Lijst van vragen : Lijst van vragen over de Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg (o.a. Kamerstuk 27529-291)

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
voorgelegd aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over enkele brieven
inzake de Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg:

1. Actieplan zorg-ICT-markt voor gegevensuitwisseling (Kamerstuk 27 529, nr. 291).

2. Nationale visie gezondheidsinformatiestelsel (Kamerstuk 27 529, nr. 292).

3. Landelijk dekkend netwerk van infrastructuren (Kamerstuk 27 529, nr. 293).

4. Visie en strategie secundair datagebruik (Kamerstuk 27 529, nr. 294).

5. Heroriëntatie grondslagen voor gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals ten behoeve
van primaire zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 295).

De voorzitter van de commissie,

Smals

De adjunct-griffier van de commissie,

Bakker

Nr.

Vraag

 
 

1.

Welke prioriteiten stelt de overheid aan veiligheid en privacy van zorgdata?

2.

Op welke wijze wordt geïnvesteerd in het voorkomen van data-hacken, datalekken en
het herleiden van gegevens naar individuele personen?

3.

Bent u van plan om vast te houden aan het Opt-in principe (uitdrukkelijke toestemming)
op nationaal en Europees niveau bij het delen van medische gegevens?

4.

Beschouwt u de medische gegevens van een patiënt als vertrouwelijke bijzondere persoonsgegevens
of als een publiek goed?

5.

Hoe is de toestemming voor secundair datagebruik op dit moment geregeld? Dient hier
vooraf expliciet toestemming voor te worden gegeven en worden patiënten hier goed
over geïnformeerd?

6.

Hoe wordt voorkomen dat oneigenlijk gebruik wordt gemaakt van (medische)gegevens van
patiënten voor secundair datagebruik?

7.

Hoe wordt voor alle betrokken partijen duidelijk wat de informed consent inhoudt als het gaat om secundair datagebruik?

8.

Kunt u aangeven welke stappen gezet worden op de inzet van artificiële intelligentie
(AI) in de zorg? Wat wordt gedaan om dit te versnellen? Wat wordt gedaan om de randvoorwaarden
zoals privacy en ethiek goed te borgen?

9.

Kunt u aangeven wat de samenhang is tussen «de visie en strategie datagebruik» en
de ontwikkeling van de European Health Data Space (EHDS)? Hoe wordt ervoor gezorgd
dat deze visie aansluit bij de uitwerking van de EHDS en kunt u een tijdspad geven
van beide trajecten?

10.

Kunt u aangeven welke stappen tussentijds al wel worden gezet om de beschikbaarheid
van primaire gegevensuitwisseling bij spoedzorg makkelijker te maken, in afwachting
van de EHDS?

11.

Worden cliënt – en patiëntenorganisaties én zorgaanbieders ook vertegenwoordigd in
de gremia waar u de ICT-aanbieders zult introduceren?

12.

Wanneer worden de certificering en keurmerken volgens de kaders van de EHDS daadwerkelijk
ingevoerd?

13.

Heeft u een overzicht van de winsten die nu worden gemaakt binnen de ICT-zorg?

14.

In hoeverre wordt het aspect dat met contracten met buitenlandse ICT-leveranciers
(en daarmee data die in het buitenland wordt opgeslagen) en dus onder andere, soms
niet-Europese wetgeving vallen, meegewogen?

15.

In hoeverre sluit het actieplan aan op de Strategie Digitale Infrastructuur van het
Ministerie van Economische Zaken en Klimaat en de werkagenda Werkgedreven Digitaliseren?

16.

Is er budget gekoppeld aan het actieplan en hoeveel middelen betreft dit per jaar?

17.

Indien beleidsmakers, toezichthouders, zorginkopers, zorgaanbieders en ICT-leveranciers
gezamenlijk verantwoordelijk zijn voor het Actieplan, bij wie ligt dan de doorzettingsmacht
en eindverantwoordelijkheid?

18.

Wat is de rol van de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie (VZVZ) bij
het Actieplan, aangezien de VZVZ verschillende petten op heeft van leverancier, uitvoerder,
ontwikkelaar et cetera?

19.

