Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag van een schriftelijk overleg over o.a. Inwerkingtreding Wdkb en overschrijding beroepsrichtlijn (Kamerstuk 30486-38)
30 486 Evaluatie Embryowet
Nr. 39 VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG
Vastgesteld 22 september 2025
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
en opmerkingen voorgelegd aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport over de brief van 31 maart 2025 over het proces onderzoek leeftijdsgrens van
16 jaar in de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (Kamerstuk 30 486, nr. 37) en de brief van 14 april 2025 over de inwerkingtreding Wdkb en overschrijding Beroepsrichtlijn
(Kamerstuk 30 486, nr. 38).
De vragen en opmerkingen zijn op 27 mei 2025 aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport voorgelegd. Bij brief van 22 september 2025 zijn de vragen beantwoord.
De voorzitter van de commissie, Mohandis
Adjunct-griffier van de commissie, Meijer
Inhoudsopgave
blz.
I.
Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
2
A.
Algemeen
2
B.
Brief d.d. 31 maart 2025 over het proces onderzoek leeftijdsgrens van 16 jaar in de
Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting (Kamerstuk 30 486, nr. 37).
3
C.
Brief van 14 april 2025 over de inwerkingtreding Wdkb en overschrijding beroepsrichtlijn
(Kamerstuk 30 486, nr. 38).
4
II.
Vragen en opmerkingen vanuit de fracties en reactie van de bewindspersoon
7
I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties
A. ALGEMEEN
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
De leden van de VVD-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van een tweetal
brieven van het kabinet inzake de Evaluatie Embryowet. Over de brief «Proces onderzoek
leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting» hebben
de leden van de VVD-fractie geen nadere vragen. Over de brief «Inwerkingtreding Wdkb
en overschrijding beroepsrichtlijn» hebben de leden van de VVD-fractie nog een aantal
opmerkingen.
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de brieven van de Staatssecretaris
over de inwerkingtreding van de herziene Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting
(Wdkb) en het proces rondom de leeftijdsgrens van 16 jaar voor het opvragen van persoon
identificerende gegevens van de donor. Deze leden hechten groot belang aan zorgvuldigheid,
rechtsstatelijkheid, transparante overheidscommunicatie en bescherming van alle betrokkenen.
Daardoor is in het verleden onder andere door het Lid Omtzigt bijvoorbeeld ingestemd
met een amendement om de leeftijdsgrens te schrappen. In het licht van deze belangrijke
speerpunten hebben deze leden daarom de volgende vragen.
Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie
Met interesse hebben de leden van de fractie van D66 kennisgenomen van de brieven
van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de Evaluatie Embryowet.
Daartoe hebben deze leden verdere vragen.
Er zijn nog steeds gevallen van donoren die zowel in Nederland als in het buitenland
actief zijn. Bent u, mede in het licht van de motie tegen massadonatie die in oktober
2024 unaniem door de Kamer werd aangenomen1, bereid om te onderzoeken op welke wijze dit verder gereguleerd kan worden? Is de
Staatssecretaris voornemend zich in te zetten om dit probleem nader te agenderen?
Op welke wijze en binnen welke termijn zal de Kamer hierover worden geïnformeerd?
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van de brieven met betrekking tot
Proces onderzoek leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wet Donorgegevens Kunstmatige Bevruchting
en Inwerkingtreding Wdkb en overschrijding beroepsrichtlijnen. De leden van de BBB-fractie
hebben bij beide brieven een aantal vragen aan de Staatssecretaris.
B. BRIEF D.D. 31 MAART 2025 OVER HET PROCES ONDERZOEK LEEFTIJDSGRENS VAN 16 JAAR IN
DE WET DONORGEGEVENS KUNSTMATIGE BEVRUCHTING (KAMERSTUK 30 486, nr. 37).
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie vragen of en hoe donorkinderen zelf, als ervaringsdeskundigen,
betrokken zullen worden bij het formuleren van de hoofdvragen en de methodologie van
het aangekondigde vervolgonderzoek naar de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb.
De leden van de NSC-fractie vragen hoe de onafhankelijkheid van het vervolgonderzoek
wordt gewaarborgd en wie beoordeelt of het onderzoeksvraagstuk maatschappelijk breed
en representatief geformuleerd is.
De leden van de NSC-fractie vragen of de Staatssecretaris bereid is te kijken of en
onder welke voorwaarden het mogelijk is om kinderen jonger dan 16 jaar met een aantoonbare
medische of psychologische noodzaak eerder toegang te geven tot de persoon identificerende
gegevens van hun donor.
De leden van de NSC-fractie vragen of bij het voorgenomen vervolgonderzoek naar de
leeftijdsgrens ook een toets op kinderrechten zal worden meegenomen, met inbegrip
van het recht op identiteit zoals vastgelegd in het VN-Kinderrechtenverdrag.
Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie
De Staatssecretaris geeft in de brief aan samen met ZonMw in kaart te brengen op welke
wijze en wanneer een onderzoek kan worden uitgevoerd om inzicht te krijgen in de ervaring
en behoeften van donorkinderen, ouders, donoren en betrokken gezinnen bij een mogelijke
wijziging van de leeftijdsgrens in de Wdkb. De leden van de D66-fractie vragen of
de Staatssecretaris ook voornemens is onderzoek uit te voeren naar de praktische gevolgen
en de uitvoering van het wijzigen van de leeftijdsgrenzen in de Wdkb. Daarnaast is
er al een eerder onderzoeksrapport verschenen van onder andere de Universiteit van
Humanistiek, Pro Facto en Fiom naar de leeftijdsgrenzen in de Wdkb. Daartoe vragen
de leden van de D66-fractie wat de reden van de Staatssecretaris is om aanvullend
onderzoek te doen.
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
De leden van de BBB-fractie willen graag weten hoe de Staatssecretaris de voorgestelde
leeftijdsgrens van 16 jaar ethisch weegt. De basale gegevens die geleverd worden als
een kind 12 jaar is, met nog een wachttijd tot 16 jaar voor meer wezenlijke informatie,
kunnen de leden niet goed plaatsen. Hoe verantwoordt de Staatssecretaris dat het recht
van het kind op kennis van zijn of haar afkomst wordt beperkt door een leeftijdsgrens,
terwijl het recht op identiteit als fundamenteel kinderrecht wordt erkend? Op welke
gronden wordt de privacy van de donor zwaarder gewogen dan het recht van het kind
op afstammingsinformatie en is deze afweging in lijn met internationale mensenrechtenverdragen?
Is het volgens de Staatssecretaris verdedigbaar om te veronderstellen dat kinderen
onder de 16 jaar onvoldoende wilsbekwaam zijn om donorinformatie te ontvangen, terwijl
zij mogelijk al op jongere leeftijd met existentiële vragen worstelen? In hoeverre
wordt rekening gehouden met de individuele verschillen in rijpheid en behoefte aan
informatie bij donorkinderen en is een vaste leeftijdsgrens daarmee ethisch verantwoord?
Daarnaast plaatsen de leden van de BBB-fractie vraagtekens bij de balans tussen de
rechten van de ouders en kinderen. Hoe wordt omgegaan met de positie van ouders, die
mogelijk moeite hebben met het delen van donorinformatie, tegenover het recht van
het kind op waarheid en openheid? Is het beschermen van het gezinsbelang een rechtvaardiging
om het recht van het kind op afstammingsinformatie uit te stellen of prevaleert het
belang van het kind?
C. BRIEF VAN 14 APRIL 2025 OVER DE INWERKINGTREDING WDKB EN OVERSCHRIJDING BEROEPSRICHTLIJN
(KAMERSTUK 30 486, nr. 38).
Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie
De leden van de PVV-fractie hebben de brief «Evaluatie Embryowet» (30 486, nr. 38) met belangstelling gelezen en hebben hier nog enkele vragen over.
Zij lezen dat 85 donoren meer dan 25 kinderen hebben verwekt, terwijl als uitgangspunt
het maximum van 25 nakomelingen per donor – conform de richtlijn tot 2018 – was genomen.
Op welke momenten waren de overschrijdingen bij het College donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Cdkb) of de klinieken bekend, en waarom is er toen geen actie ondernomen?
Hebben klinieken die tegemoet zijn gekomen aan de wens van vrouwen die nog een tweede
of derde kind van dezelfde donor wilden, de richtlijn doelbewust overschreden? Wat
vindt de Staatssecretaris hiervan?
Hoe kan het dat als een zwangerschap resulteerde in een miskraam of geboorte, deze
niet altijd is verwijderd uit het systeem? Wat betekent «niet altijd», en waarom werd
dit de ene keer wel en de andere keer niet uit het systeem verwijderd? Hoe oordeelt
de Staatssecretaris over dit systeem en behoeft het verbetering?
Hoe kan het «dat er donoren waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat
de klinieken daarvan op de hoogte waren»? Wordt dit door de invoering van donorcodes
en moedercodes opgelost?
Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie hebben kennisgenomen van de brieven van de
regering met betrekking tot de Wdkb. Zij onderstrepen het belang van zorgvuldigheid
bij kunstmatige bevruchting en het omgaan met donorgegevens. De voorgenoemde leden
vragen welke inzichten de reeds gevoerde gesprekken met het werkveld inzake de richtlijnen
hebben opgeleverd.
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
De leden begrijpen uit de brief dat overschrijdingen van het aantal donoren in de
toekomst is uitgesloten door de voorwaarden die per 1 april 2025 gelden voor behandelingen.
Net als het kabinet betreuren de leden de overschrijdingen en de impact die dit kan
hebben op de betrokkenen. De leden vinden het goed en zorgvuldig dat het kabinet naar
Fiom verwijst voor ondersteuning waar dat nodig is.
Het kabinet schrijft dat er een autorisatiebesluit door een kliniek kan worden aangevraagd
via de Rijksdienst voor Identiteitsgegevens (RvIG), maar dat dit proces enkele maanden
in beslag kan nemen. De leden zijn benieuwd of er mogelijkheden voor versnelde procedures
voor de aanvraag van autorisatie zijn, mocht dit in de toekomst toch weer voorkomen.
Is het kabinet bereid, indien nodig, hiervoor een voorstel uit te werken?
De leden vragen hoe het kabinet kijkt naar een potentieel onderzoek dat kijkt naar
de maximale omvang van een verwantschapsnetwerk. Anders gezegd: hoeveel halfbroers
en-zussen zijn voor een donorkind en donor eigenlijk «behapbaar»? En hoe breed leeft
de behoefte bij donoren om zelf ook een maximum op te geven binnen dat kader? Graag
een reflectie van het kabinet.
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie vragen of donoren bij de implementatie van het nieuwe
registratiesysteem van het Cdkb expliciet zijn geïnformeerd over de mogelijkheid dat
het aantal verwekte kinderen hun verwachtingen of de eerdere richtlijn overschrijdt
en welke informatieplicht klinieken daarbij richting de donor hebben.
De leden van de NSC-fractie vragen op welke manieren het kabinet bereid is om fertiliteitsklinieken
die momenteel niet beschikken over een BRP-autorisatie actief te ondersteunen bij
het aanvragen daarvan, zodat zij spoedig kunnen voldoen aan hun verplichting tot persoonlijke
communicatie met betrokken vrouwen en donoren.
De leden van de NSC-fractie vragen of het nieuwe registratiesysteem van het Cdkb (inclusief
de donor- en moedercodestructuur) op termijn zal worden geëvalueerd door een onafhankelijke
partij. Zo ja, op welke wijze en binnen welk tijdsbestek?
De leden van de NSC-fractie willen graag weten of er aanwijzingen zijn dat de commerciële
belangen van fertiliteitsklinieken mogelijk een rol hebben gespeeld bij de geconstateerde
overschrijdingen van de richtlijn inzake het maximumaantal nakomelingen per donor.
Kan hier aanvullend onderzoek naar worden verricht? Zo nee, waarom niet?
De leden van de NSC-fractie maken zich zorgen over het bericht dat donoren zich bij
meerdere klinieken hadden aangemeld zonder dat zij hiervan op de hoogte waren. Kan
onder het nieuwe registratiesysteem voorkomen worden dat een donor bij meerdere fertiliteitsklinieken
een unieke donorcode kan krijgen terwijl deze dus in werkelijkheid verwijzen naar
dezelfde persoon?
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
Bij de inwerkingtreding van de Wdkb hebben de leden van de BBB-fractie een aantal
vragen over de uitwerking in de praktijk. Is het volgens de Staatssecretaris verantwoord
om de wet in werking te laten treden als nog niet alle betrokken partijen (klinieken,
donoren, donorkinderen) goed geïnformeerd en voorbereid zijn en wat zijn de morele
consequenties van een gebrekkige implementatie? Hoe wordt recht gedaan aan het belang
van donorkinderen als de overgang naar nieuwe regelgeving mogelijk leidt tot onzekerheid
of vertraging met betrekking tot hun recht op informatie? In hoeverre wordt er rekening
gehouden met de belangen van bestaande donorkinderen en donoren bij de overgang naar
een publiekrechtelijk?
Daarnaast maken de leden zich zorgen over misstanden, zoals bij het overschrijden
van het maximumaantal donorkinderen. De documentaire «The Man With 1000 Kids» maakte
pijnlijk inzichtelijk hoe groot de invloed van deze misstanden op kinderen en gezinnen
kan zijn. Welke verantwoordelijkheid dragen klinieken en artsen bij het voorkomen
van misstanden, zoals het overschrijden van het maximumaantal donorkinderen per donor
en hoe wordt hierop toegezien? Hoe wordt de plicht tot transparantie en openheid tegenover
donorkinderen en hun ouders gewogen tegen het belang van privacy of commerciële belangen
van klinieken? Hoe wordt er omgegaan met situaties waarin donorkinderen pas (veel)
later ontdekken dat beroepsrichtlijnen zijn overtreden en welke morele plicht heeft
de overheid om deze kinderen tegemoet te komen? In hoeverre wordt er recht gedaan
aan het principe van «niet schaden» in het beleid en de handhaving rondom donorgegevens
en beroepsrichtlijnen?
Vragen en opmerkingen van de leden van de ChristenUnie-fractie
De leden van de ChristenUnie-fractie maken graag van de gelegenheid gebruik enkele
vragen te stellen over de brief Inwerkingtreding Wdkb en overschrijding beroepsrichtlijn.
De leden van de ChristenUnie-fractie schrikken van het feit dat er 85 donoren meer
dan 25 nakomelingen hebben en dat dit zowel voor als na 2018 heeft plaatsgevonden.
Weet de Staatssecretaris om hoeveel donorkinderen het gaat? Hoeveel procent van de
donorkinderen verwekt in de afgelopen jaren heeft 25 of meer broers of zussen? Bij
hoeveel behandelingen is sprake van overschrijding van het maximum aantal kinderen/gezinnen
per donor? In hoeveel gevallen heeft de donor waarmee de richtlijn is overschreden
in één kliniek gedoneerd? Bij hoeveel klinieken is sprake van overschrijding? Is er
ook zicht op de aantallen donoren en klinieken voor 2004?
De leden van de ChristenUnie-fractie maken zich grote zorgen dat de beroepsnorm niet
is opgevolgd door de beroepsgroep. Klopt het dat er zonder de betrokkenen te informeren
van de geldende richtlijn is afgeweken? Wat is de waarde van een richtlijn als ervan
kan worden afgeweken? Heeft de Staatssecretaris er vertrouwen in dat voorlichting
en counseling bij de klinieken zelf in goede handen is, of wil hij onderzoeken of
het organiseren van onafhankelijke voorlichting en counseling beter past? Welke stappen
zet de Staatssecretaris om dit voor de toekomst te voorkomen? En op welke manier worden
donorkinderen en hun ouders begeleid, zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie.
Is het Fiom voldoende toegerust en heeft Fiom voldoende capaciteit om deze ondersteuning
te bieden? Wil de Staatssecretaris garanderen dat er voor donorouders en donorkinderen
onafhankelijke en deskundige ondersteuning is, die toegerust is op gezinssystemen
en donorconceptie?
De Staatssecretaris adviseert alleen van Nederlandse spermabanken gebruik te maken,
maar reguleert het gebruik van internationale spermabanken niet, zo lezen de leden
van de ChristenUnie-fractie. Wil de Staatssecretaris in lijn met het gevoelen van
de Kamer om massadonatie te verbieden de juridische mogelijkheden van regulering te
onderzoeken?
Is de Staatssecretaris bereid om nader onderzoek te doen naar het effect van het hebben
van veel donor-broers en -zussen? De leden van de ChristenUnie-fractie zien steeds
meer praktijken bekend worden waarin de regels zijn overtreden en donorkinderen veel
broers en zussen hebben. Ziet de Staatssecretaris in dit licht ook de noodzaak om
meer te weten te komen over het effect daarvan, en de begeleiding en ondersteuning
die deze donorkinderen nodig hebben om dit een plek te geven? Deze leden vinden het
hebben van 25 halfbroers of -zussen ook al veel. Is de Staatssecretaris bereid dit
onderzoek te richten op meer dan 15 halfbroers of -zussen?
II. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties en reactie van de bewindspersoon
A. ALGEMEEN
Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie
Er zijn nog steeds gevallen van donoren die zowel in Nederland als in het buitenland
actief zijn. Bent u, mede in het licht van de motie tegen massadonatie die in oktober
2024 unaniem door de Kamer werd aangenomen2, bereid om te onderzoeken op welke wijze dit verder gereguleerd kan worden? Is de
Staatssecretaris voornemend zich in te zetten om dit probleem nader te agenderen?
Op welke wijze en binnen welke termijn zal de Kamer hierover worden geïnformeerd?
