Inbreng verslag schriftelijk overleg : Inbreng verslag van een schriftelijk overleg over de uitvoering van de motie van het lid Raemakers c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum (Kamerstuk 34170-17)

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bij enkele fracties
behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Minister voor Medische
Zorg over de brief van 5 maart 2020 over de uitvoering van de motie van het Raemakers
c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum
voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (Kamerstuk 34 170, nr. 17).

De voorzitter van de commissie, Lodders

De adjunct-griffier van de commissie, Krijger

Inhoudsopgave

blz.

I

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2

II

Reactie van de Minister voor Medische Zorg

6

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de uitvoering van
de motie van het lid Raemakers c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van
een expertise- en voorlichtingscentrum voor het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)
(hierna: de brief). Zij hebben hierbij nog enkele vragen.

Genoemde leden lezen dat de universitair medisch centra (umc’s) zien dat er een uitdaging
is op het gebied van ME/CVS aangezien er nog geen eenduidige criteria voor diagnostiek
en behandeling zijn. Kan de Minister uiteenzetten hoe de diagnose op dit moment gesteld
wordt en welke behandelopties er zijn? Hoe gaat de diagnostiek in andere landen in
zijn werk en welke behandelmethoden zijn er?

Voorts lezen deze leden in de brief dat umc’s nu ook al onderzoek doen naar ME/CVS.
Concreet gaat het om het Amsterdam UMC, het UMCG en het UMC Utrecht. Zij onderzoeken
zowel diagnostiek als behandelopties voor ME/CVS. De umc’s geven aan dat samenwerking
tussen umc’s en de geestelijke gezondheidszorg noodzakelijk is en dat het zeer gewenst
zou zijn als het wetenschappelijk onderzoek naar de etiologie (oorzaak en ontstaan)
van ME/CVS goed op elkaar afgestemd zou zijn (ook internationaal). Kan de Minister uiteenzetten wat de stand van de wetenschap omtrent ME/CVS
is op internationaal vlak?

In een reactie op de brief van de Minister schrijven de patiëntenverenigingen voor
ME/CVS 1 dat ME/CVS geen zeldzame ziekte is, en dat zij niet doelen op een erkend expertisecentrum
voor zeldzame aandoeningen, maar op een expertisenetwerk zoals het Parkinsonnet of
het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Hoe beoordeelt de Minister deze oproep?

Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie maken graag van de gelegenheid gebruik enkele aanvullende
vragen te stellen naar aanleiding van de brief.

De leden van de CDA-fractie lezen in de brief van de Minister dat de umc’s zien dat
er een uitdaging is op het gebied van ME/CVS aangezien er nog geen eenduidige criteria
voor diagnostiek en behandeling zijn. Zij lezen dat hiervoor onderzoek naar gedaan
dient te worden. Wie neemt de verantwoordelijkheid voor het opzetten en uitvoeren
van dit onderzoek en kan de Minister er bij de umc’s op aandringen dat dit onderzoek
zo spoedig mogelijk opgestart wordt?

De leden van de CDA-fractie zien de positieve intenties van de Federatie van Medische
Specialisten en van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) met betrekking tot
de herziening van de richtlijn ME/CVS maar constateren ook dat dit een proces is dat
nog enkele jaren kan duren. De Minister schrijft dat hij erop vertrouwt dat in afwachting
van die herziening, beroepsgroepen uitgaan van de laatste stand van de kennis, zoals
weergegeven in het advies van de Gezondheidsraad. Kan hij hierop de vinger aan de
pols houden?

De leden van de CDA-fractie lezen in de brief van de Minister dat het UWV naar aanleiding
van de motie en op aandragen van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
in het najaar van 2019 gesproken heeft met patiëntenverenigingen voor ME/CVS. In navolging
van de gesprekken heeft het UWV voor de patiëntenverenigingen een boodschap op papier
gezet die de verenigingen communiceren naar hun leden. De doelstelling van zowel het
UWV als de patiëntenverenigingen voor ME/CVS was om dit in het voorjaar van 2020 af
te ronden. Genoemde leden begrijpen dat door de actualiteiten rondom het coronavirus
hier mogelijk niet aan voldaan kan worden. Deze leden vragen of de Minister bereid
is om voor het eind van 2020 bij zowel het UWV als bij de patiëntenverenigingen voor
ME/CVS na te gaan wat de stand van zaken is en de Kamer hierover te informeren.

De leden van de CDA-fractie vragen of de Minister te zijner tijd mogelijkheden ziet
om ME/CVS bij een breder publiek onder de aandacht te brengen om zo de vooroordelen
en het stigma waar patiënten last van hebben tegen te gaan.

Vragen en opmerkingen van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de brief. Deze leden zijn het
volledig eens met de Minister en met de Nederlandse Federatie van Universitair Medische
Centra (NFU) dat umc’s een belangrijke rol dienen te hebben bij de kennisbundeling
over ME/CVS.

De leden van de D66-fractie delen tevens met de Minister en de NFU de opvatting dat
ME/CVS geen zeldzame aandoening is. Het is deze leden echter niet geheel duidelijk
waarom dit voor de NFU reden is om niet te willen starten met een onderzoek naar de
oprichting van expertisecentra voor ME/CVS. De Gezondheidsraad beveelt ME/CVS-expertisecentra
aan die: «net als aan umc’s verbonden expertisecentra voor zeldzame aandoeningen,
ook in een Europees samenwerkingsverband zijn ingebed.»2 Genoemde leden interpreteren dit als expertisecentra die niet identiek zijn aan expertisecentra
voor zeldzame aandoeningen, maar wel op eenzelfde wijze zijn ingericht binnen een
Europees samenwerkingsverband. Deze leden denken hierbij bijvoorbeeld aan expertisenetwerken
zoals het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Deze leden vernemen graag van de
Minister hoe hij de aanbeveling van de Gezondheidsraad interpreteert.

Het is de leden van de D66-fractie onduidelijk waarom de Minister in de brief aangeeft
de redenering van de NFU te volgen. De Minister benadrukte immers, in zijn brief3 van 5 november 2019 aan de NFU ter invulling van (een deel van) de motie-Raemakers
c.s.,4 dat de term «expertisecentrum» in deze context los moet worden gezien van het begrip
«expertisecentra voor zeldzame ziekten.» Genoemde leden vragen of de Minister in de
periode tussen 5 november 2019 en 5 maart 2020 van mening is veranderd omtrent de
invulling van deze expertisecentra. Deze leden vragen of de Minister bereid is dit
nader toe te lichten. Deze leden zouden het voorts zeer op prijs stellen als de Minister
het gehele antwoord van de NFU met de Kamer deelt. Hij uitte dit voornemen eerder
ook zelf in zijn brief aan de NFU. Mocht de Minister hiertoe bereid zijn, wanneer
kan de Kamer het antwoord van de NFU verwachten?

De leden van de D66-fractie lezen voorts in de brief dat er al umc’s zijn die onderzoek
doen naar ME/CVS, te weten het Amsterdam UMC, het UMCG en het UMC Utrecht. Deze leden
vragen of de Minister ook bekend is met de visies van de overige umc’s op de mogelijke
oprichting en concrete invulling van ME/CVS-expertisecentra. Kan de Minister nagaan
of hun visies ook zijn meegenomen in het antwoord van de NFU? Mochten de visies van
deze umc’s afwijken, kan hij dit dan met de Kamer delen?

De leden van de D66-fractie lezen voorts in de brief van de Minister aan de NFU dat
er contact was tussen de Gezondheidsraad en de NFU. Dit contact vond plaats terwijl
de Gezondheidsraad het advies omtrent ME/CVS opstelde en vervolgens aan de NFU kenbaar
maakte. Deelt de Minister de mening van genoemde leden dat het oordeel van de NFU
strijdig lijkt met de aanbevelingen van de Gezondheidsraad? Is de Minister bereid
de Gezondheidsraad te vragen naar zijn opvattingen over het afwijzende oordeel van
de NFU omtrent expertisecentra voor ME/CVS, en om de Gezondheidsraad wederom in dialoog
te laten gaan met de NFU over dit oordeel? Deze leden vragen de Minister de Kamer
hierover binnen afzienbare tijd in te lichten.

De leden van de D66-fractie waarderen het feit dat de umc’s wel bereid zijn om kennisexpertise
te bundelen. Hoe de umc’s dit precies voor ogen hebben, zonder expertisecentra, blijft
voor hen echter ongewis. Deze leden vernemen graag op welke wijze deze bundeling vorm
dient te krijgen volgens de NFU en de Minister.

De leden van de D66-fractie zijn ten slotte tevreden te vernemen dat er in navolging
van de motie-Raemakers c.s.5 is gekeken naar manieren waarop ME/CVS-patiënten een herbeoordeling van het UWV kunnen
krijgen. De Minister geeft aan dat er in samenwerking met patiëntenverenigingen wordt
gekeken naar de wijze waarop de desbetreffende ME/CVS-patiënten geïnformeerd worden
over deze nieuwe beoordeling, hetgeen in het voorjaar van 2020 dient te zijn volbracht.
Genoemde leden vragen, mede als gevolg van de onvoorspelbare ontwikkelingen omtrent
het coronavirus, in hoeverre dit streven haalbaar is. Om die reden vragen deze leden
of de Minister bereid is om de Kamer over een concrete en, indien noodzakelijk, nieuwe
deadline te informeren.

Vragen en opmerkingen van de SP-fractie

De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de brief. Deze leden hebben naar
aanleiding van deze brief onderstaande opmerkingen en vragen.

