Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag van een schriftelijk overleg over vervolg toekomstige organisatie interventies bij aangeboren hartafwijkingen (Kamerstuk 31765-859)
31 765 Kwaliteit van zorg
Nr. 861
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
Vastgesteld 19 augustus 2024
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
en opmerkingen voorgelegd aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over
de brief van 19 juni 2024 over vervolg toekomstige organisatie interventies bij aangeboren
hartafwijkingen (Kamerstuk 31 765, nr. 859).
De vragen en opmerkingen zijn op 16 juli 2024 aan de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport voorgelegd. Bij brief van 19 augustus 2024 zijn de vragen beantwoord.
De fungerend voorzitter van de commissie, Eerdmans
De griffier van de commissie, Esmeijer
Inhoudsopgave
I.
Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
2
Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie
2
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
2
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
3
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
3
Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie
3
Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie
4
II.
Reactie van de Minister
5
I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie
De leden van de PVV-fractie hebben met bijzondere belangstelling kennisgenomen van
de brief van de Minister voor Medische Zorg over het vervolg van de toekomstige organisatie
van interventies bij aangeboren hartafwijkingen. De leden zijn verheugd te lezen dat
er een bestuurlijk akkoord is gesloten en ingezet wordt op samenwerking. Genoemde
leden hopen dat dit akkoord nu rust biedt in de sector en zijn benieuwd naar de verdere
uitwerking. De leden hebben vooralsnog geen aanvullende vragen
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief over het vervolg van
het proces omtrent de concentratie interventies bij aangeboren hartafwijkingen en
de bestuurlijke afspraken tot december 2026. De leden kijken met verbazing en een
katerig gevoel terug op dit hele traject. Zij vragen de Minister om de Kamer een samenvatting
te sturen van haar leerpunten naar aanleiding van dit al dertig jaar durende proces
en hoe die leerpunten bij kunnen dragen de toekomstbestendigheid van hoogcomplexe-
en laagvolumezorg. Daarbij vragen de leden de Minister nogmaals om haar visie op de
concentratie van hoogcomplexe en laagvolumezorg. Hoe ziet het tijdspad eruit om te
komen tot deze visie, maar vooral ook als het gaat om het in praktijk brengen ervan?
Daarnaast hebben zij nog enkele vragen over de brief.
Het verbaast de leden van de VVD-fractie dat in 2026 veldnormen worden vastgesteld,
omdat de volumenormen eerder al unaniem werden onderschreven door de beroepsgroepen.
Genoemde leden vragen hoe het opnieuw vaststellen van de volumenormen zich verhoudt
tot de eerdere uitspraak van de Minister dat het niet zo kan zijn dat «aan die kwalitatieve
onderschrijving geen doorslaggevende betekenis meer toekomt op het moment dat bepaalde
instellingen de volumenorm bij de rechter bestrijden, omdat de volumenorm hen niet
welgevallig is in het kader van de concentratie»?
Daarnaast missen de leden van de VVD-fractie in de brief en de afspraken een duidelijke
waarborging van continuïteit en kwaliteit van zorg. Hoe worden eerder geschetste risico’s
voor de toekomst ondervangen? Welke stappen worden ondernomen om te voorkomen dat
– wanneer blijkt dat continuïteit en kwaliteit van zorg achteruitgaan en risico’s
groter worden – het hele proces weer opnieuw begint en ten koste gaat van zorg voor
kindjes en hun ouders?
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie zijn verbaasd over deze brief. Eerder heeft de Minister
in een brief (31 765, nr. 772) aangegeven «in de afgelopen dertig jaar zijn diverse rapporten en onderzoeken gepubliceerd
waarin bepleit wordt dat concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen
noodzakelijk is om het risico op vermijdbare complicaties en sterfte te verminderen.
Als de zorg in vier centra georganiseerd blijft, komt de continuïteit van zorg in
het geding. Door deze vorm van zorg op twee locaties te concentreren zal de kwaliteit
van zorg verbeteren, de kans op vermijdbare sterfte en complicaties verder verminderen
en zal een betere borging van de continuïteit van zorg worden gerealiseerd. Ik wil
het belang van de patiënt vooropstellen in deze lang slepende discussie».
