Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Kerstens en Laan-Geselschap over het feit dat belangenbehartigers niet worden betrokken bij de kwestie van lagere pgb’s voor ouders die hun zieke kind thuis zelf verzorgen

Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 12 februari
2020).

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het feit dat belangenbehartigers niet worden betrokken bij
gesprekken over het feit dat belangenbehartigers niet worden betrokken bij de kwestie
van lagere pgb’s voor ouders die hun zieke kind thuis zelf verzorgen?1

Antwoord 1

Ik heb de berichtgeving gezien. De feiten zijn echter anders dan het twitter-bericht
suggereert. Er vindt wel degelijk overleg plaats met belangenbehartigers zoals Per
Saldo, Stichting Kind en Ziekenhuis, Spierziekten Nederland, Kenniscentrum Kinderpalliatieve
Zorg en de Belangenvereniging Intensieve Kindzorg. VWS heeft over de recente knelpunten
in de afgelopen tijd meerdere gesprekken gevoerd met de belangenbehartigers en zal
dat blijven doen.

Vraag 2

Bent u bereid om de Belangenvereniging voor Intensieve Kindzorg (BVIKZ) als direct
belanghebbende organisatie te laten deelnemen aan de gesprekken die nu blijkbaar plaatsvinden
naar aanleiding van de recente commotie omtrent de andere wijze van indicatie door
Kinderthuiszorg van zorg die door ouders thuis aan hun ernstig zieke kind wordt verleend?

Antwoord 2

Ik ben altijd bereid om partijen aan tafel uit te nodigen. Dat gebeurt ook. Er zijn
echter verschillende gesprekken met verschillende doelen. Zo spreek ik in het ene
gesprek partijen (zoals de beroepsvereniging en zorgverzekeraars) aan die moeten komen
met oplossingsrichtingen. En in het andere gesprek leg ik de verschillende oplossingsrichtingen
voor. Ik wil namelijk graag van belangenbehartigers weten of zij in de praktijk uit
de voeten kunnen met de oplossingsrichtingen en daarom nodig ik hen voor die gesprekken
uit. Er hebben gesprekken tussen 4 en 7 februari gesprekken plaatsgevonden met al
deze partijen.

Vraag 3

Wilt u gelet op bedoelde commotie zo spoedig mogelijk de schriftelijke vragen van
de indieners van 22 januari 2020 beantwoorden?

Antwoord 3

Ja, ik beantwoord de vragen zo spoedig mogelijk.