Hoe wordt een «gelijk speelveld» voor alle ICT-leveranciers gegarandeerd?

20.

Is er speciale aandacht voor het gegeven dat de langdurige zorg zo zijn eigen problematiek
heeft bij het uitwisselen van zorgdata?

21.

Wordt de gedragscode bindend of vrijblijvend voor ICT-leveranciers en zorgaanbieders?

22.

Welke winsten in de ICT-zorg vindt u maatschappelijk verantwoord?

23.

Op welke manier hebben zorgprofessionals inspraak op beleid op het gebied van ICT
in de zorg? Bij welke actiepunten uit het actieplan worden zij betrokken en bij welke
niet?

24.

Kunt u in tabelvorm inzichtelijk maken welke middelen op de begroting van het Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport beschikbaar zijn gesteld voor ICT in de zorg?

25.

Kunt u aangeven wat de stand van zaken is van de doorontwikkeling van de persoonlijke
gezondheidsomgeving (PGO)? Hoe wordt ervoor gezorgd dat meer instellingen en patiënten
gebruik kunnen maken van de PGO? Welke stappen worden gezet om systemen beter op elkaar
te laten aansluiten?

26.

Kunt u aangeven hoe u aan de slag gaat met het rapport van de Autoriteit Consument
& Markt (ACM) en de conclusie dat de Nederlandse zorg-ICT-markt niet toegankelijk
is voor internationale spelers? Welk effect heeft dit op keuzevrijheid van zorgorganisaties,
en uiteindelijk patiënten?

27.

Kunt u aangeven wat het handelingsperspectief is op het aan banden leggen van de winsten
van ICT-leveranciers, en wat de voor- en nadelen daarvan zouden zijn?

28.

Heeft u voldoende bevoegdheden om (mogelijk ongewenste) invloed van beroepsgroepen
en zorgverzekeraars waar gewenst aan te passen, gezien het feit dat u stelt dat er
nu al veel bevoegdheden zijn bij beroepsgroepen en zorgverzekeraars?

29.

Heeft u al een plan hoe u het leveranciersmanagement gaat vormgeven, aangezien u stelt
dat kennis en ervaring nodig is voor goede ICT-inkoop en dat deze nu niet altijd voldoende
aanwezig is bij zorgaanbieders en aangezien u aangeeft dat u (cross)sectoraal leveranciersmanagement
wil ondersteunen? Gaat u ook afdwingen dat kennis en kunde tussen zorgaanbieders wordt
uitgewisseld? Heeft u voldoende bevoegdheden?

30.

Kunt u uw stelling, dat de EHDS voorziet in een vergunningstelsel, nader toelichten,
aangezien er nu bij de EHDS zelfs nog sprake is van zelfbeoordeling door leveranciers?

31.

Hoe wordt geborgd dat alle leveranciers participeren aan de ethische gedragscode voor
leveranciers? Wat zijn mogelijke sancties?

32.

Heeft u voldoende bevoegdheden om verouderde/antieke legacy-systemen te laten verdwijnen?

33.

Kunt u de doelstelling «voldoende kennis en overzicht bij betrokkenen ten aanzien
van de markt om goede beslissingen te kunnen nemen» nader toelichten? Wanneer is het
voldoende?

34.

Zijn er voorbeelden uit andere sectoren met een vergelijkbare marktmacht van ICT-bedrijven
waar ook een gedragscode is ingevoerd en wat waren hiervan de meetbare en/of ervaren
effecten, aangezien in het actieplan het volgende geschreven staat: «Een breed gedragen
stelsel van normen en waarden, verwoord in een «gedragscode ICT in de zorg», ontbreekt
op dit moment nog, en zou moeten worden gedragen door alle partijen die betrokken
zijn bij ICT in de zorg. Dit kan leiden tot meer grip op maatschappelijk verantwoord
ondernemen en adequate marktmonitoring»?

35.

Wat is de reden dat er tot op heden nooit een «gedragscode ICT in de zorg» is geweest?

36.

Maakt het gegeven dat de huidige ICT-systemen complexe legacy-systemen zijn en drempelverhogend
werken voor innovatie, de huidige systemen ook gevoeliger voor hacks? Op welke manier
wordt digitale weerbaarheid onderdeel van dit actieplan?

