Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van Gerven over medische crowdfundingsacties

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg), mede namens de Staatssecretaris van
Economische Zaken en Klimaat (ontvangen 4 juli 2019).

Vraag 1

Wat verklaart volgens u de snellere stijging van medische crowdfundingacties in Nederlands
ten opzichte van andere Europese landen?1

Antwoord 1

Ik heb geen informatie voorhanden over de ontwikkelingen rond medische crowdfundingsacties
in Nederland ten opzichte van andere Europese landen en mogelijke verklaringen daarvoor.

Vraag 2

Deelt u de mening dat gezien de toenemende hoeveelheid particulier geefgeld die in
de medische crowdfundingmarkt omgaat, het wenselijk is dat er meer en beter toezicht
wordt gehouden? Zo ja, hoe gaat u hiervoor zorgen? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 2

Zoals de Staatssecretaris van Economische Zaken en Klimaat (EZK) op 5 februari jongstleden
heeft toegelicht in haar antwoorden op de Kamervragen van het lid Alkaya,2 moeten platforms zich aan consumentenbeschermingsregels houden als zij te maken hebben
met consumenten. Op de crowdfundingmarkt wordt toezicht gehouden door de Autoriteit
Consument en Markt (ACM), dan wel de Autoriteit Financiële Markten (AFM), afhankelijk
van de verschijningsvorm van de crowdfunding. Crowdfunding door middel van doneren
valt, voor zover het consumenten betreft, onder het toezicht van de ACM. De Staatssecretaris
van EZK en ik zien op dit moment geen aanleiding voor aanscherpingen van het toezicht
op crowdfunding, omdat wij het bestaande regelgevend kader op dit moment toereikend
achten.

Vraag 3

Wat gaat u doen om meer transparantie over de voorwaarden van medische crowdfundingacties
(bijvoorbeeld over de hoge commissiekosten die niet in verhouding staan tot de daadwerkelijke
kosten van een transactie) af te dwingen?

Antwoord 3

Crowdfundingplatforms moeten zich aan de consumentenbeschermingsregels houden als
zij te maken hebben met consumenten. Transparantie over de voorwaarden, zoals commissiekosten,
valt daar ook nu al onder. Dit betekent onder meer dat wanneer een crowdfundingplatform
een crowdfundingsactie wil opzetten voor een consument, het platform vóór het aangaan
van de overeenkomst de consument duidelijk en begrijpelijk moet informeren over de
kosten en de manier waarop deze worden berekend. Daarnaast moet het platform potentiële
donateurs duidelijk en begrijpelijk informeren over waar zij voor doneren en welke
kosten eventueel aan de donatie verbonden zijn. De ACM houdt toezicht op de naleving
van de consumentenbeschermingsregels. De Staatssecretaris van EZK en ik achten het
bestaande regelgevend kader op dit moment toereikend.

Vraag 4

In hoeverre gaat het bij medische crowdfundingacties om dure behandelingen waarvan
de feitenvrije slagingskans is berekend door klinieken met een commercieel oogmerk?

Antwoord 4

De behandelingen waarvoor crowdfundingsacties worden opgezet, kunnen zeer divers zijn.
Ik heb geen precieze cijfers voorhanden over in hoeverre het bij medische crowdfundingsacties
gaat om dure behandelingen waarvan de slagingskans is berekend door klinieken met
een commercieel oogmerk.

Voor mij is vooral van belang dat patiënten, voordat ze een actie starten voor een
behandeling die in Nederland niet wordt vergoed, zeer goed bekend zijn met de effectiviteit
van de behandeling die ze willen ondergaan en de risico’s van die behandeling. Ik
raad patiënten aan daarover het gesprek te voeren met hun arts.

Vraag 5

Wat vindt u van het voorstel om campagnes eerst een inhoudelijke toetsing te laten
ondergaan voor ze online mogen, om te voorkomen dat een voedingsbodem voor kwakzalvers
wordt gecreëerd?

Antwoord 5

Zie mijn antwoord op vraag 4.

Vraag 6

Wat is uw reactie op de «ethiek van het genoeg», waar medisch ethicus Marian Verkerk
het over heeft, in relatie tot de medische crowdfundingmarkt die van leed een verdienmodel
heeft gemaakt?

Antwoord 6

Medisch ethicus Marian Verkerk verwoordt in het artikel de moeilijke keuze waar ernstig
zieke mensen die crowdfunding en behandeling in het buitenland als laatste redmiddel
zien voor staan. Enerzijds brengt ze de «ethiek van het genoeg» onder woorden en daarmee
de vraag van de aanvaarding van het levenseinde of hun (progressieve) ziekte, anderzijds
geeft ze aan dat dit aanvaarden heel moeilijk kan zijn en het ook te begrijpen is
dat mensen zich verzetten tegen het levenseinde of hun ziekte en uitwegen, hoe klein
of veelal onmogelijk ook, proberen te vinden. Ik deel dit gevoelen met haar. Hoe,
wanneer en of iemand zijn levenseinde of ziekte in zekere mate kan aanvaarden of dat
iemand ervoor kiest met crowdfunding behandelingen in het buitenland te ondergaan,
zal van de individuele mens afhangen. Mensen maken daarin hun eigen afweging. Ik vind
het belangrijk dat mensen in die veelal moeilijke fase van het leven goed begeleid
worden door zorgverleners. Daar kan het voorbereiden van mensen op een nadere dood
bij horen. Maar ook over de belasting en veelal niet werkzaamheid van bepaalde behandelingen
in het buitenland, en over de kwaliteit van leven in de laatste levensfase, zodat
mensen een bij hen passende keuze kunnen maken.