Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag van een schriftelijk overleg over de evaluatie gewijzigde Wet op de orgaandonatie (Kamerstuk 28140-121)

Nr. 122
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 28 augustus 2024

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
en opmerkingen voorgelegd aan de Minister voor Medische Zorg over de brief van 25 april
2024 over de evaluatie van de gewijzigde Wet op de orgaandonatie (Wod) (Kamerstuk
28 140, nr. 121).

De vragen en opmerkingen zijn op 13 juni 2024 aan de Minister voor Medische Zorg voorgelegd.
Bij brief van 28 augustus 2024 zijn de vragen door de Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport beantwoord.

De fungerend voorzitter van de commissie, Eerdmans

De adjunct-griffier van de commissie, Heller

Inhoudsopgave

I.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2

 

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

2

 

Vragen en opmerkingen van de leden van de GL-PvdA-fractie

3

 

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

3

 

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

4

 

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

5

 

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

6

II.

Reactie van de Minister

6

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben de evaluatie van de gewijzigde wet op de orgaandonatie
gelezen en hebben hierover nog een aantal aanvullende vragen en opmerkingen.

De «geen bezwaar»-registratie blijkt soms nog tot onduidelijkheid bij zorgprofessionals
en ook bij nabestaanden te leiden, met name over de rol en inbreng van de familie
bij een donatiegesprek. Hoe kan het zo zijn dat artsen hier onduidelijkheid over hebben?
De wet is hier immers toch duidelijk over? Zijn zij hierop niet voorbereid en geschoold
bij het intreden van de wetswijziging? Wat is er inmiddels aan gedaan om deze onduidelijkheid
weg te nemen? Is de wetswijziging doorgevoerd in het curriculum van de medische opleidingen?

Naasten weten soms niet of hun dierbare bewúst gekozen heeft om met «geen bezwaar»
geregistreerd te staan. Dit leidt voor hen tot ethische dilemma’s in een periode van
verlies en verdriet. Dit maakt het voor zowel arts als familie een zeer moeilijk gesprek,
soms zelfs traumatisch.

De voorgestelde wetswijziging maakt het zoals omschreven «aannemelijker» dat de registratie
naar wens van de patiënt is, maar biedt nog ruimte voor discussie. Hoe gaat de Minister
ervoor zorgen dat er zo veel mogelijk duidelijkheid gecreëerd wordt voor de dienstdoend
arts en de naasten van de patiënt? De praktijk is gebaat bij praktische handvaten,
niet per se bij nog meer wetswijzigingen.

Welke juridische oplossingen zien de onderzoekers om de onduidelijkheid over de «geen
bezwaar»-registratie weg te nemen? En kan de Minister nader uitleggen waarom zij vindt
dat een juridische verduidelijking niet zou helpen? Vinden zorgprofessionals dit ook?

Betrekt de Minister sociale media ook bij de voorlichting over het donorregister?

In de brief van de Minister staat: «voor een klein deel van de – geen bezwaar-geregistreerde
– (165.000 mensen) is deze registratie niet passend». Hoe weten we dat de groep niet
groter is?

Tijdens de coronapandemie is er niet tot nauwelijks overgegaan tot transplantatie
en donatie, onder andere vanwege een beperkte IC-capaciteit. Hoe gaan we bij een volgende
pandemie om met donatie en transplantatie? Is hier inmiddels op geanticipeerd en een
plan voor gemaakt? De Minister schrijft daarnaast in algemene zin dat ze «blijft stimuleren
dat meer organen en weefsel beschikbaar komen, door bijvoorbeeld financiering van
innovatieve perfusietechnieken». Houdt ze hiermee ook rekening met de IC-capaciteit?
En met de arbeidsmarktkrapte waar we mee te maken hebben? Een toename van het aantal
transplantaties vraagt in de gehele keten om investeringen. Hoe houdt de Minister
hier rekening mee?

Vragen en opmerkingen van de leden van de GL-PvdA-fractie

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de «Evaluatie
gewijzigde Wet op de orgaandonatie». Deze leden bedanken de Minister voor haar brief.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie vragen de Minister hoe de wet, die nog relatief
nieuw is, verder ingeburgerd kan worden. Zo lezen zij dat de onderzoekers concluderen
dat hoewel een meerderheid van de Nederlanders goed op de hoogte is van de wetswijziging
en voorstander is van de gewijzigde wet, een «geen bezwaar»-registratie tot onduidelijkheid
leidt bij zowel zorgprofessionals als nabestaanden, met name over de rol en inbreng
van de familie bij een donatiegesprek. Wat gaat de overheid de komende jaren concreet
doen om iedereen te informeren over wat orgaan- en weefseldonatie inhoudt en om de
onduidelijkheid rondom de «geen bezwaar»-registratie te verminderen, nadrukkelijk
ook voor nabestaanden? Dat de familie niet meer altijd het laatste woord heeft brengt
soms nog veel verwarring met zich mee. Genoemde leden lezen in de reactie van de Minister
over de onduidelijkheden rondom de «geen-bezwaar»-procedure dat het volgens haar tijd
nodig heeft voordat een dergelijke grote aanpassing zijn neerslag vindt in de samenleving
en mensen gewend zijn aan het Actieve Donor Registratiesysteem. Wat vindt de Minister
hierin een aanvaardbare periode, aangezien zij er ook voor kiest niet in 2027 een
nieuwe evaluatie uit te voeren, zoals de onderzoekers adviseren, maar pas in 2029?
Genoemde leden lezen dat volgens de Minister pas bij de volgende evaluatie «daadwerkelijk
conclusies» kunnen worden getrokken. Betekent dit dat vergelijkende uitkomsten kunnen
leiden tot mogelijke aanpassingen van de Wod?

Wat gaat de overheid daarnaast doen om te komen tot een situatie waarin iedereen een
keuze doorgeeft die bij hem of haar past én waarbij iedereen weet dat «geen bezwaar»
betekent dat je automatisch donor bent? Dat is volgens de leden van GroenLinks-PvdA
namelijk een belangrijke voorwaarde voor het behouden van maatschappelijk vertrouwen
in de wet. En dát geeft de beste kans op meer orgaan- en weefseltransplantaties, waarmee
mensen op de wachtlijst geholpen kunnen worden.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie hebben vernomen dat meer patiënten een plek op
de wachtlijst kunnen krijgen zonder dat de wachttijd toeneemt. Er kunnen dus meer
patiënten geholpen worden met een levensreddende orgaantransplantatie. Zo is de (mediane)
wachttijd van nierpatiënten op de actieve wachtlijst gedaald van 29 maanden in 2022
naar 27 maanden in 2023. Ook de wachttijd van andere organen daalde tussen 2022 en
2023. Ernstige zieke patiënten krijgen zo eerder perspectief. Ondanks dat de wachttijd
voor alle organen daalde, wachten sommige patiënten echter nog steeds (te) lang, bijvoorbeeld
doordat zij een bijzondere bloedgroep hebben. Gaat de Minister zich nog extra inzetten
om ook deze patiënten meer perspectief te geven? Wat is hiervoor nodig? Wat zijn hier
goede internationale voorbeelden van en hoe kan de Minister de lessen hieruit toepassen
in Nederland?

