Brief regering : Dataverwerking in de ggz

Nr. 724 BRIEF VAN DE MINISTER EN STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 19 december 2024

De geestelijke gezondheidszorg in Nederland staat voor een aantal forse opgaven. De
wachtlijsten zijn te lang, met name voor de mensen met ernstige en complexe psychische
problematiek. Tegelijkertijd werken er op dit moment meer mensen in de ggz dan ooit,
maar is de vacaturegraad het hoogst van alle zorgsectoren. Daarom zullen wij, samen
met de sector, ons deze periode inzetten op het verbeteren van de toegankelijkheid
van de ggz.

Wij willen daarom langs vier lijnen maatregelen treffen. Ten eerste willen wij inzetten
op het verbeteren van de mentale gezondheid. Daarnaast willen wij de instroom in de
ggz beperken. Onze derde lijn is de uitstroom uit de ggz bevorderen. Tot slot willen
wij de prikkels in het stelsel verbeteren, zodat zowel zorgaanbieders als financiers
er meer belang bij hebben om hun zorgaanbod te richten op de meest kwetsbaren. In
het voorjaar van 2025 zal ik als Staatssecretaris JPS uw Kamer uitgebreider informeren
over mijn inzet, waaronder de door mij in de begrotingsbehandeling toegezegde Werkagenda
mentale gezondheid en ggz.

De vraagstukken in de ggz zijn complex en vragen om meer zicht op de onderliggende
problemen en raken aan het gebruik van data. In deze brief gaan wij alvast in op een
onderdeel van deze aanpak. Wij staan daarbij stil bij de vraag hoe het gebruik van
data bijdraagt aan het zorgen voor toegankelijke en passende zorg voor de patiënt.

Om te kunnen sturen op toegankelijke en passende zorg is data(verwerking) noodzakelijk.
Dit uitgangspunt wordt door de ggz sector breed gedragen1. Hieronder gaan we in op drie thema’s die raken aan de dataverwerking in de ggz die
nodig zijn voor passende zorg. Dit zijn: (1) de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering,
(2) de uitwisseling van informatie over patiënten tussen aanbieders en verzekeraars
en overheidsorganisaties zoals het Zorginstituut Nederland, en (3) Het besluit over
het eenmalig (opnieuw) organiseren van een licentieovereenkomst voor de sector om
de DSM (dat is: de diagnose conform de Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders) te kunnen gebruiken.

1. Doorontwikkeling zorgvraagtypering

De zorgvraagtypering wordt in de ggz en forensische zorg (fz) gebruikt om een link
te leggen tussen de zorgvraag en de te verwachten zwaarte en inzet van zorg. Door
de verwachte zorgvraagzwaarte inzichtelijk te maken, kan het sturen op passende zorg
worden verbeterd. Door inzicht in zorgzwaarte van patiëntengroepen kunnen passende
prijsafspraken worden gemaakt tussen zorgaanbieder en zorgverzekeraar en kunnen patiënten
met een complexe zorgvraag kostendekkend worden behandeld. De zorgvraagtypering helpt
zorgaanbieders en zorgverzekeraars daarmee om afspraken te maken over de inkoop van
voldoende zorg. Ook kunnen personeel en middelen beter worden gepland. De zorgvraagtypering
is in 2022 geïntroduceerd als onderdeel van het Zorgprestatiemodel. Samen vormen deze
instrumenten de basis van de bekostiging in de ggz en fz.

Sectorbreed is er steun voor de zorgvraagtypering en de (door)ontwikkeling ervan.
Partijen werken hier gezamenlijk aan vanuit de Adviescommissie Zorgvraagtypering.
Deze adviescommissie bestaat uit een brede vertegenwoordiging van partijen uit de
ggz, waaronder financiers, aanbieders en beroepsgroepen. De Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa) werkt vanuit haar rol als toezichthouder, samen met de Adviescommissie Zorgvraagtypering,
op dit moment aan de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering om de verwachte zorgzwaarte
zo goed mogelijk te bepalen. De Adviescommissie Zorgvraagtypering zal naar verwachting
in de komende maanden adviseren over hoe de zorgvraagtypering kan worden verbeterd
ten behoeve van de dialoog over passende zorg voor groepen patiënten en welke doorontwikkeling
zij hierbij verder nodig achten.