De leden van de NSC-fractie hebben de volgende, vele vragen:
Waarom denkt de Minister dat met de huidige afspraken en zonder concentratie van interventies
bij aangeboren hartafwijkingen de kans op vermijdbare sterfte en complicaties en de
continuïteit geen probleem meer is? Kan de Minister uitleggen waarom ervoor is gekozen
om af te wijken van eerder onderzoek dat concentratie aanbeveelt? Is er wellicht nieuw
onderzoek of advies dat dit besluit van de Minister ondersteunt? Is er een risicoanalyse
uitgevoerd over de impact van dit besluit? Welke maatregelen gaat de Minister nemen
om te garanderen dat de zorg niet suboptimaal wordt? Hoe wordt gegarandeerd dat kinderhartchirurgen
voldoende ervaring en expertise opbouwen en behouden nu de kinderhartzorg niet geconcentreerd
wordt? Welke criteria en tijdspaden worden gehanteerd om de effecten van dit besluit
te monitoren en evalueren? Wanneer wordt de Kamer hierover geïnformeerd? Is de Minister
nog voornemens om toe te werken naar concentratie gezien de uitkomsten van eerdere
rapporten?
Tot slot vragen zij hoe de Minister ervoor kan zorgen dat patiëntenverenigingen voortaan
bij alle stappen in het vervolgproces worden betrokken, zodat patiënten kunnen meebeslissen
over belangrijke aspecten van hun zorg, gezien het feit dat de recente afspraken zijn
gemaakt zonder overeenstemming met de betrokken patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen?
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van het vervolg toekomstige organisatie
interventies bij aangeboren hartafwijkingen. De leden hebben geen vragen aan de Minister
en zijn blij met het akkoord over de kinderhartchirurgie door de samenwerking van
de universitair medisch centra.
Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie
De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de brief van de Minister over
het vervolg toekomstige organisatie interventies bij aangeboren hartafwijkingen.
Deze leden hebben hierover enkele vragen.
Zij vragen of met het ondertekenen van dit bestuurlijk akkoord de voorgenomen concentratie
definitief van de baan is. Waarom spreekt de Minister nu van «toekomstige organisatie»
en niet meer van «concentratie»?
Deze leden vragen of de Minister vindt dat met dit bestuurlijk akkoord het oorspronkelijke
doel van de voorgenomen concentratie, namelijk het op peil houden van de kwaliteit
en toegankelijkheid van deze vorm van zorg, zal worden behaald.
Deze leden vragen of de Minister nog steeds van mening is dat de eerst voorgenomen
concentratie «noodzakelijk en urgent» is, zoals in de brief van 21 februari jongstleden
is aangegeven.
De leden van de CDA-fractie hebben enkele vragen over de afspraken uit het bestuurlijk
akkoord. Deze leden vragen wat er precies is afgesproken over intensiever samenwerken.
Verder lezen deze leden dat er waar nodig op termijn maatregelen worden getroffen
om de kwaliteit verder te verbeteren. Aan welke maatregelen moeten deze leden dan
denken en aan welke termijn?
Deze leden vragen welke stappen de Minister kan en wil zetten als uit de jaarlijkse
evaluatie blijkt dat onvoldoende stappen worden gezet. Deze leden vragen ook hoe de
voortgang precies wordt gemeten en welke criteria daarvoor worden gebruikt.
De leden van de CDA-fractie hebben als laatste zorgen over mogelijke toekomstige concentraties
van zorg. Als de casus van de kinderhartchirurgie een lakmoesproef is stemt dat niet
hoopvol over de organisatie van de zorg in een toekomst van personeelstekorten. Deze
leden vragen daarom welke lessen de Minister trekt uit dit dossier.
Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie
De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de brief van de voormalige Minister
voor Medische Zorg over het vervolg van de toekomstige organisatie van interventies
bij aangeboren hartafwijkingen. Zij hebben hierover nog enkele vragen en opmerkingen.
De leden van de SP-fractie zijn positief over het feit dat het toch mogelijk is gebleken
om een gezamenlijke koers te vinden, die door alle umc’s gedragen wordt. Zij vragen
de Minister echter wel waarom dit niet eerder mogelijk was.
De leden va de SP-fractie vinden het daarnaast opmerkelijk dat de regering zich nu
wel tevreden stelt met een scenario waarin interventies in nauwere samenwerking blijven
plaatsvinden in alle vier de centra, terwijl zelfs de optie van concentratie naar
drie centra, in plaats van twee, eerder compleet onbespreekbaar was. Hoe reflecteert
de Minister op deze enorme draai? Deelt zij de analyse dat er bij het ministerie eerder
sprake was van tunnelvisie op concentratie naar twee centra, op basis van controversiële
volumenormen?
De leden van de SP-fractie lezen daarnaast dat de umc’s veldnormen zullen ontwikkelen
«waar volumenormen een belangrijk onderdeel van uitmaken». Welke rol zullen deze volumenormen
precies gaan spelen bij de toekomstige organisatie van de zorg voor mensen met aangeboren
hartafwijkingen? Is er al bekend om welke volumenormen dit zal gaan? Gaat het hier
bijvoorbeeld om de eerder veronderstelde volumenorm van minimaal zestig operaties
bij neonaten? Zo ja, zijn we dan niet weer terug bij de eerdere discussie over concentratie?
Zo nee, aan welke volumenormen wordt wel gedacht en op welke manier wijken die af
van de normen waar het ministerie zich eerder op baseerde? Graag ontvangen zij hiervan
een overzicht.
De leden van de SP-fractie vragen tot slot welke zekerheid de Minister patiënten kan
bieden die afhankelijk zijn van zorg in de kinderhartcentra en andere umc-afdelingen
die eerder in onzekerheid kwamen door het voorgenomen besluit tot concentratie. Ziet
zij in dat zulk wispelturig beleid onnodige onrust en stress veroorzaakt voor zowel
patiënten als werknemers? Wat gaat zij doen om zulke situaties in de toekomst te voorkomen
en kan zij nu de garantie geven dat dit voor de komende periode niet weer aangepast
gaat worden?
II. Reactie van de Minister
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de brief over het vervolg van
het proces omtrent de concentratie interventies bij aangeboren hartafwijkingen en
de bestuurlijke afspraken tot december 2026. De leden kijken met verbazing en een
katerig gevoel terug op dit hele traject. Zij vragen de Minister om de Kamer een samenvatting
te sturen van haar leerpunten naar aanleiding van dit al dertig jaar durende proces
en hoe die leerpunten bij kunnen dragen de toekomstbestendigheid van hoogcomplexe-
en laagvolumezorg. Daarbij vragen de leden de Minister nogmaals om haar visie op de
concentratie van hoogcomplexe en laagvolumezorg. Hoe ziet het tijdspad eruit om te
komen tot deze visie, maar vooral ook als het gaat om het in praktijk brengen ervan?
Mijn visie op het zorglandschap is dat zorg dichtbij moet worden geleverd als dat
kan, en alleen verder weg als dat omwille van de kwaliteit noodzakelijk is. Voor de
concentratie van hoogcomplexe en laagvolume zorg betekent dit dat alleen die onderdelen
van zorg geconcentreerd moeten worden waarvan duidelijk is dat het vaker uitvoeren
van die handelingen via concentratie echt nodig is voor een betere kwaliteit van zorg.
Dat impliceert, uitzonderingen zoals kinderoncologie daargelaten, niet dat alle ingewikkelde
onderdelen van de zorg slechts op één of enkele plaatsen centraal in het land moeten
worden gecentraliseerd. Ik ben voor concentratie, maar niet voor centralisatie. Ook
in de regio kan uitstekend werk worden geleverd.
Zoals aangegeven in de brief aan uw Kamer van 25 juli 20241, is in het bestuurlijk akkoord een opdracht aan de NFU opgenomen over de inrichting
van het landschap van hoog complexe laagvolume zorg. De opdracht houdt in dat de umc’s
een verkenning zullen uitvoeren over de inrichting van het landschap van hoogcomplexe
laagvolume zorg. Als eerste stap zullen de umc’s in 2024 gezamenlijk inventariseren
welke patiëntenaantallen samenhangen met hoogcomplexe, laagvolume kindzorg in andere
domeinen dan de aangeboren hartafwijkingen en bezien of en hoe concentratie kwaliteitverhogende
waarde kan hebben. Zij zullen hierover in 2025 aanbevelingen doen aan VWS. In de periode
daarna zullen de umc’s VWS adviseren over de andere domeinen van hoogcomplexe laagvolume
zorg. Mocht ik eerder aanleiding zien om omwille van noodzakelijke kwaliteitsverbetering
bepaalde onderdelen van zorg te concentreren, dan zal ik dat uiteraard doen.
