Verslag van een algemeen overleg : Verslag van een algemeen overleg, gehouden op 5 februari 2020, over Orgaandonatie

33 506
Voorstel van wet van het lid Pia Dijkstra tot wijziging van de Wet op de orgaandonatie
in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem

Nr. 109
VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG

Vastgesteld 7 april 2020

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 5 februari 2020
overleg gevoerd met de heer Bruins, Minister voor Medische Zorg en Sport, over:

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 17 december 2018 inzake
advies Gezondheidsraad over vaststellen van de dood bij orgaandonatie na euthanasie
(Kamerstuk 28 140, nr. 106);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 21 december 2018 inzake
nieuwe versie Communicatieplan nieuwe Donorwet (Kamerstuk 33 506, nr. 33);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 21 december 2018 inzake
kosten en stand van zaken bouw Donorregister (Kamerstuk 33 506, nr. 34);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 26 april 2019 inzake reactie
op verzoek commissie inzake inhoudelijke reactie op campagne Orgaandonatie (Kamerstuk
33 506, nr. 35);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 26 april 2019 inzake voortgangsverslag
implementatie nieuwe Donorwet (herdruk) (Kamerstuk 33 506, nr. 36);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 27 juni 2019 inzake huis-aan-huisverspreiding
van de brochure over het nieuwe Donorregister (Kamerstuk 33 506, nr. 37);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 7 oktober 2019 inzake richtlijn
Orgaandonatie na Euthanasie (Kamerstuk 28 140, nr. 107);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 17 oktober 2019 inzake reactie
op verzoek commissie om een stand van zakenbrief over de voortgang bij de brieven
die in het algemeen overleg Orgaandonatie geagendeerd staan (Kamerstuk 33 506, nr. 38);

– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 26 november 2019 inzake
kwaliteitsstandaard postmortale donatiezorg (Kamerstuk 33 506, nr. 39).

Van dit overleg brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.

De voorzitter van de commissie, Lodders

De griffier van de commissie, Post

Voorzitter: Lodders

Griffier: Krijger

Aanwezig zijn vijf leden der Kamer, te weten: Van den Berg, Pia Dijkstra, Jansen,
Lodders en Tellegen,

en de heer Bruins, Minister voor Medische Zorg en Sport.

Aanvang 14.01 uur.

De voorzitter:

Hartelijk welkom bij de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Een
hartelijk welkom aan de Minister voor Medische Zorg en Sport. Een hartelijk welkom
aan de Kamerleden. Een hartelijk welkom aan de ondersteuning van de Minister. Een
hartelijk welkom aan de mensen op de publieke tribune en de mensen die dit debat op
een andere manier volgen.

Wij gaan het vanmiddag hebben over orgaandonatie. Mevrouw Van den Berg heeft aangegeven
dat zij maar een uur aanwezig kan zijn vanwege andere verplichtingen in dit huis.
Tot zover de huishoudelijke mededelingen. Ik stel voor om te beginnen en ik geef als
eerste het woord aan mevrouw Tellegen, die spreekt namens de fractie van de VVD. We
hebben met elkaar afgesproken om vier minuten spreektijd te hanteren. Het woord is
aan mevrouw Tellegen.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Dank, voorzitter. Het is goed dat we vandaag weer spreken over orgaandonatie. Als
het aan de VVD ligt, doen we dat vaker. Het onderwerp is er belangrijk genoeg voor,
want volgens de laatste cijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting staan
er maar liefst 1.271 mensen op de wachtlijst. 1.271 mensen wachten op een orgaan.
Iedereen zal het hier met mij eens zijn: dat zijn er 1.271 te veel. Het doel is en
blijft dan ook het inkorten van de wachtlijst: zorgen dat deze mensen een hart, een
long, een nier krijgen. De vraag is welke maatregelen we het beste kunnen nemen om
dat doel te verwezenlijken.

De nieuwe donorwet, die op 1 juli dit jaar in werking treedt, heeft dit precies voor
ogen: meer orgaandonoren. Of dat daadwerkelijk het effect van deze wet zal zijn, moeten
we afwachten. Ik constateer op dit moment één ding: ruim de helft van de Nederlanders
heeft nog steeds geen keuze gemaakt. Meer dan de helft, dat zijn meer dan 7,5 miljoen
mensen die, als ze binnen nu en vijf maanden geen actieve keuze maken, met een «geen
bezwaar» als donor door de overheid zullen worden geregistreerd. De VVD vindt dat
aantal schrikbarend groot. Waarom? Omdat het hier gaat om zelfbeschikking, om iemands
eigen organen. Daar ga je alleen zelf over, niet de overheid.

De VVD was geen voorstander van de wet – ook dat is geen geheim – maar nu de wet er
is, vindt mijn partij dat de overheid er alles aan moet doen om mensen ook daadwerkelijk
te laten kiezen. Ik wil dus vandaag van de Minister horen hoe hij deze 7,5 miljoen
mensen in de komende vijf maanden alsnog gaat bereiken. Welke eindsprint gaat dit
kabinet inzetten om ervoor te zorgen dat zo min mogelijk mensen door de overheid als
donor worden geregistreerd?

Gelukkig zijn er nu ook al een heleboel mensen die wel hebben geregistreerd, en velen
van hen met een «ja». Maar uit cijfers van de NTS blijkt nu dat de nabestaanden bij
maar liefst 19% alsnog niet instemmen met de donorwens van hun dierbare. Hier gaan
vele organen verloren. De NTS noemt dit percentage verontrustend. Dat vind ik wel
wat mild uitgedrukt, allereerst omdat mijn partij vindt dat iedere donorwens door
de nabestaanden zou moeten worden gerespecteerd. Dat die wens nu in een op de vijf
gevallen sneuvelt, is frustrerend. Maar tegelijkertijd zit er een verklaring achter
die 19%. Mensen stemmen niet zomaar niet in. Mijn inbox is de afgelopen dagen volgelopen
met hele aangrijpende verhalen van nabestaanden die mij hebben verteld hoe zij in
het ziekenhuis werden geconfronteerd met de procedure rondom orgaandonatie en wat
dit concreet voor hen bleek te betekenen. Wat veel nabestaanden aan mij hebben beschreven,
is de worsteling die zij voelden als het ging om een dierbare die weliswaar volgens
het protocol hersendood was, maar van wie het hart nog klopte. Ik begrijp dat. En
hoezeer ik als liberaal ook vind dat een donorwens in principe gerespecteerd zou moeten
worden, begrijp ik deze verhalen. Wat gaan we hier nu aan doen, vraag ik de Minister.
Hoe zorgen we ervoor dat a, een orgaandonor zijn wens met zijn nabestaanden of zijn dierbaren bespreekt, en b, dat nabestaanden veel beter weten wat hen bij
een orgaandonatieprocedure te wachten staat?

Voorzitter. De VVD wil de maatregelen stimuleren die echt effect hebben. Ik wil de
Minister dan ook danken voor zijn bereidheid om op verzoek van de VVD de huis-aan-huisnierteams
in het hele land te gaan laten werken. Hoe staat het hiermee? En wanneer wordt de
Kamer geïnformeerd?

Een ander bewezen effectief traject, maar tegelijkertijd ook een heel complex traject,
is het traject van orgaandonatie na euthanasie. Ik maak mij er al tijden hard voor
dat we hier veel meer werk van moeten maken. Er ligt nu een richtlijn die orgaandonatie
na euthanasie mogelijk maakt, maar dat is papier. De praktijk blijkt weerbarstiger.
De VVD wil dat de Minister veel meer werk gaat maken van deze mogelijkheid, door heel
concreet twee zaken te doen. Een. Ga de betreffende patiëntenverenigingen, zoals die
van ALS, proactief informeren over deze mogelijkheid. Maak een folder. Zorg dat mensen
weten dat dit een mogelijkheid is. Twee. Ga in gesprek met de ziekenhuizen, de universitair
medische centra, over de praktische problemen die zij verwachten, zien of ervaren.
Ook hier missen we kansen, en dat kunnen we ons, met ruim 1.200 mensen op de wachtlijst,
niet permitteren.

Dank u wel.

De voorzitter:

Hartelijk dank. Dan geef ik nu graag het woord aan de heer Jansen. Hij spreekt namens
de fractie van de PVV. Gaat uw gang.

De heer Jansen (PVV):

Dank u wel, voorzitter. De PVV-fractie maakte zich ernstig zorgen over de publiekscampagne
en de communicatie over de nieuwe donorwet omdat het gevolg van niet kiezen onvoldoende
duidelijk werd gemaakt, totdat wij een Haagse tram zagen voorbijkomen met de slogan:
niets invullen is orgaandonor worden? De slogan is goed, maar waarom staat dat vraagteken
aan het einde? Dat had natuurlijk een uitroepteken moeten zijn. Het was en is immers
bedoeld als waarschuwing en niet als vraag. Wij blijven ons dus zorgen maken. Indien
de slogan nog gebruikt wordt, maak dan van het vraagteken een uitroepteken, zou ik
de Minister willen meegeven.

Voorts was het noodzakelijk om de folder over de nieuwe donorwet opnieuw huis-aan-huis
te verspreiden wegens onvoldoende dekking. Er was ook onvoldoende inzicht in de opvattingen
van bepaalde doelgroepen, waardoor ik mij afvraag of die wel allemaal voldoende bereikt worden. Het is
overigens opmerkelijk dat bepaalde etnische groepen massaal nee zeggen tegen orgaandonatie.

Intussen komt de datum van 1 juli snel dichterbij. Loopt het allemaal wel op schema?
Graag een reactie. De PVV vindt de datum van 1 juli op z'n zachtst gezegd ongelukkig
gekozen. Het is precies wanneer de vakantieperiode aanbreekt. Dat is niet echt de
tijd om na te denken over je overlijden. Het is ook niet de tijd om een cruciale boodschap
per post te laten bezorgen, omdat die bij terugkomst van de vakantie makkelijk ondersneeuwt
of zoekraakt. De boodschap wordt weliswaar nog twee keer herhaald, maar toch lijkt
dit een vreemd gekozen moment. Ook de periode tussen 1 juli en 1 oktober vinden wij
krap. Waarom niet 1 januari 2021? Er staan nog steeds miljoenen mensen niet geregistreerd.

Daarnaast stoort het de PVV-fractie dat nog steeds gecommuniceerd wordt dat je organen
ná je overlijden naar een andere patiënt kunnen gaan. Het is niet na je overlijden;
integendeel. Je overlijdt namelijk door de donatie. De organen worden uit je lichaam
gehaald, terwijl je hart nog klopt. Kortom, er blijven zorgen bestaan bij de PVV-fractie
over de invoering van deze donorwet.

De voorzitter:

Voor u verdergaat, is er een vraag van mevrouw Pia Dijkstra.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Ik zou graag aan de PVV willen vragen of ze zich verdiept hebben in de vraag wat het
begrip «hersendood» is en in wat het Hersendoodprotocol inhoudt.

De heer Jansen (PVV):

Daar hebben we ons in verdiept.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Dan vraag ik u hoe het mogelijk is dat u zegt: je overlijdt door de orgaandonatie.
Tegen dit beeld wil ik mij met zó veel klem verzetten! Ik denk dat de Minister daar
straks ook nog wel op zal ingaan, maar iedereen die op de hoogte is van het Hersendoodprotocol
weet dat iemand is overleden als hij of zij hersendood is, hoewel de machines zo iemand
in leven lijken te houden. Maar door dit soort beelden nemen die nee-registraties
zo toe. Ik zou de heer Jansen willen vragen om dat te voorkomen, omdat het gewoon
niet klopt.

De heer Jansen (PVV):

Dat is de mening van D66. Wij hebben een andere mening: zolang het hart klopt, zijn
mensen nog in leven.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Ik kan dit niet voorbij laten gaan. Dit is niet een mening van D66; dit is een wetenschappelijk
feit. Ik weet dat de PVV niet veel gevoel heeft voor wetenschappelijke feiten, maar
ik zou toch in dit geval wel heel erg willen benadrukken dat u hier onzin spreekt.

De voorzitter:

Ik stel voor dat de heer Jansen zijn betoog vervolgt.

De heer Jansen (PVV):

Ik zal doorgaan met mijn betoog, gebaseerd op wetenschappelijke feiten.

De nieuwste cijfers over orgaantransplantatie tonen bovendien aan dat vorig jaar minder
mensen hun organen hebben gedoneerd. Is al bekend waarom? Is dat een reactie op de
nieuwe wet? Wij denken namelijk dat de nieuwe donorwet nabestaanden nog onzekerder
zal maken. Hun dierbaren kunnen wel in het register staan met «geen bezwaar», maar
wie zegt dat dat werkelijk zo is? Hebben ze daartoe zelf besloten of heeft de overheid
dat gedaan? Deze twijfel kan doorslaan in meer weigeringen. Hoe ziet de Minister dit?

Nu we het toch over nabestaanden hebben: het blijkt dat in een op de vijf gevallen
nabestaanden tegen orgaandonaties zijn terwijl de overledene zelf had aangegeven wél
donor te willen zijn. Hoe denkt de Minister dat dit zich gaat ontwikkelen als straks
iedereen die niet heeft gereageerd automatisch donor is? Gaat dit dan naar de helft
van alle gevallen? Slaan we daarmee dan niet volkomen de plank mis? Zo veel vragen,
die bewijzen dat het aangenomen voorstel van D66 vrijwel alleen maar negatieve gevolgen
heeft. Zeker het dwingende karakter ervan, waardoor we dus niet meer baas zijn over
de eigen organen, is te triest voor woorden.

