Brief regering : Definitief besluit concentratie interventies bij aangeboren hartafwijkingen

Nr. 772
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 april 2023

In navolging van mijn eerdere brieven over het proces over de concentratie van interventies
bij aangeboren hartafwijkingen informeer ik u in deze brief over mijn definitieve
besluit ten aanzien van de concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen.

Definitief besluit

In mijn brief van 13 februari 20231 informeerde ik u over mijn voorgenomen besluit de interventies bij kinderen met een
aangeboren hartafwijking en de hoog complexe interventies bij volwassenen met een
aangeboren hartafwijking te concentreren op de locatie van het Erasmus MC en het UMC
Groningen. De betrokken universitaire medische centra (umc’s) hebben de gelegenheid
gekregen hun zienswijze op dit voorgenomen besluit te geven. De betrokken umc’s hebben
een schriftelijke zienswijze ingediend en zijn in de gelegenheid gesteld deze ook
mondeling toe te lichten. Daarnaast heb ik op hun verzoek gesprekken gevoerd met de
bestuurders van de betrokken umc’s. Bij het gesprek met UMC Utrecht was ook een bestuurder
van het Prinses Máxima Centrum (PMC) aanwezig. Het PMC heeft ook een schriftelijke
zienswijze ingediend.

Daarnaast hebben ook het Radboudumc en Medisch Spectrum Twente een zienswijze ingediend
en heb ik brieven gekregen van diverse medisch specialisten en van de beroepsvereniging
Verplegenden en Verzorgenden Nederland (V&VN). Met V&VN is ook een gesprek gevoerd
waarin zij hun brief hebben toegelicht.

Ik heb alle zienswijzen en gesprekken in overweging genomen. Ik heb daarin geen doorslaggevende
redenen aangetroffen om af te wijken van mijn voorgenomen besluit de interventies
te concentreren op de locatie van het Erasmus MC en het UMC Groningen. Ik zal dit
verderop in deze brief toelichten.

Aanleiding voor dit besluit

Wellicht ten overvloede wil ik op deze plek nogmaals kort de aanleiding voor dit besluit
schetsen. In de afgelopen dertig jaar zijn diverse rapporten en onderzoeken gepubliceerd
waarin bepleit wordt dat concentratie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen
noodzakelijk is om het risico op vermijdbare complicaties en sterfte te verminderen.2 Als de zorg in vier centra georganiseerd blijft, komt de continuïteit van zorg in
het geding. Door deze vorm van zorg op twee locaties te concentreren zal de kwaliteit
van zorg verbeteren, de kans op vermijdbare sterfte en complicaties verder verminderen
en zal een betere borging van de continuïteit van zorg worden gerealiseerd. Ik wil
het belang van de patiënt vooropstellen in deze lang slepende discussie.

Voorgenomen besluit

In mijn brief van 13 februari 20233 en de geconsolideerde versie van het voorgenomen besluit dat als bijlage daarbij
was gevoegd, heb ik toegelicht hoe ik tot de keuze voor concentratie op de locatie
van het Erasmus MC en het UMC Groningen ben gekomen. Dit is overigens geen oordeel
over tekortschietende kwaliteit of uitkomsten van zorg in een van de andere interventiecentra.
Dit besluit gaat over de twee locaties die samen de beste uitgangspositie hebben om
te komen tot de optimale kwaliteit en toegankelijkheid van zorg in Nederland, zodat
alle patiënten met een aangeboren hartafwijking de meeste kans hebben op een goede
kwaliteit van leven.

Na afweging van alle door mij van belang geachte centrum gerelateerde aspecten levert
dat het totaalbeeld op dat het Erasmus MC van de vier interventiecentra de beste uitgangspositie
heeft om de functie van interventiecentrum voor de toekomst te vervullen. Ten aanzien
van de andere drie interventiecentra – UMC Utrecht, UMC Groningen en het samenwerkingsverband
tussen het LUMC en het Amsterdam UMC (CAHAL) – geldt dat er verschillen tussen hen
te benoemen zijn, maar heeft geen van hen een veel betere uitgangspositie ten opzichte
van de andere centra. Gelet hierop komt beslissende betekenis toe aan het aspect met
betrekking tot de toegankelijkheid en regionale spreiding van zorg, welk aspect ik
naar aanleiding van de impactanalyse van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) heb toegevoegd
als mee te wegen aspect om te komen tot een besluit. Ten aanzien hiervan geldt dat
uit de impactanalyse volgt dat als het UMC Groningen niet als interventiecentrum wordt
aangewezen dit een risico zou kunnen opleveren voor de regionale toegankelijkheid
van de acute zorg en daarmee voor patiënten in Noordoost-Nederland. Dat in overweging
nemend ben ik gekomen tot de keuze voor de locatie van het Erasmus MC en het UMC Groningen
omdat die combinatie leidt tot de meest evenwichtige en optimale toegankelijkheid
en bereikbaarheid van de interventies bij aangeboren hartafwijkingen.

