Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Bikker, Drost, Stoffer, Pouw-Verweij en Palland over de beeldvorming van leven met downsyndroom

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede namens de
Minister voor Primair en Voortgezet Onderwijs (ontvangen 13 april 2023).

Vraag 1

Bent u bekend met de artikelen «Geschokte reacties om gedeelte in biologieboek over
downsyndroom» en «Uitgeverij Noordhoff schrapt artikel over downsyndroom»?1, 2

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Kunt u zich voorstellen dat ouders en kinderen met Downsyndroom zich gekwetst voelen
door deze passage, hoewel de betreffende passage niet wordt opgenomen in het lesmateriaal
en ouders daar opgelucht over zijn?

Antwoord 2

Ja, ik kan me voorstellen dat mensen zich gekwetst voelen door deze passage.

Uitgeverij Noordhoff heeft aangegeven dat zij de passage inmiddels heeft ingetrokken
en Noordhoff heeft excuses aangeboden. Overigens ging het in deze zaak niet om een
passage in lesmateriaal, maar om een inleiding op een toetsvraag waar leerlingen op
moesten reflecteren.

Vraag 3

Hoe verhouden zich dergelijke gedeeltes tot artikel 1 van de Grondwet, waarin de gelijke
behandeling van mensen met een handicap binnenkort zelfs expliciet verankerd wordt?
Vindt u het verenigbaar met de kernwaarden van de democratische rechtsstaat als zulke
opvattingen over mensen met een handicap in het onderwijs onweersproken blijven?

Antwoord 3

Mensen met het syndroom van Down hebben een volwaardige positie in onze maatschappij.
De betreffende passage was, zo stelt uitgeverij Noordhoff in de artikelen, bedoeld
om leerlingen te leren informatie te interpreteren en te beredeneren. Daarbij is het
van groot belang onderwerpen te kunnen behandelen waarover verschillend wordt gedacht.
Een uitgever mag er dus ook voor kiezen een dergelijke passage te gebruiken in een
vraag. Uitgevers zijn zelf verantwoordelijk voor het lesmateriaal dat ze ontwikkelen.
De opvatting van de arts in de betreffende passage weerspiegelt dus niet de opvatting
van de uitgever. Scholen zijn zelf verantwoordelijk voor de keuze en inzet van lesmateriaal.

Scholen hebben tegelijkertijd wel altijd de verplichting actief de basiswaarden van
de democratische rechtstaat te bevorderen. Dat betekent dat een docent ook altijd
moet vertellen dat het recht op gelijke behandeling een grondrecht is. En in de praktijk
dient lesmateriaal – van welke aard dan ook – altijd binnen de context van de specifieke
les ingezet te worden.

Vraag 4

Op welke wijze wordt het gesprek met leerlingen in de klas op basis van deze passage
in een veilige sfeer gevoerd over passend en inclusief onderwijs en een inclusieve
samenleving, bedenkend dat leerlingen zelf of hun broertje of zusje het Downsyndroom
kunnen hebben? Op welke manier krijgt de brede reikwijdte van het recht op leven uit
artikel 2 van het Europees Verdrag voor de Rechten van de Mens (EVRM) hierin een plek?

Antwoord 4

Scholen in het funderend onderwijs hebben de wettelijke opdracht om de basiswaarden
van de democratische rechtsstaat actief te bevorderen. Dat heeft onder andere betrekking
op het tegengaan van discriminatie en het bevorderen van verdraagzaamheid, ook ten
aanzien van personen met een handicap. Het recht op leven, zoals dat in het EVRM is
verankerd, kan via deze basiswaarden aan bod komen in het onderwijs. Daarnaast hebben
scholen de plicht om zorg te dragen voor een vrij en veilig schoolklimaat. Dat heeft
betrekking op iedere leerling, ongeacht eventuele beperking. Daarnaast hebben scholen
de opdracht leerlingen kritisch te leren denken, reflecteren en handelen. Daar mogen
ook «schurende» opvattingen bij gebruikt worden.

Vraag 5

Op welke manier verhoudt een dergelijke kwetsende passage in lesmateriaal zich tot
de waarde van een inclusieve samenleving waar scholieren in onderwezen worden? Doet
een dergelijke passage voldoende recht aan de overkoepelende waarde van de menselijke
waardigheid die het uitgangspunt vormt van de wettelijke burgerschapsopdracht?

Antwoord 5

Het kabinet vindt het belangrijk dat jongeren samen opgroeien, samen leren en met
respect en tolerantie met elkaar omgaan. Om zo te ervaren dat iedereen anders is en
anders denkt, en dat iedereen gelijkwaardig is en dus ook zo behandeld moet worden.
Dat hoopt dit kabinet middels inclusief onderwijs te stimuleren. Zo draagt inclusief
onderwijs bij aan gelijkwaardige behandeling en gelijkwaardige deelname aan de samenleving.

