Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van den Berg over problemen waar post-COVID patiënten tegen aanlopen in de zorg

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 23 augustus
2023). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2022–2023, nr. 3323.

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van de twee uitzendingen van het televisieprogramma Focus «Ziek
na corona» van 24 juni en 1 juli 2023?1,
2

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw reactie op de inhoud van deze uitzendingen?

Antwoord 2

De grote impact die post-COVID klachten helaas hebben op het leven van veel mensen
komt duidelijk naar voren. In de uitzendingen wordt ook aandacht gegeven aan al het
onderzoek dat er op dit moment gedaan wordt naar post-COVID. Omdat er nog veel onbekend
is over post-COVID klachten, wordt zowel in Nederland als in het buitenland veel onderzoek
gedaan. Het kabinet heeft de afgelopen tijd voor post-COVID onderzoek in totaal € 46 miljoen
beschikbaar gesteld, waarvan ruim € 32 miljoen voor het oprichten van een programma
onderzoek, kennisdeling en expertisenetwerk post-COVID dat door ZonMw wordt ingericht
en ruim € 14 miljoen ter financiering van verschillende onderzoeken die nationaal
gedaan worden. Onderzoek moet er toe leiden dat er meer bekend wordt over de oorzaak,
en effectieve behandeling, van post-COVID klachten. Daarom is het belangrijk dat er,
zowel nationaal als internationaal, gericht onderzoek blijft worden gedaan naar post-COVID
en dat de beschikbare kennis gedeeld wordt met zorgverleners.

Vraag 3

Deelt u de zorgen dat veel patiënten met ernstige post-COVID klachten op dit moment
niet geholpen kunnen worden binnen de tweedelijnszorg? En vindt u dat de sluiting
van de specialistische poliklinieken deze situatie heeft verslechterd? Zo nee, waarom
niet?

Antwoord 3

Het is belangrijk dat patiënten toegang hebben tot de meest optimale zorgverlener
voor hun zorgvraag, juist omdat de aard en intensiteit van de klachten uiteenlopen.
Mensen die langdurig klachten houden na een coronabesmetting behoeven in veel gevallen
extra zorg. Het merendeel van de zorg vindt plaats in de eerstelijn. Soms is zorg
nodig in de vorm van medisch-specialistische zorg of geriatrische revalidatiezorg.
Afhankelijk van de klachten beoordeelt de huisarts of een bezoek aan een medisch specialist
of de paramedische herstelzorg nodig is. Daarnaast bied ik post-COVID patiënten ondersteuning
middels de voorwaardelijke toelating van paramedische herstelzorg uit het basispakket.
Paramedische herstelzorg bestaat onder andere uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie
en diëtetiek. Het is per patiënt verschillend welke zorg nodig is. De regeling paramedische
herstelzorg3 is onder voorwaarden verlengd tot 1 januari 2025. Een probleem waar patiënten en
zorgverleners in de eerste- en tweedelijnszorg met name tegenaan lopen is dat er vooralsnog
geen bewezen effectieve behandeling voorhanden is.

Vraag 4

Kunt u een inschatting maken van hoeveel patiënten met ernstige post-COVID klachten
op dit moment niet geholpen kunnen worden binnen de tweedelijnszorg?

Antwoord 4

Het feit dat er momenteel geen bewezen effectieve behandeling voorhanden is voor mensen
met post-COVID klachten, en dat de klachten in aard en intensiteit uiteenlopen, maakt
dat er per persoon gekeken moet worden naar de klachten, en de gevolgen van deze klachten
op alle leefgebieden. Op 1 oktober 2020 is de stichting C-support, in opdracht van
het Ministerie van VWS, gestart om mensen met langdurige coronaklachten te adviseren
en ondersteunen. C-support heeft momenteel ongeveer 26.000 patiënten in hun bestand.
C-Support kijkt samen met de patiënt naar de klachten en de gevolgen ervan voor hun
leven. Het kan gaan om lichamelijke en geestelijke gezondheid, het sociale leven,
werk en inkomen. Bij problemen met werk en inkomen werken zij samen met arbeidsdeskundigen,
juristen en financieel adviseurs om te achterhalen wat er nodig is om de situatie
te verbeteren. Daarnaast helpt C-support bij het vinden van de juiste zorgverleners.
Ik ben blij dat C-support dit maatwerk levert en samen met de patiënt op zoek gaat
naar passende behandeling en ondersteuning, en patiënten daarmee weer perspectief
tracht te bieden.

Vraag 5

Bent u bereid inspanningen te verrichten om patiënten te ondersteunen die niet terecht
kunnen bij de reguliere zorg? Zo ja, op welke manier?

Antwoord 5

Het kabinet ondersteunt post-COVID patiënten op verschillende, uiteenlopende, manieren.
Ten eerste ben ik blij, zoals ook uiteengezet in het antwoord op vraag 4, dat C-support
in opdracht van het Ministerie van VWS patiënten met post-COVID klachten ondersteunt
en adviseert. C-support biedt ondersteuning en advies op alle leefgebieden, waar de
langdurige gevolgen van COVID-19 op ingrijpen zoals gezondheid, (psycho)sociale gezondheid,
werk en inkomen. C-support werkt daarbij samen met het reguliere veld, van huisarts
tot bedrijfs- en verzekeringsarts, van paramedicus tot arbeidsdeskundige en van juridisch
adviseur tot Wmo-consulent. Nazorg- en medisch adviseurs verrichten maatwerk voor
iedere patiënt die na meer dan 3 maanden nog klachten ervaart en zich aanmeldt. Daarnaast
verzorgt C-support scholingen, informatie en advies aan (zorg)professionals, het UWV,
koepelorganisaties, de overheid en onderzoekers en werkt daarmee ook aan bewustwording
bij zorgaanbieders over deze klachten.

Ten tweede biedt de voorwaardelijke toelating paramedische herstelzorg patiënten extra
ondersteuning bij het herstelproces. Paramedische herstelzorg bestaat onder andere
uit fysiotherapie, oefentherapie, ergotherapie en diëtetiek. Het is per patiënt verschillend
welke zorg nodig is en afhankelijk van de klachten beoordeelt de huisarts dan ook
of een bezoek aan een medisch specialist of paramedische herstelzorg nodig is en door
wie deze zorg gegeven moet worden.

Ten derde zet ik vol in op het komen tot een effectieve behandeling door het stimuleren
van onderzoek en het delen van wetenschappelijke kennis over post-COVID. Op 1 juni
jl. heb ik u per brief4 geïnformeerd over het inrichten van het Programma onderzoek en kennisdeling post-COVID
met als doel het vergroten en delen van kennis en expertise inzake post-COVID. Hiervoor
is in totaal € 32,25 miljoen beschikbaar voor de periode 2023 tot en met 2026. Op
13 juli 2023 heb ik goedkeuring verleend aan het programmavoorstel van ZonMw voor
het inrichten van een expertisenetwerk en onderzoeksprogramma5. Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID.
Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning
van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk
op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID
en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook dient het nationaal expertisenetwerk bij
te dragen aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan
de verspreiding van kennis naar de zorgpraktijk. In het kader hiervan heb ik ZonMw
in maart 2023 de opdracht gegeven voor het opstellen van een kennisagenda post-COVID.
Deze kennisagenda inventariseert de kennishiaten in post-COVID onderzoek en geeft
richting aan het meerjarig onderzoeksprogramma om deze kennishiaten in te vullen.
Tenslotte zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven met elkaar blijven verbonden
middels het Europees expertisenetwerk post-COVID. Dit netwerk bevordert de grensoverschrijdende
EU-brede aanpak van post-COVID.

Vraag 6

Klopt het dat er een verkenning heeft plaatsgevonden waarbij u sprak met alle betrokken
partijen over de oprichting van een expertisecentrum? Zo ja, kunt u toelichten waarom
u volgens de Kamerbrief van 1 juni 2023 nu streeft naar een netwerk in plaats van
een centrum? En wat zijn de voornaamste verschillen tussen deze twee concepten?6

Antwoord 6

Een expertisecentrum suggereert één locatie waar post-COVID patiënten terecht kunnen.
Dit is mijns inziens niet wenselijk gezien het aantal post-COVID patiënten. Er is
bij verschillende ziekenhuizen kennis over post-COVID aanwezig die tussen zorgverleners
gedeeld wordt. Mede daarom is ervoor gekozen om een netwerk in te richten. De doelen
van dit netwerk zijn de coördinatie, organisatie en ondersteuning van onderzoek en
het verbinden van relevante partijen, onderzoek en expertise zodat nieuwe kennis sneller
benut kan worden in de zorgpraktijk.

Vraag 7

In hoeverre worden post-COVID patiënten betrokken bij de vormgeving van het expertisenetwerk?

Antwoord 7

Het onderzoeksprogramma, de kennisinfrastructuur en het expertisenetwerk worden door
ZonMw uitgevoerd in opdracht van het Ministerie van VWS, onder verantwoordelijkheid
van het bestuur van ZonMw. Voor een optimaal resultaat zal gedurende de looptijd van
het programma regulier worden afgestemd en samengewerkt met stakeholders vanuit beleid,
onderzoek en praktijk. Naast het Ministerie van VWS zijn dit onder andere het RIVM,
de NFU, de FMS, het NHG, de NVZ en C-support. Centraal in het programma staan mensen
met post-COVID klachten. Het doel is om hen zo snel en effectief mogelijk te helpen
en hun kwaliteit van leven te verbeteren. Daarom worden organisaties van post-COVID
patiënten vanaf de opzet van het programma, en straks in de uitvoering betrokken.
Over de vertegenwoordiging van patiëntenorganisaties en de daarbij te stellen criteria
worden tussen hen en ZonMw nadere afspraken gemaakt.

Vraag 8

Deelt u de constatering die in de eerste Focus-uitzending duidelijk naar voren komt
dat de post-COVID-zorg niet binnen één medisch specialisme valt, omdat de ziekte effect
kan hebben op verschillende onderdelen van het lichaam?

Antwoord 8

Ja.

Vraag 9

Zo ja, bent u het ook eens met de constatering dat patiënten vrijwel nergens meer
terecht kunnen voor diagnostiek en een passende behandeling, nu de specialistische
poliklinieken op één na zijn gesloten?

Antwoord 9

Sommige ziekenhuizen hebben hun tijdelijke «alleen post-COVID poliklinieken» gesloten.
Maar patiënten kunnen onveranderd terecht bij de medisch specialisten en verpleegkundigen
die deze poliklinieken vormgaven.

Vraag 10

Welke mogelijkheden ziet u om de vier aspecten – diagnostiek, behandeling, kennisontwikkeling
en kennisdeling – gebundeld te organiseren en te borgen? Hoe draagt u er zorg voor
dat ook de financiële aspecten van diagnostiek en behandeling gedekt zijn?

Antwoord 10

Het programma van ZonMw bestaat uit een expertisenetwerk en een onderzoeksprogramma.
Met het meerjarig onderzoeksprogramma geef ik een stimulans aan onderzoek naar post-COVID.
Het nationaal expertisenetwerk zorgt voor betere organisatie, coördinatie en ondersteuning
van onderzoek naar en kennis over post-COVID. Daarnaast beoogt het nationaal expertisenetwerk
op termijn de totstandkoming van synergie tussen kennis en expertise rondom post-COVID
en andere postinfectieuze aandoeningen. Ook draagt het nationaal expertisenetwerk
bij aan een betere samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners en aan de verspreiding
van kennis naar de zorgpraktijk. Bovendien zorg ik ervoor dat de nationale initiatieven
met elkaar verbonden blijven middels het Europees expertisenetwerk post-COVID.

Vraag 11

Vindt u de constatering dat een polikliniek voldoende patiënten moet zien om expertise
op te bouwen en dat het centreren van de zorg in een aantal specialistische poli’s
daarom belangrijk is. Zo nee, waarom niet? Zo ja, welke plannen heeft de Minister
hiervoor?

Antwoord 11

Ik deel de constatering dat om expertise op te bouwen er voldoende patiënten gezien
moeten worden. ZonMw is momenteel bezig om in het derde kwartaal van 2023 een subsidieronde
gericht op het opzetten van het onderzoeks- en expertisenetwerk van start te laten
gaan. Partijen kunnen hierop reageren en ZonMw zal de onderzoeksvoorstellen vervolgens
beoordelen. Uit het voorstel zal duidelijk moeten blijken dat er voldoende patiënten
deelnemen om het onderzoek te kunnen uitvoeren en expertise te kunnen opbouwen.

Het streven is om met de opgedane kennis uit onderzoeken en de ervaringen van patiënten
die belangrijk zijn voor de kennisontwikkeling en daarnaast bijvoorbeeld voor het
identificeren van praktische haalbaarheid van zorgpaden, acceptatie van behandelingen
en betrokkenheid bij onderzoek (als deelnemers in klinische studies) om gelijke toegang
voor patiënten tot onderzoek en zorg te verwezenlijken.

Vraag 12

Hoe draagt u er zorg voor dat voldoende expertise wordt opgebouwd over Post-exertionele
malaise (PEM) en posturaal orthostatische tachycardiesyndroom (POTS), twee belangrijke
en zeer beperkende klachten bij post-COVID?

Antwoord 12

Om invulling te geven aan het onderzoeksprogramma post-COVID zullen panels van medische
experts en van ervaringsdeskundigen/ patiënten prioriteiten stellen voor nadere/ verdiepende
onderzoek en evaluatie. Ik ga ervanuit dat ze daarbij ook de inspanningsintolerantie
(PEM) en last van versnelde hartslag na opstaan (POTS) zullen meenemen; ZonMw gaat
deze vraag dan ook expliciet voorleggen aan beide panels. Daarnaast wordt beschikbare
en nieuwe kennis en expertise rondom de zorg en behandeling van post-COVID patiënten
toegankelijk en bruikbaar gemaakt voor zorgprofessionals, onder andere via een nascholingsprogramma.

Momenteel vinden er vanuit C-support regelmatig scholingen plaats over post-COVID
aan diverse gremia (o.a. bedrijfsartsen, huisartsen, verzekeringsartsen). Er is op
dit moment een kennisplatform actief waar diverse veldpartijen samen bijeenkomen om
kennishiaten te signaleren en agenderen.

Vraag 13

Kunt u aangeven op welke wijze de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) handhavend
optreedt tegen artsen die tegen de protocollen in Ivermectine voorschrijven tegen
post-COVID? Hoeveel boetes zijn er tot nog toe in 2023 opgelegd?7

Antwoord 13

Wanneer een normafwijking is vastgesteld volgt de IGJ haar interventiebeleid. Het
interventiebeleid is te vinden op www.igj.nl/publicaties/publicaties/2022/03/17/igj-interventiebeleid8. Tot nu toe heeft de IGJ in 2023 één boete opgelegd aan een zorgverlener die Ivermectine
heeft voorgeschreven ter behandeling van, onder andere, post-COVID.