Inbreng verslag schriftelijk overleg : Inbreng verslag van een schriftelijk overleg over de versterking van de positie van patiënten en cliënten binnen het zorgsysteem en voorhang regeling tot verstrekking van instellingssubsidie aan patiënten- en gehandicaptenorganisatie (Kamerstuk 29214-95)

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bij enkele fracties
behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Minister voor Langdurige
Zorg en Sport over de versterking van de positie van patiënten en cliënten binnen
het zorgsysteem en voorhang van de regeling tot verstrekking van instellingssubsidie
aan patiënten- en gehandicaptenorganisatie1.

De voorzitter van de commissie,

Smals

De adjunct-griffier van de commissie,

Heller

Inhoudsopgave

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de PvdA-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de SGP-fractie

Vragen en opmerkingen van het lid van de BBB-fractie

II. Reactie van de Minister

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de stukken aangaande de versterking
van de positie van patiënten en cliënten binnen het zorgsysteem en de voorhang van
de regeling tot verstrekking van instellingssubsidie aan patiënten- en gehandicaptenorganisatie.
Zij hebben hierbij nog enkele vragen.

De Tweede Kamer besteedt vaak aandacht aan de betrokkenheid van patiënten- en cliëntenorganisaties
als het gaat om uitdagingen waar de zorg, of specifieke zorgsectoren, voor staan.
Zij vinden het dan ook goed dat de Minister de subsidieregeling op deze positie en
indachtig de ontwikkelingen die in de zorg plaatsvinden aansluit. Deze leden lezen
en onderschrijven dat patiënten- en gehandicaptenorganisaties (pg-organisaties) een
uniek karakter hebben. Ze bestaan over het algemeen uit vrijwilligers. De Minister
schrijft dat veel pg-organisaties te maken hebben met een afnemend aantal leden en
donateurs. Wat zijn de directe effecten van dit afnemende aantal mensen? En hoe kan
de opkomst van sociale media en digitalisering helpen met het betrokken houden van
deze mensen?

De leden van de VVD-fractie lezen dat de nieuwe subsidieregeling een aantal veranderingen
met zich mee brengt. In deze nieuwe regeling wordt er meer ruimte gecreëerd voor aandoeningsoverstijgende
organisaties. Hoe wordt dit financieel vormgegeven en hoe worden deze middelen geoormerkt?
De maatschappelijke functie van pg-organisaties beperkt zich niet alleen tot de eigen
leden. Hoe kan het uitstrekken tot de bredere doelgroep ook zorgen voor een grotere
zichtbaarheid en organisatie van deze pg-organisaties?

In de subsidieregeling patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024–2028 lezen genoemde
leden een uiteen splitsing van landelijke pg-koepels, pg-organisaties, federatieve
samenwerkingsverbanden, et cetera. Wat is het verschil tussen deze gremia en welke
kenmerken liggen aan deze gremia ten grondslag? Waar moet bijvoorbeeld aan voldaan
zijn, en wat is de juridische basis om aangemerkt te worden als pg-koepel? En hoe
zit dit bij een pg-organisatie en federatief samenwerkingsverband? Zijn er de afgelopen
jaren aanvragen of voorstellen gedaan voor nieuw aan te wijzen pg-koepels, pg-organisaties
of federatieve samenwerkingsverbanden? Welke wijzigingen heeft dit opgeleverd en op
basis van welke argumenten zijn voorstellen of aanvragen afgewezen?

De leden van de VVD-fractie lezen dat de Minister Xpertisezorg heeft gevraagd om het
subsidieprogramma van ZonMw te evalueren. Dit lijkt hen een goede zaak, maar waarom
is deze evaluatie pas begonnen nadat de looptijd van het programma al verlegd is tot
eind 2023? Wat zullen de consequenties zijn als er uit het onderzoek blijkt dat het
subsidieprogramma niet effectief is?

De leden van de VVD-fractie onderschrijven dat de vertegenwoordiging van mensen met
een aandoening ook versterking op regionaal gebied verdiend. Hoe worden innovaties
en digitale en hybride zorg ingezet om dit te versterken, om zo ook de patiënten participatie
te vergroten?

