Home
Kamerstukken
Kamervragen

Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag van een schriftelijk overleg over de Reactie op het onderzoeksrapport ‘Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting’ (Kamerstuk 30486-31)

30 486 Evaluatie Embryowet

Nr. 33 VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 4 november 2024

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
en opmerkingen voorgelegd aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en
Sport over de brief van 20 juni 2024 over de Reactie op het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid
in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting»
(Kamerstuk 30 486, nr. 31).

De vragen en opmerkingen zijn op 27 september 2024 aan de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport voorgelegd. Bij brief van 4 november 2024 zijn de vragen beantwoord.

De voorzitter van de commissie, Mohandis

Adjunct-griffier van de commissie, Dooms

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de ChristenUnie-fractie

II.

Reactie van de Staatssecretaris

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie lezen in de brief (p. 2): «Internationale verdragen geven
aan dat het is toegestaan om een drempel op te werpen (in de vorm van een leeftijdsgrens)
voor de toegang tot afstammingsinformatie, maar dat daar een goede onderbouwing voor
moet zijn. De onderzoekers concluderen dat deze onderbouwing er nu niet is.» De leden
van de PVV-fractie vragen op basis waarvan de wetgever de leeftijdsgrens van 16 jaar
(waarop het donorkind de persoonsidentificerende gegevens van de donor kan opvragen)
destijds heeft vastgesteld? Hoe kan het dat hier geen onderbouwing voor zou zijn,
aldus de onderzoekers? Hoe wordt de leeftijdsgrens in de praktijk geduid? Hoe evalueert
de Staatssecretaris het bestaan van een leeftijdsgrens überhaupt en de grens van 16 jaar
specifiek? Welke voor- en/of nadelen doen zich concreet voor? Welke signalen krijgt
de Staatssecretaris daarbij uit het veld? Op basis waarvan heeft de wetgever de leeftijdsgrens
van 12 jaar (waarop het donorkind de sociale en fysieke gegevens van de donor kan
opvragen) destijds vastgesteld? Hoe evalueert de Staatssecretaris deze leeftijdsgrens
(mede gezien het feit dat de ouders deze gegevens te allen tijde, vanaf de geboorte,
kunnen opvragen)?

De leden van de PVV-fractie vragen hoe de Staatssecretaris reageert op de stellingname
van de onderzoekers (p. 2) «dat er meer verantwoordelijkheid zou moeten liggen bij
de direct relationeel betrokkenen en minder bij de overheid»? Hoe reageert de Staatssecretaris
vervolgens op hun voorstel «om in de Wdkb het algemene, individuele, aan leeftijd
gebonden recht te laten vervallen en meer nadruk te leggen op de verantwoordelijkheid
in het relationele netwerk»? Kan de Staatssecretaris afzonderlijk ingaan op de 16
adviezen, zoals door de onderzoekers in hun rapport gedaan? Hoe staat de Staatssecretaris
tegenover adviezen 12 t/m 16, waarin de onderzoekers adviseren om nader onderzoek
te doen?

De leden van de PVV-fractie lezen in de brief (p. 2): «De wet zegt niets over het
recht op een ontmoeting met de donor. Deze twee punten lijken in het onderzoek, maar
ook in het (publieke) debat, niet altijd los van elkaar te worden gezien. Het laten
vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar betekent niet dat er automatisch contact
zal zijn tussen donorkind en donor.» De leden van de PVV-fractie vragen wat de verwachtingen
zijn van het mogelijk laten vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar? Hoeveel donorkinderen
zullen hier mogelijk hun voordeel mee doen? Wat zijn de verwachtingen betreffende
het contact tussen donorkind en donor? Zal het aantal gevallen waarin daadwerkelijk
contact ontstaat tussen donorkind en donor hierdoor toenemen? Wat is momenteel de
gemiddelde leeftijd waarop een donorkind (1) de persoonsidentificerende gegevens van
de donor opvraagt en (2) contact zoekt met de donor?

Artikel 3, lid 2, Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting luidt: «De persoonsidentificerende
gegevens van de donor worden aan degene die weet of vermoedt dat hij is verwekt door
en ten gevolge van kunstmatige donorbevruchting en die de leeftijd van zestien jaren
heeft bereikt, op zijn verzoek verstrekt, nadat de donor daarmee schriftelijk heeft
ingestemd.» Hoe ziet een verzoek tot het verstrekken van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor eruit? Dient het verzoek onderbouwd te worden? Waaruit bestaan
de persoonsidentificerende gegevens precies? Kan de Staatssecretaris een specimen
verstrekken (evenals van de sociale en fysieke gegevens)? Hoe vaak komt het voor dat
een donor wel/niet instemt met het verzoek tot het verstrekken van diens gegevens?
Wat zijn de redenen hiervoor? Kan de donor ook gedeeltelijk instemmen met het verzoek?
Blijft de schriftelijke instemming van de donor bestaan indien de leeftijdsgrens zou
komen te vervallen? Op welke wijze zou het vervallen van de leeftijdsgrens mogelijk
van invloed kunnen zijn op de bereidheid van de donor tot het al dan niet instemmen
met het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens?

Voorts staat in genoemd lid: «Verstrekking blijft, indien de donor daarmee niet instemt,
uitsluitend achterwege indien, in aanmerking genomen de gevolgen die niet-verstrekking
voor de verzoeker zou kunnen hebben, zwaarwegende belangen van de donor meebrengen
dat verstrekking niet behoort plaats te vinden.» De leden van de PVV-fractie vragen
hoe vaak het voor komt dat door zwaarwegende belangen verstrekking van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor niet plaatsvindt? Om welke zwaarwegende belangen gaat het hier?

De leden van de PVV-fractie lezen in de brief (p. 2): «Alles overwegende heb ik het
voornemen de leeftijdsgrens van 16 jaar voor donorkinderen voor het opvragen van persoonsidentificerende
gegevens van de donor in de Wdkb los te laten, omdat er op dit moment geen gronden
zijn om die leeftijdsgrens te handhaven.» Hoe vaak komt het in de praktijk voor dat
donorkinderen de persoonsidentificerende gegevens van de donor wensen op te vragen,
maar door de leeftijdsgrens van 16 jaar worden gehinderd? Vanaf welke leeftijd acht
de Staatssecretaris een donorkind wilsbekwaam? Vindt de Staatssecretaris dat de leeftijdsgrens
van wilsbekwaamheid in dezen gelijk zou moeten zijn aan die van handelingsbekwaamheid?
Hoe oordeelt de Staatssecretaris over (1) de wilsbekwaamheid en (2) de handelingsbekwaamheid
van het donorkind indien de leeftijdsgrens geheel zou komen te vervallen? Klopt het
dat met het mogelijke vervallen van de leeftijdsgrens er «meer nadruk op de verantwoordelijkheid
in het relationele netwerk» komt te liggen, zoals voorgesteld door de onderzoekers?
Hoe oordeelt de Staatssecretaris in dit kader over de juridische houdbaarheid van
«meer nadruk op de verantwoordelijkheid in het relationele netwerk» vs. aan leeftijd
gekoppelde handelingsbekwaamheid? Hoe weegt de Staatssecretaris in dezen de belangen
van het donorkind enerzijds en de donor anderzijds? Wat is de status van deze voorgenomen
wetswijziging? In de brief wordt gesuggereerd dat de wijziging alleen betrekking heeft
op de leeftijdsgrens van 16 jaar, terwijl de onderzoekers adviseren óók de grens van
12 jaar te laten vervallen; hoe zit dit?

De leden van de PVV-fractie lezen in de brief (p. 2): «Bij mijn weten is Nederland
het eerste land dat voornemens is de leeftijdsgrens voor het verstrekken van persoonsidentificerende
gegevens van een donor los te laten. In sommige landen kunnen ouders de gegevens wel
eerder opvragen namens het kind, zoals in Australië (Victoria) en Duitsland, maar
voor de donorkinderen zelf zijn er overal leeftijdsgrenzen.» Als er in Nederland nu
geen onderbouwing van de leeftijdsgrens van 16 jaar is, hoe hebben andere landen,
zoals Australië (Victoria) en Duitsland, hun leeftijdsgrenzen onderbouwd? Welke voor-
en/of nadelen doen zich daarbij voor? Zijn andere landen voornemens de leeftijdsgrens
geheel los te laten of te wijzigen?

De leden van de PVV-fractie lezen in de brief (p. 2–3): «Ik ben het met de onderzoekers
eens dat de verantwoordelijkheid voor de zorg voor (de belangen van) het donorkind
primair bij de ouders ligt. Ouders kunnen het beste inschatten op welk moment het
donorkind behoefte heeft aan bepaalde informatie en kunnen daarbij passende begeleiding
bieden.» De leden van de PVV-fractie vragen of de conclusie correct is dat met het
gehéél vervallen van de leeftijdsgrens (1) ook een heel jong donorkind, van bijvoorbeeld
1 of 2 jaar, de juridische mogelijkheid zou krijgen om de persoonsidentificerende
gegevens van de donor op te vragen, (2) een heel jong donorkind hier echter niet eigenstandig
toe in staat zou zijn en (3) aldus de verantwoordelijkheid bij de ouders zou komen
te liggen? Zou deze verantwoordelijkheid vervolgens impliceren dat ouders zélf de
handelingsbevoegdheid zouden moeten kunnen krijgen om de persoonsidentificerende gegevens
(namens het donorkind) op te vragen? Zo ja, klopt het dan dat (1) de leeftijdsgrens
materieel gezien slechts komt te vervallen in zoverre het donorkind als wilsbekwaam
wordt geacht en (2) in de overige gevallen sprake zou zijn van vervangende besluitvorming
door de ouders? Hoe zou de Staatssecretaris in dit kader de belangen van de donor
wegen, zoals diens privacy? Zo nee, waarom zou de leeftijdsgrens gehéél komen te vervallen
als dit voor heel jonge donorkinderen materieel geen verschil zou maken?

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA hebben kennisgenomen van de reactie van
het kabinet op verzoek van de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport over
het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet
donorgegevens kunstmatige bevruchting». De voorgenoemde leden hebben naar aanleiding
hiervan nog enkele vragen.

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA hebben met veel waardering kennisgenomen
van het rapport «Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Wdkb)». De eerdergenoemde leden hebben hierbij nog wel de
vraag of de Staatssecretaris de conclusie van dit rapport onderschrijft, namelijk
dat het belangrijk is voor donorkinderen om passend bij hun eigen specifieke ontwikkelingsniveau
relaties vorm te geven met biologische familie?

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA lezen tevens dat de onderzoekers van dit
rapport hebben aangegeven dat de overheid de verantwoordelijkheid draagt om mogelijkheden
en middelen beschikbaar te stellen voor het bieden van adequate voorlichting aan ouders
en donoren. Op welke wijze wordt momenteel voorlichting aangeboden aan ouders en donoren?
Welke mogelijkheden en middelen stelt de overheid hiervoor beschikbaar? Op welke manier
zou de voorlichting eventueel verbeterd kunnen worden en welke concrete maatregelen
zal de Staatssecretaris nemen om dit te bewerkstelligen? Daarnaast vragen de eerdergenoemde
leden zich ook af welke ondersteuning en begeleiding ouders en donorkinderen ontvangen
bij het opbouwen van passende relaties met de biologische familie? Acht de Staatssecretaris
het wenselijk om de ondersteuning en begeleiding te laten regelen door deskundige
centra? Zo nee, waarom niet?

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA lezen dat wordt benoemd dat er in de praktijk
regelmatig verwarring bestaat over waar een donorkind recht op heeft met als gevolg
dat sommige mensen nog denken dat een donorkind ook wettelijk recht heeft op een ontmoeting
met de donor. Is de Staatssecretaris voornemens om maatregelen te treffen om het begrip
van de rechten van het donorkind te bevorderen bij de relevante groepen, zoals donorkinderen
en hun ouders? Zo ja, welke concrete maatregelen is de Staatssecretaris van plan te
ondernemen? Welk tijdsplan heeft de Staatssecretaris hiervoor? Zo nee, waarom niet?

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA lezen verder dat wenselijk wordt geacht
dat de behandeling bij een Nederlandse kliniek plaatsvindt, los van het feit of er
gebruik gemaakt wordt van een «eigen» donor of een donor via een kliniek. Welke concrete
maatregelen treft de Staatssecretaris of zal de Staatssecretaris treffen om erop toe
te zien dat men gestimuleerd wordt om de behandeling bij een Nederlandse kliniek te
laten plaatsvinden? Is de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb, binnenkort
Cdkb) afhankelijk van de bereidwilligheid van internationale spermabanken om informatie
over de donor te delen eerder dan de leeftijd van 16 jaar? Hoe ziet de Staatssecretaris
de voorgestelde wijziging in internationale context? Welke concrete stappen gaat de
Staatssecretaris zetten om op internationaal niveau een dialoog te voeren hierover?

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA lezen dat er gesprekken zijn gevoerd met
betrokkenen. Hierbij vragen zij zich af of het mogelijk is om nader toe te lichten
met welke partijen is gesproken? Op welke wijze is het beeld van het kabinet over
de betekenis van de uitkomsten van het onderzoek voor de verschillende betrokken partijen
veranderd naar aanleiding van de gevoerde gesprekken?

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA hebben kennisgenomen van het feit dat
de het kabinet voornemens is om de leeftijdsgrens van 16 jaar voor donorkinderen voor
het opvragen van persoonsidentificerende gegevens van de donor in de Wdkb los te laten.
Kan er een duidelijk tijdsplan geleverd worden voor het wetsvoorstel en de inwerkingtreding
van het wetsvoorstel? Zal deze met terugwerkende kracht in werking worden gesteld?
Welke gevolgen zal het loslaten van de leeftijdsgrens hebben voor de begeleiding rondom
het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens van de donor? Welke concrete
maatregelen zal de Staatssecretaris nemen om erop toe te zien dat er voldoende capaciteit
is om deze begeleiding te verstrekken?

De leden van de fractie van GroenLinks-PvdA lezen dat het kabinet ter voorbereiding
op de aanpassing van de wet wil verkennen hoe het proces voor het verstrekken van
gegevens van de donor het best kan worden vormgegeven. Kan de Staatssecretaris nader
toelichten wat het concrete tijdsplan hierbij is en welke concrete stappen genomen
zullen worden?

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de reactie op het onderzoeksrapport
«Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting». De leden hebben nog enkele vragen en opmerkingen.