Tot slot. Collega Agema heeft in oktober 2018 aandacht gevraagd voor de financiële
kant van donatie bij leven. Zo krijgen deze donoren een jaarlijkse controle die ten
laste komt van het eigen risico. Wij vonden en vinden dit onwenselijk. De Minister
deed hier toen een toezegging over. Nu lezen wij dat de medische kosten als gevolg
van donatie bij leven naar verwachting per 1 januari 2021 niet voor rekening van het
eigen risico zullen komen. Ten eerste krijgen wij graag verduidelijking over het begrip
«naar verwachting». Daar hangt een deel van af. Ten tweede begrijp ik niet waarom
dit niet direct geregeld kan worden. We vroegen hier ruim een jaar geleden al om,
maar nu moet de uitvoering nog een jaar duren. Kan de Minister dit toelichten? Is
er misschien een mogelijkheid om dit toch nog dit jaar met terugwerkende kracht te
laten ingaan?

Dank u wel.

De voorzitter:

Hartelijk dank. Dan geef ik nu graag het woord aan mevrouw Dijkstra. Zij spreekt namens
de fractie van D66. Gaat uw gang.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Dank u wel, voorzitter. Over nog geen 150 dagen – het is al opgemerkt – is het zover.
Dan wordt de gewijzigde donorwet van kracht. Er wordt achter de schermen, zo lezen
we in de laatste brief van de Minister, hard gewerkt door alle partijen. Tegelijkertijd
zien we dat de wachtlijsten toenemen. Het is heel belangrijk dat hier goed naar wordt
gekeken. Aan de toegenomen bekendheid en het toegenomen aantal registraties te zien,
lijkt de campagne in elk geval zijn vruchten af te werpen. Mijn vraag aan de Minister
is wel of de bouw van het register volgens plan verloopt. In principe gaan we de goede
kant op, maar er zijn nog wel de nodige vragen te stellen. Ook ik ben met die korte
tijdspanne voor ogen benieuwd of er nog een schepje bovenop gedaan wordt als het gaat
om de informatiecampagne. Graag een reactie.

Voorzitter. We hebben in deze Kamer recent een schriftelijk overleg gevoerd over de
nieuwe Kwaliteitsstandaard Donatiezorg. Die is nu klaar. De implementatie daarvan
is de volgende stap. Een belangrijk onderdeel daarvan is het scholingstraject van
de donatiefunctionaris. In de brief van 17 oktober 2019 klonk het alsof dit scholingstraject
nog in een ontwikkelstadium zit. Ik zou graag van de Minister willen weten hoe het
daarmee staat. Het goede gesprek met de nabestaanden is namelijk letterlijk van levensbelang.

Voorzitter. We moeten helaas ook constateren dat niet alle gesprekken met betrokkenen
goed verlopen als het gaat om het hele donatietraject, bijvoorbeeld door miscommunicatie
of verkeerde verwachtingen bij nabestaanden. Ik heb zojuist al een interruptiedebatje
gevoerd met iemand die die heel erg de wereld in helpt.

Als het gaat om donatie op hoge leeftijd en de vraag of iemand nog donor kan zijn
en welke organen of weefsels... Zal ik even wachten voor ik met dit nieuwe punt verderga,
voorzitter?

De voorzitter:

Ja, voordat u verdergaat, is er een vraag van de heer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

Is D66 het met de PVV eens dat niet wij die onzin de wereld in helpen, maar dat het
gewoon reacties zijn van nabestaanden op de ontstane situatie? Dat is namelijk wat
er gebeurt. Het is niet iets wat wij de wereld in helpen. Het is gewoon een gevolg
van de aangenomen wet.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Waar ik op doelde, was het verhaal dat hersendood niet dood is. Dat maakt natuurlijk
dat nabestaanden denken dat ze op zo'n moment geen ja kunnen zeggen. Overigens gaat
dat veranderen na de wetswijziging omdat dan de nabestaanden niet meer om toestemming
gevraagd wordt. Het is natuurlijk altijd belangrijk dat mensen heel goed op de hoogte
zijn van wat de wetswijziging inhoudt.

Maar ook tijdens het donatietraject zelf zijn er soms misverstanden, bijvoorbeeld
als het gaat om donatie op hoge leeftijd en de vraag of iemand nog donor kan zijn
en welke organen en welk weefsel dan kunnen worden gedoneerd. Door goede informatie
en het tijdige gesprek kunnen verkeerde verwachtingen voorkomen worden, maar als dat
niet goed gaat, moeten we daar echt van leren. De vraag aan de Minister is hoe dat
op dit moment gebeurt en of het ook onderdeel is van het eerdergenoemde scholingstraject.

Voorzitter. Een belangrijk punt is dat mensen die een donororgaan hebben ontvangen
en daarmee voor hun gevoel echt hun leven terug hebben gekregen, soms enig ongemak
ervaren bij de vraag of ze de familie van de donor een bedankbrief moeten sturen.
Dat vinden ze best lastig. Moeten ze zo'n familie daar nu mee lastig vallen? Over
het algemeen hoor ik van nabestaanden dat ze het heel erg prettig vinden als ze iets
van de getransplanteerde horen, ook al gaat dat allemaal anoniem. Dat loopt via de
NTS, de Nederlandse Transplantatie Stichting. De Minister zou terugkomen op de verdere
facilitering en stimulering hiervan, omdat ik hier in het vorige overleg ook bij stil
heb gestaan. Maar ik heb nog geen reactie kunnen vinden. Graag alsnog een reactie
van de Minister. Zou hij met de NTS kunnen kijken of het mogelijk is dat nabestaanden
dat kunnen aangeven, waardoor de schroom bij de ontvanger weggenomen kan worden?

Voorzitter. De Minister is druk bezig met de communicatiecampagne. Dat is goed, maar
ook na de inwerkingtreding zal communicatie over de gewijzigde donorwet zeer nodig
blijven. Daarvoor kunnen we veel leren van Wales, waar in 2015 een soortgelijk systeem
is ingevoerd. Daar wordt nog steeds continu campagne gevoerd. Met name wordt er nadruk
gelegd op het bespreken van je wens over donorschap in je familie of met je naasten.
Iedereen heeft al gezegd dat we nu richting 1 juli werken, maar mijn vraag aan de
Minister is wat zijn plannen zijn voor de communicatie daarná. Hoe gaat hij kijken
naar succesvolle campagnes in andere landen? Hoe ziet hij dat voor zich?

Voorzitter, ik zal me vanaf nu beperken tot mijn vragen en die niet meer inleiden,
want ik zie u kijken. Als je donor bij leven bent, maak je zorgkosten. Als je na dertien
weken nog zorg nodig hebt, dan wordt er eigenlijk van uitgegaan dat er ook vergoed
moet worden, maar dan moet je bewijzen dat het te maken heeft met je donorschap. Mijn
vraag is: ligt de bewijslast dan bij de levende donor of bij de arts?

Dank u wel, voorzitter, ook voor uw clementie.

De voorzitter:

Hartelijk dank. Mevrouw Tellegen heeft een vraag.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Ik heb een vraag aan collega Dijkstra. Ik heb net in mijn betoog aangegeven dat de
VVD zich grote zorgen maakt over de actuele stand van zaken rond de registratie voor
de nieuwe donorwet per 1 juli 2020. Meer dan de helft heeft zich nog niet geregistreerd.
Ik zou mevrouw Dijkstra willen vragen wat zij hiervan vindt. We lopen dus de kans
dat een heleboel mensen geen eigen, bewuste keuze gaan maken. Dan krijgen we – oneerbiedig
gezegd – een enorm grote bak met mensen die geen bezwaar hebben gemaakt, maar dat
niet zelf actief zo hebben geregistreerd.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Voor D66 is het bij de wijziging van de donorwet juist belangrijk geweest om te benadrukken
dat het gaat om je eigen keuze. Ook wilden we benadrukken: registreer jezelf nou.
We willen graag die registraties, het liefst door mensen zelf gedaan. Ik maak me in
zoverre zorgen dat ik eigenlijk had verwacht dat dit zou gebeuren. Ik denk namelijk
dat met name mensen die er nog niet zo veel over nagedacht hadden, dachten: als ik
niks zeg ben ik geen orgaandonor. Dat was ook altijd een misverstand overigens, omdat
de nabestaanden tot nu toe beslisten. Maar nu moeten mensen dus gaan registreren.
Ik zie nog heel veel kansen voor die hele grote groep mensen om te zien dat de registratie
wel van groot belang is. Ik heb ook altijd aangegeven dat het best eens zo zou kunnen
zijn dan, dat het aantal nee-registraties flink toeneemt. Maar er zijn ook mensen
die altijd hebben aangeven dat ze best donor willen zijn, maar dat het er niet van
kwam om zich te registreren. Dat schrijft de Minister ook in een van zijn verslagen
over de communicatie op dit moment. Die mensen doen dat dus ook nu niet. Ik zou hen
vooral willen oproepen om, als ze zich niet registreren, wel aan hun omgeving te laten
weten dat ze geen bezwaar hebben en dat dat klopt. Dat is heel belangrijk.

De voorzitter:

Mevrouw Tellegen, afrondend.

Mevrouw Tellegen (VVD):

De VVD vindt dat de groep die geen keuze maakt, zo klein mogelijk moet zijn. Gelukkig
onderschrijft collega Dijkstra dat ook. Dat vind ik vooral in relatie tot de rol van
de nabestaanden. Collega Dijkstra geeft aan dat dat straks geen probleem meer is –
misschien zeg ik het niet helemaal zoals zij het zei – omdat we de nabestaanden niet
meer vragen om toestemming. Maar de praktijk zal toch een heel stuk weerbarstiger
zijn. De nabestaanden zullen altijd een fundamentele rol blijven spelen in dat ziekenhuis. Dat is precies
wat mij zo'n zorgen baart. Als er straks een situatie is van iemand die geen bezwaar,
maar ook geen bewuste keuze heeft gemaakt, dan zal een nabestaande altijd geneigd
zijn om te zeggen: mijn dierbare had geen keuze gemaakt, dus ik zeg alsnog nee. Hoe
ziet mevrouw Dijkstra dat?

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Dat hebben we natuurlijk zeer uitvoerig behandeld bij de bespreking van de donorwet.
Dat was een van de kritiekpunten, ook vanuit de VVD. Mevrouw Tellegen zei dat de VVD
tegen was, maar toch heeft een substantieel aantal leden van de VVD dit voorstel gesteund
in zowel de Tweede Kamer als de Eerste Kamer, maar dat terzijde. Artsen hebben altijd
aangegeven dat het gesprek makkelijker te voeren is als zij geen toestemming hoeven
te vragen, maar het gesprek kunnen beginnen met de registratie die bekend is. Dan
ervaren ze minder die hobbel van «u moet toestemming geven», die vaak zo'n probleem
is voor de nabestaanden. Uiteindelijk zijn er ook afspraken gemaakt over wat te doen
als er bij de nabestaanden sprake is van psychische nood of als nabestaanden zeker weten dat iemand wel degelijk
bezwaar had, maar niet in staat was om zichzelf te registreren. Dat zijn ook zaken
waaraan in de Kwaliteitsstandaard aandacht wordt besteed. Ik ga er nog steeds van
uit dat daarmee het gesprek voor de arts minder lastig wordt en dat er voor de nabestaanden
een veel duidelijkere richting is dan er tot nu toe was. We zullen het zien. Ik kan
me heel goed voorstellen dat het aantal nee-registraties nog gaat toenemen. Daar maak
ik me in zoverre zorgen over dat ik dat jammer vind, omdat mijn uitgangspunt solidariteit
is geweest. Als iemand nee zegt, is dat zijn goed recht en dat respecteren we ook,
maar ik vind het wel jammer. Maar ik ga er ook van uit dat we voordat de wijziging
echt in werking treedt nog een flink aantal andere registraties zullen zien.

De voorzitter:

Dan is er nog een vraag van de heer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

Ik zou toch aan D66 willen vragen om een keer in de spiegel te kijken. Zonet werd
de PVV ervan beticht onzin te verkopen, maar ik hoor D66 net toch heel duidelijke
zeggen dat het voordeel van de wet is dat je een vrije keuze hebt. Maar die heb je
niet. Als je niet reageert, wordt je onder tijdsdruk automatisch donor. Die onzin
hoor ik van D66. Laten we dat even rechtzetten. Wij baseren ons daadwerkelijk op het
wetenschappelijke deel en op de signalen uit de samenleving. D66 loopt onzin te verkopen.
Zijn ze dat met me eens?

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Ik merk aan u dat u het hele debat hierover, toen het hierover ging, niet hebt meegemaakt.
Wat betreft zelfbeschikking en keuzevrijheid word je juist gestimuleerd om een keuze
te maken. Als je op dit moment – maar ik denk dat u dat niet eens doorhebt – niet
geregistreerd bent, ga je helemaal niet zelf over de vraag of je orgaandonor wordt.
Als je nee of ja hebt gezegd wel, maar als je niks hebt laten weten, dan zijn het
de nabestaanden die erover gaan beslissen. Dat doe je dus helemaal niet zelf. Die zelfbeschikking
is op dit moment helemaal niet gegarandeerd. De wetswijziging doet echt een beroep
op mensen: beslis zelf. Dat stel ik ook voorop. Beslis zelf en laat het weten, dus
registreer je.

De voorzitter:

Afrondend, de heer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

De wetswijziging maakt het mogelijk om zelf te beslissen, maar nog steeds staat als
een paal boven water dat als je dat niet doet, het door je strot gedouwd wordt. Dat
is namelijk waar wij tegen ageren en waar D66 haar ogen voor sluit.