Genoemde leden vinden het goed om te horen dat uit het evaluatieonderzoek naar voren
komt dat PGO-support op een proactieve manier invulling heeft gegeven aan de opdracht
voor het ondersteunen van pg-organisaties en dat deze ondersteuningsfunctie kan worden
uitgebreid. Voorts lezen zij dat de in Nederland geboden zorg en ondersteuning momenteel
in onvoldoende mate aansluit bij de vaardigheden van een op de vier volwassen in Nederland.
Het bevorderen van gezondheidsvaardigheden wordt verankerd in verschillende recent
door het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) gesloten akkoorden,
zoals het Integraal Zorgakkoord (IZA) en het Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA).
Hoe worden in deze akkoorden specifiek vooral de groepen ondersteund waarin veel mensen
beperkte gezondheidsvaardigheden hebben? En wordt er ook aansluiting gezocht bij bijvoorbeeld
het onderwijs of andere domeinen? Genoemde leden lezen dat niet alleen patiënten en
cliënten, maar ook zorgverleners gebaat zijn bij een effectieve aanpak van (beperkte)
gezondheidsvaardigheden. Zij vinden het goed dat de Minister middelen heeft vrijgemaakt
om bewustwording bij zorgverleners rondom beperkte gezondheidsvaardigheden te vergroten.
Het doel hierbij is om te werken naar gezondheidsvaardige organisaties? Kan de Minister
toelichten wat hieronder verstaan wordt? Wanneer is een organisatie gezondheidsvaardig?
Wordt met bovenstaande aanpak het tweesporenbeleid gevolgd, zoals aanbevolen in de
factsheet van NIVEL uit 2021?

Tenslotte vragen de leden van de VVD-fractie in het verlengde van deze regeling nog
het volgende aan de Minister. De Minister wil vanaf 1 januari 2024 starten met zogenaamde
regionale knooppunten («hubs»), waarvoor vanaf dat moment ook structurele financiering
is voorzien. Tegelijkertijd wordt nu al in IZA-verband gewerkt aan het omzetten van
regiobeelden naar regioplannen. In hoeverre is er een reëel risico dat dit zonder
inbreng van patiënten en inwoners gebeurt? Wordt 2023 daarmee niet een verloren jaar
wordt voor de participatie van patiënten en cliëntenorganisaties? In hoeverre bieden
de transformatiegelden IZA ruimte om hier in 2023 al stappen in te zetten?

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de brief van de Minister over
het subsidiebeleid en in het bijzonder de subsidiering van patiënten- en gehandicaptenorganisaties.
Deze organisaties vervullen een cruciale rol binnen het zorglandschap en het is goed
dat hier nadrukkelijk ruimte voor wat ingebouwd. Deze leden hebben nog enkele vragen
over het geactualiseerde PGO-beleidskader.

Uit het beleidskader blijkt dat er drie zogenoemde koepelorganisaties worden gefinancierd,
te weten: MIND, de Patiëntenfederatie en Ieder(In). De status van koepelorganisatie
gaat gepaard met net een andere verhouding tot het Ministerie van VWS als subsidieverstrekker.
Zo liggen de activiteiten voor een jaar voor koepelorganisaties minder vast en biedt
een instellingssubsidie voor deze koepels ook financiële zekerheid. Dat is goed, wat
deze leden betreft. Tegelijkertijd roept het de vraag op, op basis waarvan nu juist
gekozen is voor specifiek deze koepelorganisaties? Wat waren de criteria hiervoor en is het dan ook mogelijk om als
nieuwe koepel nog toe te treden tot deze subsidievorm? Hoe zorgt de Minister dat het
verschil tussen de aanspraak op een subsidie als «federatief samenwerkingsverband»
(maximaal € 300.000 subsidie) en de subsidie voor koepels niet een afstand tussen
deze organisaties bewerkstelligt en onbedoeld het voortbestaan van belangrijke patiënten-
en gehandicaptenorganisaties bedreigt? In hoeverre is hier onderzoek naar verricht,
zo vragen deze leden. Klopt het beeld dat een samenwerkingsverband wel degelijk een
meerjarige projectsubsidie kan aanvragen die het maximum van € 300.000 overstijgt?

De evaluatie van ZonMw bracht negen aanbevelingen naar voren. Kan de Minister toelichten
hoe aan elk van deze aanbevelingen uitvoering is gegeven?