Het kabinet geeft aan dat er soms verwarring is over waar een donorkind recht op heeft.
De leden lezen enerzijds dat het kabinet voornemens is de leeftijdsgrens los te laten
en anderzijds dat de ouder(s) het beste kunnen (kan) inschatten op welke leeftijd/welk
moment het donorkind behoefte heeft aan informatie. Dit lijkt in tegenspraak met elkaar,
vinden de VVD-fractie leden. De leden bedoelen daarmee dat het recht op informatie
nu afhankelijk is van een leeftijdsgrens, maar na de voorgenomen wijziging afhankelijk
is van het oordeel van de ouder(s). Hoe kijkt de Staatssecretaris hiertegen aan?

Is het dan, zo vragen de leden van de VVD-fractie zich af, niet beter om de beschikbaarheid
van informatie toch te reguleren via het in stand houden van de leeftijdsgrens. Donorkinderen
kunnen namelijk vanaf dat moment – los van hun ouders – aanspraak maken op hun recht
op informatie. Deelt de Staatssecretaris de mening dat dit donorkinderen meer autonomie
geeft?

De leden van de VVD-fractie hebben met instemming kennisgenomen van de opmerkingen
van het kabinet over het belang van behandeling bij een Nederlandse kliniek, zodat
de regels en afspraken rondom een donorbehandeling geborgd zijn. De leden van de VVD-fractie
vinden dat het recht op informatie van donorkinderen in Nederland ook het best gewaarborgd
is, gezien de Nederlandse wet- en regelgeving. Deelt de Staatssecretaris deze mening?

Hoewel de reactie van het kabinet meer dan een jaar oud is, zijn de leden van de VVD-fractie
benieuwd of de discussie in de samenleving rondom (massa)donoren – en de gevolgen
daarvan voor donorkinderen – nog aanleiding geeft tot nadere overwegingen van de Staatssecretaris
over het loslaten van de leeftijdsgrens? Vanzelfsprekend beseffen de leden dat dit
een andere problematiek is, maar dat het autonome recht op informatie of het ontbreken
daarvan juist ook deze donorkinderen raakt.

De leden van de VVD-fractie vragen zich af welke consequenties het loslaten van de
leeftijdsgrens precies heeft. Daarbij, zijn ze benieuwd of deze kwestie ook in andere
landen speelt.

Nederland zal het eerste land zijn dat deze leeftijdsgrens loslaat, menen de leden
van de VVD-fractie. Ze vragen zich af of dit gevolgen heeft in de Europese- en/of
internationale dimensie? De leden denken daarbij concreet aan gevolgen met betrekking
tot donoren die in het buitenland wonen.

Tenslotte willen de leden van de VVD-fractie van de Staatssecretaris weten of er voldoende
onderzoek is gedaan naar de gevolgen van deze wijziging en willen ze weten welke conclusies
daaruit zijn gekomen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

De leden van de NSC-fractie hebben de reactie op het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid
in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting»
met interesse gelezen. De leden lezen dat uit de tweede evaluatie Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting uit 2019 blijkt dat niet iedere instelling de donorgegevens
optimaal registreert, met name de medische gegevens worden slecht geregistreerd. De
leden vragen de Staatssecretaris of deze registratie in alle klinieken nu is verbeterd
en zo niet, hoe gaat de Staatssecretaris erop toezien dat de gegevens optimaal geregistreerd
zijn? In het voornoemde rapport worden 16 aanbevelingen gedaan. De leden willen weten
of deze 16 aanbevelingen zijn uitgevoerd, en zo niet, kan de Staatssecretaris per
aanbeveling aangeven waarom het niet is uitgevoerd?

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de fractie van D66 hebben met interesse de brief van het kabinet gelezen
met de reactie op het onderzoeksrapport over Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen
in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb). Deze leden zijn verheugd te
lezen in de reactie dat het voornemen is om de leeftijdsgrenzen los te laten, zoals
in het rapport wordt aanbevolen en zoals leden van D66 eerder poogden om de wet te
amenderen.

De leden van de D66-fractie vragen hoe de Staatssecretaris voornemens is om deze plannen
voort te zetten en welke tijdslijn daarbij past?

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

De leden van de BBB hebben kennisgenomen van de Reactie op het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid
in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting».
De leden hebben geen vragen aan de Staatssecretaris.

Vragen en opmerkingen van de leden van de ChristenUnie-fractie

De leden van de ChristenUnie-fractie maken graag van de gelegenheid gebruik om vragen
te stellen over de reactie van het kabinet op het Onderzoeksrapport Zorgvuldigheid
in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting
(Wdkb).

De leden van de fractie van de ChristenUnie zien dat er in het verleden rond kunstmatige
bevruchting te weinig aandacht is geweest voor het belang van het kind. Zij vinden
het een terechte ontwikkeling dat er steeds meer aandacht komt voor de belangen en
de autonomie van donorkinderen. Deze leden zien dat de primaire verantwoordelijkheid
voor de zorg en begeleiding van donorkinderen bij ouders ligt en niet bij de overheid.
Zij menen ook dat het loslaten van de leeftijdsgrens alleen ten goede komt aan het
kind als die gepaard gaat met uitstekende informatie en voorlichting en begeleiding.
Daarnaast lezen de leden van de ChristenUnie-fractie dat het kabinet ter voorbereiding
op de wetswijziging wil verkennen hoe het proces voor het verstrekken van gegevens
van de donor het best kan worden vormgegeven en wil bezien wat het vervallen van de
leeftijdsgrens van 16 jaar betekent voor het benaderen van halfbroers en halfzussen.
Daarom vragen deze leden de Staatssecretaris, voordat hij de wet in consultatie brengt,
de Kamer te informeren over deze vier onderwerpen.

De leden van de ChristenUnie-fractie vinden het bovendien van groot belang dat de
informatie, voorlichting en begeleiding aan de donorkinderen en hun ouders en aan
donoren op orde is, voordat de parlementaire behandeling start. Kan de Staatssecretaris
dit toezeggen? Laat de Staatssecretaris de partijen uit het veld meedenken en mee
beoordelen of de informatie, voorlichting en begeleiding voldoende is?

II. Reactie van de Staatssecretaris

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leeftijdsgrens van 16 jaar is bij de totstandkoming van de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Wdkb) bepaald. Uit de wetsgeschiedenis kan worden afgeleid dat de wetgever
er hierbij van uitgegaan is dat uit de praktijk zou blijken dat veel donorkinderen,
in ieder geval op jongere leeftijd, een voldoende beeld van de donor kunnen vormen
op basis van de fysieke en sociale donorgegevens. De fysieke en sociale gegevens kunnen
door het donorkind vanaf de leeftijd van 12 jaar en door de ouders van het donorkind
vanaf de geboorte worden opgevraagd. In lijn met de leeftijdsgrenzen van de Wet op
de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO), is de leeftijdsgrens van 16 jaar
gehanteerd. De huidige leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb is gebaseerd op de WGBO,
waarin gesteld wordt dat kinderen vanaf de leeftijd van 16 jaar beslissingen mogen
(en kunnen) nemen over medisch handelen en dus wilsbekwaam worden geacht die informatie
te begrijpen en weloverwogen beslissingen te kunnen nemen. Men ging ervan uit dat
het verlangen om ook in contact te treden met degene van wie men afstamt op jongere
leeftijd vaak niet aanwezig is. Het werd daarom niet wenselijk geacht het kind van
tussen de twaalf en zestien jaar, dat op zoek is naar zijn oorsprong, de geslachtsnaam
en voornamen van de donor te verstrekken.

In geval een donorkind ook de identiteit van de donor wil weten, is de wetgever van
mening geweest dat een verzoek om verkrijging van de persoonsidentificerende gegevens
van de donor van het donorkind zelf afkomstig moet zijn en niet van diens ouders of
een andere wettelijke vertegenwoordiger.1

Hoe evalueert de Staatssecretaris het bestaan van een leeftijdsgrens überhaupt en
de grens van 16 jaar specifiek? Welke voor- en/of nadelen doen zich concreet voor?
Welke signalen krijgt de Staatssecretaris daarbij uit het veld?

Vanaf de leeftijd van 16 jaar kan het donorkind de persoonsidentificerende gegevens
van de donor opvragen. Het besluit om de gegevens wel of niet op te vragen is een
besluit van het donorkind zelf. Het gaat om het persoonlijke recht van het donorkind
op de persoonsidentificerende gegevens van de donor. Een leeftijdsgrens biedt autonomie
aan het kind, omdat het opvragen van de persoonsidentificerende gegevens van de donor
in dat geval niet afhankelijk is van de inschatting van de ouders. Een leeftijdsgrens
geeft duidelijkheid; alle betrokkenen weten waar ze aan toe zijn. Dat geldt ook voor
de donor. Voor hem/haar is het duidelijk dat het donorkind niet voor zijn/haar 16de jaar persoonsidentificerende gegevens opvraagt en mogelijk contact zoekt. Ongeacht
het wel of niet laten vervallen van de leeftijdsgrens heeft een donor overigens geen
(juridische) verplichtingen of rechten naar het donorkind toe. Het principe van donorconceptie
via een Nederlandse kliniek is dat de wensouders en de betreffende donor elkaar niet
kennen en geen relatie met elkaar opbouwen. Wanneer wensouders wel een rol zien weggelegd
voor een donor kunnen zij het best gebruik maken van een voor hen bekende donor met
wie zij afspraken kunnen maken, bijvoorbeeld over co-ouderschap, en deze afspraken
vastleggen. Aanbevolen wordt om de kunstmatige inseminatie via de kliniek te laten
plaatsvinden zodat de donor kan worden geregistreerd. Ook in geval van een eigen donor
kan de behandeling via de kliniek plaatsvinden.

Door een leeftijdsgrens in de wet kan geen maatwerk geboden worden in die gevallen
waarin het donorkind de behoefte heeft om eerder dan op zijn zestiende te weten wie
de donor is en eventueel contact met de donor te leggen (wanneer beiden dit wensen).
Ik heb geluiden uit het veld gehoord dat deze behoefte er bij sommige kinderen is.
Wanneer er geen leeftijdsgrens in de wet is opgenomen en een donorkind zou een sterke
behoefte hebben te weten wie de donor is en eventueel contact met hem/haar te hebben,
kan het kind samen met de ouders besluiten de gegevens op elk willekeurig moment op
te vragen. Ouders zijn altijd primair verantwoordelijkheid voor de zorg voor het kind
en kunnen het beste inschatten op welk moment het donorkind behoefte heeft aan bepaalde
informatie.

Het is onbekend hoe groot de groep kinderen is die al vóór hun zestiende behoefte
heeft te weten wie de donor is en eventueel contact met hem/haar te hebben. Begin
2021 zijn de eerste donorkinderen die zijn verwekt na de inwerkingtreding van de Wdkb
in 2004 zestien jaar geworden. Vanaf de inwerkingtreding van de wet zijn er tot 2024,
20.698 behandelingen met gedoneerd sperma geregistreerd, 1.050 met gedoneerde eicellen
en 438 met gedoneerde embryo’s (peildatum 04-10-2024).

Tot nu heeft de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) in totaal 1.948
verzoeken om persoonsidentificerende donorgegevens afgehandeld. 122 van deze aanvragen
zijn ingediend door donorkinderen van na de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004.
Er kunnen geen conclusies getrokken worden met betrekking tot dit aantal, omdat de
meeste donorkinderen vanaf de inwerkingtreding van de Wdkb nog geen 16 jaar zijn en
de persoonsidentificerende gegevens van de donor daarom nog niet kunnen opvragen.

In totaal heeft de Sdkb 4.985 aanvragen van ouders van donorkinderen jonger dan 12 jaar
binnengekregen die sociale en fysieke donorgegevens hebben opgevraagd en 392 verzoeken
van donorkinderen tussen de 12 en 16 jaar die sociale en fysieke donorgegevens hebben
opgevraagd.

Op basis waarvan heeft de wetgever de leeftijdsgrens van 12 jaar (waarop het donorkind
de sociale en fysieke gegevens van de donor kan opvragen) destijds vastgesteld?

In lijn met de leeftijdsgrenzen in de WGBO is de leeftijdsgrens van 16 jaar gehanteerd.
Datzelfde geldt voor de leeftijdsgrens van twaalf jaar. In de WGBO is opgenomen dat
een cliënt vanaf de leeftijd van 16 jaar wilsbekwaam is en zelf beslist. In de WGBO
is opgenomen hoe om te gaan met toestemming en informatie van kinderen jonger dan
16 jaar. Is het kind jonger dan 12 jaar, dan is voor de behandeling toestemming nodig
van de ouder(s) of voogd (wettelijke vertegenwoordiger). Het kind heeft wel recht
op informatie. Je moet het kind informeren op een manier die bij de leeftijd en ontwikkeling
van het kind past. Voor jongeren in de leeftijd van 12 tot 16 jaar geldt een «dubbele
toestemming». Dit houdt in dat naast de toestemming van de minderjarige ook de toestemming
van diens ouders nodig is, tenzij de behandeling noodzakelijk is om ernstig nadeel
van de patiënt te voorkomen of als de jongere ook na weigering van de ouders om toestemming
te verlenen de behandeling weloverwogen blijft wensen. Naast de jongere zelf moeten
ook de ouders geïnformeerd worden. Jongeren van 16 jaar en ouder hebben zelf het recht
om een behandelingsovereenkomst aan te gaan. Ze beslissen zelf en hebben zelf recht
op informatie. Zonder toestemming van het kind kan geen informatie worden verstrekt
aan derden, dus ook niet aan de ouders.

Hoe evalueert de Staatssecretaris deze leeftijdsgrens (mede gezien het feit dat de
ouders deze gegevens te allen tijde, vanaf de geboorte, kunnen opvragen)?

Omdat de ouders de fysieke en sociale gegevens te allen tijde kunnen opvragen kunnen
de donorkinderen in principe altijd beschikken over deze gegevens van de donor. Dus
eigenlijk is de leeftijdsgrens van 12 jaar geen echte grens. Als ouders daar niet
toe bereid zijn, kan het donorkind dat zelfstandig doen op de leeftijd van twaalf
jaar. Deze leeftijdsgrens is destijds vastgesteld in lijn met de leeftijdsgrenzen
van de WGBO.

