Verslag (initiatief)wetsvoorstel (nader) : Verslag
36 417 Voorstel van wet van de leden Paternotte en Bevers tot wijziging van de Embryowet in verband met het mogelijk maken van preïmplantatie genetische test op dragerschap bij ernstige erfelijke aandoeningen
Nr. 8
VERSLAG
Vastgesteld 1 oktober 2025
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, belast met het voorbereidend
onderzoek van bovenstaand wetsvoorstel, heeft de eer als volgt verslag uit te brengen
van haar bevindingen.
Onder het voorbehoud dat de in het verslag opgenomen vragen en opmerkingen afdoende
door de initiatiefnemers worden beantwoord, acht de commissie de openbare behandeling
van het wetsvoorstel voldoende voorbereid.
Inhoudsopgave
I.
ALGEMEEN
1
1.
Inleiding
5
2.
Doel van het wetsvoorstel
8
3.
Hoofdlijnen van het wetsvoorstel
10
4.
Geschiedenis van de Embryowet met betrekking tot PGT
11
4.2.
PGT en dragerschap
11
5.
Context van het wetsvoorstel
11
5.1.2
Inzet van PGT ter voorkoming van het overdragen van ernstige erfelijke aandoeningen
13
5.1.4
Uitvoering PGT in Nederland
14
5.1.5
Inzet van PGT ter voorkoming van het overdragen van dragerschap van ernstige erfelijke
aandoeningen
14
5.2
Patiënten- en ouderperspectief
14
5.3.
PGT voor dragerschap in het buitenland
15
6.
Nadere medisch-ethische overwegingen
15
6.1
Beschermwaardigheid van het embryo
17
6.2
Het lijden van wensouders
17
6.3
Autonomie van de wensouders en van toekomstige generaties
18
6.4.
Maatschappelijke druk
18
7.
Verhouding tot het hoger recht
18
8.
Uitvoeringsaspecten
19
9.
Adviezen
19
10.
Financiële gevolgen
20
I. ALGEMEEN
Daarnaast kijken de leden van de ChristenUnie-fractie bezorgd naar de diverse wijzigingen
van de Embryowet die op elkaar volgend voorliggen. Deze leden vinden het onzorgvuldig
dat deze wijzigingen niet in samenhang worden behandeld. Kunnen de indieners aangeven
op welke manier de wijziging van de Embryowet naar aanleiding van de derde evaluatie
en de initiatiefwet ten aanzien van embryokweek samenhangen met het voorliggende wetsvoorstel?
De leden van de PVV-fractie constateren dat de initiatiefnemers schrijven: «Om te beginnen mag PGT niet zomaar
bij elke aandoening worden toegepast, maar alleen bij zeer ernstige ziektes. Er zijn
strenge criteria waaraan een ziekte moet voldoen om in aanmerking te komen voor PGT.
Die worden getoetst door een onafhankelijke commissie van medische experts.» Deze
leden vragen de initiatiefnemers hoe vaak en bij welke zeer ernstige ziektes preïmplantatie
genetische tests (hierna: PGT) momenteel voornamelijk wordt toegepast, aan welke strenge
criteria een ziekte moet voldoen om in aanmerking te komen voor PGT en hoe toetsing
door een onafhankelijke commissie van medische experts plaatsvindt.
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie hebben kennisgenomen van het voorstel van wet van de leden Paternotte en Bevers tot
wijziging van de Embryowet in verband met het mogelijk maken van preïmplantatie genetische
test op dragerschap. Hierbij hebben zij nog enkele vragen.
De leden van de VVD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van het wetsvoorstel Wet van de leden Paternotte
en Bevers tot wijziging van de Embryowet in verband met het mogelijk maken van preïmplantatie
genetische test op dragerschap bij ernstige erfelijke aandoeningen. Allereerst danken
zij beide initiatiefnemers (en voorgangers) voor de zorgvuldige wijze waarop dit initiatiefwetsvoorstel
tot stand is gebracht. De initiatiefnemers beogen met dit wetsvoorstel dat de PGT
ook gebruikt mag worden door ouders om dragerschap van een ernstige aandoening te
voorkomen, voor hun kinderen en kleinkinderen. Naar aanleiding van dit voorstel hebben
de leden van de VVD-fractie verdere vragen.
De leden van de Nieuw Sociaal Contract-fractie hebben kennisgenomen van het initiatiefwetsvoorstel voor de uitbreiding van PGT bij
erfelijke aandoeningen.
Ouders die drager zijn van een genetische aandoening kunnen in Nederland embryoselectie
doen om een niet-aangedane embryo terug te plaatsen. Dat betekent dat zij tijdens
IVF de embryo’s die tot stand zijn gebracht genetisch testen en het embryo zonder
de aandoening terugplaatsen. Ook is het mogelijk om bij genetische aandoeningen die
vooral bij jongetjes of meisjes voorkomen geslachtsselectie doen, zodat alleen een
jongetje geboren wordt of alleen een meisje. De indieners willen dit uitbreiden zodat
geslachtsselectie ook mogelijk wordt om te voorkomen dat een kind drager is van een
aandoening. Het voorbeeld hierbij is de stollingsziekte hemofilie. Daar hebben mannen
veel ernstiger symptomen van, en zijn vrouwen «alleen» drager. Er is een risico dat
ook vrouwelijke dragers stollingsproblemen hebben waaronder hevig menstrueel bloedverlies,
en ernstig bloedverlies tijdens de bevalling en operaties. Echter, de ernst verschilt
sterk, sommige vrouwen ervaren geen stollingsproblemen.
De initiatiefnemers stellen dat het dragerschap, het doorgeven van een ziekte aan
een volgende generatie, en dat deze generatie ook weer moet overgaan tot IVF in plaats
van natuurlijke conceptie dusdanig ernstig leed inhoudt dat ouders de keuze moeten
hebben deze embryo’s niet geboren te laten worden. Het betekent dat embryoselectie
ook wordt opengesteld voor minder ernstige aandoeningen, waarvan de ernst bovendien
onzeker is (zoals vrouwen met hemofilie). Het is deze leden volstrekt duidelijk welke
ingewikkelde dilemma’s, schuldgevoelens en verantwoordelijkheid ten grondslag kunnen
liggen aan het doorgeven van dragerschap van een genetische aandoening. In sommige
gevallen kan dit dragerschap wel degelijk gepaard gaan met ernstige ziekte en gevolgen
voor de kwaliteit van leven. Met preïmplantatie diagnostiek en embryoselectie kan
verhoed worden dat een volgende generatie voor dezelfde dilemma’s komt te staan.
Tegelijkertijd zien deze leden in dit wetsvoorstel een schoolvoorbeeld van hoe wetenschappelijke
en wettelijke stappen op het gebied van de medische ethiek vrijwel altijd gevolgd
worden door verdere verruiming, het zogeheten hellend vlak. De indieners doen het
voorstel om genderselectie uit te breiden naar situaties waar er veel meer onzekerheid
bestaat óf de ziekte zich voordoet en hoe ernstig die ziekte is. Deze leden erkennen
dat het dragerschap en het mogelijk doorgeven van een genetische aandoening aan een
volgende generatie zorgen en dilemma’s met zich kan meebrengen, maar achten dat lijden
niet vergelijkbaar met het ernstige lijden van de aandoening (en de zekerheid ervan)
waarvoor embryoselectie nu is toegestaan.
Graag zouden de leden van de Nieuw Sociaal Contract-fractie enkele algemene opmerkingen
willen maken over zorgvuldige wetsbehandeling. Allereerst lopen er nu vier wetten,
waarvan twee van de regering en twee van de initiatiefnemers, die allemaal overlappen,
die allemaal dezelfde wet wijzigen (de Embryowet) en die allemaal gefragmenteerd en
voortdurend onderbroken worden behandeld. Dit betreft 1) de herziening van de Embryowet
(regeringsvoorstel), 2) de Wet Zeggenschap Lichaamsmaterialen die nauw samenhangt
met de herziening Embryowet, in behandeling sinds 2021, waar we wachten op een tweede
nota van wijziging, 3) de wijziging van de Embryowet in verband met de afschaffing
van het tijdelijk verbod op het doen ontstaan van embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek,
waarvan we onlangs de eerste termijn Kamer hebben gehad, maar een volgende Kamer mag
zeer waarschijnlijk opnieuw beginnen. In eerste termijn Kamer is het duidelijk geworden
dat er ingewikkelde vragen liggen en dat het lastig is om volledig te doorzien wat
deze wet precies aan onderzoek en gebruik mogelijk maakt, zeker in de context van
de andere drie wetsvoorstellen. Nu levert de Kamer inbreng verslag voor een vierde
wetsvoorstel die de mogelijkheden tot embryoselectie uitbreidt, en die ook weer samenhangt
met de andere wetten. Denken de initiatiefnemers dat het dusdanig gefragmenteerd behandelen
van deze wetgeving over een complex onderwerp de wetgevingskwaliteit ten goede komt?
