Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van den Berg over het advies over protonentherapie bij kinderen

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 19 maart 2019).

Vraag 1

Bent u bekend met de kritiek dat de Gezondheidsraad in 2018 een «politiek gekleurd
advies» over protonentherapie zou hebben gegeven?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Klopt het dat het advies van de Gezondheidsraad niet door alle experts wordt onderschreven,
zoals de topman van DSW beweert?

Antwoord 2

Ja. Voor veel adviezen geldt dat er voor- en tegenstanders zijn ook omdat complexe
vraagstukken vanuit verschillende perspectieven kunnen worden bekeken. Dit advies
is daar geen uitzondering op.

Vraag 3

Kunt u het proces schetsen hoe de leden van de commissie die in opdracht van de Gezondheidsraad
onderzoek deed zijn gekozen? Op welke wijze is in dit proces gewaarborgd dat er een
goede balans in de commissie zou zijn?

Antwoord 3

De Gezondheidsraad heeft mij laten weten dat het lastig was om de leden voor deze
adviescommissie te selecteren. Het gaat om een zeer klein expertisegebied, waarbinnen
een groot deel van de experts een directe of indirecte verbintenis hebben met de protonencentra
dan wel de daaraan gelieerde ziekenhuizen. De Gezondheidsraad is zorgvuldig te werk
gegaan, om te waarborgen dat er voldoende deskundigheid in de commissie aanwezig was
en tegelijkertijd te voorkomen dat belangenverstrengeling een rol zou spelen bij het
formuleren van het advies. De belangenverklaringen van de commissieleden zijn gepubliceerd
op de website van de Gezondheidsraad. Daarnaast heeft de commissie door middel van
interviews de overwegingen en visies van verschillende belanghebbende partijen meegewogen
in haar advies. De lijst met namen van geïnterviewde personen is opgenomen als bijlage
bij het advies.

Vraag 4

Op welke wijze is de voorzitter van de betreffende commissie verbonden aan het Prinses
Maxima Centrum?

Antwoord 4

De voorzitter van de adviescommissie van de Gezondheidsraad, prof. dr. G. van der
Wal, is niet verbonden aan het Prinses Máxima Centrum. De heer Van der Wal is de onafhankelijke
externe voorzitter van de Raad van Advies voor de concentratie van de kinderoncologie
in Nederland. Deze onafhankelijke Raad van Advies is opgericht door de besturen van
de Stichting shared care UMC's en van het Prinses Máxima Centrum tezamen, met als
doel om de continuïteit, veiligheid en kwaliteit van kinderoncologische zorg te borgen.
In de Raad van Advies zijn,

naast het Prinses Máxima Centrum, de hoofden van de kinderziekenhuizen van het Erasmus
MC, het Amsterdam UMC, het UMC Groningen, het UMC Utrecht en het Radboudumc vertegenwoordigd.

Vraag 5

In hoeverre vertegenwoordigt volgens u de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK)
de groep kinderen die protonentherapie nodig hebben?

Antwoord 5

De VOKK is bij mijn weten de enige belangenorganisatie die specifiek de belangen behartigt
van kinderen met kanker en hun ouders. De VOKK vertegenwoordigt alle gezinnen met
een kind met kanker, dus ook de kinderen die in aanmerking komen voor protonentherapie.
Om deze reden heeft de Gezondheidsraad commissie de VOKK gehoord door middel van een
interview.

Vraag 6

Klopt het dat VOKK en het Prinses Maxima Centrum in 2016 het HollandPTC als een veilig
en hoogwaardig centrum beoordeelden en een aanbod voor samenwerking op het gebied
van protonentherapie voor kinderen? Zo ja, waarom is deze samenwerking niet tot stand
gekomen?

Antwoord 6

Volgens informatie van Prinses Máxima Centrum heeft prof. Pieters in 2016 namens dit
Centrum eerst een bezoek gebracht aan HollandPTC in Delft en vervolgens aan het protonencentrum
in Groningen, beide keren op uitnodiging van de protonencentra. Bij die bezoeken was
ook de VOKK vertegenwoordigd. De partijen hebben mij laten weten dat er bij deze werkbezoeken
geen beoordeling is gedaan van de kwaliteit en veiligheid van de protonenfaciliteiten,
die toen nog in aanbouw waren. Er is volgens de betrokken partijen evenmin gesproken
over mogelijkheden voor samenwerking.

Vraag 7

Is de voorwaarde dat protonentherapie bij kinderen uitsluitend «hospital based» mag
plaatsvinden, de enige of belangrijkste reden dat deze behandeling niet in Delft mag
plaatsvinden?

Antwoord 7

Het ziekenhuiscriterium is inderdaad de reden dat kinderen niet in het protonencentrum
in Delft mogen worden behandeld.

Vraag 8

Op welke wijze wordt vastgesteld dat een behandellocatie daadwerkelijk «hospital based»
is? Gaat het daarbij alleen om de vraag of het op een ziekenhuisterrein staat, of
wordt er ook gekeken naar de daadwerkelijke afstand naar de intensive care?

Antwoord 8

In de Regeling Protonentherapie is bepaald dat een protonencentrum alleen kinderen
mag behandelen als het gesitueerd is op of direct naast het terrein van de bestaande
zorgaanbieder, oftewel hospital-based. Deze ziekenhuisvoorwaarde

heeft betrekking op de fysieke locatie van het protonencentrum, wat direct verband
houdt met de afstand tot de dichtstbijzijnde kinder-intensive care.

