Brief regering : Resultaten vooronderzoek Langer Thuis in het kader van de pilot Lerend evalueren

34 104 Langdurige zorg

Nr. 412 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 27 mei 2019

In 2017 heeft mijn ambtsvoorganger de Kamer geïnformeerd over de pilot Lerend evalueren. Het doel van de pilot is om werkende weg het inzicht in de kwaliteit van beleid
te verbeteren. Onderdeel van de pilot is de evaluatie Langer zelfstandig thuiswonende ouderen.1 Mede namens de Minister voor Medische Zorg en Sport en de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport ga ik in deze brief in op de resultaten van het vooronderzoek (ex-ante
evaluatie) Langer zelfstandig thuiswonende ouderen en geef ik mijn reactie daarop.

Op dit moment zijn er in Nederland 1,4 miljoen 75-plussers waarvan circa 92% thuis
woont. Naar verwachting is in 2040 het aantal 75-plussers 2,5 miljoen en het percentage
thuiswonenden circa 95%. Dit betekent dat in ongeveer twintig jaar er ruim 1 miljoen
thuiswonende 75-plussers bijkomen.

Als 75-plussers langer thuis kunnen blijven wonen in de vertrouwde omgeving, draagt
dit vaak bij aan hun kwaliteit van leven. In het programma Langer Thuis heb ik al stappen gezet om langer thuis wonen mogelijk te maken.2 Het is echter belangrijk om de vinger aan de pols te houden en deze groep over langere
tijd te blijven volgen. In het programma Langer Thuis heb ik dan ook aangeven dat het belangrijk is om de analyses over ouderen die thuis
wonen te versterken, het integrale zorggebruik over de domeinen en jaren te volgen
en de omstandigheden en factoren te identificeren die bijdragen aan het langer verantwoord
thuis wonen.

Een belangrijke nevendoelstelling van de pilot Lerend evalueren is dat VWS al werkende weg, het inzicht en de kwaliteit van het beleid en het effect
hiervan op de samenleving kan verbeteren. Het project pakt dit op door te kijken of
en op welke wijze data en vooral analyses van grote databestanden kunnen bijdragen
aan beleidsondersteuning.

In 2018 is een explorerend vooronderzoek (ex-ante evaluatie) uitgevoerd naar de beschikbaarheid
van grote te koppelen databestanden. Op basis van deze methodologische verkenning
kan door evaluaties tijdens de uitvoering (ex-durante) en na afronding (ex-post) van
beleid gedetailleerd inzicht worden verkregen in de situatie van langer thuiswonende
ouderen. Dit kan op een wijze die tot dusver niet beschikbaar was tijdens de beleidsvoorbereiding
en -uitvoering.

In deze brief ga ik in op de uitkomsten van de ex-ante evaluatie en het vervolg richting
de ex-post evaluatie in 2022. Deze evaluatie is bij VWS uitgevoerd en deels uitbesteed
aan externen. Een begeleidingscommissie onder leiding van de onafhankelijke voorzitter
prof. dr. J.J. Polder, heeft het onderzoek begeleid en een advies gegeven over het
al dan niet voortzetten van de evaluatie tot 2022. Hierbij is de commissie gevraagd
zowel een oordeel over het inhoudelijke deel van de evaluatie te geven als over de
wijze waarop de beschikbare data aangewend kunnen worden door VWS.

Aanpak Evaluatie Langer zelfstandig thuiswonende ouderen

De eerste fase van de evaluatie startte met een explorerend vooronderzoek om na te gaan of het mogelijk was om op basis van de beschikbare data bij
thuiswonende 75-plussers onder meer de kwaliteit van leven en het zorggebruik in beeld
te brengen. Hiervoor zijn twee onderzoeken uitgezet en is een sessie georganiseerd
met experts op het gebied van de (analyse van) zorgdata.

In de taakopdracht zijn onderstaande leervragen geformuleerd:

• Wat zijn de achtergronden en zorggebruik van de groep 75-plussers?

• Welke groepen 75-plussers maken relatief veel gebruik van zorg?

• Welke groepen zijn er te onderscheiden op basis van het zorggebruik?

• Wat is de kwaliteit van leven voor 75-plussers die thuis wonen?

• Welke zorginhoudelijke factoren en determinanten kunnen de gevonden variatie in het
gebruik van zorg mogelijk verklaren?

Doel van het vooronderzoek is het in kaart brengen van de benodigde en beschikbare
informatie voor het beantwoorden van deze leervragen.

NIVEL heeft focusgroepen met thuiswonende ouderen en met zorgverleners georganiseerd.
Het doel was na te gaan wat ouderen en zorgverleners belangrijk vinden voor de kwaliteit
van leven van ouderen die thuis wonen en wat de randvoorwaarden zijn om dit te realiseren.

