Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Bergkamp over het bericht ‘Veel transgenders gaan zelf aan de slag met hormonen, met alle risico’s van dien’

Antwoord van Minister Van Rijn (Medische Zorg) (ontvangen 2 april 2020). Zie ook Aanhangsel
Handelingen, vergaderjaar 2019–2020, nr. 2073.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Veel transgenders gaan zelf aan de slag met hormonen,
met alle risico’s van dien»?1, 2

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Wat vindt u ervan dat naar schatting een derde van de patiënten die bij Stepwork komt,
aan zelfmedicatie doet?

Antwoord 2

Als endocrinologische zorg niet snel genoeg beschikbaar is zijn er mensen die hun
toevlucht nemen tot zelfmedicatie. Ik heb begrip voor de situatie waar deze mensen
zich in bevinden, maar vind zelfmedicatie geen goede zaak, want dat brengt risico’s
voor de gezondheid met zich mee. Het is gevaarlijk om middelen te bestellen via internet
omdat je nooit weet wat je koopt en ook niet welke dosering voor jou geschikt is en
of je, bijvoorbeeld in verband met andere aandoeningen, bepaalde medicatie niet moet
gebruiken. In onderzoek van patiëntenorganisatie Transvisie uit 2016 gaf een kwart
van de respondenten met zelfmedicatie aan dat men (ernstige) medische problemen ondervond:
depressies, hartkloppingen, stress, slaapproblemen, angst- en paniekaanvallen en zelfs
iemand met een herseninfarct (https://www.transvisie.nl/wpcontent/uploads/2016/12/onderzoektransgende…).

Ik wil deze mensen dan ook met klem adviseren om hun heil niet te zoeken in zelfmedicatie
en in elk geval contact op te nemen met de huisarts. Verder vind ik het belangrijk
dat transgenderpersonen (en ook hun familie, naasten en relevante omgeving) steun
zoeken en weten dat zij met vragen terecht kunnen bij bijvoorbeeld Transvisie. Daarnaast
bieden verschillende organisaties zorg en ondersteuning aan, zoals bijvoorbeeld Stepwork
Wmo. Ook GGZ-organisatie PsyQ heeft een aanbod speciaal gericht op transgender personen
(voorheen Transvisie Zorg), met onder meer contactgroepen. Voor jongeren, maar ook
voor personen die nog aan het begin van hun transitie staan. Deze contactgroepen worden
als zeer steunend ervaren.

Vraag 3

Kunt u inzichtelijk maken in welke mate transgender personen in Nederland aan zelfmedicatie
doen?

Antwoord 3

In het onderzoek van Transvisie uit 2016 (https://www.transvisie.nl/wp-content/uploads/2016/12/onderzoektransgend…) wordt aangegeven dat wanneer transgenders niet het gevoel hebben op een afzienbare
termijn geholpen te worden, een groep overgaat tot zelfmedicatie (Rotondi, Nooshin
Khobzi, 2013). Zoals ik in juni 2019 in antwoord op schriftelijke vragen van de Kamerleden
Ellemeet, Westerveld en Özütok (GroenLinks) heb aangegeven (Aanhangsel Handelingen,
vergaderjaar 2018–2019, nr. 2960), gaf 18% van de respondenten in dit Transvisie-onderzoek aan hormonen te hebben
gebruikt voordat deze door de hulpverleners werden verstrekt. Ik heb geen recentere
cijfers over de mate waarin transgender personen in Nederland aan zelfmedicatie doen.
Het artikel in Trouw waar in vraag 1 naar wordt verwezen geeft schattingen die door
verschillende zorgaanbieders zijn gedaan.

De kwartiermaker transgenderzorg heeft vorig jaar in opdracht van Zorgverzekeraars
Nederland en het Ministerie van VWS een onderzoek uitgevoerd naar de ervaringen en
behoeften van transgenders met zorg (Kamerstuk 31 016, nr. 257). In zijn voortgangsbrief beveelt de kwartiermaker naar aanleiding van dit onderzoek
onder meer aan dat meer onderzoek zou moeten worden gedaan naar de ervaringen en behoeften
van mensen, met name kwetsbare groepen, die nog te veel buiten dit onderzoek vallen.
«Te denken valt met name aan transgenderpersonen met een migranten achtergrond die
niet of nauwelijks aangehaakt zijn bij de zorg en mensen die aan zelfmedicatie doen,
zorg in het buitenland zoeken en (het belang van) andere vormen waarin transgenders
aan zorg, steun of begeleiding komen. Dergelijk onderzoek zou door academische kenniscentra,
patiëntenorganisaties maar ook door zorgverzekeraars of gemeenten gefaciliteerd kunnen
worden. Het doel is te voorkomen dat kwetsbare groepen ten onrechte geen passende
zorg ontvangen.», aldus de kwartiermaker (Kamerstuk 31 016, nr. 257).

