Brief regering : Reactie op het rapport 'Maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen' van de NVOG

Nr. 843
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 7 maart 2024

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 22 december jongstleden
verzocht te reageren op het rapport «Maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke
aandoeningen» van de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG).
In deze brief ga ik in op dit verzoek. Bij mijn reactie betrek ik ook de «urgentie-analyse
vrouwspecifieke aandoeningen». Deze urgentie-analyse bevat het onderzoek naar de incidentie/prevalentie,
impact en witte vlekken analyse van vier vrouwspecifieke aandoeningen.

Het rapport «Maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen»

Op initiatief van de NVOG en Women Inc. en in opdracht van ZonMw is onderzoek uitgevoerd
naar de maatschappelijke acceptatie van vrouwspecifieke aandoeningen. Er is hiervoor
samengewerkt met een brede werkgroep, waarin onder andere het Nederlands Huisartsen
Genootschap (NHG), de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde
(NVAB), patiëntenorganisaties en het Kennisinstituut van Medisch Specialisten (Kims)
deelnamen.

Inzet van dit onderzoek was het in kaart brengen van de impact van vrouwspecifieke
aandoeningen, alsmede de hiaten in kennis en implementatievraagstukken met betrekking
tot de meest voorkomende vrouwspecifieke aandoeningen. Dit om de noodzaak voor meer
aandacht en het vergroten van kennis bij vrouwen en zorgverleners voor deze problemen
aan te tonen. Het uiteindelijke doel is dat vrouwen eerder de benodigde hulp zullen
zoeken en vrouwen eerder passende zorg krijgen. Het rapport is op 5 december jongstleden
door de toenmalige Minister van VWS in ontvangst genomen. De indieners van het rapport
uiten hun zorgen over «het gordijn van vrouwenkwaaltjes» waar een verborgen realiteit
in schuilt: de impact van vrouwspecifieke aandoeningen blijkt veel groter dan voorheen
bekend.

De belangrijkste conclusies NVOG rapport1 en de urgentie-analyse

Uit het onderzoek blijkt dat vrouwspecifieke aandoeningen, zoals (1) bekkenbodemproblemen,
(2) cyclusstoornissen en cyclus gerelateerde buikpijn, (3) hormonale problemen en
(4) vulvaire klachten, vaak voorkomen en een grote impact hebben op kwaliteit van
leven.

• Gemiddeld krijgt elke vrouw minimaal een van de bovengenoemde vrouwspecifieke aandoeningen
en ruim 30% ervaart zoveel hinder dat het dagelijks functioneren en werk hierdoor
negatief beïnvloed wordt. Dit heeft een grote impact op het ziekteverzuim en daaraan
gerelateerde verzuimkosten. Deze kosten zijn ingeschat op enkele miljarden per jaar
(pagina 76 punt 1 en 7).

• De zorgkosten die gepaard gaan met deze aandoeningen zijn hoog. Naast de zorgkosten
hebben de aandoeningen een negatieve impact op de carrièrekansen van vrouwen en draagt
dit negatief bij aan de bestaande man-vrouw verschillen (pagina 76 punt 4, 6, 8).

• Er komt onder andere naar voren dat sprake is van een kennisachterstand op het gebied
van vrouwspecifieke aandoeningen. Ook is er onvoldoende aandacht voor dit thema, een
gebrek aan samenwerken in netwerken rondom vrouwspecifieke aandoeningen en kan de
informatie en voorlichting aan vrouwen verbeterd worden (pagina 76 punt 2, 3, 5, 9
en 10).

• Daarnaast wordt er te weinig onderzoek gedaan naar vrouwspecifieke aandoeningen. Dit
onderzoek is nodig om meer inzicht te krijgen in de onderliggende oorzaken van verschillende
aandoeningen om effectievere, gerichtere en preventievere behandelingen te ontwikkelen
en de diagnostiek te verbeteren (pagina 76 punt 7 en 8).

Reactie op het NVOG-rapport en de urgentie-analyse

Ik vind het belangrijk dat iedereen in Nederland passende zorg ontvangt als dat nodig
is. Dat is zorg die werkt, zo dicht mogelijk bij de patiënt georganiseerd is en waarbij
de patiënt en zorgverleners samen beslissen. In het Integraal Zorgakkoord (IZA) staan
afspraken om passende zorg te organiseren en te financieren. In het NVOG-rapport wordt
gevraagd om ervoor te zorgen dat er meer aandacht komt voor vrouwspecifieke aandoeningen,
omdat die een grote impact hebben op de zorg en de maatschappij. Als vrouwen minimaal
een keer in het leven met de in het rapport genoemde aandoeningen te maken krijgen
dan is het logisch dat daar dan ook meer onderzoek naar gedaan wordt.

Uit het NVOG-rapport komt naar voren dat onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen
onvoldoende van de grond komt en onvoldoende prioriteit krijgt. Het is in de eerste
plaats aan het zorgveld om dit zelf op te pakken en te realiseren. Onderzoekers in
het zorgveld bepalen immers zelf in welke mate zij onderzoek doen naar gezondheidsklachten
bij vrouwen en ook hoe zij komen tot prioritering van de onderzoekthema’s. Ik wijs
er hierbij op dat hiervoor diverse mogelijkheden bestaan. Zo is er binnen de academische
zorg bijvoorbeeld een beschikbaarheidsbijdrage academische zorg (BBAZ). Vanuit deze
beschikbaarheidsbijdrage wordt onder andere onderzoek bij de umc’s bekostigd.

Binnen de bestaande mogelijkheden kunnen de zorgpartijen hier dus al andere keuzes
in maken en meer prioriteit geven aan onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen.
Er is hier als het ware een inhaalslag te maken.

Mijn inzet is er in de eerste plaats op gericht om dit belang bij alle partijen onder
de aandacht te (blijven) brengen en hen hierop aan te spreken. Daarmee zet ik de lijn
voort die al door mijn voorganger was ingezet. Op dit onderwerp zijn immers eerder
al de nodige acties vanuit het Ministerie van VWS in gang gezet.

Zo worden onderzoekers binnen het zorgveld momenteel bijvoorbeeld al via ZonMw gestimuleerd
om bij onderzoek ook aandacht te besteden aan sekse en genderspecifieke vraagstellingen.
Dit is een breed aandachtspunt voor alle typen onderzoek. Verder wordt het thema regelmatig
onder de aandacht gebracht tijdens overleggen met koepels van beroepsgroepen en met
maatschappelijke organisaties en lopen er tal van andere acties zoals uit bijlage
1 blijkt.

Ik vind het belangrijk dat dit onderwerp nu nog nadrukkelijker op de kaart komt. Ik
zal de sector dan ook aanspreken op hun verantwoordelijkheid. Ook zal ik hierover
in gesprek gaan met andere departementen. Er ligt hier een gedeelde verantwoordelijkheid.

Extra impuls nodig: opzetten kennisprogramma vrouwspecifieke aandoeningen

De indieners van het rapport vragen aanvullende financiering voor onder andere een
multidisciplinaire kennisagenda, implementatieagenda en een maatschappelijke agenda
(gericht op onder meer informatievoorziening en zelfmanagement). Zij vinden aanvullende
acties nodig op gebied van vergroten van awareness, beschikbaarheid van betrouwbare
cijfers en zij vragen ondersteuning voor het oprichten van een consortium en voor
het organiseren van een symposium. Ondanks de acties die al in gang zijn gezet en
die zijn beschreven in bijlage 1, blijkt uit het rapport van de NVOG dat onderzoek
op de bovengenoemde onderwerpen onvoldoende van de grond komt en dat er een extra
impuls nodig is.

