Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Slagt-Tichelman over de Netflixserie 'The man with a 1000 kids'

Antwoord van Staatssecretaris Karremans (Volksgezondheid, Welzijn en Sport – Jeugd,
Preventie en Sport) (ontvangen 22 augustus 2024).

Vraag 1

Bent u bekend met de Netflixserie «The man with a 1.000 kids », en wat is uw reactie
hierop?1

Antwoord 1

Ja, ik ben bekend met de Netflixserie «The man with a 1.000 kids ». Ik was al bekend
met de hoofdpersoon van deze serie, zijn gedrag druist in tegen de manier waarop we
in Nederland naar kunstmatige bevruchting met donorsperma kijken.

Vraag 2

Deelt u de mening dat massadonatie vanuit één donor onwenselijk is? Zo ja, waarom?
Zo nee, waarom niet?

Antwoord 2

Ja, ik vind het onwenselijk – en verwerpelijk – wanneer een donor grote aantallen
kinderen verwekt. Daarom zal met de wijziging van de Wet Donorgegevens Kunstmatige
Bevruchting (Wdkb) die per 1 januari 2025 in werking treedt, worden geborgd dat het
niet mogelijk is via een Nederlandse kliniek bij meer dan 12 vrouwen kinderen te verwekken
met het sperma van één donor.2 De Stichting (straks: het College) donorgegevens kunstmatige bevruchting kan door
middel van registratie toezicht houden op het maximale aantal vrouwen dat behandeld
wordt met de zaadcellen van één donor.

Vraag 3

Bent u van mening dat een register voor privédonoren dat gekoppeld is aan het register
van Nederlandse klinieken gewenst is? Zo ja, welke vervolgstappen gaat u hierin ondernemen
en op welke termijn? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 3

Nee, ik denk dat een register voor privédonoren niet gewenst is omdat een dergelijk
register het probleem van massadonatie niet oplost. Registratie van spermadonoren
die in de privésfeer doneren heeft weinig zin als de donor vervolgens zijn diensten
anoniem aanbiedt op bijvoorbeeld het internet of in het buitenland en er wensouders
zijn die van die diensten gebruik blijven maken. Een register kan verwachtingen scheppen
die niet kunnen worden waargemaakt. Het is praktisch gezien niet mogelijk ervoor te
zorgen dat donoren zich bij spermadonatie buiten de klinieken om conformeren aan de
in Nederland geldende richtlijnen. Het valt niet te controleren of te handhaven wat
mensen in de privésfeer doen. Mensen die gebruik maken van een privédonor, omdat ze
iemand in hun directe omgeving kennen die bereid is te doneren, hebben een

eigen verantwoordelijkheid om goede afspraken te maken met de donor en om deze afspraken
vast te leggen in een donorcontract. Op het LIDC kunnen wensouders en donoren informatie
vinden over het donorcontract.3

Vraag 4

Bent u van plan om het gebruik van internationale spermabanken verder te gaan reguleren
naast wat er momenteel al gebeurt? Zo ja, kunt u verder toelichten wat de stand van
zaken is en welke mogelijke plannen er zijn voor verdere regulering? Zo nee, waarom
niet?

Antwoord 4

Klinieken en spermabanken in Nederland die gebruik maken van een buitenlandse donor
via een buitenlandse spermabank dienen zich aan de Nederlandse wetgeving te houden.
Dat betekent dus dat zij zich moeten houden aan het hiervoor genoemde maximumaantal
verwekkingen per donor, zoals dat per

1 januari 2025 op grond van de Wdkb zal gelden. Hiermee wordt voorkomen dat een donor
via een Nederlandse kliniek bij meer dan 12 vrouwen kinderen verwekt. Op grond van
de nieuwe Verordening lichaamsmateriaal4 is een buitenlandse spermabank die zaadcellen wil leveren aan klinieken in Nederland
gehouden aan deze limiet. Dit is mede door inbreng van Nederland in de verordening
opgenomen.

Ik zal bezien of via andere wetgeving (zoals de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal)
nog aanvullende maatregelen kunnen worden getroffen om massadonatie tegen te gaan.
Echter zal massadonatie in internationaal verband niet via Nederlandse wetgeving kunnen
worden voorkomen.

In Nederland kunnen de medische beroepsgroepen inhoudelijk de kwaliteit van hun zorgverlening
nader vaststellen via richtlijnen en standaarden. Beroepsgroepen spannen zich ook
in om massadonatie te voorkomen, zo heb ik begrepen dat Nederlandse klinieken geregeld
contact hebben met verschillende internationale spermabanken. Eén van de gespreksonderwerpen
is het instellen van een maximum aantal kinderen per donor, ook wel «pregnancy slots»
genoemd, en de mogelijkheden om deze internationaal ook te verlagen. Ik juich dit
initiatief vanuit de klinieken toe.

Vraag 5

Wat gaat u doen om de wensouders zo goed mogelijk van informatie te voorzien over
de risico’s en de mogelijke gevolgen voor donorkinderen op dit moment? Komt er nog
extra aanvullende informatie op het Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC)
naar aanleiding van de Netflix-serie?

Antwoord 5

Ik zie het als een taak van de overheid wensouders te voorzien van betrouwbare informatie
ten aanzien van donorconceptie en de verschillende keuzemogelijkheden en risico’s
op dat terrein. Deze informatie stel ik beschikbaar via Het Landelijk informatiepunt
donorconceptie (LIDC) en Fiom. Het LIDC heeft op 26 juni 2024 een bericht gedeeld
op hun website5 waarin het aandacht besteedt aan de Netflix-serie. Het LIDC geeft aanvullende informatie
over massadonatie en gaat in op wat dit betekent voor de ouders en het donorkind.
Hierin worden ouders ook gewezen op de risico’s en wordt aangeraden om een behandeling
te ondergaan via een fertiliteitskliniek. Fiom ontvangt van het Ministerie van VWS
een instellingssubsidie als expertisecentrum op het gebied van onder meer afstammingsvraagstukken.
Zowel donorkinderen, (wens)ouders en donoren kunnen bij Fiom terecht met vragen op
dit terrein. In overleg met Fiom heeft Fiom op hun website ook aandacht besteed aan
de Netflix-serie en massadonatie.6

Vraag 6

Erkent u dat er voor donorkinderen kans op consanguïne oftewel bloedverwantschappelijke
relaties kunnen ontstaan? Ziet u ook dat bloedverwantschap tussen ouders (consanguïniteit)
één van de risicofactoren is die de kans op aangeboren aandoeningen verhogen met name
als het gaat over autosomaal recessieve aandoeningen? Gaat u het RIVM vragen om de
informatie in hun rapport «Kinderwens van consanguïne ouders: risico’s en erfelijkheidsvoorlichting»7 van een update te voorzien of nader onderzoek te doen? Is dit rapport uit 2007 wat
u betreft nog actueel? Kunt u het antwoord toelichten?

Antwoord 6

De kans op een consanguïne relatie bij donorkinderen is klein, zelfs bij massadonatie
in de internationale context. In de algemene populatie loopt 0,8–1% van de ouderparen
het risico op een kind met een autosomaal-recessieve aandoening. Het belangrijkste
argument om een limiet te stellen aan het aantal vrouwen dat behandeld mag worden
met gebruik van sperma van één donor

is dat uit onderzoeken blijkt dat het onderhouden van nieuwe relaties na «matching»
complex kan zijn voor alle betrokkenen.8 Met de gewijzigde Wdkb, zal het in principe niet meer mogelijk zijn dat een donor
via Nederlandse klinieken bij meer dan 12 vrouwen kinderen verwekt, dit aantal is
onder andere gebaseerd op wetenschappelijke studies.9

Bovendien wordt het risico op het doorgeven van erfelijke aandoeningen, al dan niet
door consanguiniteit, geminimaliseerd door het gebruik van niet-anonieme donoren en
de norm dat ouders hun kinderen inlichten over hun donorschap. Commerciële DNA-tests
en online donorgroepen maken het eenvoudiger om familieleden te vinden. Ook zal de
Wdkb regelen dat klinisch genetici direct contact kunnen opnemen met at-risk familieleden
volgens de richtlijn van de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN) ingeval
van een genetische aandoening bij een donor (of het donorkind). Ook kunnen donorkinderen
straks eenvoudiger bekend worden met hun halfbroers en halfzusters hetgeen het risico
op consanguïne relaties minimaliseert.

Het rapport «Kinderwens van consanguïne ouders» van het RIVM uit 2007 hoeft mijns
inziens niet geactualiseerd te worden. Sinds 2020 bestaat er een richtlijn over preconceptie
dragerschap bij hoogrisicogroepen (waaronder consanguiniteit), die gebaseerd is op
wetenschappelijk onderzoek en zich richt op de beste zorg voor mensen met een verhoogd
risico op ernstige autosomaal recessieve erfelijke aandoeningen.10

Vraag 7

Welke extra maatregelen, met de kennis van nu worden er genomen zodat partijen in
de vruchtbaarheidsmarkt geen misbruik kunnen maken van de kwetsbaarheid van wensouders?

Antwoord 7

Nederlandse wensouders zijn kwetsbaar wanneer zij gebruikmaken van donoren die zich
aanbieden op het internet of in het buitenland. Daarom adviseer ik hen te kiezen voor
een fertiliteitsbehandeling in Nederland. Voorafgaand aan zo'n traject worden wensouders
in Nederlandse klinieken goed voorgelicht, bijvoorbeeld over de risico's van een buitenlandse
donor en het potentieel grote aantal nakomelingen wereldwijd. Informatie over donorconceptie
is ook beschikbaar via de websites van het LIDC en Fiom.

Nederlandse klinieken moeten voldoen aan nationale wet- en regelgeving, en binnen
deze context zijn er geen signalen van misbruik bij mij bekend. Toen bekend werd dat
betreffende donor een massadonor is, zijn Nederlandse klinieken onmiddellijk gestopt
met behandelingen waarbij hij betrokken was.

De medische beroepsgroepen, zoals de NVOG en KLEM, kunnen de kwaliteit van hun zorgverlening
via richtlijnen en standaarden nader vaststellen. Deze beroepsgroepen hebben in het
Landelijk standpunt spermadonatie11 vastgelegd dat klinieken een juridisch geldig samenwerkingscontract moeten hebben
met buitenlandse spermabanken. Hierin worden afspraken gemaakt over onder andere «pregnancy
slots» per donor.

Vraag 8

Deelt u de mening dat het gewenst is dat het aantal jaarlijkse spermadonaties en inseminaties
per donor beperkt moet blijven? Zo ja, waarom en deelt u ook de mening dat het contractueel
verplichten dat donoren minstens één jaar voor tenminste 4x per maand moeten doneren
en waaruit gemiddeld 14 rietjes voor inseminaties, dus jaarlijks 672 inseminaties
(122*4*14) voortkomen te veel is? En zo ja, deelt u dan ook de mening dat dergelijke
contractvoorwaarden, zoals die bij de spermabank ESB in Nederland (onderdeel van het
Deense Cryos) gelden nu te ruim zijn? Zo nee, waarom deelt u de mening dat het aantal
jaarlijkse spermadonaties en inseminaties per donor beperkt moet blijven niet?

Antwoord 8

Zoals ik eerder aangaf, vind ik massadonatie zeer onwenselijk en ben ik van mening
dat de overheid hierin een verantwoordelijkheid heeft. Om massadonatie te voorkomen
zal er met de inwerkingtreding van de gewijzigde Wdkb daarom bij behandelingen via
de klinieken centraal toezicht worden gehouden op het maximaal aantal vrouwen bij
wie de geslachtscellen van eenzelfde donor mogen worden gebruikt.

Het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen het aantal donaties en het aantal
inseminaties. Het aantal rietjes per donatie varieert aanzienlijk, veel rietjes worden
pas na maanden of jaren gebruikt. Families willen vaak bij een volgende behandeling
gebruik maken van de geslachtscellen van dezelfde donor, dus van iedere donor moeten
er voldoende rietjes zijn. Bovendien zijn er meerdere rietjes nodig voor een zwangerschap
want niet alle inseminaties slagen. Daarom is het niet mogelijk het aantal zwangerschappen
te voorspellen op basis van de beschikbare rietjes. Spermabanken bewaren overtollig
sperma voor genetische analyse op latere tijdstippen wanneer dat relevant is voor
een donorkind.

Ik ben bij de European Sperm Bank (ESB) nagegaan wat er in hun contractvoorwaarden
met donoren staat. De ESB geeft aan dat doneren vrijwillig is en de ESB een donor
nooit kan verplichten om te doneren als hij dat niet wil. Voordat een donor daadwerkelijk
start met donoren is er een periode van drie á vier maanden waarin hij wordt gescreend
en wordt voorgelicht over wat het donoren inhoudt. Tijdens deze voorlichting komt
er aan bod hoe vaak er van een donor wordt verwacht om te donoren om daadwerkelijk
families te kunnen helpen, het aantal donaties varieert per donor van ongeveer 1x
per week tot 1 keer per maand.12

Vraag 9

Over welke mogelijkheden beschikt u op dit moment om voorwaarden te kunnen stellen
aan contractuele verplichtingen tussen donoren en spermabanken? Acht u het wenselijk
om striktere voorwaarden te kunnen gaan stellen aan dergelijke contracten en zo ja,
hoe kunt u dit gaan bewerkstelligen? Zo nee, waarom vindt u dit niet wenselijk?

Antwoord 9

Ik zie momenteel geen aanleiding om striktere voorwaarden te stellen aan de contracten
die donoren sluiten met spermabanken. Klinieken vragen in het kennismakingsgesprek
aan donoren of ze ook elders hebben gedoneerd of doneren. Het is voor de klinieken
niet te controleren of een donor ook in de privésfeer actief is, daarom maken klinieken
hier geen afspraken over, maar doen zij een beroep op de eerlijkheid van donoren.
Als er een vermoeden is dat de donor ook actief is in de privésfeer wordt deze donor
niet geaccepteerd. Massadonatie kan echter voorkomen als de donor liegt of als er
sprake is van een buitenlandse donor van wie de zaadcellen ook naar andere landen
worden gedistribueerd.

Vraag 10

Hoe wordt het aantal kinderen geboren na donatie van één donor bijgehouden in Nederland
en internationaal? Wie heeft de verantwoordelijkheid als het maximumaantal kinderen
is bereikt om hierover te communiceren in Nederland en internationaal? Welke partij
is verantwoordelijk om bij het bereiken van die grens het overig donormateriaal te
laten vernietigen? Is dit wettelijk geregeld? Welke acties kunnen we van u hierop
verwachten?

Antwoord 10

Het aantal zwangerschappen na een fertiliteitsbehandeling in Nederland wordt bijgehouden.
Nederlandse fertiliteitsklinieken dienen de (persoonsidentificerende) gegevens van
donoren van ei- en zaadcellen te registreren bij de Sdkb op basis van de Wdkb. De
Skdb heeft de verantwoordelijkheid voor het bijhouden van het register. Dit geldt
ook wanneer bij een behandeling gebruik gemaakt wordt van buitenlandse donoren. Er
is geen internationaal register voor de donatie van ei -en zaadcellen. Als een Nederlandse
man zijn sperma doneert via de donatie-hub van de European Sperm Bank (ESB) in Amsterdam
en dit sperma wordt gebruikt door een Nederlandse fertiliteitskliniek wordt deze behandeling
geregistreerd. Als een Nederlandse kliniek gebruik maakt van ei-of zaadcellen van
een donor uit het buitenland wordt de behandeling ook geregistreerd. Behandelingen
die worden uitgevoerd door klinieken in het buitenland worden niet geregistreerd en
ik heb dan ook geen zicht op deze aantallen.

Met de wetswijziging van de Wdkb, die per 1 januari 2025 in werking treedt, wordt
geborgd dat in Nederland de zaadcellen van één donor bij niet meer dan 12 vrouwen
mogen worden gebruikt. Indien geslachtscellen niet langer voor fertiliteitsdoeleinden
mogen worden gebruikt en niet voor andere doeleinden ter beschikking zijn gesteld,
volgt reeds uit de Embryowet dat de geslachtscellen moeten worden vernietigd.

Vraag 11

Deelt u de mening dat meer variëteit aan donoren en dus meer donoren nodig zijn? Hoe
kijkt u aan tegen de vragen die de GroenLinks-PvdA-fractie stelde over de Stand van
zaken aangenomen moties naar aanleiding van de mondeling (plenaire) behandeling wijziging
Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting van 12 april 2023, aangezien de toenmalige
demissionaire Minister bij enkele vragen aangaf dat die werden overgelaten aan een
volgend kabinet? Hoe kijkt u aan tegen de mening van de Nederlandse Vereniging voor
Obstetrie & Gynaecologie (NVOG) die een wervingscampagne als mogelijke oplossing ziet
voor het tekort aan donoren? Zou u de NVOG toch willen ondersteunen als zij besluiten
een dusdanige campagne op te zetten, al is het maar vanwege de hoge mate van zorgvuldigheid
die bij dit soort campagnes van belang is?

Antwoord 11

Het signaal dat er grotere variëteit aan donoren nodig is, is mij niet bekend. Het
tekort aan geslachtsceldonoren en dan voornamelijk eiceldonoren is mij wel bekend.

Omdat het doneren van lichaamsmateriaal, en men name ook geslachtscellen, een persoonlijke
keuze is, ben ik terughoudend om vanuit de overheid een sturende rol te spelen op
dit gebied. Uiteraard kan de NVOG een subsidieaanvraag indienen om een wervingscampagne
op te zetten en als de NVOG, of een andere partij, dat doet, zal ik daar welwillend
naar kijken. Hier kan ik verder niet op vooruit lopen, omdat de vraag of ik financiële
middelen hiervoor wil inzetten, breder moet worden afgewogen, mede in het licht van
de afspraken die gemaakt zijn in het hoofdlijnenakkoord met betrekking tot subsidies.

Vraag 12

Hoe kijkt u aan tegen het voornemen van het vorige kabinet om een beperking op te
nemen in de Zorgverzekeringswet, het basispakket, betreffende de mogelijkheid voor
vergoeding van fertiliteitsbehandelingen in het buitenland als gebruik gemaakt wordt
van anoniem gedoneerde eicellen of sperma? Kan de Kamer hierover voor 2025 geïnformeerd
worden? Is het wat u betreft nog wel wenselijk en ethisch te verantwoorden als er
gebruik gemaakt wordt van anoniem gedoneerde gameten?

Antwoord 12

Ik sluit mij aan bij het voornemen van het vorige kabinet wat betreft het opnemen
van een beperking voor het vergoeden van fertiliteitsbehandelingen waar gebruik wordt
gemaakt van anonieme gameten. Gezien het Nederlandse standpunt ten aanzien van anonieme
gameetdonatie is het gewenst om de zorgkosten voor een fertiliteitsbehandeling waarbij
gebruik gemaakt wordt van anonieme geslachtscellen niet te vergoeden, zoals geadviseerd
door het Zorginstituut over eiceldonatie in 2023.13 Dit is het geval wanneer de behandeling in een land plaatsvindt waar het anoniem
doneren van geslachtscellen wel is toegestaan of zelfs verplicht is.

Momenteel breng ik de mogelijkheden en juridische haalbaarheid van het opnemen van
een dergelijke beperking in de Zorgverzekeringswet in kaart. Ik zal de Kamer hier
in 2025 over informeren.