Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Agema over de uitzending van het televisieprogramma Op1 over ouders die hun meervoudig gehandicapte kind verzorgen en verplegen en worden gekort op hun pgb-budget

Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 26 augustus
2020). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2019–2020, nr. 3610.

Vraag 1

Wat is uw reactie op de uitzending van Op1 over ouders die hun meervoudig gehandicapte
kind thuis verzorgen en worden gekort op hun pgb-budget?1

Antwoord 1

De uitzending van Op1 toonde de enorme inzet van ouders om de zorg voor hun kind geregeld
te krijgen. Ik heb daar veel bewondering voor. En het spreekt voor zich dat het het
mooiste is als een kind goede zorg in zijn eigen veilige thuisomgeving kan ontvangen.

Vraag 2

Welke van de concreet door deze ouders genoemde voorbehouden handelingen vindt u dat
onder gebruikelijke zorg vallen? Welke niet? Gaarne een volledige opsomming van de
in de uitzending genoemde voorbeelden.

Antwoord 2

Een oordeel vellen over welke verpleegkundige handelingen kunnen vallen onder ouderlijke
zorg (voorheen gebruikelijke zorg) is aan de beroepsgroep. Dat is namelijk onderdeel
van de beroepsnorm. Zoals bij alle Zvw-zorg gaan de beroepsgroepen zélf over de beroepsnormen.
Ik vind de zelfstandigheid van de beroepsgroepen een groot goed en respecteer die.
Bovendien heb ik niet de verpleegkundige kennis en expertise om te oordelen over verpleegkundige
handelingen.

Meer in zijn algemeenheid kan ik wel herhalen wat ik hier al eerder over heb gezegd2, namelijk dat bij het indiceren het onderscheid an sich tussen enerzijds risicovolle of voorbehouden handelingen (die in de wet BIG genoemd
staan) en anderzijds niet-voorbehouden handelingen niet relevant is. Als een kind
zorg nodig heeft in de eigen omgeving (voorbehouden handelingen of niet-voorbehouden
handelingen), dan kan een verpleegkundige die zorg leveren en dat kan dan ook onder
de Zvw vallen. Vervolgens kan de verpleegkundige de ouders en/of het kind instrueren/begeleiden
om de handeling zelf uit te voeren, bijvoorbeeld via de leeromgeving van Ouder-Kind-Educatie
(OKE). Ook dat kan onder de Zvw vallen. Als ouders en/of kind bekwaam zijn geworden
om de handeling zelf te doen, hoeft deze in principe niet meer onder de Zvw te vallen.
Maar, let wel, dit is afhankelijk van de context. Er zal afgewogen worden in hoeverre
ouders en/of kind zijn geëquipeerd om de zorg te verlenen, ze in de praktische omstandigheid
zijn om dat geregeld te doen etc. Voor de leveringsvorm van het pgb geldt uiteraard
dat een budgethouder ervoor kan kiezen om informele zorgverleners in te zetten om
de geïndiceerde zorg te leveren. Bij een pgb is de inzet van de zorg de verantwoordelijkheid
van de budgethouder, daar gaat de indicerend verpleegkundige niet over.

Wat «normale» ouderlijke zorg is, is dus voor elke situatie en gezin anders. Dit wordt
door de indicerend verpleegkundige bekeken bij de indicatiestelling, vanuit de eigen
professionaliteit en autonomie, volgens het verpleegkundig proces. Het betreft altijd
maatwerk en kan waar noodzakelijk elk moment worden bijgesteld.

Vraag 3

Hoe kan het dat we verpleegkundigen opleiden voor voorbehouden handelingen en hen
opnemen in het BIG-register, terwijl u van ouders van meervoudig gehandicapte kinderen
verwacht dat zij deze verpleegkundige handelingen zelf voor hun rekening nemen? Als
dit niet uw bedoeling is, hoe zet u dit recht?

Antwoord 3

Zie hiervoor ook mijn antwoord bij vraag 2. Het is afhankelijk van de context. Er
zal afgewogen worden in hoeverre ouders en/of kind zijn geëquipeerd om de zorg te
verlenen, ze in de praktische omstandigheid zijn om dat geregeld te doen etc. Voor
de leveringsvorm van het pgb geldt uiteraard dat een budgethouder ervoor kan kiezen
om informele zorgverleners in te zetten om de geïndiceerde zorg te leveren.

Als blijkt dat ouders deze zorg niet willen of kunnen leveren, dan blijft er een aanspraak
op de Zvw bestaan, en wordt deze zorg dus geleverd en vergoed vanuit de Zvw. Het betreft
altijd maatwerk en kan waar noodzakelijk elk moment worden bijgesteld.

Vraag 4

Denkt u dat ouders deze intensieve zorg thuis kunnen combineren met een (full-time)
baan? Zo nee, waarom worden zij dan zo in de problemen gebracht? Zo ja, hoe dan?

Antwoord 4

Dat is afhankelijk van de situatie, en aan de kinderverpleegkundige om bij de indicatiestelling
te beoordelen. Als ouders in staat zijn de zorg zelfstandig te bieden en als de draagkracht/draaglast
in balans is, dan is de inzet van een kinderverpleegkundige niet nodig, en wordt er
dus geen zorg geïndiceerd. Maar als blijkt dat ouders deze zorg niet willen of kunnen
leveren bijvoorbeeld door het hebben van een (full-time) baan, dan wordt deze zorg
dus geleverd en vergoed vanuit de Zvw (via zorg in natura of via pgb). Het betreft
altijd maatwerk en kan waar noodzakelijk elk moment worden bijgesteld. Als er gekozen
wordt voor een pgb kan de budgethouder ervoor kiezen om informele zorgverleners in
te zetten voor de geïndiceerde zorg.

Vraag 5

Waarom voorkomt u niet dat deze ouders, die thuis de klok rond intensieve zorg verlenen
aan hun kind, gekort worden op hun financiële ondersteuning?

Antwoord 5

Ik kan, zoals ik al meermalen aangegeven heb, niet oordelen over de inhoud van individuele
casussen, omdat ik daar de (verpleegkundige) kennis en expertise niet voor heb. Bovendien
past het niet in de rol- en bevoegdheidsverdeling om als Ministerie van VWS een standpunt
in te nemen in individuele casuïstiek. De geschilleninstantie Stichting Klachten en
Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) is de instantie die duidelijkheid kan geven en
kan oordelen over de inhoud van een casus. Mochten ouders geen duidelijkheid kunnen
krijgen van hun zorgverzekeraar en/of het oneens blijven met het besluit van een zorgverzekeraar,
dan kunnen ouders dus hun geschil laten beoordelen door de SKGZ. Het advies van de
SKGZ is bindend. Het SKGZ is de instantie die het Zorginstituut om een advies kan
vragen. Het Zorginstituut geeft dan advies over de casus aan het SKGZ.

Er is de afgelopen maanden al veel gezegd en geschreven over dit onderwerp. Ik heb
gezien dat partijen proberen te werken aan oplossingen, en ik zal dit proces blijven
volgen, faciliteren en aanjagen waar nodig, waarbij ik de verdeling van verantwoordelijkheden
goed in het oog zal houden. Het is immers niet wenselijk dat ik als Minister op de
stoel van de kinderverpleegkundige ga zitten. Het is wel wenselijk dat er op korte
termijn duidelijkheid komt voor alle betrokken partijen.

Vraag 6

Om hoeveel ouders gaat het? Hoeveel ouders zijn recentelijk of worden binnenkort gekort?

Antwoord 6

We weten dat in 2019 1.953 kinderen een Zvw-pgb krijgen. Dit zijn zowel kinderen met
een hele intensieve zorgvraag, met grote indicaties als ook kinderen met een kleinere
zorgvraag, en dus kleinere indicaties. Bij verreweg het grootste gedeelte van deze
groep zijn er geen problemen.

Er is een groep kinderen waar het niet goed loopt. Van belangenorganisaties krijgen
we signalen dat het niet goed gaat bij een beperkt aantal gezinnen. Ik heb naar aanleiding
van het AO wijkverpleging van 4 maart gevraagd om mij die casussen toe te sturen zodat
wij de rode draad van deze casussen konden analyseren. Er zijn tot dusver slechts
4 casussen ingestuurd die we hebben geanalyseerd en daarover heb ik uw Kamer geïnformeerd
in mijn brief van 8 juni jl.3

Daarnaast heb ik aan zorgverzekeraars gevraagd, hoe vaak zij zijn benaderd om maatwerk
te leveren in het kader van de afspraken die wij in februari hebben gemaakt met ZN,
V&VN en Per Saldo4. Zorgverzekeraars hebben aangegeven dat er niet veel gebruik hoeft te worden gemaakt
van deze afspraak, omdat zorgverzekeraars bij onduidelijkheden in een indicatie contact
opnemen met de wijkverpleegkundige en/of de verzekerde en er vervolgens vaak een oplossing
wordt gevonden.

Vraag 7 en 8

Deelt u de mening van de zorgverzekeraars dat medicatie toedienen bij deze ernstig
zieke kinderen vergeleken kan worden met het toedienen van een paracetamolletje aan
een kind van 6/7 jaar? Zo ja, waarom denkt u dat? Zo nee, hoe maakt u de verzekeraars
duidelijk dat dit niet de bedoeling is?

Kunt u aangeven hoe ouders in hun levensbehoefte moeten voorzien als zij geen (of
minder) vergoeding krijgen voor de dagelijkse zorg (vaak voorbehouden handelingen)
aan hun meervoudig gehandicapte kind thuis? Vindt u het redelijk om deze zorgspecifieke
handelingen te vergelijken met gebruikelijke zorg? Zo nee, wat doet u eraan dit tij
te keren?

Antwoord 7 en 8

Bij mijn weten is er geen enkele zorgverzekeraar die daar op die manier naar kijkt.
Deze situaties kunnen alleen door een verpleegkundige worden beoordeeld, in samenhang
met de context. Zie hiervoor ook mijn antwoord op vraag 2. Als een kind zorg nodig
heeft in de eigen omgeving (voorbehouden handelingen of niet-voorbehouden handelingen),
dan kan een verpleegkundige die zorg leveren en dat kan dan ook onder de Zvw vallen.

De vraag van het kunnen voorzien in levensonderhoud door ouders, speelt geen rol bij
het vaststellen van de zorgbehoefte van het kind. Voor de leveringsvorm van het pgb
geldt uiteraard dat een budgethouder ervoor kan kiezen om informele zorgverleners
(ouders) in te zetten om de geïndiceerde zorg te leveren. Bij een pgb is de organisatie
van de zorg de verantwoordelijkheid van de budgethouder, daar gaat de indicerend verpleegkundige
niet over

Vraag 9

Bent u bereid om het gesprek met de zorgverzekeraars aan te gaan op dit punt? Bent
u bereid de Kamer te informeren over de verdere uitkomsten hiervan? Zo nee, waarom
niet?

Antwoord 9

Ik ben en blijf met onder meer zorgverzekeraars in gesprek over de indicatiestellingen
voor de kindzorg. Daarnaast heeft de Kamer aan mij gevraagd om met zorgverzekeraars
in gesprek te gaan over de handreiking kindzorg en daarover de Kamer te informeren5. Dat zal ik dan ook doen.

Vraag 10

Hoe kan het dat u feestelijk tweet over het 25-jarig bestaan van het pgb en tegelijkertijd
deze ouders zo vreselijk in de kou zet? Wat komt er terecht van uw oneliners zoals:
«Zo thuis mogelijk»?

Antwoord 10

In samenwerking met alle ketenpartners werk ik aan een toekomstbestendig pgb middels
de agenda PGB. Het 25-jarig bestaan van het pgb grijp ik daarnaast aan om samen met
budgethouders, zorgverleners en uitvoerders terug te blikken op de ervaringen met
het pgb: op de successen maar ook op leerpunten die er ook na 25 jaar nog steeds zijn.
Voorop staat de erkenning van de waarde van het instrument pgb die deze mijlpaal van
een kwart eeuw rechtvaardigt. Met het gesprek hierover en de gezamenlijke verbeteracties
uit de agenda pgb zorgen we dat het pgb ook in de toekomst zijn waarde houdt voor
de mensen die het nodig hebben.