Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag van een schriftelijk overleg over voorkomen van niet-medisch noodzakelijke non-consensuele behandelingen intersekse kinderen (Kamerstuk 30420-384)

Nr. 395
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 15 april 2024

De vaste commissie voor Onderwijs, Cultuur en Wetenschap heeft een aantal vragen en
opmerkingen voorgelegd aan de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap over de
brief van 6 juli 2024 over voorkomen van niet-medisch noodzakelijke non-consensuele
behandelingen intersekse kinderen (Kamerstuk 30 420, nr. 384).

De vragen en opmerkingen zijn op 10 oktober 2023 aan de Minister van Onderwijs, Cultuur
en Wetenschap voorgelegd. Bij brief van 15 april 2024 zijn de vragen beantwoord.

De fungerend voorzitter van de commissie, Michon-Derkzen

De adjunct-griffier van de commissie, Meester-Schaap

Inhoud

 
 
 

I

Vragen en opmerkingen uit de fracties

2

 

• Inbreng van de leden van de VVD-fractie

2

 

• Inbreng van de leden van de D66-fractie

2

 

• Inbreng van de leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie

2

 

• Inbreng van de leden van de PvdD-fractie

4

 

• Inbreng van de leden van de SGP-fractie

5

II

Reactie van de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap

6

I Vragen en opmerkingen uit de fracties

Inbreng van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de brief Voorkomen
van niet-medisch noodzakelijke non-consensuele behandelingen (hierna: nnmb’s) intersekse
kinderen. Deze leden hebben hierover nog enkele vragen.

De leden van de VVD-fractie lezen dat uit het onderzoek blijkt dat er meer data nodig
is om kinderen met DSD goed in kaart te brengen. Welke data mist op dit moment nog
en hoe gaat de Minister ervoor zorgen dat de benodigde data beschikbaar komt? Daarnaast
lezen deze leden dat de Minister samen met de Minister van VWS op korte termijn een
verkenning gaat doen samen met de betrokken zorgprofessionals hoe nnmb’s waar mogelijk
kunnen worden voorkomen. Wanneer verwacht de Minister de resultaten hiervan met de
Kamer te kunnen delen?

Inbreng van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de aankondiging van een nadere
verkenning naar de mogelijkheden van het voorkomen van niet-medisch noodzakelijke
ingrepen bij intersekse kinderen. Deze leden zijn het met de Minister eens dat het
van belang is om verschillende betrokkenen en belangenvertegenwoordigers hier ook
in te horen. Zij kijken uit naar de planning van de verkenning aankomende december.

Inbreng van de leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen
van de brief van de Minister over niet-medisch noodzakelijke en non-consensuele behandelingen
bij intersekse kinderen. Deze leden zijn verheugd te lezen dat de intentie van de
Minister is om nnmb’s bij intersekse kinderen te voorkomen, maar betreuren de trage
voortgang. Daarover hebben zij enkele vragen.

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie vinden het zeer urgent dat intersekse
kinderen beter worden beschermd tegen onnodige medische ingrepen. Al in 2019 heeft
de Kamer de motie van de leden Bergkamp en Van den Hul aangenomen waarin wordt verzocht
om een onderzoek naar de mate waarin nnmb’s plaatsvinden bij jonge intersekse kinderen
(Kamerstuk 35 300 VIII, nr. 131). Het heeft echter tot december 2022 geduurd voordat het onderzoeksrapport van Nivel
verscheen en pas in juli 2023 informeerde de Minister de Kamer over het vervolgproces.
Dat de boodschap daarvan is dat de Minister van OCW samen met de Minister van VWS
een verkenning gaat uitvoeren naar het voorkómen van nnmb’s bij intersekse kinderen
vinden deze leden teleurstellend. Hoe verklaart het kabinet deze trage voortgang?
De Minister wijst op de complexiteit van het onderwerp, maar had de verkenning niet
meteen na het verschijnen van het onderzoeksrapport van start kunnen gaan?

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie lezen dat het kabinet aangeeft
te verkennen hoe nnmb’s waar mogelijk voorkomen kunnen worden. Tegelijkertijd is er
consensus tussen de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit, het VN-comité tegen
foltering, het VN-kinderrechtencomité, de Raad van Europa, het Europees Parlement en de Nationaal Coördinator
Discriminatie en Racisme dat onnodig chirurgisch ingrijpen bij kinderen met DSD in
strijd is met mensenrechten. Het is dus bekend dat nnmb’s een schending zijn van door
Nederland geratificeerde verdragen en dat nnmb’s nog steeds plaatsvinden. Het is ook
bekend dat artsen al zeventig jaar nnmb’s uitvoeren en dat meer dan twintig jaar overleg
met artsen niet tot een oplossing heeft geleid. Deze leden zijn dus erg benieuwd naar
waarom de Minister zolang nodig heeft om daar iets aan te doen. Is dan een «verkenning»
om nnmb’s «waar mogelijk» te voorkomen niet te voorzichtig? Zou het niet wenselijker
zijn om zo snel mogelijk naar een verbod op nnmb’s toe te werken? Zo ja, welke concrete
stappen zet de Minister om dit doel te bereiken? Zo nee, waarom niet?

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie vinden de verkenning op dit moment
ook bijzonder, omdat Nederland recent nog in VN-verband heeft opgeroepen om de intersekse
rechten te beschermen, waaronder de oproep «om meer inspanningen te leveren om geweld,
schadelijke praktijken en discriminatie op basis van geslachtskenmerken te bestrijden,
de onderliggende oorzaken aan te pakken en beschermende wetten en beleid te implementeren
in nauw overleg met de betrokkenen, om de volledige realisatie van de mensenrechten
van intersekse personen te garanderen». Deze leden vinden het opvallend dat Nederland
zo’n oproep doet terwijl het kabinet de zaken hier nog niet op orde heeft. Kan de
Minister hierop reflecteren? Tevens verwijzen de leden hierbij naar het feit dat het
kabinet twee jaar geleden al het Regenboogstembusakkoord heeft ondertekend, waarin
de belofte is opgenomen om de komende kabinetsperiode te komen met een wettelijk verbod
op non-consensuele, niet-noodzakelijke medische behandelingen van intersekse kinderen
en volwassenen. Graag ook een reflectie op dit punt.

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie lezen in de beslisnota dat een
nadeel van een wettelijk verbod weerstand van medische professionals is en dat deze
weerstand de totstandkoming van een kwaliteitstandaard in de weg zou kunnen zitten.
Binnen de Wgbo is bepaald dat artsen medische ingrepen mogen doen, met toestemming
van de ouders, bij kinderen onder twaalf jaar als daar medisch gezien noodzaak voor
is. Deze artsen hebben dus alle ruimte om medische standaarden te ontwikkelen voor
ingrepen bij kinderen en het zijn artsen die bepalen wanneer behandelingen medisch
noodzakelijk zijn via diezelfde standaarden. De Wgbo geeft artsen ook veel ruimte,
zoals blijkt uit de wettekst: «alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van
raad daaronder begrepen – rechtstreeks betrekking hebbende op een persoon en ertoe
strekkende hem van een ziekte te genezen, hem voor het ontstaan van een ziekte te
behoeden of zijn gezondheidstoestand te beoordelen.» Kan de Minister nader toelichten
waar deze weerstand bij medische professionals vandaan komt? En op welke manier zou
dit de totstandkoming van een kwaliteitstandaard in de weg zitten? In hoeverre staat
hierbij het belang van het kind voorop?