De onderzoekers betogen dat vanuit de zorgethiek «relationele autonomie» in de context
van de Wdkb adequater is dan een beroep doen op onder meer een individueel recht,
leeftijd of het verstandelijk vermogen van een kind. De overheid staat in dit kader
met name voor waarden als gelijkheid en gelijke behandeling. Het concept leeftijd
is een manier om dit te kunnen borgen. Ieder kind is echter anders en heeft andere
behoeften. Ouders hebben het beste zicht op wat een kind op welk moment nodig heeft.
Ouders zijn verantwoordelijk voor een gezonde ontwikkeling van het kind. Het betoog
van de onderzoekers kan ik daarom goed volgen: het zijn de ouders en niet de overheid
die weten wat een kind nodig heeft. Gezien het recht op afstammingsinformatie is het
tevens de verantwoordelijkheid van de ouders om het kind te informeren dát het een
donorkind is. Dit is van belang voor de vorming van een eigen identiteit. Het is belangrijk
dat donorkinderen de ruimte krijgen voor vorming van een persoonlijke identiteit door
het construeren van een coherent en eigen levensverhaal waar de donor wel of niet
een rol inspeelt. Uit de Badok II Studie2 (uitgevoerd in opdracht van ZonMw) kwam naar voren dat het belang van beschikken
over afstammingsinformatie geen noodzakelijke voorwaarde is voor de ontwikkeling van
iemands identiteit, maar dat het «belangrijkste is dat donorkinderen de ruimte krijgen
voor vorming van een persoonlijke identiteit door het construeren van een coherent
en eigen levensverhaal waar de donor wel of niet een belangrijke rol in kan spelen.
Hierbij staan zij niet voor een fundamenteel andere uitdaging dan kinderen die genetisch
verwant zijn aan hun ouders.»

De onderzoekers adviseren om in de Wdkb het algemene, individuele, aan leeftijd gebonden
recht te laten vervallen en meer nadruk te leggen op de verantwoordelijkheid in het
relationele netwerk. Echter kan het behouden van een leeftijdsgrens ook de autonomie
van het kind bevorderen, omdat ouders dan geen beslissing hoeven te maken over de
toegang tot informatie. Dit creëert een belangrijke afweging tussen enerzijds de individuele
autonomie van het kind en anderzijds de relationele autonomie en de verantwoordelijkheden
van de ouders.

Mijn ambtsvoorganger was voornemens het advies van de onderzoekers over te nemen.3 In zijn reactie heeft hij benadrukt dat hij zorgvuldig om wil gaan met een eventuele
wijziging van de wet, omdat het vervallen van de leeftijdsgrens implicaties heeft
voor alle betrokkenen, met name het donorkind, de (wens-) ouders en de donor. Bovendien
gaf hij aan te willen verkennen hoe het proces van het verstrekken van gegevens er
het beste uit kan zien. Mede omdat er geen voorbeeld om op verder te bouwen. In alle
landen is namelijk een leeftijdsgrens in de betreffende nationale wetgeving opgenomen.
Ik wil óók de noodzaak van zorgvuldigheid benadrukken. Tijdens een tweetal bijeenkomsten
met relevante betrokken partijen (waaronder vertegenwoordigers van donorkinderen,
donoren, (wens-)ouders, klinieken en counselors) is duidelijk geworden hoe complex
het laten vervallen van de leeftijdsgrens is. Zo is het de vraag of door het laten
vervallen van de leeftijdsgrens op de juiste wijze vorm wordt gegeven aan de autonomie
van het kind. Een eventueel contact met een jong donorkind is anders dan met een donorkind
dat ouder is dan 16 jaar. Ook is de kans groter dat de donor zelf nog een opgroeiend
gezin heeft op het moment dat een verzoek voor het verstrekken van de persoonsidentificerende
gegevens door een jong donorkind wordt gedaan. Het contact met de donor kan voor het
(jonge) donorkind teleurstellend zijn, omdat het mogelijk eenmalig is. Er zullen halfbroers
en halfzussen zijn die wel of juist geen contact met elkaar willen hebben. Er kunnen
grote familienetwerken ontstaan van halfbroers en halfzussen. Ouders moeten hier mee
om kunnen gaan en de behoefte van het eigen kind centraal stellen. Het mag duidelijk
zijn dat het vervallen van de leeftijdsgrens invloed heeft op alle betrokkenen en
dat het cruciaal is dat er intensieve begeleiding wordt geboden aan alle betrokkenen
om hen te ondersteunen in deze complexe situatie. Zoals gezegd is er geen ander land
waar we een voorbeeld aan kunnen nemen. Ik beraad me daarom nog op het voornemen van
mijn ambtsvoorganger en zal u in het eerste kwartaal van 2025 hierover informeren.

Kan de Staatssecretaris afzonderlijk ingaan op de 16 adviezen, zoals door de onderzoekers
in hun rapport gedaan? Hoe staat de Staatssecretaris tegenover adviezen 12 t/m 16,
waarin de onderzoekers adviseren om nader onderzoek te doen?

Adviezen van de onderzoekers ten aanzien van het laten vervallen van alle leeftijdsgrenzen
in de Wdkb:

1. Creëer de voorwaarden voor ouders zodat zij in staat worden gesteld om samen met
het kind te bepalen wanneer het kind toe is aan informatie over de donor.

We adviseren dat naast klinieken en artsen ook een breder netwerk van deskundige begeleiding
en ondersteuning beschikbaar wordt gesteld aan ouders, zodat zij in alle fasen van
het opgroeien sensitief met de behoefte van hun kind om kunnen gaan.

Uit de bijeenkomsten ten aanzien van het voornemen om de leeftijdsgrens van 16 jaar
te laten vervallen, die het Ministerie van VWS heeft georganiseerd, is naar voren
gekomen dat het belangrijk is om goede begeleiding aan te bieden voor ouders en donorkinderen
wanneer de leeftijdsgrens vervalt. Wensouders kunnen niet altijd overzien wat de mogelijke
consequenties zijn van het hebben van een donorkind, omdat er andere problematiek
kan spelen dan in reguliere situaties. Donoren kunnen bijvoorbeeld een grotere rol
willen innemen dan het gezin wenst of juist helemaal geen contact willen, of er kunnen
broertjes en zusjes aanwezig zijn voor wie de belangen anders liggen, of er kan sprake
zijn van een loyaliteitsconflict van het kind naar de ouders toe, waardoor ze de gegevens
niet durven opvragen.

De begeleidingstrajecten worden intensiever en/of omvangrijker dan de huidige begeleidingstrajecten
wanneer het donorkind de persoonsidentificerende gegevens van de donor opvraagt als
hij 16 jaar is. Aan dit traject, dat door Fiom wordt begeleid, nemen nu alleen het
donorkind en de donor deel. Het laten vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar,
zou betekenen dat er meer psychosociale begeleiding nodig is. Niet alleen voor het
donorkind en de donor, maar ook voor de (wens-)ouders.

2. Breid de huidige, gestandaardiseerde vorm waarin de informatie over de donor nu
beschikbaar is uit, zodat zorgvuldig ingespeeld kan worden op diverse behoeften aan
informatie van het donorkind op verschillende leeftijden.

Daartoe valt te leren van bestaande best practices in klinieken, zoals het opnemen
van kinderfoto’s in het donorpaspoort; of een brief van de donor aan het kind, waarin
deze beschrijft wat hem gemotiveerd heeft tot de donatie; of een video van de donor,
zoals passend in de huidige beeldcultuur. Nader onderzoek naar behoeften van donorkinderen
is aanbevolen (zie verder advies 15 over aanvullend onderzoek).

Bij de Sdkb worden standaard gegevens van de donor geregistreerd. Deze gegevens worden
door de klinieken bij de donor uitgevraagd.

In de huidige situatie moeten de volgende fysieke en sociale gegevens worden geregistreerd
bij de Sdkb:

• Fysieke gegevens, zoals lichaamslengte, gewicht, haarkleur, kleur van de ogen;

• Sociale gegevens, zoals burgerlijke staat, leefsituatie, opleiding en beroep;

• Motivatie (voor donorschap) en zelfbeschrijving;

• Persoonlijkheidskenmerken. De donor kan verschillende kenmerken aanvinken, zoals optimistisch,
ambitieus, zorgzaam, verlegen, brutaal, ongeduldig, ijdel en creatief.

Bij verschillende items kan een toelichting gegeven worden. De ene donor zal een uitgebreidere
toelichting geven dan de ander.

Op het landelijke informatiepunt donorconceptie.nl staat een voorbeeld van een donorpaspoort4 waarin de sociale en fysieke gegevens van de donor opgenomen staan.

Er zal altijd een verschil blijven bestaan tussen donorpaspoorten, omdat de ene persoon
uitgebreider vertelt dan de ander. Ik ga in overleg met relevante partijen (de Nederlandse
Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), klinieken, de Sdkb, Fiom, Stichting
donorkind) om te bezien of de uitvraag voor fysieke en sociale gegevens verbeterd
en/of uitgebreid kan worden. Op dit moment is het niet mogelijk om foto’s en video’s
te uploaden in het registratiesysteem van de Sdkb.

3. Leg aanvullende vormen van informatie vast in het Besluit dkb, zoals daarin nu
ook is opgenomen dat een beschrijving van onder meer uiterlijke en sociale kenmerken,
opleidingsniveau en hobby’s, moet worden gegeven.

Zo ontstaat meer uniformiteit in het donorpaspoort, waar donorkinderen nu nog grote
verschillen ervaren.

Bij verschillende items kan een toelichting gegeven worden. De ene donor zal een uitgebreidere
toelichting geven dan de ander waardoor grote verschillen ervaren kunnen worden. De
meeste donorkinderen die zijn geïnterviewd in het kader van het onderzoek zijn verwekt
voor de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004. Toen werden de gegevens van de donoren
nog niet geregistreerd bij de Sdkb via een standaard uitvraag en had iedere kliniek
zijn eigen vragenlijst. Dit verklaart ook waarom er grote verschillen ervaren worden
tussen donorkinderen.

4. Maak het mogelijk dat deze informatie ook toegankelijk is voor alle donorkinderen,
en niet alleen voor donorkinderen die zijn geboren na een wetswijziging.

Dit vraagt een inspanning van klinieken om ook met terugwerkende kracht informatie
over de donor te verzamelen of aan te vullen. Betrek daarbij ook buitenlandse klinieken.

Op het moment dat een donorkind van vóór 2004 de gegevens van een donor opvraagt bij
de Sdkb, neemt de Sdkb contact op met de betreffende donor. In de brief aan de donor
is opgenomen dat donoren ontbrekende fysieke en sociale gegevens kunnen aanvullen
via de kliniek waar hij destijds heeft gedoneerd. De kliniek kan de registraties vervolgens
in het register van de Sdkb updaten. Voor de inwerkingtreding van de Wdkb werd nog
geen gebruik gemaakt van geslachtscellen afkomstig uit buitenlandse klinieken.

5. Maak het mogelijk dat deze informatie toegankelijk is voor donorkinderen van wie
de donor overleden is, zodat ook met de behoeften van deze donorkinderen zorgvuldig
kan worden omgegaan en het kind alsnog deze informatie kan krijgen.

Donorkinderen kunnen altijd beschikken over sociale en fysieke gegevens die zijn geregistreerd,
ook als de donor is overleden.

6. Het verstrekken van de informatie.

Met het verstrekken van informatie aan jonge donorkinderen is nog weinig ervaring
opgedaan. In Duitsland wordt bij ouders die voor hun jonge kind een informatieaanvraag
doen, geantwoord dat de informatie niet wordt gegeven omdat hun kind zo jong is dat
het er geen belang bij heeft. Deze kwestie (hoe verstrek je informatie en aan wie,
als de leeftijdsgrenzen zijn losgelaten?) is binnen het bestek van dit onderzoek niet
te beantwoorden, maar vraagt om nader onderzoek. Immers, op enig moment nemen ouders
of het donorkind de beslissing om informatie (brief, video) over de donor op te vragen.
Wanneer is dat moment «in het belang van het kind», en wie bepaalt dat? We bepleiten
niet eenzelfde systeem als in Duitsland, waarbij alleen de ouders een aanvraag zouden
kunnen doen namens het kind en het kind dat zelf pas op latere leeftijd (zestien jaar)
zou kunnen. Op basis van ons onderzoek bepleiten we zorgvuldigheidseisen die meer
aansluiten bij de procesmatige en gezinsaanpak zoals we die geschetst hebben, en relationele
autonomie van het kind op jongere leeftijd mogelijk maakt. Binnen die aanpak is evident
dat de procedure die daarvoor wordt opgetuigd ook laagdrempelig en toegankelijk moet
zijn, met voldoende ruimte voor maatwerk (zie verder onze aanbevelingen voor nader
onderzoek vanaf advies 12).

Indien zal worden besloten om de leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb te laten vervallen,
zal er samen met relevante partijen een zorgvuldig proces moeten worden ingericht
voor het verstrekken van de gegevens van de donor.

7. De informatie aan de ouders als het kind een paar jaar oud is over het belang van
het informeren van donorkinderen over de donorconceptie en het invlechten daarvan
in het levensverhaal.

Zoals de overheid ouders informeert over schoolkeuze, zijn er verschillende momenten
mogelijk waarop informatie en voorlichting over donorconceptie kan worden gegeven,
zoals bijvoorbeeld vóór het vierde levensjaar (leerplicht), of rond het tiende levensjaar
(voor de middelbare school). Dergelijke voorlichting stelt ouders in staat om hun
kinderen stabiliteit te bieden, hetgeen met name rond de periode van identiteitsvorming
(in de puberteit) van belang blijkt. Kinderen kunnen diverse behoeftes laten blijken,
variërend van (veel) nieuwsgierigheid tot het er niet over willen hebben. Door ouders
te begeleiden wordt ervoor gezorgd dat zij oog hebben voor de behoeftes van hun kinderen
en deze leren te onderscheiden van hun eigen behoeftes. De behoeftes van kinderen
dienen leidend te zijn.

Als donorkinderen naar behoefte geïnformeerd zijn en een stabiele leefomgeving hebben
waarin dit onderwerp van gesprek mag zijn, hoe makkelijker het voor deze donorkinderen
wordt om hiermee op een gezonde manier om te gaan. Ouders en donorkinderen geven bovendien
aan dat een positief verhaal over het ontstaan van hun gezin bijdraagt aan de ontwikkeling
van relationele autonomie.