Wellicht ten overvloede wil ik nog opmerken dat in de richtlijnen voor geneesmiddelonderzoek
en -beoordeling staat beschreven dat effecten van geneesmiddelen in relevante subgroepen,
waaronder sekse, moeten worden onderzocht en geëvalueerd. De informatie over deze
onderzoeken is standaard onderdeel van het door de fabrikant ingediende onderzoeksdossier.
Indien er een sprake is van een verschil in effect, dan zien het College Beoordeling
Geneesmidden (CBG) en het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) erop toe dat deze informatie
in de productinformatie en het openbaar beoordelingsrapport beschikbaar is.

Daarnaast zal ik mij de komende tijd verder inzetten op het gebied van vrouwengezondheid.
Niet alleen nationaal, maar ook internationaal komt dit thema steeds meer onder de
aandacht. Vandaar dat ik dan ook bezig ben om te kijken waar de te benutten kansen
liggen om, mede in lijn met de Mondiale Gezondheidsstrategie, op dit vlak internationaal
samen te werken.

Ik onderschrijf zoals gezegd de noodzaak om meer aandacht te besteden aan vrouwspecifieke
aandoeningen gezien de impact die deze aandoeningen kunnen hebben op het leven van
vrouwen. Ik wil daarom het onderwerp verder op de kaart zetten door nogmaals een forse
investering doen van enkele miljoenen per jaar. Langs de lijnen van de inhoud zal
er een kennisprogramma worden vormgegeven.

Ik ga ZonMw vragen een kennisprogramma vrouwspecifieke aandoeningen op te zetten.
Het kennisprogramma en de kennisagenda kan hiermee een bijdrage leveren aan een nationale
strategie rondom vrouwengezondheid. Ook biedt het programma ruimte om nader onderzoek
en ondersteuning uit te laten voeren naar vrouwspecifieke aandoeningen. De partijen
die hebben meegewerkt aan het rapport zullen worden betrokken bij de vormgeving van
dit kennisprogramma. Ik verwacht dat met dit programma een aanzienlijke bijdrage geleverd
kan worden aan nader onderzoek naar vrouwspecifieke aandoeningen. Ik kan dat echter
niet alleen. Zorgverleners, onderzoekers en bestuurders in het zorgveld moeten zorgen
voor de structurele borging en het vervolg.

Tot slot

Met de al in gang gezette acties zoals beschreven onder de lopende initiatieven (bijlage
1), het op te zetten kennisprogramma en de gesprekken die ik ga voeren over de strategie
en de kennisagenda geef ik prioriteit aan vrouwspecifieke aandoeningen.

De academische centra roep ik op om samen met de tweedelijns ziekenhuizen de vrouwspecifieke
zorg een prominente plek te (blijven) geven en ook voldoende prioriteit aan dit onderwerp
te geven. Ontwikkeling van een vakgebied gaat immers hand in hand met innovatie, (pre)klinisch
onderzoek naar oorzaken, optimale diagnostiek en behandelingen. Vanuit mijn verantwoordelijkheid
zal ik hier de komende periode partijen verder stimuleren en zo nodig aanspreken om
hier zelf ook concreet invulling aan te geven. Met een zo breed mogelijke aanpak bereiken
we de inhaalslag die zo nodig is voor al die vrouwen die te maken hebben of krijgen
met deze aandoeningen en die rekenen op goede en passende zorg.

De Minister voor Medische Zorg,
P.A. Dijkstra

BIJLAGE 1: LOPENDE INITIATIEVEN M.B.T. ONDERZOEK, KENNISONTWIKKELING EN INFORMATIEVOORZIENING
RONDOM VROUWSPECIFIEKE AANDOENINGEN

Ik heb een kennisvraag bij het onderzoeksinstituut Nivel uitstaan met het verzoek om inzicht te verschaffen over hormonale klachten bij vrouwen.
Het doel van deze kennisvraag is om meer inzicht te krijgen in hoe vaak vrouwen de
huisarts bezoeken met de meest voorkomende gynaecologische klachten, op welke manier
zij worden doorverwezen (naar welke lijn en welk specialisme) en welke behandeling
zij uiteindelijk ontvangen voor hun klachten. Deze kennisvraag zal inzicht geven in
de omvang en inhoud van de zorg die de huisarts levert bij menstruatie- en hormoon
gerelateerde klachten. De resultaten kunnen als input dienen voor een maatschappelijke
agenda met daaraan gekoppeld een onderzoeksagenda op het gebied van vrouwspecifieke
aandoeningen. Ik verwacht de resultaten van deze kennisvraag voor de zomer te ontvangen.