De voorzitter:

Afrondend, of laat u het hierbij?

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Ik kan er nog een keer op dezelfde manier op reageren, maar dat lijkt me niet nodig.

De voorzitter:

Dank u wel. U was aan het einde van uw betoog. Dat betekent dat ik graag mevrouw Van
den Berg het woord geef. Zij spreekt namens de fractie van het CDA. Gaat uw gang.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Dank u wel, voorzitter. Orgaandonatie redt het leven van vele mensen. Om die reden
vindt het CDA het belangrijk dat het beleid erop gericht is dat er meer orgaandonoren
komen. Dit jaar zal het nieuwe Actief Donorregistratiesysteem ingevoerd worden. Wij
vinden het belangrijk dat een dergelijk nieuw systeem wel op een verantwoorde wijze
wordt ingevoerd. Het is dan ook goed dat we vorige week in de antwoorden op onze vragen
konden lezen dat de herbouw van het vernieuwde IT-systeem van het Donorregister op
schema ligt om in april opgeleverd te kunnen worden. Wel zouden wij graag weten of
dit ook betekent dat alle aandachtspunten die de chief information officer van het
ministerie heeft aangegeven bij de herbouw van het systeem en die de Minister in zijn
brief van december 2018 kort heeft benoemd, opgepakt zijn en geïmplementeerd worden.

Voorzitter. In de antwoorden die de Minister vorige week stuurde, gaat hij kort in
op onze vraag waarom een wettelijk vertegenwoordiger van een wilsonbekwame meerderjarige
niet zijn eigen persoonsgegevens hoeft in te vullen als hij of zij het donorformulier
voor die andere persoon invult. De Minister geeft aan dat de wilsonbekwame betrokkene
in dat geval zelf de registratie kan controleren. Maar dat is hierbij toch juist vaak
niet het geval? Die persoon kan dat vaak toch juist niet doen? Kan de Minister toelichten
waarom hij niet wil dat de naam van de wettelijk vertegenwoordiger die het formulier
heeft ingevuld, wordt bijgehouden?

Voorzitter. Burgers die op 1 juli aanstaande hun keuze ten aanzien van orgaandonatie
nog niet hebben vastgelegd, moeten conform de wet persoonlijk worden aangeschreven.
Het zal voor de uitvoerende partijen, het CIBG, de Belastingdienst en PostNL, een
flinke klus worden om dit allemaal correct uit te voeren, zeker met de percentages
die we nu nog horen. De Minister heeft duidelijk uiteengezet welke processtappen er
doorlopen worden, waarvoor dank. Maar dit proces zal ook gemonitord worden, zo lezen
we. Mijn vraag is echter in welke gevallen de Minister van plan is in te grijpen in
dit proces. Is dat wanneer de respons te hoog is, waardoor het verwerken van de gegevens
niet goed gaat? Of is dat als de respons te laag zal zijn? Zo ja, wanneer is de respons
volgens de Minister te hoog of te laag? Kan de Minister nader toelichten waarom hij
in overleg met Zorgverzekeraars Nederland tot de conclusie is gekomen dat het niet
passend is om zorgverzekeraars te verplichten verzekerden te wijzen op de keuzemogelijkheden
voor donorregistratie? En waarom kiezen sommige zorgverzekeraars er dan voor om dat
toch te doen en die informatie te verstrekken?

Voorzitter. Ten slotte de concrete effecten van innovatie waarover de Minister in
zijn brief van april vorig jaar schrijft. Het is goed te lezen dat met het gebruik
van perfusietechnieken en druktechnieken meer nieren, longen en levers geschikt gemaakt
kunnen worden voor donatie. Kan de Minister aangeven hoe hier nu verder mee omgegaan
wordt? Klopt het dat deze technieken nog maar bij enkele umc's worden gebruikt? Moeten
deze technieken niet verder opgeschaald worden? Zo ja, wat is daarvoor nodig? Graag
ontvangen we daarop een reactie van de Minister.

Dank u wel, voorzitter.

De voorzitter:

Hartelijk dank. Dat betekent dat we aan het einde gekomen zijn van de eerste termijn
van de zijde van de Kamer. Ik wil de vergadering ongeveer zesenhalve minuut schorsen
tot 14.35 uur. Daarna geef ik de Minister de gelegenheid om de gestelde vragen te
beantwoorden.

De vergadering wordt van 14.28 uur tot 14.35 uur geschorst.

De voorzitter:

We zijn aangekomen bij de beantwoording door de Minister van de vragen die in eerste
termijn door de Kamer zijn gesteld. Ik ga het aantal interrupties niet beperken, maar
u kent mijn voorkeur voor korte en bondige interrupties. Omdat we met weinig sprekers
zijn, hebben we iets meer ruimte. Het woord is aan de Minister.

Minister Bruins:

Voorzitter. Zoals u het zegt, is het net alsof ik geen inleidende opmerkingen mag
maken en alleen maar vragen van de leden van de Kamer mag beantwoorden. Het klinkt
zo streng. Toch wil ik twee opmerkingen vooraf maken, als u het goed vindt. Daarna
ga ik graag in op de gemaakte opmerkingen.

Wij monitoren de ontwikkeling van de nieuwe donorwet heel minutieus. Daarover bericht
ik met enige regelmaat de Kamer op schrift, maar nu eindelijk ook weer eens in een
algemeen overleg. Ik vind het prettig om te vertellen dat we op schema liggen. Ongeveer
7 miljoen Nederlanders van boven de 18 hebben zich geregistreerd met een ja, met een
nee of met iets anders. Er zijn er dus ook nog 7 miljoen te gaan. Voor iedereen die
dacht – ik behoor daar niet toe – dat op 1 juli iedereen al geregistreerd zou zijn,
zeg ik: nee, daarvoor hadden we juist de wet bedacht. Vanaf het in werking treden
van de wet gaan we met brieven op naam communiceren met de vraag of mensen donor willen
worden met daarbij de vermelding dat ze, als ze geen keuze maken, de mededeling «geen
bezwaar» afgeven. Als je na die eerste brief nog niks hebt gedaan, krijg je een tweede
brief. En daarna krijg je nog een bevestiging van je keuze. Er is dus nog een hele
hoop werk te doen.

Intern hebben we weleens gezegd dat we aardig op streek zouden zijn met 7 miljoen/7
miljoen. We hebben een begroting bij dit project gemaakt. We moeten die brieven gaan
schrijven. Daarbij zijn we van die 7 miljoen uitgegaan. Kun je dan tevreden zijn?
Dat weet ik niet. Ik ben superblij met iedereen die zich de komende maanden nog registreert.
De opdracht in de nieuwe wet en in het Kamerdebat was dat ik moet zorgen dat de bekendheid
over de wet groot is en dat er zo veel mogelijk mensen geregistreerd staan. Nou, daar
zijn we dus hard mee bezig. Ik denk eigenlijk dat het wel goed loopt.

We hopen nog heel veel mensen te bereiken en we gaan zeker een eindsprint inzetten.
We denken erover om ergens in mei of juni iets te doen als een soort extra boost voor
de campagne, naast al het andere dat we al doen, van de tram tot de borden in de stadions,
tot de pennen, de tasjes, honderdduizend dingen. Ik zeg het grappenderwijs, maar het
is natuurlijk een heel serieus onderwerp. Door ook op gekke plekken te communiceren
hopen we echt veel mensen te bereiken. Ik heb een poster op mijn kamer hangen, die
ook in wc's van horecagelegenheden hangt. Dat is misschien niet de plek waarop je
zoiets verwacht, maar het is wel een plek waar mensen eventjes een moment voor zichzelf
hebben, als ik het zo mag zeggen. Dan kan er worden nagedacht. We zijn er bepaald
nog niet mee klaar, maar die 7/7 is echt meer dan een beetje en daar ben ik wel tevreden
over, hoewel ik dat een verkeerd woord vind. Er zit perspectief in.

Er is met name in de Eerste Kamer in februari 2018 nog lang nagepraat over de kwaliteitsstandaard
en het bijbehorende scholingstraject. Die standaard is klaar, inclusief de bijbehorende
richtlijn. Dat is gisteren in de Eerste Kamer afgekaart. Dat betekent dat ook het
scholingstraject met de donatiefunctionaris – dat zal heel vaak een arts of een verpleegkundige
zijn en soms ook een huisarts – in gang wordt gezet. Dat is dus heel concreet.

Dan hebben we de nieuwbouw van het register. Dat is een IT-opgave, altijd ingewikkeld
als het van overheidswege wordt georganiseerd. Maar ook daarvan hebben we in een eerder
debat weleens gezegd dat we voldoende fasering inbouwen. Loopt het qua kosten goed?
Ja, het loopt qua kosten goed. We blijven beneden de zogeheten BIT-grens van 5 miljoen.
Dat durf ik hier wel uit te spreken. Wij verwachten dat het systeem gereed is in april.
Dat betekent dat we, naast de deeltesten die we nu al doen, in april, mei en juni
ketentesten kunnen gaan doen. Ook daarover zou ik ten minste willen zeggen: so far
so good.

Is dan het doel bereikt? Iedere politieke partij zal daar zijn eigen inkleuring aan
moeten geven. Hier spreekt niet degene die moet zorgen voor een goed werkend register,
maar ik hoop persoonlijk dat heel veel mensen nog ja gaan zeggen. Wij zien dat aantal
gestaag groeien. We zien ook het aantal nees groeien. Dat heb je als de getallen groter
worden. Het aantal ja-kiezers is echt veel en veel groter dan het aantal nee-kiezers.

Wij testen heel veel. Wij testen de campagne, wij testen de brieven. Bij een van die
testgelegenheden hebben we gevraagd: bent u nog van plan om u voor 1 juli in het register
in te schrijven? Ik meen dat ongeveer 30% van de mensen zei: nou nee, ik zie het wel,
dat komt wel goed. Die mensen vinden het prima – zo druk ik het uit – dat zij door
niks te doen als «geen bezwaar hebbend» worden ingeschreven. Een grote groep laat
het er dus bewust op aankomen dat het 1 juli wordt. De nieuwe wet gaat dan in en de
hele brievenschrijverij gaat dan beginnen.

Toen wij met dit traject startten, hebben we gekeken naar landen waar soortgelijke
trajecten al eens waren doorlopen. We kwamen uit bij Wales. Daar heeft men met een
heel intensieve langjarige communicatiecampagne een awareness over het onderwerp van
84% bereikt. Ik heb het in een vorig debat uitgesproken of ik heb het in het communicatieplan
opgeschreven dat ik die Walesnorm wil halen. Waarop is dat gebaseerd? Op helemaal
niets, want ik zou het liefst 100% willen halen, dus dat iedereen weet dat de donorwet
er aankomt. We zitten nu hoger dan Wales, namelijk op 86% of 88%. Moet je dan tevreden
zijn? Nee, natuurlijk niet. Ben je dan klaar? Nee, natuurlijk niet. Maar het is wel
een teken dat in Nederland een hoop mensen zijn bereikt die weten dat er een donorwet
in aantocht is. De vervolgstap is dan natuurlijk: weet je dan ook dat je wat moet
doen? En de vervolgstap daarop is: doe je het dan ook? Zo zullen we dat communiceren,
activeren en motiveren gestalte geven. We zullen het nog wel een paar keer moeten
herhalen, ook na 1 juli.

Als het allemaal goed gaat, denk ik dat we vanaf 1 juli een paar keer week batches
met brieven gaan sturen. In het begin zullen die batches wat kleiner zijn. We zullen
ervoor moeten zorgen dat het allemaal goed en stevig werkt. Als het ritme er eenmaal
in zit, dan verwacht ik dat we twee à drie keer per week een grote batch van 130.000,
140.000 brieven kunnen laten uitgaan. Als er ergens een hiccup in zal zitten, dan
hebben we daar net iets meer tijd voor nodig, maar die tijd hebben we ook. Voor die
uitrol heb je vier tot zes maanden nodig met al die brieven, maar als we meer tijd
nodig hebben, dan nemen we die ook. Dat is in de planning ingebouwd. In de communicatietrajecten
hebben wij het team van mensen in de uitvoering niet alleen klaarstaan voor de periode
waarin de brieven uit moeten. Er is ook nog een soort vangnet, want er komen brieven
terug en er zullen fouten worden gemaakt, bijvoorbeeld omdat de Gemeentelijke Basisadministratie
fouten bevat.

Wij willen zo veel mogelijk bereiken, dus we zijn er niet klaar mee als we twee keer
een brief plus een bevestiging hebben verstuurd. Dat is mijn boodschap. We zullen
er ook nog in 2021 mee bezig zijn. Ik hoop wel dat we er een keer een punt aan kunnen
draaien, maar dat zou wat mij betreft ongeveer over een jaar zijn, in het voorjaar
van 2021. Ik hoop dat we het dan hebben afgerond.

Waar we dan nog wel mee doorgaan, is de communicatie. Ik wil u nog voordat de wet
start van de aantallen een schriftelijke update geven, dus in mei, juni. In die brief
zal ik ingaan op wat je in meer structurele zin kan gaan doen. Het leidt dan niet
meer af van de invoering en de campagne die daarbij hoort. Mevrouw Dijkstra zei dat
het misschien goed is om dan ook weer voor nuttige informatie naar een ander land
te kijken. We kijken al vaker naar Wales, dus misschien wordt het opnieuw Wales, maar
misschien ook een ander land. Tot zover mijn eerste inleidende opmerking.

