Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Paulusma over een euthanasiewens bij (jonge) mensen met een psychische aandoening

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 13 maart
2023). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2022–2023, nr. 1713.

Vraag 1

Bent u bekend met het nieuwsbericht en item «Zusje van Floor kreeg euthanasie na lang
psychisch lijden: «Waar staat dat iedereen 80 moet worden?»» van 4 februari 2023?1

Antwoord 1

Ja, daar ben ik mee bekend.

Vraag 2

Kunt u reflecteren op het nieuwsbericht?

Antwoord 2

Het is intens verdrietig als jonge mensen, zoals Jozien of Jos, zo’n lange tijd worstelen
met psychische klachten dat zij na verloop van tijd en veelal na een lang en intensief
behandeltraject geen andere uitweg meer zien. En dan om euthanasie vragen of voor
een zelfgekozen dood kiezen, omdat verdere behandeling geen verlichting meer kan bieden
en zij niet verder willen leven.

Ik vind het heel belangrijk dat mensen met psychisch lijden en een aanhoudende doodswens/euthanasiewens
gehoord en serieus genomen worden en passende en tijdige zorg krijgen. Voor mensen
met psychisch lijden, die in behandeling zijn bij de ggz, is het belangrijk dat zij
met hun hulpvraag terecht kunnen bij hun eigen (vertrouwde) behandelaar. Het in alle
openheid kunnen bespreken van een doodswens/euthanasiewens met de eigen behandelaar
kan er namelijk ook toe leiden dat er andere perspectieven ontstaan.

Dat behandelaars euthanasieverzoeken op basis van psychisch lijden als complex ervaren
en het heel ingewikkeld vinden te bepalen wanneer genoeg is gedaan en het lijden uitzichtloos
is geworden, is begrijpelijk. Bij dergelijke verzoeken staat zorgvuldigheid voorop.
De wens kan immers onderdeel zijn van het ziektebeeld. Echter, voorkomen moet worden
dat een euthanasietraject dusdanig ingewikkeld en langdurig wordt dat sommige mensen,
die psychisch lijden, het als enige uitweg zien om in alle eenzaamheid een einde aan
hun leven te maken.

Om de bestaande terughoudendheid en handelingsverlegenheid van psychiaters ten aanzien
van het onderzoeken, beoordelen of eventueel verrichten van euthanasie terug te dringen
is recent gestart met het opzetten van een landelijk «Netwerk Persisterende Doodswens
en Euthanasieverzoek op Psychische grondslag». Dit netwerk beoogt de deskundigheid
van psychiaters en andere artsen/ggz-behandelaren, die te maken krijgen met persisterende
doodswensen en euthanasiewensen/-verzoeken op psychische grondslag, te vergroten (zie
verder het antwoord op vraag 7).

Naast het vergroten van de deskundigheid van psychiaters en andere artsen/ggz-behandelaren
is het van belang dat mensen met een chronische, persisterende en/of suïcidale doodswens
vroegtijdige en laagdrempelige hulp kunnen krijgen, ook als zij nog niet bekend zijn
bij de ggz. Om zicht te krijgen op bestaande initiatieven in Nederland voor vroegtijdige
en laagdrempelige hulp aan deze mensen en mogelijkheden ter verbetering wordt hiertoe
een verkenning uitgevoerd. Het betreft een verkenning waarbij ook gekeken zal worden
naar voorzieningen binnen het sociaal domein. Evenals de stichting MIND2 ben ik namelijk van mening dat ook het sociale domein van betekenis kan zijn bij
het bespreken van doodswensen (zie verder vraag 7).

Vraag 3

Herkent u dat er in de samenleving een taboe heerst op euthanasie voor (jonge) mensen
met een psychische aandoening?

Antwoord 3

Ik herken dat sprake is van terughoudendheid bij psychiaters en andere artsen ten
aanzien van euthanasie bij (jonge) mensen met een psychische aandoening. Om die reden
heb ik dan ook een subsidie toegekend voor het opzetten van het landelijk «Netwerk
Persisterende Doodswens en Euthanasieverzoek op Psychische grondslag».

Vraag 4

Welke acties bent u van plan te nemen om meer begrip in de samenleving te creëren
voor een euthanasiewens bij (jonge) mensen met een psychische aandoening?

Antwoord 4

Met de activiteiten, die door het landelijke expertisenetwerk worden ondernomen, wordt
onder meer beoogd onder psychiaters en andere artsen/ggz-behandelaren meer begrip
te creëren voor een euthanasiewens bij (jonge) mensen met een psychische aandoening.
De expertise van ervaringsdeskundigen wordt hierbij nadrukkelijk meegenomen.

Daarnaast zal uit de verkenning naar initiatieven voor vroegtijdige en laagdrempelige
hulp aan mensen met een aanhoudende doodswens blijken welke initiatieven er al zijn
en waar behoefte is aan verbetering. Dergelijke laagdrempelige voorzieningen, waar
mensen met psychisch lijden en hun naasten vroegtijdig in gesprek kunnen gaan, dragen
eveneens bij aan meer begrip voor een euthanasiewens bij (jonge) mensen met een psychische
aandoening.

