Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Raemakers over het bericht dat veel kankerpatiënten weinig informatie krijgen over het leven na hun behandeling

Antwoord van Minister Bruins (Medische Zorg) (ontvangen 17 januari 2019). Zie ook
Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2018–2019, nr. 1068.

Vraag 1

Bent u bekend met het bericht «Veel kankerpatiënten in ongewisse over gevolgen behandeling»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2, 3

Wat is uw reactie op een van de conclusies uit het onderzoek «Samen beslissen over
je kankerbehandeling, wat is jouw ervaring?» van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
(NFK), dat bij ruim een derde van de patiënten niet is gesproken over klachten die
zich na de ziekte kunnen ontwikkelen, zoals vermoeidheid, verminderde lichamelijke
conditie, concentratieproblemen, geheugenproblemen, seksuele problemen en depressieve
gevoelens?2

Wat is uw reactie op de uitkomst van het onderzoek dat bij ongeveer de helft van de
patiënten geen aandacht is voor de toekomstplannen of voor wat patiënten belangrijk
vinden in hun dagelijks leven? Wat vindt u van de verschillen die er bestaan tussen
de Universitair Medisch Centra (UMC’s), waar er meer aandacht lijkt te zijn voor wat
mensen belangrijk vinden in het dagelijks leven (53%) dan in topklinische ziekenhuizen
(48%) en algemene ziekenhuizen (43%)? Op welke manier kunnen ziekenhuizen van elkaar
leren? En wat is uw reactie op het feit dat wat men belangrijk vindt in het dagelijks
leven bij mannen (54%) vaker ter sprake kwam dan bij vrouwen (44%)?

Antwoord 2, 3

Ik deel de oproep van de NFK dat patiënten beter moeten kunnen meepraten bij een beslissing.
Ook ik vind het zorgelijk dat bij ongeveer een derde van de patiënten niet gesproken
is over de gevolgen van de behandeling in brede zin. En dat ongeveer de helft van
de kankerpatiënten aangeeft dat er geen aandacht is voor hun toekomstplannen of wat
belangrijk is in hun dagelijks leven. Helaas is dit niet nieuw.

Juist daarom stimuleer ik, met de ontwikkeling Uitkomstgerichte Zorg3, dat beter in beeld wordt gebracht wat een behandeling op de lange termijn oplevert
voor het leven van een patiënt; uitkomstinformatie. Dat gaat breder dan alleen de
medische uitkomst. Juist welzijn en kwaliteit van leven zijn onderdeel van uitkomstinformatie.
Bij een behandeling voor prostaatkanker is het bijvoorbeeld van belang om te weten
wat de kans is dat je daarna incontinent blijft. Bij borstkanker kan de vraag spelen
hoe tevreden je bent over je lichaam na afloop van een behandeling.

De ambitie is om in 2022 voor 50% van de ziektelast uitkomstinformatie beschikbaar
te hebben. Dat hebben we ook afgesproken met de partijen van het Hoofdlijnenakkoord
Medisch Specialistische Zorg.

Daarnaast stimuleren we (met de hoofdlijnakkoord-partijen) zorgaanbieders en zorgverleners
om samen beslissen meer toe te passen. We zetten daarvoor samen in op een campagne,
het opnemen van samen beslissen in opleidingen, het organiseren van de juiste randvoorwaarden
en faciliteiten en we creëren een platform om van elkaar te leren. Op die manier ondersteun
ik zorgaanbieders en zorgverleners kennis en ervaringen uit te wisselen.

Ik vind het onwenselijk dat er (grote) verschillen bestaan tussen ziekenhuizen in
de mate waarin ze aandacht besteden aan wat mensen belangrijk vinden. Universitaire
medische centra (UMC’s) lijken op basis van deze peiling voorop te lopen. Ik vind
het van belang dat voorlopers hun expertise en ervaringen op dit punt delen met andere
ziekenhuizen, bijvoorbeeld in de eigen regio, of via activiteiten van het leerplatform.
Daarover ben ik in overleg met onder meer de Nederlandse Federatie van Universitair
Medische Centra, (NFU) de koepel van de UMC’s.

Dat het onderzoek laat zien dat mannen vaker dan vrouwen zouden kunnen bespreken wat
ze belangrijk vinden in het dagelijks leven is eveneens zorgelijk; álle patiënten
moeten de ruimte hebben om persoonlijke situatie, behoeften en doelen ter tafel te
brengen. Met de genoemde campagne willen we álle patiënten en hun naasten bewust te
maken dat ze aandacht mogen vragen voor hun eigen achtergrond, situatie, vragen en
twijfels.

Vraag 4

Wat zijn de vorderingen die geboekt worden bij het ontwikkelen van uitkomstinformatie,
zodat patiënten zelf beter kunnen kiezen voor een zorgaanbieder en zij samen kunnen
beslissen over de behandeling? Krijgen patiënten ook inzicht in welke zorgaanbieder
oog heeft voor de gevolgen van de behandeling, de impact op het dagelijks leven en
de wensen en toekomstplannen van patiënten, aangezien patiënten dit belangrijk vinden
en een zorgverlener die hier oog voor heeft hoger waarderen?

Antwoord 4

Met het Zorginstituut en veldpartijen (onder andere de partners van de Hoofdlijnakkoorden)
maken we momenteel afspraken hoe we dit proces, gericht op de ambitie dat in 2022
voor 50% van de ziektelast uitkomstinformatie beschikbaar is, precies inrichten. Waar
mogelijk maken we gebruik van uitkomstinformatie die al is ontwikkeld, bijvoorbeeld
in internationaal verband.

