Schriftelijke vragen : Het bericht Meisje (3) kan glimlachen en kijkt Peppa Big, maar van rechter mag haar beademing stoppen

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van dit bericht?1

Vraag 2

Deelt u de mening dat dit een schrijnende zeldzame en medisch-ethische ingewikkelde
vraag is waar integer handelende en hardwerkende artsen tegenover verdrietige en wanhopige
ouders komen te staan?

Vraag 3

Wanneer is medisch handelen zinloos en hoe ziet u het verschil met palliatief verplegen?
Hoe wordt de beslissing beïnvloed door het feit dat dit kind bij volledig bewustzijn
is? Is het «kunnen voelen, bewegen en communiceren om tot leren en meedoen te komen»
zoals in het vonnis werd genoemd een criterium om de behandeling van een ziek kind
medisch zinvol te achten?

Vraag 4

Zijn er medische alternatieven om het lijden van het kind te verlichten? Hoe wordt
het lijden van een kind in een situatie als deze vastgesteld?

Vraag 5

Wat gebeurt er als de ouders wel graag willen dat hun kind wordt doorbehandeld en
het ziekenhuis dit medisch zinloos acht? Hoe zit dit Europeesrechtelijk, binnen het
EVRM, voor wat betreft het recht op leven, en het recht op family life?

Vraag 6

Moeten de ouders uit de ouderlijke macht worden ontzet als ze geen toestemming geven
de behandeling te staken?

Vraag 7

Klopt het dat een revalidatiekliniek het kind wil opnemen en verplegen? Valt het meewerken
aan verplaatsing ook onder medisch zinloos handelen? Als een ziekenhuis wordt gevraagd
om de behandeling op afstand in een revalidatiekliniek medisch te ondersteunen, kan
dat los worden gezien van medisch zinloos handelen?

Vraag 8

Bent u bekend met het antwoord van de voormalig Minister van VWS op de vraag over
de opvang van extreem premature kinderen: «NVK geeft aan dat het medisch team de medische
risico’s en de mogelijke gevolgen kent. De ouders zijn het beste in staat om aan te
geven wat voor hen de belangrijkste waarden zijn die moeten worden meegenomen bij
het uiteindelijke besluit. De besluitvorming is geïndividualiseerd, dat wil zeggen
maatwerk voor dit kind bij deze ouders.»2 Waarom is het hier niet gelukt om binnen de waarden van de ouders tot overeenstemming
te komen in het belang van het kind?

Vraag 9

Wanneer beslissen artsen tot een niet-reanimeren beleid en wat is de rol van de ouders
hierin?

Vraag 10

Hoe kijkt u in dit geval naar het marginaal toetsen door de rechter? Is het denkbaar
en noodzakelijk dat in het geval van hoger beroep er integraler wordt getoetst?

Vraag 11

Moet het ziekenhuis in deze casus het hoger beroep van de ouders afwachten voordat
ze de beademing beëindigen?