Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Dijk over antwoord op de vragen inzake de uitzending «Het geheim van de spreekkamer» en het artikel «Zorgverzekeraars hebben groot belang bij de data die toezichthouder verzamelt» en Peiling MIND: meerderheid cliënten niet geïnformeerd over gegevensdeling met de NZa

Antwoord van Minister Helder (Langdurige Zorg en Sport) (ontvangen 24 oktober 2023).

Vraag 1

Wat is uw reactie op de uitslag van de peiling van MIND dat 74% van de respondenten
niet via de hulpverlener geïnformeerd is over het feit dat gegevens worden doorgegeven
en dat 72% van de respondenten niet is gewezen op de mogelijkheid om een zogeheten
privacyverklaring in te vullen?1

Antwoord 1

Ik vind dit onwenselijk. Ik verwacht van zorgaanbieders dat zij hun cliënten en patiënten
over de privacyverklaring goed, volledig en neutraal informeren, de keuze altijd helemaal
bij de patiënt laten en daar geen invloed op uitoefenen. De Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa) heeft ter ondersteuning ook een informatiefolder opgesteld om cliënten en patiënten
te informeren.2 De NZa heeft bij mij aangegeven deze patiëntenfolder actief te delen met zorgaanbieders,
zodat zij cliënten en patiënten op hun beurt kunnen informeren. Naar aanleiding van
berichtgeving in verschillende media over privacy in het licht van de data-uitvraag
van de NZa voor de zorgvraagtypering heeft de NZa ook extra aandacht besteed aan privacy
in de geestelijke gezondheidszorg (ggz) via hun website.3 Dit alles om cliënten en patiënten zo goed mogelijk te informeren en in staat te
stellen om de keuze te maken of zij willen dat hun gegevens met de NZa worden gedeeld.

Vraag 2

Klopt het dat de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) beweert dat het bestaan van een
zogeheten privacyverklaring voor cliënten in de ggz (geestelijke gezondheidszorg)
algemeen bekend is? Zo ja, op basis van welke gegevens baseert de NZa dit, aangezien
zij niet monitort hoe goed ggz-patiënten bekend zijn met de privacyverklaring in de
ggz?

Antwoord 2

De NZa geeft bij mij aan dat gegevensdeling in de zorg niet nieuw is. Daarom gaat
de NZa er van uit dat zorgaanbieders de uitvraag rond zorgvraagtypering onderdeel
hebben gemaakt van het gesprek dat zij voeren over gegevensdeling met cliënten en
patiënten. De NZa heeft mij laten weten dat de hier bedoelde privacyverklaring ook
al sinds 2014 bestaat en er daarom vanuit gaat dat zorgverleners bekend zijn met deze
privacyverklaring. Zoals bij het antwoord op vraag 1 aangegeven verwacht ik daarbij
dat zorgaanbieders hun patiënten zo goed mogelijk, neutraal en in begrijpelijke taal
informeren over de privacyverklaring en het verzamelen van hun zorg- en behandelgegevens
door de NZa, zodat deze zelf een beslissing kunnen nemen over het delen van hun gegevens
met de NZa door hun zorgverlener.

Vraag 3

Klopt het dat bij het ondertekenen van de eerdergenoemde privacyverklaring niet alleen
het delen van de gegevens met de NZa wordt stopgezet, maar ook het delen van gegevens
met de desbetreffende zorgverzekeraar? Waarom is er destijds geen aparte privacyverklaring
ontwikkeld die alleen over het delen van gegevens met de NZa gaat?

Antwoord 3

Het klopt dat de privacyverklaring geldt voor verzending van gegevens aan zowel zorgverzekeraars
als aan de NZa. De NZa heeft mij laten weten in 2021 en 2022 onderzocht te hebben
of het mogelijk was de privacyverklaring op te splitsen, zodat kon worden aangegeven
welke partij of welke set gegevens niet mogen inzien. Gegevensdeling is echter zeer
afhankelijk van de ICT-infrastructuur bij zorgaanbieders. De partijen die de ICT-systemen
van zorgaanbieders verzorgen gaven in dit kader aan de NZa aan dat het onmogelijk
was deze splitsing (tijdig) gerealiseerd te krijgen.

Vraag 4

Zijn er gevallen bekend waarbij gegevens van ggz-cliënten die een privacyverklaring
hadden ondertekend alsnog doorgegeven zijn door de ggz-instelling aan de NZa? Zo ja,
om hoeveel gevallen gaat het?