Terugkijkend is een belangrijk leerpunt het volgende. Veel zorgprofessionals zeggen
vanuit het belang van de patiënt en omwille van de kwaliteit, voor concentratie van
bepaalde onderdelen van zorg te zijn. Tegelijk hebben zij, als het er op aankomt,
geen gelijkluidende mening over hoe dat moet gebeuren en al helemaal niet over waar
die zorg dan zou moeten plaatsvinden. Dat maakt het voor de overheid lastig als die
door het zorgveld in dit soort gevallen gevraagd wordt regie te nemen en de knoop
door te hakken, een besluit te nemen dat gezien alle belangen die er spelen draagvlak
in het zorgveld heeft. Ook de gevoerde juridische procedures laten dat zien.
Daarnaast hebben zij nog enkele vragen over de brief.
Het verbaast de leden van de VVD-fractie dat in 2026 veldnormen worden vastgesteld,
omdat de volumenormen eerder al unaniem werden onderschreven door de beroepsgroepen.
Genoemde leden vragen hoe het opnieuw vaststellen van de volumenormen zich verhoudt
tot de eerdere uitspraak van de Minister dat het niet zo kan zijn dat «aan die kwalitatieve
onderschrijving geen doorslaggevende betekenis meer toekomt op het moment dat bepaalde
instellingen de volumenorm bij de rechter bestrijden, omdat de volumenorm hen niet
welgevallig is in het kader van de concentratie»?
Het is gebruikelijk dat volumenormen hun basis vinden in (internationale) wetenschappelijke
studies en worden vastgesteld door de betrokken wetenschappelijke vereniging(en).
Eerder zijn in het rapport van de commissie Bartelds2 op grond van internationale wetenschappelijke literatuur volumenormen neergelegd
voor de interventies bij aangeboren hartafwijkingen. Later is de hoogte van deze volumenormen
door sommigen, op grond van een andere interpretatie van deze wetenschappelijke literatuur,
ter discussie gesteld. Ook wordt door sommigen verwezen naar nieuwe inzichten die
volgens hen op basis van onder andere recente Amerikaanse studies over congenitale
hartzorg en volumenormen zouden zijn ontstaan.3 Verder wordt betoogd dat voor de kwaliteit van zorg eisen op het gebied van structuur,
processen en uitkomsten, naast volumenormen, van groot belang zijn. Dat is reden om
de eerder opgestelde normen nog eens tegen het licht te houden en, hetzij te bekrachtigen,
hetzij aan te passen en aan te vullen.
Daarnaast missen de leden van de VVD-fractie in de brief en de afspraken een duidelijke
waarborging van continuïteit en kwaliteit van zorg. Hoe worden eerder geschetste risico’s
voor de toekomst ondervangen? Welke stappen worden ondernomen om te voorkomen dat
– wanneer blijkt dat continuïteit en kwaliteit van zorg achteruitgaan en risico’s
groter worden – het hele proces weer opnieuw begint en ten koste gaat van zorg voor
kindjes en hun ouders?
De umc’s hebben afspraken gemaakt om tot intensieve samenwerking te komen. Om de kwaliteit
en continuïteit van de interventies bij aangeboren hartafwijkingen te borgen en verder
te verbeteren, zullen zij kwaliteitseisen opstellen en kwaliteitsdata consistent registreren
en transparant maken. Aan de hand van deze parameters zullen de umc’s gezamenlijk
de zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking periodiek, tenminste eenmaal
per jaar, evalueren. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) zal de ontwikkelingen
nauwlettend volgen, in het bijzonder hoe het staat met de kwaliteit en continuïteit
en de beheersing van risico’s. De wenselijkheid tot behoud en verdere verbetering
van de kwaliteit, continuïteit en toegankelijkheid van de zorg voor kinderen en volwassen
patiënten met een aangeboren hartafwijking wordt breed gedragen, niet alleen bij patiënten,
maar ook bij de betrokken zorgprofessionals en bestuurders. De zorgprofessionals hebben
aangegeven inmiddels intensiever te zijn gaan samenwerken. Dit moet resulteren in
onder andere een landelijk multidisciplinair overleg, gezamenlijke kwaliteitsregistraties
en jaarlijkse evaluaties. Waar nodig zullen op termijn maatregelen worden getroffen
om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren. De patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen
zullen, zo hebben de bestuurders van de umc’s aangegeven, bij de uitvoering van de
afspraken uit het bestuurlijk akkoord nauw betrokken worden.