Ja. Momenteel breng ik in kaart wat er mogelijk is om massadonatie, ook over de landsgrenzen
heen, verder tegen te gaan. Ik informeer de Kamer voor het einde van dit jaar over
de stand van zaken met betrekking tot de uitvoering van de motie.
B. BRIEF D.D. 31 MAART 2025 OVER HET PROCES ONDERZOEK LEEFTIJDSGRENS VAN 16 JAAR IN
DE WET DONORGEGEVENS KUNSTMATIGE BEVRUCHTING (KAMERSTUK 30 486, nr. 37).
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie vragen of en hoe donorkinderen zelf, als ervaringsdeskundigen,
betrokken zullen worden bij het formuleren van de hoofdvragen en de methodologie van
het aangekondigde vervolgonderzoek naar de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb.
Ik vind het heel belangrijk dat donorkinderen betrokken zijn bij de vormgeving van
een vervolgonderzoek. ZonMw organiseert hierover separate bijeenkomsten met onderzoekers
en met betrokkenen, zoals vermeld in de brief3 die de Kamer hierover ontving.
Inmiddels heeft de bijeenkomst met onderzoekers plaatsgevonden. De opbrengst van deze
sessie zal gebruikt worden bij de tweede bijeenkomst dit najaar met verschillende
belanghebbenden, zoals Stichting Donorkind, Fiom en het College donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Cdkb). Een deel van de betrokkenen bij deze tweede bijeenkomst is zelf
donorkind, heeft contact met donorkinderen of biedt hulpverlening aan donorkinderen.
Hun visie op de vormgeving van het vervolgonderzoek naar de leeftijdsgrenzen in de
Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) is onmisbaar en weeg ik mee in mijn
besluit over het vervolgonderzoek.
De leden van de NSC-fractie vragen hoe de onafhankelijkheid van het vervolgonderzoek
wordt gewaarborgd en wie beoordeelt of het onderzoeksvraagstuk maatschappelijk breed
en representatief geformuleerd is.
Ik heb ZonMw, een onafhankelijk opererend zelfstandig bestuursorgaan, gevraagd om
in kaart te brengen hoe en wanneer een vervolgonderzoek uitgevoerd kan worden. ZonMw
heeft daartoe een bijeenkomst voor onderzoekers georganiseerd en organiseert dit najaar
nog een bijeenkomst voor betrokkenen om mee te denken over de mogelijke opzet van
het onderzoek. Het opzetten van een afgebakend, onafhankelijk en representatief onderzoek
behoort tot de expertise van onderzoekers en van ZonMw.
De leden van de NSC-fractie vragen of de Staatssecretaris bereid is te kijken of en
onder welke voorwaarden het mogelijk is om kinderen jonger dan 16 jaar met een aantoonbare
medische of psychologische noodzaak eerder toegang te geven tot de persoon identificerende
gegevens van hun donor.
Een belangrijk verschil tussen wetgeving mét of zonder leeftijdsgrenzen, is de mate
van maatwerk die geboden kan worden. Door de leeftijdsgrenzen in de huidige wet kan
geen maatwerk geboden worden in die gevallen waarin het donorkind de behoefte heeft
om eerder dan op zijn zestiende te weten wie de donor is en eventueel contact met
de donor zou willen leggen (wanneer beiden dit wensen).
Zoals benoemd in de brief van mijn ambtsvoorganger aan de Kamer4 heb ik aan ZonMw gevraagd om in kaart te brengen wat de opzet van vervolgonderzoek
naar de leeftijdsgrenzen en het eventueel aanpassen van die leeftijdsgrenzen zou moeten
zijn. Ik ben bereid de mogelijkheid van het bieden van maatwerk, bijvoorbeeld in het
geval van situaties die de leden van de NSC-fractie beschrijven, mee te nemen in het
nog in te vullen vervolgonderzoek. Daarbij vind ik het belangrijk om ook de uitvoerbaarheid
van een mogelijk systeem met maatwerk en uitzonderingen te onderzoeken.
De leden van de NSC-fractie vragen of bij het voorgenomen vervolgonderzoek naar de
leeftijdsgrens ook een toets op kinderrechten zal worden meegenomen, met inbegrip
van het recht op identiteit zoals vastgelegd in het VN-Kinderrechtenverdrag.
De invulling van vervolgonderzoek is afhankelijk van het advies dat ik dit najaar
van ZonMw ontvang en met uw Kamer zal delen. Bij toekomstige besluitvorming over mogelijke
aanpassing van de leeftijdsgrenzen zal ik overwegen een kinderrechtentoets uit te
voeren.
Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie
De leden van de D66-fractie vragen of de Staatssecretaris ook voornemens is onderzoek
uit te voeren naar de praktische gevolgen en de uitvoering van het wijzigen van de
leeftijdsgrenzen in de Wdkb. Daarnaast is er al een eerder onderzoeksrapport verschenen
van onder andere de Universiteit van Humanistiek, Pro Facto en Fiom naar de leeftijdsgrenzen
in de Wdkb. Daartoe vragen de leden van de D66-fractie wat de reden van de Staatssecretaris
is om aanvullend onderzoek te doen.
De aangenomen motie van het lid Bevers (VVD)5 roept de regering op om geen wijzigingen door te voeren totdat meer inzicht is verkregen
in de ervaring en behoeften van donorkinderen, ouders, donoren en betrokken gezinnen.
Door de mogelijkheden voor de opzet van vervolgonderzoek te verkennen geef ik een
eerste opvolging aan deze motie.
Aanvullend onderzoek is nodig omdat het eventueel aanpassen of laten vervallen van
de leeftijdsgrenzen impact heeft op alle betrokkenen: donorkinderen, ouders, donoren
en gezinsleden van genoemde betrokkenen. Implementatie van een dergelijke wijziging
moet zorgvuldig gebeuren. Bovendien is er, wat betreft het vervallen van de leeftijdsgrenzen,
geen ander land waar we een voorbeeld aan kunnen nemen, omdat andere landen leeftijdsgrenzen
hebben opgenomen in de betreffende nationale wetgeving.
Ik neem de praktische gevolgen en de uitvoering van het eventueel wijzigen van de
leeftijdsgrenzen in de Wdkb mee in de onderzoeksopzet van vervolgonderzoek. Tijdens
de bijeenkomsten die ZonMw organiseert met onderzoekers en betrokkenen wordt bij deze
aspecten ook stilgestaan. Eind 2025 zal ik het verslag van deze bijeenkomsten en het
advies van ZonMw met de Kamer delen.
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
De leden van de BBB-fractie willen graag weten hoe de Staatssecretaris de voorgestelde
leeftijdsgrens van 16 jaar ethisch weegt. De basale gegevens die geleverd worden als
een kind 12 jaar is, met nog een wachttijd tot 16 jaar voor meer wezenlijke informatie,
kunnen de leden niet goed plaatsen. Hoe verantwoordt de Staatssecretaris dat het recht
van het kind op kennis van zijn of haar afkomst wordt beperkt door een leeftijdsgrens,
terwijl het recht op identiteit als fundamenteel kinderrecht wordt erkend?
De leeftijdsgrenzen van 12 en 16 jaar gelden sinds de inwerkingtreding van de Wdkb
in 2004. Anoniem doneren is sindsdien niet meer mogelijk en met de Wdkb borgen we
in Nederland het recht op afstammingsgegevens, zoals benoemd in artikel 7 van het
Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind (IVRK) en artikel 8 van het
Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM). Door leeftijdsgrenzen te stellen
aan de mogelijkheid tot het opvragen van informatie wordt dat recht ingeperkt. Om
dit recht te mogen inperken moet onderbouwd worden waarom de leeftijdsgrenzen noodzakelijk
zijn in een democratische samenleving met het oog op de gezondheid, goede zeden en/of
de rechten en vrijheden van anderen.
Tijdens de parlementaire behandeling van de Wdkb (1992–2004) waren argumenten voor
de huidige leeftijdsgrenzen onder andere6:
• het bieden van rechtszekerheid en duidelijkheid voor donorkinderen en andere betrokkenen,
waarbij het huidige systeem voorkomt dat in elk individueel geval moet worden beoordeeld
of de minderjarige wilsbekwaam is of niet;
• gelijkheid voor alle gevallen (leeftijd), waarbij aangesloten is bij de leeftijdsgrenzen
van de Wet op de geneeskundige behandelovereenkomst (WGBO);
• bescherming van (jongere) kinderen en de afweging tussen de belangen van donorkinderen
en de privacy van donoren;
• (heersende) opvattingen en inzichten over de ontwikkeling van het kind, waarbij ervan
werd uitgegaan dat een «getrapt systeem» past bij de ontwikkeling van het kind en
de veronderstelling dat het verlangen naar contact met de donor op jongere leeftijd
nog niet aanwezig is.
