Verslag van een schriftelijk overleg : Verslag van een schriftelijk overleg over het ontwerpbesluit houdende regels ter uitvoering van de Wet op de orgaandonatie (Besluit orgaandonatie) (Kamerstuk 33506-40)

Nr. 41
VERSLAG VAN EEN SCHRIFTELIJK OVERLEG

Vastgesteld 27 januari 2020

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
en opmerkingen voorgelegd aan de Minister voor Medische Zorg over de brief van 26 november
2019 inzake het ontwerpbesluit houdende regels ter uitvoering van de Wet op de orgaandonatie
(Besluit orgaandonatie) (Kamerstuk 33 506, nr. 40).

De vragen en opmerkingen zijn op 18 december 2019 aan de Minister voor Medische Zorg
voorgelegd. Bij brief van 24 januari 2020 zijn de vragen beantwoord.

De voorzitter van de commissie, Lodders

Adjunct-griffier van de commissie, Krijger

Inhoudsopgave

I.

Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

2

II.

Reactie van de Minister voor Medische Zorg

4

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de CDA-fractie

De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van het ontwerpbesluit houdende regels
ter uitvoering van de Wet op de orgaandonatie. Deze leden hebben hier enkele vragen
bij.

1. Het donorformulier en het donorregister

1.1 Het donorformulier

De leden van de CDA-fractie vragen of het mogelijk is voor personen die zich reeds
vóór inwerkingtreding van onderhavig besluit hebben geregistreerd als donor, aan te
geven dat zenuwweefsel wel of juist expliciet niet gedoneerd kan worden. Hoe worden
bestaande geregistreerde donoren hierover geïnformeerd?

De leden van de CDA-fractie vragen waarom een wettelijk vertegenwoordiger die een
formulier invult voor een meerderjarige die niet in staat is tot een redelijke waardering
van zijn belangen ter zake, niet zijn eigen persoonsgegevens hoeft in te vullen. Op
welke wijze kan dan gecontroleerd worden of het formulier door de juiste persoon is
ingevuld?

De leden van de CDA-fractie vragen waarom het niet mogelijk is om op (of enkele weken
voor) de exacte datum van de 18e verjaardag een formulier toe te zenden. Nu wordt ervoor gekozen het formulier in
de maand na de maand waarin betrokkene 18 jaar is geworden toe te sturen. Wat betekent
dit bij overlijden in deze tussentijd? Wordt de betrokkene dan beschouwd als geregistreerd
als geen bezwaar?

Voor nieuw ingezetenen geldt dat zij pas worden aangeschreven als zij ten minste drie
jaar in de basisregistratie personen (BRP) ingeschreven zijn. De leden van de CDA-fractie
vragen hierbij ook of nieuw ingezetenen in de periode voor die eerste aanschrijving
als «geen bezwaar» geregistreerd komen te staan.

De leden van de CDA-fractie vragen waarom in 2020 alle nieuw ingezetenen worden aangeschreven,
ook als zij minder dan drie jaar ingeschreven staan in de BRP. Waarom geldt daar niet het argument dat ongeveer 30% van de nieuw
ingezetenen binnen drie jaar Nederland weer verlaat?

1.2 Het donorregister

De leden van de CDA-fractie vragen in hoeverre het vernieuwde IT-systeem van het donorregister
en de aangepaste digitale registratie van de wilsverklaring inmiddels technisch op
orde is.

2. De kwaliteitsstandaard

De Minister geeft in zijn brief Kwaliteitsstandaard postmortale donatiezorg van 26 november
2019 1 aan dat in een specifieke situatie in de kwaliteitsstandaard wordt afgeweken van
de motie Nooren c.s. Dat betreft de situatie waarin de betrokkene toestemming heeft
gegeven voor donatie («ja» of «geen bezwaar» registratie) maar geconstateerd wordt
dat deze betrokkene geen nabestaanden tot en met de tweede graad meer heeft. In dat
geval wordt bepaald dat het donatiegesprek ook kan worden gevoerd met een naaste van
de betrokkenen, zoals een goede vriend of vriendin. De leden van de CDA-fractie vragen
hoe in een dergelijke situatie wordt geconstateerd dat er geen nabestaanden tot en
met de tweede graad meer zijn. Hoe kunnen de bij de transplantatiezorg betrokken artsen
en andere hulpverleners dit definitief vaststellen?