De voorzitter:

Kijk eens. Nog één te gaan dan! Mevrouw Dijkstra?

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Eigenlijk vroeg ik inderdaad naar die communicatie. Kijk naar Wales. Daar is in 2015
die wet ingegaan. We zijn nu vijf jaar later. Ik volg ze een beetje, en dan zie je
dat men op communicatiegebied nog steeds wordt opgeroepen om het gesprek te voeren
met nabestaanden. Het blijft volgens mij dus nodig, nog los natuurlijk van het aanschrijven
van de 18-jarigen, om die communicatie levendig te houden. Dat is eigenlijk de vraag.

Minister Bruins:

Ik ben het daarmee eens. Ik zie dit dus ook. Met zo veel woorden wil ik hetzelfde
zeggen. Het is belangrijk om die communicatie nog een aantal jaren op een wat hoger
niveau te houden. Dat is dan misschien wat meer gestructureerd en dus niet meer gericht
op invoering van de wet. Het is namelijk nog niet gemeengoed. Het grote verschil met
Wales is natuurlijk dat ze daar geen brieven hebben gestuurd. Dat doen wij wel. Dat
helpt dus een klein beetje, maar daarmee zijn we er nog niet af.

De voorzitter:

Mevrouw Tellegen had ook een vraag op dit punt.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Even een verduidelijkende vraag. De Minister zegt: we liggen op stoom, we liggen op
schema, het gaat goed. Maar 7 miljoen mensen hebben zich nog steeds niet geregistreerd.
Omdat ik het nu niet helemaal begrijp, heb ik een vraag. Op 1 juli 2020 gaat de nieuwe
donorwet in. Betekent dit nu concreet dat de X miljoen mensen die zich dan niet hebben
geregistreerd, allemaal een brief gaan krijgen met de boodschap: u heeft zich niet
geregistreerd, wilt u dat alsnog doen? Of gaan alle mensen uit het register een brief
krijgen? Ik wil even heel goed begrijpen hoe het werkt.

Minister Bruins:

Nee, we gaan niet 14 miljoen brieven schrijven. We gaan 7 miljoen brieven sturen aan
de mensen die zich nog niet geregistreerd hebben. Dus alle mensen die in het register
staan, hoeven zich geen zorgen te maken. Dat is gedaan en dat is goed gedaan; dank
u daarvoor; echt waar; oprecht. We concentreren ons dus op de mensen die niet zijn
geregistreerd. Dat zijn er met de stand van zaken van 4 februari dus bijna 7 miljoen.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Helder. Maar dan heb ik wel één vraag, want dan ben ik heel benieuwd wat er in die
brief staat. Staat er in die brief: «Hé hoi, je hebt je niet geregistreerd. Wij registreren
nu geen bezwaar»? Of staat er: «Hé hoi, wilt u alsnog een keuze maken?» Ik vind dat
een wezenlijk verschil.

Minister Bruins:

«Hé hoi». Ik heb er niet aan gedacht om te beginnen met «hé hoi», hoewel de vraag
nog altijd is, en dat testen we ook, of je mensen moet aanschrijven met «je» of met
«u». Maar het is de laatste variant: wilt u de keuze maken? Mevrouw Tellegen noemde
twee opties. Daarvan is het de laatste keuze: wilt u nog de keuze maken? Daar krijg
je ook nog een herhaling van. En de brief is niet alleen een brief. Daar zitten een
informatiebrochure en een formulier bij, zodat je het ook kunt aangeven. Als mensen
het dus op papier willen doen, bestaat die mogelijkheid ook.

De voorzitter:

Kort, afrondend.

Mevrouw Tellegen (VVD):

In het vorige debat is, onder anderen door collega Ellemeet, maar ook door mevrouw
Agema, uitgebreid stilgestaan bij de vraag hoe je dan die kwetsbare groepen kunt bereiken,
want onder die 7 miljoen zijn een heleboel mensen die moeilijker schrijven of lezen,
die oud zijn, die in een studentenhuis met 38 mensen wonen – ik noem maar wat voorbeelden.
Wat verwacht u daarvan?

Minister Bruins:

Dat is natuurlijk het leuke van het maken van twee inleidende opmerkingen. Dan loopt
alles een beetje door elkaar. Maar ik wil het graag vooraf vertellen, want het is
superinteressant. Dat is ook uitvoerig het debat geweest in Tweede en Eerste Kamer:
hoe bereik je de kwetsbare groepen? Zo zei mevrouw Tellegen dat. Daar zijn we enorm
intensief mee bezig. Er zijn allerlei vormen van kwetsbare groepen te benoemen. Maar
er worden bijvoorbeeld 300 lezingen voor ouderen gehouden, specifiek gericht op ouderen.
Er worden afspraken gemaakt met 800 bibliotheken om straks te helpen met invullen,
zodat mensen die de taal niet machtig zijn of die anderszins moeite hebben met het
invullen van formulieren, straks assistentie hebben. Er zijn voor de multiculturele
groepen brochures in de eigen taal beschikbaar. Het gaat dan om heel veel verschillende
talen. Dat is dus informatie op schrift.

Maar dat is te weinig. Je zult ook moeten werken met gesprekken. Daarvoor zijn er
«donordialogen» opgezet, zoals wij dat noemen. Daarvan worden er meer dan 100 gehouden.
Voor mensen met een zekere geestelijke beperking is er Steffie. Dat is een internethulp.
Er is een filmpje gemaakt. Steffie wordt voor heel veel zaken gebruikt, als dingen
moeilijk uitlegbaar zijn. De ene keer is dat de chipkaart. De andere keer gaat het
om hoe het werkt bij de bank. De derde keer is het: hoe werkt het met de donorwet?
Daarvoor hebben we Steffie. Alhoewel, «we»? Steffie is een stichting. Die doen dat
supergoed. Daar hebben al heel veel mensen naar gekeken. Gemiddeld kijkt een mens
daar ook behoorlijk lang naar.

Dan zijn er nog specifieke sleutelfiguren die we soms wat vragen. Je kunt denken aan
bepaalde studentenverenigingen met een multiculturele achtergrond. Ik ben zelf bij
een bijeenkomst van het vadercentrum in Den Haag geweest met allerlei verschillende
mensen. Het is net of je een vlammetje aanblaast. Het gesprek wordt vanzelf gevoerd.
Mensen vinden het een superbelangrijk onderwerp. En als daar een maaltijd bij wordt
geserveerd – zo was dat in het vadercentrum – dan is het nog lang onrustig.

De voorzitter:

Eerst een vraag van mevrouw Van den Berg, en dan kom ik bij de heer Jansen.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Naar aanleiding van de reactie van de Minister ben ik heel benieuwd of de Minister
het volgende nog eens even kan toelichten. De mensen die misschien ergens in de jaren
negentig ofzo al een keer geregistreerd zijn, hebben dat toen vaak onder een andere
indicatie gedaan. Mag ik concluderen dat zij, als ze zich niet opnieuw registreren,
dan nu bij de groep horen die nog aangeschreven gaat worden?

Minister Bruins:

Nee, als iemand zich in 1990 in het register heeft geregistreerd dat hij donor of
geen donor wil worden, dan blijft die informatie zo. Dan krijg je dus niet meer een
brief.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Ik had de indruk dat er steeds meer uit je lichaam gehaald kan worden. Dat komt natuurlijk
ook door de stand en de ontwikkeling van de techniek. In de jaren negentig was het
beperkt tot organen en nu is het veel meer gericht op weefsels en zelfs botten. Dus
het kan zijn dat mensen daar toch een andere emotie bij hebben. Dus ik wilde graag
even weten of die mensen geen enkele reminder krijgen.

Minister Bruins:

Het register is van 1998. Dus de informatie van die tijd is aldoor gebruikt. Willen
mensen nu meer specifiek iets toevoegen, bijvoorbeeld als ze wel hun hoornvlies maar
geen lever willen doneren, dan kan dat. Dat was in 1998 nog niet zo. Ik geef maar
een fictief voorbeeld. Dan moet je dat dus wel nog precies registreren.

De voorzitter:

Kort, afrondend, mevrouw Van den Berg.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Ik ben zo weg, dus dan heeft u ook geen last meer van mij.

Dit betekent dat datgene blijft staan wat mensen in de jaren negentig hebben aangekruist
en dat de nieuwe technologische mogelijkheden niet automatisch worden meegenomen omdat
ze niet opnieuw een melding hebben gedaan. Dan kan er wel worden gezegd: ze hebben
niks gezegd, dus ze hebben geen bezwaar.

Minister Bruins:

Wat er in het register van 1998 staat, wordt nog steeds gebruikt, zo van: dit is wat
meneer of mevrouw wil. Wil je iets specifieks wat in de jaren negentig nog niet kon,
dan moet je naar de website gaan en dan moet je dat aanpassen. Je krijgt in dat geval
dus geen brief. Dan heb ik het heel precies gezegd. Misschien is het zo wel duidelijk,
dus dank voor de vraag.

De voorzitter:

Voordat u verdergaat, is er ook nog een vraag van de heer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

Heel kort, voorzitter. Heeft de Minister ook erover nagedacht om mensen met een grote
exposure in te schakelen in de campagne? Of gebeurt dat misschien zelfs wel op grote
schaal? Denk aan bekende Nederlanders. We hebben het vorige week gezien met de radioverkiezing
van het programma van Veronica. Dan zie je op een gegeven moment ook dat bekende Nederlanders
een enorm bereik hebben en dat ze in korte tijd veel voor elkaar kunnen krijgen. Kunt
u daar misschien een antwoord op geven?

Minister Bruins:

Ja. Wij hebben dat een beetje door elkaar heen gedaan. Het zou leuk zijn om alle spotjes
nog eens te bekijken. Soms zitten er niet-bekende Nederlanders in en soms zitten er
wel bekende Nederlanders in. Een van de bekende Nederlanders die zijn medewerking
had gegeven, was André van Duin. Misschien herinnert u zich dat. Het zijn niet altijd
rolmodellen, maar het zijn natuurlijk wel mensen die grote groepen mensen aanspreken.
Ik vind dat Van Duin dat op een prachtige manier heeft gedaan, net als heel veel andere
mensen.

Voorzitter. Dat was mijn ene inleidende opmerking. Ik heb er nog eentje.

De voorzitter:

Ik zie dat de heer Jansen nog even iets wil zeggen. Kort, afrondend.

De heer Jansen (PVV):

Deze vraag borduurt voort op de vraag die we net hadden over bepaalde doelgroepen.
André van Duin spreekt een bepaalde groep mensen aan, maar jongeren worden misschien
meer door andere personen aangesproken als die deze boodschap brengen. Misschien dat
daar ook een mogelijkheid ligt.

Minister Bruins:

Nou ja, we kunnen natuurlijk eindeloos suggesties doen. Naast niet-bekende Nederlanders
hebben we ook Mien Dobbelsteen. Ja, die kent u ook. Maar nu gaan we het nog even proberen.
Akwasi hebben we ook gevraagd. Er zijn dus verschillende voorbeelden. Naast die manier
van informeren is het soms ook belangrijk om sleutelfiguren uit de samenleving in
te zetten. Daarom zijn voor de gesprekken die ik zojuist heb genoemd, sleutelfiguren
heel bruikbaar. Dus het gebeurt echt langs heel veel verschillende manieren. Je kunt
niet zeggen dat het alleen maar via social media gaat of dat het alleen maar via een
foldercampagne of een brief gaat. Er zijn ongelofelijk veel elementen naast elkaar.
Wij proberen dat als een soort schuifpaneel in te zetten. Als we zien dat de ene maatregel
wel werkt en de andere niet, dan schroeven we de ene wat meer op en dan laten we de
andere weer wat meer terugzakken. Ik ga daar vast nog een keer verslag van doen. Maar
de suggestie van de heer Jansen is om ook gebruik te maken van bekende mensen. Met
mate wordt dat ook gedaan. Dat was mijn ene opmerking.

De andere opmerking is niet specifiek voor mevrouw Van den Berg bedoeld, maar voor
u allemaal. Ik zou het leuk vinden om Yvette aan te roepen. Yvette heeft namelijk
27 jaar geleden een levertransplantatie ondergaan. Je zou het niet zeggen, maar deze
vrouw is vorig jaar 54 geworden. Toen heeft ze kunnen vieren dat ze inmiddels langer
rondloopt met een donorlever dan dat zij ooit met haar eigen lever heeft gedaan. Dat
vind ik een supermooi voorbeeld. Yvette is ook echt een ambassadeur voor orgaandonatie.
Wij zoeken elkaar ook weleens op. Dat doen wij natuurlijk veel te weinig. Dat ligt
niet aan Yvette maar dat ligt aan uw Minister. Ik vind dit wel hele mooie verhalen.
Dat wil ik graag benoemd hebben.

Het eerste punt ging over de campagne en het register. Het tweede punt is dat we prachtige
voorbeelden hebben waaruit blijkt dat mensen heel lang toe kunnen met een donororgaan,
in dit geval een donorlever. Het derde punt is dat ik ook blij ben dat er nog allerlei
nieuwe technieken zijn. Het is in de eerste termijn niet zo uitgebreid ter sprake
gekomen, maar we hebben bijvoorbeeld perfusietechnieken, het spoelen of – ik zeg het
veel te plat – het moderniseren, het oppimpen van organen, zodat je er langer mee
toe kunt. Ik beantwoord straks nog de specifieke vraag in welke ziekenhuizen dat kan.
Daar ga ik wat preciezer op in. Dat dat soort ontwikkelingen ook nog allemaal aan
bod komen, is natuurlijk heel bemoedigend. We hopen natuurlijk dat de wachtlijsten
straks werkelijk minder lang zullen worden, maar de campagnes, de nieuwe wet, ambassadeurs
en nieuwe technieken moeten allemaal toch helpen om te zorgen dat meer mensen in Nederland
een donororgaan krijgen. Dat is de wens.

