Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van Haga over de beantwoording van het CBS op vragen van het lid Van Haga over de doodsoorzakenregistratie ten behoeve van het onderzoek naar de oversterfte

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 9 mei
2023).

Vraag 1

Hebt u kennisgenomen van de beantwoording van het Centraal Bureau voor de Statistiek
(CBS) op de vragen van het lid Van Haga (Groep Van Haga) met betrekking tot de doodsoorzakenregistratie,
naar aanleiding van het gesprek «Adviezen en factsheets inzake het gebruik van data
voor onderzoek naar de oorzaken van oversterfte»?1, 2

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Kunt u aangeven waarom het CBS in deze beantwoording doet voorkomen alsof het CBS
niet zelf de partij is die de onderliggende doodsoorzaak bepaalt op basis van de op
de overlijdensformulieren genoemde diagnoses? Is het niet zo dat het CBS een International
Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD)-codering uitvoert van
de medisch-diagnostische informatie, die op de doodsoorzaakformulieren staat vermeld
en dat het CBS eindverantwoordelijk is voor het vaststellen van de onderliggende doodsoorzaak
conform Wereldgezondheidsorganisatie (WHO)-richtlijnen?

Antwoord 2

De WHO heeft aan het begin van de uitbraak van de coronapandemie richtlijnen opgesteld,
die voorschrijven op welke wijze doodsoorzaakverklaringen waarop door een arts melding
is gemaakt van COVID-19, gecodeerd moeten worden. Indien een arts heeft aangegeven
dat COVID-19 onderdeel is geweest van de causale keten van gebeurtenissen die hebben
geleid tot het overlijden van een persoon, dan geldt dat COVID-19 de onderliggende
doodsoorzaak is. In deze gevallen registreert het CBS COVID-19 dan ook als onderliggende
doodsoorzaak. Daarbij wordt onderscheid gemaakt tussen een overlijden op basis van
vastgestelde COVID-19 en vermoedelijke COVID-19. In deze gevallen schrijven de WHO-richtlijnen
dus voor dat COVID-19 de onderliggende doodsoorzaak is wanneer een arts COVID-19 heeft
vermeld in het causale deel van de doodsoorzaakverklaring. Een vergelijkbare werkwijze
wordt gehanteerd in het geval van een overlijden aan griep. In gevallen waar geen
melding van COVID-19 op de doodsoorzaakverklaring is gemaakt, wordt de onderliggende
doodsoorzaak door IRIS-software afgeleid. Doodsoorzaakverklaringen die niet door de
IRIS-software verwerkt kunnen worden, worden handmatig gecodeerd volgens de «International
Classification of Diseases and Related Health Problems» (ICD-10).

Vraag 3

Waarom doet het CBS het voorkomen dat alle doodsoorzakenverklaringen met een vermelding
van COVID-19 tot eind 2022 handmatig zijn geanalyseerd en verwerkt? Betekent dit dus
dat daadwerkelijk alle doodsoorzakenverklaringen door een of meerdere personen zijn
gecontroleerd? Door wie is dit gebeurd, volgens welke methodiek en op basis van welke
bevoegdheid en expertise? Kunt u de «zorgvuldige en correcte» werkwijze waarop dit
is gebeurd toelichten en de documentatie daarvan overhandigen? Kunt u bevestigen dat
de IRIS-software niet is toegepast bij het vaststellen van de onderliggende doodsoorzaak
en zo ja, hoe is die onderliggende doodsoorzaak dan vastgesteld?

Antwoord 3

De doodsoorzaakverklaringen met een vermelding van COVID-19 zijn allemaal handmatig
geanalyseerd en gecontroleerd. Het handmatig coderen en controleren van doodsoorzaakverklaringen
wordt uitgevoerd door speciaal opgeleide medische codeurs en onder toezicht van een
medisch ambtenaar, conform de Wet op de lijkbezorging. In het geval COVID-19 door
artsen in de causale keten van gebeurtenissen is vermeld op de doodsoorzaakverklaring,
schrijft de WHO voor dat COVID-19 als onderliggende doodsoorzaak moet worden geregistreerd.
Deze werkwijze wordt op zorgvuldige wijze door de medisch codeurs gevolgd. In 2023
wordt ingezet op het maken van een overstap van handmatige naar automatische verwerking
door de IRIS-software. Hiertoe wordt eerst onderzocht hoe nauwkeurig de IRIS-software
de handmatig gecodeerde doodsoorzaakverklaringen codeert en welke verbeteringen noodzakelijk
zijn alvorens de overstap te maken.

