Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Bevers over het bericht 'Deense spermadonor gaf kankergen door aan minstens 197 nakomelingen in heel Europa'

Antwoord van Staatssecretaris Tielen (Volksgezondheid, Welzijn en Sport ) (ontvangen
23 januari 2026). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2025–2026, nr. 734.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Deense spermadonor gaf kankergen door aan minstens
197 nakomelingen in heel Europa»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Wat vindt u van de weigering van de European Sperm Bank (ESB) om nakomelingen op te
sporen die mogelijk drager zijn van de genetische afwijking, aangezien dit bedrijf
in Nederland gevestigd en actief is?

Antwoord 2

De European Sperm Bank (ESB) beschikt zelf niet over informatie over de identiteit,
verblijfplaats, en/of contactgegevens van nakomelingen. De ESB is verantwoordelijk
voor het informeren van de fertiliteitsklinieken die het betreffende donorzaad gebruiken
of hebben gebruikt. Dit is vastgelegd in de Europese richtlijn Weefsels en Cellen2, waarin staat dat in het geval van een ernstig ongewenst voorval, dit altijd gemeld
moet worden in het kader van traceerbaarheid van betrokkenen en het voorkomen van
verdere schade. Nederland heeft deze richtlijn geïmplementeerd in de Wet veiligheid
en kwaliteit lichaamsmateriaal (Wvkl). Op grond van de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst
(WGBO), rust vervolgens op fertiliteitsklinieken de verplichting hun patiënten te
informeren indien er een genetische afwijking bij de donor is geconstateerd. De fertiliteitsklinieken
zijn immers verantwoordelijk voor de behandelingen, het bijhouden van de medische
dossiers en het onderhouden van contact met hun patiënten. Deze informatieverstrekking
moet actief en aansluitend bij de richtlijn «Informeren van familieleden bij erfelijke
aandoeningen» van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) plaatsvinden,
zoals vastgelegd in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb).

Aanvullend op bovengenoemde verplichtingen, heeft de ESB op zijn website informatie
gepubliceerd over de recente casus van de Deense donor met de TP53-mutatie, waarbij
ouders de mogelijkheid wordt geboden rechtstreeks contact met ESB op te nemen voor
nadere informatie.3 De Deense donor met de TP53-mutatie is overigens niet gebruikt bij behandelingen
in Nederlandse fertiliteitsklinieken.

Vraag 3

Kunt u aangeven of juridische stappen mogelijk zijn om een dergelijk bedrijf genoemde
informatie te laten verstrekken en zo ja, welke? Zo nee, welke opties ziet u om deze
alsnog mogelijk te maken?

Antwoord 3

De ESB heeft geen informatie over nakomelingen omdat vrouwen niet behandeld worden
door de ESB, maar door fertiliteitsklinieken, die een behandelrelatie hebben met de
vrouw. Daarom zijn juridische stappen in dit kader niet van toepassing. In mijn antwoord
op vraag 2 heb ik toegelicht dat de ESB verplicht is de fertiliteitsklinieken te informeren
bij een genetische afwijking bij een donor en dat de fertiliteitsklinieken de betreffende
patiënten op de hoogte moeten stellen. Daarnaast wordt bij een ernstige genetische
afwijking bij een buitenlandse donor van wie het sperma in een Nederlandse fertiliteitskliniek
is gebruikt, de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geïnformeerd. Dat gebeurt
met een zogenoemde Rapid Alert Tissue and Cells-melding (RATC).4 Vervolgens vraagt de IGJ bij de nationale autoriteit in kwestie5 op aan welke klinieken het sperma is gedistribueerd, zodat de IGJ steekproefsgewijs
kan controleren of klinieken zijn gestopt met gebruik van deze donor en betrokkenen
hebben geïnformeerd.

Vraag 4

Het gebruik van anonieme donoren is in Nederland verboden, maar in hoeverre is het
nog steeds mogelijk dat sperma van Nederlandse donoren door ESB wordt geëxporteerd
naar het buitenland en wel ingezet wordt voor (anonieme) donatie?

Antwoord 4

Een donor kan in Nederland niet anoniem doneren. Juridisch is het mogelijk dat het
materiaal van donoren die in Nederland doneren, wordt geëxporteerd naar landen waar
anonieme donatie mogelijk is. Echter, in de praktijk geeft de ESB altijd de identiteit
van de donor vrij als de bank in Nederland gedoneerd sperma naar het buitenland exporteert.
De niet-anonimiteit van de donor wordt vastgelegd in het donorcontract dat de ESB
afsluit met de donor. Deze informatie staat op het donorprofiel op de website zodat
dit ook bekend is voor wensouders als zij een donor uitkiezen. Het type donorprofiel
(anoniem of niet-anoniem) is vastgelegd en kan niet worden gewijzigd. In reactie op
de motie Bikker (CU)6, is eerder aangegeven dat optimaal uitvoering kan worden gegeven aan de geest van
de motie met een nadere regeling op grond van het wetsvoorstel zeggenschap lichaamsmateriaal
(Wzl).7 De Wzl biedt de mogelijkheid om in een algemene maatregel van bestuur (AMvB) bepaalde
gebruiksdoelen (bijvoorbeeld fertiliteitsbehandelingen met anoniem gedoneerde eicellen
of sperma) te verbieden. De Wzl is momenteel in behandeling bij de Tweede Kamer.

