Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Ploumen over de houding van dit kabinet ten aanzien van medische ethische onderwerpen

Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 29 januari
2019).

Vraag 1

Kent u het artikel «Wat is het stil over voltooid leven»?1

Antwoord 1

Ja, ik ben bekend met het artikel.

Vraag 2

Is het een bewuste strategie van het kabinet om zo min mogelijk aandacht te vragen
voor medische ethiek en in het bijzonder over voltooid leven? Zo ja, waarom?

Antwoord 2

Ik herken mij niet in het beeld dat het kabinet zo min mogelijk aandacht zou vragen
voor medische ethiek. In het regeerakkoord zijn twee pagina’s gewijd aan medisch-ethische
onderwerpen, met daarbij concrete afspraken, bijvoorbeeld voor onderzoek en het stimuleren
van brede maatschappelijke discussies. In mijn nota medische ethiek2, die ik op 6 juli 2018 aan uw Kamer heb gestuurd, ben ik uitgebreid ingegaan op de
medisch-ethische thema’s. Ik heb daarin aangegeven hoe ik verdere uitwerking zal geven
aan de afspraken uit het regeerakkoord. Daarnaast heb ik u daarmee geïnformeerd over
mijn beleid op de onderdelen waarover niets is afgesproken in het regeerakkoord. Bovendien
bevatte de nota een uitgebreide reactie op de evaluatie van de euthanasiewet, waarbij
ook het thema voltooid leven en de aanbevelingen uit het rapport van de commissie
Schnabel aan de orde kwamen. In het Algemeen Overleg medische ethiek d.d. 6 september
jl. heb ik met uw Kamer afgesproken dat ik u voor de zomer van dit jaar zal informeren
over de voortgang van mijn voornemens, waaronder de aangekondigde maatschappelijke
discussies.

Vraag 3

Wat is de stand van zaken ten aanzien van het toegezegde onderzoek onder ouderen met
een stervenswens? Wie gaat het onderzoek uitvoeren? Wanneer start het onderzoek? Zijn
dit jaar nog resultaten te verwachten? Zo nee waarom niet? Zo ja, wanneer?

Antwoord 3

De Universiteit voor Humanistiek en het Julius Centrum van het UMCU zullen onder leiding
van onderzoeker Els van Wijngaarden het onderzoek uitvoeren naar de omvang en omstandigheden
van de groep mensen voor wie de door de commissie Schnabel genoemde ruime interpretatie
en toepassing van de bestaande euthanasiewetgeving onvoldoende soelaas biedt in de
ogen van betrokkenen. Daarnaast worden de omvang en omstandigheden onderzocht van
de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen en als gevolg daarvan een persisterende
stervenswens hebben, maar nog niet klaar zijn om daar actief vervolg aan te geven.

Dit is op 16 januari jl. bekendgemaakt door ZonMw en de onderzoekende instellingen.
Het onderzoek is deze maand gestart en wordt eind 2019 opgeleverd. In het onderzoek
worden 20.000 burgers van 55 jaar en ouder gevraagd een vragenlijst in te vullen.
Daarnaast zal er diepgravend kwalitatief onderzoek plaatsvinden. Ook wordt er vragenlijst-
en dossieronderzoek verricht onder huisartsen.

Vraag 4

Bent u het met mij eens dat de discussie over voltooid leven een maatschappelijk belangrijk
thema is waar veel mensen erg mee bezig zijn? Zo ja, waarom heeft dit thema dan zo
weinig prioriteit voor het kabinet?

Antwoord 4

Ik ben het met u eens dat het onderwerp voltooid leven een maatschappelijk belangrijk
thema is. Ik zie dat de meningen over dit het thema uiteenlopen in de samenleving.
Het maken van keuzes over dit type vraagstukken is dan ook geen eenvoudige opgave
en vraagt om zorgvuldigheid en voldoende onderbouwing. Voor het kabinet ontbreekt
het momenteel op onderdelen aan inzicht in de omvang en omstandigheden van de groep
mensen die hun leven als voltooid beschouwen en een stervenswens hebben, maar waarvoor
de euthanasiewet nog onvoldoende soelaas biedt in de ogen van de betrokkenen. Daarom
is in het regeerakkoord het eerdergenoemde onderzoek aangekondigd. Daarnaast zal dit
kabinet de maatschappelijke discussie over het thema voltooid leven faciliteren (zie
daarvoor het antwoord op vraag 7).

Vraag 5

Bent u het met mij eens dat juist een kabinet dat zo terughoudend is en zo leunt op
«de bestaande wetgeving als uitgangspunt», vaart zou moeten zetten achter concrete
onderzoeken en het opzetten van brede maatschappelijke discussies over medisch ethische
onderwerpen?

Antwoord 5

Ik kan u verzekeren dat ik na het uitbrengen van de nota medische ethiek en de gedachtewisseling
daarover met uw Kamer op 6 september jl. alle vaart heb gezet achter het uitzetten
van de voorgenomen onderzoeken en de planvorming voor het opzetten en stimuleren van
de maatschappelijke discussies. Ethische kwesties raken aan de kern van wie we zijn
en waar we voor staan. In de samenleving bestaan op medisch-ethisch gebied verschillende
opvattingen. Het maken van keuzes over deze vraagstukken is daardoor geen eenvoudige
opgave. Juist daarom is een goede dialoog en voldoende inzicht van belang. Zoals ik
u in antwoord op uw derde vraag aangaf, is het onderzoek gestart naar de omvang en
omstandigheden van de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen, maar buiten
de reikwijdte van de euthanasiewet lijken te vallen. De opdrachten voor ethische reflectie
over geslachtskeuze bij dragerschap van een ernstige erfelijke geslachtsgebonden aandoening
zijn eveneens toegekend. Het onderwerp zal vanuit verschillende perspectieven worden
benaderd door prof. Th. Boer en prof. I. de Beaufort. De Gezondheidsraad is, in samenspraak
met de KNAW en het Rathenau Instituut, op basis van mijn adviesaanvraag d.d. 17 augustus
jl., voortvarend aan de slag met zijn advies over de regulering van cybriden en iPS-chimaeren.
Ik heb u eerder laten weten dat een breed maatschappelijk collectief bezig was met
een plan voor een gedegen en brede maatschappelijke discussie over kiembaanmodificatie.
Ik heb dit samenwerkingsverband, onder leiding van het Erfocentrum, inmiddels een
subsidie verleend voor het uitvoeren van dit project gedurende de komende twee jaar.
In mijn beantwoording van vraag zeven ga ik in op mijn activiteiten op het gebied
van de laatste levensfase, waaronder het faciliteren van een brede maatschappelijke
discussie.

