Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Tellegen over het artikel Nieuwe zaak spermadonor is topje van de ijsberg, groot onderzoek nodig

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 7 maart
2022).

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel «Nieuwe zaak spermadonor is topje van de ijsberg, groot
onderzoek nodig»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Hoe beoordeelt u het feit dat na de zaken van Jan Karbaat, Jan Wildschut en Jos Beek
er opnieuw een casus over een massadonor aan het licht is gekomen?

Antwoord 2

De werkwijze van de artsen van wie nu bekend is dat ze destijds hun eigen sperma hebben
gebruikt, is moreel verwerpelijk en roept veel emoties op bij de betrokkenen. De betreffende
ziekenhuizen nemen hun verantwoordelijkheid en zorgen voor steun aan de donorkinderen
en hun ouders. Ook onderzoeken zij wat precies gebeurd is en op welke schaal.

De zaken hebben zich voorgedaan in een tijd dat er nog geen specifieke wet- en regelgeving
was rondom fertiliteitsbehandelingen en dus geen toezicht van overheidswege. Er waren
wel professionele richtlijnen voor artsen, maar deze waren vrij algemeen van aard
en niet specifiek voor fertiliteitsbehandelingen. Anonieme donatie was in die tijd
de norm.

Begin jaren negentig werd de eerste professionele richtlijn omtrent de werkwijze bij
fertiliteitsbehandelingen vastgesteld. In juni 2004 is de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting inwerking getreden. Vanaf dat moment is het gebruik van anonieme donoren
niet meer mogelijk, omdat de klinieken de gegevens van de donor moeten registreren
bij de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb).

De huidige werkwijze bij fertiliteitsbehandelingen is wezenlijk anders dan destijds.
Op dit moment wordt geen sperma gebruikt zonder tussenkomst van een laboratorium.
Door de vele dubbele controles die hiermee gepaard gaan, de verdeling van bevoegdheden
tussen gynaecologen en laboratoriummedewerkers, de wettelijke regelingen en het externe
toezicht, is het vrijwel niet meer mogelijk dat een arts of laboratoriummedewerker
heden ten dage eigen sperma gebruikt bij fertiliteitsbehandelingen.

Vraag 3

Hoe beoordeelt u de stelling van Stichting Donorkind dat deze zaken slechts het topje
van de ijsberg zijn?

Antwoord 3

Die stelling kan ik niet beoordelen, want het is niet na te gaan hoe vaak dit in het
verleden is gebeurd. Veel dossiers zijn vernietigd en bovendien heeft de onafhankelijk
onderzoekscommissie, die onderzoek heeft gedaan naar het handelen van gynaecoloog
Wildschut bij fertiliteitsbehandelingen, geconstateerd dat uit de medische dossiers
niet kan worden geconcludeerd dat de arts gebruik heeft gemaakt van zijn eigen sperma
bij de behandelingen.2 In de betreffende dossiers staat dat de behandeling is verricht conform wat was afgesproken:
inseminatie met anoniem donorzaadcellen (KID) of inseminatie met zaadcellen van de
echtgenoot (KIE). Maar in de gevallen die nu bekend zijn heeft DNA onderzoek, via
de Fiom KID-DNA databank of via commerciële internationale DNA databanken, echter
uitgewezen dat de kinderen niet geboren zijn na een KID- of KIE-behandeling, maar
gematcht konden worden met de behandelend arts.

Vraag 4

Kunt u uiteenzetten welke waarborgen zijn ingebouwd in het wetsvoorstel Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Wdkb) om te voorkomen dat donoren op grote schaal kinderen
kunnen verwekken?

Anonieme donatie is sinds 2004 niet meer mogelijk; bent u van mening dat met dit huidige
wettelijk kader het risico op massadonatie voldoende is afgedekt of zijn excessen
ook nu nog mogelijk? Zo ja, waarom? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 4

In het wetsvoorstel tot wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting
(Wdkb) dat in juni 2021 bij uw Kamer is ingediend3 wordt een voorstel gedaan om wettelijk te borgen dat de geslachtscellen van een donor
bij de behandeling van maximaal 12 vrouwen kan worden gebruikt. De Stichting donorgegevens
kunstmatige bevruchting (Sdkb) zal het maximumaantal per donor centraal monitoren.
Toezicht op het maximumaantal per donor is evenwel niet mogelijk indien wensouders
gebruik maken van donoren buiten de Nederlandse klinieken om.

