Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Westerveld en Mohandis over het bericht 'Geldproblemen door chronisch ziek kind: 'Ik voel me een schooier''

Antwoord van Minister Helder (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede namens de Minister
voor Armoedebeleid, Participatie en Pensioenen en de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport (ontvangen 1 februari 2024). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar
2023–2024, nr. 734.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Geldproblemen door chronisch ziek kind: «Ik voel me
een schooier»» van RTL Nieuws?1

Antwoord 1

Ja. Het is tragisch om te lezen dat het gezin uit dit artikel noodgedwongen moet verhuizen
vanwege de extra kosten die samenhangen met de zorg en ondersteuning voor hun dochter.
Ik realiseer me dat de zorg voor een chronisch ziek kind zwaar kan zijn en dat ouders
zoals genoemd in het artikel bij het organiseren van passende ondersteuning en zorg
soms tegen knelpunten aanlopen. Naar aanleiding van de berichtgeving in de media is
vanuit mijn ministerie contact opgenomen met het gezin en zijn zij in contact gebracht
met verschillende instanties en belangenorganisaties die ouders kunnen adviseren en/of
ondersteuning kunnen bieden.

Vraag 2

Waarom worden de kosten voor de noodzakelijke aanpassing van een woning niet volledig
vergoed, zoals in het geval van het in het artikel vermelde situatie? Deelt u de mening
dat de weigering om deze noodzakelijke aanpassingen aan de woning te vergoeden, niet
in lijn is met het door Nederland ondertekende VN-verdrag Handicap bij tenminste artikel 7
(belang van het kind voorop), artikel 9 (toegankelijkheid) en artikel 10 (recht op
leven)? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 2

Het is voor mij lastig om in te gaan op deze specifieke casus, omdat ik niet bekend
ben met de specifieke context van het gezin, de ondersteuning en zorg die zij ontvangen
en de afwegingen die de gemeente heeft gemaakt bij het vergoeden van de benodigde
woningaanpassing.

Uiteraard onderschrijf ik het belang van het naleven en het implementeren van VN-verdrag
handicap, waaronder de door u genoemde artikelen.2 Gemeenten spelen een belangrijke rol bij het implementeren van dit VN-verdrag, waaronder
bij het zorgen voor passende ondersteuning, zorg en eventuele woonvoorzieningen. Daarbij
hebben gemeenten de vrijheid en verantwoordelijkheid om deze verdragsverplichtingen
in te vullen op een manier die aansluit bij de specifieke, lokale context.3

Mensen met een ondersteuningsbehoefte kunnen op grond van de Wmo 2015 van de gemeente
een woningaanpassing krijgen. Hiervoor geldt de gebruikelijke Wmo-procedure, waarbij
eerst melding gemaakt wordt van de hulpvraag en de gemeente onderzoek doet naar de
ondersteuningsbehoefte en vervolgens desgevraagd een beschikking opstelt (art. 2.3.5
Wmo 2015). Tegen de beschikking van de gemeente kan bezwaar worden gemaakt. Er volgt
dan een beslissing op bezwaar van de gemeente. Tegen deze beslissing op bezwaar van
de gemeente kan in beroep worden gegaan bij de bestuursrechter en ten slotte in hoger
beroep bij de Centrale Raad van Beroep.

Vraag 3

Bent u bereid om wet- en regelgeving aan te passen zodat tenminste alle noodzakelijke
aanpassingen die nodig zijn voor de zorg en welzijn van kinderen met een chronische
beperking worden vergoed? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 3

Nee, zoals aangegeven in mijn antwoord op vraag 2 kunnen vanuit de Wmo 2015 woningaanpassingen
worden vergoed.