De leden van de CDA-fractie vragen daarnaast hoe het voornemen om het donatiegesprek
bij ontbreken van nabestaanden met vrienden van de betrokkene te voeren zich verhoudt
tot datgene wat in de parlementaire behandeling van het voorstel tot wijziging van
de Wet op de orgaandonatie (WOD) in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem
is besproken, namelijk dat het de dagelijkse praktijk is dat geen organen uitgenomen
worden als er geen nabestaanden zijn. Wordt met deze kwaliteitsstandaard de huidige
praktijk gewijzigd? Deelt de Minister de mening dat hiermee niet voldaan wordt aan
datgene wat in de motie Nooren c.s. is gesteld?

Daarnaast vragen deze leden hoe vastgesteld kan worden wie een goede vriend of vriendin
is van de betrokkene.

De leden van de CDA-fractie vragen waarvoor het meetinstrument dient dat nog zal worden
ontwikkeld in het kader van de kwaliteitsstandaard.

3. Voorlichting

De leden van de CDA-fractie vragen of het klopt dat in de afgelopen zomer van 2019
de Reclame Code Commissie voor de vijfde keer aan de Minister het advies heeft gegeven
in haar reclame uitingen over orgaandonatie niet meer gebruik te maken van de term
«na overlijden».2 Klopt het dat – naar de mening van de Minister – er feitelijk geen goed alternatief
is voor de frase «na het overlijden»? Zo ja, geeft de Minister daarmee niet eigenlijk
toe dat het gebruik van de term «na overlijden» niet goed weergeeft wat er werkelijk
mee bedoeld wordt?

De leden van de CDA-fractie vragen op welke wijze de Minister gevolg heeft gegeven
aan de hierboven genoemde uitspraak van de Reclame Code Commissie.

Vragen en opmerkingen van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben met interesse kennisgenomen van het ontwerpbesluit.
Zij hebben hierover nog enkele vragen.

De leden van de D66-fractie vragen of meer informatie gegeven kan worden over de inspanningsverplichting
uit artikel 8 onderdeel d van de Wod. Er wordt gesproken over de feitelijke invulling
die, waar wenselijk, afgestemd zal worden met het veld en/of de Minister van Onderwijs,
Cultuur en Wetenschap. Daar de nieuwe donorwet (actieve donorregistratie) per 1 juli
2020 van kracht wordt en daarvoor, naar de mening van deze leden, wijzigingen in de
informatievoorziening juist richting jongeren die nog op school zitten van groot belang
zijn, verwachten deze leden dat de Minister al meer kan vertellen over de informatieverstrekking
op scholen. Hoe vaak zijn vrijwilligers van de Nederlandse Transplantatie Stichting
(NTS) het afgelopen jaar op bezoek geweest bij scholen? Tenslotte vragen deze leden
of de Minister de komende maanden een stijging voorziet in dit aantal.

II. Reactie van de Minister

1. Het donorformulier en het donorregister

1.1 Het donorformulier

De leden van de CDA-fractie vragen of het mogelijk is voor personen die zich reeds
vóór inwerkingtreding van onderhavig besluit hebben geregistreerd als donor, aan te
geven dat zenuwweefsel wel of juist expliciet niet gedoneerd kan worden. Hoe worden
bestaande geregistreerde donoren hierover geïnformeerd?