Het eerdere onderzoek naar de leeftijdsgrenzen, voorwaarden en zorgvuldigheidseisen
over het verstrekken van gegevens7 heeft beperkingen en hiaten van de hierboven genoemde onderbouwing geformuleerd.
Voordat ik besluit een mogelijke wijziging aan te brengen in de leeftijdsgrenzen van
de Wdkb verken ik, conform de aangenomen motie van het lid Bevers8, hoe en wanneer vervolgonderzoek kan worden uitgevoerd naar (1) de implicaties hiervan
voor betrokkenen en (2) de benodigdheden voor zorgvuldige implementatie.
Op welke gronden wordt de privacy van de donor zwaarder gewogen dan het recht van
het kind op afstammingsinformatie en is deze afweging in lijn met internationale mensenrechtenverdragen?
Het recht van het kind op afstammingsinformatie is geen absoluut recht. Dat betekent
dat er een afweging moet worden gemaakt tussen verschillende belangen, waaronder de
belangen van de donor. In de Wdkb worden de belangen van de donor niet zwaarder gewogen
dan de belangen van het kind. De Wdkb waarborgt het recht op afstammingsgegevens voor
donorkinderen. Anoniem doneren is niet mogelijk en elk kind heeft het recht om gegevens
over diens donor op te vragen. Hieruit volgt dat het recht op privacy van de donor
niet zwaarder weegt dan het recht van het kind op afstammingsinformatie.
Is het volgens de Staatssecretaris verdedigbaar om te veronderstellen dat kinderen
onder de 16 jaar onvoldoende wilsbekwaam zijn om donorinformatie te ontvangen, terwijl
zij mogelijk al op jongere leeftijd met existentiële vragen worstelen? In hoeverre
wordt rekening gehouden met de individuele verschillen in rijpheid en behoefte aan
informatie bij donorkinderen en is een vaste leeftijdsgrens daarmee ethisch verantwoord?
De huidige leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb is gebaseerd op de Wet op de geneeskundige
behandelovereenkomst (WGBO), waarin wordt gesteld dat kinderen vanaf 16 jaar beslissingen
mogen en kunnen nemen over medisch handelen. Dit impliceert dat ze wilsbekwaam worden
geacht, wat betekent dat ze de informatie kunnen begrijpen en weloverwogen beslissingen
kunnen nemen. In de huidige wetgeving met leeftijdsgrenzen is geen ruimte voor maatwerk
bij individuele verschillen en behoeftes van donorkinderen.
Zoals benoemd in de Kamerbrief9 heeft mijn ambtsvoorganger aan ZonMw gevraagd om in kaart te brengen wat de opzet
van vervolgonderzoek naar de leeftijdsgrenzen en het eventueel aanpassen van die leeftijdsgrenzen
zou moeten zijn. Ik ben bereid de mogelijkheid van het bieden van maatwerk en de weging
van rechten van donor en kind mee te nemen in het nog in te vullen vervolgonderzoek.
Daarbij vind ik het belangrijk om ook de uitvoerbaarheid van een mogelijk systeem
met maatwerk en uitzonderingen te onderzoeken.
Daarnaast plaatsen de leden van de BBB-fractie vraagtekens bij de balans tussen de
rechten van de ouders en kinderen. Hoe wordt omgegaan met de positie van ouders, die
mogelijk moeite hebben met het delen van donorinformatie, tegenover het recht van
het kind op waarheid en openheid? Is het beschermen van het gezinsbelang een rechtvaardiging
om het recht van het kind op afstammingsinformatie uit te stellen of prevaleert het
belang van het kind?
Het is in het belang van het kind dat diens afstammingsgegevens beschikbaar zijn.
Dat recht is geborgd in de huidige Wdkb. Het is daarbij noodzakelijk dat ouders hun
kinderen hebben verteld dat zij donorkinderen zijn, anders wordt het kind alsnog de
eigen ontstaansgeschiedenis en afstammingsgegevens onthouden. Dit is de verantwoordelijkheid
van de ouders, het is aan hen om hier een passend moment voor te kiezen. Ouders kunnen
moeite hebben met het delen of beschikbaar komen van donorinformatie, ongeacht op
welke leeftijd de informatie over de donor beschikbaar is. Een kind kan informatie
over de donor zelfstandig opvragen. Hiervoor heeft het kind vanaf 12-jarige leeftijd
zijn ouder(s) niet nodig.
Ouders hebben het recht op bescherming van het privéleven. Dit recht staat tegenover
het recht van kinderen op hun afstammingsinformatie en bemoeilijkt het uitoefenen
van dit recht. Beide rechten mogen beperkt worden, daarbij moet een belangenafweging
gemaakt worden. Op grond van het Kinderrechtenverdrag moeten de belangen van het kind
de eerste overweging vormen bij alle maatregelen betreffende kinderen. In de afweging
tussen het recht van het kind op afstammingsinformatie en het belang van de ouders
die om wat voor reden dan ook niet aan hun kinderen willen vertellen dat zij donorkinderen
zijn, weegt het recht van het kind in principe zwaarder.
C. BRIEF VAN 14 APRIL 2025 OVER DE INWERKINGTREDING WDKB EN OVERSCHRIJDING BEROEPSRICHTLIJN
(KAMERSTUK 30 486, nr. 38).
Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie
Op welke momenten waren de overschrijdingen bij het College donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Cdkb) of de klinieken bekend, en waarom is er toen geen actie ondernomen?
Het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb) heeft inmiddels een compleet
beeld van de behandelingen in Nederland die sinds 2004 met behulp van geslachtscellen
van een donor zijn uitgevoerd. Met de herziene Wdkb ontstond voor het Cdkb de wettelijke
grondslag om de behandelingen in alle klinieken met elkaar te vergelijken en te controleren
op overschrijdingen. Klinieken waren voor die tijd alleen op de hoogte van een eventuele
overschrijding in de eigen kliniek. Tijdens de voorbereiding op de inwerkingtreding
van de herziene Wdkb ontstond 8 april 2025 het overzicht bij het Cdkb over de overschrijdingen.
Mijn ambtsvoorganger heeft de Kamer vervolgens met een brief over de geconstateerde
overschrijdingen geïnformeerd10. Het Cdkb, de SIG (Special Interest Group Gameetdonatie) van de Nederlandse Vereniging
voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en Fiom hebben een werkwijze opgesteld om betrokkenen
proactief te informeren. Hierover is ook afgestemd met belangengroepen van donorkinderen,
donoren en ouders. Ik herken mij dan ook niet in het beeld dat er geen actie is ondernomen
sinds het totaal van de overschrijdingen in alle Nederlandse klinieken bekend is.
Hebben klinieken die tegemoet zijn gekomen aan de wens van vrouwen die nog een tweede
of derde kind van dezelfde donor wilden, de richtlijn doelbewust overschreden? Wat
vindt de Staatssecretaris hiervan?
Sinds 1 april 2025 is het aantal van 12 vrouwen per donor wettelijk vastgelegd in
de Wdkb. Maar voor die tijd werd gewerkt met een advies van de beroepsvereniging.11 Inmiddels is inderdaad duidelijk geworden dat sommige klinieken zijn afgeweken van
het advies van 25 nakomelingen per donor. Een advies is voor een kliniek, anders dan
de wet, echter niet bindend. Een zorgverlener kan er (gemotiveerd) voor kiezen om
van een advies of richtlijn af te wijken. Dit gebeurde onder andere om aan de wens
voor een tweede of derde kind van dezelfde donor tegemoet te komen. In sommige gevallen
wisten klinieken dat er daarmee meer dan 25 kinderen van één donor geboren zouden
worden. Klinieken hadden deze wens voor een tweede of derde kind kunnen voorzien.
Daarom hadden klinieken in mijn ogen meer controle op het aantal nakomelingen per
donor kunnen en moeten houden.
Het kan voor zowel donorkinderen, donoren, als ouders heel ingewikkeld zijn te moeten
omgaan met een groot verwantschapsnetwerk. Ik vind het dan ook ernstig dat het advies
van 25 nakomelingen niet altijd is aangehouden.
Door de gewijzigde Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) kan sinds 1 april
2025 gelukkig worden voorkomen dat er grote verwantschapsnetwerken ontstaan als de
donorconceptie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt, omdat er sindsdien een wettelijk
maximum van 12 vrouwen per donor geldt en het Cdkb dit monitort.
Hoe kan het dat als een zwangerschap resulteerde in een miskraam of geboorte, deze
niet altijd is verwijderd uit het systeem? Wat betekent «niet altijd», en waarom werd
dit de ene keer wel en de andere keer niet uit het systeem verwijderd? Hoe oordeelt
de Staatssecretaris over dit systeem en behoeft het verbetering?
Na een succesvolle behandeling in een fertiliteitskliniek maakt een zwangere gebruik
van de reguliere verloskundige zorg. Een kliniek krijgt niet standaard een terugkoppeling
over het verloop van een zwangerschap. En mocht dit wel bekend zijn, dan geven niet
alle klinieken dit standaard aan het Cdkb door.
