Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Hijink over het bericht dat een gezin € 300 per maand moet betalen voor de essentiële medicatie van hun dochter

Antwoord van Staatssecretaris Blokhuis (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen
2 december 2021).

Vraag 1

Wat is uw reactie op de brief van ouders over het feit dat zorgverzekeraar CZ uit
coulance vooralsnog Midodrine vergoedt, maar zij € 300 per maand dreigen te moeten
gaan betalen voor het middel waar hun dochter enorm van afhankelijk is?1

Antwoord 1

Ik vind het verdrietig om te horen dat deze ouders mogelijk hoge kosten moeten maken.
Ik vind het voor hen dan ook fijn dat de zorgverzekeraar hierin vooralsnog coulant
is. Het is in Nederland echter zo dat geneesmiddelen die niet bewezen effectief zijn
niet vergoed worden (zie mijn antwoord op vraag 2).

Vraag 2

Wat is de reden dat dit middel niet is opgenomen in het Geneesmiddelenvergoedingssysteem
(GVS), terwijl er niet voor alle patiënten een alternatief voor is dat wel vergoed
wordt?

Antwoord 2

Ik begrijp van het Zorginstituut dat het in 2003 geadviseerd heeft om midodrine niet
op te nemen in het GVS, omdat er destijds onvoldoende bewijs was voor de toegevoegde
waarde van dit geneesmiddel. Niet lang daarna heeft de fabrikant een herbeoordeling
aangevraagd. Dat verzoek heeft het Zorginstituut afgewezen, omdat er geen nieuwe gepubliceerde
onderzoeksgegevens beschikbaar waren, op basis waarvan het Zorginstituut een ander
advies zou kunnen geven.

Vraag 3

Is het juist dat dit middel wel in Duitsland wordt vergoed? Zo ja, wat is de reden
dat dit middel in Duitsland wel vergoed wordt?

Antwoord 3

Het al dan niet vergoeden van geneesmiddelen en onder welke voorwaarden, is een nationale
aangelegenheid. Ik heb geen kennis van de Duitse afwegingen voor de vergoeding van
individuele geneesmiddelen. Voor Nederland zijn de criteria relevant zoals die door
het Zorginstituut worden gehanteerd.

Vraag 4

Bent u het bereid om het Zorginstituut Nederland om een advies te vragen over mogelijke
opname van Midodrine in het GVS?

Antwoord 4

Het is aan de fabrikant om een verzoek in te dienen voor een herbeoordeling door het
Zorginstituut. Hiervoor zijn nieuwe gepubliceerde wetenschappelijke gegevens nodig
die de effectiviteit van het geneesmiddel aantonen.

Vraag 5

Hoeveel patiënten in Nederland gebruiken Midodrine?

Antwoord 5

Uit gegevens van Stichting Farmaceutische Kengetallen (SFK) blijkt dat bijna 300 patiënten
midodrine buiten het ziekenhuis gebruikten in 2020.

Vraag 6

Voor hoeveel van deze patiënten is er geen alternatief middel beschikbaar?

Antwoord 6

Dat is mij niet bekend.

Vraag 7

Welk perspectief kunt u op de korte termijn bieden aan de patiënten die afhankelijk
zijn van Midodrine?

Antwoord 7

Op korte termijn kan ik helaas geen vergoeding garanderen. Hiervoor heb ik een advies
van het Zorginstituut nodig. Het beschikbaar zijn van nieuwe wetenschappelijke inzichten
over de effectiviteit van midodrine is hierbij noodzakelijk. Ik zal contact opnemen
met de fabrikant om te vragen of het indienen van een vergoedingsdossier haalbaar
is. Pas na een positief advies van het Zorginstituut kan ik overgaan tot opname van
midodrine in het verzekerde pakket.