Wat is de reactie van de Minister op het manifest dat met de commissie is gedeeld
van onder andere de drie eerdergenoemde koepelorganisaties waarin wordt opgeroepen
om nog eens € 20 miljoen extra te investeren?

Kan de Minister toelichten hoe zij de begrote € 2 miljoen per jaar wil inzetten om
gezondheidsvaardigheden te verbeteren? In hoeverre vindt zij deze inzet in verhouding
staan tot het becijferde verlies van 10.000 gezonde levensjaren en € 300 miljoen overbodige
zorgkosten per jaar?

Deze leden weten dat het ook een speerpunt van de Minister is om de zorg inclusiever
te maken. Kan de Minister toelichten hoeveel binnen dit subsidiekader bestemd is om
de zorg inclusiever te maken?

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben kennisgenomen van de brief met bijlage over de
versterking van de positie van patiënten en cliënten binnen het zorgsysteem en de
voorhang van de regeling tot verstrekking van instellingsubsidie aan patiënten- en
gehandicaptenorganisaties, en hebben daarover nog enkele vragen en opmerkingen.

De leden van de PVV-fractie onderschrijven het belang van een sterke positie van patiënten,
cliënten en mensen met een aandoening/handicap in het zorgstelsel. Pg-organisaties
dragen bij aan verbeteren van de zorg en ondersteuning. De subsidiebedragen voor alle
subsidiestromen gaan omhoog, waardoor de patiënten en gehandicaptenbeweging verder
kan worden geprofessionaliseerd en waardoor zorgaanbieders, overheden en zorgverzekeraars
meer gebruik kunnen maken van collectieve ervaringsdeskundigheid. Waarom zijn organisaties
die zich inzetten voor jongerenparticipatie, ervaringsdeskundigheid en de ondersteuning
van jongvolwassenen in kwetsbare omstandigheden uitgesloten van het nieuwe pg-kader?

Wordt de subsidieregeling na 2028 (per subsidiestroom) geëvalueerd? Zo nee, waarom
niet?

Kan de Minister aangeven op welke manier de negen suggesties voor verbetering ter
ondersteuning van mensen met een aandoening of handicap meegenomen worden in de doorstart
van het ZonMw-programma? Wanneer zal deze doorstart plaatsvinden?

De leden van de PVV-factie vinden het zorgwekkend dat de geboden zorg en ondersteuning
slechts bij een op de vier vaardigheden van de volwassen in Nederland aansluit. Genoemde
leden vragen de Minister welke plannen zij heeft om dit op te lossen? Is er onderzoek
gedaan naar bewezen effectieve maatregelen om de toenemende gezondheidsachterstanden
en -verschillen binnen de samenleving terug te dringen?

Vragen en opmerkingen van de leden van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie maken graag van de gelegenheid gebruik om vragen te stellen
over de brief van de Minister.

De leden van de CDA-fractie zijn in eerste plaats positief gestemd dat het subsidiebedrag
is verhoogd. Dit betekent meer financiële ruimte voor patiënten- en gehandicaptenorganisatie
om hun werk te doen en voor te zetten. Toch stelt de Patiëntenfederatie dat er € 25 miljoen
extra beschikbaar wordt gesteld voor de brede pg-beweging, maar dat hiervan € 10 miljoen
extra voor de instellingssubsidie van pg-organisaties is. Kan de Minister hierop reflecteren?
Waarom is er voor deze verdeling gekozen? Patiënten en gehandicaptenorganisaties worden
immers steeds meer gevraagd om mee te denken over allerlei plannen en de positie van
patiënten en mensen met een handicap.

Gezien het feit dat de Minister de subsidiesystematiek wil vereenvoudigen en de administratieve
lasten wil verminderen, vragen deze leden hoe de Minister aankijkt naar de ingewikkeldheid
van het subsidiesysteem. Vindt de Minister niet dat wij met elkaar een ingewikkeld
systeem optuigen? Weegt dit op tegen de doelstelling, zeker voor kleine pg-organisaties
die wat meer in de luwte opereren en veelal met vrijwilligers werken? Wat de leden
van de CDA-fractie betreft moet de energie van pg-organisaties naar het werk gaan
en niet naar de complexiteit van het aanvragen van subsidies. Deelt de Minister dit
principiële uitgangspunt met hen?