Het kan zinnig zijn om zwangerschappen die niet resulteren in een levend geboren kind
uit het systeem van het Cdkb te verwijderen. Daarmee houdt het Cdkb namelijk nog preciezer
zicht op het aantal behandelingen per donor. Dit zou echter veel extra werkzaamheden
en administratie van de klinieken vragen. Bovendien is het niet noodzakelijk om te
kunnen voldoen aan dat waarvoor de Wdkb bedoeld is: het zorgen voor afstammingsgegevens
voor donorkinderen en het beperken van het aantal gezinnen per donor. Tot slot is
er in sommige gevallen zelfs een gegronde reden om de registratie van bijvoorbeeld
stilgeboortes bij het Cdkb te behouden. Duomoeders hebben registratie van de behandeling
bij het Cdkb nodig voor hun ouderschapsverklaring om hun wettelijke juridisch moederschap
te bewijzen. Dat is vervolgens van belang als de moeders hun stilgeboren kind in het
BRP willen laten opnemen. Voor sommige ouders is dit begrijpelijkerwijs een wens.
Kortom: de huidige werkwijze, waarbij behandelingen die leiden tot een zwangerschap
van minstens 12 weken bij het Cdkb worden geregistreerd, dient behouden en onveranderd
te blijven.
Hoe kan het «dat er donoren waren die in meerdere klinieken actief waren zonder dat
de klinieken daarvan op de hoogte waren»? Wordt dit door de invoering van donorcodes
en moedercodes opgelost?
Het ontbrak tot aan de inwerkingtreding van de herziene Wdkb op 1 april 2025. aan
een centraal, landelijk registratiesysteem. Het uitwisselen van gegevens van donoren
tussen klinieken was ook niet toegestaan. Klinieken waren dus afhankelijk van de informatie
die door donoren aan hen werd verstrekt. Dit is in de huidige situatie inderdaad opgelost.
Voordat een kliniek behandelingen met de geslachtscellen van een donor mag uitvoeren,
moet de kliniek eerst bij het Cdkb een «donorcode» aanvragen. Deze code hoort bij
één specifieke donor. Aan deze donorcode worden «moedercodes» gekoppeld; een code
voor elke vrouw die behandeld wordt met de geslachtscellen van de betreffende donor.
Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Vanaf 1 april 2025 mag een
kliniek een behandeling met gedoneerde geslachtscellen alleen uitvoeren als zij beschikt
over een donorcode en een daarbij behorende (gereserveerde) moedercode.
Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie
De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie vragen welke inzichten de reeds gevoerde gesprekken
met het werkveld inzake de richtlijnen hebben opgeleverd.
De afgelopen maanden is er contact geweest met de NVOG (SIG gameetdonatie), Fiom,
Stichting Donorkind, Priamos (platform voor spermadonoren), Freya (vereniging voor
mensen met vruchtbaarheidsproblemen), Stichting BamMam (vereniging voor bewust alleenstaande
moeders) en Stichting Meer dan gewenst (vereniging voor regenboogouderschap). Ook
is, op hun verzoek, gesproken met ouders die in het verleden12 zijn behandeld in Medisch Centrum Kinderwens in Leiderdorp en met enkele donoren
die in deze kliniek sperma doneerde. De belangrijkste onderwerpen van gesprek waren
(1) de overschrijdingen en de communicatie hierover met betrokkenen en (2) de ondersteuningsbehoeften
van donorkinderen, ouders en donoren.
Met de inbreng van bovengenoemde partijen is een werkwijze ontwikkeld gericht op het
proactief informeren van ouders en donoren die betrokken zijn bij een overschrijding.
Inmiddels hebben alle klinieken, op één na13, de betrokkenen proactief geïnformeerd. Maar er leven onder ouders, donorkinderen
en donoren, begrijpelijkerwijs, nog steeds veel vragen en zorgen. En er is sprake
van boosheid. Die gevoelens begrijp ik maar kan ik helaas niet allemaal wegnemen.
Daar waar relevant, zijn signalen doorgegeven aan de Inspectie Gezondheidszorg en
Jeugd (IGJ). Deze signalen kunnen een rol spelen in het toezicht. En ik heb
voor dit en volgend jaar extra financiële middelen vrijgemaakt voor Fiom, zodat het
ondersteuningsaanbod aan ouders, donorkinderen en donoren kan worden geïntensiveerd.
Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie
Het kabinet schrijft dat er een autorisatiebesluit door een kliniek kan worden aangevraagd
via de Rijksdienst voor Identiteitsgegevens (RvIG), maar dat dit proces enkele maanden
in beslag kan nemen. De leden zijn benieuwd of er mogelijkheden voor versnelde procedures
voor de aanvraag van autorisatie zijn, mocht dit in de toekomst toch weer voorkomen.
Is het kabinet bereid, indien nodig, hiervoor een voorstel uit te werken?
Er is inderdaad een snellere en eenvoudiger manier gevonden waarmee klinieken zowel
ouders als donoren proactief hebben kunnen informeren. Alle klinieken, op één na14, hebben dit inmiddels gedaan (voor 1 juli jl.).
Een kliniek gaat een behandelrelatie aan en sluit een behandelovereenkomst met een
(wens)moeder. Wanneer bij het uitvoeren van deze behandelovereenkomst een incident
heeft plaatsgevonden, heeft de kliniek op grond van de Wet kwaliteit, klachten en
geschillen zorg (Wkkgz) de plicht om de moeder hierover te informeren. Om zorgvuldig
te kunnen informeren zijn de actuele adresgegevens van de moeder nodig. Het achterhalen
van deze actuele adresgegevens kan en mag door gebruik te maken van het UZI-middel
(Unieke Zorgverlener Identificatie), waarmee de kliniek toegang heeft tot het SBV-Z
(Sectorale Berichtenvoorziening in de Zorg). Klinieken hebben deze toegang al om de
identiteit van een vrouw aan de balie te kunnen verifiëren. De grondslag om dit systeem
ook voor dit doel te gebruiken is gelegen in de eerdergenoemde behandelovereenkomst.
Een BRP-autorisatie bleek na nader juridisch onderzoek daarom niet noodzakelijk. Maar
mocht de kliniek al een BRP-autorisatie hebben, dan kan en mag deze ook worden gebruikt
om actuele adresgegevens te achterhalen, op basis van dezelfde genoemde grondslag.
Voor het informeren van donoren kan de kliniek, net als bij moeders, de actuele adresgegevens
achterhalen met het UZI-middel via het SBV-Z. De grondslag daarvoor is gelegen in
de Embryowet. Volgens de Embryowet kan donatie van geslachtscellen alleen plaatsvinden
indien de donor is ingelicht over de aard en het doel ervan. Wanneer in strijd wordt
gehandeld met de daarover gemaakte afspraken, wordt in strijd met de Embryowet gehandeld.
Hiermee valt het informeren van donoren onder het verlenen van zorg in de zin van
de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz). Voor
het informeren van de donoren mag de kliniek het BSN gebruiken om de actuele adresgegevens
op te vragen.
De leden vragen hoe het kabinet kijkt naar een potentieel onderzoek dat kijkt naar
de maximale omvang van een verwantschapsnetwerk. Anders gezegd: hoeveel halfbroers
en-zussen zijn voor een donorkind en donor eigenlijk «behapbaar»? En hoe breed leeft
de behoefte bij donoren om zelf ook een maximum op te geven binnen dat kader? Graag
een reflectie van het kabinet.
Ik vind het belangrijk dat er meer kennis beschikbaar komt over het psychologische
effect van het hebben van veel halfbroers en -zussen op donorkinderen. Fiom deed al
eerder onderzoek naar dit onderwerp15, 16 en momenteel voert Fiom onderzoek uit naar de verwachtingen en ervaringen van spermadonoren
en het contact met donorkinderen. In de vragenlijsten en interviews komen verwantschapsnetwerken
(en de grootte hiervan) zijdelings aan bod. De resultaten van het onderzoek verwacht
ik in 2026. Het doel is om meer kennis te genereren over wat informatie over donorkinderen
en eventueel contact met hen betekent in het dagelijks leven van spermadonoren. Deze
kennis zal Fiom benutten om de professionele ondersteuning voor spermadonoren, donorkinderen
en hun ouders en sociale netwerk te verbeteren.17 Ik ben met Fiom in gesprek over verder onderzoek naar grote verwantschapsnetwerken
en het psychosociale effect hiervan op donorkinderen. Mogelijke aspecten daarbij zijn
de benodigde begeleiding en ondersteuning en de maximaal «behapbare» omvang van een
verwantschapsnetwerk.
Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie
De leden van de NSC-fractie vragen of donoren bij de implementatie van het nieuwe
registratiesysteem van het Cdkb expliciet zijn geïnformeerd over de mogelijkheid dat
het aantal verwekte kinderen hun verwachtingen of de eerdere richtlijn overschrijdt
en welke informatieplicht klinieken daarbij richting de donor hebben.