Dat de verschillende woordvoerders de samenhang goed kunnen doorzien?
Deze wetswijziging behelst een toevoeging aan artikel 26 van de Embryowet waarin geslachtsselectie
van embryo’s ook mag plaatsvinden om het risico op dragerschap te verlagen. Naar aanleiding
van de ingediende zienswijzen tijdens de internetconsultatie hebben de indieners de
memorie van toelichting uitgebreid naar autosomaal recessieve aandoeningen. De wettekst
gaat echter alleen over uitbreiding genderselectie. Er verandert dus niets voor dragerschap
en uitbreiding embryoselectie voor autosomaal recessieve aandoeningen die immers geen
scheve geslachtsincidentie kennen in overerving. Klopt dat? Klopt het dat de initiatiefnemers
slechts de Minister kunnen verzoeken de regeling PGT uit te breiden maar dit wetsvoorstel
dat niet regelt en dit ook niet wettelijk geregeld kan worden?
De leden van de D66-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van het initiatiefwetsvoorstel van wet van
de leden Paternotte en Bevers tot wijziging van de Embryowet in verband met het mogelijk
maken van preïmplantatie genetische test op dragerschap bij ernstige erfelijke aandoeningen.
Zij maken graag van de gelegenheid gebruik om enkele vragen te stellen.
De leden van de D66-fractie vragen te bevestigen of de initiatiefnemers tests op dragerschap
alleen voor zich zien voor dezelfde aandoeningen als waar nu reeds op wordt getest.
De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van het voorstel van wet van de leden Paternotte en Bevers tot
wijziging van de Embryowet in verband met het mogelijk maken van preïmplantatie genetische
test op dragerschap bij ernstige erfelijke aandoeningen. De leden hebben geen vragen
aan de indieners.
De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van het initiatiefwetsvoorstel waarmee PGT op dragerschap bij
ernstige erfelijke aandoeningen mogelijk zou worden gemaakt. Deze leden hebben hier
enkele vragen bij.
De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van het initiatiefwetsvoorstel. Zij hebben hier nog enkele vragen
en opmerkingen over.
De leden van de SGP-fractie hebben met zorg kennisgenomen van het initiatiefvoorstel om de mogelijkheden voor
PGT verder te verruimen. Na de meeste recente verruiming van de Embryowet uitbreiding
van artikel 26, eerste lid Embryowet in 2020, waardoor geslachtsselectie mogelijk
is voor ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoeningen en ernstige erfelijke aandoeningen
met een ongelijke geslachtsincidentie, stellen de initiatiefnemers nu voor om PGT
ook mogelijk te maken voor dragerschap van dergelijke aandoeningen. Embryo’s zijn
al vanaf de bevruchting menselijk leven en daarom beschermwaardig. Bij PGT worden
embryo’s waarbij sprake is van een aandoening vernietigd. De leden van de SGP-fractie
wijzen deze praktijk daarom af. In het nu voorliggende voorstel worden de mogelijkheden
voor PGT verder verruimd. De leden van de SGP-fractie zijn van mening dat de bescherming
van ongeboren menselijk leven door dit initiatiefvoorstel verder wordt aangetast.
Zij maken graag van de gelegenheid gebruik om een aantal vragen over het voorstel
te stellen.
De leden van de ChristenUnie-fractie hebben met zorg kennisgenomen van het initiatiefwetsvoorstel. Zij maken zich zorgen
dat door steeds verdergaande mogelijkheden om embryo’s te kweken, testen of aanpassen,
geen recht wordt gedaan aan de waarde van het ongeboren leven en dit leven, dat niet
voor zichzelf kan spreken, niet meer voldoende beschermd wordt. Deze leden vinden
het leven, ook vanaf het prilste begin, beschermwaardig. Het mysterie waarmee dit
prilste begin is omhuld, vraagt wat deze leden betreft terughoudendheid in het ingrijpen.
Deze ethiek van voorzichtigheid herkennen deze leden niet bij de indieners. Kunnen
de indieners aangeven of zij erkennen dat ook zij geen definitief antwoord kunnen
geven op de vraag wanneer menselijk leven begint en wanneer een mens een mens is?
Kunnen de indieners in dat licht reflecteren op de waarde van voorzichtig handelen?
De leden van de ChristenUnie-fractie willen niet voorbijgaan aan het leed dat dragers
van ernstige genetische aandoeningen, hun ouders, en wensouders met een kans op het
doorgeven van dragerschap ervaren. Deze leden vinden het invoelbaar dat indieners
dit leed willen voorkomen. Tegelijk vragen zij van de indieners een weging tegen welke
prijs het voorkomen van leed gaat.
De leden van de ChristenUnie-fractie zijn bezorgd dat het kunnen selecteren van een
embryo op basis van dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening ongewild de
druk opvoert bij wensouders om hiervoor te kiezen en de tolerantie met mensen met
een ernstige aandoening doet afnemen.
Daarnaast kijken de leden van de ChristenUnie-fractie bezorgd naar de diverse wijzigingen
van de Embryowet die op elkaar volgend voorliggen. Deze leden vinden het onzorgvuldig
dat deze wijzigingen niet in samenhang worden behandeld. Kunnen de indieners aangeven
op welke manier de wijziging van de Embryowet naar aanleiding van de derde evaluatie
en de initiatiefwet ten aanzien van embryokweek samenhangen met het voorliggende wetsvoorstel?
1. Inleiding
De leden van de VVD-fractie lezen dat een aanpassing van de Embryowet nodig is om toe te staan dat embryo’s geselecteerd
worden als het kind drager is van een ernstige erfelijke aandoening en niet alleen
als het kind zelf ernstig ziek wordt. De zogenoemde PGT wordt mogelijk gemaakt door
het voorliggende wetsvoorstel. Het doel achter dit wetsvoorstel is het risico dat
ernstige erfelijke aandoeningen verder in de familielijn worden doorgegeven aan kinderen
en kleinkinderen fors te verkleinen en dat doel wordt gesteund door de leden van de
VVD-fractie.
De leden van de Nieuw
Sociaal Contract-fractie lezen dat de indieners beginnen met een casus over de zeldzame stollingsziekte hemofilie.
De casus en de zorgen van de wensouders zijn invoelbaar. Daarnaast kennen we de problematiek
en de onderschatting van stollingsproblemen bij vrouwen. Zij horen te vaak dat het
«er nu eenmaal bij hoort», terwijl ze een stollingsprobleem hebben en adequate medicatie
nodig hebben en oplettende docenten, coaches, collega’s en zorgverleners. Er is inmiddels
veel aandacht voor deze onderschatte situatie van vrouwen. Het is van groot belang
dat er meer erkenning, begrip, aandacht en goede zorg komt. Echter uit de patiëntenverhalen
krijgen genoemde leden niet de indruk dat vrouwen hun dragerschap als zo levensontwrichtend
zien dat ze liever niet geboren hadden willen worden. Hebben de indieners dit wel
zo gehoord?
Deze leden lezen in de motivatie van de indieners terug hoe mensen worden gereduceerd
tot hun ziektes en hun ziektes gereduceerd tot een genenpakket. Erkennen de indieners
dat wanneer er embryoselectie plaatsvindt, er niet een mix en match van genetica plaatsvindt
maar een selectie tussen verschillende mensen op basis van één kenmerk? Zien de initiatiefnemers
hoe het in individuele gevallen invoelbaar kan zijn, maar het toch onderdeel is van
het steeds maakbaarder worden van de mens?
Terug naar het voorbeeld van hemofilie. Voor Hemofilie B is er inmiddels een dure
maar werkbare gentherapeutische genezing beschikbaar die echter nog niet beschikbaar
is op de Nederlandse markt, gezien de exorbitante prijzen. Als een ziekte te genezen
is, hoe verandert dat de kijk op toepassing van PGT? Is het strikt noodzakelijk en
een puur ethisch dilemma of ook een financiële kwestie?
Hoe kijken initiatiefnemers naar andere ziektes die niet 100% te voorspellen zijn
op basis van een genetisch profiel. Bijvoorbeeld genetische varianten die het risico
verhogen om op vroege leeftijd Parkinson of Alzheimer te krijgen. Hoe kijken de initiatiefnemers
naar genetische embryoselectie op diabetes type 1, of depressie, psychische kwetsbaarheden,
aanleg voor autisme? Waar ligt momenteel de grens voor embryoselectie bij deze aandoeningen?
En waar zou volgens de indieners de grens idealiter liggen?