Zoals ik de Kamer in mijn brief van 26 november 2019 (Kamerstuk 31 016, nr. 257) heb gemeld, zal ik het op mij nemen om ervoor te zorgen dat vervolgonderzoek wordt
gedaan naar de ervaringen en behoeften van transgenders. In dat onderzoek, dat ik
(zoals ik aangaf in de antwoorden op de vragen van de Kamerleden Ellemeet en Özütok
(GL) over de stand van zaken met betrekking tot transgenderzorg (Aanhangsel Handelingen,
vergaderjaar 2019–2020, nr. 1313)) in 2021 zal laten uitvoeren, zal ik ook vragen meenemen met betrekking tot zelfmedicatie.
Ik zal dat onderzoek te zijner tijd uiteraard aan de Kamer toesturen.

Vraag 4

Hoe lang zijn de wachtlijsten en de wachttijden op dit moment om aan hormoonbehandeling
te kunnen beginnen?

Antwoord 4

Voor een transgender persoon een hormoonbehandeling kan ondergaan, moet eerst de diagnose
«genderdysforie» worden gesteld. Dit gebeurt door een psycholoog bij een ziekenhuis
of GGZ-instelling, nadat een intake en één of meerdere gesprekken met de psycholoog
hebben plaatsgevonden. Na de diagnosestelling kan iemand zich aanmelden voor endocrinologische
zorg.

De meest recente informatie over de wachttijden voor transgenderzorg staan in de laatste
voortgangsrapportage van de kwartiermaker transgenderzorg, die ik op 26 november 2019
aan de Tweede Kamer heb toegestuurd (Kamerstuk 31 016, nr. 257).

Uit dit overzicht van de kwartiermaker blijkt dat de wachttijden van aanmelding tot
intake op dat moment gemiddeld 41 weken was, waarbij het opvallend was dat de wachttijden
bij de GGZ-aanbieders gemiddeld fors lager lagen (24 weken voor volwassenen, 18 weken
voor jongeren) dan bij de UMC’s (62 weken voor volwassenen, 60 weken voor jongeren).

De gemiddelde wachttijd van intake tot de start van de psychologische behandeling
was voor jongeren onder de 18 jaar in oktober 2019: 35 weken bij het Amsterdam UMC
en 6 weken bij GGZ-aanbieders. Voor gemiddelde volwassenen was de wachttijd op dat
moment 6 weken bij UMC’s, en 13 weken bij GGZ-aanbieders.

De wachttijd voor endocrinologische zorg was in oktober 2019 gemiddeld 4 weken bij
UMC’s. De informatie over de wachttijden voor deze zorg bij de andere ziekenhuizen
was niet compleet en varieerde sterk (van 3 tot 39 weken).

De kwartiermaker heeft in zijn voortgangsrapportage echter aangegeven dat, hoewel
de wachttijden op sommige plaatsen lang zijn, het voornaamste probleem bij de endocrinologische
zorg leek te zijn dat de beschikbaarheid in alle regio’s niet overal voldoende, of
voldoende helder was. De kwartiermaker gaf aan te werken aan heldere afspraken over
verwijzing en bekostiging zodat in alle regio’s in elk geval endocrinologische zorg
beschikbaar en voldoende toegankelijk wordt.

Zoals u weet zet ik, samen met de zorgverzekeraars, vol in op het terugdringen van
de wachttijden voor transgenderzorg. Dit is één van de belangrijkste opdrachten voor
de kwartiermaker transgenderzorg, die door mij en Zorgverzekeraars Nederland is aangesteld.