Voordat ik deze vraag beantwoord, ga ik eerst in op de term «richtlijn». Hierover
is de afgelopen maanden namelijk verwarring ontstaan. Dit zet ik graag recht.
Fertiliteitsklinieken in Nederland hebben vanaf de inwerkingtreding van de Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Wdkb) in 2004 tot 2018 gewerkt met het CBO18-advies uit 1992 dat concludeerde «dat het wenselijk lijkt het aantal verwante KID19-kinderen als regel beneden de 25 te houden». Dit advies beschreef het aantal van
25 kinderen vanuit de kans op consanguïniteit (bloedverwantschap tussen partners).
Het perspectief van grote verwantschapsnetwerken en de gevolgen voor donorkinderen
van het hebben van een groot aantal halfbroers en -zussen was daarvan geen onderdeel.
De uitwerking van dit CBO-advies bood ruimte voor afwijkingen van het aantal van 25 kinderen
per donor. Ook de Gezondheidsraad die het CBO-advies evalueerde in 2012/2013 adviseerde
het aantal van 25 nakomelingen. Sinds 2018 is dit advies aangepast naar maximaal 12
gezinnen per donor, met beschrijving van een overgangssituatie.20 De grens van 25 individuele kinderen werd uiteindelijk losgelaten (Landelijke standpunt
spermadonatie, NVOG21/KLEM22).
Sinds 1 april 2025 is het aantal van 12 vrouwen per donor wettelijk vastgelegd in
de Wdkb. Maar voor die tijd werd zoals gezegd gewerkt met een advies.
Donoren met meer dan 25 nakomelingen zijn hierover geïnformeerd door de kliniek waar
zij hebben gedoneerd, op één kliniek na.23 De grondslag voor het actief informeren van donoren komt uit de Wet op de geneeskundige
behandelovereenkomst (WGBO) en de Embryowet. In de gevallen waarbij een donor bij
meerdere klinieken doneerde, heeft de kliniek waar de meeste behandelingen met behulp
van het sperma van deze donor plaatsvonden, de donor benaderd. Dit om te voorkomen
dat een donor meerdere brieven zou ontvangen.
Deze werkwijze is afgestemd met Priamos, de belangenvereniging voor spermadonoren.
De leden van de NSC-fractie vragen op welke manieren het kabinet bereid is om fertiliteitsklinieken
die momenteel niet beschikken over een BRP-autorisatie actief te ondersteunen bij
het aanvragen daarvan, zodat zij spoedig kunnen voldoen aan hun verplichting tot persoonlijke
communicatie met betrokken vrouwen en donoren.
Er is inmiddels, mede dankzij de inzet van het Ministerie van VWS, het Cdkb en de
Rijksdienst voor Identiteitsgegevens (RvIG) een snellere en eenvoudigere manier gevonden
waarmee klinieken zowel moeders als donoren proactief hebben kunnen informeren. Alle
klinieken, met uitzondering van één kliniek, hebben dit inmiddels gedaan (voor 1 juli
jl.).
De leden van de NSC-fractie vragen of het nieuwe registratiesysteem van het Cdkb (inclusief
de donor- en moedercodestructuur) op termijn zal worden geëvalueerd door een onafhankelijke
partij. Zo ja, op welke wijze en binnen welk tijdsbestek?
De werking van de aangepaste Wdkb wordt regelmatig geëvalueerd (reeds in 2012, 2019).
Ondertussen houdt het Cdkb de werking van het registratiesysteem in de praktijk continu
in de gaten. Tot op heden werkt het registratiesysteem naar verwachting.
De leden van de NSC-fractie willen graag weten of er aanwijzingen zijn dat de commerciële
belangen van fertiliteitsklinieken mogelijk een rol hebben gespeeld bij de geconstateerde
overschrijdingen van de richtlijn inzake het maximumaantal nakomelingen per donor.
Kan hier aanvullend onderzoek naar worden verricht? Zo nee, waarom niet?
Dit mogelijke motief wordt, bijvoorbeeld door belangengroepen van donorkinderen en
donoren of door ouders, naar voren gebracht. Maar concrete aanwijzingen hiervoor zijn
er op dit moment niet. Voor fertiliteitsklinieken, ook de privaat georganiseerde klinieken
die geen onderdeel zijn van een ziekenhuis, geldt momenteel24 een winstbeperking wanneer zij gebruik maken van donorsperma bij fertiliteitsbehandelingen.
De Nederlandse Zorgautoriteit (Nza) ziet hierop toe.
Ik vind het doen van onderzoek naar eventuele commerciële belangen van klinieken daarom
niet nodig.
De leden van de NSC-fractie maken zich zorgen over het bericht dat donoren zich bij
meerdere klinieken hadden aangemeld zonder dat zij hiervan op de hoogte waren. Kan
onder het nieuwe registratiesysteem voorkomen worden dat een donor bij meerdere fertiliteitsklinieken
een unieke donorcode kan krijgen terwijl deze dus in werkelijkheid verwijzen naar
dezelfde persoon?
Ja. Voordat een kliniek behandelingen met de geslachtscellen van een donor mag uitvoeren,
moet de kliniek eerst bij het Cdkb een «donorcode» aanvragen. Deze code hoort bij
één specifieke donor. Het Cdkb controleert aan de hand van BSN, volledige naam en
geboortedatum of donorregistraties van klinieken dezelfde persoon betreffen en kent
zo één centrale donorcode per persoon toe. Aan deze donorcode worden «moedercodes»
gekoppeld; een code voor elke vrouw die behandeld wordt met de geslachtscellen van
de betreffende donor. Per donor zijn er maximaal 12 moedercodes beschikbaar. Per 1 april
2025 mag een kliniek een behandeling met gedoneerde geslachtscellen alleen uitvoeren
als zij beschikt over een donorcode en een daarbij behorende (gereserveerde) moedercode.
Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie
Is het volgens de Staatssecretaris verantwoord om de wet in werking te laten treden
als nog niet alle betrokken partijen (klinieken, donoren, donorkinderen) goed geïnformeerd
en voorbereid zijn en wat zijn de morele consequenties van een gebrekkige implementatie?
Op 1 april 2025 is de herziene Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) in
werking getreden. Ter voorbereiding op deze wijziging is het registratiesysteem van
het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb) aangepast. In de laatste
maanden van 2024 en de eerste maanden van 2025 is aan iedere reeds geregistreerde
unieke donor een donorcode gekoppeld. Alle geregistreerde vrouwen hebben een moedercode
gekregen die gekoppeld is aan de donorcode van de donor met wiens geslachtscellen
zij zijn behandeld. Door deze nieuwe manier van registreren hebben het Cdkb en de
klinieken zicht gekregen op het aantal behandelingen per donor die in klinieken tussen
2004 en 2025 via klinieken zijn uitgevoerd.
De inwerkingtreding van de herziene Wdkb heeft overschrijdingen uit het verleden dus
aan het licht gebracht. Dit was hoe dan ook gebeurd en ik vind het positief dat de
gewijzigde Wdkb deze transparantie biedt aan betrokkenen. Voor het eerst is er een
landelijk beeld van het aantal behandelingen per donor vanaf 2004. Daar waar er overschrijdingen
zijn ontdekt, zijn betrokkenen hierover door alle klinieken, op één kliniek25 na, proactief geïnformeerd.
Er is naar mijn mening geen sprake van een gebrekkige implementatie van de herziene
Wdkb. Maar door de invoering van de herziene wet zijn de gebreken uit het verleden
wel duidelijker aan het licht gekomen. Ik vind dat de communicatie over de geconstateerde
overschrijdingen beter had gekund. Er was algemeen bekend dat er overschrijdingen
aan het licht zouden komen, alleen de omvang ervan werd pas in april van dit jaar
bekend. Desalniettemin hadden klinieken, het Cdkb en het Ministerie van VWS de informatievoorziening
hierover beter kunnen voorbereiden.
Hoe wordt recht gedaan aan het belang van donorkinderen als de overgang naar nieuwe
regelgeving mogelijk leidt tot onzekerheid of vertraging met betrekking tot hun recht
op informatie? In hoeverre wordt er rekening gehouden met de belangen van bestaande
donorkinderen en donoren bij de overgang naar een publiekrechtelijk?
De overgang naar de herziene Wdkb leidt niet tot onzekerheid met betrekking tot het
recht op (afstammings)informatie voor donorkinderen. De Wdkb waarborgt het recht op
afstammingsgegevens juist.