In de Wgbo is bepaald dat ouders mogen bepalen welke behandeling hun kinderen, tot
twaalf jaar, krijgen. Na het twaalfde levensjaar kunnen kinderen daar zelf over beschikken.
De wet is primair gericht op geneeskundige behandelingen, hetgeen niet opgaat voor
niet-medisch noodzakelijke ingrepen. Toch wordt de bevoegdheid die ouders hebben over
hun kinderen tot twaalf jaar zo begrepen dat zij ook mogen bepalen over niet-noodzakelijke
medische behandelingen. Deelt de Minister de mening van de leden van de PvdA-fractie
en GroenLinks-fractie dat de wet nu ruimer wordt opgevat dan deze is bedoeld? Zo ja,
is de Minister bereid de Wgbo aan te scherpen zodat wordt geëxpliciteerd dat er altijd
een medische noodzaak moet zijn voor behandelingen van kinderen onder de twaalf jaar?
Zo nee, waarom niet?

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie constateren dat de titel van het
onderzoeksrapport van Nivel «kinderen met DSD» vermeldt. De motie van de leden Bergkamp
en Van den Hul richtte zich echter op intersekse kinderen. Hoewel het nagenoeg om
dezelfde groep mensen gaat, betreft het een verschil tussen een geneeskundige en een
sociaalwetenschappelijke benadering. Welke overwegingen liggen eraan ten grondslag
dat een geneeskundige benadering is verkozen boven een sociaalwetenschappelijke voor
het onderzoeksrapport? Is hiermee het aspect van mensenrechten, zoals ook verwoord
in de aanbeveling van het VN-Comité tegen Foltering om intersekse kinderen beter te
beschermen tegen onnodige medische ingrepen, wel voldoende in beeld gebleven?

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie stellen dat het gebruik van de
woorden als «normaliseren» of «corrigeren» bij medische ingrepen bij intersekse kinderen
eraan bijdraagt dat opereren door de ouders niet wordt ervaren als keuze, maar als
noodzakelijk om het uiterlijk van de geslachtsorganen aan te passen en de functionaliteit
te waarborgen. De voor het onderzoeksrapport geïnterviewde zorgprofessionals zeggen
daarentegen dat het beleid ten aanzien van genitale ingrepen bij kinderen met DSD
de laatste tien jaar veel terughoudender is geworden en zorgverleners soms zien dat
juist ouders aandringen op een operatie bij hun kind terwijl dit medisch niet noodzakelijk
is, bijvoorbeeld omdat zij bang zijn dat hun kind later gepest gaat worden en het
hebben van (een kind met) DSD in bepaalde omgevingen erg moeilijk ligt. In beide gevallen
wordt er vóór en niet dóór de intersekse kinderen besloten. Deze leden vinden echter
dat het belang en de geïnformeerde wens van de intersekse kinderen zelf voorop moeten
staan en zien het liefst een verbod op medisch niet-noodzakelijke behandelingen van
intersekse personen zonder hun eigen toestemming. De demissionair coördinerend Minister
van Emancipatie lijkt van goede wil, maar ondertussen kunnen er nog altijd zulke medische
ingrepen plaatsvinden. Ziet ook de demissionair Minister van VWS de urgentie van een
verbod? Zo nee, waarom niet?

Tenslotte willen de leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie weten of het kabinet
ook vindt dat er een taak ligt in het zorgen voor meer bekendheid en het verspreiden
van feitelijke kennis over het onderwerp. Dat is volgens deze leden noodzakelijk om
te zorgen voor een samenleving waarin ook intersekse personen zich thuis voelen en
om vooroordelen weg te nemen. Kan het kabinet toelichten op welke wijze hieraan wordt
bijgedragen?

Inbreng van de leden van de PvdD-fractie

De leden van de PvdD-fractie hebben met interesse kennisgenomen van de brief aangaande
het voorkomen van nnmb’s bij intersekse kinderen. Deze leden zijn van mening dat het
de hoogste tijd is om met een wettelijke regulering te komen van nnmb’s bij intersekse
kinderen. Intersekse kinderen verdienen het om goed geïnformeerd te worden en toestemming
te geven voordat zij een medische ingreep ondergaan. De leden zijn van mening dat
er voldoende aanleiding is om met een degelijk juridisch kader te komen.

De leden van de PvdD-fractie lezen in de brief dat het kabinet een extra verkenning
wil laten uitvoeren en daarbij in gesprek gaat met experts en betrokken organisaties.
Deze leden erkennen en waarderen dat het kabinet de eerste stappen in de juiste richting
lijkt te zetten en de zorgen, aanbevelingen en argumenten van de NNID, VN-comités,
de Raad van Europa, het Europese Parlement en de NCDR serieus lijkt te nemen. Al deze
organisaties pleiten ervoor om met niet-medisch noodzakelijke behandelingen bij intersekse
personen te wachten tot een kind oud genoeg is om zelf toestemming te geven. Deelt
de Minister dat deze organisaties zwaarwegend advies geven, van experts tot vertegenwoordigers
van de mensen over wie er gesproken wordt? Hoe zorgt de Minister dat er geen beleid
gevoerd wordt over intersekse personen zonder dat zij zich herkennen in het gevoerde
beleid?

Daarnaast vragen de leden van de PvdD-fractie of het kabinet, ondanks de demissionaire
staat, nog van plan is om de Kamer uiterlijk in december van dit jaar te informeren
over de uitkomsten van de verkenning en de vervolgstappen die zij naar aanleiding
van deze verkenning zullen nemen. Wordt de bredere beleidsreactie op het Nivel-rapport
ook in december 2023 verwacht?

De leden van de PvdD-fractie wijzen erop dat de regulering van nnmb’s onderdeel was
van het Regenboogstembusakkoord. Klopt het dat in het coalitieakkoord «Omzien naar
elkaar, vooruitkijken naar de toekomst» staat dat het Regenboogstembusakkoord de basis
vormt voor het beleid aangaande acceptatie, veiligheid en emancipatie van de LHBTIQA+-gemeenschap?
Deze leden vragen dan ook waarom het kabinet zich hier niet volledig aan committeert.
Daarnaast vragen zij waarom er veel informatie in de beslisnota’s weggelakt wordt
op basis van «eenheid van kabinetsbeleid», aangezien de regulering van nnmb’s onderdeel
is van het Regenboogstembusakkoord en dus het regeerakkoord.

Tot slot vragen de leden van de PvdD-fractie hoe het nog niet komen tot een wettelijke
regulering van nnmb’s bij intersekse kinderen zich verhoudt tot de internationale
oproep van onder andere Nederland om internationaal intersekse rechten te beschermen.

Inbreng van de leden van de SGP-fractie

De leden van de SGP-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van de brief van
de Minister en het onderzoeksrapport. Deze leden vinden het belangrijk dat meer inzicht
ontstaat in de mate waarin medische ingrepen bij intersekse kinderen plaatsvinden.
Zij hebben nog enkele vragen.

De leden van de SGP-fractie vragen of de Minister een duiding kan geven van de keuze
om te spreken van non-consensuele ingrepen. Deze leden merken op dat hiervan gemakkelijk
de suggestie kan uitgaan dat sprake zou zijn van ingrepen waarvoor in het geheel geen
toestemming is gegeven. Zij constateren dat deze aanduiding niet gelukkig is tegen
de huidige juridische achtergrond waarbij ouders in ieder geval tot de leeftijd van
twaalf jaar ten volle verantwoordelijk zijn om keuzes te maken en hun instemming te
geven. De leden vragen of de Minister tegen die achtergrond een andere aanduiding
van de problematiek niet gelukkiger zou vinden.