Patiëntenorganisaties (en koepels) kunnen ook aanspraak maken op de transformatiemiddelen
met concrete transitieplannen die bijdragen aan de IZA-doelen en de besparingen. Zijn
dat middelen uit dit subsidiekader of is dat een aparte regeling? Zo ja, hoeveel bedragen
deze middelen? En kan de Minister aangeven wat er concreet van de pg-organisaties
verwacht wordt?

Genoemde leden lezen dat de in 2016 afgesloten overeenkomst met PGO-support inhoudelijk
en financieel niet meer aan de nieuwe uitdagingen en intensiveringen voor pg-organisaties
voldoet. De ondersteuningsfunctie zal daarom verder worden uitgebreid. De leden van
de CDA-fractie hebben behoefte aan een nadere duiding van de Minister over de toekomstige
rol van PGO-support. Wat voldoet er inhoudelijk en financieel niet meer? Voor welke
nieuwe uitdagingen staat PGO-support de komende jaren? Hoeveel financiële middelen
zijn hiervoor nodig? Hoeveel is dat meer dan bij de afgelopen subsidierelatie?

Genoemde leden lezen verder dat er middelen beschikbaar komen voor een zogenaamd federatief
samenwerkingsverband. Het is hen niet helemaal duidelijk wat hier nu precies mee bedoeld
wordt. Welke meerwaarde heeft dit federatieve samenwerkingsverband volgens de Minister?
Is dit een keuze naar aanleiding van de gehouden evaluatie? Zo ja, kan de Minister
dit verder toelichten? Welk probleem die er nu bestaat lost dit precies op?

Kan de Minister reflecteren op het commentaar van pg-organisaties dat zij te veel
door haar wordt gezien als maatschappelijke ondernemingen die opereren op een markt
met vraag en aanbod. Zij vinden zich geen semipublieke organisatie die op bedrijfsmatige
wijze diensten aanbiedt. De leden van de CDA-fractie begrijpen dat de pg-organisaties
voor zichzelf een andere rol zien. Kan de Minister aangeven of zij pg-organisaties
ziet als een maatschappelijke onderneming? Uit welke subsidievoorwaarden is dit vervolgens
af te leiden? Kan de Minister duiden waarom pg-organisaties dit op deze manier ervaren?

Wat is volgens de Minister de argumentatie om wel of geen koepelorganisaties te zijn?
De koepelorganisaties zijn dezelfde organisaties als bij de vorige subsidieperiode.
Kan de Minister toelichten waarom dit het geval is? Deze leden kunnen zich voorstellen
dat het wegingskader van wel of geen koepelorganisatie zijn middels de voorwaarden
van deze subsidieregeling, helder uiteen gezet kunnen worden. In dit kader hebben
de leden van de CDA-fractie eerder al eens gevraagd naar de positie van de VSOP.

De leden van de CDA-fractie lezen tot slot dat vertegenwoordiging van mensen met een
aandoening of handicap ook versterking verdient op het regionale niveau. Er is daarom
vanaf 2024 € 8 miljoen per jaar beschikbaar. Deze leden begrijpen de bedoeling van
de Minister om te stimuleren dat burgers en patiënten bij regionale vraagstukken rond
zorg en welzijn ondersteund worden. Dat lezen de leden ook terug in het IZA. Vallen
hier bijvoorbeeld ook burgerberaden onder, of moeten wij denken aan de ondersteuning
van organisaties als regionale zorgbelangorganisaties? Hoe verhouden deze regionale
middelen zich tot de middelen voor landelijk opererende pg-organisaties en tot de
federatieve samenwerkingsverbanden?

Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie

De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de brief over de versterking van
de positie van patiënten en cliënten binnen het zorgsysteem en de voorhang van de
regeling tot verstrekking van instellingssubsidie aan patiënten- en gehandicaptenorganisatie.
Zij hebben hierover nog een aantal vragen en opmerkingen.

De leden van de SP-fractie vragen de Minister op basis waarvan de voorgestelde hoogte
van de subsidies voor patiënten- en cliëntenorganisaties zijn vastgesteld. Kan de
Minister garanderen dat deze bedragen (samen met andere inkomstenbronnen zoals contributies
vanuit leden) voldoende zijn om hun kerntaken te kunnen vervullen, zonder dat zij
daarnaast nog afhankelijk zijn van commerciële sponsoring door bijvoorbeeld farmaceutische
bedrijven?

De leden van de SP-fractie vragen de Minister in hoeverre de onafhankelijkheid van
patiënten- en cliëntenorganisaties is gewaarborgd met deze manier van subsidiëren.
Worden pg-koepels bijvoorbeeld niet te afhankelijk van de financiering vanuit het
Ministerie van VWS, met als risico dat het voor hen lastiger wordt om afstand te nemen
van het beleid van het ministerie wanneer dat beleid niet in het belang is van hun
achterban?

De leden van de SP-fractie vragen de Minister op welke basis zij heeft bepaald welke
organisaties kwalificeren als pg-koepels. Waarom vallen andere organisaties hier bijvoorbeeld
niet onder?

De leden van de SP-fractie lezen dat er € 8 miljoen per jaar beschikbaar zal worden
gesteld «voor de ontwikkeling van een infrastructuur voor stimulering van en ondersteuning
bij participatie van burgers en patiënten bij regionale vraagstukken rond zorg en
welzijn». Zij vragen de Minister wat dit voor effect zal hebben als patiënten en burgers
geen enkele zeggenschap hebben bij belangrijke besluiten, zoals sluiting van zorginstellingen.
Heeft het wel zin om dit soort participatie te stimuleren, als zorgverzekeraars en
bestuurders de inbreng van burgers en patiënten vervolgens gemakkelijk kunnen negeren?

Vragen en opmerkingen van de leden van de PvdA-fractie

De leden van de PvdA-fractie hebben met belangstelling de brief over het subsidiebeleid
voor patiënten-en gehandicaptenorganisaties gelezen. Deze leden vinden dat in een
stelsel waarin marktwerking de zorg bepaalt, een sterke positie van patiënten-en gehandicaptenorganisaties
noodzakelijk is. Dit geldt volgens deze leden ook voor jongeren en jongvolwassenen.
De mentale gezondheidsproblemen zijn in deze groep de laatste jaren toegenomen, met
vaak verstrekkende maatschappelijke gevolgen. Dit zou reden moeten zijn deze jongvolwassenen
zelf te vragen hoe het systeem beter kan in spelen op hun problemen. De leden van
de PvdA-fractie vragen waarom organisaties die zich inzetten voor jongerenparticipatie,
ervaringsdeskundigheid en de ondersteuning van jongvolwassenen in kwetsbare omstandigheden,
worden uitgesloten van het nieuwe pg-kader. Welke mogelijkheden ziet de Minister voor
een apart financieringskader, specifiek voor en door jongvolwassenen met een ondersteuningsbehoefte,
zoals jongerenorganisaties die opkomen voor de belangen van scholieren en studenten
in het onderwijs financieel worden ondersteund vanuit het Ministerie van Onderwijs,
Cultuur en Wetenschap (OCW).

De nieuwe subsidieregeling PGO (2024–2028)

De leden van de PvdA-fractie vragen hoe vaak ministeries, gemeenten en maatschappelijke
sectoren een beroep doen op pg-organisaties en in hoeverre deze organisaties over
voldoende budget beschikken om aan de vraag te voldoen.

Deze leden vragen hoe de financiering van pg-organisaties in andere Europese landen
is geregeld. Zij vragen de Minister of gedacht is aan een financiering waarbij een
vast deel van de premie wordt besteed aan ondersteuning van pg-organisaties en wat
hiervan de voor-en nadelen zouden zijn.

De leden van de PvdA-fractie vragen in hoeverre er sprake is van betalingen van de
farmaceutische industrie aan pg-organisaties, al dan niet geregistreerd in het Transparantieregister
Zorg.

Versterking van regionale burger- en patiëntvertegenwoordiging

De leden van de PvdA-fractie vragen de Minister wanneer naar verwachting duidelijk
zal zijn welke initiatieven er al in iedere regio zijn en wat er moet gebeuren voor
een optimale participatie en inbreng van burgers, patiënten, cliënten en naasten.