37.

Heeft de ACM in de afgelopen tien jaar ooit ingegrepen in de ICT-zorg-markt en om
welke casussen en sancties gaat het hier, aangezien de ACM toeziet op de naleving
van wetgeving op het gebied van energie, telecommunicatie, vervoer en post, alsook
op het gebied van concurrentie en consumentenrecht?

38.

Kunt u aangeven of situaties kunnen ontstaan waarbij het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport verantwoordelijkheid moet nemen voor het oplossen van knelpunten
bij de (veroorzakende) partijen? Zo ja, kunt u dan een paar voorbeelden noemen?

39.

Is het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ook toezichthouder als het
gaat om de gedragscode zorg-ICT die eind 2023 verwacht wordt?

40.

Op welke manier en met welke frequentie wordt de Kamer geïnformeerd over de voortgang
en resultaten van het actieplan?

41.

Hoe wordt gemeten dat de uitvoering van de visie daadwerkelijk bijdraagt aan een sterke
reductie van administratieve lasten, zoals in de beslisnota is te lezen?

42.

Is er een impactanalyse gemaakt op alle gepresenteerde stukken met de vraag «hoe sluiten
de voorgenomen acties aan op de Duurzaam Informatiestelsel in de Zorg Referentie Architectuur
(DIZRA)»?

43.

Hoe zorgt het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ervoor dat de voorgenomen
acties leiden tot een duurzaam informatiestelsel in de zorg op basis van de negen
principes uit de DIZRA?

44.

Hoe voorziet het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport inspraak en betrokkenheid
van de langdurige zorg/ Verpleeg- en Verzorgingshuizen en Thuiszorg (VVT) in het Digitale
Transformatie Overleg?

45.

Kan het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in alle plannen apart aandacht
hebben voor de langdurige zorg?

46.

Wat bedoelt u met de opmerking «we vertrouwen elkaar»? Is het niet beter het vertrouwen
in te bouwen in de systemen zoals ook de Algemene verordening gegevensbescherming
(AVG) en de EHDS voorschrijven («privacy by design»)?

47.

Kunt u aangeven hoe concreet stappen worden gezet om tot een informatiestelsel in
de zorg te komen waarin ook gegevens op het vlak van preventie en gezondheid worden
meegenomen?

48.

Is het voornemen om de Kamer, indien de planning duidelijk is, een planningsbrief
te sturen over de naderende wetstrajecten in het kader van het realiseren van het
Gezondheidsinformatiestelsel? Zo nee, waarom niet?

49.

Bent u van plan om een eenvoudige, veilige en snel toepasbare algemene digitale communicatiedienst
als Beter Dichtbij (opgericht door – en in eigendom van de ziekenhuizen in Nederland
zelf) dat nu al in 43 ziekenhuizen wordt gebruikt, overal te verplichten?

50.

Wanneer volgen de middellange en lange termijn strategie ongeveer? Komt dat nog voor
de zomer of voor de begrotingsbehandeling?

51.

Hoe gaat u borgen dat ook bij digitale diensten meer eenduidigheid komt en niet iedereen
zijn eigen apps ontwikkelt en inzet? Heeft u daarvoor toereikende bevoegdheden?

52.

Waarom wilt u doorgaan met persoonlijke gezondheidsomgevingen terwijl uit antwoorden
op Kamervragen blijkt dat de opzet van PGO’s veel geld heeft gekost, nog amper worden
gebruikt onder andere omdat ze nog veelal onbekend en gebruikersonvriendelijk zijn,
niet duidelijk is of de zorg er beter van wordt en uitgaat van een oud principe van
data verplaatsen (naar de gebruiker) in plaats van data beschikbaar en toegankelijk
te maken? Te meer daar er daarnaast 210 miljoen euro aan Versnellingsprogramma Informatie-uitwisseling
Patiënt & Professional (VIPP)-regelingen is uitgegeven om informatie-uitwisseling
te bevorderen en ook toegankelijk te maken voor patiënten? Het toestemmingsregister
Mitz zorgt er toch voor dat patiënten goed zicht hebben op wie toegang heeft tot welke
informatie? Waarom is het niet voldoende dat zorgaanbieders via een gestandaardiseerd
data-module (leverancier-neutraal archief) werken?