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie zijn verbaasd over deze brief. Eerder heeft de Minister
in een brief (31 765, nr. 772) aangegeven «in de afgelopen dertig jaar zijn diverse rapporten en onderzoeken gepubliceerd
waarin bepleit wordt dat concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen
noodzakelijk is om het risico op vermijdbare complicaties en sterfte te verminderen.
Als de zorg in vier centra georganiseerd blijft, komt de continuïteit van zorg in
het geding. Door deze vorm van zorg op twee locaties te concentreren zal de kwaliteit
van zorg verbeteren, de kans op vermijdbare sterfte en complicaties verder verminderen
en zal een betere borging van de continuïteit van zorg worden gerealiseerd. Ik wil
het belang van de patiënt vooropstellen in deze lang slepende discussie».
De leden van de NSC-fractie hebben de volgende, vele vragen:
Waarom denkt de Minister dat met de huidige afspraken en zonder concentratie van interventies
bij aangeboren hartafwijkingen de kans op vermijdbare sterfte en complicaties en de
continuïteit geen probleem meer is? Kan de Minister uitleggen waarom ervoor is gekozen
om af te wijken van eerder onderzoek dat concentratie aanbeveelt? Is er wellicht nieuw
onderzoek of advies dat dit besluit van de Minister ondersteunt? Is er een risicoanalyse
uitgevoerd over de impact van dit besluit? Welke maatregelen gaat de Minister nemen
om te garanderen dat de zorg niet suboptimaal wordt? Hoe wordt gegarandeerd dat kinderhartchirurgen
voldoende ervaring en expertise opbouwen en behouden nu de kinderhartzorg niet geconcentreerd
wordt? Welke criteria en tijdspaden worden gehanteerd om de effecten van dit besluit
te monitoren en evalueren? Wanneer wordt de Kamer hierover geïnformeerd? Is de Minister
nog voornemens om toe te werken naar concentratie gezien de uitkomsten van eerdere
rapporten?
Het eerdere besluit tot concentratie op twee locaties is door de rechter vernietigd.
Mijn ambtsvoorganger heeft aangegeven niet tegen deze uitspraak in hoger beroep te
gaan, maar weer in gesprek te willen gaan met de betrokken umc’s. In deze gesprekken
is gebleken dat er op dit moment onvoldoende draagvlak is om tot concentratie op twee
of drie locaties over te gaan. De umc’s hebben aangegeven in twee netwerken te willen
samenwerken. Zij geven aan op deze wijze het doel van concentratie van deze vorm van
zorg: het behoud en verdere uitbouw van kwaliteit en continuïteit, ook te kunnen realiseren.
Onderdeel van de afspraken is dat de umc’s intensief gaan samenwerken op het gebied
van kwaliteitsregistraties en transparantie, om zo de kwaliteit en continuïteit van
de zorg voor aangeboren hartafwijkingen ook te kunnen volgen. Ook werken zij samen
aan verdere specialisatie tussen de interventiecentra, een landelijk multidisciplinair
overleg en doorverwijzing van patiënten naar gespecialiseerde interventiecentra. Verder
zullen minimaal jaarlijks evaluaties plaatsvinden en zal de IGJ het proces nauwlettend
volgen. Zie ook mijn bovenstaand antwoord op de vragen van de VVD ter zake. De umc’s
zijn van mening dat met deze afspraken ook de opbouw van ervaring en expertise bij
de kinderhartchirurgen voldoende geborgd wordt. In de bestuurlijke afspraken is overeengekomen
dat de umc’s voor de toekomstige inrichting en organisatie van deze vorm van zorg
gebruik zullen maken van de eerdere onderzoeken, aangevuld met nieuwe inzichten op
basis van recente (internationale) literatuur en richtlijnen, alsmede de uitkomsten
van de kwaliteits- en uitkomstdata. De umc’s hebben ook afgesproken dat zij uiterlijk
in 2026 met een gezamenlijk voorstel zullen komen of, en op hoeveel locaties de interventies
zullen worden geconcentreerd. In het najaar van 2026 zal een brede evaluatie plaatsvinden
van alle resultaten en uitkomsten, op basis waarvan een gezamenlijk besluit genomen
zal worden over de definitieve toekomstige organisatie van deze vorm van zorg. Uiteraard
zal ik uw Kamer dan ook over deze brede evaluatie en het besluit informeren.
Tot slot vragen zij hoe de Minister ervoor kan zorgen dat patiëntenverenigingen voortaan
bij alle stappen in het vervolgproces worden betrokken, zodat patiënten kunnen meebeslissen
over belangrijke aspecten van hun zorg, gezien het feit dat de recente afspraken zijn
gemaakt zonder overeenstemming met de betrokken patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen?
Mijn ambtsvoorganger heeft het initiatief genomen voor een overleg tussen VWS, de
bestuursvoorzitters van alle umc’s en de meest betrokken patiëntenorganisaties en
gezondheidsfondsen. Dat overleg heeft op 16 juli 2024 plaatsvonden. De umc-bestuurders
hebben bij monde van de NFU-voorzitter aangegeven vanaf nu de genoemde organisaties
intensief te betrekken. Ik zal daar ook op toezien.
Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie
De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de brief van de Minister over
het vervolg toekomstige organisatie interventies bij aangeboren hartafwijkingen.
Deze leden hebben hierover enkele vragen.
Zij vragen of met het ondertekenen van dit bestuurlijk akkoord de voorgenomen concentratie
definitief van de baan is. Waarom spreekt de Minister nu van «toekomstige organisatie»
en niet meer van «concentratie»?
In het bestuurlijk akkoord hebben de umc’s afgesproken dat zij uiterlijk in 2026 met
een gezamenlijk voorstel zullen komen of, en op hoeveel locaties de interventies zullen
worden geconcentreerd. In het najaar van 2026 zal een brede evaluatie plaatsvinden
van alle resultaten en uitkomsten, op basis waarvan een gezamenlijk besluit genomen
zal worden over de definitieve toekomstige organisatie van deze vorm van zorg. Dat
kan dus gaan om een vorm van concentratie, maar het is ook mogelijk dat de umc’s een
andere vorm voorstellen waarmee de gewenste kwaliteitsverbetering en continuïteit
behaald wordt.
Deze leden vragen of de Minister vindt dat met dit bestuurlijk akkoord het oorspronkelijke
doel van de voorgenomen concentratie, namelijk het op peil houden van de kwaliteit
en toegankelijkheid van deze vorm van zorg, zal worden behaald. Deze leden vragen
of de Minister nog steeds van mening is dat de eerst voorgenomen concentratie «noodzakelijk
en urgent» is, zoals in de brief van 21 februari jongstleden is aangegeven. De leden
van de CDA-fractie hebben enkele vragen over de afspraken uit het bestuurlijk akkoord.
Deze leden vragen wat er precies is afgesproken over intensiever samenwerken. Verder
lezen deze leden dat er waar nodig op termijn maatregelen worden getroffen om de kwaliteit
verder te verbeteren. Aan welke maatregelen moeten deze leden dan denken en aan welke
termijn?
De umc’s hebben afgesproken in nauwe samenwerking kwaliteitseisen op te stellen en
kwaliteitsdata consistent te registreren en transparant te maken. Aan de hand van
deze parameters zullen de umc’s gezamenlijk de zorg voor patiënten met een aangeboren
hartafwijking periodiek, tenminste eenmaal per jaar, evalueren. Afhankelijk van de
uitkomsten nemen de umc’s maatregelen om de zorg te verbeteren. Daarnaast maken de
umc’s ook afspraken over verdere specialisatie tussen de interventiecentra, doorverwijzing
naar gespecialiseerde interventiecentra en een landelijk multidisciplinair overleg.
De umc’s hebben aangegeven dat deze maatregelen gezamenlijk zullen leiden tot borging
en verdere verbetering van de kwaliteit en continuïteit. Zij zijn overeengekomen uiterlijk
31 december 2024 de kwaliteitseisen op te leveren en deze afspraken in gang te zetten.
Deze leden vragen welke stappen de Minister kan en wil zetten als uit de jaarlijkse
evaluatie blijkt dat onvoldoende stappen worden gezet. Deze leden vragen ook hoe de
voortgang precies wordt gemeten en welke criteria daarvoor worden gebruikt.
De umc’s zullen een set aan kwaliteitseisen en uitkomstmaten op het gebied van structuur,
proces en zorg opleveren. Deze kwaliteitsdata en uitkomstmaten hebben tot doel het
onderling kunnen vergelijken van de locaties en beide netwerken, het internationaal
kunnen vergelijken van de prestaties in Nederland en het bieden van uniforme keuze-informatie
aan patiënten ten behoeve van samen beslissen. De uitkomsten uit de jaarlijkse evaluaties
worden transparant gemaakt tussen de umc’s, en met de IGJ en de meest betrokken patiëntenorganisaties
en gezondheidsfondsen besproken. Ik kan op ieder moment in het proces informatie opvragen
bij de betrokken partijen om de voortgang van het proces te monitoren. Ook kan ik
gedurende het proces gemaakte afspraken vastleggen in voorschriften die worden verbonden
aan de vergunningen voor het verrichten van bijzondere interventies aan het hart,
of andere maatregelen nemen op grond van bijvoorbeeld de Wet op de bijzondere medische
verrichtingen.
De leden van de CDA-fractie hebben als laatste zorgen over mogelijke toekomstige concentraties
van zorg. Als de casus van de kinderhartchirurgie een lakmoesproef is stemt dat niet
hoopvol over de organisatie van de zorg in een toekomst van personeelstekorten. Deze
leden vragen daarom welke lessen de Minister trekt uit dit dossier.
Ik betreur dat het in dit dossier zover heeft moeten komen. Wat de geleerde lessen
betreft, ben ik daar in mijn bovenstaande antwoord op de vraag van de VVD fractie
reeds ingegaan.
Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie
De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de brief van de voormalige Minister
voor Medische Zorg over het vervolg van de toekomstige organisatie van interventies
bij aangeboren hartafwijkingen. Zij hebben hierover nog enkele vragen en opmerkingen.
De leden van de SP-fractie zijn positief over het feit dat het toch mogelijk is gebleken
om een gezamenlijke koers te vinden, die door alle umc’s gedragen wordt. Zij vragen
de Minister echter wel waarom dit niet eerder mogelijk was.
De leden va de SP-fractie vinden het daarnaast opmerkelijk dat de regering zich nu
wel tevreden stelt met een scenario waarin interventies in nauwere samenwerking blijven
plaatsvinden in alle vier de centra, terwijl zelfs de optie van concentratie naar
drie centra, in plaats van twee, eerder compleet onbespreekbaar was. Hoe reflecteert
de Minister op deze enorme draai? Deelt zij de analyse dat er bij het ministerie eerder
sprake was van tunnelvisie op concentratie naar twee centra, op basis van controversiële
volumenormen?
Het eerdere besluit tot concentratie op twee locaties is door de rechter vernietigd.
Mijn ambtsvoorganger heeft aangegeven niet tegen deze uitspraak in hoger beroep te
gaan, maar weer in gesprek te willen gaan met de betrokken umc’s. In deze gesprekken
is gebleken dat er op dit moment onvoldoende draagvlak is om tot concentratie op twee
of drie locaties over te gaan. De umc’s hebben aangegeven in twee netwerken te willen
samenwerken.
