Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Van Gerven, Dik-Faber en Van den Berg over het werkbezoek aan het Emma Kinderziekenhuis

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 22 november 2019). Zie ook
Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2019–2020, nr. 483.

Vraag 1

Bent u op de hoogte van de grote veranderingen waarmee chronisch zieke kinderen (en
hun ouders) te maken krijgen zodra ze voor de wet volwassen worden, vanwege de grote
verschillen tussen kindergeneeskunde en «volwassen» geneeskunde (ouders worden niet
langer betrokken bij de besluitvorming, er ligt meer nadruk op de somatiek waardoor
er minder aandacht is voor psychosociale problemen, patiënten worden opeens geconfronteerd
met financiële uitdagingen vanwege de eigen bijdragen die moeten worden betaald en
patiënten zijn zelf verantwoordelijk voor afspraken, waardoor ze niet meer gebeld
worden als ze niet komen opdagen)?1

Antwoord 1

De overgang naar volwassenheid kan voor jongeren en hun omgeving een spannende en
lastige fase zijn. Dat geldt zeker voor jongeren die zorg nodig hebben. Op die weg
naar volwassenheid veranderen er in formeel juridische zin een aantal zaken, die ook
de zorgverlening raken. Deze transities vragen aandacht van de betrokkenen. De transities
zijn wel goed voorzienbaar en er is dus tijd om erop te anticiperen.2

Het gaat om formele zaken zoals het afsluiten van een eigen zorgverzekering, afdragen
van eigen bijdragen, en ook om de veranderende verantwoordelijkheid bij het nemen
van beslissingen over hun behandelingen. De leeftijd waarop kinderen zelfstandig kunnen
besluiten over hun behandeling ligt overigens al twee jaar voordat zij volgens de
wet volwassen worden.

Ik denk dat het goed is als zorgverleners bespreken met patiënten en hun vertegenwoordigers
wat ieders verantwoordelijkheden zijn. En in geval van wilsonbekwaamheid zullen uiteraard
andere routes gevolgd moeten worden, zie mijn antwoord op vraag 6. Voor wat betreft
de curatieve zorgverlening is mijn opvatting dat zorgverleners, ongeacht hun specialisme,
er vanuit hun professionaliteit altijd op gericht moeten zijn om maatwerk te leveren
in het belang van de jongere. Ik verwacht van zorgverleners dat zij daarbij goed luisteren
naar de zorgvraag. En wanneer de zorgbehoefte multidisciplinair van aard is, verwacht
ik dat er duidelijke afspraken worden gemaakt welke zorgverlener de regie neemt.

Uw vragen gaan over een kwetsbare groep mensen voor wie goede zorg van groot belang
is. Ik ben me daar zeer bewust van. Toch zal ik in het vervolg van de beantwoording
van deze vragen ook in moet gaan op enkele organisatorische en vrij technische maatregelen.

Vraag 2

Bent u ervan op de hoogte dat deze veranderingen een grote impact kunnen hebben, zoals
dat patiënten boven de 18 vaker op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomen,
vaker moeten stoppen met opleiding of werk, een hogere mortaliteit kennen, vaker depressief
worden, of helemaal uit het zicht van de zorg raken? Wat vindt u hiervan?

Antwoord 2

Ik vind het van groot belang dat er vanuit de zorg voor iedere leeftijdsgroep vraaggericht
en zo nodig multidisciplinair gewerkt wordt zodat voor elke leeftijdsgroep adequate
zorg geboden wordt, dus ook voor jongeren. Zie ook mijn antwoord op vraag 1.

Vraag 3, 4

Ziet u de meerwaarde in van een transitieafdeling waar meer zorg op maat kan worden
geleverd, samenwerking centraal staat en de overgang op een gefaseerde wijze kan plaatsvinden,
enerzijds voor kinderen die richting volwassenheid gaan en anderzijds voor volwassenen
met geringe cognitieve functies, die veel baat kunnen hebben bij faciliteiten die
voor kinderen wel bestaan en voor volwassenen niet, en waarvan de ouders veelal deskundige
zijn op het gebied van de aandoening(en) van hun kind? Zo nee, waarom niet?