53.

Heeft u voldoende bevoegdheden om de procedures uit het zorgproces – die volgens u
niet langer leidend zijn voor de beschikbaarheid en delen van data – aan te passen?

54.

Welk tijdspad wordt in deze strategie voorgesteld om te komen tot een persoonlijke
gezondheidsomgeving of een ander centraal persoonlijk medisch overzicht?

55.

Kunt u schetsen hoe de governance er op dit moment uitziet inclusief de wettelijke
bevoegdheden?

56.

Hoe worden internationale richtlijnen voor privacy en informatiebeveiliging verder
uitgewerkt c.q. meegenomen bij het implementeren van de nationale visie? Hoe wordt
daarnaast geborgd dat zorginstellingen zo spoedig mogelijk op Z-CERT zijn aangesloten?

57.

Wanneer weet u meer over de mogelijk beschikbare financiering voor de implementatie
van de strategie en wanneer wordt de Kamer hierover geïnformeerd?

58.

Wat gaat u burgers aanbieden om de digitale vaardigheden te verbeteren?

59.

Gaat u borgen dat in de opleiding van zorgprofessionals digitalisering een belangrijke
plek krijgt? Wat gaat u doen om te borgen dat alle huidige zorgprofessionals voldoende
worden geschoold?

60.

Klopt het dat in het Informatieberaad Zorg met name beleidsmakers participeren en
geen mensen die met hun voeten in de ICT-klei staan? Klopt het daarnaast dat het Informatieberaad
Zorg geen formele positie heeft (bijvoorbeeld om zaken af te dwingen)? Klopt het dat
leveranciers niet zijn aangesloten bijvoorbeeld via een brancheorganisatie?

61.

Hoe denkt u vertrouwen van burgers, zorgverleners, wetenschappers en de overheid in
elkaar en in het zorgvuldig gebruik van data te bereiken in relatie tot de nieuwsberichten
rondom datalekken en cyberhacks bij zorginstellingen? Hoe kunnen patiënten er zeker
van zijn dat hun gegevens veilig zijn?

62.

Wanneer zijn gezondheidsgegevens ook internationaal op te vragen?

63.

Op welke manier wordt voor de patiënt duidelijk bij wie men terecht kan voor het opvragen
van de eigen gegevens?

64.

Wat is de reden dat geen voorwaarden worden gesteld aan de context waarin beleidsmakers
en onderzoekers data willen hergebruiken?

65.

Kunt u aangeven hoe gerichte stimulatie van de ontwikkeling van digitale diensten
voor zorg en gezondheid eruit zal zien?

66.

Hoe zou volgens u een publiekscampagne over datasolidariteit eruit moeten zien?

67.

Wat zijn TWIIN-knooppunten en hoe verhouden die zich tot de reeds ontwikkelde NUTS-nodes?

68.

Bestaan TWIIN-knooppunten al en wanneer kunnen zorgorganisaties in de VVT erop aansluiten?

69.

Heeft u voldoende bevoegdheden om de gemaakte keuzes te kunnen laten implementeren,
nu er geen volledige consensus was met betrekking tot de keuze voor C en F?

70.

Hoe weet u zeker dat voldaan is aan het criterium «draagvlak» (ook bij ICT-leveranciers)
aangezien uit het veld vernomen wordt dat de expertgroep geen goede afspiegeling was
van de betrokken leveranciers?

71.

Kunt u iets vertellen over het transformatieproces om scenario C te realiseren? Wat
is onder meer de rol van de leveranciers in dit proces?

72.

Wat is het belangrijkste argument van de conclusie dat het verbinden van bestaande
netwerken en knooppunten onvoldoende invulling geeft aan een transitie naar databeschikbaarheid?

73.

Is het de bedoeling dat de medische gegevens bij iedere zorgverlener (huisarts, apotheken,
medisch specialisten, enzovoorts) van iedere patiënt op termijn via (een) dergelijk(e)
dataplatform(en) beschikbaar komen?

74.