Er is een aantal redenen waarom een woningaanpassing niet of niet geheel wordt vergoed.
Voorbeelden hiervan zijn dat een huis niet geschikt is om te worden aangepast of dat
de aanpassing op langere duur niet toereikend is. Daarnaast mag de gemeente bij de
keuze voor ondersteuning de kosten van verschillende oplossingen betrekken. Het is
aan de gemeente om hierin een passende afweging te maken, die onder andere afhankelijk
is van de context van het gezin. Hierdoor kan bijvoorbeeld ook een verhuisvergoeding
in beeld zijn. Er is een aantal uitspraken van de rechter ten aanzien van de vraag
hoe de gemeente een afweging moet maken rondom woningaanpassingen.

Gemeenten kunnen aanvullend op grond van de Wmo 2015 (artikel 2.1.7.) een tegemoetkoming
verstrekken aan mensen met een beperking of chronische problemen voor aannemelijke
meerkosten die verband houden met deze beperking of problemen ter bevordering van
de zelfredzaamheid en participatie.

Vraag 4

Is bekend hoeveel ouders zorg dragen voor een kind met een chronische beperking?

Antwoord 4

Deze vraag is niet exact te beantwoorden. Op basis van de Gezondheidsenquête van het
CBS is een indicatie te geven van het aantal kinderen met een chronische beperking.
De indicator Global Activity Limitations Indicator (GALI) uit deze enquête geeft inzicht
in het percentage personen dat vanwege problemen met de gezondheid sinds 6 maanden
of langer beperkt is in activiteiten die mensen gewoonlijk uitvoeren. In de leeftijd
van 4 tot 12 jaar gaat het om 7,9% en 12 tot 18 jaar om 10,8% van het totaal aantal
kinderen in de respectievelijke leeftijdsgroepen.4 Het is met bovenstaande gegevens niet exact te bepalen hoeveel kinderen een chronische
beperking hebben, omdat er geen gegevens zijn van 0 tot 4 jaar. Ook is niet te bepalen
hoeveel ouders zorg dragen voor een kind met een chronische beperking omdat ouders
ook meerdere kinderen met een beperking kunnen hebben (door bv een erfelijke aandoening).

Vraag 5

Wat is het effect van de zorg op de financiële positie van deze ouders? Hoeveel van
deze ouders hebben financiële problemen en schulden?

Antwoord 5

Ik kan mij voorstellen dat veel gezinnen met een chronisch ziek kind te maken hebben
met hogere kosten dan gemiddeld. Het type kosten en de hoogte van de kosten zullen
verschillen per gezin. Het gaat om kosten die ook in het betreffende artikel zijn
genoemd, zoals energielasten, aanpassingen in het huis of vervoer. Het gaat minder
vaak om directe zorgkosten. Voor kinderen (jonger dan 18 jaar) die gebruik maken van
zorg op grond van de Wet langdurige zorg geldt geen eigen bijdrage. Voor zorg uit
de Zorgverzekeringswet zijn kinderen gratis meeverzekerd. Voor kinderen hoeven dus
geen premies of eigen risico betaald te worden. Voor bepaalde zorg of hulpmiddelen
bestaat wel een eigen bijdrage. Bijvoorbeeld bij brillen, orthopedische schoenen en
bij bepaalde medicijnen. Deze zorgkosten kunnen onderdeel zijn van de totale kosten
van een gezin met een chronisch ziek kind. Voor ouders met een thuiswonend kind die
een intensieve zorgvraag heeft is het mogelijk om dubbele kinderbijslag te krijgen.5 Dit is mogelijk voor thuiswonende kinderen tussen de 3 en 18 jaar. Het is mij niet
bekend hoeveel ouders met een chronisch ziek kind financiële problemen hebben en hoeveel
van deze ouders deze financiële problemen hebben door de hogere kosten vanwege een
chronisch ziek kind.

Vraag 6

Is er vaker sprake van een dreigende huisuitzetting in soortgelijke situaties? Bent
u het ermee eens dat dit niet alleen onacceptabel is, maar dat dit ook in tegenspraak
is met zowel het VN-verdrag Handicap als met het Kinderrechtenverdrag?