Als ouders starten met een fertiliteitstraject, zoals het gebruik van een spermadonor,
worden zij uitvoerig gecounseld.5 Tijdens deze counseling wordt onder meer ingegaan op het toekomstige gesprek wat
ouders moeten voeren met hun kind, wat betreft zijn of haar afstamming. Tevens kunnen
ouders te allen tijde informatie vinden op de websites van het Landelijk informatiepunt
donorconceptie (Lidc) en Fiom, op beide websites wordt het belang van openheid over
donorconceptie benadrukt en worden handreikingen aangereikt aan ouders over hoe ze
dit gesprek kunnen voeren. Fiom is een expertisecentrum op onder meer het terrein
van verwantschapsvragen. Beide organisaties worden gefinancierd door het Ministerie
van VWS.

8. De begeleiding van ouders wanneer contact met de donor wordt gezocht.

Niet alleen donorkinderen hebben behoefte aan begeleiding bij het contact leggen met
de donor, deze behoefte is er ook bij ouders (ten aanzien van henzelf, maar ook in
de begeleiding van hun kinderen). De behoefte aan begeleiding kan breder zijn, niet
alleen in het contact met de donor, maar ook bij contact met anderen, zoals donorhalfbroers
en -zussen.

In de Wdkb is opgenomen dat de Sdkb zorgdraagt voor deskundige begeleiding aan het
donorkind en de donor bij het verstrekken van de donorgegevens. Fiom voert deze begeleiding
namens de Sdkb uit. De begeleiding van ouders is (op dit moment) geen wettelijke taak.

In mijn reactie op het eerste advies van de onderzoekers (zie hierboven) heb ik geconstateerd
dat, indien de leeftijdsgrens vervalt, de begeleiding intensiever wordt dan tot nu
toe het geval is. De vraag komt daarbij op of begeleiding aan (wens)ouders en gezinnen
haalbaar is en wie verantwoordelijk is voor het organiseren en financieren van deze
intensieve begeleiding: de (wens)ouders (de direct relationeel betrokkenen) of de
overheid.

9. De begeleiding van donoren ter voorbereiding op het contact met donorkinderen. Begeleiding van donoren kan nodig zijn, omdat het contact van hen met jongere donorkinderen
om een andere vorm van contact vraagt dan met oudere kinderen. In ons fenomenologische
onderzoek gaven ouders, donorkinderen en hulpverleners onder andere aan dat bij jongere
kinderen er vaak een speelse interesse in de donor is, terwijl het bij oudere donorkinderen
meer gaat om het vervullen van behoeften, het leren kennen en het opbouwen van een
relatie (zie ook: Indekeu et al., 2021b). In ons onderzoek zien we daarnaast dat leeftijd
bepalend kan zijn voor het eventuele contact dat na de informatieaanvraag volgt. Voor
oudere kinderen is het soms moeilijk om een relatie met de donor op te bouwen. Bij
jongere kinderen gaat dit vaak makkelijker doordat de focus meestal minder ligt op
het gesprek, maar meer op gezamenlijke activiteiten die donor en kind ondernemen.
De relatie groeit dan geleidelijk.

Ook nu wordt aan een donor begeleiding aangeboden wanneer een donorkind contact met
de donor wenst. Een donor is niet verplicht om contact, op welke manier dan ook, aan
te gaan met het donorkind. Het donorkind heeft recht op afstammingsgegevens, maar
geen recht op contact. Dat zal niet anders zijn als de leeftijdsgrenzen in de Wdkb
vervallen.

10. De beschikbaarheid van deskundige begeleiding voor andere betrokkenen, zoals kinderen
van de donor.

Niet alleen het donorkind, hun ouder(s) en de donor ondervinden gevolgen van een eventuele
ontmoeting, maar ook andere betrokkenen in het gezin/de familie van het donorkind
en de donor ondervinden gevolgen. Deskundige begeleiding moet daarom ook voor hen
beschikbaar zijn.

Volgens de onderzoekers zou, naast de begeleiding van het donorkind en de donor, ook
begeleiding aangeboden moeten worden aan ouders, overige gezinsleden en kinderen van
de donor. Deze deskundige en intensieve begeleiding voor het donorkind, de (wens)ouders,
de donor en mogelijke halfbroers en halfzussen kwam ook naar voren als randvoorwaarde
tijdens de bijeenkomsten die hebben plaatsgevonden met betrokkenen ((waaronder vertegenwoordigers
van donorkinderen, donoren, (wens-)ouders, klinieken en counselors). Los van de vraag
of de deskundige begeleiding daadwerkelijk zo ver moet reiken, roept het vragen op
over de haalbaarheid in financiële en praktische zin.

11. Beperk de rol van fertiliteitsklinieken tot counseling en voorlichting voorafgaand
aan de donorconceptie (bij wensouders en donoren) en correcte registratie van donorgegevens.
Geef de begeleiding van ouders bij het vertellen over de afstammingssituatie en ondersteunen
van hun kind bij vragen over de donor vorm binnen de reguliere jeugdgezondheidszorg.

Momenteel ligt het geven van voorlichting voornamelijk bij de fertiliteitsklinieken.
In dit onderzoek is naar voren gekomen dat het belang van voorlichting en begeleiding
veel breder is dan alleen bij de (voorbereiding op) donorconceptie. De bovenstaande
zorgvuldigheidseisen geven aan dat op meer momenten voorlichting en begeleiding nodig
is. Dat brengt ook met zich mee dat deze verantwoordelijkheid niet (alleen) kan liggen
bij de fertiliteitsklinieken; zij zijn slechts betrokken bij de eerste stap, namelijk
bij de counseling en voorlichting voorafgaand aan donorconceptie. Na deze behandelingsfase
en na de geboorte kan de verantwoordelijkheid binnen de reguliere jeugdgezondheidszorg
worden vormgegeven en – wanneer daar behoefte aan bestaat – gespecialiseerde hulp
wanneer donorkinderen en/of ouders deze nodig hebben of wanneer, ouders en donoren
vragen hebben over hoe donorconceptie vorm te geven in hun leven.

Daarnaast hebben klinieken uiteraard een grote verantwoordelijkheid in het verzamelen
van informatie over de donor en ervoor zorgdragen dat deze informatie bij de Sdkb
terecht komt, maar zij zijn niet verantwoordelijk voor alle begeleiding in het natraject.
Wel kan de door hen opgebouwde expertise worden benut.

Dit advies houdt in dat de jeugdgezondheidszorg (JGZ) de begeleiding van het donorkind
en de ouders op zich neemt. Ik kan me voorstellen dat dit in de huidige situatie ook
al het geval is wanneer zich problemen in de opvoeding voordoen. Als deze problemen
gerelateerd zijn aan donorconceptie en specifieke kennis is vereist kan eventueel
worden doorverwezen naar de juiste zorgprofessional.

12. Onderzoek naar een laagdrempelige en toegankelijke procedure, met voldoende ruimte
voor maatwerk.

Dit onderzoek moet inzicht geven in een passende procedure om informatie over de donor
op enige wijze aan ouders en donorkinderen te verstrekken. We geven daarbij de aanbeveling
dat «passend» vooral daaruit bestaat, dat onnodige eisen en drempels worden weggenomen,
zodat donorkinderen en ouders (en donoren) beter bediend worden bij het uitoefenen
van hun rechten. Wij adviseren dat dit onderzoek uitmondt in een zorgvuldigheidseis
voor de informatieverstrekking, die randvoorwaarden stelt voor een laagdrempelige
procedure, een heldere, eenvoudige informatieaanvraag, en formeel, juridisch en procesmatig
adequate afwikkeling daarvan.

De brief met een reactie op het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid in de omgang met
leeftijdsgrenzen in de Wdkb» is op 20 juni 2023 (Kamerstuk 30 486, nr. 31) door mijn ambtsvoorganger naar de Tweede Kamer verzonden. Na de val van het vorige
kabinet is de brief op de lijst van controversiële onderwerpen geplaatst op 12 september
2023. Ondanks dat zijn nog wel ter voorbereiding op het aanpassen van de Wdkb, twee
bijeenkomsten georganiseerd waarbij relevante partijen aanwezig waren, waaronder fertiliteitsklinieken,
de Sdkb, donoren, donorkinderen, wensouders, counselors en Fiom. Op deze manier is
input opgehaald voor onder meer het inrichten van procedures voor het opvragen van
persoonsidentificerende gegevens. Het voorbereidingstraject is niet verder opgepakt
omdat het onderwerp controversieel werd verklaard.

13. De ervaringen van jongeren die onder de Wdkb geboren zijn, inclusief de ervaringen
van het jonge donorkind.

Dit is nodig om in aanvulling op dit (beperkte) onderzoek meer inzicht te krijgen
in de behoeften van jongeren. Daarbij vragen we om expliciete aandacht voor de behoeften
van kinderen jonger dan 12 jaar aan informatie over de donor.

Het is goed om een beeld te krijgen van de diverse behoeften die donorkinderen hebben
met betrekking tot hun afstammingsinformatie. Het ligt voor de hand dat de uitkomst
is dat de ervaringen van donorkinderen verschillend zijn. Ieder mens is immers uniek
en elke gezinssituatie is anders. Ik realiseer me dat een vaste leeftijdsgrens ook
veel duidelijkheid geeft en daarmee onzekerheid weg kan nemen bij alle partijen over
wanneer de persoonsidentificeerbare gegevens het beste opgevraagd kunnen worden.

14. De ervaren effecten van het niet-kunnen-leren-kennen van de donor, met name onder
30+-donorkinderen.

Er is nog te weinig inzicht in wat het betekent om te leven met permanente ontoegankelijkheid
van informatie over de donor. Dergelijk onderzoek is voor ouders die hun kinderen
nog moeten informeren van wezenlijk belang. Daarbij denken we bijvoorbeeld aan een
toenemend aantal ouders dat gebruik maakt van internationale donatie waarbij informatie
voor hun kinderen soms blijvend ontoegankelijk is. Voor hen en hun kinderen is informatie
uit onderzoek naar de effecten daarvan extra relevant.

De ervaren effecten van het niet-kunnen-leren-kennen van de donor met name onder 30+-donorkinderen
zijn mijns inziens niet per definitie te vergelijken met de huidige situatie (dus
na de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004) waarin donorkinderen van jongs af aan
weten dat ze een donorkind zijn en weten dat ze op de leeftijd van 16 jaar de persoonsidentificerende
gegevens van de donor kunnen opvragen. In die tijd voor de inwerkingtreding van de
Wdkb was anoniem doneren de norm en werd donorconceptie niet besproken in de gezinnen.
Het is evident dat dit veel (negatieve) gevolgen heeft gehad voor deze donorkinderen,
wat ik betreur. Het veld van donorconceptie en de inzichten over wat goed is voor
het kind zijn sindsdien drastisch veranderd.

15. De ervaringen van een uitgebreide (deels ook meer representatieve) onderzoekspopulatie
van donorkinderen, ouders en donoren en hun gezinnen, donorhalfbroers en -zussen,
en begeleiders bij contact tussen donorkinderen en donoren.

Het is nodig dat meer onderzoek wordt gedaan naar de betrokken groepen bij dit onderzoek,
voor een betere onderbouwing van bovenstaande bevindingen. Immers: dit onderzoek is
beperkt van opzet en omvang.

Ik acht het belangrijk dat de ervaringen van donorkinderen, ouders en donorkinderen
gevolgd worden, om inzicht te hebben in hun behoeftes. Fiom heeft hier als kennisinstelling
afstammingsvraagstukken een belangrijke rol. Ik zal met Fiom bespreken op welke manier
de behoeften rond afstammingsinformatie gemonitord kunnen worden zodat beter inzicht
verkregen wordt in de behoeften van de donorkinderen rond het opvragen van hun afstammingsinformatie.

16. De behoeften van donorkinderen aan vormen van informatie.

Bij advies 2 gaven we aan dat de huidige, gestandaardiseerde vorm van informatie over
de donor die nu beschikbaar is, uitgebreid moet worden, zodat zorgvuldig ingespeeld
kan worden op diverse behoeften aan informatie van het donorkind op verschillende
leeftijden. Nader onderzoek naar behoeften van donorkinderen, waarbij ook wordt gekeken
naar gezinstype en aanwezigheid van broers of zussen, is aanbevolen.

Ten aanzien van de informatiebehoefte van donorkinderen over hun donor zullen er altijd
verschillen blijven bestaan, mede omdat donorpaspoorten zo verschillend zijn omdat
de ene persoon uitgebreider vertelt dan de ander. Ik onderschrijf deze aanbeveling
van de onderzoekers dat het belangrijk is om onderzoek te doen naar de behoeften van
donorkinderen ten aanzien het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens.
Ik zal met Fiom, de kennisinstelling voor afstammingsinformatie, bespreken hoe we
deze behoeftes het beste kunnen ophalen.

In de praktijk zijn er verschillende manieren van contact tussen donorkind en donor
te zien. Dit varieert van het alleen uitwisselen van persoonsidentificerende gegevens
en informatie tot een mailwisseling, het delen van foto’s, telefonisch contact, chatberichten
en soms een ontmoeting. De vorm van contact wordt altijd afgestemd met de betrokkenen.
Het type contact dat uit een informatieaanvraag ontstaat, wordt niet geregistreerd,
waardoor exacte aantallen niet te geven zijn.

Fiom begeleidt de informatie-uitwisseling tussen donor en donorkind. Sinds 2021 kunnen
donorkinderen die na invoering van de Wdkb verwekt zijn, informatie over de donor
opvragen (omdat ze de leeftijd van 16 jaar hebben bereikt). Hierdoor kreeg Fiom voor
het eerst te maken met donorkinderen vanaf 16 jaar. Fiom geeft aan dat bij alle kinderen van deze leeftijd veel andere dingen in het leven spelen die dan aandacht
vergen, zoals school, examens, vrienden en relaties. Op 16 jaar heeft iemand zijn
of haar identiteit en leven al deels vormgegeven en komen zij in de levensfase ook
wat los van hun ouders. Fiom vermoedt dat dit waarschijnlijk een lastige leeftijdsfase
is om informatie over de donor aan te vragen. Als de leeftijdsgrenzen vervallen, en
het kind en zijn of haar gezin vanaf jonge leeftijd toegang hebben tot informatie
over de donor, kan een kind van jongs af aan met deze informatie zijn of haar identiteit
binnen het gezin vormgeven. De behoefte aan het soort informatie en op welk moment
is per kind afhankelijk.