Welke waarborgen vindt u voorwaardelijk voor het in gebruik nemen van het data-centrisch
systeem (scenario C) en hoe borgt u daarbij zeggenschap en vertrouwen van burgers
en patiënten in gegevensuitwisseling?

75.

Waarom kunt u niet afdwingen dat alle toekomstige standaarden gebaseerd dienen te
zijn op de internationale Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) en Zibs?
Wat heeft u daarvoor nodig? Wat als bepaalde data zich niet lenen voor FHIR of Zibs
(zoals radiologische beelden)? Welk alternatief wordt in dat geval geboden?

76.

Hoe wordt het feitelijke migratieproces gefinancierd?

77.

Hoe gaat u zorgprofessionals bewegen consequent invulling te geven aan de eenheid
van taal, aangezien dit een cruciale randvoorwaarde is voor het laten slagen van het
landelijk dekkend netwerk?

78.

Waarom wordt toegestaan dat (sub)sectoren redenen kunnen bedenken waarom ze «bijzonder»
zouden zijn waardoor het bij hen niet mogelijk zou zijn FHIR of Zibs toe te kunnen
passen?

79.

Verwacht u niet juist een impasse als u aanstuurt op scenario B (het verbinden van
de huidige infrastructuren middels knooppunten) terwijl u op korte termijn kiest voor
scenario C, namelijk niet meer investeren in bestaande infrastructuren en nog geen
werkend alternatief voor scenario C?

80.

Waarom blijft bestaand beleid in beginsel ongewijzigd? Welke aspecten worden hiermee
bedoeld?

81.

Komen er nog steeds nieuwe standaarden bij of wordt eerst geborgd dat bestaande standaarden
overal geïmplementeerd worden in de praktijk (met betrekking tot Nictiz)? Worden standaarden
die niet voldoende breed worden toegepast weer geschrapt om onnodige complexiteit
te voorkomen?

82.

Waarom wordt het niet verplicht om ook gestandaardiseerd te registreren in ieder geval
op een kleine set (zeer gestandaardiseerde) variabelen die iedereen altijd en overal
verplicht moet toepassen?

83.

Ziet u risico’s ten aanzien van het commerciële aspect van het secundair gebruik van
zorgdata?

84.

Is het draagvlak onder de bevolking voor het uitwisselen van zorgdata voor secundair
gebruik (waaronder onderzoek, zorginkoop, zorgcoördinatie, kwaliteitsevaluatie, procesverbeteringen,
management- en stuurinformatie, innovaties, AI-toepassingen, toezicht, marktregulering,
beleidsevaluaties, verantwoordingsinformatie en beleidsbeslissingen) onderzocht?

85.

Betekent het gegeven dat de zorginkoop wordt genoemd bij secundair gebruik van zorgdata,
en dat zorginkopers in Nederland de zorgverzekeraars zijn, dat zorgverzekeraars toegang
krijgen tot de (gepseudonimiseerde) medische gegevens van burgers?

86.

Bestaat er een kans dat zorgdata bij secundair gebruik te herleiden zijn tot individuele
personen?

87.

Bent u van plan om vooraf transparante voorwaarden vast te stellen en te eisen van
deelnemende AI-bedrijven, aangezien AI een van de toepassingen is van secundair datagebruik?

88.

Hoe wordt voorkomen dat het op grote schaal verzamelen en delen van secundaire zorgdata,
zogenaamd voor het publiek belang, op termijn kan leiden tot stigmatisering, profilering
en uitsluiting van de individuele patiënt?

89.

Welke mogelijkheden hebben burgers om nee te zeggen tegen het uitwisselen van hun
medische gegevens voor secundair gebruik?

90.

Hoe verhoudt het feit dat de EHDS een nationale data-autoriteit voorstelt waar men
met een termijn van maanden een vergunning kan vragen voor secundair gebruik van data
zich tot gepersonaliseerde zorg en het in elkaar verweven raken van primair en secundair
gebruik waarbij «real-time» gegevens nodig zijn?

91.

Bent u van plan om – bijvoorbeeld door de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) en het
zorgveld – eenheid van interpretatie van de wetgeving af te dwingen op het gebied
van wat exact verstaan moet worden onder pseudonimiseren en anonimiseren?