De mate waarin zorgaanbieders oog hebben voor de impact van een behandeling op het
dagelijks leven van een patiënt en dat meenemen in de gesprekken, komt in feite neer
op de mate waarin zorgaanbieders en patiënten samen beslissen. In de ontwikkeling
Uitkomstgerichte Zorg zetten we qua transparantie in op de uitkomsten van de zorg.
Aan het implementeren van samen beslissen wordt momenteel in veel zorgorganisaties
gewerkt. Het lijkt me goed zorgaanbieders nu ruimte te bieden om daar op een eigen
manier vorm aan te geven, passend bij de doelgroep, het type aandoening, de werkwijze
van de zorgverleners en de mogelijkheden voor samenwerking in een multidisciplinair
netwerk. Daarbij kunnen ze veel van elkaar leren. Nu gaan «meten» en vergelijken in
hoeverre zorgaanbieders samen beslissen toepassen, zou zorgaanbieders de ruimte om
te leren van elkaar en te innoveren op dit punt deels ontnemen. En mogelijk meer administratieve
lasten met zich mee brengen.

Eventueel kunnen verzekeraars met verzekerden meedenken om een zorgaanbieder te vinden
die qua werkwijze bij ze past. Daarover ben ik in gesprek met verzekeraars.

Vraag 5

Kan er gevolg gegeven worden aan de aanbeveling van de NFK dat het belangrijk is om
de vertaling te kunnen maken van medische mogelijkheden voor de patiënt naar concrete
gevolgen, zoals kunnen blijven werken, sporten, het uitoefenen van een hobby, sociale
activiteit en intimiteit? In hoeverre kunnen dergelijke concrete gevolgen onderdeel
worden van uitkomstinformatie, zodat patiënten meer inzicht in krijgen in de mogelijkheden
en kwaliteit van leven na behandeling?

Antwoord 5

Het is bij uitstek de bedoeling bij de ontwikkeling van uitkomstinformatie in kaart
te brengen wat een behandeling kan betekenen voor de kwaliteit van leven van patiënten.
Dus ook de mate van energie, tevredenheid over het lichaam, mentale gevolgen, seksuele
problemen. Dit is ook onderdeel van internationale Ichom-sets, die een basis kunnen
vormen voor het ontwikkelen van uitkomstinformatie.

De vertaling van die uitkomstinformatie (in cijfers, kansen et cetera) naar de concrete
gevolgen voor het dagelijks leven voor een individuele patiënt is voorwerp van gesprek
tussen zorgverlener en patiënten. Hoe groot is bijvoorbeeld de kans dat iemand door
de behandeling het gevoel in de vingertoppen verliest? En kan diegene dan helemaal
geen gitaar meer spelen of kan daar op een andere manier nog iets aan gedaan worden?
Dit concrete gesprek over de situatie en gevolgen van de patiënt is individueel maatwerk,
waarvoor het individuele gesprek tussen zorgverlener en patiënt de crux vormt.

Vraag 6

Hoe beoordeelt u het dat patiënten het belangrijk vinden dat de optie «niet (verder)
behandelen» wordt besproken, maar dat nog maar een minderheid van de zorgverleners
dit daadwerkelijk doet? Op welke wijze worden artsen momenteel, bijvoorbeeld al tijdens
hun studie, voorbereid om ook het gesprek over «niet behandelen» aan te gaan?

Antwoord 6

Niet behandelen is altijd een optie. Volgens de Wet Geneeskundige Behandel Overeenkomst
(WGBO) moeten patiënten momenteel ook al geïnformeerd worden en expliciet instemmen
met de behandeling die ze krijgen. Om eraan bij te dragen dat de patiënt nog beter
in staat wordt gesteld om goed geïnformeerd toestemming te geven voor of juist af
te zien van behandeling of onderzoek, wordt in de bij uw Kamer aanhangige wijziging
van de WGBO (TK 34994) samen beslissen nog explicieter verankerd.

In het hoofdlijnakkoord medisch-specialistische zorg is afgesproken dat we gezamenlijk
inzetten op het bevorderen van de kennis en vaardigheden van medisch professionals
op dit gebied. In het raamplan van de Universitair Medisch Centra (UMC) voor de opleiding
tot basisarts zijn competenties benoemd die bij «samen beslissen» en een gesprek over
«niet behandelen» een rol spelen, zoals de bekwaamheid een zorgplan voor de patiënt
te ontwikkelen in samenspraak met de patiënt. Dit zit dus al in de opleidingen. Het
Raamplan voor het curriculum van UMC's wordt in 2019 opnieuw opgesteld door de Nederlandse
Federatie Universitair Medisch Centra (NFU).

Daarbij is opnieuw aandacht gevraagd voor communicatieve vaardigheden en de patiënt
gelijkwaardig laten meebeslissen over behandelopties.

De specialisatiefase van medisch specialisten vindt voor een groot deel in de dagelijkse
praktijk van het ziekenhuis plaats. Binnen de context van het specialisme wordt aandacht
besteed aan goede gespreksvoering. De Federatie Medisch Specialisten (FMS) heeft een
handreiking en competentieprofiel ontwikkeld om samen beslissen een plaats te geven
in de specialisatiefase. Deze wordt actief onder de verschillende specialismen verspreid.