Gebruik data HoNOS+ door NZa

De NZa gebruikt bij de doorontwikkeling van de zorgvraagtypering de gepseudonimiseerde
uitkomsten van de HoNOS+ vragenlijst2. Voor de zomer heeft onze ambtsvoorganger gereageerd op de motie Joseph c.s.3, 4 Deze motie roept op om (1) de HoNOS+ data bij de NZa te vernietigen, (2) te zorgen
dat de NZa niet opnieuw de HoNOS+ uitkomsten verzamelt, en (3) te zorgen dat NZa voortaan
gebruik maakt van geaggregeerde data. Onze ambtsvoorganger heeft aangegeven in gesprek
te gaan met de NZa en advies te vragen aan de Adviescommissie Zorgvraagtypering om
in kaart te brengen wat de gevolgen zijn van de verzoeken uit de motie. Daarnaast
heeft de commissie VWS onlangs gevraagd5 om toe te lichten welke handelingsopties er zijn en welke stappen wij zetten naar
aanleiding van de motie Joseph c.s.

Stappen naar aanleiding van motie Joseph c.s.

We zijn het met indieners van de motie eens dat zeer zorgvuldig met persoonsgegevens
moet worden omgegaan. Immers, alle zorginhoudelijke informatie in de ggz betreft al
snel gevoelige informatie die in een vertrouwenssfeer door een patiënt met zijn of
haar behandelaar zijn besproken. Zeker in de ggz is deze vertrouwensrelatie essentieel
voor een succesvolle behandeling. Tegelijkertijd zijn wij verantwoordelijk voor een
functionerend zorgstelsel met passende en toegankelijke zorg.

De NZa heeft de wettelijke taak om de toegankelijkheid en betaalbaarheid van (ggz-)zorg
in de gaten te houden. Zij mag daarom medische persoonsgegevens verwerken onder de
voorwaarden dat dit noodzakelijk en proportioneel is en dat zij dit op de minst privacy
belastende manier vormgeeft. De NZa heeft aangegeven dat de HoNOS+ informatieverwerking
aan voorgaande eisen voldoet. De AP heeft deze specifieke uitvraag van de NZa ook
positief beoordeeld op dit vlak6. Over dit oordeel van de AP is uw Kamer eerder in februari 2023 geïnformeerd.7 De NZa heeft zeer strenge organisatorische en technische maatregelen genomen om de
gepseudonimiseerde gegevens veilig te verwerken, zodat deze niet herleidbaar zijn
naar specifieke personen. Daarnaast heeft de NZa deze zomer de Adviescommissie Zorgvraagtypering
gevraagd om de advisering te versnellen, zodat de sector kan werken met de doorontwikkelde
zorgvraagtypering en dat de dataset definitief verwijderd kan worden. Het streven
van de NZa is dat de dataset begin 2025 verwijderd kan worden. Dat is een jaar eerder
dan voorzien. Daarnaast bevestigt de NZa nogmaals dat de grootschalige uitvraag eenmalig
was. Mede naar aanleiding van het dossier van de Zorgvraagtypering, heeft de NZa aangegeven
dat zij beziet hoe zij het ethische vraagstuk van dataverwerking prominenter dan voorheen
kan meewegen. Een voorbeeld hiervan is haar afweging tussen het detailniveau van data
versus de preciesheid van de uitkomsten. De NZa is gestart met een pilot werkgroep
Ethiek om ervaring op te doen met het uitvoeren van de ethische afweging bij gegevens
uitvragen.

De Adviescommissie Zorgvraagtypering heeft mij als Staatssecretaris JPS begin oktober
2024 haar reflecties gestuurd op een aantal vragen die ik de commissie heb gesteld
naar aanleiding van de motie Joseph, zie bijlage 1. Een belangrijke boodschap van
de Adviescommissie Zorgvraagtypering is dat ook voor toekomstig onderhoud verwerking
van gepseudonimiseerde gegevens noodzakelijk is. Geaggregeerde gegevens volstaan hier
niet volgens de Adviescommissie. Zij licht dit toe met het voorbeeld van een schoolklas:
gemiddeld kan de klas prima presteren, maar je wilt de groep leerlingen met mindere
prestaties wel extra aandacht kunnen geven. Daarvoor is het nodig dat je weet wie
minder presteert en dat kan niet met enkel inzicht in het gemiddelde, ofwel geaggregeerde
data. Gepseudonimiseerde data is dus nodig om de subgroepen te begrijpen en bijvoorbeeld
af te bakenen. De meerwaarde van geaggregeerde data lijken beperkt, ook voor onderhoud
zou geaggregeerde data op termijn leiden tot een minder werkend model. Daarnaast zou
deze aggregatie door zorgaanbieders gedaan moeten worden. Gegeven dat het Regeerakkoord
inzet op een vermindering van de administratielasten, heeft dit niet onze voorkeur.
Wel ziet de Adviescommissie Zorgvraagtypering mogelijkheden om in de toekomst een
gerichte uitvraag of een steekproef uit te voeren.