De leden van de SP-fractie zijn een groot voorstander van een expertise- en voorlichtingscentrum
met betrekking tot ME/CVS. Zij hebben de motie-Raemakers c.s. dan ook medeondertekend.
Zoals deze leden eerder hebben aangegeven vinden zij het zeer belangrijk dat de verschillende
adviezen met betrekking tot ME/CVS van de Gezondheidsraad serieus worden genomen en
de gewenste opvolging krijgen. Deze leden zijn dan ook teleurgesteld dat er geen expertisecentrum
of voorlichtingscentrum zal komen omdat de NFU dit niet nodig acht aangezien te veel
mensen ME/CVS hebben. Deze leden vragen of de Minister van mening is dat ME/CVS een
ernstige chronische multisysteemziekte is die het functioneren en de kwaliteit van
leven van mensen die eraan lijden ingrijpend beperkt. Tevens vragen deze leden naar
het standpunt van de NFU in dezen. Is een expertisecentrum niet ook mogelijk in het
geval van integrale zorg bij een complexe aandoening? Waarom voldoet ME/CVS niet aan
deze omschrijving? De leden van de SP-fractie ontvangen graag een toelichting hierop.

De leden van de SP-fractie geven aan dat in de desbetreffende motie tevens aan de
Minister wordt verzocht om: «met zorgprofessionals te bespreken dat bij ME/CVS de
laatste stand van de wetenschap goed dient te worden toegepast en dat de beroepsgroep
actief nieuwe wetenschappelijke informatie vergaart, en bij gebrek aan resultaat binnen
redelijke termijn een herziening van de richtlijn wat betreft CGT6 en GET7 voor plaatsing op de meerjarenagenda van het Zorginstituut aan te dragen waarbij
het eindoordeel bij het Zorginstituut blijft».8

Dat er verschillende onderzoeken lopen op het gebied van ME/CVS vinden de leden van
de SP-fractie positief. Toch hebben zij vragen over deze onderzoeken. Hoe staat het
met de voortgang van onderzoeken en/of het onderzoeksprogramma op dit terrein binnen
ZonMw? Wordt aan alle toezeggingen aan de patiëntenorganisaties gevolg gegeven? Op
welke wijze is (de informatie verstrekt door) het burgerinitiatief in het onderzoekstraject
betrokken? De leden van de SP-fractie ontvangen graag een toelichting per toezegging.
Hoe staat het bijvoorbeeld met de samenstelling van de stuurgroep? Hebben de ME/CVS-patiëntenorganisaties
inspraak gehad in de samenstelling van de stuurgroep of in het erbij betrekken van
volgens hen relevante partijen? Hoeveel van de door de patiëntenorganisaties aangedragen
potentiële stuurgroepsleden of stakeholders zijn daadwerkelijk betrokken bij het onderzoeksprogramma?
Voorts vragen genoemde leden of er overleg is geweest met de patiëntenorganisaties
over de uiteindelijk betrokken personen/partijen. Deze leden vragen verder of, zoals
is toegezegd, de biomedische-expertise voldoende is vertegenwoordigd. Tenslotte vragen
zij in hoeverre de patiëntenorganisaties inspraak hebben gehad met betrekking tot
het samenstellen van de stuurgroep.

Vragen en opmerkingen van de PvdA-fractie

De leden van de fractie van de PvdA hebben met belangstelling kennisgenomen van de
brief. Deze leden hebben enkele vragen ter verduidelijking van de uitvoering van de
motie-Raemakers c.s.

De leden van de fractie van de PvdA vragen de Minister waarom in het onderzoek slechts
is gekeken naar de umc’s die op dit moment al onderzoek doen naar ME/CVS. Hoe staan
andere umc’s tegenover de eventuele komst van een kenniscentrum over ME/CVS? Weet
de Minister of andere ziekenhuizen überhaupt zijn benaderd om mee te denken over de
toegevoegde waarde van een expertisecentrum? Deze leden vragen voorts waarom er een
discrepantie bestaat tussen de opvatting over ME/CVS van de onderzochte umc’s en de
opvatting van de Gezondheidsraad. Waarom gaat de Minister niet uit van het ziektebeeld
zoals dat door de Gezondheidsraad is geschetst?

De leden van de PvdA-fractie vragen of de Minister het met hen eens is dat bij een
onderzoek naar de toegevoegde waarde voor de patiëntengroep het essentieel is dat
de patiëntenorganisaties bij dat onderzoek betrokken worden. Waarom is dat nu niet
gebeurd? Genoemde leden zouden graag meer toelichting ontvangen over de mogelijkheden
die er zijn om expertisecentra op te richten voor niet-zeldzame ziekten. Waarom zijn
voor andere niet-zeldzame ziekten zoals Lyme wel expertisecentra opgericht en is de
Minister dat nu niet voornemens? De leden van de fractie van de PvdA vragen de Minister
hoe verzekerd kan worden dat beroepsgroepen uit zullen gaan van de laatste stand van
kennis nu de herziening van de behandelrichtlijn nog niet heeft plaatsgevonden. Wordt
dat gemonitord?

II. Reactie van de Minister voor Medische Zorg