Zienswijzen

In hun zienswijzen hebben de umc’s en andere belanghebbenden argumenten aangevoerd
waarom zij mijn voorgenomen besluit onderschrijven of mij juist oproepen om mijn voornemen
te heroverwegen. Ik acht het niet passend om via deze kamerbrief hetgeen in de zienswijzen
en in de gesprekken naar voren is gebracht, integraal actief openbaar te maken. Daarom
kan ik in deze brief ook niet op alle naar voren gebrachte punten ingaan. Uiteraard
ga ik in de individuele besluiten voor de umc’s wel in op alle door hen ingebrachte
argumenten. In deze brief ga ik in op een aantal punten die in de zienswijzen naar
voren komen en die zoals blijkt uit het debat dat ik op 22 februari jongstleden met
uw Kamer voerde (Handelingen II 2022/23, nr. 56, item 8), ook door u van belang worden geacht. Ik zal aangeven hoe ik deze punten heb meegewogen
bij mijn definitieve besluit.

In een van de zienswijzen van de umc’s wordt expliciet opgeroepen te concentreren
in drie in plaats van twee centra. Dit punt hebben wij in het Kamerdebat op 22 februari
2023 ook uitgebreid besproken. Ik heb in mijn eerdere Kamerbrief van 13 februari 2023
en de geconsolideerde versie van het voorgenomen besluit dat als bijlage daarbij is
toegevoegd, reeds toegelicht dat er dragende redenen zijn om te concentreren op twee
locaties. Het besluit om te concentreren op twee locaties is gebaseerd op drie pijlers,
te weten een grotere overlevingskans, de grote druk op professionals en kwetsbaarheid
in de continuïteit van zorg en het bieden van een structurele en robuuste oplossing.

Onderdeel van deze pijlers is de veldnorm van minimaal 60 ingrepen per jaar bij pasgeborenen.
Deze wordt in een van de zienswijzen ter discussie gesteld en is ook tijdens het Kamerdebat
aan de orde gekomen. De norm van 60 ingrepen bij pasgeborenen wordt door alle andere
umc’s in de schriftelijke zienswijze en mondelinge toelichting niet ter discussie
gesteld. De IGJ heeft het aantal van 60 ingrepen per jaar bij pasgeborenen aangemerkt
als de vigerende veldnorm, aangezien dit aantal is vermeld in het visierapport van
de drie beroepsgroepen (NVK, NVVC en NVT). Vanuit de beroepsgroepen is niet eigenstandig
een afwijkende volumenorm vastgesteld. De NVT heeft recent in een brief aangegeven
dat zij het aantal van 60 niet als veldnorm ziet, maar heeft evenmin een andere norm
hiervoor in de plaats gesteld. De brief van de NVT is als bijlage toegevoegd. De IGJ
heeft op deze brief van de NVT gereageerd en daarin haar eerdere standpunt herhaald,
dat de norm van 60 ingrepen bij kinderen tot 30 dagen als volumenorm kan worden gehanteerd.
Deze brief van de IGJ is eveneens als bijlage toegevoegd. Gelet hierop ben ik van
mening dat ik in mijn besluitvorming uit mag gaan van de in het visierapport beschreven
volumenorm van 60 ingrepen per jaar voor kinderen jonger dan 30 dagen. Met deze toelichting
is ook voldaan aan het verzoek van het lid Agema dat zij aan mij heeft gedaan in de
commissieregeling van werkzaamheden op 5 april 2023.4

Een van de aandachtspunten van uw Kamer die ook in een van de zienswijzen naar voren
wordt gebracht, is de verwijzing naar de impactanalyse van de NZa waarin gesteld wordt
dat de aanwijzing van het UMC Groningen slechts zou leiden tot een beperkte groei
van het aantal patiënten in Groningen, waarmee het alsnog de volumenormen niet zou
halen. Het voorgenomen besluit zou dus niet leiden tot twee robuuste centra. Ook zouden
de reisafstanden toenemen en zou de aanwijzing van het UMC Groningen niet tot een
optimale toegankelijkheid leiden. De berekening van de NZa in de impactanalyse waarnaar
verwezen wordt, gaat uit van het scenario dat patiënten altijd naar het dichtstbijzijnde
centrum zullen gaan.5 In dat scenario is geen rekening gehouden met bestaande of toekomstige verwijspatronen,
shared care-constructies of voorkeuren van de patiënt.