Daarbij moeten scholen, zoals in het antwoord op vraag 4 aangegeven, er te allen tijde
voor zorgen dat leerlingen zich vrij en veilig kunnen voelen en dat ze de basiswaarden
van de democratische rechtstaat actief bevorderen. De drie basiswaarden van de rechtstaat
vormen de basis voor een veilige schoolcultuur. Daarnaast mogen scholen op basis van
een eigen levensovertuiging invulling geven aan het onderwijs, zolang dat niet in
strijd is met de basiswaarden van de democratische rechtstaat en geen andere wetten
op het gebied van non-discriminatie overtreedt.

Zoals in vraag 2 gezegd heeft uitgeverij Noordhoff aangegeven dat zij de passage inmiddels
heeft ingetrokken en Noordhoff heeft excuses aangeboden. Overigens ging het in deze
zaak niet om een passage in lesmateriaal, maar om een inleiding op een toets vraag
waar leerlingen op moesten reflecteren.

Vraag 6

Wat is de visie van het kabinet op de plek en waarde van kinderen met Downsyndroom
of andere verstandelijke beperkingen? Welke beleidsinzet pleegt u om deze visie te
realiseren?

Antwoord 6

Alle mensen met een beperking hebben recht op gelijke behandeling en gelijkwaardig
meedoen (VN-verdrag voor de rechten van personen met een Handicap). Dit geldt ook
voor kinderen met het downsyndroom of een andere verstandelijke beperking: zij hebben
recht om op gelijke voet mee te kunnen doen met andere kinderen. Deze visie is en
wordt vertaald in wet- en regelgeving (waaronder de Wet gelijke behandeling handicap
of chronische ziekte (Wgbh/cz)) en programma’s zoals Volwaardig Leven (2019–2021)
en diens opvolger de Toekomstagenda Gehandicaptenzorg en het programma Zorg voor de
Jeugd (2018–2021).

Gelijkwaardig meedoen gaat niet alleen over de (toegang tot) zorg- en ondersteuning
maar juist over alle levensdomeinen die van belang zijn voor kinderen en volwassenen
met een beperking. Van (passend) onderwijs tot werkgelegenheid en van toegankelijke
recreatieve en sportieve voorzieningen tot vervoer. Op al deze thema’s werkt het kabinet
samen met alle betrokken partijen om bovenstaande visie te verwezenlijken.

Vraag 7

Welke inzet pleegt u om ouders met een ongunstige testuitslag goed te laten begeleiden
in het nemen van een geïnformeerde keuze over de continuering van de zwangerschap?

Antwoord 7

Alle zwangere vrouwen in Nederland die geïnformeerd willen worden over prenatale screening
krijgen een waardevrij counselingsgesprek met een speciaal hiervoor opgeleide verloskundig
zorgverlener aangeboden. In dit gesprek worden vrouwen geïnformeerd over prenatale
screening waarbij er ook aandacht is voor mogelijke uitslagen van de prenatale screening
en voor het leven met een kind met één van de aandoeningen (down-, edwards-, patausyndroom).
Deze counseling valt onder de prenatale screening en gaat over alle onderdelen van
de prenatale screening (NIPT, 13- en 20-wekenecho). Bij een ongunstige testuitslag
informeert de zorgverlener de zwangere en verwijst de zwangere door voor een gesprek
in een Centrum voor Prenatale Diagnostiek (PND-centrum), waar eventueel vervolgdiagnostiek
kan plaatsvinden om de ongunstige testuitslag te bevestigen. Op dat moment valt de
begeleiding van de zwangere onder de zorgverzekeringswet. Als het vervolgonderzoek
aangeeft dat sprake is van een aandoening of een lichamelijke afwijking (in het geval
van een echo) bij het kind dan krijgt de zwangere een uitgebreid gesprek met bijvoorbeeld
een gynaecoloog, een klinisch geneticus of een kinderarts. In dat gesprek wordt onder
meer verteld over de aandoening of afwijking van het kind en wat dit betekent, wat
de verwachte kwaliteit van leven is met deze afwijking, welke behandelmogelijkheden
er zijn, hoe oud het kind kan worden en welke beslissingen de zwangere kan nemen.
Aanvullend kan de zwangere ervoor kiezen om bijvoorbeeld met de huisarts, maatschappelijk
werker of patiëntenorganisaties te praten. Sommige mensen waarvan het kind mogelijk
het downsyndroom heeft, hebben behoefte aan meer informatie. Zij kunnen worden verwezen
naar de down poli. Daar werken artsen die alleen kinderen met het downsyndroom zien.
Deze artsen hebben naast oog voor de medische kant van het downsyndroom ook aandacht
voor bijvoorbeeld de psychosociale problematiek die bij deze kinderen kan voorkomen.
Het is dus (mede) afhankelijk van de informatiebehoefte van ouders met wie zij contact
hebben.

Vraag 8

Welke vorderingen maakt de programmacommissie van het RIVM ten behoeve van het reguliere
programma prenatale screening om verloskundigen en gynaecologen beter op te leiden
in de te geven voorlichting over het Downsyndroom?

