Schriftelijke vragen : Het werkbezoek aan het Emma Kinderziekenhuis

Vraag 1

Bent u op de hoogte van de grote veranderingen waarmee chronisch zieke kinderen (en
hun ouders) te maken krijgen zodra ze voor de wet volwassen worden, vanwege de grote
verschillen tussen kindergeneeskunde en «volwassen» geneeskunde (ouders worden niet
langer betrokken bij de besluitvorming, er ligt meer nadruk op de somatiek waardoor
er minder aandacht is voor psychosociale problemen, patiënten worden opeens geconfronteerd
met financiële uitdagingen vanwege de eigen bijdragen die moeten worden betaald en
patiënten zijn zelf verantwoordelijk voor afspraken, waardoor ze niet meer gebeld
worden als ze niet komen opdagen)?1

Vraag 2

Bent u ervan op de hoogte dat deze veranderingen een grote impact kunnen hebben, zoals
dat patiënten boven de 18 vaker op de Spoedeisende Eerste Hulp (SEH) terechtkomen,
vaker moeten stoppen met opleiding of werk, een hogere mortaliteit kennen, vaker depressief
worden, of helemaal uit het zicht van de zorg raken? Wat vindt u hiervan?

Vraag 3

Ziet u de meerwaarde in van een transitieafdeling waar meer zorg op maat kan worden
geleverd, samenwerking centraal staat en de overgang op een gefaseerde wijze kan plaatsvinden,
enerzijds voor kinderen die richting volwassenheid gaan en anderzijds voor volwassenen
met geringe cognitieve functies, die veel baat kunnen hebben bij faciliteiten die
voor kinderen wel bestaan en voor volwassenen niet, en waarvan de ouders veelal deskundige
zijn op het gebied van de aandoening(en) van hun kind? Zo nee, waarom niet?

Vraag 4

Bent u bereid te onderzoeken op welke wijze een dergelijke transitieafdeling kan worden
gefinancierd? Ziet u mogelijkheden om hiervoor samen met zorgverzekeraars afspraken
te maken? Bent u zo nodig bereid om de benodigde gelden beschikbaar te maken voor
een pilot met een dergelijke transitieafdeling?

Vraag 5

Klopt het dat het systeem van Diagnose Behandel Combinaties (DBC's) niet toereikend
is voor patiënten die zich in een dergelijke grenspositie bevinden aangezien dubbele
DBC’s niet mogelijk zijn?

Vraag 6

Klopt het dat jongeren van 16 tot 18 jaar eigen beslissingen mogen nemen, maar dat
bewindsvoering voor wilsonbekwamen niet geregeld is?

Vraag 7

Bent u op de hoogte van de problemen waar veel Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten
(AVG’s) tegenaan lopen omdat het niet mogelijk is specialistische AVG-zorg te declareren
bovenop regionale AVG-zorg?