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de evaluatie van de gewijzigde
Wet op de orgaandonatie. Deze leden hechten waarde aan een goede en zorgvuldige evaluatie
van het Actief Donorregistratiesysteem, mede omdat dit systeem van mensen een fundamentele
keuze vraagt omtrent orgaandonatie. Zij hebben nog enkele vragen aan de Minister.

De leden van de VVD-fractie lezen dat de onderzoekers stellen dat het lastig is om
binnen deze korte tijdsperiode harde uitspraken te doen over de effectiviteit van
de gewijzigde wet. De evaluatie heeft plaatsgevonden omdat de Minister de evaluatie
heeft toegezegd, maar zij benadrukken dat uit het onderzoek blijkt dat de evaluatie
te vroeg komt om conclusies te kunnen trekken. De leden van de VVD-fractie vinden
het goed dat de Minister besloten heeft om de termijn van de vervolgevaluatie te verlengen
naar vijf jaar. Zij vragen de Minister voorts of de signalen die de onderzoekers geven
over de korte termijn eerder bij de Minister bekend waren en wat daar toen mee gebeurd
is. Waarom heeft de Minister geen ruimte gevoeld om de evaluatieperiode te verlengen?

Voorts lezen genoemde leden over de werking van de Wod in de praktijk en dat met name
de ervaringen van artsen omtrent donatiegesprekken bij «geen-bezwaar»-registraties.
De «geen bezwaar»-registratie leidt echter tot onduidelijkheid. Professionals geven
aan dat zij een gesprek met nabestaanden van een potentiële donor met een «geen bezwaar»-registratie als lastig ervaren. De onderzoekers geven aan dat er mogelijk juridische oplossingen
denkbaar zijn om de onduidelijkheid over de «geen bezwaar»-registratie op te lossen.
Deze oplossingen kunnen bijvoorbeeld betrekking hebben op de keuzeruimte van nabestaanden
in het geval van een «geen bezwaar»-registratie of de ruimte voor nabestaanden om
aannemelijk te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens
wens. Het vraagt om een wetswijziging om de onduidelijkheid over de «geen bezwaar»-registratie
op te lossen. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt geadviseerd
om samen met het veld de mogelijkheden voor een alternatieve vormgeving en invulling
van de «geen bezwaar»-registratie in kaart te brengen. De Minister geeft echter in
haar beleidsreactie aan dat een juridische verduidelijking niet bijdraagt aan meer
duidelijkheid in het proces, omdat de wet helder is over de consequenties van het
uitblijven van een actieve keuze. Toch menen de leden van de VVD-fractie dat de evaluatie
laat zien dat de juridische werkelijkheid en de praktische werkelijkheid uiteenlopen.
Is de Minister bereid om alsnog opvolging aan de aanbeveling te teven om met het veld
te kijken naar oplossingen om de onduidelijkheid rondom de «geen bezwaar»-registratie
op te lossen?

Met betrekking tot het hoofdstuk over de effecten van de Wod op het aantal registraties,
vragen genoemde leden of er ook cijfers bekend zijn over het aantal registraties dat
later nog gewijzigd wordt. Hoeveel mensen geven bijvoorbeeld in eerste instantie toestemming
voor orgaandonatie, maar trekken deze later weer in, of andersom?

Voorts lezen de leden van de VVD-fractie dat het aantal «nee-registraties» het hoogst
is onder mensen met een migratieachtergrond. De Nederlandse Transplantatie Stichting
stelt dat hierdoor de angst is dat patiënten uit deze groepen hierdoor langer moeten
wachten op een transplantatie. Het Verenigd Koninkrijk heeft onderzoek gedaan naar
de gevolgen van deze ontwikkeling voor deze groepen die op een wachtlijst staan. Is
de Minister bereid om gehoor te geven aan de wens van de Nederlandse Transplantatie
Stichting om dit onderzoek ook voor Nederland te doen?

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de evaluatie van de wijziging
van de Wet op orgaandonatie en de reactie van de Minister hierover.

De invoering van deze wet ging gepaard met een maatschappelijk debat en bijbehorende
onrust over de invoering van het zogeheten Actief Donorregistratiesysteem. Als iemand
na drie brieven geen keuze heeft doorgegeven wordt hij/zij automatisch geregistreerd
als «geen bezwaar» en wordt daarmee beschouwd als potentieel orgaandonor. Deze ingreep
werd gerechtvaardigd door de verwachte toename van het aantal transplantaties en de
belangrijke stap voor de vele mensen die op een donororgaan of donorweefsel wachten.
De toename werd geraamd op vijftien procent, oftewel een honderdtal extra transplantaties
per jaar.

Volgens de evaluatie heeft de initiatiefwet geleid tot een belangrijke toename van
het aantal registraties, met vijftig procent. Echter, er is geen bewijs dat deze enorme
toename ook daadwerkelijk leidde tot meer transplantaties. De toename van het aantal
transplantaties met vijf procent kan niet met zekerheid worden gelinkt aan de wetswijziging.
Tegelijkertijd wordt in de evaluatie het aantal Nederlanders dat ten onrechte geregistreerd
staat als «geen bezwaar» geschat op 165.000. Bij deze burgers is een eventuele orgaandonatie
tegen hun wil. De leden van de NSC-fractie vragen aan de Minister of zij bij het uitblijven
van een duidelijk en significant effect op orgaandonaties de wet op dit moment gerechtvaardigd
acht.

Uit de evaluatie komt naar voren waar de uitblijvende stijging van het aantal transplantaties
met zoveel nieuwe registraties deels door zou kunnen worden verklaard. De evaluatie
wekt de indruk dat bij een «geen bezwaar»-registratie artsen toch vaak mee te gaan
in de wens van de nabestaanden, en dat is begrijpelijk. De leden van de NSC-fractie
vragen de Minister of deze indruk correct is. Is er inzicht in hoe vaak artsen in
dit geval toch overgaan tot donatie? Deze leden vragen wat de wet in praktijk nu nog
meer heeft bijgedragen, behalve de enorme toename in registraties van donoren. Had
deze toename in registraties niet op andere manieren ook kunnen worden gerealiseerd?
Voorts vragen deze leden welke evidence-based interventies er nog meer kunnen worden
ingezet om het aantal transplantaties wél te verhogen.

De leden van de NSC-fractie constateren dat de Minister zegt dat het nog te kort dag
is en het aantal transplantaties te laag om een effect te kunnen bemerken. Er wordt
aangenomen dat de ontwrichtende coronapandemie een rol speelde. Daarom waren de effecten
van deze wet na drie jaar niet goed in te schatten. De aanbeveling in de evaluatie
is om nu weer na drie jaar te evalueren om op korte termijn de effecten van deze wet
wél te kunnen inschatten. Echter, de Minister legt dit advies naast zich neer. Deze
leden vragen of de Minister het niet van groot belang acht om te weten of de doelstellingen
achter de wet gehaald worden op een kortere termijn. De leden vragen de Minister of
zij alsnog bereid is om conform de aanbeveling toch een evaluatie uit te voeren na
drie jaar.