De leden van de SGP-fractie vragen waarom de Minister in zijn brief enkel het cijfer
van 58 DSD-kinderen noemt en hoe hij de stelling rechtvaardigt dat slechts 65 genitale
ingrepen zijn verricht bij naar schatting 58 intersekse kinderen. Hoe geeft de Minister
zich rekenschap van het feit dat nog in vele honderden andere gevallen genitale ingrepen
zijn verricht, zoals in gevallen van hypospadie, die weliswaar strikt genomen niet
de indicatie DSD betreffen, maar die wel voluit het vraagstuk van niet-noodzakelijke
ingrepen bij minderjarigen kunnen betreffen. Wil de Minister hieraan in het vervolg
ook uitdrukkelijk aandacht geven?

De leden van de SGP-fractie vragen hoe de Minister het feit dat nog geen duidelijke
regeling bestaat inzake beperkingen van ingrepen bij intersekse kinderen ziet in het
licht van ontwikkelingen op andere terreinen, waarbij wel tot verdergaande beperking
is gekomen. Deze leden wijzen op het voorbeeld dat na een aangekondigd wettelijk verbod
op cosmetische chirurgie zonder noodzaak bij minderjarigen door de beroepsgroep een
uitsluiting van deze ingrepen is geregeld. Zou deze situatie in het geval van intersekse
niet ook voor de hand liggen? Vindt de Minister het vanuit gezondheidsrechtelijk perspectief
verantwoord dat nog zo beperkt bescherming is geregeld?

De leden van de SGP-fractie constateren dat vanuit de medische beroepsgroepen soms
terughoudendheid bestaat als het gaat om een wettelijk verbod. Deze leden vragen of
de Minister ook verkent of een gedeeltelijk verbod wenselijk kan zijn, bijvoorbeeld
alleen voor die categorieën waarvan duidelijk is dat ingrepen absoluut onwenselijk
zijn.

II Reactie van de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie lezen dat uit het onderzoek blijkt dat er meer data nodig
is om kinderen met DSD goed in kaart te brengen. Welke data mist op dit moment nog?
En hoe ga ik ervoor zorgen dat de benodigde data beschikbaar komt, zo vragen de leden.

Het onderzoek van het Nivel is, voor zover bekend, het eerste onderzoek dat zicht
probeert te krijgen op het aantal genitale ingrepen bij minderjarigen met DSD in Nederland.
Voor het onderzoek is gebruik gemaakt van registratiedata van ziekenhuizen bij Dutch
Hospital Data (DHD) over de periode 2014–2020. De DHD-data geven een schatting van
het aantal genitale operaties bij kinderen met DSD. Doordat voor dit onderzoek geen
gegevens op persoonsniveau konden worden gebruikt is niet met zekerheid te zeggen
om hoeveel kinderen het precies gaat. Eén kind kan namelijk meerdere operaties ondergaan.
De DHD-data geven daarom slechts een indicatie van de aard en aantallen van genitale
ingrepen bij kinderen met DSD. Volgens de geïnterviewde zorgprofessionals is een deel
van de operaties medisch noodzakelijk, bijvoorbeeld wanneer er sprake is van pijn
en ontstekingen, of een verhoogde kans op maligniteit. Een ander deel wordt volgens
hen om zwaarwegende cosmetische en/of psychosociale redenen uitgevoerd. Daarnaast
kan op basis van registratiedata niks worden gezegd over de medische noodzaak van
de ingreep. Om de zorg voor kinderen, adolescenten en volwassenen met DSD goed in
kaart te brengen en te evalueren is langdurig monitoren van de gehele groep nodig.
Bundeling van kennis over de verschillende diagnosen, de lange termijn uitkomsten
van behandelingen en van het uit- of afstellen van behandelingen is belangrijk. Daarvoor
zouden bij voorkeur alle centra die personen met DSD begeleiden moeten deelnemen aan
internationale registraties en zouden zoveel mogelijk kinderen met DSD of hun ouders
toestemming moeten geven om in deze database te worden opgenomen. Er zijn inmiddels
specifieke internationale databases, zoals het I-DSD-registry en het I-CAH-registry,
opgezet waarin diagnostische- en behandelgegevens van personen met verschillende DSD-diagnosen
worden verzameld. Het is van belang zoveel mogelijk mensen met DSD in deze databases
op te nemen om representatief onderzoek mogelijk te maken.

Daarnaast lezen deze leden dat ik samen met de Minister van VWS op korte termijn een
verkenning ga doen samen met de betrokken zorgprofessionals hoe nnmb’s waar mogelijk
kunnen worden voorkomen. Wanneer verwacht de Minister de resultaten hiervan met de
Kamer te kunnen delen, zo vragen de leden. Deze vraag werd ook gesteld door de leden
van de D66-fractie.

Vanwege de complexiteit en gevoeligheid van het onderwerp alsmede de verschillende
perspectieven binnen groepen zorgprofessionals, patiëntenverenigingen en belangenorganisaties
voor seksediversiteit vind ik het noodzakelijk om een zorgvuldig traject te volgen.
In aanvulling op de werkzaamheden in het kader van de kwaliteitsstandaard DSD heb
ik samen met de voormalig Minister van VWS daarom besloten om een verkenning te (laten)
doen – waaronder een rondetafelgesprek met alle betrokken partijen en zorgprofessionals
– om een antwoord te krijgen op de vraag hoe non-consensuele niet-noodzakelijke medische
behandelingen (hierna: nnmb’s) waar mogelijk kunnen worden voorkomen. Hierbij wordt,
zoals ik in mijn brief van 6 juli 20231 heb aangegeven, zowel gekeken naar de in ontwikkeling zijnde kwaliteitsstandaard
DSD als naar de voors en tegens van een wettelijk verbod. Uw Kamer wordt hierover
later in het voorjaar van 2024 nader geïnformeerd. Belangrijk is dat bij de verkenning
het belang van het kind voorop staat.

Vragen en opmerkingen van de leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie vinden het zeer urgent dat intersekse
kinderen beter worden beschermd tegen onnodige medische ingrepen. Al in 2019 heeft
de Kamer de motie van de leden Bergkamp en Van den Hul aangenomen waarin wordt verzocht
om een onderzoek naar de mate waarin nnmb’s plaatsvinden bij jonge intersekse kinderen.
Het heeft echter tot december 2022 geduurd voordat het onderzoeksrapport van Nivel
verscheen en pas in juli 2023 informeerde de Minister de Kamer over het vervolgproces.
Dat de boodschap daarvan is dat ik samen met de Minister van VWS een verkenning ga
uitvoeren naar het voorkómen van nnmb’s bij intersekse kinderen vinden deze leden
teleurstellend. Hoe verklaart het kabinet deze trage voortgang, zo vragen zij.