Ik ga ervan uit dat wanneer rekening gehouden wordt met verwijsafspraken, shared care
constructies en voorkeuren van de patiënt, wel tot een evenwichtige verdeling van
de patiënten over de centra kan worden gekomen. Bovendien leidt de aanwijzing van
het UMC Groningen tot een meer evenwichtige toename van de reistijd voor patiënten
uit alle delen van het land, dan wanneer wordt geconcentreerd in twee centra in de
randstad.

Door uw Kamer is ook is aandacht gevraagd voor de eerdere succesvolle concentratie
van kinderoncologische zorg in het PMC. Ook in enkele zienswijzen komt dit aspect
aan bod. Het voorgenomen besluit zou deze eerdere succesvolle concentratie mogelijk
ondergraven volgens deze zienswijze. De NZa heeft in de impactanalyse ook gekeken
naar de gevolgen voor de zorg in het PMC, ingeval het UMC Utrecht niet wordt aangewezen
als interventiecentrum. Uit de impactanalyse volgt dat er gevolgen zijn voor de zorg
in het PMC wanneer het UMC Utrecht niet wordt aangewezen als interventiecentrum, maar
niet dat die gevolgen zodanig zijn dat deze niet met mitigerende maatregelen kunnen
worden ingeperkt.

Door uw Kamer is evenals in een van de zienswijzen aandacht gevraagd voor de rompstructuur
van het kinderziekenhuis en de PICU van het LUMC. Ik heb bij mijn besluitvorming zorgvuldig
afgewogen dat de gevolgen van het voorgenomen besluit groot kunnen zijn voor het kinderziekenhuis
en de PICU van het LUMC, maar doorslaggevende betekenis toegekend aan het feit dat
volgens de impactanalyse van de NZa op dit punt mitigerende maatregelen mogelijk zijn.

Alle zienswijzen in overweging nemend, kom ik dus geen doorslaggevende redenen tegen
om af te wijken van mijn voorgenomen besluit de interventies te concentreren op de
locatie van het Erasmus MC en het UMC Groningen.

Begeleidingscommissie

Met dit definitieve besluit start ook een transitieperiode die 2,5 jaar zal duren.
Deze transitieperiode is bedoeld om de umc’s waar de interventies worden geconcentreerd
en de umc’s waar de interventies niet langer zullen worden uitgevoerd, zich voor te
laten bereiden op de nieuwe situatie. Het vormgeven van de transitieperiode en het
daadwerkelijk realiseren van de transitie is de verantwoordelijkheid van respectievelijk
de Nederlandse federatie van universitaire medische centra (NFU) en de umc’s zelf.
De NFU zal in deze beweging het voortouw nemen en een werkgroep instellen, die de
transitie en de daaraan gerelateerde herinrichting van het academisch zorglandschap
vorm gaat geven. Daarnaast zal ik ook zelf een adviescommissie van onafhankelijke
en gezaghebbende deskundigen instellen. Deze commissie ondersteunt de NFU en adviseert
bij de herinrichting van het academisch zorglandschap. Zij zal de voortgang van het
transitieproces volgen en mij op de hoogte houden van deze voortgang en mij gevraagd
en ongevraagd adviseren over de voortgang van de herinrichting van het academisch
zorglandschap. Ook zal de commissie een goede betrokkenheid borgen van patiëntenorganisaties
en de betrokken zorgprofessionals en daar waar relevant de zorgverzekeraars. Op korte
termijn zal de samenstelling van de commissie geformaliseerd worden en daarna bekend
gemaakt worden in de Staatscourant.

Tot slot

Ook na het voorgenomen besluit heb ik veel brieven en (media)berichten ontvangen waarin
steunbetuigingen voor het ene of het andere centra staan. Daaruit blijkt dat dit besluit
veel gevolgen heeft voor de centra die niet zijn aangewezen en hun omgeving. Ik heb
hier begrip voor en verwacht met de transitieperiode en de mitigerende maatregelen
ook aan die zorgen tegemoet te kunnen komen.

Ik hecht er aan nogmaals te benadrukken dat het doel dat ik met dit besluit nastreef
is om patiënten met een aangeboren hartafwijking ook voor de langere termijn de best
mogelijke kwaliteit van zorg te verzekeren.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers