Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Hijink over problemen met de indicatie voor ernstig zieke kinderen

Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport), mede namens de
Minister voor Medische Zorg (ontvangen 3 juni 2019).

Vraag 1

Hoe oordeelt u over signalen van ouders van ernstig zieke kinderen waarbij de indicatie,
of de herindicatie die nodig is, gefrustreerd wordt door zorgverzekeraars? Vindt u
het wenselijk dat gezinnen met een ernstig ziek kind maanden in onzekerheid worden
gelaten over een indicatie of herindicatie omdat zorgverzekeraars eisen stellen die
niet de belangen van ernstig zieke kinderen voorop stellen?1

Antwoord 1

Ik herken signalen dat indicatiestelling soms lastig te organiseren is. Dit wordt
bijvoorbeeld benoemd in stukken die ik ontvangen heb van de diverse kindzorgpartijen
(o.a. de «Rapportage Patient Journeys kinderpalliatieve zorg» van Stichting Pal kinderpalliatieve
expertise) tijdens mijn bezoek aan een kinderhospice afgelopen zomer. Ik vind het
uiteraard niet wenselijk als gezinnen met een ernstig ziek kind maanden in onzekerheid
worden gelaten over een indicatie of herindicatie. De kinderverpleegkundige is degene
die indiceert hoeveel uur zorg er nodig is voor een kind in de thuissituatie, waarbij
de hele gezinssituatie moet worden meegewogen. Zij doet dat vanuit haar professionele
autonomie, kennis en kunde en conform het normenkader indicatiestelling V&VN en het
medische kindzorgsysteem. Het aantal uren zorg dat de kinderverpleegkundige indiceert,
dient, mits geïndiceerd conform de beroepsstandaarden en -normen, verleend en vergoed
te worden uit de Zorgverzekeringswet. Als een zorgverzekeraar vragen heeft over de
indicatiestelling dan is het goed dat de zorgverzekeraar in overleg gaat met de kinderverpleegkundige
en met de ouders om samen te zoeken naar de juiste zorg. De zorg kan, al dan niet
via een tijdelijke vorm, worden ingezet totdat de definitieve indicatie gemaakt is
en onduidelijkheden zijn weggenomen. Hierbij worden de belangen van de kinderen in
de eerste plaats en rest van het gezin in de tweede plaats vooropgesteld.

Vraag 2

Ontvangt u ook signalen dat zorgverzekeraars vaak inzetten op zorg in natura, terwijl
dat niet altijd de juiste optie is voor 24-uurs zorg aan een ernstig ziek kind in
de thuissituatie?

Antwoord 2

De indicerend kinderverpleegkundige is degene die indiceert hoeveel uur zorg er nodig
is voor een kind in de thuissituatie, waarbij de hele gezinssituatie moet worden meegewogen.
Zij doet dat vanuit haar professionele autonomie, kennis en kunde en conform het normenkader
indicatiestelling V&VN en het medische kindzorgsysteem. Daarbij is deze kinderverpleegkundige
de meest aangewezen persoon om het gesprek aan te gaan over de best passende vorm
van zorg voor het kind. Dit is soms een pgb, maar regelmatig is zorg gedeeltelijk,
of volledig in natura de meest aangewezen vorm. Dit om bijvoorbeeld te borgen dat
zorgdoelen tijdig geëvalueerd en bijgesteld worden.

Professionele begeleiding en monitoring kan wenselijk zijn om de kwaliteit van zorg
voortdurend goed en op maat te houden, maar ook om een kind zo zelfredzaam als mogelijk
te laten zijn. Ook is het goed om ervoor te zorgen dat ouders niet overbelast raken
en/of financieel afhankelijk worden van de zorg voor hun kind.

Vraag 3

Krijgt u ook signalen binnen dat zorgverzekeraars gezinnen met een ernstig ziek kind
willen overbrengen naar de Wet langdurige zorg (Wlz) of naar de gemeenten, omdat somatische
zorg voorop staat, terwijl er situaties zijn waar juist de Zorgverzekeringswet (Zvw)
geschikter is vanwege de medische zorg die nodig is?

Antwoord 3

Via het Juiste Loket hoor ik dat er regelmatig vraagstukken binnenkomen die gaan over
de afbakening tussen de verschillende zorgwetten (Wet langdurige zorg, Zorgverzekeringswet
en Jeugdwet). Zo wordt er bijvoorbeeld naar de Wlz verwezen terwijl de cliënt niet
altijd voldoet aan de toegangscriteria van de Wlz. Dat geldt zowel voor volwassenen
als voor kinderen. Overigens krijg ik ook signalen via het Juiste Loket dat juist
gemeenten bij kinderen die persoonlijke verzorging nodig hebben vaak meteen doorverwijzen
naar de zorgverzekeraar voor Zvw-zorg.

Bij de Zvw is er altijd sprake van geneeskundige zorg of een hoog risico daarop. De
kinderverpleegkundige indiceert het aantal uren zorg uit de Zvw die nodig zijn voor
een kind in de thuissituatie. De zorgverzekeraar heeft een wettelijke taak om te kijken
of de gedeclareerde zorg rechtmatig is: is de zorg echt geleverd, is het wel zorg
die onder de aanspraken van de Zvw valt. Indien de gedeclareerde zorg niet onder de
Zvw valt, ligt er dus een wettelijke taak van de zorgverzekeraar om de zorg niet te
vergoeden en te verwijzen naar de Wet langdurige zorg of de Jeugdwet. Elke casus is
anders en dus ook de problemen en de ondersteuning die nodig is. Samen met de indicerend
kinderverpleegkundige, verzekerde en soms de gemeente of het CIZ proberen zorgverzekeraars
ook in complexe casuïstiek tot goed passende zorg en ondersteuning te komen.

Vraag 4

Wat vindt u ervan dat zorgverzekeraars steeds vaker overgaan tot korte indicatie periodes,
waardoor gezinnen continue in een nieuw indicatieproces terecht komen? Krijgt u deze
signalen ook binnen?

Antwoord 4

Een wijkverpleegkundige die zorg in natura levert, doet haar werk door middel van
een cyclisch proces, waarbij evalueren en indiceren hand in hand gaan met zorg verlenen.
Ondanks dat het nu al duidelijk kan zijn dat iemand zijn hele leven zorg en ondersteuning
nodig gaat hebben, kan de intensiteit van die zorg namelijk wel wisselen. Ook wordt
met de kinderen die zorg nodig hebben door de kinderverpleegkundigen gewerkt aan het
aanleren van vaardigheden passend bij de ontwikkeling van het kind. Alleen daarom
al is het van belang om steeds na te gaan of de zorg die wordt ingezet nog passend
is. Soms zal er meer zorg nodig zijn en soms minder.

Ook bij pgb-houders is het belangrijk dat regelmatig wordt bekeken of de zorgvraag
nog in overeenstemming is met de indicatie en de zorg die beschreven staat in het
zorgplan. In de bestuurlijke afspraken Zvw-pgb 2019–2022 is afgesproken dat het cyclisch
proces ook voor het Zvw-pgb van toegevoegde waarde is. Vanaf 2019 nemen zorgverzekeraars
in het verpleegkundig deel van het Zvw-pgb aanvraagformulier de vraag op of, en zo
ja wanneer, het zinvol is de zorg (periodiek) te evalueren. De indicerend verpleegkundige
zal hierdoor zich ervan dienen te vergewissen of een evaluatie van de ingezette zorginterventies
bij de betreffende verzekerde zinvol is en zo ja hoe vaak en wanneer deze evaluatie
dan dient plaats te vinden.

Vraag 5

Is het juist dat kinderverpleegkundigen door zorgverzekeraars onder druk worden gezet
om minder uren zorg te indiceren? Bent u bereid dit uit te zoeken en de Kamer hierover
te informeren? Zo neen, waarom niet?

Antwoord 5

Ik wil hierbij wederom benadrukken dat de kinderverpleegkundige degene is die indiceert
hoeveel uur zorg er nodig is voor een kind in de thuissituatie, waarbij de hele gezinssituatie
moet worden meegenomen. Zij doet dat vanuit haar professionele autonomie, kennis en
kunde en conform het normenkader indicatiestelling V&VN en het medische kindzorgsysteem.
De zorgverzekeraar heeft een wettelijke taak om te kijken of de gedeclareerde zorg
rechtmatig en doelmatig is: betreft het Zvw-zorg en wijken de uren sterk af van wat
gebruikelijk is en zo ja, wat is dan daarvoor de onderbouwing. Het kan voorkomen dat
de kinderverpleegkundige het aantal uren niet kan onderbouwen in het zorgplan, bijvoorbeeld
omdat het juist de ouders zijn die de kinderverpleegkundige onder druk zetten om zoveel
mogelijk uren zorg te indiceren. In dergelijke gevallen ligt er dus een wettelijke
taak van de zorgverzekeraar om het aantal uren zorg bij te stellen.

Vraag 6

Kunt u uitleggen waarom de denktank met betrekking tot ernstig zieke kinderen is opgeheven?