92.

Kan nader worden toegelicht waarom u op de tweede pagina aangeeft dat de AVG niet
van toepassing is op geanonimeerde gegevens, maar op de vijfde pagina vervolgens stelt
dat data beschikbaar moeten zijn voor secundair gebruik waarbij geen onderscheid gemaakt
wordt tussen anonimiseren en pseudonimiseren, aangezien bij (verkeerd toepassen van)
pseudonimiseren data herleidbaar kunnen zijn naar de persoon?

93.

Klopt het dat onder de EHDS wettelijk wordt vastgelegd dat zorgverleners recht hebben
op data (zie ook de vierde pagina van de brief over Heroriëntatie grondslagen)? Klopt
het dat de EHDS zo in elkaar zit dat alle zorgprofessionals in heel de EU toegang
hebben tot alle data van een burger, tenzij de burger zelf actie heeft ondernomen
om data af te schermen (zodat bijvoorbeeld een arts acute zorg die een gebroken been
behandelt niet kan zien dat iemand een abortus heeft gehad of in een GGZ-instelling
was opgenomen)? Zijn alle data die niet zijn afgeschermd, automatisch beschikbaar
voor secundair gebruik? Hoe vindt de notificatie plaats bij primair gebruik? Het klopt
toch dat als nu toestemming is gegeven dat data mogen worden gedeeld met iedere willekeurige
zorgprofessional en deze zorgprofessional na wat lang zoeken bij de data kan, ook
al wordt de persoon in kwestie niet door deze zorgprofessional behandeld?

94.

In hoeverre komt de Europese opvatting over de invulling en betekenis van zeggenschap
overeen met de nationale opvatting? Waar zitten de verschillen en overeenkomsten?

95.

Zijn er commerciële initiatieven die geen maatschappelijk belang dienen?

96.

Hoe wordt het toezicht op het integer omgaan met het gebruik van gezondheidsgegevens
vormgegeven?

97.

Kunt u toelichten waarom de Europese opvatting leidend is bij de invulling en betekenis
van zeggenschap en wat is die Europese opvatting?

98.

Waarom kiest u er niet voor om aan te sluiten bij de nationale opvattingen van de
eigen burgers, patiënten, cliënten en hun naasten?

99.

Zijn er ook commerciële initiatieven in de gezondheidszorg die niet een maatschappelijk
belang dienen?

100.

Hoe wilt u data-solidariteit van burgers en patiënten, het maatschappelijk belang
en de kansen voor commerciële initiatieven met elkaar in balans brengen?

101.

Hoe borgt u uitgangspunten als vertrouwen, zeggenschap en heldere grondslagen in relatie
tot het groeifondsinitiatief Health Research Infrastructure (Health-RI)?

102.

Welke rol heeft u in de samenwerking met het Ministerie van Economische Zaken en Klimaat
in aansturing van Health-RI?

103.

Hoe borgt u de belangen van inwoners en patiënten bij de realisatie van de toekomstige
gezondheidsonderzoeksinfrastructuur?

104.

Waarom wilt u gepseudonimiseerd BSN-nummers gaan gebruiken, gezien het feit dat pseudonimiseren
herleidbaar is tot de persoon en gezien de gevaren van hacks? Waarom wordt niet een
aparte uniforme zorg-koppelsleutel ontwikkeld?

105.

Kunt u specificeren wat met eenheid van techniek wordt bedoeld, aangezien dit in het
veld op verschillende manieren geïnterpreteerd wordt?

106.

Waar zitten de overeenkomsten en verschillen tussen nationale en internationale standaarden
als het gaat om vastleggen van data?

107.

Welke waarborgen organiseert u om het risico op heridentificatie te mini-maliseren?

108.

Welke uitgangspunten en spelregels voorziet u rondom het gebruik van een koppelsleutel
voor secundair gebruik?

109.

Overweegt u gebruik van privacy bevorderende technologieën als PEP2 (Po-lymorfe Encryptie
en Pseudonimisering)?

110.