Antwoord 8

Het doel van het prenatale counselingsgesprek is de zwangere (en haar partner) te
begeleiden om een weloverwogen geïnformeerde beslissing te nemen over het wel of niet
laten uitvoeren van prenatale screening. De counselor begeleidt een zwangere zodat
zij de informatie, inclusief de mogelijke uitslagen, begrijpt en kan wegen. Hierbij
wordt aangesloten wat de zwangere al weet of nog wil weten. De counselor zal onder
meer vertellen over de aandoeningen waar prenatale screening zich op richt. In het
geval van de NIPT gaat dit over down-, edwards- en patausyndroom en eventuele nevenbevindingen.
De counseling is in deze fase dus niet alleen gericht op het downsyndroom maar heeft
een bredere insteek, namelijk het geven van die informatie die de zwangere in staat
stelt een weloverwogen keuze te maken om wel of niet deel te nemen aan prenatale screening.
Mocht de zwangere meer voorlichting willen krijgen over het downsyndroom dan zal de
counselor de zwangere in contact brengen met de juiste persoon en/of organisatie die
deze voorlichting kan geven.

Het klopt dat in de aanloop naar 1 april 2023, de datum waarop de NIPT onderdeel is
van het reguliere programma prenatale screening, onder regie van het RIVM-Centrum
voor Bevolkingsonderzoek gewerkt is aan de scholing voor counselors. Zo is bijvoorbeeld
de e-learning vernieuwd. In deze vernieuwde e-learning staan de bekwaamheden van counselors
centraal. Dit om de zwangere goed te kunnen begeleiden bij het maken van een geïnformeerde
keuze. De e-learning biedt naast gesprekstechnieken ook feitenkennis over de onderzoeken,
aandoeningen en juridische kaders. Counselors prenatale screening zijn verplicht deze
e-learning te volgen.

In het geval de zwangere een afwijkende testuitslag krijgt, is de counseling aan zorgpartijen
en kan de zwangere terecht bij een PND-centrum waar de vervolgdiagnostiek plaatsvindt.
Daarnaast kan de zwangere terecht bij een maatschappelijk werker, psycholoog en patiëntenorganisaties,
maar bijvoorbeeld ook bij de down poli. Deze counseling is echter geen onderdeel meer
van het landelijke programma prenatale screening, onder regie van het RIVM. Zie ook
mijn antwoord bij vraag 7. Een goede ondersteuning van zwangeren en hun partners bij
een afwijkende uitslag vind ik belangrijk. Ook dat zij hierbij de weg kunnen vinden
naar onder meer patiëntenorganisaties als de zwangere daar behoefte aan heeft. Daarom
heb ik in het kader van de begrotingsbehandeling 2023 (Kamerstuk 36 200-XVI) toegezegd het gesprek met ouderverenigingen te zullen voeren over de begeleiding
van zwangeren en hun partners bij een afwijkende uitslag en eventuele knelpunten daaromtrent.
Deze gesprekken vinden op korte termijn plaats.

Vraag 9

Bent u van plan om te evalueren wat de invloed is van de wijziging van bekostiging
van de prenatale screening die per 1 april 2023 ingaat op zwangerschapsafbrekingen
en op geboortes van kinderen met het Downsyndroom? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 9

Ik sta altijd open voor maatschappelijke signalen naar aanleiding van bekostigingswijzigingen,
maar een onderzoek ligt niet voor de hand. Voorop staat dat iedereen in deze maatschappij
welkom is en dat iedere zwangere de vrijheid heeft, na een afwijkende uitslag van
prenatale screening, ervoor te kiezen een kind met ziekte of een syndroom ter wereld
te laten komen. Dit is een keuze op basis van persoonlijke overwegingen die per individu
heel verschillend kunnen zijn. Daar komt bij dat, onder meer vanwege privacyoverwegingen,
het niet is aangewezen om in de registratie de beweegredenen van een zwangerschapsafbreking
op te nemen.

Vraag 10

Op welke manier zet u zich ervoor in dat ouders en kinderen met het syndroom van Down
volledig en volwaardig mee kunnen doen aan de samenleving? Welke financiële, administratieve
en praktische drempels die zij ervaren in bijvoorbeeld het aanvragen van zorg, hulpmiddelen,
het combineren van zorg en werk kunt u beslechten?

Antwoord 10

Zoals onder vraag 6 omschreven, wordt de visie van het kabinet vertaald in wet- en
regelgeving en diverse programma’s. Voorbeeld van een concrete actie is het experiment
onderwijszorgarrangementen (start januari 2023), waarin ruimte wordt geboden om meer
maatwerk te kunnen bieden aan kinderen met een complexe ondersteuningsbehoefte op
het gebied van onderwijs en zorg. Een ander voorbeeld is de subsidie aan Stichting
Werk en Mantelzorg. Deze stichting helpt werkgevers om in de organisatie of het bedrijf
rekening met mantelzorgers te houden, zodat zij de combinatie werk en zorg beter kunnen
volhouden.