De kwartiermaker transgenderzorg is in gesprek met verschillende ziekenhuizen over
het vergroten van de capaciteit voor endocrinologische zorg. Er is momenteel een aantal
ziekenhuizen dat voorbereidingen treft voor een nieuw, uitgebreider aanbod van endocrinologische
zorg aan jonge en/of volwassen transgender personen. De kwartiermaker heeft mij laten
weten dat dit onder meer geldt voor het Rijnstate Ziekenhuis, het Zaans Medisch Centrum
en het Maasstad Ziekenhuis. De verwachting is dat deze ziekenhuizen nog dit jaar zullen
kunnen starten met het verlenen van deze zorg.

Daarnaast is het RadboudUMC Amalia Kinderziekenhuis op 2 maart 2020 gestart met een
centrum voor transgenderzorg voor kinderen tot 16 jaar. Ik juich het toe dat er meer
keuzevrijheid is gekomen voor kinderen en adolescenten, dat de wachtlijsten voor deze
groep korter worden en dat sommigen nu ook zorg dichter bij huis kunnen krijgen. De
eerste maanden zal de poli mensen uitnodigen die bij Amsterdam UMC op de wachtlijst
staan, om de langst wachtende kinderen het eerst de gelegenheid te geven behandeling
te krijgen in Nijmegen. Het gaat dan om ongeveer 16 personen per maand. Ook kunnen
kinderen doorstromen, die onder begeleiding zijn bij de Mutsaersstichting en toe zijn
aan medische behandeling met puberteitsremmers. Andere kinderen kunnen alvast via
de huisarts naar het RadboudUMC worden doorverwezen, zij komen dan op de wachtlijst
van het RadboudUMC. Vanaf 1 september 2020 zal het RadboudUMC zowel kinderen van de
wachtlijst van het Amsterdam UMC, als kinderen van de eigen wachtlijst uitnodigen.

De effecten van het nieuwe zorgaanbod zouden normaliter in de loop van dit jaar merkbaar
moeten zijn; maar ik kan nog niet voorspellen wat de druk op zorginstellingen in verband
met het coronavirus doet met de wachttijden voor andere vormen van zorg. Rond de zomer
komt de kwartiermaker met nieuwe informatie over wachttijden en wachtlijsten in de
transgenderzorg.

Vraag 5

Wat vindt u ervan dat een van de patiënten de zelfmedicatie beschrijft als «Voor mij
was de keuze: zelf met hormonen beginnen, of uit het leven stappen»?3

Antwoord 5

Ik heb begrip voor de situatie waar deze mensen zich in bevinden, en vind het verdrietig
dat deze persoon zo’n moeilijke tijd heeft moeten doormaken. Het is helaas een feit
dat veel transgender personen last hebben van het wachten op de juiste zorg. Dit blijkt
ook uit het onderzoek naar ervaringen en behoeften van transgenders in de zorg (Kamerstuk
31 016, nr. 257). Wachtenden kunnen last hebben van frustratie of stress, maar een aanzienlijk deel
meldt ook depressieve gevoelens of zelfs suïcidale gedachten. De angst dat door het
wachten het lichaam zich (door de puberteit) een kant op ontwikkelt die niet past
bij het gender, is bij een aanzienlijk deel aanwezig. Ook hebben zij vaak het gevoel
dat het leven stil staat en/of dat het sociale leven, het werk of de studie eronder
leidt.

De psychische last die transgenders ervaren van het wachten op de juiste zorg is ook
een belangrijke reden waarom ik vol inzet op het terugdringen van de wachttijden in
de transgenderzorg.

Zoals ik in mijn antwoord op vraag 2 heb aangegeven, vind ik zelfmedicatie echter
geen goede zaak, omdat dit risico’s voor de gezondheid met zich mee brengt. In reactie
op vraag 2 heb ik tevens aangegeven dat ik deze mensen met klem wil adviseren om hun
heil niet te zoeken in zelfmedicatie en in elk geval contact op te nemen met de huisarts.
Dit kan helpen bij de overbrugging van de moeilijke wachttijd-periode. Daarnaast kan
contact worden gezocht met Transvisie. Ook bieden verschillende organisaties zorg
en ondersteuning aan, zoals bijvoorbeeld Stepwork Wmo en GGZ-organisatie PsyQ. PsyQ
heeft onder meer contactgroepen voor transgender jongeren, maar ook voor personen
die nog aan het begin van hun transitie staan, die als zeer steunend worden ervaren.