Vraag 4

Indien alle doodsoorzakenverklaringen inderdaad handmatig zijn gecontroleerd en verwerkt,
kunt u dan uitleggen wat de rol is van de (internationale) software die is gebruikt
voor het genereren van de doodsoorzakendata en ingaan op de initiële vraag van het
lid Van Haga over wat de COVID-bias is van deze software? Kunt u inzichtelijk maken
op welke manier deze software doodsoorzaken bepaalt, welke criteria hiervoor gehanteerd
worden, op basis van welke diagnostische richtlijnen?

Antwoord 4

Voor een groot gedeelte van de doodsoorzaakverklaringen die het CBS ontvangt vindt
de codering van de medische termen op de verklaringen automatisch plaats. De medische
termen die op het doodsoorzaakformulier door de arts zijn vermeld, worden door het
internationale softwareprogramma Iris vertaald naar de bijbehorende ICD-10 codes.
Op basis van beslistabellen die gebouwd zijn volgens de codeerregels van de WHO wordt
vervolgens de onderliggende doodsoorzaak afgeleid door de Iris-software. Niet alle
doodsoorzaakverklaringen kunnen door de Iris-software automatisch gecodeerd worden.
In die gevallen worden de verklaringen handmatig gecodeerd.

Na het begin van de COVID-pandemie heeft de WHO twee emergency codes gebruikt om COVID-19
te coderen. De Iris software is echter niet direct gebruikt om in het geval van COVID-19
automatisch de onderliggende doodsoorzaak af te leiden, omdat bij de introductie van
een nieuwe code eerst uitgebreid gecontroleerd en getest moet worden of de automatische
codering adequaat werkt. Voor alle doodsoorzaakverklaringen waarop COVID-19 door artsen
in de causale keten is vermeld, werd de codering van de termen daarom handmatig door
het CBS uitgevoerd. Voor andere doodsoorzaken wordt sinds 2013 een aanzienlijk aandeel
wel automatisch gecodeerd.

Vraag 5

Klopt het dat de data die de software genereert middels steekproeven wordt gecontroleerd
door het CBS? Zo ja, hoe rijmt u dat dan met het antwoord van het CBS dat alle doodsoorzakenverklaringen
handmatig zijn verwerkt? Heeft er nu wel of geen geautomatiseerd proces plaatsgevonden
waarbij data in ieder geval deels zonder controle is opgenomen in de doodsoorzakenstatistieken?
Zo ja, kunt u dan ook de methodiek achter die steekproeven toelichten?

Antwoord 5

Alle doodsoorzaakverklaringen waarop door een arts melding is gemaakt van COVID-19
in de causale keten van gebeurtenissen zijn door het CBS handmatig gecodeerd en gecontroleerd.
In deze gevallen is het nemen van steekproeven dan ook niet aan de orde.

Vraag 6

Kunt u toelichten hoe de categorisering (ICD-10) van doodsoorzaken in de registratie
door het CBS tot stand komt? Is het niet zo dat artsen nooit een doodsoorzaak, maar
slechts de factoren die mee (kunnen) hebben gespeeld bij het overlijden van een persoon
aangeven? Zo ja, hoe zijn de overleden personen dan gecategoriseerd door (de software
van) het CBS en op basis van welke afwegingen en criteria hebben zij een doodsoorzakenclassificatie
gekregen?

Antwoord 6

Artsen wordt opgedragen om op de doodsoorzaakverklaringen de ziekten en of aandoeningen
te vermelden die geleid hebben tot de doodsoorzaak of hieraan hebben bijgedragen.
Voor al deze medische termen bestaan ICD-10 codes. Na koppeling van de medische termen
aan de ICD-10 codes wordt de onderliggende doodsoorzaak bepaald op basis van de beslistabellen
in de Iris-software. In die gevallen waarin doodsoorzakenverklaringen niet automatisch
gecodeerd kunnen worden door de Iris-software, vindt handmatige codering plaats. Doodsoorzaakverklaringen
met vermelding van COVID-19 in de causale keten van gebeurtenissen zijn standaard
handmatig gecodeerd.