Aan het CBS is gevraagd een vooronderzoek te doen naar de beschikbare data over de
verschillende aspecten van de kwaliteit van leven en het zorggebruik van thuiswonende
75-plussers. Daarnaast is aan het CBS gevraagd hoe deze data voor VWS toegankelijk
kunnen worden gemaakt.

Tot slot is met een groep data-experts gekeken of het mogelijk is de juiste informatie
uit de beschikbare data te halen.

Het rapport van het NIVEL, het vooronderzoek van het CBS en de opzet van de expertsessie
zijn als bijlagen meegestuurd bij deze brief3.

In deze brief wordt achtereenvolgens het rapport van het NIVEL, het vooronderzoek
van het CBS en de uitkomsten van de expertsessie besproken. De brief sluit af met
het advies van de begeleidingscommissie en de vervolgacties die ik ga nemen op basis
van dit vooronderzoek.

NIVEL: focusgroepen met ouderen en zorgverleners

Het NIVEL heeft verschillende focusgroepen bevraagd over het thema kwaliteit van leven
bij ouderen die thuis wonen4. Tijdens deze gesprekken is aan de deelnemers gevraagd welke factoren de kwaliteit
van leven bevorderen en welke belemmerende factoren zij zien. Ook is gevraagd welke
zorgaspecten van belang zijn voor de kwaliteit van leven.

In deze sessies benoemen de ouderen en zorgverleners vaak de volgende aspecten:

• de (ervaren) gezondheid en daarmee samenhangende beperkingen;

• de mogelijkheid om de regie over het eigen leven te kunnen houden;

• de financiële zekerheid;

• de woonkwaliteit.

Daarnaast wijzen veel zorgverleners op de noodzaak van goede coördinatie van de zorg
tussen de verschillende domeinen.

CBS-rapport: beschikbare informatie over thuiswonende ouderen

Uit het CBS-vooronderzoek5 komt naar voren dat de vraag over de kwaliteit van leven voor 75-plussers, goed in
beeld is te brengen door het koppelen van grote databestanden met gestructureerde
informatie. Kwaliteit van leven is een begrip met meerdere aspecten. De Gezondheidsmonitor kan als basis dienen voor een te ontwikkelen indicator over de kwaliteit van leven,
die een aantal van die aspecten samenbrengt zoals de ervaren gezondheid, beperkingen,
eenzaamheid, regie over eigen leven en het rond kunnen komen. Deze aspecten worden
ook genoemd in het NIVEL-onderzoek.

Uiteraard brengt het gebruik en koppelen van bestaande datasets kosten met zich mee.
Deze zijn echter aanzienlijk lager dan het alternatief van nieuw grootschalig onderzoek
op basis van panels en/of nieuwe enquêtes. De benodigde initiële investeringen om
te werken met bestaande datasets betreffen onder meer het creëren van een analyse-omgeving,
het opbouwen van de capaciteit en kennis om dat te doen en in een aantal gevallen
het uitbreiden van bestaande panels en enquêtes met specifieke vragen.

Het CBS waarborgt dat de privacywetgeving wordt nageleefd. Ook staat het CBS garant
voor de kwaliteit en representativiteit van de gebruikte data. In een gecontroleerde
omgeving kunnen deze data worden ingezien en kunnen analyses worden uitgevoerd. Bij
het opvragen van de data bij het CBS geldt een publicatieplicht. De resultaten van
het onderzoek moeten voor iedereen toegankelijk zijn.

Hoewel het CBS over zeer veel data beschikt of deze kan ontsluiten, is bij een aantal
(belangrijke) databestanden wel toestemming van de eigenaar of de deelnemers nodig.
Dit betreft dan met name aan de zorgsector gerelateerde bestanden. Toestemming is
niet op voorhand gegarandeerd. Duidelijkheid over gerichte doelbinding en grote zorgvuldigheid
bij het verwerken van deze gevoelige persoonsdata zijn daarbij essentieel.

Ook zijn er nog een aantal witte vlekken:

• een deel van de doelpopulatie, bijvoorbeeld ouderen in particuliere verpleeghuizen,
valt niet in de doelpopulatie van veel enquêtes;

• het onderscheid tussen verschillende woonvormen is lastig te maken en niet integraal
beschikbaar;

• integrale informatie over informele zorg (mantelzorg) en zorg die particulier wordt
ingekocht/gehuurd ontbreekt;

• informatie over formele zorg (Wmo) is niet helemaal volledig;

• de Gezondheidsmonitor wordt slechts één keer in de vier jaar gemaakt.