Ook is naar aanleiding van het Regeerakkoord, waarin is aangegeven dat LHBTI-jongeren
extra risico’s lopen op suïcidaliteit, een aantal acties ingezet om deze jongeren
te ondersteunen. Zo ben ik momenteel, samen met mijn collega Staatssecretaris Blokhuis,
in overleg met Transvisie en TNN om te kijken of ervaringsdeskundigen een rol kunnen
krijgen binnen de (jeugd-)GGZ. Doel is dat transgender jongeren door de inzet van ervaringsdeskundigen
binnen de jeugd-GGZ steun, herkenning en erkenning kunnen gaan vinden, antwoord kunnen
gaan vinden op vragen over identiteit en hulpverlening, en de juiste hulp daarbij
kunnen gaan vinden. De uitkomsten van een overleg dat ik op 24 juni 2019 met LHBT-jongeren
heb gehad over de wachtlijsten en over zelfmedicatie, en het onderzoek van de kwartiermaker
transgenderzorg naar ervaringen en behoeften van transgenders in de zorg, bevestigden
namelijk dat hier (mede gezien de psychische impact die de lange wachttijden hebben)
behoefte aan bestaat en dat een steunende omgeving het risico op suïcide kan beperken.

Vraag 6

Is er voortgang bij het terugdringen van de wachtlijsten en wachttijden om aan hormoonbehandeling
te beginnen?

Antwoord 6

Zie mijn antwoord op vraag 4.

Vraag 7

Wat gaat u doen om bij transgender personen de risico’s van zelfmedicatie onder de
aandacht te brengen?

Antwoord 7

Patiëntenorganisatie Transvisie speelt een belangrijke rol als het gaat om het informeren
van transgender personen over de risico’s van zelfmedicatie. Hoewel Transvisie er
begrip voor heeft dat mensen, gelet op de lange wachttijden en de bijdrage die hormoonbehandeling
kan leveren aan iemands mentaal en emotioneel welzijn, tot zelfmedicatie over gaan,
raadt Transvisie dit ten strengste af. De mensen van Transvisie brengen dit onder
meer naar voren wanneer het onderwerp zelfmedicatie tijdens groepsbijeenkomsten ter
sprake komt, en zij verstrekken informatie over de risico’s van zelfmedicatie via
hun website (https://www.transvisie.nl/transitie/volwassenen/hormonen/, zie tabblad «verkrijging elders»).

Op het moment dat transgender personen contact met hun huisarts of een psycholoog
of psychiater opnemen voor de start van hun zorgtraject, is er ook een belangrijke
taak voor deze zorgverlener weggelegd om patiënten te wijzen op de gevaren van het
gebruik van illegale geneesmiddelen c.q. zelfmedicatie. In opdracht van het Ministerie
van VWS is door het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik (IVM) een module ontwikkeld
om bewustwording te creëren bij artsen en apothekers. Het doel van deze module is
om artsen en apothekers te helpen om de gezondheidsklachten te herkennen die mogelijk
worden veroorzaakt door het gebruik van (vervalste) geneesmiddelen die zijn aangeschaft
via illegale aanbieders.

Verder worden patiënten vanuit de overheid, via de website www.rijksoverheid.nl bij het onderwerp «medicijnen», zoveel mogelijk voorzien van betrouwbare informatie
over de gevaren en risico’s van het online bestellen van geneesmiddelen.

Om het aanbod van illegale handel in geneesmiddelen tegen te gaan, treedt de Inspectie
Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) waar mogelijk stevig op tegen de verkoop van (illegale)
geneesmiddelen via internet. Naar aanleiding van ontvangen meldingen inspecteert de
IGJ websites die (illegale) geneesmiddelen aanbieden en daarvoor reclame maken. Bij
deze inspecties gaat het vooral om websites die geneesmiddelen aanbieden waarvoor
een recept verplicht is, of die (nog) niet geregistreerd zijn. Als de inspectie een
website aantreft die illegale medicijnen aanbiedt of daarvoor reclame maakt, kan ze
maatregelen treffen. Bijvoorbeeld door een waarschuwing te geven of een boete op te
leggen. Steeds vaker is het voor de inspectie echter niet te achterhalen wie de exploitant
is van de website. De reden hiertoe is dat de websitehouder bewust gegevens afschermt
of vanuit het buitenland opereert. Om die reden deelt de IGJ in internationaal verband
relevante informatie met buitenlandse diensten. Zo kan bekeken worden of een andere
dienst kan optreden tegen een aanbieder of zorgprofessional. Daarnaast vraagt de IGJ
via de jaarlijkse internationale operatie Pangea op mondiaal niveau aandacht voor
de gezondheidsrisico’s die het gebruik van illegale geneesmiddelen met zich meebrengt
en om zoveel mogelijk potentieel gevaarlijke geneesmiddelen van de markt te halen.