Ik vind het belangrijk te vermelden dat uit de Badok II studie (uitgevoerd in opdracht
van ZonMw) naar voren kwam dat het welbevinden van donorkinderen onveranderd bleef
na de ontmoeting met hun donor en dat afstammingsgegevens geen noodzakelijke voorwaarde
waren voor de ontwikkeling van een stabiele identiteit.6 Er werden ook geen veranderingen gemeten in de 4 aspecten (persoonlijke, relationele,
sociale en collectieve) identiteit. Bovendien kunnen er ook onvoorziene gevolgen zijn
van contact met een donor op jonge leeftijd. Zo kan de donor mogelijk geen behoefte
hebben aan contact of ervoor kiezen het contact na één ontmoeting te verbreken. Het
kan zorgelijk zijn als jonge kinderen door dergelijke ervaringen teleurgesteld worden.
Adolescenten van 16 jaar en ouder zijn beter in staat om deze consequenties een plek
te geven.7

Wat is momenteel de gemiddelde leeftijd waarop een donorkind (1) de persoonsidentificerende
gegevens van de donor opvraagt en (2) contact zoekt met de donor?

Donorkinderen zijn gemiddeld 25,6 jaar oud wanner zij persoonsidentificerende donorgegevens
opvragen (in dit gemiddelde zijn zowel donorkinderen van vóór 2004 als na 2004 meegenomen).
Van de 1948 aanvragen, kwamen 122 aanvragen van donorkinderen geboren na de inwerkingtreding
van de Wdkb in 2004. De Sdkb houdt niet bij of na verstrekking van persoonsidentificerende
donorgegevens ook contact gezocht wordt met de donor, of wat daarvan de gemiddelde
leeftijd is.

Donorkinderen kunnen via de website van de Sdkb (www.donorgegevens.nl) een aanvraag indienen. Het donorkind logt in met DigiD en vult een digitaal aanvraagformulier
in. Donorkinderen hebben de mogelijkheid om in het digitale formulier de aanvraag
toe te lichten, maar dit is niet verplicht. Donorkinderen hoeven op geen enkele manier
te onderbouwen waarom de gegevens opgevraagd worden. Persoonsidentificerende donorgegevens
bestaan uit naam, geboortedatum en de actuele woonplaats, dan wel woonplaats ten tijde
van donatie. Het template tot verstrekking van de persoonsidentificerende donorgegevens
en het template van het donorpaspoort met sociale en fysieke donorgegevens is bijgevoegd.

Voor de uitkomsten van de aanvragen moet onderscheid gemaakt worden tussen verzoeken
die zien op kunstmatige bevruchtingen van voor 1 juni 2004 (welke afgehandeld worden
conform artikel 12 Wdkb) en verzoeken van daarna (welke afgehandeld worden conform
artikel 3 Wdkb). Kortgezegd worden persoonsidentificerende donorgegevens volgens artikel 12
van de Wdkb alleen verstrekt met toestemming van de donor en worden persoonsidentificerende
donorgegevens volgens artikel 3 altijd verstrekt behalve als sprake is van een zwaarwegend
belang van de donor.

In 2023 heeft Sdkb 171 aanvragen om persoonsidentificerende donorgegevens conform
artikel 12 afgehandeld, dus van kunstmatige bevruchtingen van vóór 1 juni 2004. De
uitkomsten waren als volgt:

Uitkomst

Aantal

Geen gegevens kunnen achterhalen

Persoonsgegevens verstrekt

Aanvraag niet compleet

Aanvraag geannuleerd door donorkind

Anonimiteitsverklaring conform art 12.2 Wdkb

Donor stemt niet in met verstrekking gegevens

Donor reageert niet op verzoek om instemming

Geen behandeling in Nederlandse kliniek

Donor overleden

Dubbele aanvraag

Totaal

171

In 2023 heeft Sdkb 55 aanvragen om persoonsidentificerende donorgegevens conform artikel 3
afgehandeld, dus van kunstmatige bevruchtingen vanaf 1 juni 2004. De uitkomsten waren
als volgt:

Uitkomst

Aantal

Geen gegevens kunnen achterhalen

Persoonsgegevens verstrekt

Dubbele aanvraag

Totaal

X Noot

Van deze vijf gevallen waar geen gegevens achterhaald konden worden ging het om drie
situaties waarbij er geen gegevens konden worden achterhaald, maar waarbij uit navraag
bij de donorkinderen ook onduidelijkheid was waar de behandeling had plaatsgevonden.
Hierbij is dan niet duidelijk of überhaupt sprake is geweest van kunstmatige bevruchting,
en zo ja waar de Sdkb opzoek moet naar deze gegevens. De Sdkb probeert dan op basis
van de summiere aanwijzingen te zoeken in mogelijke klinieken en klinieken in de omgeving,
maar kunnen dan uiteindelijk niets vinden. Navraag bij donorkinderen geeft in deze
gevallen geen aanvullende aanwijzingen, of donorkinderen geven de terugkoppeling dit
niet te kunnen bespreken met hun moeder. Daarnaast betrof het één situatie waar een
melding is gedaan bij de IGJ omdat de registratie ontbrak. Naar aanleiding van deze
melding zijn alsnog donorgegevens achterhaald en verstrekt, het donorkind heeft toen
wel een nieuwe aanvraag ingediend, omdat deze al was afgehandeld. Eén situatie betrof
een anonieme donor van na 2004 die in voormalig MC Bijdorp had gedoneerd.

Het is voor een donor niet mogelijk om gedeeltelijk in te stemmen met een verzoek
om persoonsidentificerende donorgegevens door een donorkind. De donor is vervolgens
echter niet verplicht tot contact met het donorkind, net zo min als het donorkind
verplicht is tot contact met de donor. De verstrekking van de persoonsidentificerende
gegevens vindt plaats onder begeleiding van Fiom. Donorkind en donor kunnen via Fiom
met elkaar afspreken of zij naast de persoonsidentificerende donorgegevens ook andere
informatie willen uitwisselen, of elkaar zouden willen ontmoeten. Het gaat dan bijvoorbeeld
om contactgegevens, een foto, of aanvullende vragen voor zover die nog niet beantwoord
zijn in het donorpaspoort. De uitwisseling van aanvullende informatie of de mogelijkheid
van een ontmoeting vindt uitsluitend plaats op basis van wederzijdse instemming en
volgt niet uit de Wdkb.

Blijft de schriftelijke instemming van de donor bestaan indien de leeftijdsgrens zou
komen te vervallen? Op welke wijze zou het vervallen van de leeftijdsgrens mogelijk
van invloed kunnen zijn op de bereidheid van de donor tot het al dan niet instemmen
met het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens?

Ja, de schriftelijke instemming van de donor zal blijven bestaan. Het is belangrijk
om te realiseren dat de gegevens aan het donorkind worden verstrekt, tenzij de donor
een zwaarwegend belang heeft. Het eventueel laten vervallen van de leeftijdsgrens
heeft daar geen invloed op.

Tot nu toe is er nauwelijks onderzoek gedaan naar wat donoren zelf willen. In het
onderzoek «Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wdkb» zijn enkele
donoren bevraagd over hun wensen en behoeften. Deze donoren gaven aan open te staan
voor het eerder delen van informatie.

Fiom is recent gestart met een onderzoek naar de ervaringen en verwachtingen van spermadonoren
die na 2004 zijn begonnen met doneren wat betreft hun contact met donorkinderen. Dit
onderzoek heeft als doel meer inzicht te krijgen in wat informatie over donorkinderen
en eventueel contact met hen betekent in het dagelijks leven van spermadonoren. Ook
wordt onderzocht welke mogelijke gevolgen dit heeft voor de relaties met partners
en kinderen van spermadonoren. Met deze kennis wil Fiom de professionele ondersteuning
voor spermadonoren, donorkinderen en hun sociale netwerk verbeteren. De resultaten
van het onderzoek worden in 2026 verwacht.

De recent opgerichte belangenorganisatie voor donoren «Priamos» geeft hun standpunten
ten aanzien van het vervallen van de leeftijdsgrens weer op hun website.9

De mogelijkheid om zwaarwegende belangen aan te dragen geldt volgens de huidige wet
alleen voor donoren die zijn ingezet bij bevruchtingen vanaf 1 juni 2004. Het is tot
op heden niet voorgekomen dat een donor zwaarwegende belangen heeft aangedragen ter
voorkoming van de verstrekking van persoonsidentificerende donorgegevens. Sdkb heeft
in de praktijk dan ook nog geen ervaring opgedaan met de beoordeling hiervan.

Dit is niet bekend bij Sdkb. Wel krijgt Sdkb soms per e-mail of telefoon informatievragen
over de leeftijdsgrenzen, grof geschat vijf tot tien keer per jaar.

In het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid in de omgang met leeftijdsgrenzen in de Wdkb»
wordt gesteld dat de wetgever bescherming heeft beoogd door een centrale registratie
van gegevens van de donor, en dat er bij de keuze voor leeftijdsgrenzen vanuit is
gegaan dat een aanvraag bij de Sdkb de enige wijze is waarop gegevens over de donor
kunnen worden verkregen. De praktijk wijst echter uit dat donorkinderen via verschillende
wegen al voor hun 16e jaar persoonsidentificerende gegevens over de donor kunnen ontvangen. Maatschappelijke
ontwikkelingen zoals het gebruik van (internationale) DNA-databanken en informatie-uitwisseling
via sociale media maken dat donorkinderen (of hun ouders) in de praktijk op meer manieren
dan enkel via de Sdkb gegevens van de donor kunnen achterhalen.

Er is geen zicht op hoe vaak donorkinderen voor hun 16e jaar buiten de Sdkb om op zoek gaan informatie over de donor. Hetzelfde geldt voor
het aantal donorkinderen dat behoefte heeft aan informatie over de donor voor hun
16e jaar.

Vanaf welke leeftijd acht de Staatssecretaris een donorkind wilsbekwaam? Vindt de
Staatssecretaris dat de leeftijdsgrens van wilsbekwaamheid in dezen gelijk zou moeten
zijn aan die van handelingsbekwaamheid? Hoe oordeelt de Staatssecretaris over (1)
de wilsbekwaamheid en (2) de handelingsbekwaamheid van het donorkind indien de leeftijdsgrens
geheel zou komen te vervallen? Klopt het dat met het mogelijke vervallen van de leeftijdsgrens
er «meer nadruk op de verantwoordelijkheid in het relationele netwerk» komt te liggen,
zoals voorgesteld door de onderzoekers? Hoe oordeelt de Staatssecretaris in dit kader
over de juridische houdbaarheid van «meer nadruk op de verantwoordelijkheid in het
relationele netwerk» vs. aan leeftijd gekoppelde handelingsbekwaamheid? Hoe weegt
de Staatssecretaris in dezen de belangen van het donorkind enerzijds en de donor anderzijds?

De huidige leeftijdsgrens van 16 jaar in de Wdkb is gebaseerd op de WGBO, waarin wordt
gesteld dat kinderen vanaf 16 jaar beslissingen mogen (en kunnen) nemen over medisch
handelen. Dit impliceert dat ze wilsbekwaam worden geacht, wat betekent dat ze de
informatie kunnen begrijpen en weloverwogen beslissingen kunnen nemen. Ik ben van
mening dat deze voorwaarde ook geldt voor donorconceptie. Bovendien biedt de huidige
leeftijdsgrens rechtszekerheid; het systeem voorkomt dat in elk individueel geval
moet worden beoordeeld of een minderjarige wilsbekwaam is. Een dergelijke beoordeling
zou, zoals de onderzoekers ook stellen, het gelijkheidsbeginsel ondermijnen.

Als de leeftijdsgrens vervalt, zal er logischerwijs meer nadruk komen te liggen op
de verantwoordelijkheden van de direct betrokkenen, wat betekent dat er meer belang
wordt gehecht aan de rol van ouders of verzorgers. Bij de besluitvorming over het
al dan niet vervallen van de leeftijdsgrens zal het belang van de individuele autonomie
van het kind enerzijds en de verantwoordelijkheden van het relationele netwerk anderzijds
moeten worden gewogen. Zoals de onderzoekers ook beschrijven, kan juist het behouden
van een leeftijdsgrens maar ook het vervallen daarvan bijdragen aan de rechten van
het kind.

Mocht er worden besloten de leeftijdsgrens te laten vervallen, dan zullen donoren
hierover uiteraard worden ingelicht. Een donor moet expliciet instemmen met het feit
dat zijn of haar persoonsidentificerende gegevens opvraagbaar zijn zodra het kind
daar behoefte aan heeft, ongeacht de leeftijd waarop dit gebeurt. Anders kunnen zijn
geslachtscellen niet worden gebruikt bij een behandeling. De belangen van de donor
hoeven mijns inziens daarom niet worden afgewogen.

Wat is de status van deze voorgenomen wetswijziging? In de brief wordt gesuggereerd
dat de wijziging alleen betrekking heeft op de leeftijdsgrens van 16 jaar, terwijl
de onderzoekers adviseren óók de grens van 12 jaar te laten vervallen; hoe zit dit?

Het onderwerp is op 12 september 2023 door de Tweede Kamer controversieel verklaard.
Dat was aanleiding om het wetswijzigingstraject nog niet verder uit te werken. Gezien
de wijzigingen in de samenstelling van de Tweede Kamer en de aanstelling van het nieuwe
kabinet is de voorgenomen wetswijziging opnieuw onderwerp van gesprek.

Met betrekking tot de leeftijdsgrens van 12 jaar, geldt dat het donorkind vanaf deze
leeftijd zelf de sociale en fysieke gegevens van de donor kan opvragen, maar diens
ouders kunnen dat al vanaf de geboorte van het donorkind.

In het Verenigd Koninkrijk (VK), Duitsland en andere landen waar donorkinderen donorinformatie
kunnen opvragen zijn de leeftijdsgrenzen voor het zelf opvragen van donorgegevens
hoger of gelijk aan de leeftijdsgrenzen in Nederland (namelijk minimaal zestien jaar,
en meestal achttien jaar voor het opvragen van de identiteit). De onderbouwing van
de leeftijdsgrenzen is ook in Duitsland en het VK beperkt en ook in die landen is
er geen consensus over of leeftijdsgrenzen moeten worden gesteld en zo ja, welke.
In het VK ontstaat er net als in andere landen steeds meer bewustzijn dat het systeem
van een donorregister van de overheid, inclusief bijbehorende leeftijdsgrenzen, door
de opkomst van DNA-databanken en sociale media onder druk komt te staan. Een verschil
met Nederland, en een mogelijk voorbeeld voor hoe het ook kan, is dat ouders in Duitsland
en bijvoorbeeld Victoria (Australië) en Nieuw-Zeeland de mogelijkheid hebben om de
identiteit van de donor eerder op te vragen dan de leeftijdsgrens voor kinderen. In
het onderzoeksrapport is beschreven dat ouders in deze landen dus meer in het proces
betrokken worden en krijgen zo de kans om (informatie over) de donor op hun eigen
moment en manier in de opvoeding in te passen. Deze mogelijkheid die ouders in deze
landen hebben om de persoonsidentificerende gegevens van de donor op te vragen heeft
invloed op het individuele recht van het kind. In deze landen is aan de verantwoordelijkheid
van het relationele netwerk meer gewicht toegekend dan aan de autonomie van het kind.