Vraag 5

Hoe verhoudt dit zich tot de met algemene stemmen aangenomen motie die oproept tot
ontmoediging van massadonatie?8

Antwoord 5

Ik vind net als de Kamer, anonieme donatie onwenselijk, en dat geldt ook voor het
veelvuldig gebruik van sperma van één donor om grote aantallen nakomelingen te verwekken.
Met de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is geborgd dat donoren niet
meer anoniem kunnen donoren en bij niet meer dan 12 vrouwen gebruikt mogen worden
in Nederlandse klinieken. Daarmee zijn anonieme donatie en «massadonatie» binnen Nederland
niet mogelijk. Helaas geldt dit niet altijd voor het gebruik van donorsperma in internationaal
verband. Zo is anonieme donatie nog altijd mogelijk in een aantal landen. En hoewel
bijna alle landen een limiet hanteren voor het aantal nakomelingen van een donor binnen
dat land, kan het totaal aantal nakomelingen flink oplopen als dat sperma van diezelfde
donor in meerdere landen wordt gebruikt.

Ik breng daarom – in lijn met de genoemde motie van Van Dijk (SGP)9 – in kaart hoe massadonatie actief kan worden ontmoedigd. Zoals eerder is toegezegd
zal ik de Tweede Kamer in het eerste kwartaal van dit jaar informeren over mogelijke
maatregelen.10

Vraag 6

Kunt u aangeven in hoeverre er in Europees verband ruimte ontstaat voor maatregelen
en meer specifiek een maximering van het aantal nakomelingen per donor?

Antwoord 6

In Europa ontstaat in toenemende mate aandacht voor de noodzaak van maatregelen rondom
het maximeren van het aantal nakomelingen per donor. Nederland pleit in diverse Europese
gremia voor een Europees maximum per donor en de inrichting van een EU-breed donorregister
waarmee zowel massadonatie als anonieme donatie kan worden tegengegaan.

Tegelijkertijd moet worden erkend dat Europese afspraken of regelgeving op dit terrein
op korte termijn niet waarschijnlijk zijn. De opvattingen over donorconceptie in het
algemeen en anonimiteit van donoren lopen binnen de verschillende lidstaten sterk
uiteen en behoren tot de nationale bevoegdheden. Dit maakt regelgeving op EU-niveau
niet vanzelfsprekend.

Desondanks neemt de gevoelde urgentie toe. Recente gebeurtenissen, zoals de «Kjeld-casus»,
de brede media-aandacht hiervoor en internationale initiatieven zoals het pleidooi
van verschillende Noord-Europese ethiekraden11 versterken de noodzaak voor het debat over een internationaal maximum van het aantal
nakomelingen per donor. Ook de European Society of Human Reproduction and Embryology
(ESHRE) benadrukt het belang van het vaststellen van een maximumaantal in Europa en
ziet meerwaarde in de ontwikkeling van een Europees donorregister. Hoewel deze ontwikkelingen
wijzen op een groeiend draagvlak voor Europese samenwerking op dit onderwerp, geldt
dat een concrete uitwerking en invoering van een Europees maximum (en donorregister)
een lastig proces zal zijn dat naar verwachting jaren in beslag zal nemen.

Vraag 7

Deelt u de mening dat, naast de wet- en regelgeving, bedrijven zich ook zeer bewust
moeten zijn van de grote mate van zorgvuldigheid die in Nederland verwacht wordt als
het gaat om een gevoelig onderwerp als massadonatie bij spermadonoren? Bent u bereid
om ervoor te zorgen dat bedrijven zich hier meer bewust van zijn?12

Antwoord 7

Ja, ik deel die mening. Onze wet- en regelgeving is als het ware de uitkomst van maatschappelijke
discussies over spermadonatie en donorconceptie in onze samenleving. Met wet- en regelgeving
kan echter niet alles opgelost worden. Met onze nationale wet- en regelgeving op dit
terrein hebben we geen invloed buiten onze landsgrenzen. Ook kunnen wensouders in
zee gaan met een donor in de privésfeer of naar het buitenland reizen voor een behandeling
met donorgameten. Donoren kunnen bovendien ook in het buitenland doneren. Ik vind
het daarom van belang dat fertiliteitsklinieken, spermabanken, wensouders en donoren
zelf ook verantwoordelijkheid nemen voor de (maatschappelijke) gevolgen van hun handelen.
Daarom heb ik in gesprek met deze partijen aandacht voor het belang van een zorgvuldige
praktijk van donorconceptie en de verantwoordelijkheid die zij hiervoor hebben.