Kunnen de initiatiefnemers aangeven hoeveel embryoselectie er momenteel per jaar wordt
uitgevoerd? En van de top 10 genetische aandoeningen aangeven hoe vaak hiervoor PGT
wordt uitgevoerd? Kunnen de indieners dit aangeven voor de afgelopen jaren, van 2010
tot nu? Kunnen de initiatiefnemers aangeven hoe zij schatten dat het aantal ivf/PGT
zou toenemen indien PGT/ivf wordt uitgebreid naar dragerschap van genetische aandoeningen
die autosomaal recessief overerven? Kunnen de initiatiefnemers voor bovenstaande vragen
dit ook beantwoorden voor embryoselectie? Kunnen de initiatiefnemers aangeven hoe
zij schatten dat het aantal ivf/PGT zou toenemen per jaar met dit wetsvoorstel?
Er zijn verschillende technologieën beschikbaar voor genetisch screening ten behoeve
van embryoselectie waarmee breder of smaller genetisch gescreend kan worden. Deze
nieuwe technologieën zijn in opkomst en stellen ouders en zorgverleners in staat breder
te kijken naar genetische eigenschappen. De leden van de NSC-fractie zien grote risico’s
in het breder genetisch screenen van ongeboren leven.
De initiatiefnemers schrijven dat ze met deze wet geen PGT-A (screening op aneuploidie)
of PGT-P (polygenetische screening) mogelijk maken. Erkennen de indieners de wereldwijde
opkomst van deze technieken, net als PGT-sr (op structurele herschikking in chromosomen)
en WGS-PGT (whole genome sequening-PGT)? Klopt het dat de klinisch embryologen en
ethici van het MUMC wetenschappelijk onderzoek doen naar de ontwikkeling van methodes
om van DNA geïsoleerd uit de embryonale biopsie het volledige genoom te kunnen uitlezen
(Janssen et al. 2024)? Zien de indieners ook hoe deze screeningstools ook gecombineerd
kunnen worden om steeds meer informatie te verzamelen over genetische aanleg om een
genetisch superieur embryo terug te plaatsen?
Kunnen de initiatiefnemers schetsen welke kans er is dat fertiliteitsklinieken deze
technologie in de toekomst ook gaan gebruiken? Wat staat er in de weg om de introductie
van deze technieken te verhinderen? Mag het wettelijk? Zijn er al casussen geweest
waar meerdere genetische loci of verschillende polymorfismen zijn gescreend? Zoja,
wat was de reden dat dit werd gedaan? In het buitenland zien de genoemde leden de
opkomst van PGT-p, zijn de indieners het ermee eens dat er voor een toekomstbestendige
wet rekening moet worden gehouden met de inzet van PGT-p? Hoe zou de beschikbaarheid
van PGT-p en de beschikbaarheid van meer informatie over het ongeboren leven een uitgebreidere
wettelijke mogelijkheid voor embryoselectie kunnen veranderen? Kunnen de indieners
aangeven of de grote internationale fertiliteitsketens zoals Future Life, die in Nederland
klinieken hebben opgekocht,hier mee aan de slag willen voor Nederlandse patiënten?
Doen deze fertiliteitsketens dit al ergens in hun klinieken, al dan niet tegen meerprijs?
De leden van de NSC-fractie begrijpen dat Maastricht UMC de enige instantie is die
momenteel een vergunning heeft voor PGT/embryoselectie. Deze vergunning is een belangrijk instrument in het borgen van de controle
op embryoselectie. Deze leden vragen waar Maastricht UMC precies een vergunning voor
heeft. Is dit voor het afnemen van de cellen van het embryo? De isolatie van het DNA?
Het voorbereiden van het sample? Het uitlezen (sequencen) van het DNA? Het opschonen
van de DNA sequentie? Het analyseren van de sequentie? Het communiceren van de uitslag?
De selectie van het embryo? En geldt deze vergunning alleen voor medisch gebruik van
embryo’s of ook wanneer embryo’s als onderzoeksobject fungeren?
Welke van deze onderdelen van PGT/ivf en embryoselectie staan expliciet in de vergunning
en welke kunnen dus eventueel door een commerciële of andere partij uitgevoerd worden?
Zouden ouders bijvoorbeeld kunnen eisen dat het geïsoleerde DNA door een derde bedrijf
wordt uitgelezen met PGT-P, eventueel in het buitenland? Of de uitgelezen DNA-sequentie
als document, pure medische informatie, door een derde partij kunnen laten analyseren,
zoals Orchid? Hebben de ouders een doorslaggevende stem welk embryo wordt geselecteerd
en teruggeplaatst?
Als de initiatiefwet om het tijdelijke verbod op het doen ontstaan van embryo’s voor
wetenschappelijk onderzoek af te schaffen wordt aangenomen mogen humane embryo’s ook
worden gekweekt als grondstof voor stamcellen. Deze mogen ook genetisch gemuteerd
of gekloneerd worden door middel van stamceltransplantatie of op een andere manier.
Welke laboratoria mogen embryo’s die voor hun stamcellen worden gebruikt genetisch
onderzoeken? Is dit ook vergunningplichtig?
Deze leden begrijpen dat de Landelijke Indicatiecommissie (hierna: LIC) een advies
geeft bij een nieuwe aandoening. In hoeveel gevallen heeft het MaastrichtUMC zich
afgelopen jaar gewend tot de LIC PGT voor nieuwe indicaties? Op welke manier is de
indicatielijst gewijzigd in de afgelopen vijftien jaar (dus sinds 2010)? Is er een
openbaar jaarverslag van de richtlijncommissie of de LIC?
Op welke wijze heeft dit wetsvoorstel gevolgen voor het morele recht op een open toekomst
van een kind?
Klopt het dat de LIC alleen «ja» of «nee, tenzij» (er aanvullende counseling wordt
gegeven) adviseert? Is dit advies vrijblijvend? Wordt het advies weleens niet opgevolgd?
Zegt de LIC ook weleens «nee» en zo ja, hoe vaak komt dit voor en bij welke verzoeken?
Bij de afweging die de LIC maakt zien de leden van de NSC-fractie veel medische overwegingen,
zoals ernst en aard van de ziekte en behandelmogelijkheden, penetrantie, mate van
lijden et cetera. Op welke wijze weegt de LIC de waarde, waardigheid en beschermwaardigheid
van een embryo?
Klopt het dat ouders van een kind met een aandoening en een transplantatiebehoefte
ook een HLA-typering kunnen doen van de embryo’s en een embryo kunnen selecteren dat
qua HLA geschikt is om als donor te fungeren? Hoe kijken de indieners naar deze mogelijkheid?
Zien de indieners dit als instrumentalisering van mensen?
Kunnen de initiatiefnemers inzicht geven in de zekerheid van de associatie tussen
genotype en fenotype bij aandoeningen waarvoor PGT/ivf wordt toegestaan? De penetrantie
van genetische aandoeningen kan volledig zijn, dus tegen 100 procent zeker dat een
bepaald genotype tot een ziekte leidt of kan onzekerder zijn, met mildere ziekte,
of een verhoogd risico op een ziekte zoals bij BRCA1? Kunnen de initiatiefnemers aangeven
met concrete voorbeelden welke onzekerheid er zit in aandoeningen waarvoor PGT/ivf
worden ingezet?
Kunnen de initiatiefnemers dit ook uitsplitsen naar verschillende geslachten: met
welke geslachtsincidentie komt een aandoening in aanmerking voor geslachtsselectie?
Dus bijvoorbeeld bij BRCA1: die mutatie verhoogt ook het risico op prostaatkanker
en alvleesklierkanker, hoe ongelijk moet de geslachtsincidentie precies zijn van een
aandoening om in aanmerking te komen voor geslachtsselectie via PGT? Is het nog steeds
zo dat Nederland het enige land in Europa zou zijn dat genderselectie voor dragerschap
mogelijk maakt? Stel dat de regering inderdaad de regeling PGT uitbreidt om dragerschap
voor autosomaal recessief overervende aandoeningen te voorkomen, kunnen de indieners
aangeven welke andere landen dit ook doen?
De leden van de SGP-fractie lezen dat de initiatiefnemers geprobeerd hebben om recht te doen aan de balans zoals
die in de Embryowet getroffen is tussen bescherming van ongeboren leven en andere
waarden en belangen. De leden van de SGP-fractie vragen zich af hoe de initiatiefnemers
vol kunnen houden dat PGT bij dragerschap deze balans niet verandert. Immers, de door
hen voorgestelde wetswijziging maakt een fundamentele verruiming van de Embryowet
mogelijk. Het initiatiefvoorstel wordt dan wel ingebed in de wet- en regelgeving die
we in Nederland reeds kennen, maar dit verhindert niet dat de PGT-mogelijkheden op
een wezenlijk punt worden verruimd. Er wordt immers een extra uitzondering op het
wettelijke verbod op geslachtsselectie gemaakt. Als de initiatiefnemers van mening
zijn dat hun wetsvoorstel recht doet aan de balans in de Embryowet, kunnen zij dan
aangeven op welk punt de bescherming van ongeboren leven wordt aangescherpt?
2. Doel van het wetsvoorstel
De initiatiefnemers schrijven: «Dit voorstel strekt ertoe om een preïmplantatie genetische
test (PGT, voorheen preïmplantatie genetische diagnostiek) mogelijk te maken om zo
dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening te kunnen voorkomen. Doel hiervan
is het risico dat de ernstige erfelijke aandoening verder in de familielijn wordt
doorgegeven fors te kunnen verkleinen.» De leden van de PVV-fractie vragen de initiatiefnemers hoe vaak het momenteel voorkomt dat dragerschap van een
ernstige erfelijke aandoening in de familielijn wordt doorgegeven en om welke dragerschappen
het hier voornamelijk gaat.
De initiatiefnemers schrijven ook: «Op dit moment bestaat, op basis van artikel 26
van de Embryowet, een verbod om embryoselectie op basis van geslachtskeuze toe te
passen. Op dit verbod bestaan twee uitzonderingen.» De leden van de PVV-fractie vragen
de initiatiefnemers hoe vaak de twee reeds bestaande uitzonderingen momenteel worden
toegepast en of zij van beide uitzonderingen een fictieve casus kunnen schetsen.
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen dat de initiatiefnemers met de voorgenomen wijziging beogen het dragerschap
van een ernstige erfelijke aandoening te kunnen voorkomen. In hoeverre achten de initiatiefnemers
op individueel niveau de proportionaliteit van het voorstel ten opzichte van het doel?
Kunnen zij reflecteren op hoe dit zich verhoudt tot mogelijke stigmatisering van mensen
met een beperking? Kunnen zij in dit kader reflecteren hoe het voorstel zich verhoudt
tot het VN-Verdrag Rechten voor Mensen met een Handicap? Is er gesproken met het VN-comité
Handicap over dit voorstel? Zo ja, kunt u nader toelichten hoe deze gesprekken zijn
verlopen en welke lessen hieruit zijn getrokken? Zo nee, waarom niet en zijn de initiatiefnemers
bereid dit alsnog te doen?
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen dat de initiatiefnemers beogen het dragerschap
van een ernstige erfelijke aandoening te kunnen voorkomen. Hoe verhoudt dit voorstel
zich tot het advies van de Gezondheidsraad met betrekking tot preconceptionele dragerschapsscreening?
In het bijzonder, hoe verhoudt dit zich tot de kabinetsreactie dat zij zich nog zullen
beraden op de wijze waarop zij wensen om te gaan met dit advies? Kunnen de initiatiefnemers
tevens een afweging in balans maken wat de meerwaarde van dit voorstel is ten opzichte
van een eventuele implementatie van preconceptionele dragerschapsscreening? Kunnen
zij nader reflecteren op de afweging die zij hebben gemaakt met betrekking tot het
maatschappelijk draagvlak wat betreft de medisch-ethische afwegingen tussen deze twee
voorstellen? Is er onderzoek verricht naar het maatschappelijk draagvlak? Zo ja, kunnen
zij de bevindingen hiervan delen?
De initiatiefnemers stellen dat bij veel ziektebeelden de drager ook gezondheidsklachten
heeft, soms zelfs bijna net zo zwaar als die van iemand die daadwerkelijk de ziekte
heeft. De leden van de CDA-fractie vragen of deze stelling nader onderbouwd kan worden, bij voorkeur met voorbeelden
van desbetreffende ziektebeelden en welke gezondheidsklachten van de drager daarbij
horen.
Deze leden vragen tevens een reflectie van de initiatiefnemers of de gezondheidsklachten
van de drager volgens hen voldoende ernstig zouden zijn om het toestaan van PGT en
embryoselectie daarmee te verantwoorden. Is bijvoorbeeld het leed van een drager van
de genetische aandoening dat Hemofilie A veroorzaakt (namelijk zeer zware menstruatie
en het snel krijgen van veel blauwe plekken), zoals in de casus op pagina 4 van de
memorie van toelichting beschreven staat, voldoende ernstig om dan te stellen dat
die persoon beter nooit had mogen bestaan, omdat het embryo waaruit zij ontstaan is
destijds vernietigd had moeten worden? Delen de initiatiefnemers met de leden van
de CDA-fractie de mening dat PGT juist alleen is toegestaan als dat zeer ernstig leed
kan voorkomen? Willen de initiatiefnemers van dat uitgangspunt afstappen? Zo ja, welke
gevolgen heeft dat voor andere mogelijke toepassingen van PGT in de toekomst?
De initiatiefnemers wijzen erop dat door PGT toe te passen om dragerschap van een
ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening leed kan worden voorkomen in de derde
generatie (kleinkinderen van de wensouders). De leden van de CDA-fractie vragen of
hiermee niet het keuzemoment voor embryoselectie in feite een generatie wordt vervroegd,
terwijl daar op dat moment geen medische noodzaak voor is?
Zien de initiatiefnemers dat er een mogelijkheid is dat als het keuzemoment voor embryoselectie
niet een generatie wordt vervroegd, dit kan betekenen dat tegen de tijd dat de kinderen
van de wensouders zelf kinderen willen krijgen, de wetenschap verder gevorderd is,
en er mogelijk tegen die tijd via minder vergaande ingrepen voorkomen kan worden dat
de aandoening doorgegeven wordt? De leden van de CDA-fractie vragen of dat scenario
niet te verkiezen valt boven het uitvoeren van embryoselectie op een moment waarop
daar nog geen medische noodzaak voor is?
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen hoe vaak PGT en selectie wordt uitgevoerd per jaar. De leden van de ChristenUnie-fractie
vragen de indieners wat de stand van de medische wetenschap is in het voorkomen of
genezen van de ziektes waar dit wetsvoorstel op ziet. Deze leden vragen daarnaast
met het oog op de subsidiariteit en proportionaliteit hoe indieners wegen dat er PGT
op dragerschap mogelijk zou worden, terwijl de wetenschap zich ook zou kunnen inzetten
voor het voorkomen of genezen van deze ziektes. Vinden indieners het met deze leden
onwenselijk als inzet op meer PGT, en dus ook bij dragerschap, in de plaats zou komen
van inzet op het ontwikkelen van kennis en kunde om de betreffende ziektes te voorkomen
en te genezen?
3. Hoofdlijnen van het wetsvoorstel
De leden van de PVV-fractie lezen dat de initiatiefnemers schrijven: «Dit wetsvoorstel strekt tot het invoegen
van een derde lid met een nieuwe uitzondering, namelijk dat het verbod niet van toepassing
is indien naar wetenschappelijk verantwoord medisch inzicht het risico bestaat dat
het kind drager wordt van een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening of een
ernstige erfelijke aandoening met een ongelijke geslachtsincidentie en de handelingen
plaatsvinden ter voorkoming daarvan.» Deze leden vragen hoe groot naar het oordeel
van de initiatiefnemers het risico op dragerschap mag/kan zijn om tot toepassing van
de voorgestelde uitzondering over te gaan, wat hierbij de grens is tussen wel toepassing
en geen toepassing en hoe die wordt geborgd.
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen daarnaast dat de LIC PGT beoordeelt of PGT voor een bepaalde ernstige erfelijke
aandoening ethisch en maatschappelijk aanvaardbaar is. In de huidige praktijk, hoeveel
casussen per jaar worden er in behandeling genomen door de LIC PGT? Kunnen zij reflecteren
op de uitvoeringsdruk en de praktische consequenties van dit voorstel voor de LIC
PGT?
In hoeverre draagt dit wetsvoorstel bij aan het voorkomen van erfelijke belasting
en lijden bij kinderen, en hoe wordt dat afgewogen tegen de bescherming van het embryo,
zo vragen de leden van de D66-fractie.
De leden van de D66-fractie vragen of de inschatting van de initiatiefnemers is dat
er een (aanzienlijk) groter beroep wordt gedaan op de PGT-capaciteit.
De initiatiefnemers schrijven dat het denken over en aanvaarden van de mogelijkheden
die wetenschappelijke ontwikkelingen, zoals PGT, bieden ten aanzien van het welzijn
van mensen enerzijds en de beschermwaardigheid van het ongeboren leven anderzijds,
een voortdurende bron van debat zullen blijven, waarin een balans tussen deze twee
waarden de kern is van deze debatten. De leden van de CDA-fractie onderschrijven dit, maar wijzen er wel samen met de Afdeling advisering van de Raad
van State (hierna: de Afdeling) op dat de maatschappelijke dialoog die onder het kabinet
Rutte-3 is gestart over dit onderwerp, door het uitbreken van de coronapandemie destijds
niet is afgerond. Deze leden vragen daarom of de initiatiefnemers de regering in de
tussentijd hebben gevraagd om deze maatschappelijke dialoog alsnog te laten afronden.
Zo nee, waarom niet? Zijn de initiatiefnemers bereid alsnog eerst de afronding van
een maatschappelijke dialoog hierover af te wachten, voordat dit wetsvoorstel verder
behandeld wordt?
De leden van de ChristenUnie-fractie merken op dat sinds 2025 een parentest beschikbaar is voor alle stellen die dat wensen,
ongeacht of zij tot een risicogroep behoren, om te laten testen of een stel drager
is van een erfelijke ziekte. De test wordt vergoed voor mensen die bij een risicogroep
behoren. Is met deze stap, naast betere voorlichting over dragerschap, niet al een
belangrijke stap gezet in het bewuster omgaan met erfelijke ziektes en dragerschap
ervan, zo vragen deze leden.
4. Geschiedenis van de Embryowet met betrekking tot PGT
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de indieners in te gaan op de reden waarom zij niet, zoals ook de Afdeling
ter overweging meegeeft, de maatschappelijke dialoog die is gestart maar niet is afgerond
vanwege de coronapandemie hebben willen voortzetten en afronden, voordat dit wetsvoorstel
werd behandeld. Hebben indieners de overtuiging dat de samenleving voldoende is meegenomen
en geconsulteerd in de waardenafwegingen en ethische dilemma’s die met het wetsvoorstel
gemoeid zijn, zo vragen deze leden. Is er voldoende dialoog geweest tussen wetenschap,
burgers, ouders en patiënten? Zo ja, waar blijkt dat uit?
4.2. PGT en dragerschap
De leden van de SGP-fractie constateren dat sinds de meest recente wijziging van de Embryowet uit 2020 het toegestaan
is om PGT ook toe te passen bij een ernstige erfelijke aandoening met een ongelijke
geslachtsincidentie om zo kans op ziekte bij het kind te verkleinen. Aangezien de
Embryowet in ongeveer dezelfde periode is geëvalueerd (2021) zijn de effecten van
deze wetswijziging nog niet volledig in kaart gebracht. Hebben de initiatiefnemers
overwogen om de eerstvolgende wetsevaluatie af te wachten alvorens voorstellen te
doen voor verdere verruiming van de Embryowet als het gaat om PGT?
Door de regering is in 2016 een voorstel voorbereid om in de Embryowet de mogelijkheid
van geslachtskeuze bij risico op dragerschap op te nemen. De Afdeling adviseerde destijds
negatief over dit voorstel, omdat onder meer gesteld werd dat embryo’s die kunnen
uitgroeien tot «gezonde» mensen (omdat ze drager zijn) niet teruggeplaatst worden
in de baarmoeder. Ook stelde de Afdeling dat de voorgestelde mogelijkheid kan leiden
tot de opvatting dat het wenselijk is de bedoelde aandoeningen zoveel mogelijk uit
te bannen, hetgeen (maatschappelijke) druk op paren om te kiezen voor geslachtskeuze
tot gevolg kan hebben. Kunnen de initiatiefnemers zo precies mogelijk aangeven waarom
deze argumenten van de Afdeling uit 2016 nu niet meer van belang zouden zijn? Waarom
zou het morele en ethische gewicht van deze overwegingen volgens hen nu niet meer
van belang zijn voor de beoordeling van – in essentie – hetzelfde voorstel als in
2016? De leden van de SGP-fractie constateren dat de Afdeling in haar huidige advies
hier verder ook niet op ingaat. Zij vragen de initiatiefnemers dit alsnog wel te doen.
5. Context van het wetsvoorstel
De initiatiefnemers schrijven: «De situatie rondom het toepassen van PGT bij dragerschap
is in verschillende landen vergelijkbaar met die van Nederland, in die zin dat dit
nu niet is toegestaan. Evenwel wordt in verschillende landen, zoals Engeland en Frankrijk,
wel nagedacht over het toepassen van PGT bij dragerschap indien eventuele symptomen
bij dragers significant zijn. De huidige regelgeving biedt echter onvoldoende duidelijkheid,
waardoor per casus bekeken zou moeten worden of deze stap kan worden genomen.» De
leden van de PVV-fractie vragen de initiatiefnemers wat zij precies bedoelen met «nagedacht over het toepassen
van PGT bij dragerschap», oftewel wat momenteel de stand van zaken is in Engeland,
Frankrijk en mogelijk andere landen en welke argumenten daar door voor- en tegenstanders
zoal worden ingebracht. De leden van de PVV-fractie vragen waarom het, naar het oordeel
van de initiatiefnemers, onwenselijk is dat per casus bekeken zou moeten worden of
deze stap kan worden genomen.
De initiatiefnemers schrijven: «In de Verenigde Staten is PGT niet landelijk (federaal)
gereguleerd en is elke staat vrij om PGT-regelgeving naar eigen inzicht vorm te geven,
waarbij geldt dat PGT veelal in private klinieken wordt toegepast. In sommige staten
is het daarom mogelijk om PGT toe te passen zonder dat daar een medische noodzaak
aan ten grondslag ligt. Zo kan geslachtskeuze worden toegepast vanuit het idee van
«family balancing». Deze praktijk is in Nederland strikt verboden en dat verandert
uiteraard ook niet met dit wetsvoorstel. Wat wel verandert, is dat enige onzekerheid
en het grijze gebied binnen het toepassen van PGT kan worden weggehaald. Duidelijke
wet- en regelgeving is noodzakelijk om praktijken zoals bovenstaande te voorkomen.»
De leden van de PVV-fractie vragen de initiatiefnemers waarom PGT-regelgeving in de
Verenigde Staten niet landelijk (federaal) is gereguleerd. De leden van de PVV-fractie
vragen welke «praktijken zoals bovenstaande» met dit initiatiefwetsvoorstel worden
voorkomen, aangezien de initiatiefnemers aangeven dat praktijken als geslachtskeuze
in Nederland – terecht – reeds strikt verboden zijn.
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen tevens dat de situatie rondom het toepassen van PGT bij dragerschap in verschillende
landen vergelijkbaar is met die van Nederland, in de zin dat het nu niet is toegestaan.
Zouden de initiatiefnemers nader kunnen toelichten hoe de discussie omtrent toepassing
van PGT bij dragerschap eruitziet in andere Europese landen? Hoe zouden de voorgestelde
wijzigingen zich verhouden tot internationale wetgeving en verdragen, naast het reeds
genoemde ERVM en EHRM?
De leden van de fractie GroenLinks-PvdA lezen dat de initiatiefnemers ook ingaan op
andere mogelijke alternatieven. Hiervoor baseren zij zich op het essay van De Beaufort
et al. (2019). Zouden zij nog uitgebreider kunnen toelichten waarom elk van de alternatieven,
aangehaald door De Beaufort et al. (2019), minder wenselijk worden geacht dan het
voorstel? Kunnen zij hierbij ook uitgebreid stilstaan bij de dilemma’s bij elk van
deze alternatieven? Zien de initiatiefnemers een mogelijkheid om bij bepaalde groepen
waarbij dragerschap van de autosomaal recessieve aandoeningen bekend zijn of bij personen
waar toch al een IVF- of ICSI-traject loopt preconceptionele dragerschapsscreening
toe te passen en indien de uitslag positief is, dan PGT voor dragerschap toe te passen?
De leden van de fractie GroenLinks-PvdA vragen zich tevens af of de initiatiefnemers
kunnen aangeven hoe de Stichting MetaKids tegen dit voorstel aankijkt? Is hiermee
de wens van de ouders, die vorig jaar bij Serious Request is aangekondigd, ingewilligd
of ging deze wens meer over preconceptionele dragerschapsscreening?
De leden van de SP-fractie lezen in de memorie van toelichting dat de initiatiefnemers beschrijven hoe ivf-PGT
kan worden gebruikt om na het afnemen van één of enkele cellen deze te onderzoeken
«op de aan- of afwezigheid van de specifieke erfelijke aandoening waarop getest wordt».
Anderzijds richt dit voorstel zich enkel op embryoselectie op basis van geslacht.
Zouden de indieners nog wat meer kunnen ingaan op hoe dit wetsvoorstel zich verhoudt
tot de andere mogelijkheden van Ivf-PGT dan selectie op geslacht?
Kunnen de indieners aangeven om hoeveel mensen het gaat die drager zijn van een ernstige
erfelijke aandoening waarbij dragers lijden aan mildere tot ernstigere symptomen,
zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie. Bij hoeveel daarvan gaat het om ernstige symptomen? Kunnen de indieners schetsen
wat deze ernstige symptomen zijn? Deze leden vragen ook hoeveel gevallen er verwacht
worden die in aanmerking zullen komen voor PGT op basis van dragerschap en niet onder
de huidige bestaande mogelijkheden vallen. Als indieners deze aantallen niet kunnen
geven, wat zegt indieners dit over het kunnen wegen van de toegevoegde waarde van
dit wetsvoorstel?
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de indieners naar de aandoeningen die
onder de Regeling zouden moeten gaan vallen als het gaat om dragerschap. Indieners
geven aan dat zij de richtlijn zo vormgegeven willen hebben dat aandoeningen die reeds
in aanmerking komen voor PGT in beginsel ook in aanmerking komen om dragerschap te
voorkomen. Wat zouden indieners ervan vinden als alleen die aandoeningen in aanmerking
komen waarbij dragerschap leidt tot ernstige symptomen, zo vragen de leden van de
ChristenUnie-fractie. Vinden de indieners het proportioneel als PGT voor dragerschap
wordt toegestaan als de drager zelf geen of milde symptomen heeft, zo vragen deze
leden verder. Indieners geven aan dat het bepalen van welke aandoeningen onder de
richtlijn moeten vallen en welke niet, niet aan hen is maar aan de sector. De leden
van de ChristenUnie-fractie vragen hoe zij de proportionaliteit van dit wetsvoorstel
kunnen beoordelen als niet duidelijk is wat de reikwijdte van het voorstel is.
De leden van de ChristenUnie-fractie lezen dat artsen een grijs gebied ervaren bij
dragers die zelf ernstige symptomen ervaren of zij nu al in aanmerking komen voor
PGT of niet en dat patiënten zelf ook niet goed weten waar ze onder vallen. Indieners
benoemen dat met dit wetsvoorstel het grijze gebied wordt opgelost. Deze leden vragen
of met meer uitwisseling van kennis en ervaringen, tussen artsen en met de wetenschap,
en met meer voorlichting aan burgers, dit grijze gebied ook niet voor een groot deel
kan worden opgelost.
Is het bij indieners bekend hoeveel zwangerschappen worden afgebroken na prenatale
diagnostiek, omdat het ongeboren kind drager is van een ernstige genetische aandoening,
zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie. Wordt dragerschap nog vaker opgespoord
nu bij de NIPT-test ook nevenbevindingen in kaart worden gebracht?
5.1.2 Inzet van PGT ter voorkoming van het overdragen van ernstige erfelijke aandoeningen
De leden van de VVD-fractie lezen dat bij PGT cellen uit het embryo worden onderzocht op een op voorhand vastgestelde
erfelijke aandoening, namelijk de aandoening die ook bij (één van) de ouders vastgesteld
is of waarvan één van de ouders of beide ouders drager zijn. Zodoende het embryo wordt
getest op een specifieke aandoening. En dat in Nederland eisen worden gesteld aan
welke erfelijke aandoeningen in aanmerking komen voor PGT. Hoe wordt bepaald en vastgesteld
welke erfelijke aandoeningen in aanmerking komen voor PGT?
De leden van de VVD-fractie lezen dat PGT-A en PGT-P niet worden toegepast in Nederland
omdat beide methodes nog veelvuldig onderzoek moeten doorlopen als het gaat om effectiviteit
en nut voor de patiënt en dat beide vormen van PGT niet in dit wetsvoorstel worden
meegenomen. Betekent dit wetsvoorstel vanuit de initiatiefnemers dat beide methodes
ook mogen worden uitgevoerd in Nederland?
De leden van de SGP-fractie vragen of de initiatiefnemers kunnen verduidelijken of de aandoeningen waar hun voorstel
betrekking op heeft identiek zijn aan de aandoeningen waar de wetswijziging van 2020
betrekking op had. Of zijn er aandoeningen die straks alleen onder het huidige tweede
lid van artikel 26 Embryowet vallen, maar niet onder het voorgestelde artikel 26,
derde lid en vice versa?
5.1.4 Uitvoering PGT in Nederland
Verder vragen de leden van de SGP-fractie of er sinds de wetsverruiming van 2020 nieuwe aandoeningen zijn bijgekomen in vergelijking
met de aandoeningen waarover gedurende dat wetstraject gesproken werd. Het ging destijds
om de onhandelbare oogaandoening LHON (Leber erfelijke optische neuropathie, oftewel
de ziekte van Leber) en om erfelijke borstkanker, veroorzaakt door mutaties in een
van de BRCA-genen. Zijn er inmiddels nog andere aandoeningen geselecteerd door de
LIC PGT? Is het zo dat uiteindelijk een groep wetenschappers gaat bepalen welke ziekte
te ernstig is om mee te leven en het leven van welke embryo’s dus mag worden beëindigd?
Hebben de initiatiefnemers overwogen om voor te stellen om de aandoeningen op basis
waarvan selectie voor dragerschap wordt toegestaan expliciet in de wet of een aanvullende
regeling vast te leggen, zodat daar in ieder geval altijd een politiek oordeel over
geveld kan worden?
Ook vragen deze leden: worden de werkzaamheden van de LIC PGT geëvalueerd?
5.1.5. Inzet van PGT ter voorkoming van het overdragen van dragerschap van ernstige
erfelijke aandoeningen
De leden van de VVD-fractie lezen dat momenteel veel mensen niet weten dat ze drager zijn van bepaalde ziekten,
omdat zij zelf geen lichamelijke klachten ervaren van het dragerschap. Ook lezen zij
dat voortschrijdende technieken er daarnaast voor zorgen dat steeds meer erfelijke
aandoeningen in het DNA kunnen worden gediagnosticeerd. Betekent het automatisch dat
meer ernstige erfelijke aandoeningen worden toegelaten tot de PGT? Hoe wordt met het
aanvaarden van voorliggend wetsvoorstel voldoende zorgvuldigheid betracht in de reikwijdte
van de ernst en aard van de erfelijke aandoening als het gaat om dragerschap met betrekking
tot het in aanmerking komen voor PGT?
De leden van de VVD-fractie lezen dat met aanvaarding van het wetsvoorstel het wensouders
de ruimte biedt om een keuze te hebben om het dragerschap van een ernstige erfelijke
aandoening te voorkomen voor hun kinderen en kleinkinderen. Binnen de vastgestelde
richtlijnen die door de LIC PGT wordt gebruikt als beoordelingskader. Dient het beoordelingskader
en aanvullende kaders binnen PGT ook aangepast te worden?
5.2 Patiënten- en ouderperspectief
De leden van de VVD-fractie lezen dat een van de alternatieven voor PGT, het afbreken is van een zwangerschap
na vaststelling van dragerschap middels prenatale diagnostiek. Het afbreken van een
zwangerschap wordt gehonoreerd door het prenatale team als er een grote kans is op
een zekere mate van ernstige symptomen bij de drager. Een keuze die door de wensouders
zowel fysiek als mentaal belastend wordt ervaren. Er wordt aangegeven dat eisen om
voor PGT in aanmerking te komen strenger worden ervaren in vergelijking met regelgeving
prenatale diagnostiek. Dat verbaast de VVD-fractie, want PGT voorkomt de moeilijke
keuze tot afbreking van een gewenste zwangerschap. Hebben de initiatiefnemers een
idee waarom de eisen voor PGT als strenger worden ervaren? En kunnen de initiatiefnemers
een beeld geven hoe de vertegenwoordigers van de patiëntengroepen hierover reflecteren?
Lijden door het feit en de keuzen die samenhangen met het drager-zijn
De leden van de VVD-fractie lezen dat wensouders, die voor PGT in aanmerking komen,
er vaak pas achter komen als hun eerste kind ziek is. De initiatiefnemers schrijven
dat verbeterde en verbrede informatie over dragerschapstesten veel leed kunnen voorkomen.
Hebben de initiatiefnemers hiermee de verwachting dat dit zal leiden tot een grote
toename van PGT in aantallen per jaar?
De initiatiefnemers schrijven dat in de praktijk doorgaans geldt dat bij ziektes waarvan
dragerschap ook zeer ernstige symptomen met zich meebrengen, PGT al wordt toegestaan
om dragerschap te voorkomen. De leden van de CDA-fractie concluderen hieruit dat het argument om PGT toe te gaan staan omdat dragerschap ook
zeer ernstige symptomen kan veroorzaken, vervalt. Kunnen de initiatiefnemers hierop
reflecteren?
De initiatiefnemers geven daarnaast aan dat een belangrijke overweging bij het willen
voorkomen van dragerschap bij nageslacht door middel van PGT is het niet willen belasten
van het nageslacht om later zelf (reproductieve) beslissingen te moeten nemen over
de wens om gezonde kinderen te krijgen. Dit kan schuldgevoel en verdriet opleveren
en het gevoel geven een probleem door te schuiven naar de tweede generatie met betrekking
tot het maken van reproductieve beslissingen, zo schrijven de initiatiefnemers. De
leden van de CDA-fractie vragen de initiatiefnemers te reflecteren hoe zij beredeneren
dat dit leed voldoende ernstig is om daarmee embryoselectie, en dus vernietiging van
embryo’s, te rechtvaardigen.
Er worden door de initiatiefnemers een aantal aandoeningen genoemd waarvan de leden
van de SGP-fractie zich afvragen of deze onder de reikwijdte van de voorgestelde wetswijziging komen
te vallen, zoals de ziekte van Fabry. Kunnen de initiatiefnemers dit toelichten?
5.3. PGT voor dragerschap in het buitenland
De leden van de VVD-fractie lezen dat er in Europa een brede variëteit aan regelgeving is omtrent de toepassing
van PGT en dat over het algemeen PGT wordt toegestaan zoals dit nu in Nederland geldt.
Is er een land in Europa of wereldwijd waar nu al PGT op dragerschap bij ernstige
erfelijke aandoeningen is toegestaan? En worden daarbij vergelijkbare richtlijnen
en beoordelingskaders gesteld zoals nu in Nederland gehanteerd wordt? En vindt de
PGT-zorg ook plaats in het publieke zorg domein of meer in een commerciële setting?
De leden van de SGP-fractie maken uit de toelichting op dat Nederland met het toestaan van PGT bij dragerschap
een unieke positie zou innemen in vergelijking met de ons omliggende landen. Op dit
moment kiezen sommige ouders ervoor om uit te wijken naar het buitenland, zoals de
Verenigde Staten, waar wet- en regelgeving ten aanzien van PGT soepeler is dan in
Nederland. Zijn de initiatiefnemers het met de leden van de SGP-fractie eens dat het
een reëel scenario is dat Nederland, als PGT bij dragerschap wordt toegestaan, een
aantrekkelijke bestemming wordt voor ouders uit (omliggende) Europese landen? Zo ja,
wat vinden zij hiervan? Zien zij eventuele risico’s?
6. Nadere medisch-ethische overwegingen
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen dat deelnemers aan het gesprek met de indieners de zorg noemden omtrent een
aantal gemeenschappen waar sprake is van een verhoogd risico op ziekte bij kinderen
door dragerschap van een autosomaal recessieve mutatie bij beide ouders vanwege veelvuldig
partnerschap binnen de gemeenschap. Zij lezen tevens dat de indieners van mening zijn
dat dit voorstel hieraan niet raakt – zouden zij dit nader kunnen onderbouwen? Kunnen
zij nader toelichten welke gemeenschappen dit betreft, naast de reeds genoemde gemeenschap
in het voorstel?
De leden van de SGP-fractie lezen dat volgens de Afdeling de oorspronkelijke toelichting nog weinig inzicht bood
in de afweging van waarden en grondrechten, belangen en argumenten om te komen tot
een wettelijke regeling voor PGT voor dragerschap. Zij constateren dat de initiatiefnemers
hierop een hoofdstuk met nadere medisch-ethische overwegingen aan de toelichting hebben
toegevoegd. De leden van de SGP-fractie vinden dit een terechte keuze, maar hebben
over de inhoud van de overwegingen nog enkele vragen.
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de indieners nader in te gaan op een in de ogen van de indieners al dan niet
wezenlijk verschil tussen een daadwerkelijk lijden bij een gewenst kind en een gevreesd
en indirect lijden als een kind drager is. Zit daarin een verschil? Zo ja, waar bestaat
dat uit? Deze leden menen dat het verschil nu in ieder geval juridisch en medisch
wordt gemaakt, doordat wetgeving en de richtlijn van de beroepsgroep hierin verschil
maakt. Als indieners dit verschil ook zien, vragen zij een nadere onderbouwing waarom
het lijden als gevolg van dragerschap zoveel gewicht in de schaal legt dat verdergaande
tests en selectie proportioneel is.
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de indieners nader in te gaan op de afweging
van proportionaliteit van het voorliggende voorstel, in het licht van de keuze die
stellen hebben om af te zien van het krijgen van kinderen en de keuze die hun potentiële
kind heeft om af te zien van het krijgen van kinderen. Hoe ver strekt de wens van
ouders om gezonde kinderen te krijgen als het gaat om het creëren van medische mogelijkheden,
wat de indieners betreft?
De leden van de ChristenUnie waarderen het dat de initiatiefnemers helder zijn over
hun belangenweging, namelijk dat het belang van het (kunnen kiezen voor het) voorkomen
van dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen zwaarder weegt dan de bescherming
die een embryo geniet. Deze leden vragen de indieners of het klopt dat zij daarmee
de consequentie dragen dat een embryo in het geheel niet beschermd wordt, hoewel ze
enige beschermwaardigheid aan een embryo toekennen.
Ten aanzien van het zelfbenoemde liberale standpunt van de indieners vragen de leden
van de ChristenUnie-fractie of de indieners zien dat het bieden van vrije keuze aan
ouders om wel of geen PGT toe te passen bij dragerschap ook de bredere maatschappelijke
consequentie heeft dat ouders minder vrijheid kunnen ervaren om hun kind geboren te
laten worden als het wél een ernstige afwijking heeft of drager is van een ernstige
aandoening. Hoe verhouden de indieners zich daartoe?
In de schets van de indieners van de autonomie-paradox missen de leden van de ChristenUnie-fractie
de weging van de waarde van de embryo’s die niet geselecteerd worden na PGT. Dat zij
niet verder uitgroeien maar als restembryo overblijven betekent niet dat zij wat deze
leden betreft niet mee moeten worden gewogen in de afweging of dit wetsvoorstel gerechtvaardigd
is. Waarom nemen indieners dat belang niet mee?
Indieners wijzen van de hand dat er met dit wetsvoorstel sprake zou zijn van een hellend
vlak omdat professionals en de samenleving altijd een rol hebben in het besluiten
tot uitbreiding van wetgeving op dit terrein en wensouders niet lichtzinnig een dergelijk
besluit nemen. De leden van de ChristenUnie-fractie onderschrijven dit, maar vinden
niet dat daarmee het risico van een hellend vlak weg is genomen. Deze leden maken
zich zorgen dat er op termijn, als veel ouders hebben gekozen om PGT bij dragerschap
toe te laten passen, de acceptatie van het leven met een beperking of drager zijn
van een ernstige erfelijke aandoening langzaam uit de samenleving verdwijnt. Deze
leden denken niet dat individuele wensouders die voor PGT kiezen een aandoening minder
accepteren, maar deze leden vinden het heel belangrijk dat de waarde van het leven,
met welke beperking dan ook, overeind blijft. Zij maken zich zorgen dat door steeds
meer mogelijkheden te bieden om ziektes te voorkomen de acceptatie van leven met een
beperking op termijn zal afnemen. Zij vragen de indieners hierop te reflecteren. Welke
mitigerende maatregelen zouden de initiatiefnemers willen nemen om dit risico te verminderen,
zo vragen deze leden.
6.1 Beschermwaardigheid van het embryo
De leden van de CDA-fractie lezen dat het belang van (het kunnen kiezen voor) voorkomen van dragerschap van ernstige
erfelijke aandoeningen voor initiatiefnemers zwaarder weegt dan de bescherming die
een embryo geniet. De initiatiefnemers geven hier echter verder geen enkele nadere
onderbouwing bij. Kunnen de initiatiefnemers aangeven hoe zij de beschermwaardigheid
van het embryo zien? Waar ligt wat de initiatiefnemers betreft de grens als het gaat
om de beschermwaardigheid van het embryo? Nemen de initiatiefnemers met hun standpunt
afscheid van het criterium dat er sprake moet zijn van een directe medische noodzaak
om zeer ernstig lijden te voorkomen?
De leden van de SGP-fractie vragen de initiatiefnemers nader te expliciteren hoe zij de bescherming van embryo’s
afwegen tegen het (voorkomen van) lijden als gevolg van (dragerschap) van aandoeningen.
De initiatiefnemers citeren uit een rapport van het wetenschappelijk instituut van
het CDA («Een ongekend begin», 2022), waarin staat dat per situatie en soms per casus
moet worden bepaald of een inbreuk op de beschermwaardigheid gerechtvaardigd is. In
het geval van hun initiatiefvoorstel wordt echter in principe aan alle ouders die
te maken hebben met dragerschap van ernstige erfelijke aandoeningen de mogelijkheid
voor PGT geboden. Hoe groot is de groep ouders waar de voorgestelde wetswijziging
betrekking op heeft? Kunnen zij nader toelichten hoe zij de ernst van de verschillende
aandoeningen afwegen tegen de beschermwaardigheid van menselijke embryo’s in algemene
zin? Kunnen zij ook nader toelichten hoe zij het lijden van de ouders afwegen tegen
het vernietigen van menselijk leven?