Op basis waarvan is het nu mogelijk dat iedere partij die over data beschikt zijn
eigen aanvraag- en beoordelingsmethoden gebruikt? Hoeveel partijen zijn er en wie
zijn dat? Kunnen deze partijen data ook doorverkopen aan commerciële partijen? Hoe
wordt de burger momenteel beschermd, met name gezien uw opmerking in de brief van
23 februari 2023 over de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal?

111.

Waarom hebben partijen zoals het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), Rijksinstituut
voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) en health-RI niet van al hun databronnen een
overzicht gemaakt? Waarom kunnen deze niet worden samengevoegd en publiekelijk inzichtelijk
toegankelijk worden gemaakt? Is een nationaal zeggenschapsregister, waarvan u stelt
deze te willen maken, een toestemmingsregister zoals Mitz maar dan voor secundair
gebruik?

112.

Kunt u aangegeven hoe de datasolidariteit van burgers, het maatschappelijk belang
en de kansen voor commerciële initiatieven met elkaar in balans worden gebracht?

113.

Welke randvoorwaarden vindt u nodig om vertrouwen van burgers te behouden of te vergroten?

114.

Welke belemmeringen hebben de huidige grondslagen?

115.

Kunt u aangeven wat nu het beeld is van het maatschappelijk draagvlak om primair gebruik
gegevensuitwisseling bij spoedzorg te versoepelen?

116.

Kunt u aangeven hoe vaak sprake is van verkeerde beddenproblematiek bij spoedzorg?
Kunt u aangeven hoe vaak onvoldoende beschikbaarheid van gegevens hier de oorzaak
van is?

117.

Hoe gaat u combineren dat enerzijds zorgverleners grote moeite hebben met selecteren
en eigenlijk alles willen weten en anderzijds dat er niet zomaar draagvlak is voor
delen van alle data voor primair gebruik (laat staan secundair gebruik)?

118.

Kunt u toelichten hoe het toezicht en de controle op het volgens de voorwaarden van
de AVG verwerken en uitwisselen van gezondheidsgegevens nu is ingericht?

119.

Hoe kijkt u aan tegen de waarde van bescherming van vitale belangen van patiënten,
het recht op gezondheid en het recht op goede zorg in relatie tot gegevensuitwisseling
in de zorg?

120.

Hoe gaat u bepalen of de huidige grondslagen voor deze geprioriteerde ge-gevensuitwisselingen
passend zijn of aanpassing behoeven?

121.

Waarom is ervoor gekozen om dit onderzoek langs de lijnen van zorgsectoren (niet acute
langdurige-, medisch specialistische-, geestelijke gezondheids- en huisartsenzorg)
uit te voeren, terwijl veel zorg tegenwoordig in netwerken van samenwerkende zorgverleners
wordt geboden?

122.

Wat betekent de onderzoeksaanpak (per zorgsector) voor een integraal thema als medicatie,
dat voor bijna iedere patiënt in Nederland relevant is en waarvan u in uw brief op
de negende pagina schrijft dat het «van groot belang [is] dat de relevante gegevens
over de gezondheid van de patiënt – zoals (...) medicatieoverzichten – direct beschikbaar
zijn»?

123.

Wat is momenteel het aantal toestemmingen en wat is de verwachting qua aantallen?
Met welke aantallen bent u tevreden?

124.

Kunt u aangeven of u het een mogelijke oplossing vindt om het voorbeeld van andere
landen over te nemen waarbij bepaalde gezondheidsgegevens in bepaalde omstandigheden
aan andere zorgaanbieders verstrekt mogen worden voor het feit dat er nu vaak handelingsverlegenheid
van zorgverleners is om data te verstrekken aan andere zorgverleners?

125.

Kunt u aangeven welke andere keuzes Nederland zou kunnen maken op het gebied van invulling
geven aan de AVG om data-uitwisseling tussen zorgverleners bij netwerkzorg te bevorderen?

126.

Kunt u aangeven hoe in andere landen de notificatie is geregeld? Oftewel: hoe burgers
geïnformeerd worden c.q. kunnen zien dat iemand hun patiëntendossier bekijkt?

127.

Heeft de mate van zorggebruik invloed op de opvattingen over de wenselijkheid van
een toestemming of een geen bezwaarsysteem? Zo ja, hoe dan?