Vraag 6

Wat is precies de verantwoordelijkheid van de overheid ten aanzien van voorlichting
over wat binnen huidige wetgeving wel en niet mogelijk is, (bijvoorbeeld bij dementie)
bij zo’n complex onderwerp, mede gezien het feit dat 88% van de mensen nooit met hun
huisarts heeft gesproken over levenseinde?

Antwoord 6

Ik acht het van belang dat mensen tijdig spreken over het levenseinde, zowel met hun
huisarts als met naasten. Door deze gesprekken weten naasten en artsen welke wensen
iemand heeft voor de laatste levensfase en is iemand beter op de hoogte van wat binnen
de huidige wet- en regelgeving mogelijk is. Om het gesprek over het levenseinde in
bredere zin te stimuleren en te faciliteren, subsidieer ik de coalitie «Van Betekenis
tot het Einde». Deze coalitie bestaat uit acht organisaties en levert met behulp van
een grote verscheidenheid aan initiatieven een waardevolle bijdrage aan het gesprek
over de laatste levensfase.

Ik zie het als de verantwoordelijkheid van de overheid om ervoor zorg te dragen dat
er voldoende en goed vindbare informatie is over de mogelijkheden voor iemand in zijn
laatste levensfase. Door het veld worden al veel initiatieven ontplooid op het gebied
van kennis en spreken over het levenseinde. Eén voorbeeld hiervan is dat de KNMG een
e-book voor artsen heeft uitgebracht getiteld Tijdig spreken over het levenseindeen een publieksbrochure Praat op tijd over uw levenseinde. Andere voorbeelden heb ik genoemd in de nota medische ethiek van 6 juli 2018. In
de nota medische ethiek noemde ik ook dat ik momenteel werk aan het ontwikkelen van
rijksoverheid.nl als een centraal informatiepunt op het gebied van euthanasie. De
reikwijdte van de euthanasiewet wordt in ieder geval onderdeel van de hier verzamelde
informatie. Ik heb een flitspeiling laten uitvoeren, om inzicht te krijgen in de informatiebehoefte
van burgers over euthanasie en de (reikwijdte) van de wet. Ik betrek de beroepsgroepen
bij het ontwikkelen van het centrale informatiepunt. Ook ben ik voornemens om de patiëntenverenigingen
hierbij te betrekken. Ik verwacht dat het informatiepunt in het voorjaar online gaat.

Vraag 7

Kan van ieder van de drie in de brief van 7 december 2017 genoemde activiteiten op
het gebied van «voltooid leven» aangegeven worden wat er sinds 7 december 2017 concreet
is gedaan, welke voortgang is geboekt en wat er verder nog op de agenda staat?3

Antwoord 7

In de door u aangehaalde brief kondigde ik aan dat het kabinet rond levenseindevraagstukken
zal inzetten op drie activiteiten die in samenhang met elkaar bekeken dienen te worden:
het stimuleren van maatschappelijke discussie, het vergroten van de kennis bij het
publiek en bij beroepsgroepen, en het doen van (wetenschappelijk) onderzoek. Op mijn
voornemens hiertoe ben ik in de nota medische ethiek van 6 juli jl. ingegaan. Voor
het stimuleren van de maatschappelijke discussie ondersteunt VWS de al eerdergenoemde
coalitie «Van Betekenis tot het Einde, onder andere met de ontwikkeling van een Argumentenkaart
door De Argumentenfabriek. Een argumentenkaart biedt een overzicht van argumenten
rond een thema en kan daarmee gebruikt worden om het maatschappelijke gesprek te faciliteren.
Voor het verder faciliteren van de maatschappelijke discussie over het thema voltooid
leven worden de plannen nog uitgewerkt. Daarover informeer ik u in de eerdergenoemde
voortgangsrapportage medische ethiek. Voor het vergroten van de kennis bij het publiek
en beroepsgroepen, noemde ik al het opzetten van een centraal informatiepunt op het
gebied van euthanasie. Ook noemde ik het recent gestarte onderzoek naar de omvang
en omstandigheden van de groep mensen die hun leven als voltooid beschouwen, maar
buiten de reikwijdte van de euthanasiewet lijken te vallen. Deze maand is tevens het
onderzoek naar de ontwikkeling van het aantal euthanasiegevallen gestart. Ook verwacht
ik dat binnenkort het onderzoek naar euthanasie binnen de psychiatrie zal starten.

Vraag 8

Wanneer zal het standpunt van het kabinet op Derde evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging
op verzoek en hulp bij zelfdoding, toegezegd voor de eerste helft van 2018, naar de
Kamer worden gestuurd?

Antwoord 8

Het standpunt van het kabinet op de derde evaluatie van de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding is al aan de Kamer gezonden, namelijk op 6 juli 2018 als onderdeel van de Nota Medische
Ethiek.