Voorzitter. Er zijn een aantal vragen gesteld. Ik wilde beginnen bij mevrouw Tellegen,
maar ik aarzel nu even. Als mevrouw Van den Berg weg moet, kan ik ook met haar vragen
beginnen.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Ik kan nog een paar minuten blijven.

Minister Bruins:

Misschien is het toch aardig om het zo te doen. Is dat goed? Ja.

Voorzitter. De eerste vraag van mevrouw Van den Berg ging over het IT-systeem en de
aandachtspunten die de CIO van VWS heeft meegegeven bij de herbouw. We hebben die
ook benoemd in een brief van december 2018. Met de CIO hebben we maandelijks contact.
De vorderingen zijn goed en stevig. Ik heb daarstraks gezegd dat de oplevering in
april is gepland. Er worden nu al deeltesten gedaan. Vanaf de maand april, bij de
oplevering, worden er ook meer ketentesten gedaan.

Dan het punt van de wettelijk vertegenwoordiger in de situatie van een wilsonbekwame.
Het is heel lastig om dat in het donorregister te zetten, omdat je niet weet of die
informatie nog juist is en wie die naam daarin heeft gezet. Hier is destijds dus al
de keuze gemaakt: je neemt geen enkel risico; bij overlijden moet de arts nagaan of
de betrokkene wilsbekwaam was ten tijde van de registratie. Bij het overlijden moet
de arts dus nagaan of er sprake was van wilsbekwaamheid ten tijde van de registratie.
Dat was de beste controle die er was. Daarom is daarvoor gekozen. Dat op dat punt.

De voorzitter:

Er is een vraag van mevrouw Van den Berg.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Maar als er geen naam wordt genoteerd, wordt er dan wel ergens de kanttekening gemaakt
«ingevuld door een derde persoon»? Stel dat je iemand hebt die verstandelijk beperkt
is en dat iemand anders dat formulier invult en dat die naam niet genoteerd wordt.
Als de persoon die verstandelijk beperkt is op een bepaald moment overlijdt, dan kijkt
men in het register en zegt men «we mogen er alles uit halen», om het zo maar te zeggen,
terwijl het niet duidelijk is wie de opdracht heeft gegeven. Dat geeft mij toch een
onbevredigend gevoel. Staat er dan minimaal ergens een kruisje bij «dit is door derden
ingevuld en er moet extra contact zijn met de familie, of de nabestaanden, of wie
dan»?

Minister Bruins:

Of dat praktisch met een kruisje werkt, weet ik niet, maar er moet altijd een wettelijk
vertegenwoordiger zijn en die wettelijk vertegenwoordiger moet altijd bekend zijn.
Dat is de ene kant. Aan de andere kant moet de arts altijd nagaan of er sprake was
van wilsbekwaamheid ten tijde van de registratie. Het is dus en-en.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Ik worstel daar nog een beetje mee. Stel dat ik morgen overlijd, dan ziet u dat ik
in dit geval keuze 3 heb gemaakt en dan is het duidelijk dat dat de keuze is. Stel
dat er bij mij keuze 1 staat – dat wil zeggen: u kunt de organen gebruiken – dan moet
een arts daarop kunnen vertrouwen. Als daar dan bij staat «dit is aangegeven door
een derde», krijgt de arts op dat moment het signaal: wacht even, ik moet misschien
even een extra check doen.

Minister Bruins:

Ik begrijp die stapjes. Ik heb net aangegeven dat er altijd een wettelijk vertegenwoordiger
moet zijn. Ik heb ook aangegeven dat er altijd een arts moet zijn die bij overlijden
nagaat of er sprake was van wilsbekwaamheid ten tijde van de registratie. Ik heb hier
ook staan: bij registratie door een wettelijke vertegenwoordiger zal een vinkje staan
in het donorregister. Ik denk dat daarmee een sluitende afspraak is gemaakt.

Voorzitter, ik keek nog even in mijn stapel vragen, maar ik ben klaar.

De voorzitter:

U zei dit in reactie op de vraag van mevrouw Van den Berg. Ik zie dat ook mevrouw
Dijkstra een vraag heeft op dit punt.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Ik wilde een beetje helpen, omdat ik nogal betrokken ben geweest bij de behandeling
van de wet. Het idee is dat een arts sowieso de verantwoordelijkheid heeft om dat
vast te stellen, wat er ook in het register staat. Heel vaak is dat heel makkelijk
vast te stellen. Als mevrouw Van den Berg iets overkomt, komt haar man naar het ziekenhuis.
Als dan blijkt dat zij Kamerlid is, zal niemand zeggen: maar is ze wel wilsbekwaam?
Ik noem het maar even als voorbeeld. Ik hoor mensen nu lachen, maar we gaan daar geen
grapjes over maken. Even heel serieus. Die vraag is dan dus helemaal niet ingewikkeld.
Maar in het geval dat het niet helemaal duidelijk is, zal het voor de arts altijd
een onderwerp zijn om na te gaan, in gesprek met de nabestaanden of eventueel door
middel van een check bij de huisarts bij wie zo iemand bekend is. Het probleem bestaat
dus eigenlijk niet, omdat daar sowieso in voorzien is in het wetsvoorstel.

De voorzitter:

Dank u wel. Er is geen vraag of aanvulling. Dan geef ik de Minister graag de gelegenheid
om verder te gaan met de beantwoording.

Minister Bruins:

Voorzitter. Er was een vraag over de hoge of lage respons. Wat mij betreft kan de
respons niet hoog genoeg zijn, in die zin dat het een hoop brieven sturen en kosten
maken scheelt als iedereen zich door een opmerkelijk feit al voor 1 juli meldt. Dat
is hoe wij erin zitten. Wat als de respons te laag is? Ik heb gezegd dat wij aan de
ene kant vol door moeten met de campagne in aanloop naar 1 juli en dat we – eindsprint
is het verkeerde woord – iets extra's gaan doen in mei, juni. Aan de andere kant gaan
we vanaf 1 juni die brieven sturen. Dat over de respons.

Kunnen zorgverzekeraars ook een rol spelen bij de keuzemogelijkheden rond donorregistratie?
Sommige verzekeraars willen daar wel iets mee doen, andere niet. Zij die wel iets
willen doen, zien een rol in de informatieverstrekking aan hun clientèle. Dat vind
ik prima, maar ik heb me laten uitleggen dat er ook zorgverzekeraars zijn die dat
best ingewikkeld vinden, alsof door de verzekerden een soort relatie wordt gelegd
in de zin van: mag ik wel verzekerd zijn als... of zijn er consequenties aan mijn
verzekering verbonden gerelateerd aan donorregistratie? Quod non. Maar een dergelijke
zorg leeft bij die zorgverzekeraars. Daar zijn verschillende opvattingen over in de
kring van zorgverzekeraars.

Mevrouw Van den Berg sprak ook over perfusietechnieken voor nieren, longen en levers.
Alle umc's die longen en levers transplanteren, zijn nu aangehaakt, dus niet alle
umc's doen dat. En voor nieren geldt dat alle umc's dat doen, dat die transplantatie
daar plaatsvindt. Klopt het dat deze technieken nog maar bij een enkel universitair
medisch centrum wordt gebruikt? Nee, dat is eigenlijk al vrij breed georganiseerd
in de kring van de umc's. Moeten die perfusietechnieken nog verder worden opgeschaald?
In de capaciteit zitten we goed. Perfusietechnieken worden wel doorontwikkeld, dus
er komen steeds nieuwe technieken aan. Ik zei het daarstraks een beetje plastisch,
maar er zijn verschillende methoden voor het doorspoelen van organen. Dat is en blijft
in ontwikkeling.

Is daar wat speciaals voor nodig? Nee, ik geloof het niet. Wij kijken daar wel goed
naar. Bij die perfusietechnieken bij nieren is al sprake van verzekerde zorg. Als
het gaat om longen en levers, is er een bekostigingsregel via een subsidie mogelijk
gemaakt. Er zit schwung in dat proces, dus ik geloof niet dat er extra budget voor
nodig is, want dat loopt eigenlijk wel goed.

Mevrouw Van den Berg (CDA):

Even check, dubbelcheck. Ik begrijp dus dat de Minister het volgende zegt. Niet alle
umc's doen aan long en lever, maar degene die het doen, zijn allemaal op dezelfde
manier aangehaakt. En bij nieren zijn het alle umc's. Dus in die zin is er 100% dekking
van de technieken.

Minister Bruins:

Ja, dat is inderdaad zo. Niet alle umc's doen het, maar een aantal doet het wel. En
ze doen het allemaal voor long en lever. Dan hebben we het ook nog gehad over nieren.
En perfusietechnieken voor het hart zijn onderweg. In Engeland wordt daar al onderzoek
naar gedaan. In Nederland wordt dat voorbereid, dus dat is de volgende die eraan zit
te komen. Er zijn hoopvolle berichten op dat punt. Dat in de richting van mevrouw
Van den Berg.

Dan in de richting van mevrouw Tellegen. Ik denk dat ik ben ingegaan op het punt van
die 7 of 8 miljoen mensen die nog niet zijn bereikt.

Dan het punt van de weigering van nabestaanden bij ja-registratie. Mevrouw Tellegen
sprak over 19%. De heer Jansen herhaalde dat. Even om de aantallen te bepalen, het
ging in het afgelopen jaar over 36 gevallen. Het jaar daarvoor was er sprake van 29
gevallen. Dit gaat dus niet over tienduizenden of honderdduizenden. Dit gaat echt
over heel kleine aantallen. Dat doet niet af aan het punt, maar ik zeg dat even om
het te preciseren. Ik heb net gezegd dat 4 miljoen mensen een ja-registratie en 2
miljoen mensen een nee-registratie hebben. Dus het is niet zo dat je 20% van die groep
moet nemen.

Uitgangspunt van het gesprek met de nabestaanden is zowel nu als straks de wens van
de patiënt. We hebben een discussie gevoerd over de kwaliteitsstandaard. Daarin staat
een bepaling. Ik lees haar graag even voor: als de arts na het gesprek ervan overtuigd
is dat de nabestaanden invoelbare, ernstige bezwaren hebben en houden door donatie,
dan zal die donatie niet doorgaan. Zo is het omschreven. Die omschrijving is gekozen
en sluit aan bij de bestaande praktijk. Dus wat we hier hebben gedaan is de bestaande
praktijk in een regel van de kwaliteitsstandaard zetten, conform wat er in de Eerste
Kamer is gewisseld aan de hand van de motie van mevrouw Nooren. Nu de motie-Nooren
is afgedaan en de kwaliteitsstandaard is geaccepteerd, is de vervolgstap dat de intensivecareartsen,
huisartsen en internisten worden geschoold in gesprekstechnieken opdat het goede gesprek
met de nabestaanden kan worden gevoerd.

Dan zijn we nog niet af van die aantallen. Daar zijn we denk ik ook nog niet klaar
mee. Ik wil graag nog het punt maken dat in de kwaliteitsstandaard is afgesproken
dat we gaan monitoren hoe die weigering in de komende jaren verloopt. We praten nu
over een situatie onder de bestaande wet. Vanaf 1 juli geldt de nieuwe wet. Ik denk
dat het goed is om op basis van die kwaliteitsstandaard, die onder andere door het
Radboud in samenwerking met de NTS wordt gemonitord, te kijken hoe zich dat gaat ontwikkelen.
Dat is een deel van het antwoord in de richting van mevrouw Tellegen.

Daarnaast is gezegd dat de donorwet na een paar jaar in bredere zin wordt geëvalueerd.
Ik geloof na drie jaar, maar dan moet ik mevrouw Dijkstra even aankijken. Dus ik plaats
een nuance bij die aantallen. De individuele wens van een mens die aangeeft dat hij
als donor wil optreden, blijft overeind. En als nabestaanden invoelbare, ernstige
bezwaren hebben en houden, kan dat een belangrijke reden zijn voor die arts. Dat kan
ik goed begrijpen. Ook zijn rol is in het geheel van groot belang. En we moeten bij
dit onderwerp niet zeggen: nu hebben we die kwaliteitsstandaard; strik eromheen en
wegzetten. Nee, we blijven monitoren wat de reden is dat er door nabestaanden anders
wordt geoordeeld dan volgens de individuele wens van de burger.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Ik ben blij dat de Minister aangeeft dat iedere weigering er een te veel is, juist
omdat er zo weinig transplantaties plaatsvinden. Dus iedere weigering van een ja-registratie
is uiteindelijk zoveel verloren organen en daarmee zoveel verloren mogelijkheden voor
mensen op die wachtlijst om geholpen te worden. Zo'n weigering wil je liever voorkomen
voor alle betrokkenen. Je wil het voorkomen omdat je de wens van de donor overeind
wil houden. Je wil het voorkomen voor de nabestaanden, die vaak in heel emotionele
situaties met een dilemma te maken krijgen. Je wil het voorkomen voor die arts, die
in een moeilijk gesprek terechtkomt, wat hij eigenlijk wil vermijden. En je wil het
voorkomen voor degene op de wachtlijst, want die wil gewoon geholpen worden. Dus ik
vind dit echt een heel groot punt, juist omdat we mensen met ja registreren. Ik hoor
wat de Minister zegt over kwaliteitsstandaarden en dat we het gaan monitoren. Maar
is er niet iets meer nodig dan dat? Ik vond «Doneer 1 minuut» bijvoorbeeld een heel
goed initiatief van de Nierstichting. Ik geloof zelfs dat collega Dijkstra daar ook
nog een bijdrage aan heeft geleverd. Het begint toch met het gesprek met je naaste,
namelijk: pap, mam, man, vrouw, ik wil dit en ik hoop dat jullie mijn wens eerbiedigen;
het vergt wel wat van jullie straks daar in het ziekenhuis als het zover komt. Hoe
gaan we dat gesprek beter verankeren? En hoe gaan we voorkomen dat op de ic's dit
soort nare situaties voor alle betrokken partijen gaan plaatsvinden?