Wij blijven bij de NZa een zorgvuldige maar vlotte afronding van de huidige doorontwikkeling
van de zorgvraagtypering benadrukken. We vragen de NZa om de reactie van de Adviescommissie
Zorgvraagtypering mee te nemen in de afwegingen voor het vervolg, waaronder de suggestie
van een gerichte uitvraag of steekproef.

2. Uitwisseling van informatie over patiënten in de ggz

Uitwisseling van informatie over patiënten is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat
onze zorg toegankelijk is, van goede kwaliteit, en betaalbaar. Er zijn daarom verplichtingen
om gegevens van patiënten te registreren en aan te leveren. Zo sturen ggz-aanbieders
informatie over hun patiënten naar zorgverzekeraars om

hun kosten te declareren. Met regelmaat zijn wij (en waren onze ambtvoorgangers) met
partijen als ggz-aanbieders, patiëntenverenigingen, zorgverzekeraars, Zorginstituut
(ZiNL) en de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) in gesprek over gegevensuitwisseling.

De NZa heeft in 2021 vastgesteld dat de DSM hoofdgroepdiagnose op grond van de Diagnostic
And Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)8 en de basis ggz profielen per 2025 niet meer nodig zijn voor de bekostiging van de
ggz. Daarom stopt zij per 2025 met het verplichten van aanbieders van ggz om deze
informatie te vermelden bij de declaratie9. Met het niet langer verplichten van het vermelden van deze DSM-gegevens ten behoeve
van de bekostiging, wordt voldaan aan de motie Van der Hil10. Deze motie is nagenoeg kamerbreed aangenomen en riep op om zo spoedig mogelijk los
te komen van de DSM-indeling bij de bekostiging van zorg en toe te werken naar een
zorgvraagtypering.

Hoewel de DSM hoofdgroepen en de basis ggz profielen (hierna: DSM gegevens) niet meer
nodig zijn voor de bekostiging, worden deze gegevens op dit moment ook gebruikt voor
andere doelen zoals de risicoverevening en rechtmatigheidscontroles. Uw Kamer is hier
eerder over geïnformeerd11. De risicoverevening speelt een belangrijke rol in het borgen van de toegankelijkheid
van zorg, omdat de risicoverevening verzekeraars met relatief veel verzekerden met
een chronische en complexe ggz zorgvraag daarvoor compenseert. Tot en met 2027 is
er nog onvoldoende historische data beschikbaar om het risicovereveningsmodel te baseren
op het zorgprestatiemodel.

Een zo goed mogelijke risicoverevening is zeer belangrijk, juist ten bate van verzekerden
met een chronische en complexe ggz zorgvraag. Daarbij hebben zorgverzekeraars aangegeven
voldoende tijd nodig te hebben om de controleprocessen anders in te richten, zodat
zij de rechtmatigheid van declaraties waar geen DSM gegevens op worden vermeld, afdoende
kunnen beoordelen en gecontroleren. Rechtmatig vergoeden is een belang op zichzelf,
maar rechtmatigheid is ook van belang omdat de risicoverevening alleen gebruik kan
maken van gegevens die als rechtmatig zijn beoordeeld.

Daarom heeft VWS het afgelopen jaar uitgebreid gezocht naar een manier om de bestaande
gegevensuitwisseling van de bedoelde DSM-gegevens te continueren tot en met 2027,
om vervolgens de stap te maken naar een risicoverevening en rechtmatigheidscontrole
die gebaseerd is op informatie van het zorgprestatiemodel. VWS heeft daarbij met de
patiëntenvereniging MIND, Zorgverzekeraars Nederland en verschillende branche- en
beroepsverenigingen in de ggz (NLGGZ, NVvP, LVVP, MEERGGZ en NIP) overlegd over mogelijke
routes. Deze partijen onderschrijven het belang van het gebruik van bedoelde DSM gegevens,
in het belang van de patiënt, en in het kader van de toegankelijkheid, kwaliteit en
betaalbaarheid van de ggz zorg. Met steun van deze partijen zijn wij voornemens op
de DSM gegevens tijdelijk te blijven verwerken voor de hiervoor genoemde doeleinden.