Het Cdkb heeft de wettelijke taak om zorg te dragen voor de begeleiding bij de verstrekking
van de persoonsidentificerende gegevens van donoren aan donorkinderen. Ten tijde van
de inwerkingtreding van de wetswijziging op 1 april jl. merkte het Cdkb een piek in
het aantal verzoeken om persoonsidentificerende gegevens van donoren. Daardoor is
de doorlooptijd toegenomen, maar deze zal naar verwachting in de loop van dit jaar
weer op het normale niveau zijn. Het Cdkb heeft een deel van haar wettelijke taken
bij Fiom neergelegd, namelijk de begeleiding bij matches tussen donorkinderen en donoren
en tussen halfbroers en -zussen. Deze dienstverlening van Fiom is vaker nodig, vanwege
het gestegen aantal aanvragen bij het Cdkb. Ik heb voor dit en volgend jaar extra
financiële middelen vrijgemaakt zodat Fiom aan de gestegen vraag kan voldoen.
Welke verantwoordelijkheid dragen klinieken en artsen bij het voorkomen van misstanden,
zoals het overschrijden van het maximumaantal donorkinderen per donor en hoe wordt
hierop toegezien?
Artsen en klinieken zijn gebonden aan de Wdkb waarin per 1 april 2025 is vastgelegd
dat het sperma van één donor kan worden gebruikt bij maximaal 12 vrouwen. Dit betekent
dat iedere donor een donorcode krijgt met hieraan 12 zogenoemde moedercodes gekoppeld.
Een kliniek reserveert een moedercode als een behandeling gaat starten. Als de behandeling
leidt tot een succesvolle zwangerschap, is de moedercode daarna niet meer beschikbaar.
Wel kan met diezelfde moedercode, en daarmee dus dezelfde donor, gezinsuitbreiding
plaatsvinden. Als alle moedercodes gebruikt zijn, mag het sperma van de donor in Nederland
niet meer worden ingezet bij een behandeling. Artsen en klinieken zijn op grond van
de Wkkgz gehouden om goede zorg aan te bieden. Onder goede zorg wordt onder meer verstaan
het handelen in overeenstemming met de op hen rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende
uit de professionele standaard en de kwaliteitsstandaarden. Het Cdkb heeft alleen
zicht op de behandelingen die in een Nederlandse kliniek plaatsvinden. En dus niet
op de behandelingen in het buitenland en op spermadonaties in de privésfeer. De Inspectie
Gezondheid Jeugd (IGJ) houdt toezicht op de klinieken. De wijze waarop klinieken het
gebruik van maximaal 12 moedercodes hebben ingericht, waarmee zij ervoor zorgen dat
er geen overschrijding van de norm in de Wdkb plaatsvindt, is momenteel onderdeel
van dat toezicht. Het Cdkb doet melding bij de IGJ wanneer blijkt dat er, ondanks
de duidelijke beperking hiervan binnen de Wdkb, een behandeling heeft plaatsgevonden
buiten de 12 beschikbare moedercodes om. Een overschrijding van de 12 behandelingen
per donor in Nederland is zeer onwaarschijnlijk. Tot op heden heeft dit onder de herziene
Wdkb dan ook niet plaatsgevonden.
Hoe wordt de plicht tot transparantie en openheid tegenover donorkinderen en hun ouders
gewogen tegen het belang van privacy of commerciële belangen van klinieken?
Nadat in 8 april 2025 de omvang van de overschrijdingen uit het verleden duidelijk
werd, is met klinieken gewerkt aan een werkwijze om betrokkenen hierover te informeren.
De klinieken zijn hiervoor primair verantwoordelijk, het Ministerie van VWS heeft
hierbij ondersteuning geboden. In het komen tot een werkwijze om betrokkenen proactief
te informeren speelde het belang van privacy een rol, met name in het bepalen van
de wettelijke grondslag om actuele adresgegevens van betrokkenen op te mogen vragen.
Maar ook het beschermen van de privacy van degene die een brief zou ontvangen was
een belangrijk aspect. Klinieken zijn geadviseerd om de brief in een blanco envelop
te versturen, zodat deze niet al op de deurmat informatie over de mogelijke inhoud
prijs zou geven. Commerciële belangen speelden voor zo ver ik kan beoordelen geen
rol.
Hoe wordt er omgegaan met situaties waarin donorkinderen pas (veel) later ontdekken
dat beroepsrichtlijnen zijn overtreden en welke morele plicht heeft de overheid om
deze kinderen tegemoet te komen? In hoeverre wordt er recht gedaan aan het principe
van «niet schaden» in het beleid en de handhaving rondom donorgegevens en beroepsrichtlijnen?
Donorkinderen kunnen vanaf de leeftijd van 16 jaar persoonsidentificerende gegevens
opvragen bij het Cdkb. Daarbij kunnen zij ook vragen hoeveel halfbroers en -zussen
zij hebben. Voor kinderen jonger dan 16 jaar, die via de ouders geen informatie hebben
ontvangen, kan het inderdaad zo zijn dat een overschrijding pas over een aantal jaar
door hen ontdekt wordt. Bijvoorbeeld op het moment dat zij een informatieverzoek bij
het Cdkb indienen.
Het is daarnaast aannemelijk dat er in de toekomst meer overschrijdingen uit het verleden
worden ontdekt. Het gaat hierbij om overschrijdingen van het oude advies van de beroepsvereniging
van maximaal 25 nakomelingen per donor, waarbij de fertiliteitsbehandelingen vóór
2004 hebben plaatsgevonden. Deze overschrijdingen kunnen pas later aan het licht komen,
omdat niet alle informatie van fertiliteitsklinieken van behandelingen van vóór 2004
bij het Cdkb geregistreerd staat. Klinieken kunnen deze informatie op een later moment
aanleveren, bijvoorbeeld wanneer een donorkind hiertoe een verzoek indient bij het
Cdkb, waardoor een «oude» overschrijding alsnog aan het licht komt. In geval van een
nieuw ontdekte overschrijding van vóór 2004 zal het Cdkb klinieken verzoeken om donoren
en moeders hierover proactief te informeren.
Ik zie hierin geen andere (morele) plicht voor de overheid dan het uitvoeren van de
Wdkb waarin het recht of afstammingsinformatie is geborgd.
Het principe van niet-schaden houdt in dat artsen geen handelingen mogen verrichten
die schadelijk zijn. Dat geldt vanzelfsprekend ook voor artsen die behandelingen met
geslachtscellen van een donor uitvoeren en voor de beroepsrichtlijnen die hierbij
van toepassing zijn.
Vragen en opmerkingen van de leden van de ChristenUnie-fractie
De leden van de ChristenUnie-fractie schrikken van het feit dat er 85 donoren meer
dan 25 nakomelingen hebben en dat dit zowel voor als na 2018 heeft plaatsgevonden.
Weet de Staatssecretaris om hoeveel donorkinderen het gaat?
Het is niet exact vast te stellen hoeveel kinderen betrokken zijn bij de geconstateerde
overschrijdingen. Het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (Cdkb) registreert
namelijk behandelingen en geen kinderen. Met een behandeling wordt een doorgaande
zwangerschap van minstens 12 weken bedoeld. Donorkinderen worden niet geregistreerd
in het register van het Cdkb. Naar schatting gaat het om een groep van ongeveer 3.000
personen.
Hoeveel procent van de donorkinderen verwekt in de afgelopen jaren heeft 25 of meer
broers of zussen? Bij hoeveel behandelingen is sprake van overschrijding van het maximum
aantal kinderen/gezinnen per donor?
Van het totaal aantal van 23.941 geregistreerde behandelingen bij het Cdkb is bij
2.998 behandelingen gebruik gemaakt van het sperma van een donor met meer dan 25 nakomelingen.26 Dat is 12,5% van de behandelingen. Sinds 1 januari 2018 zijn 11.482 behandelingen
met donorsperma geregistreerd. Bij 325 van deze behandelingen in deze periode vanaf
2018 was een donor betrokken die meer dan 25 nakomelingen heeft. Dit is 2,8% van de
behandelingen.
In hoeveel gevallen heeft de donor waarmee de richtlijn is overschreden in één kliniek
gedoneerd?
Van de 85 donoren met meer dan 25 nakomelingen zijn er 49 actief geweest in 1 kliniek,
28 in 2 tot 5 klinieken en 8 in meer dan 5 klinieken. Het feit dat het sperma van
een donor is gebruikt bij behandelingen in verschillende klinieken wil niet zeggen
dat de donor ook doneerde bij meer dan één kliniek. Donorsperma werd in sommige gevallen
op verzoek van een (wens)moeder, en zonder dat een donor hiervan op de hoogte was,
naar een andere kliniek overgebracht. Ook kwam het voor dat klinieken onderling sperma
uitwisselden om aan een specifieke vraag van een (wens)ouder te kunnen voldoen. Hierover
werden donoren niet standaard geïnformeerd.
Bij hoeveel klinieken is sprake van overschrijding?
Achttien klinieken hebben behandelingen uitgevoerd waarbij nu betrokkenheid van een
donor met meer dan 25 nakomelingen is gebleken.
Is er ook zicht op de aantallen donoren en klinieken voor 2004?