Antwoord 6

Het gaat in de situatie uit het nieuwsbericht niet over een huisuitzetting. De familie
voelt zich gedwongen om te verhuizen van een koop naar een huurwoning.

Binnen de Wmo 2015 maakt het niet uit of het bij een ondersteuningsbehoefte om een
koop -of huurwoning gaat. Er is een aantal redenen waarom een woningaanpassing niet
of niet geheel wordt vergoed. Voorbeelden hiervan zijn dat een huis niet geschikt
is om te worden aangepast of dat de aanpassing op langere duur niet toereikend is.
Daarnaast mag de gemeente bij de keuze voor ondersteuning de kosten van verschillende
oplossingen betrekken. Het is aan de gemeente om hierin een passende afweging te maken,
die onder andere afhankelijk is van de context van het gezin. Daarbij hebben gemeenten
een verantwoordelijkheid bij het naleven van het VN-verdrag handicap. Hoe zij de verdragsverplichtingen
naleven is aan de desbetreffende gemeente.

Vraag 7

Welke landelijke en gemeentelijke financiële regelingen zijn er voor ouders die zorg
dragen voor een ernstig ziek kind? Zijn deze regelingen in de ogen van u beiden toereikend
voor alle ouders? Kunt u (beiden) dat toelichten?

Antwoord 7

Vanuit de Wmo zijn dit regelingen op het gebied van mobiliteitshulpmiddelen, woningaanpassingen
en de meerkostenregeling. Daarnaast is er de landelijke regeling aftrek specifieke
zorgkosten en als laatste optie de bijzondere bijstand.

Het is lastig een inschatting te maken of een combinatie van deze regelingen toereikend
is voor àlle ouders met een ernstig ziek kind. In algemene zin geldt dat het van belang
is dat ouders voldoende middelen ter beschikking hebben en niet door een financiële
ondergrens zakken. Zoals ik bij de beantwoording van vraag 3 heb aangegeven kunnen
gemeenten een extra tegemoetkoming verstrekken aan mensen met een beperking of chronische
problemen. Bij de eigen bijdrage op grond van de Wmo 2015 wordt rekening gehouden
met draagkracht en kan rekening worden gehouden met betalingscapaciteit. Voorzieningen
dienen altijd toegankelijk te zijn voor minima.

Het is een onwenselijke situatie wanneer ouders van chronisch zieke kinderen door
zorgkosten in financiële problemen komen. Daarom hecht ik ook veel waarde aan de cliëntondersteuning
die zowel vanuit de Wmo 2015 als de Jeugdwet er is om gezinnen te ondersteunen bij
het organiseren van passende ondersteuning en zorg en om de ouders te informeren over
relevante wetten en regelgeving. Het is belangrijk dat gemeenten op de mogelijkheden
van cliëntondersteuning wijzen.

De bijzondere bijstand (artikel 35 Pw) kan verstrekt worden door een gemeente als
een huishouden uit onvoorziene omstandigheden voortkomende noodzakelijke kosten van
het bestaan niet kan voldoen. Dit gebeurt op basis van een individuele beoordeling
van de situatie door de gemeente waarbij de kosten en de draagkracht van het huishouden
worden meegewogen. Het is daarbij aan de gemeente om te bepalen welke inkomenseisen
gesteld worden en welke kosten voor vergoeding in aanmerking komen. Er zijn dus verschillen
tussen gemeenten. In de regel zullen gemeenten bij een inkomen boven 110–130% van
het sociaal minimum geen bijzondere bijstand toekennen. Gemeenten hebben hun beleid
veelal vastgelegd in beleidsregels.

Omdat de Participatiewet een vangnetvoorziening is, wordt gekeken of kosten uit andere
voorzieningen betaald kunnen worden. Bijzondere bijstand kan dus niet verstrekt worden
als er een voorliggende voorziening is waarop een beroep gedaan zou kunnen worden
zoals bijvoorbeeld de basisverzekering (art 15 Pw). Vanuit de bijzondere bijstand
worden in individuele situaties wel tijdelijke tegemoetkomingen voor woonkosten vergoed.
Bijvoorbeeld wanneer bij een plotselinge inkomensterugval de woonkosten niet direct
in lijn gebracht kunnen worden met het gedaalde inkomen.