Minister Bruins:

Ik vind het een heel waar woord wat mevrouw Tellegen zegt. Daar is eigenlijk de hele
campagne op gericht. We willen niet dat dat gesprek daar in de kamer van de arts wordt
gevoerd. Dan is het dus te laat voor degene die ja of nee moet zeggen, die zijn orgaan
wil doneren. Je wil dat het gesprek nu wordt gevoerd, bij leven, in alle rust en niet
op een drafje, als ik dat zo mag uitdrukken. Eigenlijk mag ik dat niet op die manier.
Want dan is er behoefte om dat orgaan snel te gebruiken. Dat is een heel verkeerd
moment. Het goede moment is om het gesprek nu te voeren, met je vrienden, voor mijn
part aan de tafel van het restaurant. Dat is ook een heel belangrijk deel van de campagne.
Dat leest u ook in al die uitingen. Kun je dan in alle gevallen voorkomen dat het
moeilijke gesprek tussen de nabestaanden en de arts wordt gevoerd? Nee, ik denk dat
je dat niet altijd kan voorkomen. In sommige gevallen zal het gesprek daar wel nog
plaatsvinden. Maar het hele doel van die wet is nou juist om mensen hier bewust over
te laten nadenken op een geschikt moment, in alle rust en met elkaar aan de thuistafel.

De voorzitter:

Afrondend, mevrouw Tellegen.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Eens dat dat gesprek bij leven moet worden gevoerd. Ik heb nog twee korte vragen hierover.
Staat dan ook in die brief: heeft u dit met uw naasten besproken? Zorgt u ervoor dat
u uw wens kenbaar maakt bij degenen die naast u staan om hen straks niet te overvallen?
In het verlengde hiervan, is nou duidelijk wat de redenen van de nabestaanden zijn
om alsnog nee te zeggen? Want die nabestaanden mailen mij: het is geen kwade wil;
natuurlijk wil ik de wens van mijn dierbare overeind houden, maar toen eenmaal bleek
dat de procedure in het ziekenhuis zo in elkaar steekt, had ik, overmand door verdriet
en emoties, niet veel zin om in te stemmen. Dus er is ook heel veel onbekendheid met
de procedure zelf. Ik zou hopen dat de Minister hier iets meer werk van gaat maken.

Minister Bruins:

Dat altijd. Ik heb net gesproken over die kwaliteitsstandaarden. Ik heb net gezegd
dat de motie-Nooren gisteren is afgedaan, dat er scholing in gesprekstechnieken moet
plaatsvinden voor artsen: ic-artsen, soms ook huisartsen, internisten. Soms kunnen
daar ook culturele elementen bij spelen. Ik denk dat daar langs die weg aandacht voor
moet zijn, dus via de weg van de scholing. Dat is heel dedicated en heel precies.
Wij hebben in de campagne dus aandacht voor het op tijd voeren van dat goede gesprek.
Ik zie geen knip tussen de campagne en de brief. Die liggen in elkaars verlengde.
Met deze opmerking ga ik toch nog eens eventjes naar de brief kijken die wij vanaf
1 juli gaan verzenden. Want het is een individuele keuze, maar het lijkt me van heel
groot belang dat je daaraan vooraf een gesprek voert met je omgeving. Wij benadrukken
dat in de campagne, maar het kan allerminst kwaad om dat op die manier in de brief
aan bod te laten komen.

De voorzitter:

De heer Jansen had een vraag. Gaat uw gang.

De heer Jansen (PVV):

De werkwijze die de Minister voor ogen heeft, is op zich logisch. Alleen is er een
ongelofelijk grote groep mensen die op dit moment hebben gezegd: we laten het over
aan de nabestaanden. Dan zou ik geneigd zijn om te zeggen, hoe wrang het ook klinkt:
er zijn naar verhouding heel weinig gevallen waar we het over hoeven te hebben, maar
op het moment dat wij in staat zijn om meer donaties voor elkaar te krijgen, komen
wij misschien vaker in deze situatie terecht, juist vanwege de ontzettend grote aantallen.
Hoe denkt de Minister dat zich dit gaat ontwikkelen? Hoe ziet hij de communicatie
daarover?

Minister Bruins:

Communicatie is een van de key-onderwerpen bij de invoering van de nieuwe wet. Ik
geloof dat veruit de meeste mensen een keuze maken die zich niet richt op: laat het
maar over aan de nabestaanden. De over-, over-, overgrote groep kiest voor een duidelijk
ja. En er is een groep die kiest voor nee. Dus die groep is niet zo heel groot, maar
daarom niet minder belangrijk. Daarom denk ik enerzijds dat de scholing van artsen
van groot belang is en zeg ik anderzijds: bespreek het onderwerp met elkaar, niet
alleen in de bestaande campagne maar ook in de toekomst. Niet alleen voorafgaand aan
de invoering op 1 juli, maar ook op een later moment moet daar aandacht voor zijn.
Ik denk dat dat belangrijk is.

De voorzitter:

Meneer Jansen, afrondend.

De heer Jansen (PVV):

Ik vind dit antwoord niet geruststellend. Ik snap dat het lastig is. Ik snap dat het
zoeken is naar de juiste wegen hiervoor, maar dan nog maak ik me zorgen vanwege de
aantallen. Inderdaad zegt een groot deel van de mensen ja of nee, maar er zijn nog
steeds ongelofelijk veel mensen die die keuze nog steeds bij de nabestaanden neerleggen.
Dus ik vraag me af of wij het doel dat we voor ogen hebben, hiermee gaan bereiken.

Minister Bruins:

Daarover een paar opmerkingen. De vraag is wat je beoogt met de wet. Daarbij halen
we twee dingen altijd prachtig door elkaar, maar de wettelijke opdracht die met de
nieuwe donorwet is gegeven, is om Nederland te informeren over registratie. «Ja» is
een vorm van registratie en «nee» is ook een vorm van registratie, dus beide kanten.
Daar voeg ik dan persoonlijk aan toe dat ik hoop dat het netto-effect is van de invoering
van de wet dat veel meer mensen ja zullen zeggen. Als er mensen zijn die zeggen «om
mij moverende redenen kies ik niet zelf maar laat ik het over aan mijn nabestaanden»,
dan is dat een overwogen keuze. Dan verwacht ik ook dat mensen daarover met hun nabestaanden
hebben gesproken, dat ze dat gesprek hebben gevoerd aan de keukentafel op een rustig
moment. Als iemand de keuze maakt om niet zelf te beslissen maar het aan zijn nabestaanden
over te laten, dan wil ik dat dat een afgewogen keuze is, dat daar een reden aan ten
grondslag ligt, dat mensen daarover hebben gesproken met hun naasten. Ik denk dat
dat de mainstream zal zijn van deze categorie. Dus ik ben niet zo benauwd als de heer
Jansen op dit punt. Maar wij gaan beide bij de kwaliteitsstandaard en de nieuwe donorwet
monitoren en evalueren, want hier gaat het niet om gelijk hebben, maar om het heel
precies volgen van de ontwikkelingen, omdat wij een hele grote stap hebben genomen
met de invoering van die wet. En daar zijn wij, ook op het punt van communicatie,
niet gauw klaar mee. Wij moeten ongelofelijk precies zijn. Zowel naar de individuele
mens als naar de nabestaanden en de beroepsgroepen; naar al die drie groepen, moeten
we ongelofelijk precies zijn. Nogmaals, daar zijn we niet gauw klaar mee. Zeker niet
voor 1-7-20.

De voorzitter:

Kort afrondend, de heer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

Echt heel kort. Ik hoop dat we het hiermee gaan redden, zeg ik uit de grond van mijn
hart. Want ook ik ben erbij gebaat dat mensen ja of nee zeggen, maar dan moet het
wel duidelijk zijn. Ik weet zelf nog hoe ik dat gesprek met mijn naasten heb gevoerd.
Dat gesprek voer je met elkaar, maar dat gesprek ebt ook weer weg. Jouw beweegredenen
kunnen later ook uit de gedachten van jouw nabestaanden zijn verdwenen.

Minister Bruins:

Dat is zo. Maar het staat in de brief dat je aandacht moet hebben voor dat goede gesprek
dat je moet aangaan met je gezinsleden, met je naasten. Dat zo'n gesprek kan wegebben,
kan ik mij ook voorstellen. Tegelijkertijd zal de informatie die wij willen verstrekken
rondom de nieuwe donorwet niet kort zijn. Ik vind dat die informatie ook na 1-7-20
langere tijd op een hoger niveau moet blijven. Op enig moment is die wet ingevoerd
en hebben mensen zich hiervoor geregistreerd. Maar dan blijft het van belang mensen
goed te informeren. Mevrouw Dijkstra heeft daarnaar gevraagd. Ik heb daarover gezegd:
laat me dat meer expliciteren in de brief die ik in mei, juni aanbied over de vervolgstappen.
Dan wil ik daar graag op ingaan.

Voorzitter. Mevrouw Tellegen heeft nog een paar andere vragen gesteld, waaronder een
over orgaandonatie na euthanasie. Daar moeten we veel meer aandacht voor hebben. Misschien
moeten we de umc's met pilots laten werken en actief informatie verspreiden in de
richting van patiëntenverenigingen. Daar ben ik het eigenlijk allemaal mee eens, maar
eventjes een beetje preciezer. We hebben de Richtlijn orgaandonatie na euthanasie.
Daar is veel over gediscussieerd. Volgende week komt de patiëntinformatie over die
richtlijn beschikbaar via de patiëntenverenigingen. Dat is een vervolgstap in de communicatie.
Maastricht UMC+ doet onderzoek naar knelpunten bij patiënten die euthanasie willen
vanwege psychisch lijden. Misschien geeft dat onderzoek ons nog extra informatie.
Dat zou heel goed kunnen. Dat onderzoek is dit najaar gereed en kan dan weer de basis
zijn voor een aanpassing van de Richtlijn orgaandonatie na euthanasie. Via de patiëntinformatie
en de grotere bekendheid van die richtlijn orgaandonatie, die zich richt op de professionals,
is er aandacht voor de patiënten én de professionals. Daarmee wordt tegemoetgekomen
aan de vraag die mevrouw Tellegen heeft gesteld. Dat op dat punt.

Dan heb ik nog één vraag van mevrouw Tellegen liggen, namelijk: hoe staat het met
de landelijke uitrol van de nierteams? Er zijn er nu vier actief vanuit de umc's.
Daarnaast is een projectleider bezig met een opschalingsplan. Bij dat opschalingsplan
hoort ook financiering. Wij verwachten dat, als wij dat plan hebben, wij dat kunnen
lezen en in de loop van dat jaar de financiering daarvoor gaan zoeken. Dat is nog
niet geregeld, maar het moet geregeld worden. Dat zijn de woorden die ik daar maar
bij zoek. Daar maken wij dus vorderingen in. Dus het zijn nu vier umc's. Het worden
er meer. De nierteams zijn van de umc's. Daar zit meestal een psycholoog en een nefroloog
in. Het opschalingsplan hebben wij gefinancierd. Op basis van een plan kunnen we kijken
wat er extra nodig is. Dat verwacht ik allemaal in de loop van dit jaar nog te fiksen.

De voorzitter:

Dat waren de vragen van mevrouw Tellegen?

Minister Bruins:

Ik denk het wel.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Het gaat de VVD erom dat we die dingen doen die hun effect al hebben bewezen. Dit
zijn twee maatregelen waarvan wij weten dat ze in potentie organen opleveren. Die
Nierteams aan Huis zijn een mooi voorbeeld van hoe dat effect genereert, dus ik ben
heel blij dat dat nu loopt. Ik hoop wel dat dat nu snel echt uitgewerkt gaat worden,
dus ik blijf graag op de hoogte van de vorderingen daarop en hoop dat er een beetje
druk op de ketel blijft staan.

Het andere punt is orgaandonatie na euthanasie. Dat is een heel complex onderwerp.
Dat zijn twee heel ingewikkelde werelden die we in die richtlijn bij elkaar hebben
gebracht. Waarom druk ik daar zo op? Nu moet ik het zorgvuldig zeggen. Dat is omdat
we van deze mensen – dat zijn vaak mensen met spierziekten zoals MS en ALS – weten
dat ze komen te overlijden, hoe afschuwelijk ook. Dat kan dus allemaal gepland worden.
Die mensen krijgen op een gegeven moment euthanasie, omdat ze anders op een heel dramatische
manier sterven. Veel van deze mensen blijken iets met hun eigen leven te willen doen
nadat zij er niet meer zijn, namelijk hun organen doneren. Er is een enorm reservoir
aan mensen die daar heel bewust mee bezig zijn. Daarom is het zo belangrijk voor mij
dat we hier werk van maken.