De complexiteit van het vraagstuk maakt dat zorgvuldigheid van groot belang is. Het
vraagstuk kent verschillende perspectieven welke allemaal zorgvuldig gehoord en gewogen
dienen te worden om te kunnen komen tot een weloverwogen besluit over non-consensuele
niet-noodzakelijke medische behandelingen (hierna: nnmb’s) van intersekse kinderen.
Het is belangrijk te noemen dat ten aanzien van dit vraagstuk al wel degelijk stappen
zijn genomen. In 2019 is er naar aanleiding van kritiek van de VN alsook de Raad van
Europa in Nederland (mensenrechten-perspectief) besloten om financiering beschikbaar
te stellen voor de ontwikkeling van een Nederlandse kwaliteitsstandaard DSD. In 2019
is derhalve door de voormalig Minister van VWS en de voormalig Minister van OCW aan
ZonMw de opdracht gegeven voor de totstandkoming van een Nederlandse kwaliteitsstandaard
DSD. Fase 1 van deze ontwikkeling was een verkenning welke is uitgevoerd door SiRM.
Deze verkenning is in 2020 opgeleverd. In 2021 is gestart met de ontwikkeling van
deze kwaliteitsstandaard. De ontwikkeling van de standaard vindt plaats op basis van
zowel de stand van de wetenschap en praktijk als op basis van expertise van patiëntenorganisaties
en zorgaanbieders. Zowel de medisch inhoudelijke als ook de psychosociale zorg zijn
betrokken. Daarnaast wil ik expliciet benadrukken dat de kwaliteitsstandaard ook zal
ingaan op de ethische en juridische aspecten en dat de aanbevelingen van de standaard
naast bestaande wet- en regelgeving gelegd zullen worden. Tijdens de verkenningsfase,
uitgevoerd door SiRM, is tevens expliciet meegegeven dat de kwaliteitsstandaard ook
dient in te gaan op de grenzen aan de uitvoering van nnmb’s van patiënten met een
DSD conditie. Om tot een breed gedragen document te komen bij een dergelijk complex
onderwerp is zorgvuldigheid en het meenemen van alle perspectieven van belang. Deze
kwaliteitsstandaard zal naar verwachting in Q2 van het jaar 2024 worden opgeleverd.
Daarnaast zijn we bezig met de verkenning naar hoe nnmb’s waar mogelijk kunnen worden
voorkomen, waarbij naast de kwaliteitsstandaard ook gekeken zal worden naar de voors
en tegens van een wettelijk verbod. Onderdeel van deze verkenning is een rondetafelgesprek
met experts en betrokken organisaties, zodat alle betrokken partijen en (medische)
deskundigen worden gehoord.

Ik wees in mijn brief op de complexiteit van het onderwerp, maar heb de verkenning
niet meteen na het verschijnen van het onderzoeksrapport van start laten gaan. Wat
is hiervan de reden, zo vragen de leden.

Het vraagstuk kent verschillende perspectieven welke allemaal zorgvuldig gehoord en
gewogen dienen te worden om te kunnen komen tot een weloverwogen besluit omtrent het
uitvoeren van nnmb’s van intersekse kinderen. Zoals eerder aangegeven in voorgaand
antwoord is een zorgvuldig proces bij deze verkenning van groot belang. Er zijn er
al verschillende stappen ondernomen waarover uw Kamer in het voorjaar van 2024 verder
wordt geïnformeerd.

Daarnaast lezen deze leden dat het kabinet aangeeft te verkennen hoe nnmb’s waar mogelijk
voorkomen kunnen worden. Tegelijkertijd is er consensus tussen de Nederlandse organisatie
voor seksediversiteit, het VN-comité tegen foltering, het VN-kinderrechtencomité,
de Raad van Europa, het Europees Parlement en de Nationaal Coördinator Discriminatie
en Racisme dat onnodig chirurgisch ingrijpen bij kinderen met DSD in strijd is met
mensenrechten. Het is dus bekend dat nnmb’s een schending zijn van door Nederland
geratificeerde verdragen en dat nnmb’s nog steeds plaatsvinden, zo stellen zij. Het
geven zij aan dat artsen al zeventig jaar nnmb’s uitvoeren en dat meer dan twintig
jaar overleg met artsen niet tot een oplossing heeft geleid.

Deze leden zijn erg benieuwd naar waarom ik zolang nodig heb om daar iets aan te doen.
Is dan een «verkenning» om nnmb’s «waar mogelijk» te voorkomen niet te voorzichtig?
Zou het niet wenselijker zijn om zo snel mogelijk naar een verbod op nnmb’s toe te
werken? Zo ja, welke concrete stappen zet ik om dit doel te bereiken? Zo nee, waarom
niet?

Zoals eerder is aangegeven in antwoord op de vragen van de leden van de PvdA-fractie
en GroenLinks-fractie is de verkenning, waaronder het rondetafelgesprek, nodig om
de mogelijkheden in kaart te brengen over hoe nnmb’s bij intersekse kinderen waar
mogelijk kunnen worden voorkomen. Op dit moment wordt daarnaast (onder andere naar
aanleiding van de kritiek van de VN en de Raad van Europa) gewerkt aan een Kwaliteitsstandaard
DSD. Na de verkenning zal duidelijk worden of en zo ja, welke verdere stappen nodig
zijn. Het onderzoeken van de voors en tegens van een wettelijk verbod is onderdeel
van de verkenning. Zoals gezegd wordt uw Kamer hierover in het voorjaar van 2024 geïnformeerd.

Voorts vinden deze leden de verkenning op dit moment ook bijzonder, omdat Nederland
recent nog in VN-verband heeft opgeroepen om de intersekse rechten te beschermen,
waaronder de oproep «om meer inspanningen te leveren om geweld, schadelijke praktijken
en discriminatie op basis van geslachtskenmerken te bestrijden, de onderliggende oorzaken
aan te pakken en beschermende wetten en beleid te implementeren in nauw overleg met
de betrokkenen, om de volledige realisatie van de mensenrechten van intersekse personen
te garanderen». Deze leden vinden het opvallend dat Nederland zo’n oproep doet terwijl
het kabinet de zaken hier nog niet op orde heeft. Kan de Minister hierop reflecteren,
zo vragen zij. Tevens verwijzen de leden hierbij naar het feit dat het kabinet twee
jaar geleden al het Regenboogstembusakkoord heeft ondertekend, waarin de belofte is
opgenomen om de komende kabinetsperiode te komen met een wettelijk verbod op non-consensuele,
niet-noodzakelijke medische behandelingen van intersekse kinderen en volwassenen.
Graag lezen zij ook een reflectie op dit punt.

Graag verwijs ik ook naar eerdere antwoorden. Verder vind ik het belangrijk dat onderzocht
wordt hoe nnmb’s waar mogelijk kunnen worden voorkomen. Het is van belang dat dit
zorgvuldig gebeurt. Om die reden wordt de kwaliteitsstandaard ontwikkeld, alsook de
verkenning uitgevoerd, om zo te komen tot een weloverwogen besluit. Bij de verkenning
worden ook ervaringsdeskundigen meegenomen, zodat ook dit perspectief goed vertegenwoordigd
is, naast dat van (medisch) deskundigen en andere betrokken partijen.

Het klopt dat het voorkomen van nnmb’s van intersekse kinderen onderdeel is van het
Regenboogstembusakkoord. Daarnaast is in het Coalitieakkoord inderdaad opgenomen dat
«We blijven werken aan de acceptatie, veiligheid en emancipatie van de LHBTQI+ gemeenschap.
Het Regenboogakkoord is hiervoor de basis. We voeren dit akkoord zorgvuldig uit met
(initiatief)wetgeving en beleid.» Ook bij het punt over nnmb’s uit het Regenboogakkoord
is zorgvuldigheid geboden, juist vanwege de complexiteit van dit onderwerp (zoals
hiervoor beschreven). Zoals gezegd laat ik samen met de Minister voor Medische Zorg
een verkenning doen (waaronder een ronde tafel) samen met betrokkenen en zorgprofessionals
naar hoe nnmb’s waar mogelijk kunnen worden voorkomen. Hierbij zal gekeken worden
naar zowel de in ontwikkeling zijnde kwaliteitstandaard DSD/Intersekse als naar de
voors en tegens van een wettelijk verbod op nnmb’s. Het huidige en het toekomstige
belang van het kind zal bij deze verkenning voorop staan.

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie lezen in de beslisnota dat een
nadeel van een wettelijk verbod weerstand van medische professionals is en dat deze
weerstand de totstandkoming van een kwaliteitstandaard in de weg zou kunnen zitten.
Binnen de Wgbo is bepaald dat artsen medische ingrepen mogen doen, met toestemming
van de ouders, bij kinderen onder twaalf jaar als daar medisch gezien noodzaak voor
is. Deze artsen hebben dus alle ruimte om medische standaarden te ontwikkelen voor
ingrepen bij kinderen en het zijn artsen die bepalen wanneer behandelingen medisch
noodzakelijk zijn via diezelfde standaarden. De Wgbo geeft artsen ook veel ruimte,
zoals blijkt uit de wettekst: «alle verrichtingen – het onderzoeken en het geven van
raad daaronder begrepen – rechtstreeks betrekking hebbende op een persoon en ertoe
strekkende hem van een ziekte te genezen, hem voor het ontstaan van een ziekte te
behoeden of zijn gezondheidstoestand te beoordelen.» Kan ik nader toelichten waar
deze weerstand bij medische professionals vandaan komt, zo vragen de leden. En op
welke manier zou dit de totstandkoming van een kwaliteitstandaard in de weg zitten?
In hoeverre staat hierbij het belang van het kind voorop?

Het ontwikkelen van een kwaliteitsstandaard biedt in Nederland kansen de zorg voor
alle mensen met een DSD te verbeteren en het is daarom essentieel dat die kwaliteitsstandaard
gedragen gaat worden in het veld. De kwaliteitsstandaard zou de basis moeten zijn
voor alle betrokkenen. Die discussie is niet eenvoudig. Er bestaan namelijk verschillen
over welke variaties in de geslachtelijke ontwikkeling onder de parapluterm DSD zouden
moeten vallen en welke niet.

Het gaat om kleine aantallen patiënten en niet iedereen die een behandeling heeft
gehad in het verleden wil hierover praten. Het is ook een moeilijk onderwerp voor
artsen, omdat zij soms worden neergezet als artsen die niet ethisch of niet volgens
professionele normen werken zo blijkt soms uit het debat. Kortom, zoals uit het bovenstaande
blijkt maakt dit de afwegingen die er gemaakt worden extra moeilijk.

In de Wgbo is bepaald dat ouders mogen bepalen welke behandeling hun kinderen, tot
twaalf jaar, krijgen. Na het twaalfde levensjaar kunnen kinderen daarover zelf beschikken.
De wet is primair gericht op geneeskundige behandelingen, hetgeen niet opgaat voor
niet-medisch noodzakelijke ingrepen. Toch wordt de bevoegdheid die ouders hebben over
hun kinderen tot twaalf jaar zo begrepen dat zij ook mogen bepalen over niet-noodzakelijke
medische behandelingen. Deel ik de mening van de leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie
dat de wet nu ruimer wordt opgevat dan deze is bedoeld, zo vragen de leden? Zo ja,
ben ik bereid de Wgbo aan te scherpen zodat wordt geëxpliciteerd dat er altijd een
medische noodzaak moet zijn voor behandelingen van kinderen onder de twaalf jaar?
Zo nee, waarom niet?

De Minister voor Medische Zorg is niet bereid de Wgbo in deze aan te scherpen. De
Wgbo is van toepassing op handelingen op het gebied van de geneeskunst, waaronder
ook niet-medisch noodzakelijke ingrepen. Ouders moeten toestemming geven voor iedere
behandeling van hun kind tot twaalf jaar. Zorgverleners zijn op grond van de Wgbo
verplicht om ouders te informeren over o.a. de alternatieven en eventuele gevolgen
en risico’s van een behandeling, zodat ouders goed geïnformeerde beslissingen kunnen
nemen. Ik vind het belangrijk dat ouders en kinderen met intersekse/DSD goed geïnformeerde
en afgewogen beslissingen kunnen nemen over behandelingen.

Zorgverleners moeten bij hun werkzaamheden de zorg van een goede hulpverlener in acht
nemen. Daarbij moeten zij handelen in overeenstemming met de op hen rustende verantwoordelijkheid,
voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard, waaronder
de kwaliteitsstandaard. Het opstellen van professionele standaarden zoals richtlijnen
en protocollen, waarin wordt beschreven wat goede zorg is, wordt in Nederland overgelaten
aan medische professionals zelf. In Nederland bestaan er de nodige professionele richtlijnen
voor de verschillende intersekse/DSD-condities en zoals eerder vermeld wordt er gewerkt
aan een kwaliteitsstandaard. Door de ontwikkeling van de brede kwaliteitsstandaard
kunnen goede afspraken worden gemaakt voor de praktijk.

De huidige praktijk laat zien dat er in ons land 6 gespecialiseerde DSD-centra zijn,
verbonden aan Universitair Medische Centra. Daar wordt regionaal gespecialiseerde
zorg verleend door een multidisciplinair team met medisch specialisten, klinisch psychologen
en verpleegkundigen die deskundig zijn op het gebied van seksuele ontwikkeling, hormonen
en vruchtbaarheid van kinderen/jongeren en volwassenen met een vorm van DSD. De multidisciplinaire
richtlijn voor diagnostiek bij DSD (update in 2017) laat zien dat bij vermoeden op
intersekse/DSD of twijfel daaromtrent altijd overleg met, en verwijzing naar een regionaal
DSD-team moet plaatsvinden.

In gesprekken met het veld zijn vanuit medische professionals aan het Ministerie van
VWS zorgen geuit over of een wettelijk verbod in het belang is van de patiënt met
DSD waarin een dergelijk resoluut antwoord geen recht doet aan de complexe individuele
gevallen waar een breed multidisciplinair team met betrokkenheid van de familie tot
een zorgvuldig en weloverwogen besluit kan komen. Bij een dergelijk besluit staat
altijd het belang van het kind voorop. Indien een besluit van de ouders volgens de
arts ingaat tegen de belangen van de patiënt (het kind) of tegen de omschrijving van
goede zorg in de professionele standaard of kwaliteitsstandaard, kan de arts op grond
van goed hulpverlenerschap kan afwijken van het besluit van de ouders.

De leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie constateren dat de titel van het
onderzoeksrapport van Nivel «kinderen met DSD» vermeldt. De motie van de leden Bergkamp
en Van den Hul richtte zich echter op intersekse kinderen. Hoewel het nagenoeg om
dezelfde groep mensen gaat, betreft het een verschil tussen een geneeskundige en een
sociaalwetenschappelijke benadering. Welke overwegingen liggen eraan ten grondslag
dat een geneeskundige benadering is verkozen boven een sociaalwetenschappelijke voor
het onderzoeksrapport? Is hiermee het aspect van mensenrechten, zoals ook verwoord
in de aanbeveling van het VN-Comité tegen Foltering om intersekse kinderen beter te
beschermen tegen onnodige medische ingrepen, wel voldoende in beeld gebleven?

Om uitvoering te geven aan de motie van de leden Bergkamp en Van den Hul is geprobeerd
zicht te krijgen op het aantal genitale ingrepen bij intersekse kinderen en een indicatie
van de aard van dergelijke ingrepen. Voor het onderzoek is gebruikgemaakt van registratiedata
van ziekenhuizen bij Dutch Hospital Data (DHD) over de periode 2014–2020. De onderzoekers
hebben ICD-10-diagnosen afgebakend waarover de meeste overeenstemming tussen de betrokkenen
bestaat dat dit DSD-diagnosen zijn.

Het Nivel heeft in het onderzoek behalve met verschillende zorgprofessionals ook gesproken
met vertegenwoordigers van DSD-Nederland (patiëntenorganisatie) en NNID (Nederlandse
organisatie voor seksediversiteit; belangenorganisatie). In het onderzoeksrapport
van het Nivel wordt bovendien ook ingegaan op het mensenrechtenaspect. Ook bij de
eerdergenoemde verkenning (waaronder een ronde tafel) zal het mensenrechtenperspectief
meegenomen worden naast het medisch perspectief.

Voornoemde leden stellen dat het gebruik van de woorden als «normaliseren» of «corrigeren»
bij medische ingrepen bij intersekse kinderen eraan bijdraagt dat opereren door de
ouders niet wordt ervaren als keuze, maar als noodzakelijk om het uiterlijk van de
geslachtsorganen aan te passen en de functionaliteit te waarborgen. De voor het onderzoeksrapport
geïnterviewde zorgprofessionals zeggen daarentegen dat het beleid ten aanzien van
genitale ingrepen bij kinderen met DSD de laatste tien jaar veel terughoudender is
geworden en zorgverleners soms zien dat juist ouders aandringen op een operatie bij
hun kind terwijl dit medisch niet noodzakelijk is, bijvoorbeeld omdat zij bang zijn
dat hun kind later gepest gaat worden en het hebben van (een kind met) DSD in bepaalde
omgevingen erg moeilijk ligt. In beide gevallen wordt er vóór en niet dóór de intersekse
kinderen besloten. Deze leden vinden echter dat het belang en de geïnformeerde wens
van de intersekse kinderen zelf voorop moeten staan en zien het liefst een verbod
op medisch niet-noodzakelijke behandelingen van intersekse personen zonder hun eigen
toestemming. Zij menen dat ik van goede wil lijk. Tegelijkertijd merken zij op dat
ondertussen nog altijd zulke medische ingrepen kunnen plaatsvinden. Ziet ook de demissionair
Minister van VWS de urgentie van een verbod, zo vragen zij. Zo nee, waarom niet?

De Minister voor Medische Zorg ziet de urgentie en vindt het belangrijk dat de patiënt
op de juiste manier wordt geholpen. Vanuit dat perspectief heeft de Minister het Kennis
Instituut Medisch Specialisten de opdracht gegeven om te komen tot een kwaliteitsstandaard
voor DSD. Deze kwaliteitsstandaard wordt Q2 2024 opgeleverd. Het is ook belangrijk
dat diverse perspectieven zorgvuldig worden gehoord en afgewogen om zo te komen tot
een weloverwogen besluit over nnmb’s bij intersekse kinderen. Daarom laat ik samen
met de Minister voor Medische Zorg een verkenning doen (waaronder een ronde tafel)
samen met betrokkenen en zorgprofessionals naar hoe nnmb’s waar mogelijk kunnen worden
voorkomen. Hierbij zal zowel gekeken worden naar de in ontwikkeling zijnde kwaliteitsstandaard
DSD/Intersekse als naar de voors en tegens van een wettelijk verbod op nnmb’s. Het
huidige en het toekomstige belang van het kind zal bij deze verkenning voorop staan.

De Minister voor Medische Zorg gaat niet over de inhoud van de zorg. Beslissingen
over operatief ingrijpen worden binnen een multidisciplinair team individueel zorgvuldig
afgewogen. Het is aan veldpartijen om gezamenlijk, middels professionele standaarden
en richtlijnen, invulling te geven aan de vraag wat goede zorg is en aan de manier
waarop zij medisch inhoudelijke zorg verlenen. De Minister voor Medische Zorg acht
het van belang om te kijken naar het bredere perspectief, omdat de Minister zich specifiek
richt op de kwaliteit van passende zorg. De zorg is geprotocolleerd, standaarden en
richtlijnen bieden daarvoor een goede basis. De overheid is echter wel verantwoordelijk
voor de wettelijke- en beleidskaders waarbinnen de zorg en de interactie tussen medische
professionals en patiënten plaatsvindt.

Tenslotte willen de leden van de PvdA-fractie en GroenLinks-fractie weten of het kabinet
ook vindt dat er een taak ligt in het zorgen voor meer bekendheid en het verspreiden
van feitelijke kennis over het onderwerp. Dat is volgens deze leden noodzakelijk om
te zorgen voor een samenleving waarin ook intersekse personen zich thuis voelen en
om vooroordelen weg te nemen. Kan het kabinet toelichten op welke wijze hieraan wordt
bijgedragen?

Het kabinet ondersteunt organisaties die zich richten op maatschappelijke acceptatie,
gelijkheid en veiligheid van lhbtiq+ personen, waaronder specifiek intersekse personen.
Binnen de alliantie Kleurrijk en Vrij zorgt de Nederlandse organisatie voor seksediversiteit
(NNID) voor het verspreiden van kennis en bewustwording over intersekse. Ook binnen
de alliantie Gezondheidszorg op Maat 2 wordt aandacht besteed aan het zorgen voor
meer bekendheid en het verspreiden van feitelijke kennis over intersekse. Zo is er
recentelijk een e-learning gemaakt over intersekse in de huisartsenpraktijk.

Vragen en opmerkingen van de leden van de PvdD-fractie

De leden van de PvdD-fractie lezen in de brief dat het kabinet een extra verkenning
wil laten uitvoeren en daarbij in gesprek gaat met experts en betrokken organisaties.
Deze leden erkennen en waarderen dat het kabinet de eerste stappen in de juiste richting
lijkt te zetten en de zorgen, aanbevelingen en argumenten van de NNID, VN-comités,
de Raad van Europa, het Europese Parlement en de NCDR serieus lijkt te nemen. Al deze
organisaties pleiten ervoor om met niet-medisch noodzakelijke behandelingen bij intersekse
personen te wachten tot een kind oud genoeg is om zelf toestemming te geven. Deelt
de Minister dat deze organisaties zwaarwegend advies geven, van experts tot vertegenwoordigers
van de mensen over wie er gesproken wordt, zo vragen zij. Hoe zorg ik dat er geen
beleid gevoerd wordt over intersekse personen zonder dat zij zich herkennen in het
gevoerde beleid?

Het advies van VN-comités, de Raad van de Europa, het Europese Parlement, de NCDR
en de NNID om met non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen (hierna:
nnmb’s) van intersekse kinderen te wachten tot een kind oud genoeg is om zelf toestemming
te geven wordt uiteraard door mij serieus genomen aangezien ik het mensenrechtenaspect
(o.m. recht op lichamelijke integriteit) zeer belangrijk vind. Het kabinet betrekt
de NNID ook in de beleidsvorming (alliantiepartner) en bij relevante onderzoekstrajecten
(zoals het Nivel-onderzoek). De NNID wordt betrokken (naast andere organisaties) in
het kader van de totstandkoming van de kwaliteitsstandaard DSD. Tevens zullen deze
organisaties betrokken worden bij de verkenning, waaronder het rondetafelgesprek,
over het voorkomen van nnmb’s bij intersekse kinderen. Ik vind het van belang dat
een ieder die zich in dit debat mengt gehoord wordt. Naast de bovengenoemde maatschappelijke
organisaties vind ik het ook van belang dat de wetenschappelijke verenigingen gehoord
worden in dit debat.

Daarnaast vragen deze leden of het kabinet, ondanks de demissionaire staat, nog van
plan is om de Kamer uiterlijk in december van dit jaar te informeren over de uitkomsten
van de verkenning en de vervolgstappen die zij naar aanleiding van deze verkenning
zullen nemen. Wordt de bredere beleidsreactie op het Nivel-rapport ook in december
2023 verwacht?

Vanwege de complexiteit van het onderwerp alsmede de verschillende perspectieven binnen
groepen zorgprofessionals, patiëntenverenigingen en belangenorganisaties is het noodzakelijk
gebleken om een zorgvuldig traject te volgen. De uitkomsten van de verkenning (waaronder
een rondetafelgesprek met alle betrokken partijen en zorgprofessionals) worden in
het voorjaar van 2024 verwacht. De kwaliteitsstandaard zal Q2 2024 worden opgeleverd.
Voor een zorgvuldige beleidsreactie op dit onderwerp is afronding van de verkenning
en kwaliteitsstandaard essentieel. Een specifieke uitgebreidere reactie enkel op het
NIVEL rapport achten wij nu niet zinvol en zal daarom meegenomen worden in een brede
beleidsreactie.

De leden van de PvdD-fractie wijzen er verder op dat de regulering van nnmb’s onderdeel
was van het Regenboogstembusakkoord. Klopt het dat in het coalitieakkoord «Omzien
naar elkaar, vooruitkijken naar de toekomst» staat dat het Regenboogstembusakkoord
de basis vormt voor het beleid aangaande acceptatie, veiligheid en emancipatie van
de LHBTIQA+-gemeenschap? Deze leden vragen dan ook waarom het kabinet zich hier niet
volledig aan committeert. Daarnaast vragen zij waarom er veel informatie in de beslisnota’s
weggelakt wordt op basis van «eenheid van kabinetsbeleid», aangezien de regulering
van nnmb’s onderdeel is van het Regenboogstembusakkoord en dus het regeerakkoord.

De reden dat informatie is weggelakt houdt verband met het feit dat opvattingen van
Ministers niet openbaar gemaakt worden voordat er overeenstemming is bereikt. Daarnaast
is bepaalde informatie gelakt op grond van het feit dat het vrijgeven van deze informatie
invloed kan hebben op de relatie met externe partijen.

Het klopt dat het voorkomen van nnmb’s van intersekse kinderen onderdeel is van het
Regenboogstembusakkoord. Daarnaast is in het Coalitieakkoord inderdaad opgenomen dat
«We blijven werken aan de acceptatie, veiligheid en emancipatie van de LHBTQI+ gemeenschap.
Het Regenboogakkoord is hiervoor de basis. We voeren dit akkoord zorgvuldig uit met
(initiatief)wetgeving en beleid.» Ook bij het punt over nnmb’s uit het Regenboogakkoord
is zorgvuldigheid geboden, juist vanwege de complexiteit van dit onderwerp (zoals
hiervoor beschreven).

Daarom laat ik zoals gezegd samen met de Minister voor Medische Zorg op korte termijn
een verkenning doen (waaronder een ronde tafel) samen met betrokkenen en zorgprofessionals
naar hoe nnmb’s waar mogelijk kunnen worden voorkomen. Hierbij zal zowel gekeken worden
naar de in ontwikkeling zijnde kwaliteitstandaard DSD/Intersekse als naar de voors
en tegens van een wettelijk verbod op nnmb’s. Het huidige en het toekomstige belang
van het kind zal bij deze verkenning voorop staan.

Tot slot vragen de leden van de PvdD-fractie hoe het nog niet komen tot een wettelijke
regulering van nnmb’s bij intersekse kinderen zich verhoudt tot de internationale
oproep van onder andere Nederland om internationaal intersekse rechten te beschermen.

De complexiteit van het vraagstuk maakt dat zorgvuldigheid bij het voorliggende vraagstuk
van groot belang is. Het vraagstuk kent verschillende perspectieven welke allen zorgvuldig
gehoord en gewogen dienen te worden om te kunnen komen tot een weloverwogen besluit
omtrent het uitvoeren van nnmb’s bij intersekse kinderen. Het is belangrijk te noemen
dat ten aanzien van dit vraagstuk al wel degelijk stappen zijn genomen. In 2019 is
er naar aanleiding van kritiek van de VN alsook de Raad van Europa in Nederland (mensenrechten-perspectief)
besloten om financiering beschikbaar te stellen voor de ontwikkeling van een Nederlandse
kwaliteitsstandaard DSD. In 2019 is derhalve door de toenmalig Minister van VWS en
de toenmalig Minister van OCW aan ZonMw de opdracht gegeven voor de totstandkoming
van een Nederlandse kwaliteitsstandaard DSD. Fase één van deze ontwikkeling was een
verkenning welke is uitgevoerd door SiRM. Deze verkenning is in 2020 opgeleverd. In
2021 is gestart met de ontwikkeling van deze kwaliteitsstandaard. De ontwikkeling
van de standaard vindt plaats op basis van zowel de stand van de wetenschap en praktijk
als op basis van expertise van cliënten en zorgaanbieders. Zowel de medisch inhoudelijke
als ook de psychosociale zorg wordt betrokken.

Daarnaast wil ik expliciet benadrukken dat de kwaliteitsstandaard ook zal ingaan op
de ethische en juridische aspecten en dat de aanbevelingen van de standaard naast
bestaande wet- en regelgeving gelegd zal worden. Tijdens de verkenningsfase, uitgevoerd
door SiRM, is tevens expliciet meegegeven dat de kwaliteitsstandaard ook dient in
te gaan op de grenzen aan de uitvoering van nnmb’s bij intersekse kinderen. Om tot
een breed gedragen document te komen bij een dergelijk complex onderwerp is zorgvuldigheid
en het meenemen van alle perspectieven van belang. De ontwikkeling van de deze kwaliteitsstandaard
zal naar verwachting Q2 2024 zijn afgerond. Ik wil benadrukken dat er derhalve zeker
belangrijke stappen zijn genomen. Gezien de complexiteit van het onderwerp en het
vergevorderde stadium van de ophanden zijnde kwaliteitsstandaard is deze standaard
een belangrijk onderdeel in het proces om te komen tot een weloverwogen besluit ten
aanzien van nnmb’s bij intersekse kinderen en derhalve bij de verkenning. Zoals gezegd,
in 2019 hebben de betrokken Ministers naar aanleiding van de kritiek van de VN en
de Raad van Europa besloten tot het ontwikkelen van deze standaard. Het ontwikkelen
van een Kwaliteitsstandaard kost tijd, dit dient te worden gerespecteerd. Belangrijk
te benadrukken dat bij deze ophanden zijnde standaard het belang van de patiënt voorop
staat. Bovenstaande, alsook de komende verkenning, is het proces waar zowel ik als
de Minister voor Medische Zorg achtersta om uiteindelijk een beslissing te kunnen
nemen hoe om te gaan met nnmb’s bij intersekse kinderen.

Vragen en opmerkingen van de leden van de SGP-fractie

De leden van de SGP-fractie vragen of ik een duiding kan geven van de keuze om te
spreken van non-consensuele ingrepen. Deze leden merken op dat hiervan gemakkelijk
de suggestie kan uitgaan dat sprake zou zijn van ingrepen waarvoor in het geheel geen
toestemming is gegeven. Zij constateren dat deze aanduiding niet gelukkig is tegen
de huidige juridische achtergrond waarbij ouders in ieder geval tot de leeftijd van
twaalf jaar ten volle verantwoordelijk zijn om keuzes te maken en hun instemming te
geven. De leden vragen of ik tegen die achtergrond een andere aanduiding van de problematiek
niet gelukkiger zou vinden.

In de Wgbo wordt, afhankelijk van de leeftijd, de beslissingsbevoegdheid geheel bij
ouders gelegd (bij kind jonger dan 12 jaar). Het feit dat wordt gesproken over non-consensuele
ingrepen houdt verband met het feit dat het hier gaat om niet-noodzakelijke medische
(genitale) ingrepen bij jonge intersekse kinderen zonder geïnformeerde toestemming
van het kind zelf. Verschillende (inter)nationale organisaties zoals de Raad van Europa
(Resolutie 2191), het VN-comité tegen foltering (UN-Committee against Torture, 2018)
het VN-kinderrechtencomité (Kinderrechten in Nederland 2015–2020) zijn van mening
dat er in die gevallen sprake is van schending van mensenrechten. Dan gaat het o.m.
om het recht op lichamelijke integriteit en op zelfbeschikking.

Voorts vragen deze leden waarom ik in mijn brief enkel het cijfer van 58 DSD-kinderen
noem en hoe ik de stelling rechtvaardig dat slechts 65 genitale ingrepen zijn verricht
bij naar schatting 58 intersekse kinderen. Hoe geef ik rekenschap van het feit dat
nog in vele honderden andere gevallen genitale ingrepen zijn verricht, zoals in gevallen
van hypospadie, die weliswaar strikt genomen niet de indicatie DSD betreffen, maar
die wel voluit het vraagstuk van niet-noodzakelijke ingrepen bij minderjarigen kunnen
betreffen. Wil ik hieraan in het vervolg ook uitdrukkelijk aandacht geven, zo vragen
zij.

Dit betreft de reactie die de voormalig Minister van VWS mede namens mijzelf heeft
gegeven op het Nivel-rapport. Het doel van het Nivel-rapport was om het aantal genitale
operaties bij kinderen met DSD jonger dan 12 jaar te onderzoeken. De onderzoekers
hebben ICD-10-diagnosen afgebakend waarover de meeste overeenstemming tussen de betrokkenen
bestaat dat dit DSD-diagnosen zijn. Hypospadie wordt, behoudens in een klein deel
van de gevallen, niet gerekend tot DSD.

De leden van de SGP-fractie vragen eveneens hoe ik het feit dat nog geen duidelijke
regeling bestaat inzake beperkingen van ingrepen bij intersekse kinderen zie in het
licht van ontwikkelingen op andere terreinen, waarbij wel tot verdergaande beperking
is gekomen. Deze leden wijzen op het voorbeeld dat na een aangekondigd wettelijk verbod
op cosmetische chirurgie zonder noodzaak bij minderjarigen door de beroepsgroep een
uitsluiting van deze ingrepen is geregeld. Zou deze situatie in het geval van intersekse
niet ook voor de hand liggen? Vindt de Minister het vanuit gezondheidsrechtelijk perspectief
verantwoord dat nog zo beperkt bescherming is geregeld, zo vragen zij.

De leden van de SGP-fractie constateren tenslotte dat vanuit de medische beroepsgroepen
soms terughoudendheid bestaat als het gaat om een wettelijk verbod. Deze leden vragen
of ik ook verken of een gedeeltelijk verbod wenselijk kan zijn, bijvoorbeeld alleen
voor die categorieën waarvan duidelijk is dat ingrepen absoluut onwenselijk zijn.

De Minister voor Medische Zorg gaat niet over de inhoud van de zorg. Beslissingen
over operatief ingrijpen worden binnen een multidisciplinair team individueel zorgvuldig
afgewogen. Het is aan veldpartijen om gezamenlijk, middels professionele standaarden
en richtlijnen, invulling te geven aan de vraag wat goede zorg is en aan de manier
waarop zij medisch inhoudelijke zorg verlenen. De overheid is echter wel verantwoordelijk
voor wettelijke- en beleidskaders waarbinnen de zorg en de interactie tussen medische
professionals en patiënten plaatsvindt. De complexiteit van het vraagstuk maakt dat
zorgvuldigheid van groot belang is. Het vraagstuk kent verschillende perspectieven
welke allen zorgvuldig gehoord en gewogen dienen te worden om te kunnen komen tot
een weloverwogen besluit omtrent non-consensuele niet-noodzakelijke medische behandelingen.
De verkenning, waaronder een ronde tafel met experts en betrokken organisaties, is
onderdeel van dit proces. Hierbij wordt ook gekeken naar de voors en tegens van een
wettelijk verbod.

Het is belangrijk te noemen dat ten aanzien van dit vraagstuk al wel degelijk stappen
zijn genomen. In 2019 is er naar aanleiding van kritiek van de VN alsook de Raad van
Europa in Nederland (mensenrechten-perspectief) besloten om financiering beschikbaar
te stellen voor de ontwikkeling van een Nederlandse kwaliteitsstandaard DSD. In 2019
is derhalve door de voormalig Minister van VWS en de voormalig Minister van OCW aan
ZonMw de opdracht gegeven voor de totstandkoming van een Nederlandse kwaliteitsstandaard
DSD. Fase 1 van deze ontwikkeling was een verkenning welke is uitgevoerd door SiRM.
Deze verkenning is in 2020 opgeleverd. In 2021 is gestart met de ontwikkeling van
deze kwaliteitsstandaard. De ontwikkeling van de standaard vindt plaats op basis van
zowel de stand van de wetenschap en praktijk als op basis van expertise van cliënten
en zorgaanbieders. Zowel de medisch inhoudelijke als ook de psychosociale zorg wordt
betrokken.

Daarnaast wil ik expliciet benadrukken dat de kwaliteitsstandaard ook zal ingaan op
de ethische en juridische aspecten en dat de aanbevelingen van de standaard naast
bestaande wet- en regelgeving gelegd zal worden. Tijdens de verkenningsfase, uitgevoerd
door SiRM, is tevens expliciet meegegeven dat de kwaliteitsstandaard ook dient in
te gaan op de grenzen aan de uitvoering van medisch niet-noodzakelijke behandelingen.
Om tot een breed gedragen document te komen bij een dergelijk complex onderwerp is
zorgvuldigheid en het meenemen van alle perspectieven van belang. De ontwikkeling
van de deze kwaliteitsstandaard zal naar verwachting Q2 2024 zijn afgerond. Het ontwikkelen
van een Kwaliteitsstandaard kost tijd, dit dient te worden gerespecteerd. Bij deze
ophanden zijnde standaard staat het belang van de patiënt voorop.

Gezien de complexiteit van het onderwerp en het vergevorderde stadium van de ophanden
zijnde kwaliteitsstandaard is deze standaard een belangrijk onderdeel in het proces
om te komen tot een weloverwogen besluit ten aanzien van non-consensuele niet-noodzakelijke
medische behandelingen van intersekse kinderen en derhalve bij de verkenning. In de
verkenning worden alle opties gewogen. Het huidige en het toekomstige belang van het
kind zal bij deze verkenning voorop staan. Onderdeel van deze verkenning is een rondetafelgesprek
met experts en betrokken organisaties, omdat het van belang is dat alle betrokken
partijen en (medische) deskundigen worden gehoord.