Er is geen volledig zicht op het aantal donoren of het aantal behandelingen in klinieken
vóór 2004. Niet alle data van vóór 2004 staan in het registratiesysteem van het Cdkb.
Het invoeren van alle data van vóór 2004 is helaas niet haalbaar. Dat zou voor met
name de grotere klinieken een te grote klus betekenen, omdat een groot deel van de
dossiers niet digitaal maar alleen op papier beschikbaar is. Daarbij zijn de archieven
van ziekenhuizen en klinieken vaak op naam van de patiënt geregistreerd en niet op
het soort behandeling, waardoor het niet snel te achterhalen is of het gaat om een
kunstmatige bevruchting met gedoneerde geslachtscellen of om een andersoortige behandeling.
Klopt het dat er zonder de betrokkenen te informeren van de geldende richtlijn is
afgeweken? Wat is de waarde van een richtlijn als ervan kan worden afgeweken?
Voordat ik deze vraag beantwoord, ga ik eerst in op de term «richtlijn». Hierover
is de afgelopen maanden namelijk verwarring ontstaan. Dit zet ik graag recht.
Fertiliteitsklinieken in Nederland hebben vanaf de inwerkingtreding van de Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Wdkb) in 2004 tot 2018 gewerkt met het CBO27-advies uit 1992 dat concludeerde «dat het wenselijk lijkt het aantal verwante KID28-kinderen als regel beneden de 25 te houden». Dit advies beschreef het aantal van
25 kinderen vanuit de kans op consanguïniteit (bloedverwantschap tussen partners).
Het perspectief van grote verwantschapsnetwerken en de gevolgen voor donorkinderen
van hebben van een groot aantal halfbroers en -zussen was daarvan geen onderdeel.
De uitwerking van dit CBO-advies bood ruimte voor afwijkingen van het aantal van 25 kinderen
per donor. Ook de Gezondheidsraad die het CBO-advies evalueerde in 2012/2013 adviseerde
het aantal van 25 nakomelingen. Sinds 2018 is dit advies aangepast naar maximaal 12
gezinnen per donor, met beschrijving van een overgangssituatie.29 De grens van 25 individuele kinderen werd uiteindelijk losgelaten (Landelijke standpunt
spermadonatie, NVOG30/KLEM31).
Sinds 1 april 2025 is het aantal van 12 vrouwen per donor wettelijk vastgelegd in
de Wdkb. Maar voor die tijd werd zoals gezegd gewerkt met een advies.
Een advies is voor een kliniek, anders dan de wet, niet bindend. Een zorgverlener
kan (gemotiveerd) van een advies of richtlijn afwijken. Wanneer zorgaanbieders afwijken
van kwaliteitsnormen, hanteert de inspectie het principe «pas toe of leg uit»: houd
je aan de regels of leg eventuele afwijkingen goed uit. Dit kan echter alleen onder
bepaalde voorwaarden, zoals dat de patiënt hier toestemming voor moet geven en dus
moet zijn ingelicht (het informed consent). Ook moet het gemotiveerd zijn in het dossier.
Heeft de Staatssecretaris er vertrouwen in dat voorlichting en counseling bij de klinieken
zelf in goede handen is, of wil hij onderzoeken of het organiseren van onafhankelijke
voorlichting en counseling beter past?
Ja, hierin heb ik voldoende vertrouwen. Elke zorgverlener dient de patiënt goede informatie
te geven voordat een behandeling start. Hierdoor kan de patiënt een geïnformeerde
toestemming geven voor de behandeling. De informatieplicht van de arts en het toestemmingsvereiste
zijn aanvullend aan elkaar en worden ook wel het informed consent genoemd. Dit is een verplichting voor de zorgverlener voordat gestart wordt met de
behandeling. De IGJ houdt toezicht op de klinieken en besteedt daarbij aandacht aan
de voorlichting door de kliniek aan de patiënt.
Welke stappen zet de Staatssecretaris om dit voor de toekomst te voorkomen?
Op 1 april 2025 is de herziene Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) in
werking getreden. De belangrijkste wijziging is dat vanaf dat moment het College donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Cdkb) centraal kan monitoren dat het sperma van één donor,
in alle Nederlandse klinieken gezamenlijk, bij maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt.
Hierdoor kan worden voorkomen dat er in Nederland grote verwantschapsnetwerken ontstaan.
Het sperma van één donor mag bij maximaal 12 moeders worden gebruikt. De IGJ houdt
toezicht op de klinieken.
Op welke manier worden donorkinderen en hun ouders begeleid, zo vragen de leden van
de ChristenUnie-fractie. Is het Fiom voldoende toegerust en heeft Fiom voldoende capaciteit
om deze ondersteuning te bieden? Wil de Staatssecretaris garanderen dat er voor donorouders
en donorkinderen onafhankelijke en deskundige ondersteuning is, die toegerust is op
gezinssystemen en donorconceptie?
Fiom is een onafhankelijk expertisecentrum op het terrein van ongewenste zwangerschap,
verwantschapsvragen en adoptie. Het Cdkb heeft de wettelijke taak om zorg te dragen
voor de begeleiding bij de verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van
donoren aan donorkinderen. Het Cdkb heeft deze taak voor een deel neergelegd bij Fiom.
Het Ministerie van VWS financiert deze begeleiding via de instellingssubsidie aan
Fiom.
Fiom heeft te maken met een gestegen vraag naar de begeleiding van donorkinderen,
ouders en donoren. Naar aanleiding van de berichtgeving over de overschrijdingen nemen
vragen van ouders, donoren en donorkinderen toe. Er is meer behoefte aan begeleiding
bij matches tussen donorkinderen en donoren en tussen halfbroers en -zussen op aanwijzing
van het Cdkb. In 2025 gaat het om een verdubbeling van het aantal verzoeken ten opzichte
van vorig jaar. Ik heb daarom voor dit en volgend jaar extra financiële middelen vrijgemaakt
zodat Fiom aan de gestegen vraag kan voldoen.
Fiom biedt (voor een korte periode)) ondersteuning voor donorkinderen, ouders en donoren.
Fiom faciliteert het contact tussen een donorkind en diens verwanten. Indien er behoefte
blijkt aan langduriger ondersteuning, hulpverlening of behandeling, dan verwijst Fiom
hiervoor door naar bijvoorbeeld hulpverlening in de buurt (jeugdhulp, wijkteam, huisarts)
of de GGZ.
De Staatssecretaris adviseert alleen van Nederlandse spermabanken gebruik te maken,
maar reguleert het gebruik van internationale spermabanken niet, zo lezen de leden
van de ChristenUnie-fractie. Wil de Staatssecretaris in lijn met het gevoelen van
de Kamer om massadonatie te verbieden de juridische mogelijkheden van regulering te
onderzoeken?
Mijn advies is om gebruik te maken van een Nederlandse fertiliteitskliniek. Deze klinieken
kunnen samenwerken met buitenlandse spermabanken. Het is aan de wensouder om een afweging
te maken ten aanzien van het al dan niet gebruiken van een buitenlandse spermabank.
Het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC) geeft informatie over de aspecten
die belangrijk zijn bij het maken van die afweging.
Momenteel ben ik bezig met het verkennen van de (juridische) mogelijkheden om massadonatie
zoveel als mogelijk tegen te gaan. Ik informeer de Kamer voor het eind van dit jaar
over de stand van zaken.
Is de Staatssecretaris bereid om nader onderzoek te doen naar het effect van het hebben
van veel donor-broers en -zussen? De leden van de ChristenUnie-fractie zien steeds
meer praktijken bekend worden waarin de regels zijn overtreden en donorkinderen veel
broers en zussen hebben. Ziet de Staatssecretaris in dit licht ook de noodzaak om
meer te weten te komen over het effect daarvan, en de begeleiding en ondersteuning
die deze donorkinderen nodig hebben om dit een plek te geven? Deze leden vinden het
hebben van 25 halfbroers of -zussen ook al veel. Is de Staatssecretaris bereid dit
onderzoek te richten op meer dan 15 halfbroers of -zussen?
Ik vind het belangrijk dat er meer kennis beschikbaar komt over het psychologische
effect op donorkinderen van het hebben van veel halfbroers en -zussen. Fiom deed al
eerder onderzoek naar dit onderwerp.32, 33 Ik ben met Fiom in gesprek of ze binnen de bestaande instellingssubsidie verder onderzoek
kunnen doen naar grote verwantschapsnetwerken. Mogelijke aspecten daarbij zijn de
benodigde begeleiding en ondersteuning. Daarbij vind ik het niet verstandig om op
voorhand over een aantal van 15 kinderen te spreken. Daarmee zouden we het onderzoek
beperken terwijl er juist een brede vraag voorligt. Namelijk het psychosociaal effect
van het hebben van veel halfbroers en -zussen op donorkinderen en wat zij als een
(te) groot verwantschapsnetwerk zien.
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
M. Mohandis, voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport -
Mede ondertekenaar
S.F.F. Meijer, adjunct-griffier