Ik ben heel blij met het antwoord van de Minister over betere patiëntinformatie. Mijn
vraag is dan wel hoe die eruit komt te zien en hoe die verspreid gaat worden. Ik vind
het heel goed dat Maastricht UMC+ nu in kaart brengt waar aan de kant van de specialisten
de hiccups zitten. Die zijn er ongetwijfeld. Als we die in beeld hebben, dan kunnen
we daar maatregelen tegen nemen.

Minister Bruins:

Ik denk dat het goed is om in de stand-van-zakenbrief in te gaan op de vordering van
de nierteams en op dit punt. Als wij in mei, juni leven, is de patiëntinformatie over
de richtlijn beschikbaar via patiëntenverenigingen. Dat is dan dus gefikst, maar dat
zal dan ongetwijfeld weer vragen opleveren. Dat is helemaal niet erg. We proberen
iedereen goed te informeren, zowel de patiënten via de patiëntenverenigingen als de
professionals die zich allemaal moeten houden aan die richtlijn. Als daar nieuws over
te melden is, dan meld ik dat in de stand-van-zakenbrief. Laat ik het op die manier
aan u aanbieden, want ik kan me heel goed voorstellen dat dit een interessant onderwerp
is om te blijven volgen. Het is een beetje procedureel misschien, maar ik onderschrijf
het belang. De vorderingen schrijf ik op in de stand-van-zakenbrief.

Dan kom ik bij de vragen van de heer Jansen. Hij vroeg of we op schema liggen. Ik
kijk de heer Jansen even aan: volgens mij ben ik daar genoeg en vrij uitgebreid op
ingegaan. De heer Jansen toont nu een plaatje van een tram. Hij houdt «m scheef, maar
ik kan nog steeds zien dat het een tram is. Op de tram staat aan het eind van de slogan
een vraagteken en geen uitroepteken. Wij vinden natuurlijk dat daar een uitroepteken
moet staan. Maar de gedachte was: als we daar nou een vraagteken van maken, dan zet
dat de mensen aan het denken. Zo is het destijds bedoeld. We liggen wat ons betreft
dus op schema.

Dan het moment van starten met de nieuwe donorwet. Ik ben al bijna weer vergeten waarom
we voor 1 juli hebben gekozen. We hebben ook gedacht of het niet logischer zou zijn
om het anders te doen. We moeten een ruime voorbereidingstijd kunnen hebben. Dat is
primair wat is gewisseld in de behandeling in de Tweede Kamer en Eerste Kamer. Het
idee was om daar twee jaar of een beetje meer dan twee jaar voor te nemen, zodat we
ruim de voorbereidingstijd nemen om Nederland te kunnen vertellen dat er een wet komt
die iets voor jou regelt als je het zelf niet regelt. Tegelijkertijd hebben we ook
gezegd dat het wel een keer moet gaan gebeuren. We zijn toen dus uitgekomen op 1 juli
2020. Ik denk dat de behandeling in de Eerste Kamer plaatsvond in februari 2018 en
de wet gaat dus in per 1 juli 2020. Er gebeurt een hele hoop voor die tijd. Ik heb
ook omstandig betoogd dat er na 1 juli ook nog heel veel gebeurt.

Dan het punt van de brief in de vakantie. De brieven gaan in tranches, in batches
uit. Ze worden altijd opgevolgd door een vervolgbrief. Daar zitten vele weken tussen.
Behalve een enkele overwinteraar die nooit thuis is, krijgt iedereen twee brieven.
De kans is heel groot dat mensen thuis zijn en ten minste één van die brieven hebben
gekregen. Er komt ook nog een bevestiging. Als die je niet aanstaat, kun je het ook
weer wijzigen. Misschien is het goed om dat ook te memoreren. Ik denk dat de planning
weloverwogen gemaakt is. In ieder geval de Eerste Kamer was zich zeer bewust van het
feit dat wij met deze planning werken. Eerlijk gezegd denk ik – dat hoort u ook in
mijn woorden – dat de voorbereidingstijd goed is. Het is nooit te ruim, want we hebben
de tijd hard nodig, maar ik zie er niet tegenop dat het 1 juli 2020 wordt.

De heer Jansen (PVV):

Heeft de Minister er nooit over nagedacht om die ingangsdatum afhankelijk te maken
van het aantal mensen dat heeft gereageerd? We zitten nu op ongeveer 7 miljoen. We
hadden ook kunnen zeggen dat we de wet laten ingaan als 11 of 12 miljoen mensen hebben
gereageerd.

Minister Bruins:

Je moet een systeem bouwen. In de aanvang hebben wij ons afgevraagd wat dat systeem
moet aankunnen. Een paar jaar geleden waren er minder mensen geregistreerd dan nu,
maar een aantal miljoenen. We hebben in dat systeem rekening willen houden met het
feit dat we ze ook allemaal een brief hadden moeten schrijven als het 8 miljoen mensen
waren geweest. Daar hebben we rekening mee gehouden. Nu zijn het er ongeveer 7 miljoen.
Ik hoop dat het nog een beetje minder brieven worden. Dat helpt allemaal. Maar er
is wel een moment dat je moet zeggen: en nu starten we ermee. Ik vind het wel goed
om dat ook in deze kabinetsperiode gewoon te doen en het niet weer in een volgende
kabinetsperiode te laten gebeuren. Dat is misschien een beetje een gekke opmerking,
maar het is gewoon een taaie klus. Het is uitvoeringswerk. Dat is altijd kwetsbaar,
maar wij staan ervoor aan de lat. Ik zal u over de vorderingen informeren. Ik ga daar
goedsmoeds mee aan de slag. Het is een belangrijk onderwerp. Ik wil heel graag dat
we heel Nederland daar goed van op de hoogte kunnen stellen. Zo zit ik erin. Ik heb
weleens vaker veel brieven verstuurd, en niet alleen met de kerst. Het is wel een
grote klus; daar heeft de heer Jansen helemaal gelijk in.

Dan de vraag wie ik denk dat er bereikt wordt. Ik denk dat ik daar uitvoerig op in
ben gegaan met allerlei voorbeelden van doelgroepen in de samenleving. Het is zoeken
wie we in aanvulling daarop nog kunnen bereiken en wat daarvoor de beste methode is.
Soms is dat internet, soms een folder, soms een bijeenkomst, soms een filmpje à la
Steffie enzovoorts.

Dan heeft de heer Jansen gevraagd of ik twijfel dat registratie kan doorslaan naar
een nee. Nee, daar twijfel ik eigenlijk niet aan. Ten eerste zien we dat er meer mensen
ja dan nee antwoorden. De groep Nederlanders die orgaandonor wil zijn, groeit nog
steeds. Ik geloof dat bij de peildatum 3,8 miljoen mensen gewoon ja hebben gezegd
– als ik het allemaal goed omreken. Dat aantal stijgt dus. Het aantal nee-invullers
stijgt ook. Dat is zo. Ik kan het me ook wel voorstellen. Als mensen hier bewust over
gaan nadenken en het gesprek erover voeren aan de keukentafel, dan leidt dat ook tot
meer expliciete keuzes. Het is wel goed dat we dat dan ook weten, zou ik willen zeggen.
Ik denk dus niet dat het doorslaat en ik ben er ook niet somber over. In de kern vind
ik het heel prettig om te zien dat het aantal geregistreerde burgers in het Donorregister
stijgt. Ik denk en hoop eigenlijk dat het het komend halfjaar sneller stijgt dan in
het afgelopen anderhalve jaar. Dat is mijn wens. We zullen het zien. Ik zal u daarover
informeren.

Over de 19% heb ik het gehad. Over de nabestaanden heb ik het ook gehad. Ik denk dus
dat ik de vragen van de heer Jansen allemaal beantwoord heb.

De heer Jansen (PVV):

Volgens mij staat er nog één vraag open, namelijk over de financiële kant van het
verhaal, het eigen risico. Daar had ik een vraag over gesteld.

Minister Bruins:

De Minister gaat eventjes zoeken. Ik heb hier zo veel papier. Ik kom straks even op
die vraag terug, want ik moet dat eventjes opzoeken.

De heer Jansen (PVV):

Als u het goed vindt, voorzitter, zal ik de vraag even in twee delen toelichten. Het
ging eigenlijk om twee delen namelijk. We hadden een vraag over de zinsnede «naar
verwachting». Het tweede was de vraag waarom het eventueel niet met terugwerkende
kracht kan. Dat was eigenlijk de vraag, maar dan in tweeën gehakt.

Minister Bruins:

De vraag was: waarom duurt het vrijstellen van het eigen risico na dertien weken tot
2021; kan dat niet sneller? We hebben eerst bekeken hoe we dat het beste konden aanpakken.
Dat kan via het Besluit zorgverzekeringen. Het kost tijd om dat te regelen omdat het
een besluit is. Aan dat soort besluiten kun je geen terugwerkendekrachtbepaling toevoegen.
Dat is de reden. Het kost gewoon tijd. Zal ik de vorderingen op dit vlak ook meenemen
in de stand-van-zakenbrief van het voorjaar?

De voorzitter:

Heel kort nog, meneer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

De zinsnede «naar verwachting» is dus omdat de Minister er niet helemaal zeker van
is wanneer het wordt doorgevoerd.

Minister Bruins:

Ik wil het dit jaar gewoon afmaken, zodat het in 2021 gereed kan zijn. Toen ik de
brief schreef – dat was in oktober – heb ik daar nog «naar verwachting» bij gezet.
Nu zijn we weer een paar maanden verder. Nu verwacht ik wel dat het in 2021 te regelen
is. Naarmate de tijd vordert, weet je altijd meer. Of juist minder. Maar nu wordt
het een bijna holistisch debat. Dat bewaren we voor een andere keer.

Dan kom ik bij de vragen die gesteld zijn door de D66-fractie. Over het ICT-systeem
heb ik het gehad. Dat loopt dus goed.

Over de donatiefunctionaris heb ik gezegd dat het vaak een arts is. Ik heb ook omschreven
welke arts dat meestal zal zijn. De opleiding is verder dan het ontwikkelstadium,
maar het opleiden van donatiefunctionarissen is wel werk in uitvoering. Inmiddels
zijn er natuurlijk ook wel een aantal getrainde ic-artsen en gespecialiseerde verpleegkundigen
die het donatieproces begeleiden. Er is misschien nog wel werk aan de winkel om het
op landelijk niveau strakker te coördineren. Daar moeten we nog wel aandacht voor
hebben.

Een schep erbovenop in de informatiecampagne? Dat doen we.

Hoe staat het met het scholingstraject? Dat wordt met veldpartijen ontwikkeld. De
scholing gaat in de komende maanden van start, voorafgaand aan de inwerkingtreding
van de wet. Dat is dus ook lopend werk.

Over het gesprek met de nabestaanden en het debat in de Eerste Kamer hebben we het
gehad.

Dan het donatietraject op hogere leeftijd. Om welke weefsels gaat het? Kan het leiden
tot verkeerde verwachtingen? Kunnen we de goede gesprekken voeren met oudere mensen?
Daarover zou ik een paar dingen willen zeggen. Als eerste iets wat ik nog niet eerder
heb genoemd. Ik heb op donorregister.nl vragen en antwoorden staan; de meest gestelde
vragen. Die gaan ook over dit onderwerp. Wij updaten die vragen en antwoorden. Dat
is een deel van het antwoord over de informatieverstrekking aan mensen op hoge leeftijd
en op de vraag welke weefsels nog bruikbaar zijn en wanneer wel en niet kan worden
gedoneerd. Het andere is dat we in aanloop naar de wet 300 lezingen en gesprekken
voor ouderen organiseren door het hele land. Daar zijn ook ouderenbonden bij betrokken.
Dat zijn dus manieren om de informatiepositie goed te maken.

Dan de bedankbrief. Dat punt hebben we al eens eerder besproken. We zijn over de bedankbrief
in gesprek met de NTS. We weten dat sommige nabestaanden wél behoefte hebben aan een
dergelijk bedankje, maar anderen juist weer niet. Maar goed, we zijn daarover in gesprek
met de NTS. Daarnaast is er ook dit jaar de tweejaarlijkse TransplantERENdag, zoals
die heet. Die wordt weer gehouden. Dat is ook een vorm van dank je wel zeggen.

Ik heb nog twee vragen te beantwoorden, voorzitter. Ik ben ingegaan op de communicatie
na inwerkingtreding van de donorwet.

Dan was er nog de vraag over donatie bij leven en de vergoeding van de zorgkosten.
Ligt de bewijslast bij de arts of bij de patiënt? Het is de arts die zal moeten verklaren
dat de zorgkosten verband houden met de donatie. In de praktijk zal dat vaak de nefroloog
zijn.

Ik hoop daarmee ook deze laatste vragen te hebben beantwoord, voorzitter.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Ik wil nog even reageren op de communicatie over dankbaarheid van getransplanteerden
richting familie van orgaandonoren. De NTS zou in mijn optiek, omdat ik me ook kan
voorstellen dat sommige nabestaanden daar geen behoefte aan hebben, kunnen bekijken
of ze per geval kunnen vragen of men er prijs op stelt, zodat het kan worden doorgegeven
aan de familie of aan de getransplanteerde. Dat is gewoon heel praktisch. Het gaat
helemaal niet over grote hoeveelheden. Maar het kan soms zo belangrijk zijn om even
een teken van leven te krijgen. Dat kan voor sommige nabestaanden belangrijk zijn,
terwijl anderen daar helemaal geen behoefte aan hebben en er niet mee geconfronteerd
willen worden. Ik vraag de Minister dus of dat op die manier gecheckt kan worden.