Welke voor- en/of nadelen doen zich daarbij voor? Zijn andere landen voornemens de
leeftijdsgrens geheel los te laten of te wijzigen?

Uit het Verdrag inzake de rechten van het kind (IVRK) en uit de wettelijke kaders
van donorconceptie in onder meer Duitsland en het Verenigd Koninkrijk (VK) blijkt
dat een grotere rol voor (begeleiding door) ouders van donorkinderen en het meenemen
van het hele netwerk rondom alle betrokkenen wenselijk kan zijn, zoals ook is beschreven
in het onderzoeksrapport.

In het Verenigd Koninkrijk wordt dezelfde discussie over leeftijdsgrenzen gevoerd
net als in Nederland. In 2021 is het project ConnecteDNA10 gestart waarin verschillende universiteiten onderzoeken of en hoe de wet in het VK
aangepast moet worden, dit project zal eind dit jaar worden afgerond. De discussie
in de VK is vergelijkbaar met de discussie hier in Nederland. De Human Fertilisation
and Embryology Authority (HFEA) is de Britse toezichthoudende instantie die verantwoordelijk
is voor het reguleren van de menselijke vruchtbaarheidsbehandelingen en onderzoek
op dit gebied. De HFEA concludeert dat de huidige wet gemoderniseerd moet worden en
dat het mogelijk zou moeten zijn de anonimiteit van de donor op te heffen bij de geboorte
van elk kind dat uit donatie geboren is. Zij zien in dat dit een aanzienlijke afwijking
is van de huidige praktijk en adviseren daarom een geleidelijke aanpak om deze wijziging
te bereiken. Ook geven zij aan dat er diepgaande gespreken moeten worden gevoerd met
alle betrokken partijen. Net zoals in Nederland is de VK dus zoekende naar hoe handvatten
aan dit advies te geven in de praktijk. Ik volg de ontwikkelingen in de VK met interesse.

persoonsidentificerende gegevens (namens het donorkind) op te vragen? Zo ja, klopt
het dan dat (1) de leeftijdsgrens materieel gezien slechts komt te vervallen in zoverre
het donorkind als wilsbekwaam wordt geacht en (2) in de overige gevallen sprake zou
zijn van vervangende besluitvorming door de ouders? Hoe zou de Staatssecretaris in
dit kader de belangen van de donor wegen, zoals diens privacy? Zo nee, waarom zou
de leeftijdsgrens gehéél komen te vervallen als dit voor heel jonge donorkinderen
materieel geen verschil zou maken?

Zoals ook door de onderzoekers wordt bepleit, zal het vervallen van de leeftijdsgrens
leiden tot een verschuiving naar de verantwoordelijkheid in het relationele netwerk
van het kind. De opvoeding van kinderen is in alle gevallen een primaire verantwoordelijkheid
van de ouders. Hoewel ouders inderdaad de verantwoordelijkheid dragen voor de zorg
voor hun kind, kan een leeftijdsgrens er juist voor zorgen dat donorkinderen deze
informatie ontvangen in een veilige en ondersteunende omgeving. Ouders weten dat de
gegevens beschikbaar worden vanaf de leeftijd van 16 jaar en hebben de tijd om hun
kind voor te bereiden op dit proces. Uiteindelijk beslist het kind zelf of het zijn
afstammingsinformatie wil opvragen.

Indien wordt besloten de leeftijdsgrens af te schaffen, zal de verantwoordelijkheid
om te bepalen of een kind er klaar voor is om bepaalde informatie te ontvangen, waarschijnlijk
grotendeels bij de ouders komen te liggen. Uit de bijeenkomsten met betrokkenen is
naar voren gekomen dat Fiom in dit scenario een adviserende rol zou kunnen spelen
voor ouders, door hen te ondersteunen bij het maken van deze beslissing.

Materieel gezien zou het afschaffen van de leeftijdsgrens voor zeer jonge kinderen
geen groot verschil maken, aangezien zij waarschijnlijk nog niet in staat zijn om
een behoefte aan dergelijke informatie te uiten, laat staan de gegevens zelf op te
vragen en de ouders dit dus voor hen zullen doen.

Wat betreft de belangen van de donor: als de leeftijdsgrens komt te vervallen, hoeven
deze mijns inziens niet opnieuw gewogen te worden. Vanaf de inwerkingtreding van de
nieuwe wet zullen alle donoren die starten met doneren of wiens geslachtscellen gebruikt
zullen worden bij een behandeling over deze nieuwe situatie worden ingelicht. Een
donor moet expliciet instemmen met het feit dat zijn of haar persoonsidentificerende
gegevens opvraagbaar zijn zodra het kind hier behoefte aan heeft, ongeacht de leeftijd
waarop dit gebeurt, anders kunnen zijn/haar geslachtscelen niet worden gebruikt bij
een behandeling.

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie

Het is belangrijk voor ieder mens om relaties vorm te geven. Hoe relaties vorm krijgen,
is verschillend voor ieder mens. Het is van belang dat ouders kinderen gelegenheid
geven om relaties aan te gaan; met familie en vrienden. Ouders hebben in principe
ook het beste zicht op wat hun kind nodig heeft. Dat geldt ook voor het aangaan van
relaties met biologische familie. Er bestaat biologische verwantschap tussen de donor
en het kind, maar het kind groeit niet met deze persoon op. Het kind groeit op in
een gezin zoals dat door de wensouder(s) is vormgegeven. Als sprake is van donorconceptie
via een kliniek is het principe dat de wensouders en de betreffende donor elkaar niet
kennen en geen relatie met elkaar opbouwen. Het is een persoonlijk recht van een donorkind
om zijn afstammingsgegevens op te vragen op de leeftijd van 16 jaar, of hier een relatie
uit voortvloeit is aan het kind en de donor. Er bestaat dus geen recht op contact.
Wanneer wensouders wel een rol zien weggelegd voor een donor binnen het door hun nog
te vormen gezin kunnen zij het best gebruik maken van een voor hen bekende donor met
wie zij afspraken kunnen maken, bijvoorbeeld over co-ouderschap, en deze afspraken
vastleggen.

Uiteraard is het belangrijk dat donorkinderen passend bij hun eigen specifieke ontwikkelingsniveau
relaties vorm kunnen geven met biologische verwanten. De behoefte hieraan zal verschillen
per kind. De Badok II studie11 (uitgevoerd in opdracht van ZonMw) liet zien dat het beschikken over afstammingsinformatie
niet essentieel is voor het vormen van een stabiele identiteit, omdat hier veel meer
factoren bij betrokken zijn. Cruciaal is dat donorkinderen de ruimte krijgen om een
eigen identiteit te vormen, de rol van de donor is hier variabel in. Volgens deze
studie staan donorkinderen voor dezelfde uitdagingen in het vormen van hun identiteit
als kinderen die genetisch verwant zijn aan beide ouders.

Klinieken geven wensouders voorlichting over donorconceptie. In deze voorlichting
komen ook de mogelijke consequenties voor het kind aan bod, als onderdeel van de fertiliteitsbehandeling.12 Ook zaadcel- en eiceldonoren worden door de klinieken geïnformeerd over het donorschap
op het moment dat zij zich melden als donor bij een kliniek.

Het Ministerie van VWS financiert zowel Fiom als het Landelijk informatiepunt donorconceptie
(LIDC) voor het beschikbaar stellen van informatie en voorlichting rond donorconceptie
en verwantschapsvragen. Fiom is de kennisinstelling op onder meer het gebied van afstammingsvraagstukken
en heeft, via de Sdkb, de wettelijke taak om donorkinderen te begeleiden bij het verstrekken
van persoonsidentificerende gegevens. Het LIDC is een website met betrouwbare informatie
voor donorkinderen, (wens)ouders en (aspirant) donoren. Verschillende organisaties
werken samen aan de inhoud op de website van het LIDC: Fiom, Point netwerk (netwerk
van professionals in de psychosociale fertiliteitszorg), Special Interest Group (SIG)
Gameetdonatie van de NVOG – beroepsvereniging van gynaecologen, Stichting Meer dan
Gewenst (stichting die zich inzet voor LHBT'ers met een gezin of een kinderwens) en
Priamos (platform door en voor (anonieme) spermadonoren). Deze voorlichting is gericht
op donorkinderen, donoren, wensouders, ouders en professionals. Het LIDC heeft het
afgelopen jaar een intensivering gekregen van hun budget om de bekendheid en vindbaarheid
van het LIDC te verbeteren. De eerste resultaten laten zien dat deze inzet heeft geresulteerd
in een grote groei in het aantal bezoekers van het LIDC.

Fiom organiseert webinars en andere bijeenkomsten over onderwerpen op het terrein
van donorconceptie. Fiom begeleidt tevens donorkinderen en donoren wanneer het donorkind
een verzoek heeft ingediend voor het verstrekken van de persoonsidentificerende gegevens
van de donor.

Wanneer de leeftijdgrens in de Wdkb vervalt zal de voorlichting en begeleiding anders
ingericht moeten worden en zal deze voorlichting aangepast/ verbeterd moeten worden.
De onderzoekers evenals de betrokken relevante partijen bij de bijeenkomsten die we
hebben georganiseerd over dit vraagstuk gaven aan dat er intensieve begeleiding moet
worden geboden aan donorkind, ouders en donor op verschillende momenten. Op dit moment
zijn er bij mij geen signalen bekend dat de voorlichting verbeterd moet worden.

Daarnaast vragen de eerdergenoemde leden zich ook af welke ondersteuning en begeleiding
ouders en donorkinderen ontvangen bij het opbouwen van passende relaties met de biologische
familie? Acht de Staatssecretaris het wenselijk om de ondersteuning en begeleiding
te laten regelen door deskundige centra? Zo nee, waarom niet?

In de huidige situatie kan het donorkind vanaf de leeftijd van 16 jaar persoonsidentificerende
gegevens opvragen. De begeleiding bij het verstrekken van de gegevens wordt uitgevoerd
door Fiom en is gericht op het donorkind en de donor. Het recht op afstammingsgegevens
is een persoonlijk recht van het donorkind. Ouders ontvangen geen begeleiding.

Ouders kunnen wel informatie krijgen over specifieke opvoedingsvragen die zij tegen
kunnen komen omdat hun kind een donorkind is (bijvoorbeeld op welk moment kun je het
kind vertellen dat het een donorkind is). Tevens worden ouders gecounseld tijdens
het fertiliteitstraject in de kliniek.

Deze verwarring over wat er wel en niet is geregeld met de Wdkb en waar een donorkind
recht op heeft, komt inderdaad wel eens voor. Daarom acht ik het belangrijk dat er
toegankelijke en betrouwbare informatie te vinden is over dit onderwerp. Deze is te
vinden op de websites van Fiom en het LIDC. Met de wetswijziging van de Wdkb, die
op 1 januari in werking treedt, is het belangrijk dat hier helder over wordt gecommuniceerd,
zodat verwarring, zoals de leden van de GroenLinks-PvdA fractie aanstippen, voorkomen
wordt.

Informatie over dat het wenselijk is dat een behandeling plaatsvindt in een Nederlandse
kliniek is te vinden op de website van het LIDC en Fiom.

Denemarken heeft in nationale wetgeving vastgelegd dat reproductieve cellen enkel
aan instellingen kunnen worden gedistribueerd in lijn met de EU-richtlijn voor weefsels
en cellen (2004/23/EG).13 Wensouders kunnen wel naar het buitenland afreizen voor een behandeling of zelf op
zoek gaan naar een donor via het internet. Deze routes worden echter afgeraden; hierover
is informatie te vinden op de websites van LIDC en Fiom.

Is de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb, binnenkort Cdkb) afhankelijk
van de bereidwilligheid van internationale spermabanken om informatie over de donor
te delen eerder dan de leeftijd van 16 jaar? Hoe ziet de Staatssecretaris de voorgestelde
wijziging in internationale context? Welke concrete stappen gaat de Staatssecretaris
zetten om op internationaal niveau een dialoog te voeren hierover?

De persoonsidentificerende gegevens van de donor die gebruikt wordt bij een behandeling
in een Nederlandse kliniek worden geregistreerd bij de Sdkb, ongeacht of het een Nederlandse
of een buitenlandse donor is. De zorgprofessionals werkzaam in de kliniek waar de
behandeling plaatsvindt, zijn hiertoe wettelijk verplicht. Als de leeftijdsgrens van
16 jaar vervalt, zullen de donoren die vanaf dat moment worden gebruikt bij een behandeling
worden ingelicht dat zij vanaf het begin een bekende donor zullen zijn voor het kind
en de ouders. Met andere woorden: zij worden ingelicht door de betreffende (internationale)
spermabank dat hun persoonsidentificerende gegevens zullen worden verstrekt op het
moment dat daar een verzoek voor wordt ingediend. Wanneer donoren dit niet wenselijk
vinden, zullen zij niet beschikbaar willen zijn als donor voor Nederlandse wensouders.

De (internationale) spermabanken zijn op de hoogte van de wetgeving van het betreffende
land waar de geslachtscellen naartoe worden gedistribueerd.

Ik ben niet voornemens op internationaal niveau een dialoog hierover te starten, anders
dan in de gebruikelijke gremia, zoals de Europese Commissie van de Europese Unie en
Steering Committee for Human Rights in the fields of Biomedicine and Health (CDBIO) van de Raad van Europa. In deze gremia komen onderwerpen als massadonatie
en het anoniem doneren van geslachtcellen aan de orde. Als daar aanleiding voor is
kan het onderwerp «leeftijdsgrenzen in de wetgeving» ook aan de orde komen.

Er zijn twee bijeenkomsten georganiseerd over het voornemen om de leeftijdsgrens van
16 jaar te laten vervallen. Aan deze bijeenkomsten hebben partijen deelgenomen die
betrokken zijn bij het proces van donorconceptie: (vertegenwoordigers van) donorkinderen,
donoren, wensouders, klinieken, counselors, de Sdkb en Fiom. Deze bijeenkomsten waren
zeer waardevol en hebben inzichten opgeleverd over de mogelijke consequenties van
het vervallen van de leeftijdsgrens voor de verschillende betrokkenen welke niet allemaal
in het onderzoeksrapport naar voren waren gekomen. Dit waren de belangrijkste argumenten
voor het loslaten van de leeftijdsgrens:

(i) Vanuit het perspectief van de rechten van het donorkind is het belangrijk zo vroeg
mogelijk kennis te hebben van zijn of haar ontstaansgeschiedenis en levensverhaal.
Het donorkind heeft dan de mogelijkheid om vanaf jonge leeftijd een relatie met de
donor (en eventuele nakomelingen) op te bouwen, (ii) kinderen hebben eigen regie,
ouders mogen de gegevens niet afschermen voor kinderen, (iii) 16 jaar is een arbitraire
grens, (iv) loslaten van de leeftijdsgrens sluit aan bij een behoefte van een deel
van de huidige donorkinderen, (v) het gaat om het recht op gegevens van de donor.
Soms is een foto of stemgeluid voldoende voor een donorkind. Dit zou je ook kunnen
regelen bij behoud leeftijdsgrenzen en een uitgebreid(er) donorpaspoort verplicht
stellen.

Dit waren de belangrijkste argumenten voor het behouden van de leeftijdsgrens:

(i) Het is lastig om in te schatten of de wens tot aanvraag gegevens vanuit het kind
komt of vanuit de ouders. Ouders kunnen een eigen agenda/motivatie hebben voor een
ontmoeting. Bij jonge kinderen moeten ouders helpen bij de gegevensaanvraag, (ii)
de donor krijgt een heel andere rol; de donor heeft te maken met een heel gezin en
niet alleen met het donorkind, jonge kinderen (voor de leeftijd van < 12 jaar) zijn
eerder geneigd om de donor de rol van «papa» te geven. Tegen jonge kinderen kun je
niet zeggen: ik wil je maar één keer zien, en als donor zit je in de «wachtstand»:
het kan zijn dat je na de geboorte al benaderd wordt, of als het kind ouder is, of
helemaal niet. Een donor kan zelf geen gegevens opvragen van het donorkind. (iii)
Wensouders kunnen niet altijd de consequenties overzien van het hebben van een donorkind,
omdat de kinderwens heel sterk is. Donoren kunnen bijvoorbeeld een grotere rol innemen
dan het gezin wenst of juist helemaal geen contact willen, (iv) er kunnen broertjes
of zusjes aanwezig zijn waarvoor de behoefte voor contact o.i.d. anders liggen, (v)
de hulpverlening is er nu niet op toegerust: er moet intensievere gespecialiseerde
begeleiding zijn, en dan meer en eerder dan nu het geval is, (vi) er kan sprake zijn
van een loyaliteitsconflict van het kind naar de ouders toe: kinderen durven de gegevens
niet aan te vragen. Als er een leeftijdsgrens is kan dit worden voorkomen en tot slot
(vii) de kans is aanwezig dat donoren niet meer willen doneren als ze al op jonge
leeftijd contact moeten maken met het donorkind. Dit zou onwenselijk zijn in het licht
van de wachtlijsten in Nederland, wensouders zullen dan meer internationaal gaan zoeken
naar donoren.

Een aantal deelnemers van de bijeenkomsten pleitte ook voor een zogenoemde «transitiefase»,
om gefaseerd de leeftijdsgrenzen te laten dalen, bijvoorbeeld eerst tot 10 jaar. Zo
houdt men de hele jonge kinderen nog weg bij de donor. Als argument gebruikten zij
dat jonge kinderen zelf toch geen gegevens kunnen aanvragen. Bovendien kunnen deze
jonge kinderen nog niet goed inschatten wat de gevolgen zijn van de gegevensverstrekking.
Ook is er met een transitiefase de mogelijkheid om als maatschappij de consequenties
hiervan onderzoeken, de hulpverlening zorgvuldig in te richten en dan gefaseerd de
leeftijdsgrens te laten dalen indien gewenst.

Tijdens de bijeenkomsten werden ook mogelijke randvoorwaarden door de deelnemers ingebracht:

• Maximumaantal vrouwen per donor omlaag, zodat het voor de donor behapbaar is om contacten
met alle donorkinderen te onderhouden.

o Dit is geregeld met de inwerkingtreding met de gewijzigde Wdkb op 1 januari 2025.

• Voorlichting aan wensouders en donoren wettelijk vastleggen (parallel draagmoederschap).

o Het wetsvoorstel voor draagmoederschap ligt nog in de Kamer, hierin staat counseling
wettelijk vastgelegd.

• Betere en intensievere begeleiding van het kind, ouders/gezin, en de donor:

o Voor de conceptie: Goede screening bij wensouders, dit uniform toepassen in alle klinieken.
(maar waar toets je dan op? En hoe doe je dat?)

o Na de conceptie: specialistische, passende counseling beschikbaar stellen en aanbieden
(ook vóór de gegevens worden verstrekt) en voorlichting.

• Verwachtingen vooraf van donor en wensouder met elkaar delen voorafgaand aan de conceptie.
Bijvoorbeeld door een matchingsproces in de kliniek vooraf aan conceptie.

• Beschikbare informatie voor wensouders nog beter vindbaar maken.

o Het LIDC heeft dit jaar ingezet op betere vindbaarheid online.

• Helderheid over de consequenties van buitenlandse donoren.

o Hier is informatie over te vinden op het LIDC en Fiom websites.

• Overheid zou alle donorkinderen moeten registreren en actief informeren over het feit
dat zij donorkind zijn en hoe ze gegevens kunnen opvragen.

o Dit kan (nu) niet, er is geen registratie van donorkinderen en ouders kunnen niet
wettelijk verplicht worden dit aan te geven bij de overheid (probleem met toezicht
en handhaving).

Bovenstaande inzichten roepen bij mij de vraag op of het laten vervallen van de leeftijdsgrens
wel een juiste beslissing is op dit moment. Ik beraad me daarom nog op het voornemen
van mijn ambtsvoorganger en zal u in het eerste kwartaal van 2025 hierover informeren.

De brief met de reactie op het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid in de omgang met
leeftijdsgrenzen in de Wdkb» is op 20 juni 2023 door mijn ambtsvoorganger naar de
Tweede Kamer verzonden. Na de val van het vorige kabinet is de brief op 12 september
2023 op de lijst van controversiële onderwerpen geplaatst. Er zijn daarna twee bijeenkomsten
met betrokkenen georganiseerd over het voornemen om de leeftijdsgrens van 16 jaar
te laten vervallen, de inzichten en discussies die uit deze bijeenkomsten zijn voortgekomen
doen mij twijfelen over het voornemen van het laten vervallen van de leeftijdsgrens
van 16 jaar in de Wdkb gezien de complexiteit ervan. Het heeft gevolgen voor veel
betrokkenen (donorkinderen, donoren, ouders en halfbroers en halfzussen), maar ook
voor de begeleiding die geboden dient te worden. Verschillende betrokken partijen
evenals de onderzoekers adviseren om begeleiding te bieden aan zowel wensouders, donoren
en donorkinderen op verschillende momenten (voorafgaand aan de donatie en het fertiliteitstraject
en daarna). Ik kan niet garanderen dat er voldoende capaciteit is om deze begeleiding
aan te bieden wanneer leeftijdsgrens van 16 jaar zou vervallen. Bovendien zijn de
consequenties niet goed te overzien mede omdat er geen ander land is dat geen leeftijdsgrenzen
in zijn wetgeving heeft opgenomen. Ik zal u in het eerste kwartaal van 2025 nader
informeren of de leeftijdsgrens komt te vervallen in de Wdkb en zo ja hoe het wetgevingstraject
er dan concreet uit zal zien.

Ik zal u in het eerste kwartaal van 2025 nader informeren over het wel of niet laten
vervallen van de leeftijdsgrens in de Wdkb. Wanneer ik besluit de leeftijdgrens te
laten vervallen, zal ik ook de concrete stappen en het tijdsplan met u delen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De onderzoekers betogen dat vanuit de zorgethiek «relationele autonomie» in de context
van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting (Wdkb) adequater is dan een beroep
doen op onder meer een individueel recht, leeftijd of het vermogen van een kind (wilsbekwaamheid).
De overheid staat met name voor gelijkheid en gelijke behandeling. Om dit te kunnen
borgen doet de overheid daarom een beroep op concepten als leeftijd en het verstandelijk
vermogen van een kind. Ieder kind is echter anders en heeft andere behoeften. Ouders
hebben het beste zicht op wat een kind op welk moment nodig heeft.

Daarom is het advies van de onderzoekers om in de Wdkb het algemene, individuele,
aan leeftijd gebonden recht te laten vervallen en meer nadruk te leggen op de verantwoordelijkheid
in het relationele netwerk. Dit advies heeft mijn ambtsvoorganger overgenomen.14

Materieel gezien zou het afschaffen van de leeftijdsgrens voor zeer jonge kinderen
betekenen dat ouders een inschatting maken wat betreft het opvragen van gegevens,
zoals de leden van uw fractie inderdaad concluderen.

Het onderzoeksrapport gaat niet in op de consequenties van het vervallen van de leeftijdsgrens
van 16 jaar in de Wdkb. Door de input van betrokkenen tijdens de bijeenkomsten (fertiliteitsklinieken,
Fiom, Sdkb, Stichting Donorkind, donoren en counselors) is duidelijk geworden dat
de complexiteit van de gevolgen van het laten vervallen van de leeftijdsgrens in de
Wdkb groot is. Zo kwam in de bijeenkomsten onder andere naar voren dat: het bij het
verstrekken van gegevens lastig is om te bepalen of de wens vanuit de ouders komt
of vanuit het kind, de donor mogelijk een grotere of juist kleinere rol zal gaan spelen
in het gezin dan de ouders of donorkind wensen en behoeftes van halfbroers en halfzussen
kunnen anders liggen. Net als de onderzoekers concluderen de deelnemers van de bijeenkomst
dat intensieve begeleiding niet alleen aan het donorkind en de donor, maar ook aan
de ouders, het gezin van het donorkind, het gezin van de donor, en aan halfbroers
en halfzussen nodig is. Ik wil me daarom de komende maanden beraden of het inzetten
van een wetswijzigingstraject op dit moment wel zinvol is. Ik zal u daarover in het
eerste kwartaal van 2025 verder informeren.

Ik begrijp de zorgen van de leden van de VVD-fractie over de autonomie van donorkinderen
in relatie tot het laten vervallen van de leeftijdsgrens. Het is inderdaad zo dat
kinderen onder de 16 jaar de gevolgen van beslissingen niet allemaal volledig kunnen
overzien, evenals de impact die dit heeft op het relationele netwerk, zoals op de
ouders en andere broers en zussen. De ouders zijn verantwoordelijk voor een gezonde
ontwikkeling van het kind en zullen ondersteuning bieden bij het besluit van het kind
om persoonsidentificerende gegevens van de donor op te vragen. Er is dan sprake van
relationele autonomie en niet van individuele autonomie.

Wanneer de leeftijdsgrens van 16 jaar in stand gehouden wordt, kan het kind vanaf
die leeftijd een autonome beslissing nemen. Het belang van relationele autonomie moet
worden afgewogen tegen de individuele autonomie van het kind.

Het recht op afstammingsinformatie is in Nederland het best geborgd wanneer een behandeling
met betrekking tot donorconceptie in een Nederlandse kliniek plaatsvindt, omdat dan
geborgd wordt dat de donorgegevens geregistreerd worden in het register van de Sdkb
en dat (met ingang van 1 januari 2025) het maximumaantal vrouwen (12) dat behandeld
mag worden met het sperma van één donor geborgd is.

Met ingang van 1 januari 2025 (het moment waarop de gewijzigde Wdkb in werking treedt)
ziet de Sdkb toe op het maximumaantal vrouwen dat behandeld mag worden met het sperma
van één donor. Daarmee kan massadonatie worden voorkomen mits de donorconceptie plaatsvindt
via een Nederlandse kliniek. Ik zie geen relatie tussen het laten vervallen van de
leeftijdsgrens in de Wdkb en de problematiek rond massadonatie.

De leden van de VVD-fractie vragen zich af welke consequenties het loslaten van de
leeftijdsgrens precies heeft. Daarbij, zijn ze benieuwd of deze kwestie ook in andere
landen speelt.

Uit de bijeenkomsten met betrokkenen (vertegenwoordigers van donorkinderen, donoren,
wensouders, klinieken, counselors, de SDKB en Fiom) zijn verschillende consequenties
naar voren gekomen als de leeftijdsgrenzen worden losgelaten:

• Een belangrijk punt is dat het lastig is in te schatten of de wens tot het aanvragen
van gegevens vanuit het kind komt of vanuit de ouders. Ouders kunnen een eigen motivatie
hebben voor een ontmoeting, waardoor het aanvragen van gegevens niet bijdraagt aan
de autonomie van het kind. Logischerwijs moeten ouders bij jonge kinderen helpen bij
de gegevensaanvraag.

• Daarnaast is het mogelijk dat de donor al met een (heel) jong kind in contact kan
komen (als beiden contact wensen). In die gevallen krijgt de donor te maken met een
heel gezin en niet alleen met het donorkind. Jonge kinderen (onder de 12 jaar) zijn
eerder geneigd om de donor de rol van «papa» toe te kennen. Je kunt tegen jonge kinderen
niet zeggen: «Ik wil je maar één keer zien.». Het vervallen van de leeftijdsgrens
kan onzekerheid voor de donor met zich mee brengen. Het kan namelijk zo zijn dat als
donor na de geboorte al benaderd wordt, of wanneer het kind ouder is, of helemaal
niet. Een donor kan zelf geen gegevens opvragen van het donorkind.

• Het vervallen van de leeftijdsgrens betekent niet dat er ook contact moet zijn tussen
de donor en het donorkind. Als dit wel het geval is als beiden dit wensen zal de donor
niet alleen te maken krijgen met het donorkind, maar met het hele gezin. Donoren kunnen
mogelijk een grotere rol innemen dan het gezin wenst. Er kunnen ook broertjes of zusjes
zijn bij wie de behoeften anders liggen.

• Er moet intensievere, gespecialiseerde begeleiding komen, op meerdere momenten in
de tijd voor verschillende betrokkenen. Deze begeleiding is er nu niet beschikbaar.

• Daarnaast kan er sprake zijn van een loyaliteitsconflict bij het kind: kinderen durven
de gegevens niet aan te vragen, omdat zij denken dat hun (opvoed-)ouders zich dan
afgewezen voelen.

• Tot slot is er de kans dat donoren niet meer willen doneren omdat ze mogelijk geconfronteerd
worden met jonge donorkinderen. Dit zou onwenselijk zijn in het licht van de wachtlijsten
in Nederland; wensouders zullen dan mogelijk meer internationaal gaan zoeken naar
donoren. Overigens is het niet verplicht om contact met een donorkind te hebben. Dit
zal alleen gebeuren wanneer zowel de donor als het donorkind dit beiden wensen.

In het Verenigd Koningrijk is er een soortgelijke discussie over het systeem van donorconceptie.
Namelijk dat dit systeem door de opkomst van internationale DNA-databanken en sociale
media onder druk komt te staan. De discussie in de VK is vergelijkbaar met de discussie
hier in Nederland. De Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) is de Britse
toezichthoudende instantie die verantwoordelijk is voor het reguleren van de menselijke
vruchtbaarheidsbehandelingen en onderzoek op dit gebied. De HFEA concludeert dat de
huidige wet gemoderniseerd moet worden en dat het mogelijk zou moeten zijn de anonimiteit
van de donor op te heffen bij de geboorte van elk kind dat uit donatie geboren is.
Zij zien in dat dit een aanzienlijke afwijking is van de huidige praktijk en adviseren
daarom een geleidelijke aanpak om deze wijziging te bereiken. Ook geven zij aan dat
er diepgaande gespreken moeten worden gevoerd met alle betrokken partijen. Net zoals
in Nederland is de VK dus zoekende naar hoe handvatten aan dit advies te geven in
de praktijk. Ik volg de ontwikkelingen in de VK met interesse.

De gegevens van buitenlandse donoren die gebruikt worden bij een behandeling in het
kader van donorconceptie worden door de klinieken geregistreerd in het register van
de Sdkb. De persoonsidentificerende gegevens van de donor kunnen worden verstrekt
op het moment dat het donorkind deze opvragen. De donor moet instemmen met de verstrekking
van de gegevens. De Sdkb zal de donor in het buitenland (proberen te) benaderen.

Indien wordt besloten de leeftijdsgrens te laten vervallen en de wetswijziging in
werking treedt zullen donoren hier over worden ingelicht ten tijde van donatie. Ook
donoren uit het buitenland die in Nederland worden gebruikt voor behandelingen moeten
op de hoogte worden gesteld van deze wetswijziging.

Dit zal dus voor internationale spermabanken betekenen dat zij hun donoren hier actief
over moeten inlichten. Dit kan betekenen dat het tekort aan spermadonoren kan oplopen.

Het is lastig vast te stellen via onderzoek wat de concrete gevolgen zullen zijn,
omdat het geen staande praktijk is. Ook zijn er geen voorbeelden van landen die ook
geen leeftijdsgrens in hun wetgeving met betrekking tot donorconceptie hebben opgenomen.

Uit gesprekken met betrokken relevante partijen weten we wel op voorhand dat intensieve
begeleiding voor verschillende betrokkenen op diverse momenten essentieel is indien
de leeftijdsgrens vervalt.

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

In het kader van de tweede wetsevaluatie van de Wdkb in 2019 hebben de onderzoekers
geconstateerd dat klinieken een donor niet accepteren als hij of zij een aandoening
heeft die van belang kan zijn voor de gezonde ontwikkeling van een kind. Klinieken
voeren geen bloedgroeptyperingen meer uit, omdat dit te kostbaar is en deze methode
niet meer betrouwbaar wordt geacht. Het registreren van deze medische gegevens heeft
dus geen betekenis. Met ingang van 1 januari 2025 komt er echter een regeling die
specifiek is toegespitst op erfelijke aandoeningen. Deze nieuwe regeling gaat uit
van het actief informeren en – waar mogelijk – rechtstreeks informeren van het donorkind,
hier wordt aangesloten bij de richtlijn «Informeren van familieleden bij erfelijke
aandoeningen»15, hier gelden geen leeftijdsgrenzen. De regeling voorziet er ook in dat de donor kan
worden geïnformeerd als bij een donorkind een erfelijke aandoening wordt geconstateerd
die niet van de moeder afkomstig is.

In het voornoemde rapport worden 16 aanbevelingen gedaan. De leden willen weten of
deze 16 aanbevelingen zijn uitgevoerd, en zo niet, kan de Staatssecretaris per aanbeveling
aangeven waarom het niet is uitgevoerd?

Hieronder geef ik aan wat de stand van zaken is rondom de zestien aanbevelingen.

1. Creëer de voorwaarden voor ouders zodat zij in staat worden gesteld om samen met
het kind te bepalen wanneer het kind toe is aan informatie over de donor.

Uit de bijeenkomsten ten aanzien van het voornemen om de leeftijdsgrens van 16 jaar
te laten vervallen, die het Ministerie van VWS heeft georganiseerd, is naar voren
gekomen dat het belangrijk is om goede begeleiding aan te bieden voor ouders en donorkinderen
wanneer de leeftijdsgrens vervalt. Wensouders kunnen niet altijd overzien wat de consequenties
kunnen zijn van het hebben van een donorkind, omdat er andere problematiek speelt
dan in reguliere situaties. Donoren kunnen bijvoorbeeld een grotere rol willen innemen
dan het gezin wenst of juist helemaal geen contact willen of er kunnen broertjes en
zusjes aanwezig zijn voor wie de belangen anders liggen of er kan sprake zijn van
een loyaliteitsconflict van het kind naar de ouders toe, waardoor ze de gegevens niet
durven opvragen.

De begeleidingstrajecten worden intensiever en/of omvangrijker dan de huidige begeleidingstrajecten
wanneer het donorkind de persoonsidentificerende gegevens van de donor opvraagt als
hij 16 jaar is. Aan dit traject, wat door Fiom wordt begeleid, nemen nu alleen het
donorkind en de donor deel. Het laten vervallen van de leeftijdsgrens van 16 jaar,
zou dus betekenen dat er meer psychosociale begeleiding nodig is voor het donorkind,
de donor en de (wens-)ouders op verschillende momenten.

Bij de Sdkb worden standaard gegevens van de donor geregistreerd. Deze gegevens worden
door de klinieken bij de donor uitgevraagd.

In de huidige situatie moeten de volgende fysieke en sociale gegevens worden geregistreerd
bij de Sdkb:

• Fysieke gegevens, zoals lichaamslengte, gewicht, haarkleur, kleur van de ogen;

• Sociale gegevens, zoals burgerlijke staat, leefsituatie, opleiding en beroep;

• Motivatie (voor donorschap) en zelfbeschrijving;

• Persoonlijkheidskenmerken. De donor kan verschillende kenmerken aanvinken, zoals optimistisch,
ambitieus, zorgzaam, verlegen, brutaal, ongeduldig, ijdel en creatief.

Bij verschillende items kan een toelichting gegeven worden. De ene donor zal een uitgebreidere
toelichting geven dan de ander.

Op het landelijke informatiepunt donorconceptie.nl staat een voorbeeld van een donorpaspoort16 waarin de sociale en fysieke gegevens van de donor opgenomen staan.

Er zal altijd een verschil blijven bestaan tussen donorpaspoorten omdat de ene persoon
uitgebreider vertelt dan de ander. Ik ga in overleg met relevante partijen (NVOG,
klinieken, Sdkb, Fiom, Stichting donorkind) om te bezien of de uitvraag voor fysieke
en sociale gegevens verbeterd en/of uitgebreid kan worden. Op dit moment is het niet
mogelijk om foto’s en video’s te uploaden in het registratiesysteem van de Sdkb.

Zo ontstaat meer uniformiteit in het donorpaspoort, waar donorkinderen nu nog grote
verschillen ervaren.

Ter informatie: op het landelijke informatiepunt donorconceptie.nl staat een voorbeeld van een donorpaspoort17 waarin de sociale en fysieke gegevens van de donor opgenomen staan.

4. Maak het mogelijk dat deze informatie ook toegankelijk is voor alle donorkinderen,
en niet alleen voor donorkinderen die zijn geboren na een wetswijziging.

Dit vraagt een inspanning van klinieken om ook met terugwerkende kracht informatie
over de donor te verzamelen of aan te vullen. Betrek daarbij ook buitenlandse klinieken.

Donorkinderen kunnen altijd beschikken over sociale en fysieke gegevens die zijn geregistreerd
ook als de donor is overleden.

6. Het verstrekken van de informatie.

7. De informatie aan de ouders als het kind een paar jaar oud is over het belang van
het informeren van donorkinderen over de donorconceptie en het invlechten daarvan
in het levensverhaal.

Als ouders starten met een fertiliteitstraject, zoals het gebruik van een spermadonor,
worden zij uitvoerig gecounseld.18 Tijdens deze counseling wordt onder meer ingegaan op het toekomstige gesprek wat
ouders moeten voeren met hun kind, wat betreft zijn of haar afstamming. Tevens kunnen
ouders te allen tijde informatie vinden op de websites van het Landelijk informatiepunt
donorconceptie (Lidc) en Fiom, op beide websites wordt het belang van openheid over
donorconceptie benadrukt en worden handreikingen aangereikt aan ouders over hoe ze
dit gesprek kunnen voeren. Fiom is een expertisecentrum op onder meer het terrein
van verwantschapsvragen. Beide organisaties worden gefinancierd door het Ministerie
van VWS.

8. De begeleiding van ouders wanneer contact met de donor wordt gezocht.

9. De begeleiding van donoren ter voorbereiding op het contact met donorkinderen.

Begeleiding van donoren kan nodig zijn, omdat het contact van hen met jongere donorkinderen
om een andere vorm van contact vraagt dan met oudere kinderen. In ons fenomenologische
onderzoek gaven ouders, donorkinderen en hulpverleners onder andere aan dat bij jongere
kinderen er vaak een speelse interesse in de donor is, terwijl het bij oudere donorkinderen
meer gaat om het vervullen van behoeften, het leren kennen en het opbouwen van een
relatie (zie ook: Indekeu et al., 2021b). In ons onderzoek zien we daarnaast dat leeftijd
bepalend kan zijn voor het eventuele contact dat na de informatieaanvraag volgt. Voor
oudere kinderen is het soms moeilijk om een relatie met de donor op te bouwen. Bij
jongere kinderen gaat dit vaak makkelijker doordat de focus meestal minder ligt op
het gesprek, maar meer op gezamenlijke activiteiten die donor en kind ondernemen.
De relatie groeit dan geleidelijk.

10. De beschikbaarheid van deskundige begeleiding voor andere betrokkenen, zoals kinderen
van de donor.

12. Onderzoek naar een laagdrempelige en toegankelijke procedure, met voldoende ruimte
voor maatwerk.

De brief met een reactie op het onderzoeksrapport «Zorgvuldigheid in de omgang met
leeftijdsgrenzen in de Wdkb» is op 20 juni 2023 door mijn ambtsvoorganger naar de
Tweede Kamer verzonden. Na de val van het Kabinet-Rutte IV is de brief op de lijst
van controversiële onderwerpen geplaatst op 12 september 2023. Ondanks dat zijn nog
wel ter voorbereiding op het aanpassen van de Wdkb twee bijeenkomsten georganiseerd
waarbij relevante partijen aanwezig waren, waaronder fertiliteitsklinieken, de Sdkb,
donoren, donorkinderen, wensouders, counselors en Fiom. Op deze manier is input opgehaald
voor onder meer het inrichten van procedures voor het opvragen van persoonsidentificerende
gegevens. Het voorbereidingstraject is niet verder opgepakt omdat het onderwerp controversieel
werd verklaard.

13. De ervaringen van jongeren die onder de Wdkb geboren zijn, inclusief de ervaringen
van het jonge donorkind.

Het is goed om een beeld te krijgen van de diverse behoeften die donorkinderen hebben
met betrekking tot hun afstammingsinformatie. Het ligt voor de hand dat de uitkomst
is dat de ervaringen van donorkinderen verschillend zijn. Ieder mens is immers uniek
en elke gezinssituatie is anders. Ik realiseer me dat een vaste leeftijdsgrens ook
veel duidelijkheid geeft en daarmee onzekerheid over wanneer de persoonsidentificeerbare
gegevens het beste opgevraagd kunnen worden bij alle partijen weg kan nemen.

14. De ervaren effecten van het niet-kunnen-leren-kennen van de donor, met name onder
30+-donorkinderen.

De ervaren effecten van het niet-kunnen-leren-kennen van de donor met name 30+ -donorkinderen
zijn mijns inziens niet per definitie te vergelijken met de huidige situatie (dus
na de inwerkingtreding van de Wdkb in 2004) waarin donorkinderen van jongs af aan
weten dat ze een donorkind zijn en weten dat ze op de leeftijd van 16 jaar de persoonsidentificerende
gegevens van de donor kunnen opvragen. In die tijd voor de inwerkingtreding van de
Wdkb was anoniem doneren de norm en werd donorconceptie niet besproken in de gezinnen.
Het is evident dat dit veel (negatieve) gevolgen heeft gehad voor deze donorkinderen,
wat ik betreur. Het veld van donorconceptie en de inzichten over wat goed is voor
het kind is sindsdien drastisch veranderd.

16. De behoeften van donorkinderen aan vormen van informatie.

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie vragen hoe de Staatssecretaris voornemens is om deze plannen
voort te zetten en welke tijdslijn daarbij past?

Dit waren de belangrijkste argumenten voor het behouden van de leeftijdsgrens:

Een aantal deelnemers van de bijeenkomsten pleitten ook voor een zogenoemde «transitiefase»,
om gefaseerd de leeftijdsgrenzen te laten dalen, bijvoorbeeld eerst tot 10 jaar. Zo
houdt men de hele jonge kinderen nog weg bij de donor. Als argument gebruikten zij
dat jonge kinderen zelf toch geen gegevens kunnen aanvragen. Bovendien kunnen deze
jonge kinderen nog niet goed inschatten wat de gevolgen zijn van de gegevensverstrekking.
Ook is er met een transitiefase de mogelijkheid om als maatschappij de consequenties
hiervan onderzoeken, de hulpverlening zorgvuldig in te richten en dan gefaseerd de
leeftijdsgrens te laten dalen indien gewenst.