Eén overweging om de ziekenhuisvoorwaarde in de regelgeving op te nemen, is dat protonentherapie
bij kinderen vaak gepaard gaat met vormen van sedatie of anesthesie, waarbij altijd
een risico bestaat op plotselinge complicaties. Een snelle toegang tot een (kinder-)IC
is in zo’n situatie noodzakelijk. De Raad Kwaliteit van de Federatie van Medisch Specialisten
heeft al in 2013 geoordeeld dat het redelijk en zinvol is om protonentherapie bij
kinderen alleen toe te staan in centra die binnen of direct bij een ziekenhuis zijn
gelegen. Vanuit het bestuurlijk overleg over de protonentherapie is het verzoek gekomen
om op basis van de actuele wetenschappelijke inzichten te beoordelen of de ziekenhuisvoorwaarde
nog steeds relevant is. Daarop is de Gezondheidsraad gevraagd hierover te adviseren.

De Gezondheidsraad heeft in het advies een brede onderbouwing gegeven om de ziekenhuisvoorwaarde
te handhaven. Dit is volgens de Raad niet alleen van belang vanwege de risico’s van
anesthesie, maar vooral om een optimale kwaliteit van zorg te kunnen bieden aan kinderen
met kanker en hun familie. Een ziekenhuissetting biedt volgens de Raad de beste randvoorwaarden
om de multidisciplinaire zorg te kunnen bieden die hierbij nodig is, omdat alle betrokken
specialismen, maar ook het benodigde ondersteunende personeel (waaronder kinderpsychologen,
pedagogisch medewerkers, maatschappelijk werkers, kinderoncologie verpleegkundigen
en onderwijsdeskundigen) in een ziekenhuis beschikbaar zijn. De Raad heeft ook de
aspecten van beschikbare capaciteit en toegankelijkheid van zorg meegewogen en is
tot het advies gekomen om de ziekenhuisvoorwaarde te blijven hanteren.

Vraag 9

Klopt het dat de strekking van het advies van de Gezondheidsraad is dat protonentherapie
bij kinderen sowieso slechts op één plek in Nederland zouden moeten plaatsvinden?
Of is het volgens u ook mogelijk om op meerdere plekken deze behandelingen aan te
bieden?

Antwoord 9

De Gezondheidsraad heeft geadviseerd om vast te houden aan het ziekenhuiscriterium
zoals dat nu in de wet- en regelgeving is opgenomen, niet om één specifiek centrum
aan te wijzen voor het behandelen van kinderen. Dit laatste zou ook een zekere kwetsbaarheid
met zich meebrengen, omdat het zou betekenen dat er – naast reguliere bestraling met
fotonen – geen uitwijkmogelijkheden zijn, in geval van bijvoorbeeld een technische
storing of onderhoudswerkzaamheden in één van de centra. Op basis van de huidige wet-
en regelgeving voldoen zowel het protonencentrum in Groningen als het centrum in Maastricht
aan de ziekenhuisvoorwaarde. De Gezondheidsraad geeft in het advies aan dat er geen
capaciteitsproblemen worden voorzien als kinderen in één of maximaal twee protonencentra
terecht kunnen.

Vraag 10

Wordt de capaciteit van het protonencentrum in Delft volgens u voldoende benut als
er geen behandelingen met kinderen mogen plaatsvinden? Kunt u dit onderbouwen?

Antwoord 10

Ten tijde van de vergunningverlening was voor alle protoneninitiatieven duidelijk
dat kinderen alleen mochten worden behandeld in centra die op of direct naast het
terrein van een ziekenhuis zouden worden gevestigd. In het kader van de vergunningaanvraag
hebben de protoneninitiatieven destijds een businesscase ingediend, waarin zij hebben
onderbouwd hoe de behandelcapaciteit zich in de tijd zal ontwikkelen naar het maximale,
in de vergunning toegestane niveau. Deze businesscases zijn onafhankelijk getoetst
door bureau Twynstra Gudde. HollandPTC heeft in zijn businesscase berekend dat de
behandelcapaciteit binnen enkele jaren toe kan groeien naar het maximum aantal van
600 behandelingen per jaar, of zelfs iets daarboven. In deze berekening zijn geen
behandelingen bij kinderen meegenomen. Twynstra Gudde heeft de businesscase van HollandPTC
positief beoordeeld. Op basis hiervan vertrouw ik erop dat de behandelcapaciteit van
Holland PTC binnen de huidige vergunningvoorwaarden voldoende kan worden benut.

Vraag 11

Zijn er in Groningen volgens u voldoende gezinsverblijfplekken beschikbaar?

Antwoord 11

Gezinnen van kinderen die in Groningen protonentherapie moeten ondergaan, hebben de
mogelijkheid om dichtbij het ziekenhuis te logeren in het Familie de Boer huis. Zorgverzekeraars
vergoeden uit coulance deze logeerfaciliteit, omdat vanuit de basisverzekering alleen
de mogelijkheid bestaat om vervoerskosten te vergoeden. Logeren kan in sommige gevallen
doelmatiger en minder belastend zijn voor de patiënt dan het op een neer reizen. Om
die reden wordt op dit moment onderzocht of het mogelijk is om logeren te vergoeden
in plaats van alleen vervoer. Een besluit hierover zal begin juni met de brief over
de pakketmaatregelen van 2020 aan uw Kamer worden gecommuniceerd.

Het UMC Groningen heeft mij laten weten dat er nu voldoende gezinsverblijfplekken
in Groningen beschikbaar zijn voor kinderen die protonentherapie krijgen.