Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Ellemeet over het bericht dat medische hulp voor - en onderzoek naar mensen met niet-westerse achtergrond achterblijft

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 15 oktober 2019).

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «De medische wereld heeft een witte blik. En dat is
een probleem voor etnische minderheden»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Maakt u zich ook zorgen over het feit dat in de praktijk symptomen van ziekten die
minder vaak voorkomen onder de autochtone Nederlandse bevolking, nogal eens niet herkend
worden door artsen?

Antwoord 2

In medisch wetenschappelijk onderzoek is steeds meer aandacht voor diversiteit. De
toegenomen wetenschappelijk kennis (genomics, biomarkers, lifestyle, imaging) zorgt
voor een nieuwe ontwikkeling van op de individuele patiënt toegesneden preventie en
behandeling, ofwel personalised medicine. Persoonskenmerken als gender, leeftijd en
etniciteit maken hier onderdeel van uit.

Desondanks blijft het voor artsen lastig om aandoeningen te herkennen, wanneer deze
weinig voorkomen bij de patiënten die zij over het algemeen zien. Dit staat los van
de reden waarom deze symptomen weinig voorkomen: of dat komt doordat het niet voorkomt
onder de autochtone bevolking of dat de aandoening om andere redenen binnen Nederland
zeldzaam is. Voor alle zeldzame aandoeningen geldt namelijk dat er problemen zijn
met herkenning, waardoor patiënten soms lang moeten wachten op een juiste diagnose
en dat door de kleine aantallen patiënten er ook weinig kennis over de juiste behandeling
is. Om die reden werk ik met mijn collega’s in Europa samen om de kennis en expertise
over zeldzame aandoeningen te bundelen. Hierdoor kan de zorg voor patiënten met een
zeldzame aandoening verbeterd worden. De Tweede Kamer is op 18 juni 2018 geïnformeerd
over het beleid ter zake (Kamerstuk 31 765, nr. 325). De kern van dit beleid is dat er binnen Europa door gespecialiseerde centra wordt
samengewerkt om de kennis en expertise die er is over zeldzame aandoeningen te bundelen
binnen Europese Referentie Netwerken, en er zo voor te zorgen dat deze kennis en expertise
beschikbaar komt voor Nederlandse patiënten. De Europese samenwerking op het gebied
van zeldzame aandoeningen wordt toegelicht in deze korte animatie:

https://audiovisual.ec.europa.eu/en/video/I-169786.

Vraag 3

Deelt u de mening dat er te weinig geld en aandacht gaat naar niet-witte ziekten?
Zo nee, waarom niet?

Antwoord 3

Zoals ik bij het antwoord op de vorige vraag heb aangegeven, maak ik onderscheid tussen
aandoeningen die vaak voorkomen en aandoeningen die zeldzaam zijn. Zeldzame aandoeningen
zijn een belangrijk aandachtsgebied waarvoor ik middelen ter beschikking stel via
de Beschikbaarheidsbijdrage Academische Zorg (BBAZ). Daarnaast heb ik middelen ter
beschikking gesteld aan ZonMW en heb ik bijgedragen aan het Joint Action Program on
Rare Diseases. Bij het antwoord op vraag 5 geeft ik nog een paar programma’s aan waar
onderzoeksvoorstellen voor zeldzame aandoeningen kunnen worden ingediend.

Er is daarnaast een subsidieregeling voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties,
waar ook patiëntenorganisaties rondom zeldzame aandoeningen een subsidie uit kunnen
ontvangen. Een van deze patiëntenverenigingen is OSCAR, die gericht is op patiënten
met thalassemie of sikkelcelziekte, een aandoening die in het artikel uit vraag 1
is genoemd. In deze subsidieregeling wordt geen onderscheid gemaakt in witte – of
niet-witte aandoeningen, en alle patiëntenorganisaties kunnen onder gelijke voorwaarden
voor een gelijke subsidie in aanmerking komen. Veel van de organisaties die gericht
zijn op zeldzame aandoeningen zijn lid van de VSOP, een koepelorganisatie voor patiënten
en ouders van patiënten met een zeldzame en genetische aandoening.

Vraag 4

Kunt u aangeven in hoeverre het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hier
zicht op heeft? Zijn deze blinde vlekken bekend? Zo ja, kunt u de Kamer hierover informeren?
Zo nee, bent u bereid deze blinde vlekken in kaart te brengen?

Antwoord 4

Het ministerie heeft geen zicht op de tijd en aandacht die naar niet-witte aandoeningen
gaat, omdat er in het beleid geen onderscheid gemaakt wordt tussen deze aandoeningen.
Ik vind het ook niet wenselijk om dit onderscheid te gaan maken: ik vind het van belang
dat de zorg voor alle mensen met een zeldzame aandoening wordt verbeterd, zie mijn
antwoord op vraag 2.

Vraag 5

Kunt u aangeven op welke wijze het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
actief betrokken is bij het oplossen van dit probleem? Is er mogelijk gedacht aan
gerichte ondersteuning en financiering van onderzoek?

Antwoord 5

VWS is actief betrokken bij vraagstukken om de zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen
te verbeteren. Dit betreft zowel de toegang tot de kennis en expertise in Europa,
als betere vindbaarheid van die kennis en expertise in Nederland zelf. Ik vind het
belangrijk dat mensen zo snel mogelijk de juiste diagnose kunnen krijgen, ook als
hun aandoening in Nederland zeldzaam is. Voor het beleid ter zake verwijs ik u naar
de bij vraag 2 genoemde beleidsbrief van 18 juni 2018.

Onderzoeksvoorstellen over zeldzame aandoeningen kunnen worden ingediend bij verschillende
onderzoeksprogramma's die vanuit het Ministerie van OCW, en VWS (via o.a. ZonMw) zijn
opengesteld. Kennislacunes met betrekking tot de in het interview genoemde vroege
opsporing zouden bijvoorbeeld binnen het ZonMw programma Vroegopsporing geadresseerd
kunnen worden. En zoals ik in mijn recente brief over de maatschappelijke rol van
umc’s heb aangegeven (Kamerstuk 33 278, nr.2, mag van hen verwacht worden dat zij ook op dit terrein een voortrekkende rol nemen
als dat passend is. De specifieke financiering door middel van de Beschikbaarheidbijdrage
Academische Zorg (BBAZ) stel ik voor het uitvoeren van deze publieke functies beschikbaar.