Vraag 8

Hoe wordt voorkomen dat de toegang tot noodzakelijke vormen van zorg en hulp afhangt
van de gemeente waarin een familie woont?

Antwoord 8

Taken en bevoegdheden zijn op grond van de Wmo 2015 (en de overige wetten binnen het
sociaal domein) neergelegd bij de gemeente (gedecentraliseerd). De gemeente heeft
hierin een zekere vrijheid om voorzieningen vorm te geven en maatwerk te bieden. Zo
is ook de bevoegdheid om een tegemoetkoming voor de meerkosten bij een beperking of
chronische psychische of psychosociale problemen te verstrekken, als keuzeoptie voor
gemeenten door de wetgever opgenomen in de Wmo 2015 (artikel 2.1.7). Daarnaast hebben
gemeenten op grond van de Gemeentewet hun eigen regelgevende bevoegdheid. Lokale democratie
kan zorgen voor verschillen tussen gemeenten; dit is inherent aan de positie van gemeenten
en hun bevoegdheden.

Vraag 9

Kunt u per financiële regeling aangeven hoeveel ouders van de verschillende regelingen
gebruik maken? Zijn deze regelingen voldoende vindbaar en toegankelijk voor ouders
die vaak al veel aan hun hoofd hebben?

Antwoord 9

Er is geen zicht op hoeveel ouders gebruik maken van de verschillende landelijke of
gemeentelijke regelingen. Voor ouders met een ernstig ziek kind zijn de verschillende
financiële regelingen mogelijk niet altijd overzichtelijk. Via de site regelhulp.nl
kunnen ouders informatie vinden over deze regelingen. Ook kan het onafhankelijk informatie-
en adviespunt Het Juiste Loket ouders hierin helpen. Daarnaast kan, zoals eerder genoemd
in de beantwoording van vraag 7, cliëntondersteuning worden ingezet, die zowel vanuit
de Wmo 2015 als de Jeugdwet er is om gezinnen te ondersteunen bij het organiseren
van passende ondersteuning en zorg en om de ouders te informeren over relevante wetten
en regelgeving. Tevens hebben gemeenten ook buurtteams waar inwoners naartoe kunnen
met vragen over onder andere zorg, wonen, gezondheid en geld.

Vraag 10

Hoe groot is het aandeel van de kosten voor de zorg van chronische zieke kinderen
dat ouders zelf moeten vergoeden, zoals een woningaanpassing, noodzakelijke parkeerkosten,
speciaal vervoer en niet vergoede medicatie? Waarom worden deze kosten niet vergoed?
Kunnen ouders hiervoor een beroep doen op de bijzondere bijstand?

Antwoord 10

Er zijn geen gegevens over het aandeel van de kosten voor de zorg van chronische zieke
kinderen dat ouders zelf moeten vergoeden. Ook is het niet mogelijk om algemene uitspraken
te doen waarom bepaalde kosten niet worden vergoed. Dit hangt af van de specifieke
context van de ouders, de ziekte of beperking van hun kind(eren) en de zorg- en ondersteuningsvraag
die zij hebben. Zoals aangegeven bij mijn eerdere antwoorden is het van belang dat
ouders voldoende middelen ter beschikking hebben en niet door een financiële ondergrens
zakken. Bij de beantwoording van vraag 7 heb ik een kort overzicht gegeven van relevante
landelijke en gemeentelijke regelingen inclusief de bijzondere bijstand. In de beantwoording
van vraag 3 heb ik aangegeven dat gemeenten een extra tegemoetkoming kunnen verstrekken
aan mensen met een beperking of chronische problemen.