Brief regering : Reactie op verzoek commissie over de uitzending Op1 betreffende handreiking ouders die hun ernstig zieke kind verzorgen

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 juli 2020

Hierbij stuur ik u op het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn
en Sport mijn reactie op de uitzending van Op1 over ouders die voor hun ernstig zieke
kind zorgen toe.

Ik wil graag beginnen met nogmaals benadrukken hoeveel bewondering ik heb voor alle
ouders die voor hun ernstig zieke kinderen zorgen. De uitzending van Op1 toonde de
enorme inzet van ouders om te zorgen voor hun kind en de zorg geregeld te krijgen.
Ik heb daar veel respect voor. En het spreekt voor zich dat het het mooiste is als
een kind goede zorg in zijn eigen veilige thuisomgeving kan ontvangen. Ik vind het
heel vervelend als ouders ervaren dat ze een strijd voeren met verpleegkundigen of
zorgverzekeraar over hun (her)indicatie, zoals in Op1 naar voren kwam.

De afgelopen tijd zijn er verschillende signalen geweest dat er problemen zijn rondom
de indicatiestelling voor de kindzorg. Dat kwam in de uitzending van Op1 uitgebreid
naar voren. Ik heb daar eind vorig jaar en ook weer begin dit jaar verschillende gesprekken
over gevoerd met alle betrokken partijen. Een belangrijke conclusie was dat de beroepsnorm
zich voor meerdere interpretaties leende. Dat kan er bijvoorbeeld toe leiden dat twee
verschillende indicatiestellers tot een verschillende indicatie komen van één en dezelfde
casus. Alhoewel verpleging en verzorging aan mensen (zowel kinderen als volwassenen)
in de eerste plaats mensenwerk en altijd maatwerk is, is dat gebrek aan éénduidigheid
onwenselijk. Dat geldt voor zowel zorg in natura als voor pgb. De onduidelijkheid
die ontstaat kan uiteindelijk leiden tot discussies, bij en tussen alle betrokkenen:
ouders, indicatiestellers en zorgverzekeraars. Daarom zijn er afspraken gemaakt1, en één van die afspraken is dat V&VN heeft toegezegd de beroepsnorm waar nodig te
verhelderen voor de kindzorg thuis. V&VN is daar mee aan de slag gegaan, heeft geconcludeerd
dat verheldering op zijn plaats was en heeft de Handreiking Kindzorg in concept opgesteld.
U heeft mij gevraagd de inwerkingtreding van deze Handreiking Kindzorg op te schorten
totdat de Kamer zich hierover heeft kunnen uitlaten.

V&VN had het verschijnen van de Handreiking Kindzorg eerder voorzien voor 1 mei. Door
de coronacrisis is dit vertraagd. V&VN had aangegeven deze nieuwe beroepsnorm na een
periode van consultatie zo snel mogelijk te willen publiceren, zodat alle kinderverpleegkundigen
vanaf dat moment eenduidig langs de lijnen van de verhelderde beroepsnorm kunnen gaan
werken. Zeer recent heeft V&VN echter aangegeven de publicatie van de Handreiking
«on hold» te zetten.

Zoals ik ook in antwoord op recente vragen van lid Kerstens2 schreef, ga ik niet over de inwerkingtreding of de inhoud van de handreiking. De
beroepsgroepen gaan zélf over de beroepsnormen. Beroepsgroepen bepalen daarbij uiteraard
ook zelf het tijdspad van introductie. Ik vind de professionaliteit en autonomie van
de beroepsgroepen een groot goed en respecteer die. Ik kan en wil dan ook niet over
de inhoud of de inwerkingtreding van deze beroepsnorm over kindzorg thuis van beroepsvereniging
V&VN beslissen.

Ik ben van mening dat het verschijnen van de verhelderde beroepsnorm fundamenteel
is voor het verbeteren van de indicatiestelling in de kindzorg, als een eerste stap.
Verpleegkundigen moeten voor de inhoud van hun vak (kunnen) staan en daar helderheid
over geven. Als de beroepsnorm helder is gemaakt, kan vervolgens gekeken worden naar
de uitwerking op aangrenzende vlakken, bijvoorbeeld de gevolgen voor de financiering, bijvoorbeeld
in het geval van zorg in natura of bijvoorbeeld in het geval van pgb. Dáár zijn dan
andere partijen, zoals VWS of zorgverzekeraars aan zet.

Ik ga na de zomervakantie in gesprek met de betrokken partijen (V&VN, ZN, Per Saldo,
Stichting Kind en Ziekenhuis, Bvikz) om te spreken over het vervolgproces dat partijen
voor zich zien. Ik zal uw kamer informeren over de vervolgstappen.

In de uitzending kwam ten slotte aan bod dat ouders moeilijk antwoorden vinden op
hun inhoudelijke vragen over hun (her)indicaties. Ik kan, zoals ik al meermalen aangegeven
heb, niet oordelen over de inhoud van de casussen, omdat ik daar de (verpleegkundige)
kennis en expertise niet voor heb. Bovendien past het niet in de rol- en bevoegdheidsverdeling
om als Ministerie van VWS een standpunt in te nemen in individuele casuïstiek. De
geschilleninstantie Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) is de
instantie die duidelijkheid kan geven en kan oordelen over de inhoud van een casus.
Mochten ouders geen duidelijkheid kunnen krijgen van hun zorgverzekeraar en/of het
oneens blijven met het besluit van een zorgverzekeraar, dan kunnen ouders dus hun
geschil laten beoordelen door de SKGZ. Het advies van de SKGZ is bindend. Het SKGZ
is de instantie die het Zorginstituut om een advies kan vragen. Het Zorginstituut
geeft dan advies over de casus aan het SKGZ en niet rechtstreeks aan belanghebbenden
(bijvoorbeeld ouders), zoals in de uitzending van Op1 genoemd werd.

Er is de afgelopen maanden al veel gezegd en geschreven over dit onderwerp. Ik heb
gezien dat partijen proberen te werken aan oplossingen, en ik zal dit proces blijven
volgen, faciliteren en aanjagen waar nodig, waarbij ik de verdeling van verantwoordelijkheden
goed in het oog zal houden. Het is immers niet wenselijk dat ik als Minister op de
stoel van de wijkverpleegkundige ga zitten.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge