Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Hertzberger en Bikker over het bericht Meisje (3) kan glimlachen en kijkt Peppa Big, maar van rechter mag haar beademing stoppen

Antwoord van Minister Bruijn (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 29 september
2025).

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van dit bericht?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de mening dat dit een schrijnende zeldzame en medisch-ethische ingewikkelde
vraag is waar integer handelende en hardwerkende artsen tegenover verdrietige en wanhopige
ouders komen te staan?

Antwoord 2

Ja, in deze hartverscheurende situatie ligt een schrijnende medisch-ethische vraag
voor over medisch zinloos handelen. De behandelaren van een ernstig ziek meisje hebben
na uitgebreide behandeling en monitoring, second opinions, een advies van de Commissie Medisch-Ethische Aangelegenheden en bespreking met de
auteurs van toonaangevend wetenschappelijk onderzoek beslist dat verdere behandeling
medisch niet zinvol was, niet in het belang van het meisje was en niet zou leiden
tot een minimale kwaliteit van leven. De ouders van dit driejarige meisje hebben vervolgens
bij de voorzieningenrechter gevorderd dat de beslissing van Academisch Ziekenhuis
Maastricht (AZM) om de kunstmatige beademing te beëindigen, te verbieden. Zonder beademing
zou het meisje komen te overlijden.

Haar ouders en haar behandelaren hadden dus verschillende gezichtspunten in dit drama.
Beide gezichtspunten vind ik begrijpelijk en invoelbaar. Zo leef ik mee met haar ouders.
Zij hielden hoop op een behandeling – op kortere of langere termijn – van haar zeer
zeldzame en ernstige ziekte. Zij vonden dat hun dochtertje nog voldoende levensvreugde
had en accepteerden dat het een langdurig traject kon zijn. Daarnaast hadden ze er
op basis van hun geloof moeite mee dat artsen volgens de wet mogen beslissen over
de beëindiging van kunstmatige beademing.

Tegelijkertijd denk ik aan haar behandelaren van het AZM die zich inspanden voor een
ernstig zieke peuter, haar lijden zagen en een uiterst moeilijke beslissing hebben
moeten nemen. Haar behandelaren en andere betrokken artsen beschouwden de verdere
behandeling van het meisje als «medisch niet zinvol» en niet in haar belang.

Vraag 3

Wanneer is medisch handelen zinloos en hoe ziet u het verschil met palliatief verplegen?
Hoe wordt de beslissing beïnvloed door het feit dat dit kind bij volledig bewustzijn
is? Is het «kunnen voelen, bewegen en communiceren om tot leren en meedoen te komen»
zoals in het vonnis werd genoemd een criterium om de behandeling van een ziek kind
medisch zinvol te achten?

Antwoord 3

Medisch handelen is zinloos, als het niet in het belang van de patiënt is. In het
KNMG-standpunt «Beslissingen rond het levenseinde» staat nader omschreven wanneer
dat het geval is: als het te verwachten effect van de behandeling onvoldoende is (effectiviteit),
als er geen redelijke verhouding meer is tussen het beoogde doel en de daarvoor in
te zetten middelen (proportionaliteit), of als het niet meer mogelijk is om een beoogd
minimumniveau van functioneren te bereiken. Deze lezing komt overeen met de algemeen
aanvaarde criteria uit het Handboek voor gezondheidsrecht.2
3 Medisch zinloos handelen is voor artsen niet toegestaan en zij mogen lijden niet
verlengen. Dat volgt uit de professionele standaard en kwaliteitsstandaarden.

Palliatieve zorg is juist gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van
patiënten met een levensbedreigende of levensduur verkortende ziekte, waarbij genezing
niet meer mogelijk is of de kans groot is dat deze zal falen. Palliatieve zorg richt
zich op het verlichten van symptomen, pijn en het bieden van steun in de laatste periode
tot het onafwendbare overlijden. Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit
van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening
én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt.4

De behandelend artsen beantwoorden de vraag wanneer in een specifieke situatie van
medisch zinloos handelen sprake is. Belangrijke factoren die zij voor een zorgvuldige
beantwoording moeten meenemen, zijn inderdaad onder meer: het al dan niet bij bewustzijn
zijn van een patiënt en in hoeverre de patiënt kan voelen, bewegen en communiceren.

Vraag 4

Zijn er medische alternatieven om het lijden van het kind te verlichten? Hoe wordt
het lijden van een kind in een situatie als deze vastgesteld?

Antwoord 4

Het lijden van een kind in een situatie als deze, waarbij een kind vanwege de leeftijd
en ernstige beperkingen niet in staat is zelf aan te geven of het lijdt, moet worden
vastgesteld aan de hand van objectieve meetgegevens en door op ervaring en expertise
gebaseerde waarnemingen van de behandelend artsen en het verplegend personeel. Daarbij
kan ook het advies van andere zorgverleners worden ingewonnen.

Het uitzichtloos lijden van dit meisje was vastgesteld op basis van een combinatie
van objectieve meetgegevens en op ervaring en expertise gebaseerde waarnemingen van
haar zorgverleners. De objectieve meetgegevens op basis waarvan haar pijn, leed en
stress kon worden bepaald, waren bijvoorbeeld haar hartslag, bloeddruk en saturatiewaarde.
Daarnaast namen de artsen en verpleegkundigen, met hun ervaring en expertise op het
gebied van de kindergeneeskunde, met eigen ogen waar dat het meisje leed.

In het vaststellen of een behandeling medisch zinloos is, wordt verkend of er alternatieven
zijn voor genezing, verbetering of – als dit niet haalbaar is – over alternatieven
om het lijden te verlichten. Voor dit meisje hebben de behandelaren de alternatieven
uitgebreid verkend. Daaruit volgde naar hun oordeel helaas dat er geen alternatieven
waren. Doorbehandelen zou alleen het lijden van het meisje verlengen. Ook twee second opinions van artsen uit andere UMC’s hebben blijkbaar geen alternatief opgeleverd om het lijden
te verlichten.

Vraag 5

Wat gebeurt er als de ouders wel graag willen dat hun kind wordt doorbehandeld en
het ziekenhuis dit medisch zinloos acht? Hoe zit dit Europeesrechtelijk, binnen het
EVRM, voor wat betreft het recht op leven, en het recht op family life?

Antwoord 5

De voorzieningenrechter heeft in zijn uitspraak de botsende rechten en belangen tegen
elkaar afgewogen. Enerzijds het recht op leven en het recht op family life uit het Europees Verdrag tot Bescherming van de Rechten van de Mens en de Fundamentele Vrijheden (EVRM) en anderzijds de verplichting van hulpverleners om bij hun werkzaamheden de
zorg van een goed hulpverlener in acht te nemen en daarbij te handelen in overeenstemming
met de op hen rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners
geldende professionele standaard en kwaliteitsstandaarden.5

In de uitspraak stelt de voorzieningenrechter dat het belang om te leven en het belang
van family life in deze situatie minder zwaar wegen dan het belang van het ziekenhuis om in het belang
van de patiënte te handelen. Daarbij stelt de voorzieningenrechter dat het doorgaan
met medisch handelen voor dit meisje alleen verlenging van het lijden of verlenging
van het stervensproces zou opleveren. De EVRM-rechten leiden volgens de voorzieningenrechter
daarom niet tot de conclusie dat de beslissing van het ziekenhuis om de beademing
van het meisje te beëindigen, verboden moet worden.

Vraag 6

Moeten de ouders uit de ouderlijke macht worden ontzet als ze geen toestemming geven
de behandeling te staken?

Antwoord 6

Nee. Deze ouders bevonden zich in een hartverscheurende situatie en wilden gewoonweg
datgeen wat zij beschouwen als het beste voor hun dochtertje. Tegelijkertijd hadden
de behandelaren voor de beëindiging van de beademing geen toestemming nodig van de
ouders. Uiteraard kan een dergelijke beslissing niet plaatsvinden zonder dat de behandelaren
de ouders hierover goed informeren.

Vraag 7

Klopt het dat een revalidatiekliniek het kind wil opnemen en verplegen? Valt het meewerken
aan verplaatsing ook onder medisch zinloos handelen? Als een ziekenhuis wordt gevraagd
om de behandeling op afstand in een revalidatiekliniek medisch te ondersteunen, kan
dat los worden gezien van medisch zinloos handelen?

Antwoord 7

Ik heb begrepen dat revalidatiekliniek Adelante had aangegeven dat ze de verzorging
van het meisje onder meerdere voorwaarden kon overnemen, waaronder:

– bij een incident of achteruitgang van het meisje zou zij direct terug overgenomen
worden door het AZM; en

– de regiebehandeling zou bij het AZM blijven en vanuit het AZM zou het beleid worden
bepaald met betrekking tot de medische zorg.