Het is voor personen die zich voor 1 juli 2020 geregistreerd hebben als donor ook
daarna mogelijk om een keuze te maken over het doneren van zenuwweefsel. Op het moment
dat iemand inlogt in het Donorregister krijgt diegene een melding te zien waarin staat
dat de donatievraag ten aanzien van zenuwweefsel nog open ligt. Vervolgens kan betrokkene
aangeven of hij of zij zenuwweefsel wil doneren. Deze werkwijze is – en wordt nog
steeds – gehanteerd bij betrokkenen die zich al in het Donorregister hadden geregistreerd
voordat per 1 juli 2016 oogweefsel als te doneren weefsel aan het donorformulier is
toegevoegd. Bestaande geregistreerde donoren worden niet actief geïnformeerd. Naast
de digitale mogelijkheid kunnen personen vanaf 1 juli 2020 ook gebruik maken van het
nieuwe papieren donorformulier, waarop ook een keuze gemaakt kan worden over het doneren
van zenuwweefsel. Indien een bestaande geregistreerde donor geen expliciete keuze
heeft gemaakt over het doneren van zenuwweefsel kan hiervoor aanvullende toestemming
worden gevraagd aan de nabestaanden.

De leden van de CDA-fractie vragen waarom een wettelijk vertegenwoordiger die een
formulier invult voor een meerderjarige die niet in staat is tot een redelijke waardering
van zijn belangen ter zake, niet zijn eigen persoonsgegevens hoeft in te vullen. Op
welke wijze kan dan gecontroleerd worden of het formulier door de juiste persoon is
ingevuld?

In de praktijk heeft het Donorregister niet de mogelijkheden om te beoordelen of de
wettelijk vertegenwoordiger inderdaad als vertegenwoordiger in de zin van de Wet op
de orgaandonatie kan worden aangemerkt. Wel wordt bij een registratie via een papieren
donorformulier per post een bevestiging gestuurd naar het adres van betrokkene (en
dus niet naar degene die namens hem of haar een keuze heeft geregistreerd). Vervolgens
heeft betrokkene vier weken de tijd om deze bevestiging te controleren. Pas daarna
is de ingevulde keuze raadpleegbaar. Ook bij een registratie via DigiD zal overigens
per post een bevestiging worden gestuurd naar het adres van betrokkene. Op deze manier
kan betrokkene zijn of haar registratie controleren en een eventuele onterechte registratie
rechtzetten. Een andere belangrijke controle vindt plaats op het moment dat sprake
is van een infauste prognose bij betrokkene. In dat geval moet de betrokken functionaris
in het ziekenhuis namelijk de rechtsgeldigheid van de registratie controleren aan
de hand van de over betrokkene bekende gegevens en het donatiegesprek. Nu de juistheid
van een registratie door een wettelijk vertegenwoordiger dus op andere wijze geborgd
is, heb ik besloten dat het Donorregister een registratie namens betrokkene door een
vertegenwoordiger inhoudelijk niet zal toetsen. Opgave van de persoonsgegevens van
de vertegenwoordiger is dan niet nodig wat ook wenselijk is uit oogpunt van dataminimalisatie.

De leden van de CDA-fractie vragen waarom het niet mogelijk is om op (of enkele weken
voor) de exacte datum van de 18e verjaardag een formulier toe te zenden. Nu wordt ervoor gekozen het formulier in de
maand na de maand waarin betrokkene 18 jaar is geworden toe te sturen. Wat betekent
dit bij overlijden in deze tussentijd? Wordt de betrokkene dan beschouwd als geregistreerd
als geen bezwaar?

De wettelijke grondslag voor de aanschrijving is artikel 10, eerste lid, van de Wet
op de orgaandonatie. Dit artikel gaat uit van personen die de leeftijd van 18 jaar
hebben bereikt. Daarom is het niet mogelijk om deze personen reeds voor het bereiken
van de leeftijd van 18 jaar aan te schrijven. Indien betrokkene in de tussentijd overlijdt
en niet geregistreerd is, geldt dat, evenals in het huidige systeem, de donatievraag
nog open ligt en de nabestaanden beslissingsbevoegd zijn. Betrokkene staat op dat
moment niet geregistreerd met «geen bezwaar». Alle personen die nog geen keuze hebben
laten registreren in het Donorregister worden pas geregistreerd met een «geen bezwaar»
als zij zowel niet binnen zes weken reageren op de eerste brief als binnen zes weken
niet reageren op de tweede brief waarin zij verzocht worden een keuze te laten registreren.