Door additionele dataverzameling kan slechts een deel van deze witte vlekken worden
ingekleurd.

Hoofdconclusie uit dit vooronderzoek is dat de kwaliteit van leven en het zorggebruik
voor 75-plussers ondanks de hierboven genoemde beperkingen goed in beeld is te brengen.

Expertsessie met statistici en data experts

Het hebben van veel data is op zichzelf geen garantie voor het kunnen genereren van
de benodigde informatie. Om na te gaan of de beschikbare data de gewenste informatie
kunnen leveren, is een expertsessie met statistici en data experts gehouden.6 Aan de experts zijn drie vignetten voorgelegd. De vignetten zijn zo gekozen dat ze
gezamenlijk de methodologische complexiteit van de evaluatie dekken.

• Vignet 1 gaat over de determinanten van kwaliteit van leven bij thuiswonende 75-plusssers:
Wat maakt dat de ene oudere meer kwaliteit van leven ervaart dan een andere oudere?

• Vignet 2 betreft het zorggebruik en de zorgkosten voor en na een ingrijpende gebeurtenis
zoals bijvoorbeeld een nieuwe heup na een val.

• Vignet 3 richt zich op het in kaart brengen van het informele en professionele netwerk
rond een oudere met dementie.

In de bijlage treft u de lijst van deelnemers aan de expertsessie en de volledige
beschrijving van de vignetten. Tijdens de expertsessie is geconcludeerd dat de vignetten
1 en 2 geen gemakkelijke, maar wel begaanbare routes zijn. Zij kunnen met de beschikbare
data worden beantwoord. Voor vignet 3 zien de experts op dit moment weinig mogelijkheden.

Conclusie en advies van de begeleidingscommissie onder onafhankelijk voorzitter

De begeleidingscommissie7 hanteerde bij het beoordelen van de wenselijkheid van continuering van het onderzoek
verschillende criteria. Deze criteria zijn gebaseerd op de vragen die in de taakopdracht
zijn geformuleerd en de doelstellingen van de pilot Lerend evalueren. Op basis van het CBS-vooronderzoek, de rapportage van het NIVEL en de uitkomsten
van de expertsessies is gekeken of het beantwoorden van de gestelde leervragen in
de taakopdracht mogelijk is.

De begeleidingscommissie heeft tevens bezien op welke wijze VWS-data kan inzetten
ter ondersteuning van het beleid.

Kan de kwaliteit van leven bij 75-plussers inzichtelijk worden gemaakt?

Een deel van de vragen had betrekking op indicatoren om de verschillende aspecten
van de kwaliteit van leven in beeld te brengen voor thuiswonende 75-plussers. De beschikbaarheid
en bruikbaarheid van data over dit aspect is geïnventariseerd. Ook is gekeken of de
bestanden informatie bevatten over de factoren die samenhangen met de kwaliteit van
leven en of de kwaliteit van leven door de tijd heen kan worden gevolgd.

Het CBS geeft aan dat dé indicator voor kwaliteit van leven niet bestaat. Wel zijn
de verschillende aspecten te meten die met kwaliteit van leven samenhangen. Van daaruit
is een samenvattende maat voor kwaliteit van leven te ontwikkelen. De door het CBS
genoemde aspecten bij het in beeld brengen van de kwaliteit van leven (ervaren gezondheid,
beperkingen in activiteiten, eenzaamheid, regie over eigen leven, rond kunnen komen
en de woonkwaliteit) zijn aspecten die ook in de gesprekken in de focusgroepen naar
voren komen.

De begeleidingscommissie concludeert dat het mogelijk is om de verschillende aspecten
van de kwaliteit van leven bij 75-plussers inzichtelijk te maken. Dit kan grotendeels
op basis van de Gezondheidsmonitor Volwassen en Ouderen (van CBS, RIVM en de GGD-en), met data over verslagjaren 2016 en 2020. Voor de tussenliggende
jaren zijn er geen vergelijkbare data beschikbaar.

Aanvulling van de Gezondheidsmonitor met andere bronnen maakt het mogelijk om voor een groot aantal factoren de samenhang
met de kwaliteit van leven te bepalen. Dit geldt echter niet voor het in beeld brengen
van de zorgnetwerken of een integraal beeld van de inzet van mantelzorg. Hiervoor
ontbreken adequate data.

De Gezondheidsmonitor leent zich, voornamelijk dankzij de omvang van het onderzoek, het beste om de kwaliteit
van leven van thuiswonende 75-plussers in kaart te brengen. Het is een enquête die
eens in de vier jaar wordt uitgevoerd, steeds op basis van een nieuwe steekproef.
Op basis van dit onderzoek kan een analyse over de factoren die samenhangen met de
kwaliteit van leven van de thuiswonende 75-plussers voor het jaar 2016 worden uitgevoerd
en voor het jaar 2020 worden herhaald.

