Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Krul over het bericht in de Linda ‘Nicole (45) is door Long Covid al vier jaar niet thuis geweest: ‘ik zie mijn kinderen een keer per week’’

Antwoord van Minister Hermans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede namens de
Minister van Langdurige Zorg, Jeugd en Sport (ontvangen 9 maart 2026).

Vraag 1

Wat is uw reactie op de ervaringen van mensen zoals Nicole (45), van wie het leven
op zijn kop staat door post-covid of PAIS?1

Antwoord 1

De situatie van patiënten met ernstige post-COVID, of andere PAIS, gaat het kabinet
zeer aan het hart. Het vraagt enorm veel van patiënten en hun naasten om al jaren
met deze aandoening te moeten leven en hun frustratie is voorstelbaar. Hoewel veel
geïnvesteerd wordt in onderzoek in binnen- en buitenland, zijn er helaas nog geen
sluitende diagnoses te stellen en effectieve behandelingen voorhanden die ervoor zorgen
dat PAIS-patiënten weer herstellen. En het is begrijpelijk dat iedere dag extra er
een te veel is. Toch hoopt het kabinet van harte dat al dat onderzoek eraan bijdraagt
dat we de komende jaren steeds meer leren, en we steeds een stapje dichter komen bij
de juiste behandeling en daarmee het perspectief dat deze patiënten zo hard nodig
hebben.

Vraag 2

Krijgen mensen met complexe Long Covid-problematiek voldoende ondersteuning /begeleiding
om de juiste zorg te vinden?

Antwoord 2

Sinds 2020 begeleidt de patiënten-nazorgorganisatie C-support post-COVID patiënten
bij het vinden van de juiste zorg en ondersteuning, en adviseert zij over het omgaan
met klachten op medisch, sociaal en psychologisch gebied. Daarnaast is het belangrijk
dat de kennis over post-COVID wordt vergroot bij professionals van zorg- en welzijnsorganisaties,
zodat patiënten beter herkend en erkend worden. Vanaf 2027, na de transitie naar een
structureel kennis- en informatiecentrum, ligt de focus van C-support op het borgen
van de opgebouwde kennis en het scholen en informeren van zorg- en welzijnsprofessionals,
evenals het informeren van patiënten zelf.

Deze transitie moet eraan bijdragen dat zorgverleners en andere betrokken professionals,
zoals huisartsen, in heel Nederland postinfectieuze aandoeningen tijdig kunnen herkennen.
Dit wordt ondersteund door de kennisdisseminatie vanuit het Post-COVID Netwerk Nederland
(PCNN), het onderzoek binnen het ZonMw-onderzoeksprogramma, de post-COVID expertisecentra
en de herziening van de richtlijn Langdurige klachten na COVID-19 door de Federatie Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap
(NHG). Zo weten zorgverleners hoe zij patiënten het beste kunnen adviseren en begeleiden
naar passende zorg.

Vraag 3

Kunt u een update geven van de stand van zaken van biomedisch en klinisch onderzoek
met financiering via ZonMw naar post-covid?

Antwoord 3

Binnen het Post-COVID onderzoeksprogramma van ZonMw lopen op dit moment 30 onderzoeksprojecten.
Het programma, met een totaalbudget van ruim € 40 miljoen, is gestart in 2023 en loopt
tot en met 2028. De financiering voor de volledige looptijd is gealloceerd. De meeste
onderzoeken zijn inmiddels van start gegaan, en in de loop van 2026 en 2027 worden
de eerste resultaten van de meeste projecten verwacht.

De lopende post-COVID onderzoeksprojecten die door ZonMw zijn gefinancierd binnen
het post-COVID programma richten zich op drie hoofdthema’s, namelijk ziektemechanismen,
diagnostiek en behandeling. Voor een actueel overzicht van de laatste resultaten en
de stand van zaken van alle lopende onderzoeken binnen het programma verwijs ik u
naar de website van ZonMw.2

Vraag 4

Wat is de stand van zaken ten aanzien van het Post-Covid Netwerk Nederland en hun
werkzaamheden en financiering?

Antwoord 4

Het door ZonMw gefinancierde post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) is geïntroduceerd
in 2024 met een initiële looptijd tot 2026. Zoals toegelicht in de brief aan de Kamer
van 28 november 20253 is binnen het ZonMw onderzoeksprogramma € 2,3 miljoen extra beschikbaar gesteld met
een looptijd tot en met 2028 voor het verlengen en bestendigen van PCNN. Daarbij is
het doel dat deze middelen worden ingezet om de belangrijkste onderdelen van deze
kennis- en onderzoeksinfrastructuur toekomstbestendig te maken, zodat PCNN ook op
de langere termijn kan blijven voortbestaan.

Vraag 5

Wat is de stand van zaken ten aanzien van stichting C-support en hun werkzaamheden
en financiering?

Antwoord 5

Q-support en C-support hebben de afgelopen jaren met subsidie van VWS belangrijke
nazorg geboden aan patiënten met QVS en post-COVID, in een periode waarin de erkenning
en herkenning van de ziekte in de reguliere zorg en het welzijnsdomein nog onvoldoende
was. Deze subsidies zijn altijd tijdelijk bedoeld geweest. In het transitiejaar 2026
gaan Q-support en C-support meer inzetten op het borgen van de opgebouwde kennis en
het scholen en informeren van zorg- en welzijnsprofessionals, en zullen ze hun individuele
nazorgactiviteiten afbouwen. Zij ontvangen in 2026 ongeveer € 10 miljoen voor deze
werkzaamheden.

Vanaf 2027 wordt gewerkt met een waakvlamconstructie in de vorm van een kennis- en
informatiecentrum. Hiermee wordt de door Q-support en C-support opgebouwde kennis
geborgd en beschikbaar gesteld voor patiënten en zorg- en welzijnsprofessionals, waaronder
huisartsen, en wordt geborgd dat grootschalige nazorg snel beschikbaar kan komen,
mochten we nogmaals een grote uitbraak van een infectieziekte hebben. Vanaf 2027 is
ongeveer € 2 miljoen gereserveerd voor deze activiteiten.

Vraag 6

Wat is de stand van zaken ten aanzien van de post-covid expertisecentra en hun werkzaamheden
en financiering?

Antwoord 6

De post-COVID expertisecentra ontvangen in 2025 en 2026 middelen vanuit het amendement
Bushoff c.s.4 en worden bekostigd via de beleidsregel innovatie van de NZa. Op basis van de evaluatie
van deze beleidsregel wordt bezien hoe de zorg voor post-COVID patiënten na 2026 structureel
kan worden ingebed in de reguliere bekostiging.

Een deel van de zorg in de expertisecentra betreft experimentele behandelingen en
geneesmiddelen. Voor opname in het basispakket is het noodzakelijk dat deze zorg aantoonbaar
veilig, werkzaam en effectief is. De adviescommissie Veelbelovende Zorg (Advezo) van
het Zorginstituut Nederland heeft geconcludeerd dat de huidige onderzoeksopzet van
de expertisecentra hiervoor onvoldoende is. Dit betekent dat op basis van dit onderzoek
eind 2026 niet kan worden vastgesteld of de onderzochte geneesmiddelen in het basispakket
kunnen instromen.

Dit is een tegenvaller, maar past bij het ontwikkelen van nieuwe zorg buiten de gebaande
paden. Desalniettemin wordt in deze periode veel geleerd over de zorg voor post-COVID
patiënten en de organisatie daarvan, wat kan bijdragen aan ander lopend (inter)nationaal
onderzoek. De expertisecentra hebben dan ook besloten de zorg aan post-COVID patiënten
in 2026 voort te zetten.

Het kabinet onderstreept dat de zorg voor post-COVID patiënten moet doorgaan. Alle
betrokken partijen delen het doel dat alle post-COVID patiënten uiteindelijk toegang
hebben tot passende zorg.

Vraag 7

Is bekend hoeveel mensen met ernstige post-covidproblematiek langdurig zorg en ondersteuning
nodig hebben, zoals zorg met verblijf? Zo nee, wilt u dit inzichtelijk maken?

Antwoord 7

Hoeveel mensen met ernstige post-covidproblematiek voor langere periode zorg en ondersteuning
nodig hebben, al dan niet met verblijf, is niet bekend. Deze patiënten zijn ernstig
ziek en komen zelden naar de praktijk of het ziekenhuis en ontbreken daardoor in registraties.

Vraag 8

Hoeveel plaatsen voor langdurige zorg met verblijf voor (jongere) mensen zijn er beschikbaar
in Nederland en is dit voldoende? Kunnen mensen met post-covid hier ook gebruik van
maken?

Antwoord 8

Er is een verscheidenheid aan verblijf voor jongere mensen in de jeugdzorg en de Wet
Langdurige Zorg (Wlz). Momenteel zijn er ca. 25.000 personen jonger dan 35 jaar opgenomen
in een Wlz-instelling. De jongeren zonder verstandelijke beperking met post-covid
hebben een sterk verschillende zorgbehoefte en zijn hier niet op hun plaats.

Vraag 9

Welke mogelijkheden ziet u om plekken waar zorg met verblijf wordt aangeboden, zoals
revalidatiecentra, logeerhuizen en hospices, te ondersteunen om mensen met post-covid
beter te kunnen helpen?

Antwoord 9

Het is het kabinet niet bekend of revalidatie-instellingen revalidatieprogramma’s
met verblijf aanbieden specifiek voor post-COVID patiënten. Er zijn gemeentelijke
voorzieningen die patiënten met post-COVID ondersteuning kunnen bieden. Logeeropvang
is bijvoorbeeld als maatschappelijke voorziening voor volwassenen beschikbaar binnen
de Wmo en voor jeugdigen via de Jeugdwet. Deze tijdelijke vorm van opvang wordt ingezet
om mantelzorgers te ontlasten. Het valt onder respijtzorg, is vaak voor weekenden/vakanties,
en aan te vragen bij de gemeente. Ook PAIS patiënten kunnen deze soorten van logeervoorzieningen
aanvragen.

Een plek in een hospice is voor mensen waarvan de verwachting is dat ze binnen 3 maanden
komen te overlijden.

Vraag 10 en 11

Klopt het dat post-covid-expertisecentra door middel van een lotingsysteem mensen
behandelen? Zo ja, kunt u aangeven hoeveel mensen hierdoor wel en niet geholpen kunnen
worden?

Zo ja, waarom is er voor een lotingssysteem gekozen? Waarom is er niet gekozen om
de meest kwetsbare mensen eerst te behandelen?

Antwoord 10 en 11

Doel van de expertisecentra is zoveel mogelijk kennis te verzamelen voor alle patiënten
met post-COVID. Door medisch specialisten, medisch ethici en patiëntenorganisaties
is daarom in goed overleg besloten om geen onderscheid te maken tussen ernstige en
niet-ernstige patiënten. Dit zou bovendien ingewikkeld zijn, omdat dit patiënt specifiek
is.

Om iedereen een gelijke kans te geven, worden behandelplekken via loting toegewezen
aan patiënten op een aanmeldlijst per regio. Het aanwijzen van een behandelplek gaat
vervolgens op basis van postcodegebied; dus zo dicht mogelijk bij huis. Kinderen gaan
daarbij alleen naar Amsterdam en naar Utrecht, volwassenen naar alle deelnemende UMC’s.