Naast de (vervalste) geneesmiddelen die vanuit het buitenland Nederlandse consumenten
kunnen bereiken, is het ook mogelijk dat geneesmiddelen uit het Nederlandse reguliere
kanaal in het illegale circuit terecht komen. Ik heb bij brief van 10 oktober 2019
(TK 2019–2020, 29 477, nr. 617) aangekondigd dat ik meer zicht en grip wil hebben op deze zogenaamde «zwarte markt».
Ik zal hiertoe indien mogelijk gezien de huidige omstandigheden, voor de zomer met
een plan van aanpak komen.

Vraag 8

Klopt het dat de nieuwe zorgstandaard voor somatische transgenderzorg mogelijk meer
ruimte biedt om ook een deel van de hormoonbehandeling bij de huisarts neer te leggen?

Antwoord 8

In november 2019 is de «kwaliteitsstandaard transgenderzorg somatisch» vastgesteld
en gepubliceerd (https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/kwaliteitsstandaard_transgende…). Dit is de eerste kwaliteitsstandaard met betrekking tot deze zorg; of deze kwaliteitsstandaard
«meer ruimte biedt» kan ik dan ook niet zeggen. Wel is er in de kwaliteitsstandaard
een rol voor de huisarts voorzien, waar het gaat om de hormoonbehandeling (endocrinologische
zorg). In deze kwaliteitsstandaard staat over hormoonbehandeling namelijk het volgende:

«De hormoonbehandeling kent typisch twee fasen, de instelfase en de follow-up. Tijdens
de instelfase wordt in nauwgezette, frequente monitoring de optimale hormoondosering
bepaald totdat er een stabiele en passende hormoonsituatie is bereikt. Deze fase wordt
door een endocrinoloog of gespecialiseerde gynaecoloog, in een geformaliseerd samenwerkingsverband
met een psycholoog, opgestart. Follow–up op de hormoonbehandeling is op zijn plaats
bij de huisarts met kennis van transgenderzorg in overleg met een endocrinoloog of
bij een endocrinoloog in een perifeer ziekenhuis.»

Vraag 9

Als een huisarts is bijgeschoold, zou het dan ook mogelijk zijn om niet alleen nazorg
te bieden bij de hormoonbehandeling, maar ook in het voortraject?

Antwoord 9

Het is niet aan mij om hier uitspraken over te doen. Het is aan de veldpartijen – zorgaanbieders,
patiëntenorganisaties en zorgverzekeraars – om gezamenlijk te bepalen wat kwalitatief
goede zorg is.

Vraag 10

Hoe kijkt u naar het initiatief van de Trans Health Clinic in Amsterdam?

Antwoord 10

Het is fijn dat er initiatieven zijn die mogelijkheden zoeken voor een passend zorgaanbod,
en zorg toegankelijk maken, voor een groep die anders moeilijk in de reguliere zorg
terecht komt. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) is niet bekend met deze
kliniek; ik kan daarom geen oordeel geven over de zorg die hier wordt verleend. Net
zoals andere zorgaanbieders moet deze kliniek uiteraard voldoen aan de voorwaarden
voor goede en veilige zorg. De IGJ heeft stichting waar de Trans Health Clinic deel
van uit maakt een vragenlijst toegestuurd over deze locatie op basis van de reactie
daarop haar toezicht verder inrichten.

Vraag 11

Ziet u mogelijkheden om zulke initiatieven verder te ondersteunen?

Antwoord 11

De financiële ondersteuning van een particuliere kliniek door het Ministerie van VWS
is niet aan de orde. De curatieve zorg in Nederland wordt primair bekostigd via de
Zorgverzekeringswet. Het is aan de Trans Health Clinic of zij contact wil leggen met
zorgverzekeraars voor de mogelijke vergoeding van (een deel van) de zorg.