Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van den Berg over het artikel ‘Zo had ze beter kunnen sterven’

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 4 februari 2019).

Vraag 1

Kent u het artikel «Zo had ze beter kunnen sterven»?1 Zo ja, wat vindt u er van?

Antwoord 1

Ja, ik ben bekend met het artikel. Graag laat ik hierbij weten dat volwassenen die
nu een langdurige bewustzijnsstoornis ontwikkelen in de eerste fase in principe terecht
kunnen bij het intensieve behandelprogramma dat bij Libra wordt geboden (Vroege Intensieve
Neurorevalidatie – VIN). Onder vraag 3 geef ik weer welke ontwikkelingen daartoe geleid
hebben. Er wordt ook al langere tijd door een aantal gespecialiseerde verpleeghuizen
een intensief behandelprogramma voor deze doelgroep aangeboden. Dit programma volgt
veelal op de kortere behandelinterventie bij Libra en wordt de Langdurige Neurorevalidatie
genoemd.

Vraag 2

Klopt het dat na het uitbrengen van het hernieuwde onderzoek en het standpunt door
het Zorginstituut (maart 2016) het Zorginstituut met de betrokken partijen het gesprek
is aangegaan over de voorwaardelijke toelating van de vroege intensieve neurorevalidatie
(VIN)?

Antwoord 2

Het Zorginstituut laat mij weten sinds het verschijnen van het standpunt in maart
2016 op diverse momenten in gesprek te zijn geweest met de bij deze behandelinterventie
betrokken partijen.

Vraag 3, 4, 5, 6

Welke knelpunten moesten er voor een voorwaardelijke toelating worden opgelost in
de zorg voor patiënten (25 jaar en ouder) met langdurige bewustzijnsstoornissen (LBS)
na een coma?

Welke afspraken (juni 2018) zijn er vervolgens tussen partijen gemaakt om de gesignaleerde
knelpunten verder te verkennen om concrete acties om deze aan te pakken?

Hoe ver staat het momenteel met de uitvoering van deze acties?

Kunt u aangeven of en zo ja wanneer er sprake zal zijn van een voorwaardelijke toelating
van de VIN tot het basispakket?

Antwoord 3, 4, 5, 6

Uiteindelijk is er niet gekozen voor een Voorwaardelijke Toelating. In dialoog met
betrokken partijen kwam naar voren dat de interventie VIN vergeleken moest worden
met gebruikelijke zorg. Er stond nog nergens beschreven wat gebruikelijke zorg voor
patiënten met een langdurige bewustzijnsstoornis in de post-acute fase inhoudt. Partijen
hebben vervolgens besloten om dit in gezamenlijkheid op te schrijven. Dit is onder
leiding van Vilans en de Hersenstichting opgepakt en heeft geresulteerd in het document
«Naar meer bewustzijn: Passende zorg voor mensen met langdurige bewustzijnsstoornissen2».

Aan de hand van dit document en door aanbieders beschreven zorgprogramma’s heeft het
Zorginstituut recent een nadere uitleg gegeven van het standpunt uit 2016. In het
standpunt was al aangegeven dat een groot deel van het VIN programma wel als gebruikelijke
zorg was aan te merken.

In de op 20 december 2018 aan partijen verzonden brief3 staat de conclusie weergegeven dat alleen het unimodale zintuigstimuleringsprogramma
niet voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk. Op de bijeenkomst die op 7 januari
2019 heeft plaatsgevonden bleek dat partijen met deze verduidelijking uit de voeten
kunnen. Inmiddels is het zorgaanbod bij zorgaanbieder Libra hierop aangepast en zijn
alle verzekeraars akkoord met het vergoeden van deze zorg4.

Daarnaast zal er een prospectief onderzoek gestart worden, waarin alle patiënten voor
een aantal jaren gevolgd zullen worden. Dit betreft geen onderzoek in het kader van
de voorwaardelijke toelating.

Met deze ontwikkelingen wordt er gewerkt aan een goedlopende zorgketen voor mensen
met een langdurige bewustzijnsstoornis. Om ervoor te zorgen dat deze zorgketen verder
verbeterd wordt, richten partijen zich nu op een aantal andere knelpunten. Zo moet
er nog een passende bekostiging van langdurige intensieve neurorevalidatie tot stand
komen; wordt er gezocht naar een manier om mobiele teams te bekostigen zodat goede
diagnostiek van mensen na coma gewaarborgd wordt, moet er nog een betere beschrijving
van «goede zorg» en communicatie met naasten in de acute fase tot stand komen en wordt
er gezocht naar een manier om patiënten door de zorgketen heen te kunnen volgen om
uiteindelijk te komen tot betere onderzoeksgegevens. Het Zorginstituut en de NZa zijn
bij deze ontwikkelingen betrokken.