Zolang het wetsvoorstel nog niet van kracht is, geldt de huidige situatie. De kliniek
maakt een aantal afspraken met de donor. Een daarvan is dat de donor verklaart dat
hij zich maar bij één spermabank of kliniek inschrijft en dat hij zich onthoudt van
donorschap langs andere kanalen zoals aanbiedingen via internet. Dit kan niet worden
gecontroleerd en het is een kwestie van vertrouwen dat de donor deze afspraak nakomt.
Op basis van de privacy wetgeving is het op dit moment niet mogelijk dat spermabanken
en klinieken de gegevens van de donoren onderling uitwisselen. Ook heeft de Sdkb geen
wettelijke mogelijkheid om de gegevens van donoren aan elkaar te koppelen.

Er bestaat geen internationaal register waarin spermadonoren worden geregistreerd.
De beroepsgroep hanteert als richtlijn dat de geslachtscellen van een (buitenlandse)
donor in Nederland weliswaar door klinieken bij maximaal 12 gezinnen worden gebruikt,
maar daarnaast kan hij mogelijk ook zijn sperma in andere landen beschikbaar stellen.

Ik kan niet voorkomen dat via een buitenlandse (commerciële) spermabank de zaadcellen
van een spermadonor in meerdere landen worden gebruikt. Hetzelfde geldt voor spermadonoren
die zich veelvuldig via internet aanbieden in zowel Nederland als het buitenland.
Wensouders dienen zich de consequenties van het gebruik van een spermadonor via een
buitenlandse spermabank of via internet te realiseren. Een van de consequenties is
de mogelijkheid van een groot aantal halfbroers en -zussen oftewel een groot verwantschapsnetwerk.

Vraag 5

Hoeveel wensouders in Nederland richten zich tot privé en online donoren? Wat gaat
u doen om te voorkomen dat ook mensen uit deze groep slachtoffer worden van massadonatie?

Antwoord 5

Er is geen zicht op het aantal wensouders dat zich richt tot privé en online donoren.
Ik heb geen middelen tot mijn beschikking om ervoor te zorgen dat donoren zich bij
spermadonatie buiten de klinieken om conformeren aan de in Nederland geldende richtlijnen.
Het is niet wenselijk een niet handhaafbare registratieplicht in te voeren voor handelingen
in de privésfeer. Bovendien heeft registratie weinig zin als de donor vervolgens zijn
diensten anoniem aanbiedt op bijvoorbeeld internet of in het buitenland en er wensouders
zijn die van die diensten gebruik blijven maken. Registratie van donoren is geborgd
wanneer spermadonatie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt en na inwerkingtreding
van het bij uw Kamer aanhangige wetsvoorstel zal het maximumaantal per donor ook centraal
worden gemonitord. Zie ook mijn brief inzake donorkinderen die ik op 24 januari 2022
naar uw Kamer heb verzonden.4

Vraag 6

Ziet u een rol voor de overheid nu er steeds meer zaken van massadonatie aan het licht
komen? Zo ja, kunt u toelichten hoe u die rol voor zich ziet? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 6

In geval het de situatie betreft dat artsen of gynaecologen hun eigen sperma hebben
gebruikt bij fertiliteitsbehandelingen (in het verleden) nemen de betrokken ziekenhuizen
hun verantwoordelijkheid en zorgen zij voor steun aan de donorkinderen en hun ouders.
Ook onderzoeken de ziekenhuizen wat precies gebeurd is en hoe vaak. De rol van de
overheid is dat donorkinderen en ouders de juiste informatie en ondersteuning kunnen
vinden. Daarvoor kunnen zij terecht bij Fiom en het landelijk informatiepunt donorconceptie
(LIDC). Beide organisaties worden gefinancierd door VWS.

Ik ben van mening dat het van groot belang is dat wensouders zich de consequenties
realiseren van hun keuze om via internet of social media een spermadonor te vinden
of daarvoor uit te wijken naar het buitenland. Op die manier is geen zicht op het
aantal kinderen dat verwekt is met de zaadcellen van een donor en is niet uit te sluiten
dat een donorkind later geconfronteerd wordt met een groot aantal halfbroers en -zussen,
wat voor sommigen heel belastend kan zijn. Ook kan sprake zijn van een anonieme donor
waardoor afstammingsinformatie ontbreekt. Het verstrekken van afstammingsinformatie
maakt onderdeel uit van de verantwoordelijkheid van ouders voor het geestelijk welzijn
en de ontwikkeling van de persoonlijkheid van het kind. Dit is conform de kabinetsreactie
op de aanbevelingen van de Staatscommissie Herijking ouderschap (12 juli 2019).5 Ik adviseer wensouders daarom een spermadonor te vinden via een Nederlandse kliniek
of om de spermadonatie van een eigen donor via een Nederlandse kliniek te laten plaatsvinden
om excessen zoveel mogelijk te voorkomen. Dit kan mogelijk betekenen dat het langer
duurt voor een kinderwens in vervulling kan gaan. Ik realiseer me dat dit zwaar kan
zijn voor de wensouders die dit treft, maar dit is wel in het belang van hun toekomstige
kind. Zie ook mijn brief inzake donorkinderen die ik op 24 januari 2022 naar uw Kamer
heb verzonden.6