De patiëntenorganisatie Voices for Women heeft een aanvraag bij VWS ingediend voor een instellingssubsidie op grond van de
subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties 2024–2028. Deze instellingssubsidie
is bedoeld voor de kerntaken informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging.
De aanvraag van Voices for Women is gehonoreerd. Hiermee ontvangt Voices for Women
vanaf 2024 structureel € 75.000 per jaar. Voices for Women richt vooral op de groep
van vrouwen die vastlopen in de medische wereld. Ik vind het van belang dat de signalen
van deze groep vrouwen ook worden meegenomen.

Er loopt bij ZonMw een call voor de ontwikkeling van voorlichtingsinstrumenten over
endometriose. Het betreft hier de uitvoering van het amendement2 Het doel van de call is het vergroten van kennis en bewustwording over endometriose
en het bundelen en beschikbaar maken van informatie rondom endometriose. Ik verwacht
dat nog dit jaar gestart kan worden met dit project en hoop zo bij te dragen aan betere
informatievoorziening.

Voor wat betreft endometriose zijn er in Nederland artsen en andere behandelaars die zich gespecialiseerd hebben
in endometriose. Patiënten kunnen als ze dat wensen een afspraak maken bij een van
deze ziekenhuizen. In 2020 is er een kwaliteitsnorm opgesteld vanuit de NVOG waarin
wordt beschreven op welke wijze de zorg voor deze patiënten in Nederland georganiseerd
wordt. Begin dit jaar is er een werkbezoek geweest aan de Nederlandse Endometriose
Kliniek (NEK) van het Reinier de Graaf ziekenhuis in Delft. Daarnaast is er ook in
de regio Amsterdam het «Endometriose centrum groot Amsterdam» opgezet. Door de samenwerking
tussen het Amsterdam UMC en o.a. het Flevoziekenhuis is men in staat om meer patiënten
te zien en de wachtlijsten te verkorten voor deze groep van patiënten. Ik vind dit
mooie voorbeelden van innovatieve endometriosezorg.

Op het thema overgang en taboe heeft u al eerder een brief ontvangen.3 Zoals uit deze brief blijkt wordt ingezet op het doorbreken van het taboe door kennis
en bewustwording van vrouwen, huis – en bedrijfsartsen en werkgevers en werknemers.
Daartoe wordt onder meer het Meno Pause Consortium4 ondersteund, ontwikkelt de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsartsen
(NVAB) met subsidie van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW)
een richtlijn voor bedrijfsartsen over de overgang en wordt het gesprek gevoerd met
o.a. Women Inc hoe er ook communicatief meer aandacht voor werkgevers en vrouwen kan
komen over de overgang. Daarbij wordt de door de Stichting van de Arbeid ontwikkelde
handreiking die bijdraagt aan het gesprek op de werkvloer nadrukkelijk onder de aandacht
gebracht. Ook binnen het Ministerie van SZW is er aandacht voor het bespreekbaar maken
van de overgang op de werkvloer door onder andere het aanbieden van workshops, online
modules en een online platform. Bovenstaande laat zien dat dit onderwerp leeft, in
de media, bij sociale partners, in de zorg maar ook in de politiek. Ik zie deze belangstelling
als een steun in de rug voor de plannen van de NVOG en voor de toekomstige uitvoering
van de agenda’s die opgesteld worden.