Kan met de beschikbare data het zorggebruik in beeld worden gebracht?

De begeleidingscommissie concludeert dat door het combineren van verschillende datasets
het mogelijk is het zorggebruik in beeld te brengen op het niveau van de hele populatie
en diverse relevante subpopulaties en zorgtrajecten. Ook kan worden nagegaan wat het
zorggebruik en de zorgkosten zijn voor en na een ingrijpende gebeurtenis.

De begeleidingscommissie concludeert tevens dat met deze dataset op termijn concreet
invulling kan worden gegeven aan meer met data-analyses onderbouwd beleid en adviseert
op basis van de genoemde criteria de evaluatie te continueren.

Leertraject VWS

Deze ex-ante evaluatie heeft VWS het nut en de mogelijke waarde laten zien van het
opbouwen van expertise met het werken met grote databestanden. Het maakt het mogelijk
om het zorggebruik van de 75-plussers over de domeinen in beeld te brengen en daarmee
ook de verschillende vormen, die mogelijk zijn voor 75-plussers om thuis te blijven
wonen. Daarnaast kan de opgedane kennis en expertise zorgbreed worden ingezet door
VWS in zijn rol als opdrachtgever bij het formuleren van vragen en het maken van data-analyses.
Het op deze wijze in beeld brengen van de doelgroep is een nieuwe werkwijze voor VWS.

Vervolgacties

Ik ben van mening dat het belangrijk is om de positie van de groep nog thuiswonende
ouderen over langere tijd te volgen. Het maken van goede data-analyses maakt het mogelijk
het ingezette beleid rondom «Langer Thuis» verder te versterken. Met de beschikbare
gegevens wordt het mogelijk om het integrale zorggebruik over de domeinen en jaren
te volgen voor deze groep, maar ook de omstandigheden en factoren die effect hebben
op de kwaliteit van leven en het zorggebruik. Ik neem het advies van de begeleidingscommissie
over om het traject voort te zetten. Net als bij de uitgevoerde ex-ante evaluatie
zal de onafhankelijkheid worden geborgd.

Op basis van de voorstudie wil ik de volgende rapportages maken:

1) Een rapportage in 2020, waarbij op basis van de Gezondheidsmonitor 2016 de verschillende
aspecten van de «Kwaliteit van Leven» voor thuiswonende 75-plussers in beeld wordt
gebracht. Hierbij wordt aangegeven welke factoren samenhangen met de ervaren kwaliteit
van leven.

2) Een rapportage in 2021 over het zorggebruik en de zorgkosten voor en na een ingrijpende
gebeurtenis Hiermee kan ook worden gekeken naar de doelmatigheid van deze geleverde
zorg.

3) Een eindrapportage in het jaar 2022, met daarin opgenomen de Gezondheidsmonitor van
2020, waarbij verder wordt ingezoomd op de meest opvallende resultaten van de eerdere
rapportage en gekeken wordt wat de ontwikkelingen zijn geweest in de factoren die
samenhangen met de kwaliteit van leven.

Daarnaast wordt een project gestart om te onderzoeken op welke innovatieve wijze andersoortige
type data toegankelijk kunnen worden gemaakt om de groep 75-plussers die nog thuis
wonen te volgen. Het CBS heeft hiervoor in zijn rapportages verschillende voorstellen
gedaan. Zo stelt het CBS voor om met Google Trends te kijken naar de actuele interesse
in het onderwerp. Een tweede voorstel is om met behulp van «machine learning» de verhuiskans
van ouderen te bepalen. Omdat dit een experimenteel onderzoek betreft kan over eventuele
uitkomsten alleen worden gespeculeerd. Het biedt VWS echter wel een kans om te kijken
op welke wijze andere databronnen in de toekomst de mogelijkheid bieden om de kennis
te vergroten.

De uitkomsten uit deze onderzoeken geven een antwoord op de meeste leervragen die
in de taakopdracht aan het begin van het traject zijn gesteld.

De onderzoeken bieden belangrijke informatie over de positie van ouderen die langer
thuis wonen en hoe deze zich in de tijd ontwikkelt. Daarnaast wordt gekeken naar de
zorgkosten van ouderen na een ingrijpende gebeurtenis en hoe die voor verschillende
groepen uitpakken. Ik vind het op deze wijze verzamelen en verwerken van data dan
ook een waardevolle aanvulling op de reeds beschikbare kennis bij VWS.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge