Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van der Staaij over het bericht dat de kritiek op 'the Dutch approach' groeit

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede namens de
Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (ontvangen 11 mei 2023).

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het artikel «De behandeling van transgender jongeren in
Nederland werd geprezen. Nu groeit de kritiek op «the Dutch approach»»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Aangezien u in antwoord op eerdere Kamervragen over dit onderwerp heeft aangegeven
dat u zich niet wilt bemoeien met de manier waarop zorgverleners zorg verlenen voor
zover het medisch-inhoudelijke overwegingen betreft, kunt u aangeven waarom de overheden
in Finland, Zweden en het Verenigd Koninkrijk volgens het artikel wél een actieve
rol spelen bij de inhoudelijke beoordeling van behandelingen voor minderjarigen met
genderdysforie en het aanscherpen van de eisen voor een behandeling? Hoe verbindt
u dit met het gegeven dat de Nederlandse overheid op sommige punten wel een opvatting
heeft over medische ingrepen, bijvoorbeeld als het gaat om cosmetische chirurgie bij
minderjarigen?2

Antwoord 2

In het Nederlandse zorgstelsel is het zo geregeld dat de overheid zich niet bemoeit
met de manier waarop zorgverleners zorg verlenen, voor zover het medisch inhoudelijke
overwegingen betreft, en dat het aan veldpartijen is om hier gezamenlijk, in professionele
standaarden en richtlijnen, invulling aan te geven. Ik heb geen oordeel over de rol
van overheden in andere landen.

In reactie op uw vraag, over de rol van de Nederlandse overheid met betrekking tot
cosmetische chirurgie bij minderjarigen, merk ik graag het volgende op.

Bij de cosmetische zorg gaat het in merendeel van de gevallen om niet-noodzakelijke
zorg. Het is de eigen verantwoordelijkheid van de consument, wanneer deze de keuze
maakt om een niet-medisch noodzakelijke behandeling te ondergaan. De rol van de overheid
in deze is om met voorlichting de cliënt te ondersteunen in hoe die zich vooraf goed
kan laten informeren over een eventuele behandeling en over de risico’s.

Als het gaat om de vraag wat kwalitatief goede cosmetische zorg is hebben de veldpartijen
dit, met de toepassing van doorzettingsmacht door het Zorginstituut Nederland (ZIN),
vastgesteld in het Kwaliteitskader cosmetische zorg. Dit in overeenstemming met de
Wkkgz (zie artikelen 11b lid 1 io. 11g lid 3 Wkkgz).

Het Ministerie van VWS heeft zich niet bemoeid met de ontwikkeling van het kwaliteitskader
en/of de uitwerking van wat in deze kwalitatief goede zorg is.

Vraag 3

Wat is volgens u de Nederlandse equivalent van de Finse Council for Choices in Health
Care (COHERE Finland), de Zweedse National Board of Health and Welfare (Socialstyrelsen)
en de Britse National Institute for Health and Care Excellence (NICE) die in opdracht
van de overheid van deze landen onderzoek uitvoerden naar (de wetenschappelijke bewijzen
voor) behandelingen voor minderjarigen met genderdysforie? Klopt dat het dat deze
instanties het beste te vergelijken zijn met het Zorginstituut Nederland?

Antwoord 3

ZIN heeft mij laten weten dat de genoemde organisaties taken uitvoeren die overeenkomen
met taken van ZIN. Elk land heeft dit soort zaken echter anders georganiseerd. De
genoemde organisaties zijn daarom niet één-op-één vergelijkbaar met het ZIN.

Vraag 4

Kunt u aangeven wat de rol van het Zorginstituut Nederland is als het gaat om het
beoordelen van de effectiviteit en de (kwaliteit van de) wetenschappelijke onderbouwing
van het zogenaamde «Nederlandse model» voor behandelingen van minderjarigen met genderdysforie?
Bent u bereid om het Zorginstituut een onafhankelijke analyse te laten uitvoeren van
de onderbouwing en effectiviteit van dit Nederlandse model?

Antwoord 4

Het is – bij het toelichten van de rol van het ZIN – allereerst relevant om onderscheid
te maken tussen de vraag wat kwalitatief goede zorg is en wat verzekerde zorg is (basispakket).

Kwaliteit van zorg is onderwerp van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen in de
zorg (Wkkgz). De Wkkgz richt zich tot de zorgaanbieders. Zorgaanbieders ontwikkelen
richtlijnen (kwaliteitsstandaarden) waarin zij beschrijven wat goede zorg is. Bij
voorkeur doen ze dat tripartiet; zo nodig met toepassing van doorzettingsmacht door
het ZIN (zie artikelen 11b lid 1 io. 11g lid 3 Wkkgz). Niet alle zorg zoals beschreven
in richtlijnen voldoet aan de voorwaarden om voor vergoeding uit het basispakket in
aanmerking te komen. Wat een professional goede zorg vindt, is dus niet altijd verzekerde
zorg. De IGJ houdt toezicht op de kwaliteit van de zorg die door zorgaanbieders wordt
verleend.

Het te verzekeren basispakket vindt zijn grondslag in de Zorgverzekeringswet (Zvw).
Onder de Zvw is de zorgverzekeraar verplicht de te verzekeren prestaties om te zetten
in zijn polis naar verzekerde prestaties. Verzekerden kunnen hier een beroep op doen.

Het ZIN vervult onder andere voor de Zvw en de Wet langdurige zorg (Wlz) de functie
van pakketbeheerder. Dit houdt onder meer in dat het ZIN aan de hand van de geldende
wet- en regelgeving kan beoordelen welke zorg deel uitmaakt van het basispakket. Eén
van de wettelijke vereisten in de Zvw is dat zorg alleen vergoed wordt uit het basispakket
als de zorg voldoet aan «de stand van de wetenschap en praktijk». Met andere woorden,
als de zorg bij de betreffende indicatie op populatieniveau als voldoende effectief
kan worden beschouwd. Als onduidelijk is of een bepaalde behandeling uit het basispakket
vergoed moet worden, dan kan het ZIN daarover een uitspraak doen (duiding).

Het ZIN kan besluiten om deze zorg te beoordelen als er voldoende onderzoek is uitgevoerd
en gepubliceerd op basis waarvan een uitspraak over de stand van de wetenschap en
praktijk gedaan kan worden. De verantwoordelijkheid voor het uitvoeren van het onderzoek
op basis waarvan het ZIN een duiding kan doen, is aan de praktijk, aldus het ZIN.

Het is dan ook niet aan het ZIN om een onafhankelijke analyse uit te voeren van de
onderbouwing en effectiviteit van het Nederlandse model voor transgenderzorg.

Vraag 5

Kunt u een volledig overzicht geven van alle lopende onderzoeken naar transgenderzorg
die plaatsvinden in opdracht van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
en/of gefinancierd worden via ZonMW of de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk
Onderzoek (NWO)? Kunt u hierbij per (deel)onderzoek ook aangeven wanneer de onderzoeksresultaten
worden verwacht?

Antwoord 5

ZonMw heeft mij laten weten dat de systemen van ZonMw niet de functionaliteit bieden
voor een volledig overzicht van alle lopende onderzoeken naar transgenderzorg. Vanuit
de afzonderlijke programma’s is bekend dat er naast het in het artikel genoemde onderzoek
momenteel nog twee andere onderzoeken naar transgenderzorg lopen.

Het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten werkt momenteel aan een
evaluatie van de kwaliteitsstandaard Transgenderzorg Somatisch, waarbij een herziening
van de standaard parallel hieraan wordt opgepakt. Bij het ZonMw Onderzoeksprogramma
GGZ loopt een onderzoek naar psychische gezondheid na een genderbevestigende behandeling.
De einddatum is 30 juni 2026, aldus ZonMw.

Daarnaast zijn er deze week twee onderzoeken naar de Tweede Kamer gestuurd. Het betreft
onderzoek naar de toekomstige vraag naar transgenderzorg de komende jaren uitgevoerd
door SiRM en een onderzoek van de Radboud Universiteit naar de achterliggende redenen
voor de toename van vraag naar transgenderzorg in de afgelopen jaren. Hiervoor verwijs
ik naar de Kamerbrief van 9 mei jl. (Kamerstuk 31 016, nr. 352).

Vraag 6

Kunt u het volledige onderzoeksvoorstel delen van het door NWO gefinancierde onderzoek
«Het versterken van transgenderzorg voor jongeren», zoals u ook eerder het volledige
onderzoeksvoorstel voor het onderzoek van de Radboud Universiteit naar de oorzaken
van de stijging van de vraag naar transgenderzorg met de Kamer deelde?3

Antwoord 6

Het gevraagde onderzoeksvoorstel berust niet in enige (digitale) vorm bij het Ministerie
van OCW of VWS. NWO is een zelfstandig bestuursorgaan dat beschikt over de informatie
betreffende de onderzoeksvoorstellen. Juist om de onafhankelijkheid van het onderzoeksbeleid
van het NWO te behouden kan ik u niet het onderzoeksvoorstel doen toekomen. Van elke
toegekende subsidie wordt een publiekssamenvatting van het project op de website van
NWO/ZonMw geplaatst.

Vraag 7

Kunt u aangegeven of met de lopende en aangekondigde onderzoeken naar transgenderzorg
voldoende recht gedaan wordt aan internationale kritiek op de huidige toepassing van
het Nederlandse model en de suggesties om breder, diepgravender en langduriger onderzoek
te doen dan het in de vorige vraag bedoelde onderzoek, zoals recent betoogd in het
onderzoek «The Myth of «Reliable Research» in Pediatric Gender Medicine: A critical evaluation
of the Dutch Studies–and research that has followed»?4

Antwoord 7

De kritiek die in het buitenland klinkt gaat over een gebrek aan bewijs. Wereldwijd
wordt er nog steeds veel verwezen naar of geciteerd uit de Nederlandse onderzoeken
die zijn gedaan. Ook betrokken zorgprofessionals in Nederland geven aan het niet bij
deze vaak aangehaalde studies te laten. Zij pleiten voor doorlopend en breed onderzoek
om de zorg te evalueren en zo nodig bij te stellen. Door maatschappelijke veranderingen
en veranderingen in de zorg is het van belang onderzoek te blijven doen. Want deze
veranderingen roepen nieuwe vragen op (zoals de toename in aanmeldingen, veranderende
zorgvragen). Vanwege de relatief korte looptijd van de geboden zorg aan jongeren,
kunnen pas nu de langere termijneffecten in kaart gebracht worden en dat is in onderzoek
dat nu loopt.

In het Amsterdam UMC en in het Radboud UMC, twee toonaangevende klinieken op het gebied
van transgenderzorg, wordt dan ook doorlopend onderzoek gedaan ter verbetering van
de transgenderzorg.

Zo wordt in het Amsterdam UMC klinische zorg altijd gekoppeld aan wetenschappelijk
onderzoek en wordt er dus doorlopend data verzameld. Belangrijke onderwerpen zijn
trends in aanmeldingen, kenmerken van aanmelders, effecten van behandelingen op korte
en lange termijn als ook uitkomsten van behandelingen (verminderen/opheffen genderincongruentie,
psychologisch en sociaal functioneren, kwaliteit van leven, tevredenheid) en naar
voorspellende parameters van uitkomst van behandelingen. Daarnaast zijn er specifieke
onderwerpen die onderzoek behoeven zoals wils(on)bekwaamheid en de besluitvorming,
maar ook fertiliteit en kinderwens.

In het Radboud UMC vinden ook alle diagnostiek en behandelingen plaats volgens een
goed omschreven zorgpad en worden op een gestandaardiseerde manier alle gegevens geprotocolleerd
en gemonitord. Daarnaast is de Radboud Biobank Geslacht&Gender opgericht waarin na
toestemming van de patiënt/ouders aanvullende gegevens en bloed wordt verzameld om
recht te doen aan mogelijk toekomstig onderzoek naar de lange-termijn consequenties.
Ook de data van alle patiënten die zich terugtrekken uit de behandeling of stoppen
met de behandeling worden verzameld.

Vraag 8

Is het gebruikelijk dat NWO een verzoek tot openbaarmaking van onderzoeksvoorstellen
afwijst? Kunt u aangeven hoeveel verzoeken tot openbaarmaking van onderzoeksvoorstellen
door NWO zijn afgewezen?

Antwoord 8

NWO wijst dergelijke verzoeken niet volledig af. Het is wel NWO-beleid dat onderzoeksvoorstellen
niet zomaar integraal openbaar worden gemaakt. NWO toetst verzoeken daartoe op eigen
merites aan de Wet open overheid (Woo). Voor zover de Woo openbaarmaking toelaat,
gebeurt dat ook op daartoe strekkend verzoek. NWO (en ook ZonMw) wil geen onderzoek
schaden door openbaarmaking van de opzet ervan, mede omdat dit het vertrouwen van
potentiële toekomstige aanvragers in NWO dan wel ZonMw kan schaden.

Vraag 9

Kunt u aangeven of NWO een vaste gedragslijn hanteert bij het afwijzen van verzoeken
met het oog op bescherming tegen oneerlijke concurrentie? Bent u ook van mening dat
bij het verstrekken van grote bedragen aan onderzoeksgeld zoveel mogelijk transparantie
geboden moet worden? Hoe is het mogelijk dat in dit geval onderdelen zijn zwartgelakt
waarvan achteraf vastgesteld kan worden dat ze zonder nadelen en bezwaren openbaar
kunnen zijn?

Antwoord 9

De reactie op een Woo-verzoek is maatwerk en de vaste gedragslijn is om tekstgedeelten
die zien op de studieopzet buiten openbaarmaking te laten op grond van artikel 5.1,
tweede lid, ahf en onder i, van de Woo. Onderzoekers moeten erop kunnen vertrouwen
dat hun originele onderzoeksideëen niet bij concurrerende onderzoekers terecht komen
via een Woo-verzoek. Dit zou ertoe leiden dat NWO (of ZonMw) haar taak als onderzoeksfinancierder
niet meer goed uit kan oefenen. De aard van deze informatie, het belang van aanvrager
(informatie is vertrouwelijk en niet openbaar voor concurrenten) en het belang van
NWO (of ZonMw) om haar wettelijke taak zorgvuldig uit te voeren wegen tezamen zwaarder
dan het belang bij openbaarmaking van deze informatie. Daarom worden deze passages
niet openbaar gemaakt. Van elke toegekende subsidie wordt een publiekssamenvatting
van het project op de website van NWO (of ZonMw) geplaatst. Ook de resultaten zullen
te zijner tijd openbaar worden gemaakt. De raad van bestuur heeft overigens op advies
van de bezwaarcommissie NWO (of ZonMw) haar besluit herroepen en een nieuw besluit
genomen, met een mindere omvang aan weggelakte passages.

Vraag 10

Wat vindt u, tegen de achtergrond van de internationale kritiek op het Nederlandse
model, van de opmerking in het onderzoeksvoorstel dat dit onderzoek het ontbrekende
bewijs zal leveren voor het Nederlandse model en de toelichting van NWO dat het project
een betere wetenschappelijke onderbouwing zal bieden van de effecten? Is het passend
bij de wetenschappelijke standaarden en de rol van een nationale onderzoeksfinancier
om zoveel geld uit te keren voor het bevestigen van een bestaand model? Zouden niet
eerder een kritische reflectie en een nieuwe perspectief verwacht mogen worden?5, 6, 7

Antwoord 10

Als bron wordt hier de lekensamenvatting van dr. De Vries aangedragen die op de NWO-webpagina
wordt getoond. Het betreft geen toelichting van NWO. In het algemeen spreekt niets
tegen het financieren van onderzoek dat bijdraagt aan de verbetering c.q. verdere
onderbouwing van een bestaand model. Wetenschappelijk onderzoek is een continu proces
en modellen zijn onderhavig aan veranderingen, ingegeven door nieuwe inzichten en
aanvullend onderzoek. Aanvullend kan ook hier verwezen worden naar het peer review
proces van NWO dat zorgt voor een onafhankelijke beoordeling van het voorstel door
internationale experts. Zie ook het antwoord op vraag 11.

Vraag 11

In hoeverre speelt bij de verdeling van onderzoeksbeurzen de overweging een rol dat
het beoordelen van een in toenemende mate omstreden wetenschappelijk model beter door
anderen kan gebeuren dan door degenen die het model hebben ontwikkeld? Welke mechanismen
zijn aanwezig om te voorkomen dat onderzoeksgeld onbedoeld de functie krijgt van het
bestendigen van bestaande belangen?

Antwoord 11

Het beoordelen van aanvragen gebeurt op basis van het peer review model, waarbij internationale
experts uit hetzelfde vakgebied aanvragen beoordelen. Een onafhankelijke beoordelingscommissie
zorgt vervolgens voor de ranking van de aanvragen onderling. Volgens de «code persoonlijke
belangen» van NWO en ZonMw hebben de leden van de beoordelingscommissie geen (schijn
van) belang (als medeaanvrager, of leidinggevende/directe collega of vanwege samenwerking/publicatie
van een eerder onderzoek) bij aanvragen die ze beoordelen. Dit systeem zorgt er voor
dat onderzoeksgeld besteed wordt aan excellent onderzoek.

Vraag 12

Heeft u nog steeds geen behoefte om een oordeel te hebben over de wenselijkheid om,
zolang er onderzoek loopt naar de onderbouwing en langetermijneffecten van het Nederlandse
model, terughoudend te zijn om behandelingen toe te passen bij minderjarigen met genderdysforie?

Antwoord 12

Het is aan veldpartijen om gezamenlijk, in professionele standaarden en richtlijnen,
invulling te geven aan de vraag wat goede zorg is. Dat is een gesprek dat zich – net
als bij alle andere onderwerpen in de zorg – steeds ontwikkelt op basis van nieuwe
inzichten en ervaringen. Uiteraard houdt de IGJ toezicht op de kwaliteit van de zorg.
De IGJ baseert haar toezicht op deze richtlijnen. Overigens dient het Nederlandse
model nog altijd als voorbeeld voor veel landen en onderzoekers, waaronder de Britse
en de Zweedse.

Om de gedeelde kennisbasis te vergroten, heeft het Ministerie van VWS de afgelopen
jaren al verschillende onderzoeken geïnitieerd op het gebied van de transgenderzorg.
Het Ministerie van VWS heeft onder andere opdracht gegeven om de Kwaliteitsstandaard
Transgenderzorg Somatisch, die beschrijft wat goede transgenderzorg is, te evalueren.
In dat kader wordt onder meer bekeken of er nieuwe inzichten zijn – ook uit andere
landen – die moeten leiden tot aanpassing van de kwaliteitsstandaard.

Vraag 13

In hoeverre kan het onderzoek «Het versterken van transgenderzorg voor jongeren» daadwerkelijk
meer zicht bieden op de effecten van behandelingen inzake genderdysforie die ontstaat
bij adolescenten als in belangrijke mate uitgegaan wordt van de dataset van de Amsterdam
Cohortstudie? Wordt de kans op spijt bijvoorbeeld breder gedefinieerd dan enkel degenen
die zich bij spijt opnieuw melden voor het ongedaan maken van medische behandelingen?

Antwoord 13

Zie antwoord vraag 6. Behoudens de publiekssamenvatting is het vanuit het Rijk niet
mogelijk onderzoeksvoorstellen openbaar te maken.

Vraag 14

Wordt op dit moment in Nederland anderszins onderzoek gedaan naar «detransitioning?»
Wat vindt u van de opmerking van de kinderpsychiater in het Volkskrantartikel dat
bij spijtoptanten «schaamte overheerst (…), en dat kan detransitioners ervan weerhouden
hulp te zoeken»? Zou het kunnen zijn dat vanwege die gevoelens van schaamte de groep
spijtoptanten veel groter is dan nu wordt aangenomen?

Antwoord 14

Ja, er wordt onderzoek gedaan naar het continueren dan wel stoppen met behandeling,
detransitie en spijt (Wiepjes et al., 2018 J Sex Med; Brik et al., 2020 Arch Sex Behav;
van der Loos et al., 2022 Lancet Child Adolesc Health).

Het is belangrijk dit te onderzoeken om te weten hoe je personen die stoppen met behandeling,
in detransitie gaan of spijt hebben, het beste kunt begeleiden.

Het is inderdaad lastig om de gehele groep die ooit in behandeling is geweest te bereiken
voor vervolgonderzoek, maar onderzoek door koppeling van databases helpt zorgprofessionals
wel de vraag te beantwoorden of personen hun behandeling continueren. In onderzoek
naar detransitie en spijt zijn gevonden percentages laag, maar als het voorkomt is
dat uiteraard vervelend en schrijnend voor de betreffende persoon. Deze gevallen moeten
echter ook bekeken worden in het licht van de velen die wel baat hebben gehad bij
behandeling en er enorm van opgeknapt zijn. Bij elke medische behandeling kan spijt
optreden, bij tegenvallende resultaten, complicaties of als behandeling niet brengt
waarop gehoopt werd. In het kader van genderbevestigende behandeling kan dat ook komen
omdat de sociale omgeving iemands transitie of identiteit afwijst of anderszins problemen
geeft. Deze verschillende redenen voor spijt vragen om verschillende benaderingen
in de zorg.

Er wordt genoemd dat personen met spijt vanwege schaamte niet in beeld zijn. Dat zou
inderdaad een reden kunnen zijn dat mensen zich niet opnieuw melden bij hun eerdere
zorgverleners of anderszins hulp zoeken.

Wanneer je bij onderzoek als indicatie voor spijt het aantal personen telt die bij
dezelfde zorgverleners in detransitie gaan, dan zul je de personen missen die vanuit
schaamte zich melden bij een andere zorgverlener. Dit maakt het belangrijk om na te
denken over andere manieren om stoppen met behandeling, detransitie en spijt in kaart
te brengen. Dit kan door met behulp van vragenlijsten te vragen of mensen gestopt
zijn, in detransitie zijn gegaan of spijt hebben. Maar ook dan ben je afhankelijk
van deelname.

Een andere mogelijkheid is te kijken naar het continueren van de behandeling, dus
na te gaan of jongeren na de transitiebehandeling nog steeds hormonen gebruiken. Dit
is bekeken voor het cohort dat gestart is met puberteitsremming (van der Loos et al.,
Lancet Child Adolesc Health. 2022) door database-onderzoek en koppeling met de landelijke
database voor medicatiegebruik (CBS-data over medicatievoorschriften). Daaruit bleek
dat 98% van degenen die voor hun 18e gestart waren met puberteitsremming en vervolgens
gestart zijn met hormoonbehandeling, deze nog steeds kregen op het moment van de follow-up.