Verplaatsing van het meisje naar Adelante zou dus in feite alleen hebben betekend
dat de medische zorg op een andere plek zou worden verricht. De artsen van het AZM
zouden die medische zorg dan nog steeds zinloos hebben gevonden en niet in het belang
van het meisje. Het aanbod van de revalidatiekliniek bood daarom geen oplossing.

Vraag 8

Bent u bekend met het antwoord van de voormalig Minister van VWS op de vraag over
de opvang van extreem premature kinderen: «NVK geeft aan dat het medisch team de medische
risico’s en de mogelijke gevolgen kent. De ouders zijn het beste in staat om aan te
geven wat voor hen de belangrijkste waarden zijn die moeten worden meegenomen bij
het uiteindelijke besluit. De besluitvorming is geïndividualiseerd, dat wil zeggen
maatwerk voor dit kind bij deze ouders.»6 Waarom is het hier niet gelukt om binnen de waarden van de ouders tot overeenstemming
te komen in het belang van het kind?

Antwoord 8

Dit antwoord van voormalig Minister Dijkstra op vragen van de leden Bikker en Hertzberger
over perinatale zorg is mij bekend.7 Bij perinatale zorg gaat het om het in leven houden en de intensieve zorg voor extreem
vroeggeboren kinderen. Daar staat de vraag centraal of een behandeling gestart wordt bij een kind waarvan er nog een onvolledige rijping is van de organen. Omdat
de uitkomst van een behandeling per individueel geval volledig onzeker is, weegt in
zo’n situatie het oordeel van de ouders zwaar.

Bij medisch zinloos handelen is de uitkomst van de behandeling wel duidelijk, op basis
van zorgvuldige afweging van beschikbare informatie en feiten. Dan is het oordeel
van de arts leidend, omdat die in die situatie tegen een begrenzing van de zorgplicht
aanloopt, omdat medisch zinloos handelen in strijd is met de professionele standaard
en kwaliteitsstandaarden. Kort gezegd: bij extreme prematuriteit gaat het om handelen
onder grote onzekerheid; bij medisch zinloos handelen gaat het om het handelen wanneer
een behandeling niets meer kan betekenen.

Beslissingen over medische behandelingen worden genomen binnen een shared decision making-proces. Daarbij komen zorgverleners, patiënt en/of diens vertegenwoordigers samen tot een
beslissing die bij de patiënt past. In dit geval kon niet overeenstemmend gehandeld
worden met de wensen en waarden van de ouders, omdat zij de behandeling wilden voortzetten,
maar de artsen deze medisch zinloos achten.

Vraag 9

Wanneer beslissen artsen tot een niet-reanimeren beleid en wat is de rol van de ouders
hierin?

Antwoord 9

Patiënten of diens vertegenwoordigers beslissen zelf of zij wel of niet gereanimeerd
willen worden. Een uitzondering daarop is als reanimeren naar het oordeel van de behandelend
arts medisch zinloos is. In dat geval besluit de arts om de patiënt niet te reanimeren
op medische gronden en is dat besluit leidend.8 Het streven is om in samenspraak met de patiënt te komen tot goed geïnformeerde besluitvorming.

In de kindergeneeskunde is dit niet anders. Er zijn twee situaties waarin een arts
besluit tot niet-reanimeren bij een kind:

1. als dit de wens van arts én ouders is en men tot dit besluit is gekomen op basis van
shared-decision making;

2. als er sprake is van medisch zinloos handelen en men het lijden niet wil verlengen
of nieuw lijden wil toebrengen. In die situatie is het oordeel van de arts leidend
en is dit een medische beslissing.

Vraag 10

Hoe kijkt u in dit geval naar het marginaal toetsen door de rechter? Is het denkbaar
en noodzakelijk dat in het geval van hoger beroep er integraler wordt getoetst?

Antwoord 10

Het is niet aan mij, als Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, om op de
stoel van de rechter te zitten. Uiteraard kan een gerechtshof anders oordelen dan
de voorzieningenrechter over de marginale toets.

Vraag 11

Moet het ziekenhuis in deze casus het hoger beroep van de ouders afwachten voordat
ze de beademing beëindigen?

Antwoord 11

In een dergelijke casus kunnen ouders bij de voorzieningenrechter vorderen dat de
kunstmatige beademing niet zal worden beëindigd gedurende hoger beroep. In deze casus
hebben de ouders uiteindelijk geen hoger beroep ingesteld.