Minister Bruins:

Ik zei al dat ik daar even met de NTS over zal spreken. Ik weet dat de NTS in sommige
gevallen al contact heeft en dat het gesprek gevoerd kan worden als daar behoefte
aan blijkt te zijn. Laat mij dat maar even precies uitzoeken, met name op het punt
van dank je wel zeggen. Ik kom daar graag op terug in mijn stand-van-zakenbrief in
het voorjaar.

Tot zover, voorzitter.

De voorzitter:

Dank u wel. Dan zijn we daarmee gekomen aan het einde van de eerste termijn van de
kant van de Minister. Ik kijk of er behoefte is aan een korte tweede termijn. Dat
is het geval. Ik geef als eerste het woord aan mevrouw Tellegen.

Mevrouw Tellegen (VVD):

Hartelijk dank, voorzitter. Hartelijk dank ook aan de Minister voor zijn uitvoerige
beantwoording. Waar te beginnen? Het gaat natuurlijk eigenlijk om de 1.271 mensen
op de wachtlijst. Daar begon ik mijn eigen inbreng ook mee. Die willen we helpen.
Die willen we een toekomst bieden met een donororgaan. De vraag bij dit debat is en
blijft elke keer: hoe doen we dat op de meest effectieve manier? Wat levert het meeste
op? Alle mogelijkheden zijn vandaag ook weer langsgekomen. Een van die mogelijkheden
is de nieuwe donorwet. Ik hoop echt oprecht dat het effect gaat genereren. Nog 7 miljoen
mensen moeten zich registreren. De Minister heeft aangegeven dat hij op schema ligt
en dat hij hoopt dat nog een heleboel mensen zelf die keuze gaan maken. De zorg van
de VVD is dat te weinig mensen zich bewust zijn van het feit dat geen keuze maken
ook een grote consequentie heeft, namelijk dat ze als donor worden geregistreerd.
Ik hoop de komende maanden en ook daarna een actieve overheid te zien die de mensen
erop wijst dat ze zelf de keuze moeten maken. Dat is beter dan geen bezwaar.

Over de nabestaanden hebben we het uitgebreid gehad. Ik heb de Minister goed begrepen.
Hij gaat daar werk van maken. Ik zou de Minister willen vragen of hij in de brief
die hij heeft toegezegd voor dit voorjaar, terug kan komen op twee aspecten. Ten eerste:
wat zijn de redenen van de nabestaanden om toch een streep door die wens te halen?
Als we dat weten, kunnen we veel gerichter aan de slag met hoe we dat kunnen voorkomen.
Ten tweede: maak werk van dat gesprek, want dat is heel belangrijk.

Tot slot, heel kort nog voorzitter, over orgaandonatie na euthanasie. Ik ben heel
blij met de beide toezeggingen van de Minister op dit punt. Hier ligt een schat aan
organen verborgen. Ik ben benieuwd naar de wijze waarop de patiëntenverenigingen geïnformeerd
gaan worden. Ik ben ook heel benieuwd naar de knelpunten die de medische centra op
dit moment ervaren bij dit complexe thema. Ik denk dat het driehonderd procent de
moeite waard is om hier heel veel werk van te gaan maken.

Dank u wel.

De voorzitter:

Dank u wel. Dan is het woord aan de heer Jansen.

De heer Jansen (PVV):

Dank, voorzitter. Het punt van de nabestaanden vinden wij op dit moment ook een groot
vraagteken. Gaan we het doel bereiken dat we voor ogen hebben? We hopen van wel. Ik
ben ook zeer geïnteresseerd in de informatie die we daar nog over gaan ontvangen van
de Minister.

Een tweede opmerking gaat over communicatie in de eigen taal bij sommige multiculturele
groeperingen. Eigenlijk is het natuurlijk te belachelijk voor woorden dat dit nodig
is. De vraag is ook of het wel zinvol is, want als men weigert te integreren, moet
je je afvragen of men openstaat voor de redenatie achter het donor zijn. Maar goed,
dat is iets wat wij weleens vaker inbrengen hier. Nogmaals, het is belachelijk dat
dit nodig is.

Mijn laatste opmerking gaat over het eigen risico. Dit is nou typisch weer een voorbeeld
van waarom wij zeggen: waarom moet je versneld die wet invoeren en wacht je niet tot
1 januari volgend jaar? Dan heb je het allemaal op één moment volledig geregeld. Nu
is dat niet het geval.

De voorzitter:

Dank u wel. Dan geef ik tot slot het woord aan mevrouw Dijkstra. Gaat uw gang.

Mevrouw Pia Dijkstra (D66):

Dank u wel, voorzitter. Het doel van de wetswijziging is geweest om van iedereen een
registratie te krijgen, of dat nu nee of ja is, of de keuze om het aan de nabestaanden
over te laten. Als ik kijk hoe de Minister daarmee aan de gang is, kan ik alleen maar
zeggen dat ik daarmee kan instemmen en dat ik vind dat het er goed uitziet. Er zijn
natuurlijk nog een aantal zaken die aandacht verdienen. De Minister heeft daarop gereageerd.
Dat gaat ook komen, met name de campagne. Ik heb zelf ook altijd gezegd dat communicatie
de ruggengraat is van de campagne. Ik heb het idee dat deze Minister het heel voortvarend
oppakt. Ik dank de Minister ook voor zijn antwoorden op de vragen die ik heb gesteld.
Ik ga ervan uit dat we goed op de hoogte gehouden blijven worden, zoals dat tot nu
toe gebeurd is. Ik dank de Minister.

De voorzitter:

Hartelijk dank. Daarmee zijn we aan het einde van de tweede termijn aan de zijde van
de Kamer. Ik geef de Minister de gelegenheid voor het beantwoorden van de gestelde
vragen. Gaat uw gang.

Minister Bruins:

Dank voor de bemoedigende woorden. Ik denk dat communicatie inderdaad voor alle regelgeving
die wij hebben een belangrijk aspect is, want het is niet zo dat 17 miljoen mensen
altijd aan onze lippen hangen. Toch zou je dat voor dit onderwerp nou juist heel graag
willen. Ik heb in de eerste termijn gezegd dat we op schema liggen, maar ik denk dat
we voorzichtig moeten zijn om te zeggen dat we tevreden zijn met hoe het eruitziet,
want het is niet af. Het is ook op 1 juli niet af. Dat is misschien wel de belangrijkste
opmerking voor nu. We gaan de 1 juli ruimschoots voorbij, want we moeten daar nog
veel aan doen.

Ik vind het inderdaad van belang dat we mensen opzoeken. In de situatie dat je de
taal niet goed machtig bent, vanwege je geestelijke gesteldheid, is het heel fijn
dat een stichting als Steffie je aan informatie helpt. Het is heel fijn als je het
gesprek in eigen kring wil voeren, of die nou Syrisch, Eritrees, Marokkaans of Antilliaans
is, of noem het maar op. Ik was bij een avond waarop een imam sprak. Hij had gehoord
dat het verboden zou zijn om als donor op te treden. Als een speer schoot hij omhoog.
Hij zei: ik ben imam en ik zie dat helemaal niet zo. Daarmee is het allemaal niet
gefikst. Dat is niet in één gesprek gedaan, maar het gesprek op die avond helpt daar
wel bij. Ik denk ook dat je het gesprek makkelijker op gang helpt als een brochure
met informatie in meer talen wordt gemaakt. Dat zeg ik in de richting van de heer
Jansen.

Voorzitter. Het gesprek met die...

Mevrouw Tellegen (VVD):

Wat de Minister hier aanraakt, is iets wat ik hem ook had willen vragen, maar wat
ik eigenlijk straal vergeten ben. Dat was de oproep van een imam die zei: doneer uw
organen vooral niet. Dat is natuurlijk zijn goed recht. Dat doet hij op basis van
de geloofsovertuiging en vanuit het geloof dat de islamieten niet willen tornen aan
het lichaam van een overledene. Mijn vraag is wel: als we de campagne echt op maat
maken en mensen actief opzoeken om te laten zien hoe mensen zich kunnen laten registreren,
gaat de Minister op dit punt dan bijvoorbeeld ook in gesprek met de islamitische gemeenschap,
om te kijken hoe dat werkt?

Minister Bruins:

Absoluut. Ik weet niet precies of de vraag vanmiddag wordt gesteld naar aanleiding
van het rapport van het Verwey-Jonker Instituut. Ik vond het interessant om in dat
rapport te lezen dat er niet één heersende interpretatie van de islam is op grond
waarvan je kunt zeggen dat moslims wel of niet donor mogen worden. Het is een opvatting
van een imam. Daar doen we niks aan af, maar er zijn ook andere interpretaties. Ik
ben ook weleens bij een gesprek geweest met twee imams die daar op een verschillende
manier over denken. Wat ik daaraan overhoud, is dat het gesprek op gang moet worden
gebracht. Ik denk dat dat de waarde is. Daar moeten we ook gewoon mee doorgaan. Soms
kan het van de imam komen, soms kan het van de islamitische studentenvereniging komen,
zoals in dit geval, en soms moet het weer op een heel andere manier. Dat is niet in
één modelletje te vangen. Ik vind dat we dat precies moeten doen.

Het andere punt dat in tweede termijn is opgemerkt door eigenlijk alle sprekers, is
het punt van de nabestaanden. Wat is nou de reden om een streep door de wens van een
mens te halen? Een mens heeft zorgvuldig gewikt en gewogen. Wij hopen en verwachten
dat hij dat heeft besproken met zijn nabestaanden. Dan wordt er toch een andere keuze
gemaakt door de nabestaanden. De arts zal zich daardoor aangesproken voelen. Er zijn
gesprekstechnieken en er wordt van alles gewisseld, maar de arts zal zich aangesproken
voelen door wat de nabestaanden zeggen. Het is een heel interessante vraag, die ook
uitgebreid in het debat in de Eerste Kamer aan bod is geweest. Ik denk dat we daar
in ieder geval moeten monitoren... Maar dat klinkt weer zo beleidsmatig. Je wilt gewoon
graag weten wat de redenen zijn. De vraag die u hier vanmiddag neerlegt, lijkt mij
de moeite waard om in de komende periode te volgen. We zullen kijken hoe we daarop
moeten inspelen. Of dat nu in de gesprekstechnieken of in de informatie aan patiëntenverenigingen
een rol moet gaan spelen, vind ik een beetje op de zaken vooruitlopen, want ik ben
nog in het hoofdstuk van de voorbereiding in aanloop naar 1 juli. Maar ik begrijp
dat gesprek heel goed. Ik heb dat in de Eerste Kamer ook gezegd. Laten we zorgen dat
we monitoren wat de effecten hiervan zijn, of meer dan dat: wat de redenen hiervan
zijn. Dat lijkt me een goed punt om te doen. We hebben dat natuurlijk niet allemaal
in dit jaar gefikst. Om deze middag te besluiten: kleine stapjes voorwaarts, dat is
het beste.

De voorzitter:

Dank u wel. Dan zijn we daarmee aan het einde gekomen van dit algemeen overleg. Ik
zie dat de heer Jansen nog een vraag heeft.

De heer Jansen (PVV):

Ik heb een opmerking gemaakt over het eigen risico. Het zou een ideale situatie zijn
geweest om alles per 1 januari te laten plaatsvinden. Het was nou juist een argument
om alles tegelijkertijd in te voeren. Daar heb ik geen reactie op gehad.

Minister Bruins:

We kunnen pas brieven sturen als de wet van kracht is. De wet is van kracht op 1 juli.
Dat vind ik ook het moment om de brieven te gaan sturen. Dat staat even los van de
discussie over het eigen risico. Daarvoor moet ik een andere regel wijzigen, namelijk
het Besluit zorgverzekeringen. Dat hebben we wel gefikst per 2021. Ik vind eigenlijk
dat ik dat allebei moet doen. Met die ene ben ik bezig – dat heb ik u laten weten
in de brief van oktober vorig jaar – en ook met de wet ben ik bezig. Ik wil eigenlijk
niet wachten met de invoering van de wet, want zo hebben we het afgesproken in het
parlement: per 1 juli starten en dan in batches de brieven eruit.

Tot zover, voorzitter.

De voorzitter:

Dan zijn wij daarmee gekomen aan het einde van de tweede termijn aan de zijde van
het kabinet. De Minister heeft één toezegging gedaan van een brief waarin hij een
aantal onderwerpen mee zal nemen.

– De Minister stuurt in mei of juni 2020 een nieuwe stand-van-zakenbrief over de registraties.
Dat is een toezegging in de richting van de commissie. Daarin neemt hij een aantal
vragen van de Kamer mee. Deze staan uiteraard in het verslag. Een aantal staan hier
genoteerd, maar de lijst is niet uitputtend. Het gaat onder andere om de nierteams,
de donatie na euthanasie, het Besluit Zorgverzekeringswet, de bedankbrief aan de nabestaanden.
Daar komt ook het laatste punt van mevrouw Tellegen bij als het gaat om de vraag waarom
nabestaanden nee zeggen. Of laat ik het zo zeggen: waarom nabestaanden een andere
keuze maken.

Dat is de toezegging. Daarmee zijn we aan het einde gekomen van dit algemeen overleg.
Ik wil de Minister graag bedanken voor zijn inbreng. Dat geldt uiteraard ook voor
zijn ondersteuning. Ik dank de Kamerleden voor hun inbreng. Ik dank de mensen op de
publieke tribune voor hun belangstelling. Dat geldt uiteraard ook voor de mensen die
dit debat op een andere manier hebben gevolgd. Hartelijk dank, ook richting onze ondersteuning
bij dit debat.

Sluiting 16.00 uur.