Eerder zijn in het rapport van de commissie Bartelds4 op grond van internationale wetenschappelijke literatuur volumenormen neergelegd
voor de interventies bij aangeboren hartafwijkingen. Later is de hoogte van deze volumenormen
door sommigen, op grond van een andere interpretatie van deze wetenschappelijke literatuur,
ter discussie gesteld. Ook wordt door sommigen verwezen naar nieuwe inzichten, die
volgens hen op basis van onder andere recente Amerikaanse studies over congenitale
hartzorg en volumenormen zouden zijn ontstaan.5 Verder wordt betoogd dat voor de kwaliteit van zorg eisen op het gebied van structuur,
processen en uitkomsten, naast volumenormen, van groot belang zijn. Dat is reden om
de eerder opgestelde normen nog eens tegen het licht te houden en hetzij te bekrachtigen,
hetzij aan te passen en aan te vullen.
De umc’s hebben aangegeven dat de nauwe samenwerking die zij aangaan en de uitvoering
van de afspraken uit het bestuurlijk akkoord zullen leiden tot borging en verdere
verbetering van de kwaliteit en continuïteit.
De leden van de SP-fractie lezen daarnaast dat de umc’s veldnormen zullen ontwikkelen
«waar volumenormen een belangrijk onderdeel van uitmaken». Welke rol zullen deze volumenormen
precies gaan spelen bij de toekomstige organisatie van de zorg voor mensen met aangeboren
hartafwijkingen? Is er al bekend om welke volumenormen dit zal gaan? Gaat het hier
bijvoorbeeld om de eerder veronderstelde volumenorm van minimaal zestig operaties
bij neonaten? Zo ja, zijn we dan niet weer terug bij de eerdere discussie over concentratie?
Zo nee, aan welke volumenormen wordt wel gedacht en op welke manier wijken die af
van de normen waar het ministerie zich eerder op baseerde? Graag ontvangen zij hiervan
een overzicht.
Zoals aangegeven zijn de umc’s van mening dat voor de kwaliteit van zorg eisen op
het gebied van structuur, processen en uitkomsten, naast volumenormen, van groot belang
zijn. De umc’s hebben aangegeven dat de nauwe samenwerking die zij aangaan en de uitvoering
van de afspraken uit het bestuurlijk akkoord, zullen leiden tot borging en verdere
verbetering van de kwaliteit en continuïteit. In mijn antwoord op de vorige vraag
van de SP fractie ben ik reeds ingegaan op het aspect van de volumenormen.
De leden van de SP-fractie vragen tot slot welke zekerheid de Minister patiënten kan
bieden die afhankelijk zijn van zorg in de kinderhartcentra en andere umc-afdelingen
die eerder in onzekerheid kwamen door het voorgenomen besluit tot concentratie. Ziet
zij in dat zulk wispelturig beleid onnodige onrust en stress veroorzaakt voor zowel
patiënten als werknemers? Wat gaat zij doen om zulke situaties in de toekomst te voorkomen
en kan zij nu de garantie geven dat dit voor de komende periode niet weer aangepast
gaat worden?
De wenselijkheid tot behoud en verdere verbetering van de kwaliteit, continuïteit
en toegankelijkheid van de zorg voor kinderen en volwassen patiënten met een aangeboren
hartafwijking wordt breed gedragen, niet alleen bij de patiënten en bij mij, maar
ook bij de betrokken zorgprofessionals en bestuurders. De zorgprofessionals hebben
aangegeven inmiddels intensiever te zijn gaan samenwerken, hetgeen moet resulteren
in onder andere een landelijk multidisciplinair overleg, gezamenlijke kwaliteitsregistraties
en jaarlijkse evaluaties. Waar nodig zullen op termijn maatregelen worden getroffen
om de kwaliteit van zorg verder te verbeteren.
Het afzien van het instellen van hoger beroep en het sluiten van een bestuurlijk akkoord
heeft er voor gezorgd dat in de afgelopen periode er meer rust is gekomen in het veld,
wat ook ten goede komt aan de patiënt. Ik ben ook blij dat het bestuurlijk akkoord
de patiënten meer duidelijkheid biedt. Ik ga ervan uit dat in de komende tijd de zorgprofessionals
en umc’s verder aan de slag zullen gaan met de afspraken en daarbij de meest betrokken
patiëntenorganisaties en gezondheidsfondsen nauw betrekken.
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
B.J. Eerdmans, voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport -
Mede ondertekenaar
M.E. Esmeijer, griffier