Voor nieuw ingezetenen geldt dat zij pas worden aangeschreven als zij ten minste drie
jaar in de basisregistratie personen (BRP) ingeschreven zijn. De leden van de CDA-fractie
vragen hierbij ook of nieuw ingezetenen in de periode voor die eerste aanschrijving
als «geen bezwaar» geregistreerd komen te staan.

Ook nieuw ingezetenen zullen pas met een «geen bezwaar» registratie in het Donorregister
komen te staan als zij zowel niet binnen zes weken reageren op de eerste aanschrijving,
als binnen zes weken niet reageren op de tweede aanschrijving. Voor die tijd ligt
de donatievraag nog open en zijn de nabestaanden beslissingsbevoegd.

De leden van de CDA-fractie vragen waarom in 2020 alle nieuw ingezetenen worden aangeschreven,
ook als zij minder dan drie jaar ingeschreven staan in de BRP. Waarom geldt daar niet
het argument dat ongeveer 30% van de nieuw ingezetenen binnen drie jaar Nederland
weer verlaat?

Ik heb ervoor gekozen om alle nieuw ingezeten die in Nederland bij een gemeente staan
ingeschreven (dus ook als ze nog geen drie jaar in Nederland staan ingeschreven) vanaf
1 juli 2020 mee te nemen in de aanschrijving. De reden is dat de aanschrijving in
2020 heel omvangrijk en complex is en het nog complexer zou worden om de gebruikelijke
nieuw ingezetenen aanschrijving er ook nog apart bij uit te voeren. Daarnaast zou
een individuele uitleg aan deze groep nieuw ingezetenen over waarom zij al dan niet
een brief ontvangen verwarring bij hen kunnen veroorzaken omdat er breed gecommuniceerd
wordt dat iedereen die 18 of ouder is en niet in het donorregister staat een brief
zal ontvangen.

1.2 Het donorregister

De leden van de CDA-fractie vragen in hoeverre het vernieuwde IT-systeem van het donorregister
en de aangepaste digitale registratie van de wilsverklaring inmiddels technisch op
orde is.

De voortgang van de herbouw van het Donorregister wordt elke drie weken gevolgd via
zogeheten sprint-reviews. Volgens de laatste review ligt de bouw op dit moment op
schema en zal het vernieuwde IT-systeem van het Donorregister in april worden opgeleverd.
Na de oplevering zullen nog enkele tests uitgevoerd worden.

Op dit moment wordt voornamelijk gewerkt aan de techniek achter het Donorregister.
Hetgeen zichtbaar is voor de gebruiker van het Donorregister, zoals de registratieschermen,
was al op een eerder moment gereed en is getest met behulp van verschillende doelgroepen.
Naar aanleiding hiervan worden nog kleine verbeteringen ten behoeve van de gebruiksvriendelijkheid
en toegankelijkheid doorgevoerd.

2. De kwaliteitsstandaard

De Minister geeft in zijn brief Kwaliteitsstandaard postmortale donatiezorg van 26 november
2019 3 aan dat in een specifieke situatie in de kwaliteitsstandaard wordt afgeweken van
de motie Nooren c.s. Dat betreft de situatie waarin de betrokkene toestemming heeft
gegeven voor donatie («ja» of «geen bezwaar» registratie) maar geconstateerd wordt
dat deze betrokkene geen nabestaanden tot en met de tweede graad meer heeft. In dat
geval wordt bepaald dat het donatiegesprek ook kan worden gevoerd met een naaste van
de betrokkenen, zoals een goede vriend of vriendin. De leden van de CDA-fractie vragen
hoe in een dergelijke situatie wordt geconstateerd dat er geen nabestaanden tot en
met de tweede graad meer zijn. Hoe kunnen de bij de transplantatiezorg betrokken artsen
en andere hulpverleners dit definitief vaststellen?