Antwoord 6

De denktank kinderen met een intensieve zorgvraag (V&VN, NVK, Ieder(in), Per Saldo,
Bvikz, Branchevereniging Integrale Kindzorg (voorheen BMKT en VGVK), VGN, ZN, VNG,
CIZ, Zorginstituut, NZa) heeft van 2016–2018 een aantal benodigde acties vastgesteld
en die zijn afgerond. Zo is de afbakening tussen de Jeugdwet en de Zvw zoals partijen
die voorstelden door middel van een wetswijziging per 1 januari 2018 doorgevoerd;
er zijn factsheets opgesteld door de partijen samen die nog steeds up to date worden
gehouden; en er is een laagdrempelig expertisepunt opgericht waar onder andere ouders,
verzorgers van kinderen met een intensieve zorgvraag maar ook professionals zoals
kinderverpleegkundigen, transferverpleegkundigen, aanbieders, verzekeraars, en gemeenten
terecht kunnen met vragen (Juiste Loket). Als er vanuit beleidsmatig oogpunt redenen
zijn om alle partijen weer samen rond de tafel te roepen zal ik dat zeker doen.

Vraag 7

Wilt u ingaan op alle casussen die in de bron zijn benoemd en een toelichting geven
wat u oordeel daarover is en tevens ingaan op de handelwijze van de zorgverzekeraars?

Antwoord 7

In beantwoording van Kamervragen ga ik niet in op individuele casuïstiek. Het is immers
niet aan mij om een oordeel te geven over (her)indicatiestellingen. Ik ga dan ook
niet afzonderlijk in op de zes specifieke en korte voorbeelden uit het brondocument.
Indien een cliënt niet tevreden is met de indicatie van een verpleegkundige dan kan
hij of zij dit het beste als eerste bespreken met de desbetreffende zorgverlener.
Een cliënt kan ook bezwaar aantekenen bij een zorgverzekeraar, dit wordt dan afgehandeld
door de interne klachtenafhandeling van de zorgverzekeraar. Als dat niet tot een bevredigende
oplossing leidt, kan de cliënt zich wenden tot de Stichting Klachten en Geschillen
Zorgverzekeringen (SKGZ) voor bemiddeling en geschillenbeslechting. Dit is een onafhankelijke
stichting opgericht door de Nederlandse Patiënten Federatie en Zorgverzekeraars Nederland.
Vanuit de SKGZ kan de ombudsman zorgverzekeringen bemiddelen bij een klacht. Mocht
dit niet volstaan dan kan men zich wenden tot de geschillencommissie van de SGKZ.
Deze commissie brengt na het bestuderen van alle informatie een bindend advies uit,
waar de verzekerde en de zorgverzekeraar zich aan moeten houden. Tegen het bindend
advies staat geen beroep open.

Vraag 8, 9

Bent u bereid om in gesprek te gaan met betrokken partijen/belanghebbenden die te maken hebben met ernstig zieke kinderen en hun gezinnen, om te komen tot
oplossingen voor problemen waar zij nu tegenaan lopen? Zo neen, waarom niet? Zo ja,
wilt u de Kamer hierover op de hoogte houden?

Bent u in bereid om in gesprek te gaan met zorgverzekeraars en nadrukkelijk kenbaar
te maken dat zij het indicatieproces rondom de zorg aan ernstig zieke kinderen niet
meer frustreren? Zo neen, waarom niet? Zo ja, wilt u de Kamer hierover op de hoogte
houden?

Antwoord 8, 9

Ik heb met partijen uit de wijkverpleging (waar kinderthuiszorg onderdeel van uit
maakt) een hoofdlijnenakkoord wijkverpleging 2019–2022 gesloten. In dit hoofdlijnenakkoord
zijn afspraken gemaakt over de doorontwikkeling van de indicatiestelling. Over de
uitvoering van het hoofdlijnenakkoord vindt regelmatig overleg plaats tussen partijen.
Dat is dan ook de plek waar partijen hun zorgen en problemen in kunnen brengen (en
dat ook doen). In dit kader is tevens relevant te noemen dat onlangs een traject is
afgerond van V&VN en Zorginstituut Nederland.

Dit traject heeft een begrippenkader indicatiestelling (V&VN) en een nadere duiding
verpleegkundige indicatiestelling (Zorginstituut) opgeleverd. Hiermee is meer duidelijkheid
gekomen over begrippen die belangrijk zijn voor een goede indicatie en waar in de
praktijk veel discussie over is. V&VN is hierover onder andere met zorgverzekeraars
in overleg getreden. Ik verwacht dat met het uitbrengen van deze documenten discussie
tussen partijen over de indicatiestelling zal worden teruggedrongen. Ik zal dit in
het reguliere overleg met partijen nagaan. Uiteraard hou ik de Kamer op de hoogte
van de voortgang van de afspraken in het hoofdlijnenakkoord. Mochten er redenen zijn
om kindzorgpartijen weer samen rond de tafel te roepen zal ik dat zeker doen (zie
ook het antwoord op vraag 6).