6.2 Het lijden van wensouders
De leden van de SGP-fractie lezen dat de initiatiefnemers als het gaat om het lijden van wensouders de keuzevrijheid
centraal willen stellen. Zij vragen zich af of ook niet vaak meespeelt dat het ernstig
leed van het kind impact heeft op het leven van de ouders of het gezin waarin het
zal worden geboren. Zij vragen de initiatiefnemers nader te duiden hoe zij de keuzevrijheid
van ouders afwegen tegen de beschermwaardigheid van het embryo. Welke risico’s zijn
er volgens de initiatiefnemers verbonden aan dit liberale perspectief?
6.3 Autonomie van de wensouders en van toekomstige generaties
De initiatiefnemers stellen dat maximaal respect hebben voor de autonomie van toekomstige
generaties, waarbij een kind zelf de afweging kan maken voor bijvoorbeeld een natuurlijke
zwangerschap met bijbehorende gezondheidsrisico’s, een conservatief perspectief zou
zijn. De leden van de CDA-fractie vragen de initiatiefnemers nader toe te lichten wat zij hiermee bedoelen.
De initiatiefnemers stellen daarnaast dat vanuit een liberaal perspectief wordt gesteld
dat de autonomie van het kind geenszins in gevaar wordt gebracht door de keuze om
dragerschap te voorkomen, omdat het kind dat met behulp van PGT ter wereld komt per
definitie geen drager is, en dat dus een dergelijke keuze (om wel of niet met PGT
kinderen te krijgen) hem of haar niet ontnomen wordt. De leden van de CDA-fractie
stellen dat de initiatiefnemers hierbij voorbijgaan aan het feit dat met PGT embryo’s
vernietigd worden, en dat de kinderen die daar in potentie uit hadden kunnen opgroeien
wel degelijk bijzonder weinig keuzevrijheid hebben. Deze leden vragen de initiatiefnemers
hierop te reflecteren.
6.4. Maatschappelijke druk
De leden van de SGP-fractie lezen dat de Afdeling erop wijst dat in het essay van De Beaufort et al. (2019) de
vinger wordt gelegd bij het risico van het hellend vlak. De Afdeling noemt dit zelf
«verdergaande stappen». Volgens het essay moet het oprekken of veranderen van grenzen
worden bewaakt. (Wens)ouders mogen niet onder druk gezet worden door de samenleving
om bepaalde beslissingen te nemen. Dat geldt voor zowel de keuze om geen pre-implantatie
of prenataal onderzoek op het embryo of de foetus te laten uitvoeren, als de keuze
om dergelijk onderzoek wel te laten uitvoeren. De leden van de SGP-fractie zijn het
van harte met de initiatiefnemers eens dat het zeer onwenselijk en problematisch zou
zijn als wensouders zich onder druk gezet voelen om PGT in te zetten. Kunnen de initiatiefnemers
aangeven hoe volgens hen het risico van maatschappelijke druk en een hellend vlak
wordt tegengegaan? Kunnen zij zo concreet mogelijk aangeven welke waarborgen er zijn
of worden ingevoerd om dit te voorkomen? Hoe geven zij bijvoorbeeld invulling aan
de langetermijneffecten van hun voorstel?
7. Verhouding tot het hoger recht
Hoe wordt de balans bewaakt tussen individuele keuzevrijheid van ouders en maatschappelijke
grenzen aan embryo-onderzoek en -selectie, zo vragen de leden van de D66- fractie.
De leden van de D66-fractie vragen ook op welke manier is getoetst of er draagvlak
is bij patiëntenorganisaties en beroepsgroepen.
De leden van de SGP-fractie lezen in het advies van de Afdeling dat hoewel de Nederlandse wetgever een intrinsieke
waarde toekent aan het embryo, een ongeboren vrucht volgens de Afdeling slechts drager
kan zijn van rechten en plichten als het levend ter wereld komt. De Afdeling verwijst
daarbij naar artikel 1:2 BW. Daarin staat het volgende: «Het kind waarvan een vrouw
zwanger is wordt als reeds geboren aangemerkt, zo dikwijls zijn belang dit vordert.
Komt het dood ter wereld, dan wordt het geacht nooit te hebben bestaan.» Volgens de
Afdeling kan het bewust niet terugplaatsen en vernietigen van een embryo dat drager
is van een ernstige erfelijke aandoening als zodanig niet worden beschouwd als een
schending van artikel 1 van de Grondwet, waarin discriminatie op grond van handicap
wordt verboden. De initiatiefnemers wijzen hier zelf ook op (voetnoot 58). De leden
van de SGP-fractie vragen de initiatiefnemers hier nader op te reflecteren. Zijn zij
het ermee eens dat de zienswijze van de Afdeling mank gaat? Hoe wegen de initiatiefnemers
bijvoorbeeld het verschil tussen het bewust vernietigen van een embryo en het «dood
ter wereld komen» waarover artikel 1:2 BW spreekt? Is dat volgens hen hetzelfde? Zou
uit ditzelfde artikel evengoed niet kunnen worden afgeleid dat het embryo als reeds
geboren kind kan worden aangemerkt? Kunnen zij aangeven hoe dit in de wetsgeschiedenis
van de Embryowet een plek heeft gekregen? Ook vragen de leden van de SGP-fractie om
een reflectie op het feit dat in de jurisprudentie ettelijke voorbeelden bekend zijn
waarin het ongeboren leven actief beschermd werd. Zo is door de rechter in bepaalde
situaties het ongeboren kind reeds onder toezicht gesteld. De leden van de SGP-fractie
wijzen op het advies van de Raad voor Strafrechtstoepassing en Jeugdbescherming uit
2015 waarin geadviseerd werd om de bescherming van ongeboren kinderen te versterken
door vroegtijdige signalering en ingrijpen bij risicovol gedrag, maar ook een aanpassing
van de termijn voor ondertoezichtstelling van 24 weken naar eerder. Zijn de initiatiefnemers
het er dus met de leden van de SGP-fractie over eens dat de stelling van de Afdeling
dat juridisch gezien een ongeboren vrucht slechts drager van rechten kan zijn indien
de deze levend ter wereld komt niet klopt?
8. Uitvoeringsaspecten
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen dat de initiatiefnemers een tweetrapswijze voor zich zien waarbij aandoeningen
die reeds in aanmerking komen voor PGT, in beginsel ook in aanmerking komen om dragerschap
te voorkomen. Kunnen zij een lijst aanleveren met de aandoeningen welke dit betreft?
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie ontvangen signalen van ouders met een beperking
dat zij graag betere en meer voorlichting zouden willen hebben gehad over wat hen
te wachten staan indien zij een kind krijgen met een ernstige aandoening of beperking.
Zouden de initiatiefnemers kunnen reflecteren op de aanwezigheid van voorlichting
aan personen waarbij dragerschap van dergelijke aandoeningen wordt gevonden en wat
zij hierbij kunnen verwachten? Welke verbeterpunten zijn hier eventueel?
De leden van de D66-fractie vragen of de inschatting van de initiatiefnemers is dat er een (aanzienlijk) groter
beroep wordt gedaan op de PGT-capaciteit.
9. Adviezen
De leden van de SGP-fractie lezen dat de Afdeling adviseert om de maatschappelijke dialoog zoals die in 2020
is gevoerd alsnog af te ronden. Vanwege de covidmaatregelen is de maatschappelijke
dialoog toen niet helemaal gevoerd zoals de regering oorspronkelijk voor ogen had.
Zijn de initiatiefnemers bereid om de regering te vragen alsnog de verdiepende dialoog
te voeren zodat er een zorgvuldig antwoord kan worden geformuleerd op de hoofdvraag
die in de maatschappelijke dialoog centraal stond? Zijn de initiatiefnemers bereid
om de verdere behandeling van hun voorstel op te schorten totdat de dialoog volledig
is afgerond?
De leden van de SGP-fractie vragen of de initiatiefnemers bij de totstandkoming van
hun voorstel ook contact hebben gezocht met adviesorganen zoals het Rathenau Instituut.
10. Financiële gevolgen
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie hebben kennisgenomen van de financiële paragraaf, maar missen hierbij een toelichting
over eventueel extra benodigde financiële middelen. Gelet op de kosten van PGT-testen,
zouden de initiatiefnemers een indicatie kunnen geven van het financieel beslag van
dit voorstel, indien het ingevoerd zou worden?
Hoe duur is het uitvoeren van PGT en selectie, zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie.
De voorzitter van de commissie, Mohandis
De adjunct-griffier van de commissie, Meijerink
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
M. Mohandis, voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport -
Mede ondertekenaar
J.J. Meijerink, adjunct-griffier
Gerelateerde documenten
Hier vindt u documenten die gerelateerd zijn aan bovenstaand Kamerstuk.