Vraag 7

Bent u het ermee eens dat de overheid zich moet inspannen om de positie van donorkinderen
maximaal te beschermen en om de schade te beperken van de kinderen die in het verleden
niet zijn beschermd door vigerende wet- en regelgeving? Kunt u dit toelichten?

Antwoord 7

Op grond van artikel 7 van het Internationaal Verdrag inzake de Rechten van het Kind
(IVRK) moeten kinderen in de gelegenheid gesteld worden om hun afstammingsinformatie
te achterhalen. De Nederlandse wetgeving waarborgt dit recht voor donorkinderen via
de in 2004 in werking getreden Wdkb. Wanneer een fertiliteitsbehandeling is uitgevoerd
met gebruik van gedoneerde ei- of zaadcellen zijn klinieken verplicht om de gegevens
van de betrokken donor en de behandelde vrouw te registreren bij de Sdkb. Hierdoor
is het gebruik van ei- en zaadcellen van anonieme donoren door klinieken in Nederland
niet meer mogelijk. Als het donorkind de leeftijd van 16 jaar heeft bereikt kan het
zijn of haar afstamming achterhalen door het opvragen van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor bij de Sdkb. Daarbij geldt het recht van het donorkind op kennisneming
van die gegevens van de donor als uitgangspunt en bestaat uitsluitend reden om daarvan
af te wijken als zwaarwegende belangen van de donor daartoe nopen. Op deze wijze geeft
de overheid vorm aan haar zorgplicht ten opzichte van het donorkind.

De kinderen die voor inwerkingtreding van de Wdkb in 2004 zijn verwekt, kunnen niet
(altijd) beschikken over hun afstammingsinformatie, omdat anonieme donatie toen de
norm was en de anonieme donoren van voor 2004 anoniem mogen blijven als zij dit wensen.
Ook komt het voor dat dossiers uit die tijd zijn vernietigd. Daarom kunnen zowel donorkinderen
als donoren van voor 2004 zich kosteloos inschrijven in de Fiom KID-DNA databank.
Op die manier kunnen donoren en donorkinderen die zich hebben ingeschreven met elkaar
worden gematcht. Verder is het van belang dat donorkinderen de juiste informatie en
ondersteuning kunnen vinden. Hiervoor kunnen zij terecht bij Fiom, expertisecentrum
op onder meer het terrein van verwantschapsvragen, en bij het LIDC.

Vraag 8

Bent u bereid onafhankelijk onderzoek te doen naar de omvang van het probleem van
massadonatie? Zo ja, kunt u toelichten welke stappen u daartoe gaat zetten? Zo nee,
waarom niet?

Antwoord 8

In geval van de casussen van donatie waar artsen of gynaecologen bij zijn betrokken
nemen de betreffende ziekenhuizen hun verantwoordelijkheid en zorgen zij voor steun
aan de ouders en donorkinderen. Ook onderzoeken zij wat precies gebeurd is en hoe
vaak. Het uitvoeren van nader onderzoek acht ik niet opportuun, omdat veelal de dossiers
zijn vernietigd of niet juist zijn bijgehouden zoals ik in het antwoord op vraag 3
heb aangegeven.

Als het massadonoren betreft die zich via social media of internet aanbieden is onderzoek
niet mogelijk omdat dit zich in de privésfeer afspeelt.

Ik zie wel een rol als Minister van VWS om zorg te dragen voor voldoende betrouwbare
en toegankelijke informatie en ondersteuning aan donorkinderen, ouders en donoren.
Hieronder valt onder meer de mogelijkheid voor donorkinderen en donoren van voor 2004
om zich kosteloos in te schrijven in de Fiom KID-DNA databank.

Vraag 9

Kunt u deze vragen beantwoorden voordat de nota van wijziging van de Wdkb naar de
Tweede Kamer wordt gestuurd?

Antwoord 9

Ja.