Vraag 7

Hoe kan het dat het CBS ervan uitgaat dat een aanzienlijke over- of onderrapportage
van COVID-19 overlijdens onwaarschijnlijk is, als onder andere recente internationale
berichtgeving aannemelijk maakt dat er wel degelijk sprake is van discrepanties tussen
de registraties en de werkelijke gevallen van COVID-19 en daardoor veroorzaakte overlijdens
en men bovendien weet dat positieve uitslagen van PCR-testen voor het coronavirus
weinig zeggen over of iemand daadwerkelijk op dat moment een actieve COVID-19-infectie
had/heeft, die geleid kan hebben tot overlijden?3

Antwoord 7

Ik vertrouw op de deskundigheid en professionaliteit van artsen bij het vaststellen
van de diagnose van de ziekten en/of aandoeningen waaraan een persoon is overleden.
In het geval van COVID-19 heeft het CBS geen aanwijzingen dat artsen te weinig of
juist te vaak de diagnose COVID-19 hebben vastgesteld. Artsen hebben de mogelijkheid
om naast een vastgestelde COVID-19 infectie ook melding te maken van een vermoedelijke
of waarschijnlijke COVID-19 infectie op een doodsoorzaakverklaring op basis van klinisch-epidemiologische
kenmerken van een overleden persoon. Vermoedelijke of waarschijnlijke COVID-19 als
doodsoorzaak kwam op beperkte schaal voor in de eerste sterftegolf begin 2020. Van
maart 2020 tot december 2022 zijn er 44948 personen overleden aan vastgestelde COVID-19.
Bij 3060 gevallen was er sprake van vermoedelijke COVID-19, 2286 hiervan werden gemeld
in de periode van maart tot en met juni 2020. Daarna melden artsen vrijwel uitsluitend
vastgestelde COVID-19 als doodsoorzaak, wat de betrouwbaarheid van de cijfers over
COVID-19 sterfte verhoogde.

Vraag 8

Hoe kan worden geweten of een «sterk vermoeden» van COVID-19 als doodoorzaak op basis
van de door de WHO opgestelde richtlijnen niet onderhevig is (geweest) aan COVID-bias,
aangezien tijdens de coronapandemie veel reguliere diagnostische protocollen zijn
losgelaten en de test- en besmettingscijfers onderhevig waren aan veel onzekerheden,
discrepanties, aannames en gemankeerde registraties en de diagnostische criteria voor
COVID-19 bovendien in ontwikkeling en aan regelmatige verandering onderhevig waren?

Antwoord 8

Artsen hebben de mogelijkheid om naast een vastgestelde COVID-19 infectie ook melding
te maken van een vermoedelijke of waarschijnlijke COVID-19 infectie op een doodsoorzaakverklaring
op basis van klinisch-epidemiologische kenmerken van een overleden persoon. Vermoedelijke
of waarschijnlijke COVID-19 als doodsoorzaak kwam op beperkte schaal in de eerste
sterftegolf voor begin 2020. Daarna melden artsen vrijwel uitsluitend vastgestelde
COVID-19 als doodsoorzaak, hetgeen mogelijk samenhangt met het uitrollen van de diagnostische
criteria voor het vaststellen van COVID-19 en betere testmogelijkheden. De impact
van eventuele COVID-bias in die gevallen waar sprake was van een «sterk vermoeden»
van COVID-19 is daarom naar verwachting beperkt.

Vraag 9

Bent u bereid de directeur-generaal van het CBS, die de vragen van het lid Van Haga
namens het CBS heeft beantwoord, in gezelschap van een CBS-statisticus die betrokken
is bij de doodsoorzakenregistratie tijdens de coronacrisis, met kennis van de gebruikte
software en methodiek rondom de doodsoorzakenclassificatie, uit te nodigen voor de
technische briefing Ontwikkelingen rondom het coronavirus van dinsdag 9 mei 2023,
voor nadere toelichting en eventuele aanvullende vragen?

Antwoord 9

Het is goed gebruik dat de Kamer genodigden voor een technische briefing zelf uitnodigt.

Vraag 10

Kunt u deze vragen uiterlijk een week voor bovengenoemde technische briefing beantwoorden?

Antwoord 10

Dit is helaas niet gelukt.