Vraag 5

Bent u bekend met de stichting «In liefde laten gaan», een stichting voor ouders van
een kind dat euthanasie vraagt of heeft gekregen vanwege een psychische aandoening?
Ziet u voor zich dat juist lotgenoten en mogelijk ook deze stichting kunnen bijdragen
aan het begrip?3

Antwoord 5

Ja, ik ben bekend met de stichting «In liefde laten gaan». Ik vind het belangrijk
dat het begrip voor en de kennis over euthanasie vanwege een psychische aandoening
worden vergroot. Lotgenoten en de stichting kunnen hieraan een bijdrage leveren.

Vraag 6

Wat vindt u ervan dat voor sommige (jonge) mensen met een psychische aandoening en
uitgesproken euthanasiewens de zorg niet passend of voldoende toegankelijk is waardoor
zij geen andere uitweg zien dan zelfdoding?

Antwoord 6

Zoals ik al in antwoord op vraag 2 heb aangegeven, vind ik het belangrijk dat mensen
met een psychische aandoening tijdig toegang hebben tot de juiste behandeling. Met
de inrichting van het landelijk expertisenetwerk wordt dan ook beoogd de beschikbaarheid
van passende zorg aan deze mensen te bevorderen. In het Integraal Zorgakkoord (IZA)
zijn verder afspraken gemaakt over het terugdringen van wachttijden in de ggz, waarbij
concrete maatregelen zijn geformuleerd die moeten bijdragen aan het verbeteren van
de toegankelijkheid van de ggz. Mensen met suïcidale gedachten die nog geen behandeling
hebben of alleen in behandeling zijn bij de huisarts of POH-GGZ kunnen te allen tijde
gebruik maken van de online therapie die 113 Zelfmoordpreventie biedt. Tijdens online
therapie worden zij door een vaste behandelaar begeleid om anders om te gaan met problemen
en gedachten aan zelfdoding. Hiernaast is er een ondersteuningsaanbod in de vorm van
lotgenotengroep Over Leven waar mensen die zelf te maken hebben met suïcidale gedachten elkaar ontmoeten. Het
is belangrijk dat het lijden van de persoon met suïcidaal gedrag wordt erkend, dat
hij zich gehoord en gesteund voelt en dat er open wordt gesproken over de wens tot
zelfdoding. Praten over gedachten aan zelfdoding kan enorm opluchten en soms zelfs
levens redden.

Vraag 7

Wat is de stand van zaken van het opzetten van een landelijk expertisenetwerk en het
uitvoeren van een verkenning naar vroegtijdige hulp aan mensen met suïcidale doodswens
waar u naar refereert in uw brief van 29 september 2022?4

Antwoord 7

De activiteiten met betrekking tot het landelijk expertisenetwerk zijn inmiddels gestart.
Het doel van het netwerk is het delen en vergroten van kennis en expertise over en
het bevorderen van beschikbaarheid van passende zorg aan patiënten met een psychische
aandoening met een persisterende doodswens, euthanasiewens en verzoek tot euthanasie.

Vóór de zomer zal een eerste netwerkbijeenkomst plaatsvinden waar kennis, expertise
en best practices worden gedeeld tussen zorgprofessionals binnen de ggz. In september
2023 vindt er een symposium plaats met alle deelnemers van het netwerk en externe
deelnemers. Daarnaast richten de activiteiten van het netwerk zich op het ontwikkelen
van scholingsaanbod, een website en een nieuwsbrief; het geven van presentaties op
congressen; het uitvoeren van een verkenning/inventarisatie naar het opzetten van
een zorgstandaard met als doel op termijn in samenwerking met Alliantie kwaliteit
geestelijke gezondheidszorg (Akwa) GGZ een zorgstandaard euthanasiezorg op psychische
grondslag te ontwikkelen; het opstellen van een onderzoeksagenda.

Bij de uitbouw van het expertisenetwerk zijn ervaringsdeskundigen betrokken. Zo is
onder meer de Stichting MIND vertegenwoordigd in de stuurgroep van het expertisenetwerk.
De stichting vertegenwoordigt het patiëntenperspectief en zal ook een bijdrage leveren
aan de ontwikkeling van de onderzoeksagenda.

De verkenning naar vroegtijdige hulp aan mensen met een chronische, persisterende
en/of suïcidale doodswens is recent gestart. Het onderzoek bestaat uit drie fasen:
een inventarisatiefase waarbij initiatieven in Nederland in kaart worden gebracht,
een interviewfase waarbij alle geïdentificeerde initiatieven nader worden bekeken
en een rapportagefase. Het onderzoeksrapport wordt in december 2023 opgeleverd.

Vraag 8

Wat is de stand van zaken ten aanzien van het vroegtijdig in gesprek gaan van zorgprofessionals
en (jonge) mensen met een psychische aandoening over hun doodswens?

Antwoord 8

Zie de antwoorden op vraag 2, 4, 6 en 7.

Vraag 9

Wat is de stand van zaken met betrekking tot de wachtlijst bij verzoeken tot euthanasie
voor mensen met psychische aandoeningen en mensen met somatische aandoeningen? Kunt
u aangeven hoe lang mensen moeten wachten totdat hun verzoek behandeld wordt?