Antwoord 4

Het aanleveren van de medisch-inhoudelijke gegevens wanneer een patiënt een privacyverklaring
heeft ondertekend is expliciet uitgesloten in de Regeling ggz en fz en in de aanleverstandaard
zorgvraagtypering.4
5 De NZa geeft bij mij aan de eigen systemen zo georganiseerd te hebben dat het onmogelijk
is de uitgesloten gegevens van een patiënt te ontvangen wanneer in de aanlevering
is aangegeven dat er sprake is van een privacyverklaring. Uit een recente test blijkt
dan ook dat er geen medisch-inhoudelijke gegevens aanwezig zijn voor patiënten bij
wie is aangegeven dat zij een privacyverklaring hebben ondertekend.

Eerder is wel gebleken dat één ICT-systeem niet in alle gevallen aangaf dat er een
privacyverklaring was ondertekend door een probleem in de programmatuur van dat ICT-systeem.
Zodra de NZa hier een signaal over ontving is zij in overleg getreden met de ICT-leverancier
en heeft verzocht bij haar klanten, de zorgaanbieders, na te gaan of het probleem
zich bij hen had voorgedaan. De NZa heeft bij mij aangegeven van in totaal vijf zorgaanbieders
het signaal te hebben ontvangen dat dit probleem zich ook bij hen heeft voorgedaan.
De NZa heeft vervolgens de bestanden waarin deze fout zat verwijderd en heeft de zorgaanbieders
gevraagd om deze opnieuw aan te leveren met gecorrigeerde gegevens.

Vraag 5

Welke procedure treedt er bij de NZa in werking als blijkt dat een ggz-instelling
onterecht gegevens heeft doorgegeven van cliënten die een privacyverklaring hadden
ondertekend?

Antwoord 5

De NZa geeft bij mij aan géén gegevens te willen verwerken die zij niet mag verwerken.
Om die reden wordt de aanlevering van de gegevens van patiënten waarbij bekend is
dat dat ze privacyverklaring hebben ondertekend automatisch afgewezen en verwijderd,
zoals ook aangegeven in antwoord op vraag 4. De zorgaanbieder ontvangt hiervan bericht
met het verzoek de gegevens aan te passen en opnieuw aan te leveren.

Als het voorkomt dat de automatische veiligheidsmechanismen niet in werking treden,
omdat in het bestand van de zorgaanbieder niet wordt aangegeven dat er sprake is van
een privacyverklaring terwijl dat wel het geval is, neemt de NZa direct contact op
met de betreffende ICT-leverancier. De NZa verwijdert deze bestanden en verzoekt de
gegevens opnieuw aan te leveren zonder de gegevens van patiënten die een privacyverklaring
hebben ondertekend, zoals ook bij vraag 4 toegelicht. De NZa heeft onderzoek gedaan
of dit soort situaties met extra automatische of menselijke interventies voorkomen
kunnen worden. Dit blijkt helaas niet het geval volgens de NZa, omdat de fout zit
in de ICT-systemen waaruit de bestanden worden aangeleverd.

Vraag 6

Hoe komt het dat in uw brief van 13 april 2023 over het zorgprestatiemodel en de zorgvraagtypering6 het argument van het terugdringen van de wachttijden in de ggz niet genoemd werd,
terwijl dit nu wel als belangrijkste argument wordt gebruikt door de NZa voor de data-uitvraag
voor de zorgvraagtypering?7

Antwoord 6

In de brief van 13 april 2023 bent u geïnformeerd over de uitkomsten van de eerste
evaluatie van het zorgprestatiemodel, hierin heb ik expliciet stilgestaan bij de toegankelijkheid
van de ggz: «Dit [het zorgprestatiemodel] draagt bij aan een goede ggz, die toegankelijk is voor
iedereen die haar nodig heeft.» Een goede ggz die toegankelijk is, is voor mij een ggz die de wachttijden weet
terug te dringen en zo mensen tijdig en goed zorg kan bieden. Ik heb in deze brief,
zij het in iets andere bewoordingen, dus weldegelijk het argument van terugdringen
van wachttijden aangehaald als belangrijke reden voor invoering van zorgprestatiemodel
en de daarmee samenhangende data-verzameling.

Vraag 7

Wat zijn volgens u de oorzaken van de lange wachttijden in de ggz?

Antwoord 7

Hiervoor zijn meerdere redenen. De druk op de ggz is al langere tijd te hoog. Het
aantal mensen dat psychische hulp nodig heeft blijft stijgen en het psychisch welbevinden
in de maatschappij neemt af.8 Tegelijkertijd heeft de sector te kampen met grote personele schaarste.9 Al deze zaken hebben als gevolg dat de toegankelijkheid van de ggz onder druk staat
en de ggz al langer te maken heeft met (te) hoge wachttijden. Om te komen tot een
betaalbare, kwalitatief goede én toegankelijke ggz voor iedereen die haar nodig heeft
is een brede aanpak nodig.

Deze hebben mijn collega-bewindspersonen en ik vormgegeven in het Integraal Zorgakkoord
(IZA), het Gezond en Actief Leven Akkoord (GALA), het programma Mentaal welzijn van
ons allemaal en het programma Toekomstbestendige Arbeidsmarkt Zorg & Welzijn (TAZ)10.

Vraag 8

Kunt u stap voor stap uitleggen hoe de data van de HoNOs+ vragenlijsten bijdragen
aan het terugdringen van de wachttijden in de ggz?

Antwoord 8

HoNOs+ vragenlijsten (Health of the Nations Outcome Scale) dragen indirect bij aan
het terugdringen van de wachttijden in de ggz. HoNOs+ vragenlijsten dragen dus ook
indirect bij aan het vergroten van de toegankelijkheid van de ggz. Met behulp van
de HoNOs+ vragenlijsten, een instrument afkomstig uit Engeland, wordt uiteindelijk
het proces van contractering ondersteund door de mismatch tussen vraag en aanbod van
zorg te verkleinen. Ik zal hieronder toelichten hoe dit met elkaar samenhangt.

Zoals bij vraag 7 aangegeven kent de ggz (te) hoge wachttijden. Daarbij zijn de wachttijden
voor patiënten met ernstige of complexe problemen het langst. Een van de verklaringen
voor dit probleem is de mismatch tussen vraag en aanbod van zorg. Dit wordt in de
hand gewerkt doordat zorgaanbieders en zorgverzekeraars nu geen (gestandaardiseerde)
informatie uit kunnen wisselen over de ernst van de problematiek van een patiënt.
Als zorgverzekeraar en zorgaanbieder geen «gestandaardiseerde taal» hebben om aan
te wijzen welke groepen patiënten een complexe zorgvraag hebben, dan is het onduidelijk
wat het aanbod en de vraag van zorg zou moeten zijn. Hierdoor is het dus ook niet
mogelijk specifieke afspraken te maken over het terugdringen van de wachttijd voor
die groepen.

Om dit probleem van het ontbreken van een «gestandaardiseerde taal» op te lossen is
zorgvraagtypering ontwikkeld. Zorgvraagtypering moet duidelijk maken welke groep ggz-cliënten
veel zorg nodig heeft, maar ook bij welke groep cliënten een lagere zorgintensiteit
te verwachten is. Om het systeem achter de zorgvraagtypering nu verder te ontwikkelen
en te verfijnen naar de Nederlandse situatie in de praktijk, vraagt de NZa eenmalig
de gegevens op van de HoNOs+ vragenlijst die behandelaren invullen voor of tijdens
de behandeling. Met behulp van dit verbeterde systeem achter de zorgvraagtypering
op basis van de HoNOs+ vragenlijsten, wordt inzichtelijker op basis van objectieve
criteria bij welke zorgaanbieders patiënten met een complexe zorgvraag worden behandeld.
Vervolgens kunnen zorgaanbieders en zorgverzekeraars in het kader van het contracteringsproces
overleggen over inkoop van voldoende zorg en passende vergoedingen voor de behandeling
van de patiëntengroepen met een zwaardere zorgvraag. Op deze wijze dragen HoNOs+ vragenlijsten
indirect bij aan het verminderen van de wachttijden.

In het licht van bovenstaand proces hecht ik er waarde aan om nogmaals te benadrukken
dat de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) eerder heeft geconstateerd dat de NZa de geschiktheid
van verwerking van de HoNOs+ gegevens van ggz-patiënten ten behoeve van het verbeteren
van de zorgvraagtypering aannemelijk heeft gemaakt.11

Vraag 9

Bent u bereid om deze vragen alle afzonderlijk te beantwoorden?

Antwoord 9

Ja, ik ben bereid om dat te doen.