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van D66-fractie hebben met veel interesse de evaluatie op de gewijzigde Wet
op orgaandonatie gelezen. Deze leden zijn verheugd om te lezen dat het aantal actieve
registraties met meer dan vijftig procent is gestegen en dat Nederlanders het gesprek
zijn aangegaan over een persoonlijk onderwerp als orgaandonatie en een keuze duidelijk
hebben gemaakt. Deze leden vinden het een goede zaak dat er een evaluatie heeft plaatsgevonden
en zien dit vooral als een aanmoediging om de uitvoering van de huidige wet te verbeteren.
Daartoe hebben deze leden nog enkele vragen.

De leden van de D66-fractie lezen dat een «geen-bezwaar»-registratie voor nabestaanden
en zorgprofessionals tot onduidelijkheid kan leiden, vooral over de rol van de nabestaanden.
Eén van de adviezen uit de evaluatie is om trainingen te verbeteren voor zorgprofessionals
in het gesprek aangaan met nabestaanden in het geval van een «geen-bezwaar»-registratie. Kan de Minister hier nader op ingaan, zo vragen deze leden. Voorts vragen
deze leden of de Minister de Kamer op de hoogte kan houden met betrekking tot de pilot
met de NTS over vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie.

De leden van de D66-fractie zijn verheugd dat de Minister voornemens is om het advies
uit de evaluatie over te nemen om herinneringsbrieven te sturen. Deze brieven zijn
vooralsnog bedoelt voor 21-jarigen, zo begrijpen deze leden. Kan de Minister aangeven
hoe zij voornemens is om ook de groep «geen-bezwaar» van boven de leeftijdsgrens van
21, bij wijze van een inhaalgroep te benaderen, zo vragen deze leden.

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van de Evaluatie van de gewijzigde
Wet op de orgaandonatie. De leden hebben de volgende vragen aan de Minister.

Genoemde leden lezen dat de Minister vindt dat de wet zelf helder is over de consequenties
van het uitblijven van een actieve keuze. Een juridische verduidelijking zou volgens
de Minister daarom niet bijdragen aan meer duidelijkheid in het proces. Toch denken
de leden van de BBB-fractie dat een wetswijziging kan helpen om bijvoorbeeld de ruimte
voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt
met diens wens, beter te duiden. Hoe kijkt de Minister hiernaar en mocht dat negatief
zijn hoe wil de Minister dan zorgen voor meer ruimte voor nabestaanden om aannemelijk
te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens wens? De leden
van de BBB-fractie denken namelijk niet dat de oplossing hiervoor alleen bij campagnes
zoals de «geen bezwaar»-campagne ligt.

Tot slot lezen de leden dat de Minister zelf aangeeft dat de gesprekken met nabestaanden
vaak moeilijk zijn en zeker wanneer naastende «geen bezwaar»-registratie niet hadden
verwacht of denken dat zij gemandateerd zijn om in zo’n situatie de donatiekeuze te
maken. Is de oplossing dan niet om zo’n juridisch of beleidsmatig kader te hebben
waarin duidelijk meer ruimte is voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de registratie
van de patiënt niet overeenkomt met diens wens? De wens van iemand kan namelijk in
aanloop naar het overlijden veranderen waarbij niet altijd de wens digitaal of verbaal
wordt gewijzigd tot een bezwaar. Hoe kijkt de Minister aan tegen dit soort gevallen?
Vindt de Minister niet dat er de nodige ruimte voor individuele zelfbeschikking en
autonomie nodig is, ook in aanloop naar overlijden?

II. Reactie van de Minister

De leden van de PVV-fractie hebben de evaluatie van de gewijzigde wet op de orgaandonatie
gelezen en hebben hierover nog een aantal aanvullende vragen en opmerkingen.

De «geen bezwaar»-registratie blijkt soms nog tot onduidelijkheid bij zorgprofessionals
en ook bij nabestaanden te leiden, met name over de rol en inbreng van de familie
bij een donatiegesprek. Hoe kan het zo zijn dat artsen hier onduidelijkheid over hebben?
De wet is hier immers toch duidelijk over? Zijn zij hierop niet voorbereid en geschoold
bij het intreden van de wetswijziging? Wat is er inmiddels aan gedaan om deze onduidelijkheid
weg te nemen? Is de wetswijziging doorgevoerd in het curriculum van de medische opleidingen?

Het klopt dat de wet naar mijn mening duidelijk is. In de wet op de orgaandonatie
(Wod) staat in hoofdstuk 3, paragraaf 1 beschreven welke stappen nodig zijn voor een
registratie in het Donorregister. In paragraaf 4 van hetzelfde hoofdstuk regelt artikel
20 hoe nabestaanden worden geïnformeerd over de registratie van een potentiële donor
in het Donorregister.

Echter, de invoering van de Actieve Donorregistratie (ADR) is een grote verandering
geweest. Een dergelijke wetswijziging heeft tijd nodig om te landen in de samenleving
en in de zorgpraktijk. Hoewel artsen geïnformeerd zijn en zij nog steeds getraind
worden, hebben zij vanwege het beperkte aantal donatieprocedures beperkte mogelijkheden
om de getrainde vaardigheden in de praktijk toe te passen. Zo heeft tot nu toe nog
maar een deel van alle intensivisten in Nederland een daadwerkelijk donatiegesprek
gevoerd.

Ook zien we dat familieleden zich vaak nog niet volledig bewust zijn van de gevolgen
van hun nieuwe positie binnen de gewijzigde wetgeving. Artsen merken dat het helpt
als thuis al over donatie en donorregistratie is gesproken. Dit inzicht wordt ondersteund
door onderzoek.1

Ook kan het meespelen dat artsen door de coronapandemie geen fysieke trainingen konden
volgen. Veel artsen hebben toen gebruik gemaakt van de speciale e-learning modules
die ontwikkeld zijn om de wetswijziging beter begrijpelijk te maken.

Er is inmiddels veel gedaan om de omgang met «geen bezwaar»-registraties te verbeteren. Na de coronapandemie is een inhaalslag gemaakt met fysieke
trainingen. In deze training wordt specifiek geoefend met donatiegesprekken bij een
«geen bezwaar»-registratie, juist om te zorgen dat mogelijke onduidelijkheden kunnen
worden weggenomen.

Daarnaast heeft de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) diverse materialen beschikbaar
op haar eigen website, zoals e-learning modules, een interactieve beslisboom en een
Q&A om artsen kennis en vaardigheden te bieden over de gewijzigde donorwet. Naar aanleiding
van onderzoek2 zijn die materialen verder aangevuld. Ook zijn donatieprofessionals binnen de ziekenhuizen
en bij de NTS (extra) getraind om artsen te ondersteunen en te adviseren ten aanzien
van de wijzigingen.

Het mogelijk doorvoeren van de wetswijziging in het curriculum van de medische opleidingen
is tijdens de implementatie van de gewijzigde donorwet besproken.

De verantwoordelijkheid voor het curriculum van de medische opleidingen ligt bij de
betreffende universiteiten. Op de manier waarop er nu aandacht wordt besteed door
de trainingen van de NTS, kan meer maatwerk worden geleverd en krijgen alleen de artsen
een training die in de praktijk ook in aanraking komen met donatieprocedures.

Naasten weten soms niet of hun dierbare bewúst gekozen heeft om met «geen bezwaar»
geregistreerd te staan. Dit leidt voor hen tot ethische dilemma’s in een periode van
verlies en verdriet. Dit maakt het voor zowel arts als familie een zeer moeilijk gesprek,
soms zelfs traumatisch.

De voorgestelde wetswijziging maakt het zoals omschreven «aannemelijker» dat de registratie
naar wens van de patiënt is, maar biedt nog ruimte voor discussie. Hoe gaat de Minister
ervoor zorgen dat er zo veel mogelijk duidelijkheid gecreëerd wordt voor de dienstdoend
arts en de naasten van de patiënt? De praktijk is gebaat bij praktische handvaten,
niet per se bij nog meer wetswijzigingen.

Ik ben het met u eens dat meer wetswijzigingen de donatiepraktijk waarschijnlijk niet
verbeteren. Daarom is passende informatievoorziening belangrijk. Zorgprofessionals
kunnen een NTS-training volgen en hebben toegang tot materialen voor de voorbereiding
op een donatiegesprek. Het Ministerie van VWS heeft in de publiekscampagne van eind
2022 gefocust op mensen met een «geen bezwaar»-registratie, met de boodschap: «Niks
ingevuld? Dan ben je donor.» De publiekscampagne van 2025 zal opnieuw aandacht besteden
aan het verduidelijken van de rol van familie en naasten bij een «geen bezwaar»-registratie.
Voor de goede orde merk ik overigens op dat van een «voorgestelde wetswijziging» op
dit moment geen sprake is.

Welke juridische oplossingen zien de onderzoekers om de onduidelijkheid over de «geen
bezwaar» registratie weg te nemen? En kan de Minister nader uitleggen waarom zij vindt
dat een juridische verduidelijking niet zou helpen? Vinden zorgprofessionals dit ook?

De onderzoekers beschrijven in het evaluatierapport dat deze oplossingen bijvoorbeeld
betrekking kunnen hebben op de keuzeruimte van nabestaanden in het geval van een «geen
bezwaar»-registratie of de ruimte voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de
registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens wens.

Zoals ik hierboven aangaf, is de Wod helder over de juridische consequenties van het
uitblijven van een actieve keuze, maar is het mijn overtuiging dat een dergelijke
wetswijziging enige tijd vraagt om goed te landen. Dit hoor ik ook terug van veldpartijen.
Ik heb van de NTS begrepen dat zorgprofessionals vooral behoefte hebben aan duidelijke
richtlijnen die hen helpen bij het voeren van gesprekken met nabestaanden over orgaandonatie.
Nieuwe initiatieven die hierbij ondersteuning bieden zijn dan ook zeer welkom, zoals
de pilot «Vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie», waar zorgprofessionals positieve
ervaringen mee hebben. De voormalige Minister van Medische Zorg heeft in haar beleidsreactie
op de evaluatie aangegeven op korte termijn met de NTS te kijken of en hoe deze pilot
verder kan worden uitgebreid. In het najaar bespreek ik dit met de NTS.

Betrekt de Minister sociale media ook bij de voorlichting over het donorregister?

Ja. Zo is in de «Jongeren-campagne» van eind 2022 informatie gedeeld op sociale media
zoals Snapchat, YouTube en Instagram om jongeren te bereiken. Voor de publiekscampagne
van 2025 wordt onderzocht welke communicatiemiddelen en -kanalen het meest geschikt
zijn om de informatie breed te verspreiden.

In de brief van de Minister staat: «voor een klein deel van de – geen bezwaar geregistreerde
– (165.000 mensen) is deze registratie niet passend». Hoe weten we dat de groep niet
groter is?

Deze berekening komt voort uit het onderzoeksrapport van Berenschot en is gebaseerd
op de steekproef van het Ipsos I&O Panel dat gebruikt is voor het onderzoek. Zoals
in het rapport te lezen is bij de onderzoeksverantwoording kunnen met de hoogte van
de respons «betrouwbare uitspraken gedaan worden over ieder type registratie en de
totale Nederlandse bevolking.»3

Tijdens de coronapandemie is er niet tot nauwelijks overgegaan tot transplantatie
en donatie, onder andere vanwege een beperkte IC-capaciteit. Hoe gaan we bij een volgende
pandemie om met donatie en transplantatie? Is hier inmiddels op geanticipeerd en een
plan voor gemaakt?

Tijdens de coronapandemie werd ondanks de beperkte IC-capaciteit alles op alles gezet
om postmortale donatie en transplantatie door te laten gaan. De NTS en de Nederlandse
Transplantatie Vereniging (NTV) hebben met inzet van alle stakeholders en betrokken
professionals in de ziekenhuizen tijdens de pandemie diverse richtlijnen (richtlijnen
Covid-19) en protocollen geschreven. Deze richtlijnen en protocollen kunnen in aangepaste
vorm dienen voor een mogelijk volgende pandemie.

De Minister schrijft daarnaast in algemene zin dat ze «blijft stimuleren dat meer
organen en weefsel beschikbaar komen, door bijvoorbeeld financiering van innovatieve
perfusietechnieken». Houdt ze hiermee ook rekening met de IC-capaciteit? En met de
arbeidsmarktkrapte waar we mee te maken hebben? Een toename van het aantal transplantaties
vraagt in de gehele keten om investeringen. Hoe houdt de Minister hier rekening mee?

In haar beleidsreactie heeft de voormalige Minister van Medische Zorg aangegeven dat
het Ministerie van VWS zich blijft inzetten voor de beschikbaarheid van organen en
weefsels, onder andere door innovatieve technieken zoals orgaanperfusie. Deze techniek
kan de ligduur op de intensive care verkorten doordat organen langer bewaard kunnen
worden, wat de tijddruk vermindert en de benodigde IC-capaciteit verlaagt. Daarnaast
is de postoperatieve ligduur korter en zijn er minder her-operaties nodig vanwege
de betere kwaliteit van de organen. Perfusie biedt ook de mogelijkheid om donatie-
en transplantatiezorg beter te plannen en om personeel efficiënt en duurzaam in te
zetten.

Daarbij geldt dat een toename van het aantal transplantaties extra kosten met zich
mee brengt voor de hele zorgketen. Daarom bespreek ik met ziekenhuizen en de NTS de
impact op personeel en IC-capaciteit en de financiering van nieuwe perfusietechnieken
(normotherme regionale perfusie van de lever en DCD hartperfusie4 zijn sinds 2024 opgenomen in het basispakket).

Ik wil hierbij benadrukken dat meer transplantaties juist de zorgkosten op andere
plekken in de keten kunnen verlagen bij een tegelijktijdige (significante) verbetering
van kwaliteit van leven, bijvoorbeeld door inzet van minder dialyses bij nierpatiënten.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de «Evaluatie
gewijzigde Wet op de orgaandonatie». Deze leden bedanken de Minister voor haar brief.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie vragen de Minister hoe de wet, die nog relatief
nieuw is, verder ingeburgerd kan worden. Zo lezen zij dat de onderzoekers concluderen
dat hoewel een meerderheid van de Nederlanders goed op de hoogte is van de wetswijziging
en voorstander is van de gewijzigde wet, een «geen bezwaar»-registratie tot onduidelijkheid
leidt bij zowel zorgprofessionals als nabestaanden, met name over de rol en inbreng
van de familie bij een donatiegesprek. Wat gaat de overheid de komende jaren concreet
doen om iedereen te informeren over wat orgaan- en weefseldonatie inhoudt en om de
onduidelijkheid rondom de «geen bezwaar»-registratie te verminderen, nadrukkelijk
ook voor nabestaanden? Dat de familie niet meer altijd het laatste woord heeft brengt
soms nog veel verwarring met zich mee. Genoemde leden lezen in de reactie van de Minister
over de onduidelijkheden rondom de «geen-bezwaar»-procedure dat het volgens haar tijd
nodig heeft voordat een dergelijke grote aanpassing zijn neerslag vindt in de samenleving
en mensen gewend zijn aan het Actieve Donor Registratiesysteem. Wat vindt de Minister
hierin een aanvaardbare periode, aangezien zij er ook voor kiest niet in 2027 een
nieuwe evaluatie uit te voeren, zoals de onderzoekers adviseren, maar pas in 2029?
Genoemde leden lezen dat volgens de Minister pas bij de volgende evaluatie «daadwerkelijk
conclusies» kunnen worden getrokken. Betekent dit dat vergelijkende uitkomsten kunnen
leiden tot mogelijke aanpassingen van de Wod?

De komende jaren informeren de Rijksoverheid en de NTS burgers op verschillende momenten
en manieren over orgaan- en weefseldonatie, zoals ze ook wettelijk zijn verplicht.
Zo is in 2025 een publiekscampagne gepland om onduidelijkheden over de «geen bezwaar»-registratie
weg te nemen, met nadruk op de rol van naasten. Ter voorbereiding op deze campagne
wordt na de zomer 2024 een onderzoek uitgevoerd naar onduidelijkheden over deze registratie
bij nabestaanden. Ook zal het CIBG eind 2025 starten met het sturen van herinneringsbrieven
naar 21-jarigen met een «geen bezwaar»-registratie, om hen te helpen herinneren een
bewuste keuze te maken.

Verder hebben het Ministerie van VWS en het CIBG recent hun websites vereenvoudigd
om beter aan te sluiten op de behoeften van gebruikers. Zo zijn er aanpassingen doorgevoerd
op Rijksoverheid.nl en het CIBG heeft verbeteringen aangebracht in de vindbaarheid
en behulpzaamheid van informatie op Donorregister.nl.

De NTS gaat door met het organiseren van gastlessen over orgaandonatie aan 17-/18-jarige
scholieren, deze lessen worden verzorgd door een gespecialiseerd bureau. De gastlessen
worden regelmatig geëvalueerd en indien nodig aangepast. Verder blijft de NTS diverse
voorlichtings- en informatieactiviteiten organiseren over orgaan- en weefseldonatie
voor verschillende doelgroepen.

Met bovengenoemde activiteiten vertrouw ik erop dat iedereen in Nederland een geïnformeerde
en bewuste keuze kan maken over zijn registratie voor orgaan- en weefseldonatie. Uitgaande
van het feit dat een wetswijziging tijd nodig heeft om te landen in de samenleving,
is een evaluatie in 2029 meer zinvol dan in 2027. Zoals u begrijpt, loop ik niet vooruit
op de uitkomsten van deze volgende evaluatie.

Wat gaat de overheid daarnaast doen om te komen tot een situatie waarin iedereen een
keuze doorgeeft die bij hem of haar past én waarbij iedereen weet dat «geen bezwaar»
betekent dat je automatisch donor bent? Dat is volgens de leden van GroenLinks-PvdA
namelijk een belangrijke voorwaarde voor het behouden van maatschappelijk vertrouwen
in de wet. En dát geeft de beste kans op meer orgaan- en weefseltransplantaties, waarmee
mensen op de wachtlijst geholpen kunnen worden.

Ik ben het met u eens dat de mogelijkheid een passende keuze te registreren een belangrijke
voorwaarde is voor maatschappelijk vertrouwen in het proces van orgaan- en weefseldonatie.
Zoals beschreven in de beleidsreactie bij de evaluatie, onderneemt het Ministerie
van VWS om die reden diverse acties om dit te realiseren, onder meer op het gebied
van communicatie richting het publiek.

De leden van GroenLinks-PvdA-fractie hebben vernomen dat meer patiënten een plek op
de wachtlijst kunnen krijgen zonder dat de wachttijd toeneemt. Er kunnen dus meer
patiënten geholpen worden met een levensreddende orgaantransplantatie. Zo is de (mediane)
wachttijd van nierpatiënten op de actieve wachtlijst gedaald van 29 maanden in 2022
naar 27 maanden in 2023. Ook de wachttijd van andere organen daalde tussen 2022 en
2023. Ernstige zieke patiënten krijgen zo eerder perspectief. Ondanks dat de wachttijd
voor alle organen daalde, wachten sommige patiënten echter nog steeds (te) lang, bijvoorbeeld
doordat zij een bijzondere bloedgroep hebben. Gaat de Minister zich nog extra inzetten
om ook deze patiënten meer perspectief te geven? Wat is hiervoor nodig? Wat zijn hier
goede internationale voorbeelden van en hoe kan de Minister de lessen hieruit toepassen
in Nederland?

Het klopt dat sommige patiënten nog steeds lang wachten op een orgaan. Patiënten met
bloedgroep B wachten bijvoorbeeld het langst op een nieuwe nier. Deze bloedgroep komt
vaak voor bij mensen uit het Middellandse Zeegebied. Op dit moment onderzoeken Matchis,
NTS en Sanquin hoe Nederlanders van Surinaamse en Marokkaanse afkomst aankijken tegen
het onderwerp donatie bij leven voor organen, en stamcel-, en bloeddonatie. Indien
de bereidheid voor donatie onder deze doelgroep verhoogd wordt, kan dit leiden tot
kortere wachttijden voor deze groepen. Ik heb een subsidie verstrekt om dit onderzoek
mogelijk te maken.

Uit andere landen weten we dat mensen met zeldzame bloedgroepen of HLA-weefseltypering
vaak langer wachten op een passend orgaan. De NTS is daarom aan het verkennen hoe
betere algoritmes de kans kunnen vergroten een passende match voor deze patiënten
te vinden.

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de evaluatie van de gewijzigde
Wet op de orgaandonatie. Deze leden hechten waarde aan een goede en zorgvuldige evaluatie
van het Actief Donorregistratiesysteem, mede omdat dit systeem van mensen een fundamentele
keuze vraagt omtrent orgaandonatie. Zij hebben nog enkele vragen aan de Minister.

De leden van de VVD-fractie lezen dat de onderzoekers stellen dat het lastig is om
binnen deze korte tijdsperiode harde uitspraken te doen over de effectiviteit van
de gewijzigde wet. De evaluatie heeft plaatsgevonden omdat de Minister de evaluatie
heeft toegezegd, maar zij benadrukken dat uit het onderzoek blijkt dat de evaluatie
te vroeg komt om conclusies te kunnen trekken. De leden van de VVD-fractie vinden
het goed dat de Minister besloten heeft om de termijn van de vervolgevaluatie te verlengen
naar vijf jaar. Zij vragen de Minister voorts of de signalen die de onderzoekers geven
over de korte termijn eerder bij de Minister bekend waren en wat daar toen mee gebeurd
is. Waarom heeft de Minister geen ruimte gevoeld om de evaluatieperiode te verlengen?

Voordat de evaluatieopdracht werd verstrekt, hield het Ministerie van VWS verkennende
sessies met betrokken veldpartijen en stakeholders. Hoewel in deze gesprekken de korte
periode sinds de implementatie van de donorwet aan bod kwam, werd ook het belang van
vroege inzichten besproken. Op basis van deze input besloot het Ministerie van VWS
om in 2023 opdracht te geven voor een eerste evaluatie van de gewijzigde donorwet.

Voorts lezen genoemde leden over de werking van de Wod in de praktijk en dat met name
de ervaringen van artsen omtrent donatiegesprekken bij «geen-bezwaar»-registraties.
De «geen bezwaar»-registratie leidt echter tot onduidelijkheid. Professionals geven
aan dat zij een gesprek met nabestaanden van een potentiële donor met een «geen bezwaar»-registratie als lastig ervaren. De onderzoekers geven aan dat er mogelijk juridische oplossingen
denkbaar zijn om de onduidelijkheid over de «geen bezwaar»-registratie op te lossen.
Deze oplossingen kunnen bijvoorbeeld betrekking hebben op de keuzeruimte van nabestaanden
in het geval van een «geen bezwaar»-registratie of de ruimte voor nabestaanden om
aannemelijk te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens
wens. Het vraagt om een wetswijziging om de onduidelijkheid over de «geen bezwaar»-registratie
op te lossen. Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport wordt geadviseerd
om samen met het veld de mogelijkheden voor een alternatieve vormgeving en invulling
van de «geen bezwaar»-registratie in kaart te brengen. De Minister geeft echter in
haar beleidsreactie aan dat een juridische verduidelijking niet bijdraagt aan meer
duidelijkheid in het proces, omdat de wet helder is over de consequenties van het
uitblijven van een actieve keuze. Toch menen de leden van de VVD-fractie dat de evaluatie
laat zien dat de juridische werkelijkheid en de praktische werkelijkheid uiteenlopen.
Is de Minister bereid om alsnog opvolging aan de aanbeveling te teven om met het veld
te kijken naar oplossingen om de onduidelijkheid rondom de «geen bezwaar»-registratie
op te lossen?

Nee, ik ben op dit moment niet bereid tot juridische aanpassingen. Zoals ik eerder
aangaf, is de Wod helder over de juridische consequenties van het uitblijven van een
actieve keuze. Dit wordt ook zo geduid door veldpartijen. Ik heb van de NTS begrepen
dat zorgprofessionals vooral behoefte hebben aan duidelijke richtlijnen die hen helpen
bij het voeren van gesprekken met nabestaanden over orgaandonatie. Zoals u in de beleidsreactie
op de evaluatie heeft kunnen lezen, lopen hiervoor verschillende initiatieven, waarin
mijn ministerie, de NTS en zorgprofessionals samen optrekken. Voorbeelden hiervan
zijn de eerder genoemde pilot «Vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie» en de
mogelijke uitbreiding hiervan. Ook is sinds de wetswijziging de landelijke werkgroep
«Evalueren Kwaliteitsstandaard Donatie» actief, die de effectiviteit van de landelijke
Kwaliteitsstandaard Donatie in de praktijk monitort. Binnenkort volgt van hen een
eindrapport met aanbevelingen. Eén van de eerste suggesties is om een illustratie
te ontwikkelen die zowel artsen als familie handvatten biedt voor het vergemakkelijken
van het donatiegesprek.

Met betrekking tot het hoofdstuk over de effecten van de Wod op het aantal registraties,
vragen genoemde leden of er ook cijfers bekend zijn over het aantal registraties dat
later nog gewijzigd wordt. Hoeveel mensen geven bijvoorbeeld in eerste instantie toestemming
voor orgaandonatie, maar trekken deze later weer in, of andersom?

Sinds de inwerkingtreding van de gewijzigde donorwet op 1 juli 2020 hebben veel mensen
hun donatieregistratie aangepast. Ter illustratie: Uit het laatste half jaar van januari
tot juni 2024, waarin onder andere de publicatie van de wetsevaluatie zorgde voor
veel media-aandacht, blijkt het volgende: Van de 13,9 miljoen mensen die per 1 juni
2024 geregistreerd stonden in het Donorregister, hebben ruim 50.000 (0,36 procent)
in het laatste half jaar hun keuze gewijzigd. Van deze wijzigingen waren er ongeveer
10.000 van «Geen bezwaar» naar «Nee, ik wil geen donor worden» en ongeveer 5.000 van
«Ja, ik wil donor worden» naar «Nee, ik wil geen donor worden». Daarnaast hebben ruim
1.500 mensen hun keuze veranderd van «Nee, ik wil geen donor worden» naar «Ja, ik
wil donor worden».

Binnen de groep «Ja, ik wil donor worden» zijn er ook bijna 20.000 aanpassingen gedaan met betrekking tot welke organen en weefsels men specifiek wil doneren
of juist uitsluiten van donatie.

Voorts lezen de leden van de VVD-fractie dat het aantal «nee-registraties» het hoogst
is onder mensen met een migratieachtergrond. De Nederlandse Transplantatie Stichting
stelt dat hierdoor de angst is dat patiënten uit deze groepen hierdoor langer moeten
wachten op een transplantatie. Het Verenigd Koninkrijk heeft onderzoek gedaan naar
de gevolgen van deze ontwikkeling voor deze groepen die op een wachtlijst staan. Is
de Minister bereid om gehoor te geven aan de wens van de Nederlandse Transplantatie
Stichting om dit onderzoek ook voor Nederland te doen?

Ik heb met de NTS gesproken over de specifieke uitdagingen van orgaandonatie en transplantatie
voor mensen met een migratieachtergrond. De conclusie is dat het niet wenselijk is
te registeren of een persoon een migratieachtergrond heeft. Hier is ook geen wettelijke
grondslag voor.

Wel ben ik van mening dat een divers donorbestand van groot belang is om zoveel mogelijk
patiënten te kunnen helpen. Voor sommige behandelingen met lichaamsmateriaal moet
de donor matchen met de ontvanger, om het succes van de behandeling te vergroten.
Dit is bijvoorbeeld het geval bij stamceldonatie, waarbij een slechte match tot afstoting
kan leiden. Om een donorbestand te creëren met voldoende diversiteit, spelen informatie-
en communicatieactiviteiten een belangrijke rol. Dit is de reden dat niet alleen de
NTS, maar ook Sanquin (bloedvoorziening) en Matchis (stamceldonatie) daar extra aandacht
voor hebben. Om de diversiteit in het donorbestand te vergroten, heb ik besloten subsidie
beschikbaar te stellen voor activiteiten die hieraan bijdragen.

Met betrekking tot orgaandonatie wordt vanuit de NTS ingezet op gesprekstrainingen
met artsen, waarin bijvoorbeeld specifiek aandacht is voor diverse culturele en religieuze
bijzonderheden. Ook vindt publieksvoorlichting plaats gericht op specifieke doelgroepen,
zoals mensen met een migratieachtergrond.

De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de evaluatie van de wijziging
van de Wet op orgaandonatie en de reactie van de Minister hierover.

De invoering van deze wet ging gepaard met een maatschappelijk debat en bijbehorende
onrust over de invoering van het zogeheten Actief Donorregistratiesysteem. Als iemand
na drie brieven geen keuze heeft doorgegeven wordt hij/zij automatisch geregistreerd
als «geen bezwaar» en wordt daarmee beschouwd als potentieel orgaandonor. Deze ingreep
werd gerechtvaardigd door de verwachte toename van het aantal transplantaties en de
belangrijke stap voor de vele mensen die op een donororgaan of donorweefsel wachten.
De toename werd geraamd op vijftien procent, oftewel een honderdtal extra transplantaties
per jaar.

Volgens de evaluatie heeft de initiatiefwet geleid tot een belangrijke toename van
het aantal registraties, met vijftig procent. Echter, er is geen bewijs dat deze enorme
toename ook daadwerkelijk leidde tot meer transplantaties. De toename van het aantal
transplantaties met vijf procent kan niet met zekerheid worden gelinkt aan de wetswijziging.
Tegelijkertijd wordt in de evaluatie het aantal Nederlanders dat ten onrechte geregistreerd
staat als «geen bezwaar» geschat op 165.000. Bij deze burgers is een eventuele orgaandonatie
tegen hun wil. De leden van de NSC-fractie vragen aan de Minister of zij bij het uitblijven
van een duidelijk en significant effect op orgaandonaties de wet op dit moment gerechtvaardigd
acht.

Ja, ik vind de wet op dit moment gerechtvaardigd. Sinds de inwerkingtreding van de
wetswijziging zien we een grote toename in het aantal actieve registraties. Er leggen
dus méér mensen hun persoonlijke keuze vast in het Donorregister dan onder het oude
systeem. Het aantal daadwerkelijk uitgevoerde donaties en transplantaties is onderhevig
aan meerdere factoren, waardoor het op dit moment niet mogelijk is die rechtstreeks
te linken aan de (effecten van de) wetswijziging. Ik vind het echter belangrijk te
benadrukken dat een ingrijpende systeemwijziging als de Actieve Donorregistratie tijd
nodig heeft om volledig te landen in de samenleving. Om die reden heeft de voormalige
Minister van Medische Zorg besloten de volgende evaluatie te laten plaatsvinden in
2029.

Het Ministerie van VWS blijft zich met communicatie- en informatieactiviteiten actief
inzetten om mensen te informeren over hun registratiemogelijkheden en wat deze betekenen.
Het doel is dat iedereen met een weloverwogen en passende keuze geregistreerd staat
in het Donorregister.

Uit de evaluatie komt naar voren waar de uitblijvende stijging van het aantal transplantaties
met zoveel nieuwe registraties deels door zou kunnen worden verklaard. De evaluatie
wekt de indruk dat bij een «geen bezwaar»-registratie artsen toch vaak mee te gaan
in de wens van de nabestaanden, en dat is begrijpelijk. De leden van de NSC-fractie
vragen de Minister of deze indruk correct is. Is er inzicht in hoe vaak artsen in
dit geval toch overgaan tot donatie?

Uit de evaluatie blijkt dat in geval van een «geen bezwaar»-registratie professionals
bijna altijd luisteren naar de wens van de nabestaanden, ook al is er in feite geen toestemming van nabestaanden nodig. De donatieprofessionals in de ziekenhuizen informeren
de nabestaanden altijd bij een «geen bezwaar»-registratie. Daarbij kan het voorkomen
dat nabestaanden twijfel hebben of deze registratie overeenkomt met de wensen van
hun dierbare of zij zelf hebben bezwaren tegen een donatieprocedure. De Wod voorziet
in dat geval van de mogelijk om dit kenbaar te maken. Mochten de nabestaanden «aannemelijk»
kunnen maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van hun dierbare zoals
zij die kennen, dan is het aan de arts om te beslissen of donatie wel of niet doorgaat.

De NTS houdt sinds begin 2021 bij wat de uitkomsten zijn van donatiegesprekken bij
verschillende donorregistraties. Daaruit blijkt dat bij een «geen bezwaar»-registratie
in 45 procent van de gevallen de donatie na het gesprek met de familie doorgaat. In
meer dan de helft van de gevallen maakt de familie dus wél aannemelijk dat de registratie
niet overeenkomt met de wens van de patiënt, waardoor de donatie niet doorgaat.

Deze leden vragen wat de wet in praktijk nu nog meer heeft bijgedragen, behalve de
enorme toename in registraties van donoren. Had deze toename in registraties niet
op andere manieren ook kunnen worden gerealiseerd?

De wetswijziging heeft bijgedragen aan meer duidelijkheid voor de betrokken professionals
én nabestaanden. Juist vóór de wetswijziging is jarenlang geprobeerd door publiekscommunicatie
en voorlichting meer donorregistraties te realiseren, met beperkt succes. Daarom is
de toename van het aantal actieve registraties een positief resultaat van de wetswijziging
die anders waarschijnlijk niet was bereikt. Daarnaast vind ik het een goede zaak dat
in de samenleving volop het gesprek is gevoerd over een zo persoonlijk onderwerp als
orgaandonatie en dat de kennis over orgaandonatie en het donatieproces zijn toegenomen.

Voorts vragen deze leden welke evidence-based interventies er nog meer kunnen worden
ingezet om het aantal transplantaties wél te verhogen.

Het inzetten van evidence-based interventies is een belangrijk onderdeel van de strategie
om meer orgaan- en weefseldonaties te realiseren. Zo kan het aantal transplantaties
toenemen als meer kwalitatief goede donororganen beschikbaar zijn, bijvoorbeeld door
orgaanperfusie toe te passen. Een voorbeeld hiervan is DCD hart (Donation after Circulatory
Death), waarbij de dood optreedt na een circulatiestilstand. Het hart wordt na een
«no-touch»-periode van 5 minuten uit het lichaam van de overleden donor verwijderd
en aangesloten op een perfusiemachine. Door zuurstof en bloed toe te voeren, begint
het hart weer te kloppen in de machine. Met deze techniek kan het hart maximaal acht
uur bewaard worden. Hierdoor zijn er meer harten beschikbaar voor transplantatie.
In Nederland zijn inmiddels drie ziekenhuizen met deze techniek gestart waarbij verwacht
wordt dat dit per jaar 10 extra hartpatiënten kan helpen aan een donorhart.

De leden van de NSC-fractie constateren dat de Minister zegt dat het nog te kort dag
is en het aantal transplantaties te laag om een effect te kunnen bemerken. Er wordt
aangenomen dat de ontwrichtende coronapandemie een rol speelde. Daarom waren de effecten
van deze wet na drie jaar niet goed in te schatten. De aanbeveling in de evaluatie
is om nu weer na drie jaar te evalueren om op korte termijn de effecten van deze wet
wél te kunnen inschatten. Echter, de Minister legt dit advies naast zich neer. Deze
leden vragen of de Minister het niet van groot belang acht om te weten of de doelstellingen
achter de wet gehaald worden op een kortere termijn. De leden vragen de Minister of
zij alsnog bereid is om conform de aanbeveling toch een evaluatie uit te voeren na
drie jaar.

Nee, hier ben ik niet toe bereid. Door de wet te evalueren in 2029 beschikken we over
meer solide en representatieve data, wat van groot belang is voor een goed beeld van
de effecten van deze wetswijziging.

De leden van D66-fractie hebben met veel interesse de evaluatie op de gewijzigde Wet
op orgaandonatie gelezen. Deze leden zijn verheugd om te lezen dat het aantal actieve
registraties met meer dan vijftig procent is gestegen en dat Nederlanders het gesprek
zijn aangegaan over een persoonlijk onderwerp als orgaandonatie en een keuze duidelijk
hebben gemaakt. Deze leden vinden het een goede zaak dat er een evaluatie heeft plaatsgevonden
en zien dit vooral als een aanmoediging om de uitvoering van de huidige wet te verbeteren.
Daartoe hebben deze leden nog enkele vragen.

De leden van de D66-fractie lezen dat een «geen-bezwaar»-registratie voor nabestaanden
en zorgprofessionals tot onduidelijkheid kan leiden, vooral over de rol van de nabestaanden.
Eén van de adviezen uit de evaluatie is om trainingen te verbeteren voor zorgprofessionals
in het gesprek aangaan met nabestaanden in het geval van een «geen-bezwaar»-registratie.
Kan de Minister hier nader op ingaan, zo vragen deze leden. Voorts vragen deze leden
of de Minister de Kamer op de hoogte kan houden met betrekking tot de pilot met de
NTS over vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie.

De trainingen en e-learning modules voor zorgprofessionals zijn actueel en worden
door artsen hoog gewaardeerd. Dit neemt niet weg dat een training weliswaar een waardevolle
basis geeft, maar dat uit de evaluatie het belang blijkt van het opdoen van praktijkervaring
met donatiegesprekken. Zo kunnen artsen hier meer vertrouwd mee raken. Ook kunnen
zorgprofessionals ondersteuning krijgen bij donatiegesprekken. Vanzelfsprekend houd
ik uw Kamer graag op de hoogte van de pilot «Vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie
(Vobo)» van de NTS. In het najaar bespreek ik de mogelijke uitbreiding hiervan met
de NTS.

De leden van de D66-fractie zijn verheugd dat de Minister voornemens is om het advies
uit de evaluatie over te nemen om herinneringsbrieven te sturen. Deze brieven zijn
vooralsnog bedoelt voor 21-jarigen, zo begrijpen deze leden. Kan de Minister aangeven
hoe zij voornemens is om ook de groep «geen-bezwaar» van boven de leeftijdsgrens van
21, bij wijze van een inhaalgroep te benaderen, zo vragen deze leden.

Op dit moment ben ik niet voornemens ook herinneringsbrieven te sturen aan de groep
«geen bezwaar»-geregistreerden boven de leeftijdsgrens van 21 jaar. Wel speelt deze
groep een belangrijke rol in de overige activiteiten die ik onderneem om de bevolking
zo goed mogelijk te informeren over orgaandonatie. Ik verwijs onder meer naar alle
informatieactiviteiten vanuit de Rijksoverheid en de NTS. Ook wordt in opdracht van
VWS in het najaar een verkennend onderzoek uitgevoerd naar onduidelijkheden rondom
de «geen bezwaar»-registratie, met een bijzondere focus op nabestaanden. Dit dient
als input voor de publiekscampagne in 2025.

De leden van de BBB-fractie hebben kennisgenomen van de Evaluatie van de gewijzigde
Wet op de orgaandonatie. De leden hebben de volgende vragen aan de Minister.

Genoemde leden lezen dat de Minister vindt dat de wet zelf helder is over de consequenties
van het uitblijven van een actieve keuze. Een juridische verduidelijking zou volgens
de Minister daarom niet bijdragen aan meer duidelijkheid in het proces. Toch denken
de leden van de BBB-fractie dat een wetswijziging kan helpen om bijvoorbeeld de ruimte
voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt
met diens wens, beter te duiden. Hoe kijkt de Minister hiernaar en mocht dat negatief
zijn hoe wil de Minister dan zorgen voor meer ruimte voor nabestaanden om aannemelijk
te maken dat de registratie van de patiënt niet overeenkomt met diens wens? De leden
van de BBB-fractie denken namelijk niet dat de oplossing hiervoor alleen bij campagnes
zoals de «geen bezwaar»-campagne ligt.

Zoals gezegd ben ik op dit moment niet bereid tot juridische aanpassingen. Zoals ik
eerder aangaf, is de Wod helder over de juridische consequenties van het uitblijven
van een actieve keuze Dit wordt ook zo geduid door veldpartijen. Ik heb van de NTS
begrepen dat zorgprofessionals vooral behoefte hebben aan duidelijke richtlijnen die
hen helpen bij het voeren van gesprekken met nabestaanden over orgaandonatie. Zoals
u in de beleidsreactie heeft kunnen lezen, lopen hiervoor verschillende initiatieven,
waarin mijn ministerie, de NTS en zorgprofessionals samen optrekken. Voorbeelden hiervan
zijn de eerder genoemde pilot «Vroegtijdige ondersteuning bij orgaandonatie» en de
mogelijke uitbreiding hiervan. Ook is sinds de wetswijziging de landelijke werkgroep
«Evalueren Kwaliteitsstandaard Donatie» actief, die de effectiviteit van de landelijke
Kwaliteitsstandaard Donatie in de praktijk monitort. Binnenkort volgt van hen een
eindrapport met aanbevelingen. Eén van de eerste suggesties is om een illustratie
te ontwikkelen die zowel artsen als familie handvatten biedt voor het vergemakkelijken
van het donatiegesprek.

Tot slot lezen de leden dat de Minister zelf aangeeft dat de gesprekken met nabestaanden
vaak moeilijk zijn en zeker wanneer naastende «geen bezwaar»-registratie niet hadden
verwacht of denken dat zij gemandateerd zijn om in zo’n situatie de donatiekeuze te
maken. Is de oplossing dan niet om zo’n juridisch of beleidsmatig kader te hebben
waarin duidelijk meer ruimte is voor nabestaanden om aannemelijk te maken dat de registratie
van de patiënt niet overeenkomt met diens wens? De wens van iemand kan namelijk in
aanloop naar het overlijden veranderen waarbij niet altijd de wens digitaal of verbaal
wordt gewijzigd tot een bezwaar. Hoe kijkt de Minister aan tegen dit soort gevallen?
Vindt de Minister niet dat er de nodige ruimte voor individuele zelfbeschikking en
autonomie nodig is, ook in aanloop naar overlijden?

Ik ben het zeer eens met de leden dat er ruimte moet zijn voor individuele zelfbeschikking
en autonomie, juist ook in de periode rondom overlijden. Daarom is het mogelijk de
registratie in het Donorregister op elk moment te wijzigen. Als een patiënt zelf niet
in staat is dit te doen, kan deze informatie ook op andere manieren worden gedeeld
met familie en naasten. Het belangrijkste is dat de wens van de patiënt bij alle registraties
leidend moet zijn.