Antwoord 9

Volgens Expertisecentrum Euthanasie (EE) is de wachtlijst voor mensen met psychisch
lijden ongeveer twee jaar. Voor hulpvragers die niet bij hun eigen behandelaar terecht
kunnen is EE een vangnet. EE doet er dan ook veel aan om te zorgen dat meer mensen
in de reguliere ggz worden geholpen om zo de wachtlijst te kunnen reduceren. Zo ondersteunen
consulenten van EE psychiaters en andere artsen bij complexe euthanasieverzoeken zoals
bij psychisch lijden.5 Daarnaast is EE een belangrijke samenwerkingspartner van het landelijk «Netwerk Persisterende
Doodswens en Euthanasieverzoek op Psychische grondslag». Verder is de samenwerking
en uitwisseling in kennis en ervaring tussen EE en het ggz-veld versterkt door de
inzet van een relatiebeheerder van EE die actief contact zoekt met regionale ggz-organisaties
en wijst op de mogelijkheid van advies, ondersteuning en scholing door EE.

Overigens is uit een eerdere dossierstudie van EE naar psychiatrische patiënten bij
EE gebleken dat 70% van degenen die zich aanmeldden in de periode 2012 – 2018 tijdens
triage, spreekuur of behandelteam werd afgewezen. In de meeste gevallen werd niet
aan de zorgvuldigheidseisen van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp
bij zelfdoding (Wtl) voldaan. Daarnaast trok 20% van de aangemelde patiënten zichzelf
terug.6

De wachtlijst voor mensen met een euthanasiewens bij somatische ziekten is volgens
EE heel anders. Daar is bijna geen sprake van een wachtlijst, ook al kan het in sommige
regio’s even duren voor er een team is samengesteld.

EE geeft aan dat er veel verschillende factoren meespelen die bepalend zijn voor de
tijd die een patiënt moet wachten. Een aanmelding bij EE moet allereerst verwerkt
worden. Zo moet de hulpvrager aan een aantal praktische zaken voldoen en moet er medische
informatie opgevraagd worden. Dat kost tijd en is heel wisselend per aanmelding: sommige
artsen reageren sneller dan anderen en het is afhankelijk van hoe snel patiënten een
machtiging afgeven om informatie op te vragen. Vervolgens onderzoeken de verpleegkundigen
van de afdeling Casemanagement de hulpvraag. Zij kijken of zij op basis van het medisch
dossier een team van een arts en een verpleegkundige kunnen toewijzen om verder onderzoek
naar de hulpvraag te doen. Hoe lang dat duurt wisselt sterk per diagnose. Er zijn
weinig psychiaters, dus daar is de wachttijd inderdaad lang. Maar bij dementie bijvoorbeeld
is het euthanasieverzoek heel vaak nog niet urgent (mensen melden zich soms vlak na
de diagnose al aan), dus daar kan, afhankelijk van de ontwikkeling van het ziektebeeld
bij de patiënt, ook jaren overheen gaan. Verder heeft EE niet in alle regio’s evenveel
artsen en verpleegkundigen beschikbaar en komen er uit de ene regio meer aanvragen
dan uit de andere, aangezien de bevolkingsdichtheid per regio verschilt.

Vraag 10

Welke oorzaken kunt u voor deze (toenemende) wachttijden aanwijzen? Welke stappen
onderneemt u of bent u van plan te ondernemen om de wachttijden terug te dringen?

Antwoord 10

Zoals in het antwoord op vraag 9 is toegelicht, liggen verschillende oorzaken ten
grondslag aan de wachttijden bij EE.

Vanuit EE wordt ingezet op samenwerking en uitwisseling van kennis en ervaring tussen
EE en het ggz-veld onder andere door de inzet van een relatiebeheerder van EE (zie
het antwoord op vraag 9).

Daarnaast wordt met het landelijk «Netwerk Persisterende Doodswens en Euthanasieverzoek
op Psychische grondslag» beoogd dat (meer) psychiaters en andere artsen/ggz-behandelaren
zelf euthanasieverzoeken van mensen met psychisch lijden in behandeling nemen, deze
onderzoeken, beoordelen en eventueel uitvoeren opdat de zorg voor mensen met psychisch
lijden en een euthanasiewens evenwichtiger wordt verdeeld. Daarmee kan worden voorkomen
dat mensen met psychisch lijden zich te vroeg of misschien uiteindelijk tevergeefs
melden bij EE.7

Ook vroegtijdige, laagdrempelige hulp aan mensen met een chronische, persisterende
en/of suïcidale doodswens, kan ertoe bijdragen dat er voor deze mensen perspectieven
ontstaan op een betekenisvol leven met een psychische aandoening aangezien juist het
gesprek over de dood kan bijdragen aan het verminderen van suïcidale gedachten en
aan de preventie van zelfdoding. Deze gesprekken kunnen daarmee vroegtijdig soelaas
bieden en bijdragen aan het verminderen van het aantal euthanasieverzoeken en het
tijdig verwijzen naar de juiste zorg.