Natuurlijk moet het registreren, aanleveren en verwerken van gegevens juridisch goed
zijn geregeld. De grondslag voor de registratie- en aanleververplichting van onder
andere de DSM en de basis ggz profielen volgen uit de Zorgverzekeringswet (Zvw). De
Zvw biedt reeds de verplichting en hiermee de grondslag voor zorgaanbieders om de
DSM en basis ggz profielen te registreren, aan te leveren en te verwerken. Dit wordt
bevestigd door een advies van de landsadvocaat dat wij hebben gevraagd, zie bijlage 2.
Veldpartijen hebben ons laten weten dat zij in dit specifieke geval meer juridische
zekerheid nodig vinden, en hebben ons daarom nadrukkelijk verzocht om juist in dit
specifieke geval in een regeling aanvullend te expliciteren dat de DSM hoofddiagnoses
en basis ggz profielen moeten worden aangeleverd door zorgaanbieders aan zorgverzekeraars
en daarmee ook moeten worden geregistreerd. We hebben besloten om op dit verzoek in
te gaan. Daarmee ontstaat een situatie waarin zorgaanbieders de gevraagde zekerheid
ervaren, waarin zorgverzekeraars de tijd hebben om hun controleprocessen aan te passen,
en waarin de risicoverevening gebruik kan blijven maken van bedoelde gegevens. Gezien
het hierboven geschetste tijdspad van de aanpassing van de risicoverevening aan de
komst van het zorgprestatiemodel, voorzien we dat een geldigheidsduur tot en met 2027.
We zetten ons in om deze regeling zo spoedig mogelijk vast te stellen en verwachten
dat in de loop van 2025 jaar te kunnen doen. Voorafgaand zullen we deze regeling voorleggen
aan de Autoriteit Persoonsgegevens. We hebben deze aanpak besproken met en worden
gesteund door de eerdergenoemde partijen (MIND, NLGGZ, MeerGGZ, NVvP en LVVP), evenals
Zorgverzekeraars Nederland (ZN), het Zorginstituut en de Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa). We hebben partijen gevraagd om in het geval dat zij in de dagelijkse praktijk
in de periode tot aan het moment van vaststelling van de regeling fricties ervaren,
zij daar gezamenlijk een praktische oplossing voor zoeken.

Beveiliging en borging van privacy

Gegevens worden in de risicoverevening gepseudonimiseerd verwerkt. Dat is nu zo en
dat blijft zo. Dat betekent dat identificerende gegevens bij het verlaten van de zorgverzekeraar
worden vervangen door een pseudoniem. Hierdoor zijn de gegevens niet herleidbaar tot
een individu. Daarnaast zijn er alle gebruikelijke hoge beveiligingseisen van kracht.
Ook blijft de mogelijkheid voor een patiënt om een privacyverklaring in te vullen.
Dan worden de (gespeudonimiseerde) persoonsgegevens niet gedeeld met de zorgverzekeraar
en dus ook niet meegenomen in de risicoverevening.

Vooruitblik

Wij blijven er scherp op dat aan de ene kant voldoende informatie beschikbaar is om
de toegang tot goede en betaalbare zorg voor de patiënt te borgen en te verbeteren,
en aan de andere kant dat de noodzakelijkheid en proportionaliteit van gegevensverzameling
helder is. Zodat we niet meer, maar ook niet minder uitvragen dan nodig. Komende periode
werken we hier samen met de betrokken partners aan. In het bijzonder gaat het dan
om de controleprocessen van zorgverzekeraars en om de overstap in de risicoverevening
naar een model gebaseerd op informatie van het zorgprestatiemodel. We rekenen hierbij
op de constructieve inspanningen van zorgverzekeraars, zorgaanbieders en alle andere
betrokkenen.

3. Licentieovereenkomst

De DSM blijft in de spreekkamer belangrijk voor het stellen van een diagnose en/of
voor onderzoeksdoeleinden. Behandelaren hebben een licentie nodig om de DSM-512 classificatie in een systeem vast te leggen. Hieraan zijn kosten verbonden. De afgelopen
jaren heeft het Ministerie van VWS een overeenkomst gesloten met de Nederlandse uitgever
van de DSM (Boom Uitgevers Amsterdam B.V.). Ik ben als Staatssecretaris JPS voornemens
deze licentie nog eenmaal voor de duur van één jaar te verlengen en er vanaf 2026
definitief mee te stoppen. Ik neem dit besluit omdat ik vind dat het aanschaffen van
licenties voor het veld niet de verantwoordelijkheid van de overheid is. Mijn besluit
om de verantwoordelijkheid voor het aanschaffen van een licentie te leggen bij de
partijen die gebruik maken van de DSM-5-TR heb ik besproken met de branches van zorgaanbieders13. Zij kunnen als brancheorganisaties hun leden gaan ondersteunen bij het aanschaffen
van een licentie.

Tot slot

Wij waarderen de inzet van de Kamer op het zorgvuldig omgaan met gegevensverwerking
in het debat over passende zorg. Samen waarborgen we dat we alleen de data verwerken
die noodzakelijk is voor het goed functioneren van het zorgstelsel, ten behoeve van
toegankelijke en passende zorg. U mag hier de sectorpartijen en ons altijd kritisch
op bevragen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M. Agema

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, V.P.G. Karremans