De betrokken arts zal, net als in de huidige praktijk, via alle beschikbare kanalen
op zoek gaan naar de nabestaanden tot en met de tweede graad. De betrokken arts bekijkt
bijvoorbeeld de contactgegevens die de betrokkene bij zich draagt of schakelt de politie
in om de nabestaanden te bereiken. Vanzelfsprekend zal het donatiegesprek alleen gevoerd
worden met een naaste van de betrokkene wanneer duidelijk vaststaat dat er geen nabestaanden
zijn.

De leden van de CDA-fractie vragen daarnaast hoe het voornemen om het donatiegesprek
bij ontbreken van nabestaanden met vrienden van de betrokkene te voeren zich verhoudt
tot datgene wat in de parlementaire behandeling van het voorstel tot wijziging van
de Wet op de orgaandonatie (WOD) in verband met het opnemen van een actief donorregistratiesysteem
is besproken, namelijk dat het de dagelijkse praktijk is dat geen organen uitgenomen
worden als er geen nabestaanden zijn. Wordt met deze kwaliteitsstandaard de huidige
praktijk gewijzigd? Deelt de Minister de mening dat hiermee niet voldaan wordt aan
datgene wat in de motie Nooren c.s. is gesteld?

Uitgangspunt van de Kwaliteitsstandaard Donatiezorg is dat het donatiegesprek gevoerd
moet worden met de nabestaanden en dat donatie geen doorgang zal vinden indien de
nabestaanden niet aanwezig zijn. In zoverre is de kwaliteitsstandaard geheel in lijn
met de tekst van de motie en hetgeen besproken is tijdens de parlementaire behandeling.
In één zeer uitzonderlijk geval is sprake van een afwijking van de motie, in die zin
dat op basis van een gegeven toestemming («ja» of «geen bezwaar») orgaandonatie doorgang
kan vinden zonder aanwezigheid van nabestaanden. Dit is het geval wanneer vastgesteld
wordt dat helemaal geen nabestaanden (meer) bestaan en er een naaste aanwezig is die
over voldoende kennis beschikt over zowel de medische achtergrond van betrokkene als
over diens wensen ten aanzien van orgaan- en weefseldonatie. Overigens is voorgaande
«afwijking» wel in lijn met het primaire doel van de motie, namelijk het beschermen
van de nabestaanden. Als er geen nabestaanden (meer) zijn bestaat immers geen risico
op eventuele emotionele schade bij hen als gevolg van de orgaandonatie.

Daarnaast vragen deze leden hoe vastgesteld kan worden wie een goede vriend of vriendin
is van de betrokkene.

De beoordeling wie als goede vriend of vriendin van de betrokkene kwalificeert wordt
overgelaten aan de betrokken arts. Vaak zal dit mede blijken uit de betrokkenheid
van die persoon bij eerdere medische behandelingen en uit de hoeveelheid en kwaliteit
van de informatie die deze persoon heeft over de betrokkene.

De leden van de CDA-fractie vragen waarvoor het meetinstrument dient dat nog zal worden
ontwikkeld in het kader van de kwaliteitsstandaard.

Met het meetinstrument kan gemeten worden hoe opvolging wordt gegeven aan de Kwaliteitsstandaard
Donatiezorg in de praktijk. Hierdoor kan de kwaliteitsstandaard geëvalueerd en waar
nodig aangepast worden. Het ontwikkelen van het meetinstrument is bovendien een eis
van de Leidraad voor Kwaliteitsstandaarden door Advies- en Expertgroep Kwaliteitsstandaarden
(AQUA) van het Zorginstituut Nederland.