Doorbreken taboesfeer jongeren meisjes en vrouwen krijgen niet altijd de benodigde hulp door onvoldoende kennis over
vrouwspecifieke aandoeningen. Het doorbreken van de taboesfeer zou kunnen beginnen
door voorlichting aan meisjes en jonge vrouwen te geven op de basisschool. Het basis-
en voortgezet onderwijs is verplicht om aandacht te besteden aan relationele en seksuele
vorming. Al op basisschoolleeftijd wordt aandacht besteed aan de verschillen en overeenkomsten
in het lichaam tussen jongens en meiden. Scholen zijn echter vrij om te bepalen op
wat voor manier ze hier aandacht aan geven. VWS stimuleert scholen met het Stimuleringsprogramma
Gezonde Relaties en Seksualiteit (primair, voortgezet en speciaal onderwijs) om middels
de Gezonde School-aanpak aandacht te besteden aan het thema Relaties en seksualiteit.

Het is belangrijk dat jongeren laagdrempelige en betrouwbare hulp kunnen krijgen als
zij genderspecifieke problemen ervaren. Uit het recent gepubliceerde onderzoek Seks
onder je 25ste blijkt dat jongeren met seksuele problemen vaak (2/3de) geen hulp zoeken. Als ze wel hulp zoeken, is dat meestal bij partner, vrienden of
familie. Een op de vijf jongeren zoekt deze informele hulp. Een op de negen jongeren
zoekt hulp via een website of sociale media en een even grote groep zoekt hulp bij
een hulpverlener of arts. Een kleine groep bezoekt een seksuoloog. Hoewel dit onderzoek
gaat over seksuele problemen en niet specifiek over genderspecifieke problemen, is
het aannemelijk dat bij vrouwspecifieke aandoeningen jongeren op een vergelijkbare
manier naar hulp zoeken. Deze cijfers laten zien dat jongeren niet snel een professional
benaderen, terwijl zij hierbij wel baat kunnen hebben. Schaamte kan hierin een rol
spelen.

Om deze reden zet het Ministerie van VWS in op het online bieden van de juiste informatie
over seksuele gezondheid en seksualiteit. Vrouwspecifieke informatie over het lichaam
is daar een onderdeel van. Zo kunnen jongeren informatie vinden op www.sense.info en terecht bij de infolijn (chat, telefonisch of per e-mail) van Sense.info. Daar
staan ook verwijzingen naar thuisarts. Als jongeren behoefte hebben aan contact met
een hulpverlener met specifieke expertise op het gebied van seksuele gezondheid en
seksualiteit, maar de drempel om naar de huisarts te gaan te hoog vinden, kunnen zij
ook terecht bij de seksualiteitsspreekuren bij de GGD.

Daarnaast wordt thema-instituut voor seksualiteit Rutgers door het Ministerie van
VWS bekostigd om kennis te delen aan zorgprofessionals, bijvoorbeeld bij opleidingen
en via de website www.seksindepraktijk.nl zodat zorgprofessionals kwalitatief goede zorg kunnen bieden rond seksualiteit, seksuele
ontwikkeling en seksuele gezondheid. Daarbij is aandacht voor genderspecifieke aandoeningen.
De uitkomsten van het rapport van de NVOG zal ik onder de aandacht brengen bij de
GGD’en en Rutgers.

Met de Taakopdracht Gender en Gezondheid5
wordt er vanuit ZonMw ingezet op het stimuleren van duurzame aandacht voor en integratie
van sekse en gender in onderzoek en onderzoeksprogrammering in gezondheid en zorg
teneinde goede gezondheid en passende zorg voor iedereen te realiseren ongeacht sekse
en/of gender. Om deze reden heb ik de Taakopdracht Gender en Gezondheid verlengd tot
halverwege 2026 en hiervoor financiële middelen beschikbaar gesteld. In de vervolgopdracht
blijven kennisontwikkeling via andere ZonMw programma's, verankering van sekse en
gender in processen en procedures en vergroten van methodologische kennis belangrijk.
In de komende drie jaar zal daarbij meer nadruk komen te liggen op een bredere blik
naar buiten en het zichtbaar maken van het proces en de opbrengsten van de Taakopdracht.