Bent u bereid te onderzoeken op welke wijze een dergelijke transitieafdeling kan worden
gefinancierd? Ziet u mogelijkheden om hiervoor samen met zorgverzekeraars afspraken
te maken? Bent u zo nodig bereid om de benodigde gelden beschikbaar te maken voor
een pilot met een dergelijke transitieafdeling?

Antwoord 3, 4

Voor zover het om verzekerde curatieve zorg gaat dienen zorgverzekeraars op grond
van hun zorgplicht ervoor te zorgen dat er passend zorgaanbod is. Als instelling en
zorgverzekeraar van mening zijn dat een bepaald zorgaanbod op een bepaalde wijze georganiseerd
moet worden en zij zien ruimte om daarover contractuele afspraken te maken, dan kan
dat. Als dit leidt tot betere zorg vind ik dat zorgverzekeraars en zorgaanbieders
vanuit het belang van de jongere die afspraken moeten maken. Ik zal hiernaar in de
daarvoor in aanmerking komende overleggen, zoals in het reguliere overleg met de de
Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU), navraag doen.

Vraag 5

Klopt het dat het systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC's) niet toereikend
is voor patiënten die zich in een dergelijke grenspositie bevinden aangezien dubbele
DBC’s niet mogelijk zijn?

Antwoord 5

Het ontbreken van mogelijkheden om dubbele DBC’s in rekening te brengen is inherent
aan het streven om niet dubbel voor zorg te betalen.

De conclusie dat DBC’s om die reden niet volstaan deel ik niet. Het staat zorgaanbieders
en zorgverzekeraars bovendien vrij om bij de NZa wijzigingsvoorstellen voor DBC’s
in te dienen. Mijn streven is dat kwaliteit van zorg meer gemeten gaat worden in termen
van zorguitkomsten die er echt toe doen voor de patiënt. Zodat deze informatie kan
worden gebruikt voor het voortdurend leren en verbeteren door professionals, voor
het samen beslissen door patiënt en professional over de best passende behandelaar/behandeling
en voor het meer uitkomstgericht organiseren en belonen van de zorg. Daarover heb
ik met de partijen van het Hoofdlijnenakkoord Medisch Specialistische Zorg afspraken
gemaakt en zijn wij gezamenlijk het Programma Uitkomstgerichte Zorg 2018–2022 gestart.
Over de voortgang van dat programma heb ik uw Kamer afgelopen zomer per brief geïnformeerd
(Kamerstuk 31 476, nr. 28).

Vraag 6

Klopt het dat jongeren van 16 tot 18 jaar eigen beslissingen mogen nemen, maar dat
bewindsvoering voor wilsonbekwamen niet geregeld is?

Antwoord 6

Het is juist voor zover het gaat om medische behandelingen bij deze jongeren en zij
wilsbekwaam zijn. Als er sprake is van kennelijke wilsonbekwaamheid zullen er tijdig
juridisch stappen gezet moeten worden om formeel bevoegdheden voor derden te regelen.
Zo kan de rechter verzocht worden een curator of een mentor te benoemen. In de meeste
gevallen is dit lang van tevoren voorzienbaar en dus planbaar.

Vraag 7

Bent u op de hoogte van de problemen waar veel Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
(AVG’s) tegenaan lopen omdat het niet mogelijk is specialistische AVG-zorg te declareren
bovenop regionale AVG-zorg?

Antwoord 7

Mij is bekend dat er vragen zijn aangaande de bekostiging van AVGzorg. Als partijen
van mening zijn dat een nadere differentiatie in de bekostigingssystematiek van AVGzorg
gewenst is, kunnen zij zich met dat verzoek wenden tot de NZa. De NZa kan in samenspraak
met zorgaanbieders en zorgverzekeraars besluiten wat de beste oplossing is en is intussen
bij dit vraagstuk betrokken. VWS is als toehoorder betrokken bij de technische overleggen
die hierover bij de NZa plaatsvinden.