Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Tellegen over het artikel ‘Nabestaanden houden steeds vaker orgaandonatie tegen’

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 30 januari 2020).

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht in Medisch Contact «Nabestaanden houden steeds vaker
orgaandonatie tegen»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Wat is uw algemene reactie op de jaarcijfers van de Nederlandse Transplantatie Stichting
(NTS) die in dit artikel genoemd worden?

Antwoord 2

Helaas heeft de stijging van 2018 (15% meer transplantaties dan 2017) zich niet doorgezet
in 2019. Een daling van 6% orgaantransplantaties in 2019 hoeft echter niet te wijzen
op een negatieve trend. Zoals de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) ook aangeeft,
een dergelijke schommeling is niet ongebruikelijk. Verder ben ik verheugd dat er meer
hoornvliestransplantaties hebben plaatsgevonden. Ook laten de cijfers zien dat mijn
investeringen in de innovatieve behandeling met machineperfusie resultaten opleveren.

Vraag 3

Wat vindt u ervan dat in het jaar 2019 nabestaanden in 19 procent van de gevallen
een donatie tegenhielden, terwijl de overledene zelf expliciet een «ja» als keuze
had vastgelegd in het donorregister?

Antwoord 3

Iedere situatie is anders. Uitgangspunt is de wens van de overledene en deze dient
zoveel mogelijk uitgevoerd te worden. Maar er is ook een andere kant. Nabestaanden
worden op een vaak zeer emotioneel moment geconfronteerd met orgaandonatie. In goed
overleg met de nabestaanden worden dan de opties besproken. Als zij een weloverwogen
besluit nemen om geen donatieprocedure te starten, bijvoorbeeld doordat de kans dat
hun dierbare een geschikt orgaan heeft voor donatie heel klein is, is dat ook een
«weigering» die we terug zien in de cijfers. Maar die is wel heel goed overwogen.

Daarnaast lijken percentuele schommelingen groter omdat het bij orgaandonatie om een
relatief klein aantal patiënten gaat. In 2019 hebben de nabestaanden in 35 gevallen
nee gezegd tegen donatie, terwijl hun dierbare met een «ja» in het Donorregister stond.
In 2018 ging het om 29 gevallen (13%).

Vraag 4

Verwacht u dat de rol van de nabestaanden, wanneer per 1 juli 2020 de nieuwe donorwet
(actieve donorregistratie) in werking treedt, groter zal worden, aangezien dan naar
alle waarschijnlijkheid naast de groep «ja»-geregistreerden een grote groep zal ontstaan
van mensen die zelf geen keuze hebben gemaakt en daardoor als «geen bezwaar» worden
geregistreerd in het donorregister? Zo ja, vindt u dat wenselijk?

Antwoord 4

Ik verwacht niet dat de rol van nabestaanden groter zal wordt bij de invoering van
de nieuwe donorwet. Om te waarborgen dat de rol van nabestaanden duidelijk is voor
de professionals is de Kwaliteitsstandaard opgesteld. Na invoering van de nieuwe donorwet
wordt bij een «geen bezwaar» registratie (mensen die in de huidige situatie niet geregistreerd
zijn), net als nu bij een «ja» registratie, de donatie besproken met de nabestaanden
en worden zij hierin begeleid. In beide gevallen gaat het om een geregistreerde toestemming.
De arts voert dus uiteraard altijd een gesprek met nabestaanden om hen te informeren
over de registratie en hoe deze tot stand is gekomen.

Daarbij: in de situaties waarin de nabestaanden wél moesten beslissen over donatie,
hebben ze in 2019 ongeveer net zo vaak toestemming gegeven als in 2018 (32% vs. 29%).

Vraag 5

Vindt u dat het recht op zelfbeschikking en het eerbiedigen van de wens van de orgaandonor
voldoende zijn gewaarborgd in de Richtlijn Kwaliteitsstandaard Donatie, waarin onder
andere staat dat ook bij een geregistreerde donor niet tot donatie wordt overgegaan
wanneer nabestaanden het onderling oneens zijn over de vraag of donatie wenselijk
is?

Antwoord 5

De Kwaliteitsstandaard komt voort uit de politieke wens om invoering van de nieuwe
donorwet en de positie van nabestaanden duidelijk te beschrijven. De standaard probeert
een balans te vinden tussen het recht op zelfbeschikking van de donor enerzijds en
de positie en belangen van de nabestaanden anderzijds. In de Kwaliteitsstandaard staat
nadrukkelijk dat de wens van de overledene het uitgangspunt moet zijn van het gesprek
met nabestaanden. Als er toestemming is voor donatie, is het gesprek met nabestaanden
informerend en zij hoeven niet meer de vraag te beantwoorden of zij wel of niet voor
donatie willen kiezen. Wel kunnen nabestaanden aannemelijk maken dat de registratie
niet overeenkomt met de wens van de potentiële donor, of kan uit de gesprekken met
de nabestaanden blijken dat zij mogelijk emotionele/psychische schade lijden als de
procedure toch doorgaat.

Vraag 6

Hoe gaat u ervoor zorgen dat de wens van mensen die zich actief als donor hebben geregistreerd,
beter wordt gewaarborgd?

Antwoord 6

De wens van de donor is zowel in de nieuwe situatie als in de huidige situatie goed
gewaarborgd. Zoals hierboven aangegeven, is in de Kwaliteitsstandaard nadrukkelijk
opgenomen dat de wens van de overledene het uitgangspunt moet zijn van het gesprek
met nabestaanden. Ook past de NTS momenteel de donatie scholingsmodules aan voor artsen
die te maken krijgen met het donatiegesprek en nabestaanden, zodat zij de Kwaliteitsstandaard
en daarin gehanteerde uitgangspunten toepassen in de praktijk.

Vraag 7

Kunt u deze vragen voor het algemeen overleg Orgaandonatie op 5 februari 2020 beantwoorden?

Antwoord 7

Ja.