3. Voorlichting

De leden van de CDA-fractie vragen of het klopt dat in de afgelopen zomer van 2019
de Reclame Code Commissie voor de vijfde keer aan de Minister het advies heeft gegeven
in haar reclame uitingen over orgaandonatie niet meer gebruik te maken van de term
«na overlijden».4 Klopt het dat – naar de mening van de Minister – er feitelijk geen goed alternatief
is voor de frase «na het overlijden»? Zo ja, geeft de Minister daarmee niet eigenlijk
toe dat het gebruik van de term «na overlijden» niet goed weergeeft wat er werkelijk
mee bedoeld wordt?

De Reclame Code Commissie (RCC) heeft geadviseerd om, waar mogelijk, in uitingen over
orgaandonatie die binnen het bereik van de Nederlandse Reclame Code vallen de term
«na overlijden» toe te lichten in de betreffende uiting. De RCC heeft niet geadviseerd
om geen gebruik meer te maken van de term «na overlijden». Om deze reden is op de
website van het Donorregister een toelichting geplaatst, inclusief een infographic.
In korte uitingen, zoals een radiospot, ben ik van mening dat een dergelijke toelichting
niet mogelijk is. De RCC heeft zich ook bij deze conclusie aangesloten in haar beslissing
van 12 juli 2019. De passage «wat er werkelijk mee bedoeld wordt» in uw laatste vraag
kan ik niet goed plaatsen. Ik wil u er in dit verband graag op wijzen, zoals ik onlangs
ook in een schrijven aan de Eerste Kamer heb gedaan5, dat ik het niet als mijn taak zie om feitelijk of objectief niet te onderbouwen
stellingnames over medische procedures bij orgaandonatie over het voetlicht te brengen.

De leden van de CDA-fractie vragen op welke wijze de Minister gevolg heeft gegeven
aan de hierboven genoemde uitspraak van de Reclame Code Commissie.

Zoals reeds gemeld heb ik ervoor gezorgd dat op de website van het Donorregister (niet
alleen op de website van de Nederlandse Transplantatie Stichting), een toelichting
is opgenomen over het proces van orgaandonatie. Daarbij is eveneens toegelicht hoe
de dood in het kader van orgaandonatie wordt vastgesteld. Daarnaast heb ik de huis-aan-huis
folder aangepast, waardoor deze niet meer als reclame aangemerkt kan worden.

De leden van de D66-fractie vragen of meer informatie gegeven kan worden over de inspanningsverplichting
uit artikel 8 onderdeel d van de Wod. Er wordt gesproken over de feitelijke invulling
die, waar wenselijk, afgestemd zal worden met het veld en/of de Minister van Onderwijs,
Cultuur en Wetenschap. Daar de nieuwe donorwet (actieve donorregistratie) per 1 juli
2020 van kracht wordt en daarvoor, naar de mening van deze leden, wijzigingen in de
informatievoorziening juist richting jongeren die nog op school zitten van groot belang
zijn, verwachten deze leden dat de Minister al meer kan vertellen over de informatieverstrekking
op scholen. Hoe vaak zijn vrijwilligers van de Nederlandse Transplantatie Stichting
(NTS) het afgelopen jaar op bezoek geweest bij scholen? Tenslotte vragen deze leden
of de Minister de komende maanden een stijging voorziet in dit aantal.

Ik wil u erop wijzen dat artikel 8 van het Besluit orgaandonatie ziet op de algemene
voorlichting over orgaandonatie en niet op voorlichting over de nieuwe Donorwet. Gelet
hierop is de inspanningsverplichting naar scholen ook nog niet ingevuld, maar zal
dat op een later moment gebeuren. Ik heb u eerder bericht6 dat het mijn streven is om de implementatie ook te gebruiken voor het ontwikkelen
van een communicatiestrategie voor na de invoering van de nieuwe donorwet. Ik wil
de inspanningsverplichting naar scholen daarbij betrekken en uw Kamer voor 1 juli
2020 hierover nader berichten.

Om toch enkele cijfers te noemen: in 2019 was het aantal voorlichtingen door vrijwilligers
op scholen 540 en het aantal voorlichtingen door docenten op scholen 2.000. Ik verwacht
dat deze cijfers in 2020 met ongeveer 10% zullen stijgen.