De intensivering van de aanpak voor (beperkte) gezondheidsvaardigheden

De leden van de PvdA-fractie vinden het zeer ernstig dat de in Nederland geboden zorg
en ondersteuning op dit moment onvoldoende aansluit bij de vaardigheden van een op
de vier volwassenen en dat dit kan leiden tot onvoldoende passende zorg en toename
van gezondheidsverschillen. Deze leden lezen dat er verschillende initiatieven vanuit
verschillende instanties lopen om de gezondheidsvaardigheden te vergroten en dat dit
onderwerp in verschillende programma’s meeloopt. Zij vragen een overzicht van de Minister
en vragen in hoeverre er sprake is van een gecoördineerde aanpak van dit probleem,
in plaats van allerlei op zich goede plannen en initiatieven. Deze leden vragen de
Minister verder hoeveel geld er op dit moment wordt uitgegeven aan het vergroten van
gezondheidsvaardigheden, hoe de verantwoordelijkheidsverdeling eruitziet en wie er
uiteindelijk verantwoordelijk is voor het verbeteren van de gezondheidsvaardigheden
en daarmee het verkleinen van gezondheidsverschillen. Hoe wordt deze verantwoordelijkheid
ingevuld en getoetst?

Nog eens € 2 miljoen vrij maken voor «het ontwikkelen van beleid dat beoogt het bewustzijn
ten aanzien van (beperkte) gezondheidsvaardigheden verder te vergroten bij zorgprofessionals»
vinden deze leden een wat karige inzet, gezien de omvang en ernst van dit probleem.
Deze leden vragen wat het precies betekent dat de Minister geld vrijmaakt voor het
ontwikkelen van beleid gericht op bewustwording bij zorgprofessionals. Welke maatregelen
zouden op korte termijn al effect kunnen sorteren ten aanzien van het vergroten van
het bewustzijn ten aanzien van gezondheidsvaardigheden bij zorgprofessionals? In hoeverre
zijn zorgprofessionals hiervan al op de hoogte en hoe zou er meer bekendheid aan gegeven
kunnen worden. Deze leden gaan ervan uit dat het «ontwikkelen van beleid» niet weer
maanden hoeft te duren en vragen de Minister wanneer het beoogde beleid van start
kan gaan.

De leden van de PvdA-fractie vragen tot slot wat de ambities van de Minister zijn
ten aanzien van het terugdringen van onvoldoende gezondheidsvaardigheden. Wat zijn
bijvoorbeeld haar ambities ten aanzien van de verandering die bij zorgprofessionals
moeten optreden om meer alert te zijn op gezondheidsvaardigheden en bij te dragen
aan een oplossing. Kan de Minister haar ambities ten aanzien van de verschillende
doelgroepen en verschillende actoren uitgebreid toelichten?

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-fractie

De leden van de GroenLinks-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de verhoging
van het nieuwe pg-kader. De leden van de GroenLinks-fractie achten een toereikend
pg-kader van essentieel belang om het credo «niets over ons, zonder ons», uit het
VN-verdrag handicap ook daadwerkelijk te kunnen naleven. Voordat de leden van de GroenLinks-fractie
een aantal vragen stellen over de invulling van het pg-kader hebben zij nog een enkele
vraag over de hoogte hiervan. Het is de leden van genoemde fractie niet helemaal duidelijk
hoe hoog het totale pg-kader was en hoe hoog het nu precies wordt als er € 25 miljoen
structureel bijkomt. Kan de Minister precies en schematisch toelichten hoe de totale
geldstroom er de afgelopen periode uit zag en hoe deze veranderd de komende jaren.
Dit vragen zij ook omdat zij in de beslisnota lezen dat het pg-kader € 25 miljoen
was en € 40,5 miljoen wordt. Dat is in principe een stijging van € 15,5 miljoen. Kan
de Minister toelichten waarom er in de brief staat dat er € 25 miljoen structureel
bijkomt? Daarnaast vragen de leden van de GroenLinks-fractie waarom er is gekozen
voor een hoogte van € 40 miljoen, terwijl er volgens pg-organisaties tenminste € 60 miljoen
nodig is.

De leden van de GroenLinks-fractie vinden het erg belangrijk dat expertise van mensen
met een beperking wordt gehoord en goed wordt georganiseerd. Het pg-kader biedt de
optie om pg-organisaties te financieren, zodat zij, namens de leden, mee kunnen praten
over het beleid. Dat is waar «niets over ons, zonder ons» over gaat. Nu lezen de leden
van de GroenLinks-fractie in de voorwaarden dat een instellingssubsidie enkel wordt
toegekend als een organisaties landelijk bereik heeft. Tegelijkertijd worden de belangrijke
beslissingen over zorg, openbaar vervoer en woningbouw, gemaakt in de gemeente en
de provincie. Waarom kunnen kleinere, lokale organisaties, geen subsidie krijgen?
En hoe verwacht de Minister dan dat lokaal ervaringsdeskundigheid voldoende wordt
gehoord?

Over de subsidievoorwaarden hebben de leden van de GroenLinks-fractie ook nog een
aantal vragen. Zo lezen zij in de subsidievoorwaarden dat aanvragers tenminste honderd
leden moeten hebben die jaarlijks € 25 bijdragen. Tegelijkertijd kunnen de leden van
de GroenLinks-fractie zich goed voorstellen dat mensen met een beperking of ziekte
met een kleine beurs niet snel lid worden van organisatie. Zeker voor lokale organisaties
kunnen de leden van de GroenLinks-fractie zich voorstellen dat de grens van honderd
leden die € 25 per maand betalen een problematische is. Kan de Minister toelichten
waarop deze grens is gebaseerd en welke alternatieve er mogelijk zijn voor deze voorwaarde?

De leden van de GroenLinks-fractie hebben ook nog een vraag over de regel in de subsidievoorwaarden
waaruit blijkt dat nieuw toetreders de subsidie van een bestaande organisatie kunnen
overnemen als zij vijftig procent meer leden hebben. De leden van de GroenLinks-fractie
begrijpen dat als er een nieuwere, betere organisatie is, die beter aansluit bij de
wensen van de doelgroep, dat deze organisatie ook wordt gefinancierd. Maar de leden
van de GroenLinks-fractie zien hier wel een risico. Op het moment dat een nieuwe organisatie
ongeveer twee derde van de leden heeft voor een bepaalde aandoening, zal de andere
pg-organisatie die een derde van de leden heeft, geen instellingssubsidie meer ontvangen.
Dit terwijl deze pg-organisatie wel nog een belangrijk deel van achterban ondersteund.
De leden van de GroenLinks-fractie vragen de Minister waarom er voor dit concurrerende
model is gekozen, waarbij een soort «winner takes all» geldt? Waarom worden de middelen
niet eerlijk verdeeld? En is er geen manier om samenwerking tussen de verschillende
organisaties op een bepaald thema te bewerkstelligen? Juist ook omdat ook binnen groepen
verschillende organisaties van meerwaarde kunnen zijn.

Vragen en opmerkingen van de leden van de SGP-fractie

De leden van de SGP-fractie hebben kennisgenomen van de conceptregeling tot verstrekking
van een instellingssubsidie aan patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Zij hebben
hierover een aantal vragen.

De leden van de SGP-fractie constateren dat de subsidieregeling een onderscheid maakt
tussen de categorieën «pg-koepel» en «federatieve samenwerkingsverbanden». Zij begrijpen
echter niet goed op basis van welke criteria organisaties zouden worden ingedeeld
in een van beide categorieën. Kan de Minister toelichten op basis van welke argumenten
alleen MIND, Patiëntfederatie Nederland en Ieder(in) zijn aangemerkt als pg-koepel?
Voldoen alleen deze organisaties aan de criteria die genoemd zijn in artikel 2.2 en
artikel 5.1? Kan de Minister een inschatting geven van het aantal organisaties dat
een beroep zal doen op een subsidieregeling voor federatieve samenwerkingsverbanden?

Verder vragen de leden van de SGP-fractie waarom is gekozen voor een «gesloten» subsidiemodel,
waarbij de subsidie voor drie pg-koepels voor de komende vijf jaar is vastgelegd en
een subsidieplafond is vastgesteld. Waarom is niet gekozen voor een «open-house-constructie»
met duidelijke normen, zodat elke organisatie die voldoet aan bepaalde criteria aanspraak
zou kunnen maken op de subsidie voor pg-koepels?

De leden van de SGP-fractie vragen in het bijzonder om toe te lichten waarom VSOP,
de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, niet is aangemerkt als
volwaardige landelijke pg-koepelorganisatie. VSOP richt zich immers op mensen met
één of meerdere aandoeningen, heeft een landelijk bereik en meer dan honderd lidorganisaties.
Kan de Minister aangeven waarom VSOP niet aan de voorwaarden voor pg-koepel zou voldoen?

Erkent de Minister het grote belang van de VSOP voor het zorgveld? Erkent de Minister
dat de afgelopen jaren door het Ministerie van VWS zowel incidenteel als structureel
met grote regelmaat een beroep op de expertise van VSOP is gedaan ondanks de ontbrekende
instellingssubsidie? De leden van de SGP-fractie vragen de Minister expliciet in te
gaan op het belang van VSOP op het gebied van prenatale screening, zwangerschap en
geboorte? Klopt het dat deze specifieke kennis en expertise niet aanwezig is bij de
andere drie pg-koepels, maar wel bij VSOP?

Verder vragen de leden van de SGP-fractie zich af waarom voor federatieve samenwerkingsverbanden
maximaal € 300.000 beschikbaar is en voor de pg-koepels respectievelijk € 1.87, € 2.67
en € 3.67 miljoen beschikbaar wordt gesteld. Is het gat tussen de maximale subsidie
voor de federatieve samenwerkingsverbanden en de subsidie voor de pg-koepels niet
erg groot? Is de Minister bereid om dit verschil te verkleinen?

De leden van de SGP-fractie vragen verder hoe de 300.000 euro zich verhoudt tot de
conclusie van het op verzoek van het Ministerie van VWS door «ZorgmarktAdvies» uitgebrachte
rapport (2020) waarin wordt geconstateerd dat voor uitvoering van de basisfuncties
van de VSOP ruim € 700.000 per jaar nodig is? Erkent de Minister dat VSOP door deze
subsidieregeling financieel zwaar onder druk komt te staan? Wat is zij bereid hieraan
te doen?

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

Het lid van de BBB-fractie heeft kennisgenomen van de brief van de Minister. Het lid
van de BBB-fractie staat op het standpunt dat beleidsmakers, zorgorganisaties en uitvoeringsorganisaties
niet kunnen functioneren zonder goed toegeruste patiënten, cliënten- en gehandicaptenorganisaties.
Zij vertegenwoordigen miljoenen mensen met een beperking, chronische ziekte of psychische
kwetsbaarheid. Samen zorgen ze voor de inbreng van het patiënten- en cliëntenperspectief,
ervaringsdeskundigheid en kennis bij politiek en bestuur, in wetenschappelijk onderzoek
en in kwaliteitstrajecten in de zorg, ondersteuning en maatschappelijke participatie.
Daarnaast voorzien ze in onder andere lotgenotencontact en betrouwbare informatie.

Ministeries, gemeenten en maatschappelijke sectoren doen een toenemend beroep op hen.
De vraag naar ervaringsdeskundigen en ervaringskennis en de roep om de menselijke
maat is enorm. De toegenomen inzet van patiënten-, cliënten- en gehandicaptenorganisaties
vraagt om een groter budget dan de afgelopen jaren het geval was. De financiële middelen,
die grotendeels worden verkregen uit het voorgestelde pg-beleidskader van het Ministerie
van VWS, zijn ook wat het lid van de BBB-fractie betreft ontoereikend.

Dit geldt landelijk én voor gemeenten en regio’s, want veel (zorg)taken in het sociaal
domein zijn de afgelopen jaren gedecentraliseerd. Lokaal en regionaal worden beslissingen
genomen over de zorg voor en participatie van mensen met een (chronische) ziekte,
beperking of psychische kwetsbaarheid. Zij moeten daarom volgens het lid van de fractie-BBB
niet alleen landelijk, maar ook in iedere gemeente en regio goed zijn toegerust.

De zorg kost in Nederland ruim € 100 miljard per jaar. Inbreng van patiënten en cliënten
vindt iedereen belangrijk. Patientenfederatie, Ieder(in) en MIND hebben berekend dat
voor een volwaardige stem van patiënten, cliënten en hun naasten minstens € 70 miljoen
nodig is. Dat is € 20 miljoen meer dan nu wordt voorgesteld in het nieuwe pg-beleidskader.
Het lid van de fractie-BBB steunt deze oproep en gewenste investering die uiteindelijk
leidt tot lagere kosten voor de gezondheidszorg.

II. Reactie van de Minister