Brief regering : Toekomst palliatieve zorg en ondersteuning

Nr. 100
BRIEF VAN DE MINISTER VAN LANGDURIGE ZORG, JEUGD EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 16 juni 2026

Bij palliatieve zorg en ondersteuning draait het om kwaliteit van leven van mensen
die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Het gaat om de dingen kunnen blijven doen
die voor hen belangrijk zijn, die bij hen passen. De palliatieve fase kan maanden
of zelfs jaren duren. In die periode krijgen mensen medische zorg, maar het is belangrijk
dat mensen in deze fase vooral nog zoveel mogelijk hun leven kunnen leiden, op hun
manier, tot het laatst. Dat vraagt, naast passende medische zorg, om goede liefdevolle
zorg en ondersteuning, in de directie omgeving van mensen, op psychisch en sociaal
gebied en op het gebied van zingeving.

De toekomstige palliatieve zorgvraag zal naar verwachting complexer en meer divers
worden, vaker om maatwerk vragen en voor méér mensen relevant zijn. Want door vergrijzing
en een veranderende arbeidsmarkt ontstaat er een groeiend gat tussen de vraag naar
en het aanbod van palliatieve zorg en ondersteuning. Bovendien leidt de toenemende
diversiteit in de bevolking tot een gevarieerdere vraag naar palliatieve zorg en ondersteuning.
Technologie zorgt ervoor dat mensen eerder een diagnose krijgen en betere behandelingen
waardoor zij langer zullen leven, vaak met meerdere ziekten tegelijk. Dit bleek ook
uit de toekomstverkenning die het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM)
in opdracht van VWS uitvoerde1. Op basis van deze toekomstverkenning is de afgelopen periode gewerkt aan een toekomstvisie
en toekomstagenda voor de palliatieve zorg en ondersteuning die u hierbij ontvangt.
Daarnaast ontvangt u bij deze brief het evaluatierapport van de Subsidieregeling Palliatieve
terminale zorg en geestelijke verzorging thuis.

Hieronder zal ik eerst kort ingaan op de huidige stand van zaken. Vervolgens ga ik
in op de toekomstvisie en toekomstagenda Samen leven tot het laatst en de verbinding
met het bredere beleid rond zorg en ondersteuning. Ook geef ik in deze brief een reactie
op de aanbevelingen uit de evaluatie van de Subsidieregeling Palliatieve terminale
zorg en geestelijke verzorging thuis. Dit is een integrale reactie, waarbij vooral
wordt ingezoomd op onderdelen waarop nog uitwerking plaats moet vinden door of in
samenwerking met partijen. Tot slot schets ik het proces dat samen met alle betrokken
partijen is ingezet om de hospicezorg gereed te maken voor de toekomst.

1. Huidige stand van zaken

Voor goede en passende palliatieve zorg en ondersteuning is het van belang dat doorlopend
het gesprek met mensen in de palliatieve fase wordt gevoerd over wensen, waarden en
behoeften. In het Aanvullend Zorg en Welzijnsakkoord (AZWA)2 zijn daarom vorig jaar al afspraken opgenomen over proactieve zorgplanning. Het doel
van proactieve zorgplanning is om samen met de patiënt en diens naasten vroegtijdig
wensen en grenzen aan zorg en ondersteuning voor de laatste levensfase te bespreken.
Deze gesprekken leiden tot een individueel en met betrokken zorgverleners afgestemd
en gedeeld zorg- en ondersteuningsplan. Vroegtijdige gesprekken met de patiënt en
samenwerking tussen zorgverleners en het sociaal domein in de palliatieve fase faciliteren
passende zorg en ondersteuning. De verwachting is dat er als gevolg van proactieve
zorgplanning een verschuiving van zorg van de tweede lijn naar de eerste lijn en het
sociaal domein plaatsvindt. Dit komt doordat proactieve zorgplanning niet-passende
zorg in de laatste levensfase vaker kan voorkomen.

Het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) is een implementatieprogramma
waarmee de afgelopen jaren een waardevolle bijdrage is geleverd aan samenwerking,
kwaliteit en maatschappelijke bewustwording. Het NPPZ II loopt eind 2026 af. Dit jaar
wordt nog gebruikt voor afronding en borging van de resultaten van het programma,
zodat de resultaten structureel verankerd worden in beleid en uitvoering. Zo wordt
er gewerkt aan een borgingsplan voor de Transformatie palliatieve zorg (IZA-transformaties
in de regio door het Kwaliteits-kader Palliatieve zorg te implementeren). Dit plan
richt zich op landelijke knelpunten die om structurele oplossingen vragen na afloop
van het NPPZ II en het IZA, zoals financiering, digitalisering en governance. Verder
is het Kwaliteitskader palliatieve zorg geëvalueerd, het herziene kader zal rond de
zomer worden gepubliceerd. Ook wordt gewerkt aan (de implementatie van) een handreiking
voor de consultatiefunctie. En wordt een vervolg gegeven aan de bewustwordingscampagne
Leven tot het laatst, onder andere met een rondreizend kunstwerk en daaraan gekoppelde
regionale bewustwordingsactiviteiten. Begin 2027 zal een eindevaluatie van het NPPZ
II plaatsvinden.

2. Toekomstvisie en toekomstagenda Samen leven tot het laatst

De afgelopen periode is gewerkt aan een toekomstvisie voor de palliatieve zorg en
ondersteuning. Ook is een toekomstagenda voor de komende vijf jaar gemaakt waarin
de visie wordt geconcretiseerd. Deze toekomstvisie en toekomstagenda zijn in opdracht
van VWS opgesteld door AEF en zijn tot stand gekomen in samenspraak met betrokken
organisaties en mensen die zich willen inzetten voor palliatieve zorg en ondersteuning:
beroeps- en brancheverenigingen uit de zorg en ondersteuning, patiëntenorganisaties,
professionals, vrijwilligers, naasten, mantelzorgers, burgers, opleiders, netwerken,
beleidsmakers en onderzoekers. Partijen onderschrijven de richting van de toekomstvisie
en -agenda.

Kern van de visie en agenda is dat palliatieve zorg en ondersteuning een vanzelfsprekend
onderdeel moeten worden van de reguliere zorg én het sociaal domein. Want palliatieve
zorg is niet alleen van professionals, maar van een netwerk rondom de cliënt of patiënt.
En daarom spreken we niet alleen van palliatieve zorg, maar van palliatieve zorg en ondersteuning. Het is belangrijk dat mensen in de laatste levensfase (en hun naasten) nu en ook
in de toekomst goede palliatieve zorg en ondersteuning kunnen krijgen die bij hen
en bij hun situatie past. Palliatieve zorg is bij uitstek passende zorg en ondersteuning,
zoals beschreven in de onlangs aan uw Kamer gestuurde Beleidsbrief.3 Daarnaast verandert vanuit de Visie Eerstelijnszorg 20304 de inrichting van de eerstelijnszorg. Door meer (domeinoverstijgende) samenwerking,
coördinatie en een wijkgerichte aanpak wordt de toegankelijkheid van zorg dichtbij
huis vergroot. Dit is belangrijk voor palliatieve zorg en ondersteuning, omdat die
vaak plaatsvindt in de thuissituatie, waar medische zorg, ondersteuning vanuit het
sociaal domein en de inzet van naasten en vrijwilligers samenkomen. Ten aanzien van
mantelzorgondersteuning zijn in het Hoofdlijnenakkoord Ouderen5 afspraken gemaakt, die ook mantelzorgers voor mensen in de palliatieve fase kunnen
ondersteunen.

In de toekomstvisie Samen leven tot het laatst wordt een gezamenlijk perspectief geschetst
voor de lange termijn. Het is een gedeeld toekomstbeeld dat richting geeft aan de
keuzes die vandaag gemaakt worden. Want maatschappelijke veranderingen vragen om een
gezamenlijke koers en een gedeeld verhaal over waar de beweging naartoe gaat. De visie
beschrijft daarmee niet alleen wat nodig is, maar ook wat van waarde wordt geacht
in de zorg en ondersteuning in de palliatieve fase. Centraal daarbij staat een zorgzame
samenleving waarin naasten, vrijwilligers én beroepskrachten met elkaar samenwerken.
Waarin zorg en ondersteuning er zijn om het leven tot het laatst te leven, op de manier
die bij iemand past, en met ruimte voor wat betekenis en zin geeft. In de toekomstvisie
wordt aangesloten bij de definities en terminologie uit het Kwaliteitskader Palliatieve
zorg6 als gedeeld en gedragen vertrekpunt in het veld. Zo wordt eenduidigheid behouden
in wat onder palliatieve zorg en ondersteuning wordt verstaan.

In de toekomstagenda, die gebaseerd is op de visie, wordt de stap gemaakt van visie
naar beweging. Hier ligt de focus op de periode 2027–2031: de eerste vijf jaar waarin
gewerkt wordt aan het realiseren van de visie. De agenda beschrijft niet alleen wat
nodig is, maar vooral welke bewegingen versterkt moeten worden om de visie dichterbij
te brengen. In deze periode ligt de nadruk op het borgen en verder inbedden van wat
al werkt, het versnellen van ontwikkelingen die nog onvoldoende van de grond zijn
gekomen en het versterken van de aansluiting op bredere ontwikkelingen in de reguliere
zorg en in het sociaal domein. Want er is al veel ontwikkeld: vroegtijdige gesprekken
voeren, samen beslissen, onderwijsprogramma’s en deskundigheidsbevordering, aandacht
voor spiritualiteit, integrale informele en formele ondersteuning bieden. Dat verder
brengen vraagt niet om een nieuw programma, maar om duurzame inbedding, doorbouwen
op wat is neergezet in netwerken, in onderwijs en in samenwerking met het sociaal
domein. Een gezamenlijke agenda dus. De toekomstagenda is opgebouwd langs dertien
opgaven voor de komende jaren. Daarbinnen zijn er onderwerpen die blijvend aandacht
vragen (zoals maatschappelijke bewustwording en het bewaken van capaciteit en toegankelijkheid),
onderdelen die structureel ingebed moeten worden (zoals het goed organiseren van het
zorgproces, inclusief proactieve zorgplanning, en de implementatie en doorontwikkeling
van de consultatiefunctie) en thema’s waarvoor aansluiting bij de reguliere zorg nodig
is (zoals digitale gegevensuitwisseling en bekostiging).

Palliatieve zorg en ondersteuning als integraal onderdeel van reguliere zorg, welzijn
en het sociaal domein, vraagt om andere vormen van samenwerken, organiseren en sturen.
De beweging die in deze visie wordt beschreven kan niet uitsluitend van bovenaf georganiseerd
worden. Veel verandering ontstaat juist in de praktijk: in gemeenschappen, netwerken,
wijken en regio’s waar mensen samen werken aan passende zorg en ondersteuning. Daarom
vraagt de uitvoering van de gezamenlijke agenda om een manier van samenwerken die
richting geeft, verbindt en faciliteert, maar tegelijk ruimte laat voor initiatief,
eigenaarschap en ontwikkeling van onderop. De komende jaren zal deze manier van samenwerken
verder moeten groeien en waar mogelijk worden verankerd in bestaande samenwerkingen
op wijk- of regionaal niveau. Dat vraagt tijd, gezamenlijke reflectie en ruimte om
te leren. Om deze overgang goed te begeleiden is in de eerste fase van de uitvoering
van de agenda een duidelijke regierol nodig. Deze rol zal in de laatste fase van het
NPPZ II al ingevuld worden, zodat de overgang naar de toekomstagenda soepel kan verlopen.

Verder is het veld van de palliatieve zorg lange tijd een gefragmenteerd veld geweest
en een afzonderlijk domein. De afgelopen periode is een start gemaakt met het steeds
meer stroomlijnen van de verschillende organisaties die zich bezighouden met de palliatieve
zorg en het integreren van palliatieve zorg in de reguliere zorg en daar zal de komende
jaren ook verder mee worden doorgegaan. Zo zijn de organisaties Stichting Palliatieve
Zorg Nederland en Agora afgelopen jaar gefuseerd. Zij zullen per 1 januari 2027 als
één organisatie onder een nieuwe naam verder gaan. In die hoedanigheid zullen zij
de strategische ondersteuningsorganisatie vormen die de ontwikkeling van palliatieve
zorg en ondersteuning ondersteunt en de uitvoering van de landelijke toekomstvisie
en toekomstagenda faciliteert. Zij ondersteunen ook het functioneren van het landelijk
regieorgaan. Het regieorgaan vervult een landelijke regiefunctie voor de ontwikkeling
van palliatieve zorg en ondersteuning. Het regieorgaan bewaakt de samenhang tussen
landelijke ontwikkelingen, regionale samenwerking en maatschappelijke opgaven, en
stimuleert de doorontwikkeling van palliatieve zorg en ondersteuning als onderdeel
van het bredere zorg-, welzijns- en sociale domein. De samenstelling van het regieorgaan
sluit aan bij de kern van de visie: palliatieve zorg en ondersteuning zijn geen afzonderlijk
domein, maar maken nadrukkelijk onderdeel uit van bredere ontwikkelingen in zorg,
welzijn en samenleving. De beweging die in deze visie wordt ingezet vraagt daarom
niet alleen betrokkenheid vanuit het palliatieve veld, maar juist ook vanuit partijen
die een rol spelen in de reguliere zorg, ondersteuning, het sociaal domein en de maatschappelijke
infrastructuur rondom mensen. Voor inhoudelijke verdieping en voorbereiding richt
het regieorgaan (tijdelijke) thematafels in, waar ook (praktijk)ervaring richting
geeft aan de koers. In deze tafels werken landelijke organisaties, professionals,
ervaringsdeskundigen en andere betrokkenen samen aan de uitwerking van vraagstukken,
bijvoorbeeld op het gebied van onderwijs, hospicezorg, kinderpalliatieve zorg, bekostiging
of regionale samenwerking.

Voor de financiering van activiteiten die onderdeel zijn van de toekomstagenda palliatieve
zorg en ondersteuning 2027–2031 is in de komende jaren in totaal € 6,7 miljoen aan
middelen beschikbaar. Dit is naast de lopende instellings-subsidies (totaal € 12 miljoen
per jaar) voor Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL), Agora, Vrijwilligers Palliatieve
Zorg Nederland (VPTZ) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg en de reeks voor de
Subsidieregeling palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis (€ 56
miljoen in 2027, € 58 miljoen in 2028, € 53 miljoen in 2029 en volgende jaren).

3. Evaluatie Subsidieregeling Palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging
thuis

De Subsidieregeling Palliatieve terminale zorg en geestelijke verzorging thuis (hierna:
de Regeling) is geëvalueerd. Via de Regeling stelt het kabinet jaarlijks subsidie
beschikbaar om:

– de inzet van deskundige vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg te stimuleren;

– de inzet van geestelijke verzorging (en rouw- en verliesbegeleiding) in de thuissituatie
te stimuleren;

– de coördinatie van netwerken voor palliatieve zorg en netwerken integrale kindzorg
te faciliteren.

In de Algemene wet bestuursrecht (Awb) is vastgelegd dat subsidieregelingen minstens
eens per vijf jaar worden geëvalueerd. Om de evaluatiemomenten van alle onderdelen
van de Regeling gelijk te trekken, is de subsidieregeling integraal geëvalueerd. Bureau
HHM heeft deze evaluatie in opdracht van VWS uitgevoerd in samenwerking met diverse
stakeholders. In de evaluatie heeft Bureau HHM teruggeblikt op de periode 2020–2025
aan de hand van diverse (beleids-) documenten, cijfers en interviews met betrokken
partijen. Daarnaast is in werksessies met verschillende stakeholders vooruitgeblikt
op mogelijkheden om de Regeling toekomstbestendig in te richten. De uitkomsten laten
zien dat alle drie de onderdelen van de Regeling in de periode 2020–2025 doeltreffend
zijn geweest en in meer of mindere mate doelmatig, maar ook specifieke verbeterpunten
kennen. Op basis van de evaluatie doen de onderzoekers een aantal aanbevelingen voor
de Regeling. Hieronder wordt per onderdeel integraal gereflecteerd op deze aanbevelingen.
In bijlage 3 is in aanvulling daarop een overzicht opgenomen van alle aanbevelingen
en op welke wijze hieraan opvolging wordt gegeven.

Er wordt naar gestreefd om wijzigingen van de Regeling die samenhangen met de uitkomsten
van de evaluatie bij de eerstvolgende verlenging te betrekken. Naar verwachting wordt
deze verlenging in het voorjaar van 2027 naar uw Kamer gestuurd.

3.1. Vrijwilligers in de palliatieve terminale zorg

Dit onderdeel van de Regeling richt zich op het stimuleren van de inzet van vrijwilligers
in de palliatieve terminale zorg, bijvoorbeeld in een hospice of bij mensen thuis.
De evaluatie laat zien dat de Regeling in belangrijke mate bijdraagt aan de beschikbaarheid
en kwaliteit van palliatieve terminale zorg door opgeleide vrijwilligers. Tegelijkertijd
wordt geconstateerd dat ontwikkelingen binnen de palliatieve zorg aanleiding geven
om de Regeling op onderdelen nader te bezien, zodat deze ook in de toekomst goed blijft
aansluiten bij de praktijk en uitvoerbaar blijft.

Op basis van deze evaluatie zal ik in de tweede helft van dit jaar samen met partijen
uit het veld kijken hoe de verdelingssystematiek verder kan worden verbeterd en toekomstbestendig
kan worden ingericht. Daarbij wordt ook gekeken naar de aanbeveling om voor hospices
het aantal ligdagen als indicator te hanteren. Een eventuele wijziging van de systematiek
vraagt om een zorgvuldige afweging, ook gelet op de aard van de subsidieontvangers
(vaak kleine organisaties die vanuit burgerinitiatief zijn ontstaan) en de complexiteit
van de Regeling. Ook zal worden gekeken naar de meest passende vorm van verantwoording,
met name voor subsidies boven een nader te bepalen drempelbedrag. Daarbij gaat het
om een evenwichtige balans tussen verantwoording over publiek geld en uitvoerbaarheid.
Tot slot zal bij de verdere uitwerking van de Regeling nadrukkelijk worden betrokken
op welke wijze de subsidieregeling ondersteunend kan zijn aan beter op elkaar afgestemde
capaciteit van hospicezorg in de regio. Ik wil via de Regeling meer dan voorheen sturen
op de gewenste beleidsontwikkeling.

Vooruitlopend op de uitkomsten van deze evaluatie zijn al stappen gezet om de Regeling
beter aan te laten sluiten op de wijze waarop palliatieve terminale zorg in de praktijk
wordt georganiseerd. Zo zijn definities verduidelijkt en meer in overeenstemming gebracht
met de praktijk. Ook zijn stappen gezet om de onderbouwing van de subsidieaanvragen
en de verantwoording verder te versterken, zodat beter inzicht ontstaat in de wijze
waarop middelen worden ingezet en bijdragen aan kwalitatief goede palliatieve terminale
zorg.

3.2. Geestelijke verzorging in de thuissituatie

Dit onderdeel van de subsidieregeling is gericht op het faciliteren van geestelijke
verzorging thuis en rouw- en verliesbegeleiding aan palliatieve patiënten en hun naasten.
Daarnaast biedt dit onderdeel geestelijke verzorging thuis voor mensen van 50 jaar
en ouder met een levensvraag. De subsidie ondersteunt de inzet van geestelijk verzorgers
en rouw- en verliesbegeleiders, evenals de daarmee samenhangende coördinerende activiteiten.
De inzet kan onder andere bestaan uit consulten in de thuissituatie en bijscholing
van zorgverleners. De Regeling maakt deze inzet ook binnen de kinderpalliatieve zorg
mogelijk. Sinds de invoering van dit onderdeel van de Regeling in 2019 is een landelijk
dekkend aanbod van geestelijke verzorging in de thuissituatie gerealiseerd. Met de
subsidie is dus een goede impuls gegeven aan de inrichting van dit aanbod.

Uit de evaluatie blijkt dat de beschikbare middelen voor de kinderdoelgroep doelmatig
worden ingezet. Met een doelmatige inzet wordt bedoeld dat de beschikbare middelen
zo worden gebruikt dat zij zoveel mogelijk bijdragen aan het bereiken van de doelstellingen
van de Regeling. Voor de volwassenendoelgroep laat de evaluatie zien dat de beschikbare
middelen doelmatiger worden ingezet ten opzichte van eerdere jaren, maar dat verdere
verbetering noodzakelijk blijft. In de evaluatie van 2023 kwam al naar voren dat een
deel van de behoefte aan geestelijke verzorging thuis nog onvoldoende in beeld was,
dat niet alle potentiële doorverwijzers bekend waren met de mogelijkheden en dat er
kansen lagen om de doelmatigheid verder te vergroten. Daarbij werd onder meer gewezen
op het belang van betere dataverzameling, verdere professionalisering van de (vereniging
Samenwerkende) Centra voor Levensvragen en een doelmatigere inrichting van de bedrijfsvoering.
Ook werd aanbevolen om alternatieve (structurele) financiering te onderzoeken om de
afhankelijkheid van de subsidieregeling te verminderen.7 Immers, de middelen hebben sinds 2019 een impuls gegeven, op een gegeven moment zouden
instellingen zichzelf moeten kunnen bedruipen.

Hoewel ik zie dat hierin stappen zijn gezet, constateer ik ook dat de afhankelijkheid
van de subsidieregeling nog groot is. Tegelijkertijd nemen de beschikbare financiële
middelen de komende jaren af door het wegvallen van de coalitie-akkoordmiddelen van
kabinet Rutte IV. Belangrijk om hierbij op te merken is dat het aanbod van geestelijke
verzorging thuis niet alleen wordt begrensd door de beschikbaarheid van financiële
middelen. Ook de beschikbaarheid van capaciteit van gekwalificeerde geestelijk verzorgers
speelt hierbij een rol. Zoals eerder ook uit de door Berenschot uitgevoerde stakeholderanalyse8bleek, is er onvoldoende capaciteit om iedereen met een zingevings- of levensvraag
een gesprek aan te bieden.Het is daarom van belang dat de beschikbare inzet zo gericht
en doelmatig mogelijk wordt ingezet. Met het oog op de terugvallende middelen en begrensde
capaciteit van geestelijk verzorgers is het van belang de afbakening van de doelgroep
opnieuw tegen het licht te houden, zodat de Regeling zich zoveel mogelijk richt op
groepen die hier het meest bij gebaat zijn.

Ik neem hierbij in ogenschouw dat veldpartijen aangeven dat de huidige leeftijdsgrens
van 50 jaar als willekeurig wordt ervaren, omdat levensvragen zich op alle leeftijden
kunnen voordoen. Die constatering herken ik. Tegelijkertijd betekent dit, mede gelet
op de beschikbare capaciteit, niet vanzelfsprekend dat de doelgroep verbreed zou moeten
worden. Sommige levensvragen kunnen ook binnen het sociale netwerk van mensen of via
andere vormen van ondersteuning worden opgevangen. Daarom wordt geïnventariseerd welke
alternatieven beschikbaar zijn en in hoeverre deze een passend antwoord bieden op
de vragen waarvoor nu een beroep wordt gedaan op geestelijke verzorging thuis.

Uit de evaluatie blijkt dat niet ter discussie staat dat de Regeling in elk geval
beschikbaar moet blijven voor mensen in de palliatieve fase en hun naasten. Juist
in de laatste levensfase kunnen vragen over betekenisgeving, verlies, angst en afscheid
sterk op de voorgrond treden, zowel bij mensen in de laatste levensfase als hun naasten.
Geestelijke verzorging kan in deze kwetsbare periode bij uitstek bijdragen aan ondersteuning,
verlichting en kwaliteit van leven en sterven. Op dit moment blijkt dat echter onvoldoende
wordt onderbouwd of, en zo ja voor welke mensen het daarnaast passend is dat zij eveneens
aanspraak maken op de Regeling. Hieruit volgt de aanbeveling dat het noodzakelijk
is dat het veld op korte termijn de daarvoor benodigde inzichten biedt. Op basis van
de geboden inzichten en in afstemming met het veld, zal ik de reikwijdte van de Regeling
in heroverweging nemen. Of de Regeling vanaf 2028 ook beschikbaar blijft voor alle
mensen van 50 jaar en ouder met levensvragen, zal ik komend jaar nader bezien door
te kijken naar hoe de beschikbare inzet zo doelmatig mogelijk kan worden georganiseerd.
Daarbij kijk ik zoals gezegd ook naar de beschikbaarheid van passende alternatieven
voor ondersteuning bij levensvragen.

Tot slot zal ik, in lijn met de aanbevelingen uit het rapport, ook in overweging nemen
hoe vrijwilligers ingezet kunnen worden ter ondersteuning van geestelijk verzorgers
in de thuissituatie. Geestelijk verzorgers zijn specialisten op het gebied van zingeving
en levensbeschouwing, maar aandacht voor zingeving is niet voorbehouden aan geestelijk
verzorgers. Ook vrijwilligers kunnen hier een rol in hebben. Uit de evaluatie blijkt
dat de inzet van vrijwilligers waardevol kan zijn. Ik wil daarom graag bezien of vanuit
de subsidieregeling gestimuleerd kan worden dat meer (geschoolde) vrijwilligers ingezet
kunnen worden. Ook hierbij is het belangrijk dat er voldoende aanknopingspunten beschikbaar
worden gesteld vanuit het veld om te beoordelen of en hoe de Regeling hieraan kan
bijdragen.

3.3 Regionale netwerken palliatieve zorg en netwerken integrale kindzorg

Dit onderdeel van de subsidieregeling ondersteunt de vorming en het onderhouden van
netwerken palliatieve zorg en netwerken integrale kindzorg. De Regeling heeft bijgedragen
aan een dekkend regionaal aanbod van palliatieve terminale zorg van verantwoorde kwaliteit
door netwerken palliatieve zorg en netwerken integrale kindzorg, zo blijkt uit de
evaluatie.

Uit de evaluatie blijkt ook dat de Regeling de netwerken in de afgelopen periode de
ruimte heeft geboden om invulling te geven aan regionale samenwerking en ontwikkeling
binnen de palliatieve zorg. Deze ruimte heeft eraan bijgedragen dat netwerken zich
konden ontwikkelen op een wijze die aansloot bij regionale behoeften en omstandigheden.
Tegelijkertijd laat de evaluatie zien dat de grote mate van vrijheid ook heeft geleid
tot verschillen tussen netwerken in organisatie, samenwerking en uitvoering van activiteiten.
De komende periode vraagt dat om meer richting en afbakening om de doeltreffendheid
en doelmatigheid van dit onderdeel verder te vergroten. Het aflopen van de coalitieakkoordmiddelen
van kabinet Rutte IV vanaf 2028 versterkt deze noodzaak. Zoals Bureau HHM aanbeveelt,
vraagt dit van de netwerken dat zij meer gebruikmaken van aanvullende en alternatieve
financiering. Dit sluit tevens aan bij de toekomstige governance van de netwerken,
zoals geschetst in de toekomstvisie en toekomst-agenda Samen leven tot het laatst.

De kaders die in het rapport worden voorgesteld bieden concrete aanknopingspunten
voor verdere aanscherping van de Regeling. Deze aanknopingspunten zullen samen met
het veld nader worden uitgewerkt. Daarbij wordt bezien op welke wijze deze kunnen
landen in de subsidieregeling. Het gaat daarbij onder meer om landelijk vastgestelde
basis- en procesafspraken, een minimale partnerstructuur, kaders voor samenwerking
met andersoortige netwerken, een competentieprofiel voor coördinatoren, afspraken
over activiteiten in het kader van maatschappelijke bewustwording en het intensiveren
van samenwerking tussen netwerken integrale kindzorg, netwerken palliatieve zorg en
Centra voor Levensvragen voor zorg op het snijvlak 18-/18+.

Bij het opstellen van deze kaders zal rekening worden gehouden met aanpalende ontwikkelingen
in de palliatieve zorg en ondersteuning op de middellange en lange termijn waaronder
de Strategische agenda Transformatie Palliatieve zorg9, de toekomstvisie en -agenda Samen leven tot het laatst en ontwikkelingen rondom
hospicezorg. Het is nodig dat netwerken palliatieve zorg zich verder ontwikkelen tot
geprofessionaliseerde samenwerkingsstructuren die op grotere schaal samenwerken aan
en gesprekspartner zijn in regionale vraagstukken rondom zorgontwikkeling, domeinoverstijgende
samenwerking en financiering in zorg, welzijn en het sociaal domein. Zodat organisaties
elkaar beter weten te vinden en gezamenlijk verantwoordelijkheid nemen voor de ontwikkeling
van palliatieve zorg en ondersteuning in de regio. Ook de schaalgrootte van netwerken
moet hier op termijn op aansluiten. Voor de komende subsidieperiode vraagt dat van
netwerken palliatieve zorg dat zij zich sterker zullen moeten richten op samenwerking
op bestuurlijk niveau. Hiermee wordt aangesloten bij bredere ontwikkelingen richting
regionale samenwerking, sturing op capaciteit en organisatie van (palliatieve) zorg
en ondersteuning.

4. Hospicezorg van de toekomst

In hospices wordt liefdevolle zorg en ondersteuning geboden, uitgaande van de wensen,
waarden en behoeften van mensen in de allerlaatste fase van hun leven. Het is van
belang dat deze zorg een volwaardige plek in het zorglandschap heeft en houdt en goed
is ingebed in de samenleving.

Voortbouwend op het project Versterken Hospicezorg10, dat is uitgevoerd binnen het NPPZ II, is door het Ministerie van VWS een opdracht
verstrekt om de variatie in organisatievormen en bekostigingsstructuren in het hospicelandschap
in kaart te brengen. Het rapport «Hospices in Nederland»11 laat zien dat de huidige variëteit aan organisatievormen en bekostigingsstructuren
knelpunten oplevert op het gebied van beschikbaarheid, kwaliteit en betaalbaarheid
van hospicezorg. Er worden aanbevelingen gedaan voor hoe het landschap er over vijf
tot tien jaar uit zou kunnen zien. Naar aanleiding van het rapport heeft een Schriftelijk
Overleg12 plaatsgevonden.

Op dit moment wordt naar aanleiding van het hiervoor genoemde rapport met de betrokken
partijen gewerkt aan een gezamenlijk plan van aanpak voor toekomstbestendige hospicezorg
voor de periode 2027 – 2031.13 Alhoewel ik hierop nog niet vooruit kan lopen, maak ik wel graag van deze gelegenheid
gebruik om het verloop van de constructieve gesprekken tot nu toe te delen. De belangrijkste
aanbeveling uit het rapport was om een tweedeling aan te brengen in het hospicelandschap
en dit daarbij deels onder te brengen in het sociaal domein. Over deze aanbeveling
zijn eerder ook al vragen door de Tweede Kamer gesteld.14 Partijen geven aan dat dit voorstel niet goed aansluit bij de praktijk. Mensen kunnen
in de stervensfase een wisselende zorgbehoefte hebben. Een tweedeling zou zorgen voor
een onwenselijke keuze vooraf, of verplaatsing van iemand in de stervensfase. Omdat
er geen draagvlak is voor alle aanbevelingen is ervoor gekozen om het gesprek te voeren
aan de hand van knelpunten die in het rapport en door partijen worden gesignaleerd.
Ook worden aandachtspunten die door uw Kamer zijn aangegeven in het Schriftelijk Overleg
betrokken, evenals gesignaleerde knelpunten van het Praktijkteam palliatieve zorg.
De uitkomsten in het eindrapport van het project Versterken hospicezorg15 worden eveneens betrokken. Het plan van aanpak voor toekomstbestendige hospicezorg
is eind van dit jaar gereed.

De mens, zijn of haar naasten en hun behoeften staan centraal in de gesprekken over
toekomstbestendige hospicezorg. De gesprekken zijn thematisch ingestoken. Aan bod
komen: visie op hospicezorg (aansluitend bij de toekomstvisie Samen leven tot het
laatst), regionale capaciteit, gelijke toegang, kwaliteit van hospice-zorg en financiering
van hospicezorg. Voor deze thema’s worden acties geformuleerd in het plan van aanpak
waar ook in de toekomstagenda aan wordt gerefereerd. Ook zijn in de toekomstagenda
al een aantal concrete acties opgenomen die zich richten op capaciteit. Verdere uitwerking
vindt plaats in het plan van aanpak.

Tevens wordt bezien op welke wijze de Subsidieregeling palliatieve terminale zorg
en geestelijke verzorging thuis ondersteunend kan zijn aan (de organisatie van) beter
op elkaar afgestemde capaciteit van hospicezorg in de regio.

Binnen het NPPZ II is onlangs onderzocht of op basis van bestaande data meer zicht
kan worden verkregen op de omvang en behoefte van mensen die niet thuis kunnen overlijden,
maar geen 24-uurs aanwezigheid van formele zorg nodig hebben. De leden van de D66-fractie
stelden hier in het hiervoor genoemde Schriftelijk Overleg ook vragen over. Uit een
inventarisatie van bestaande data blijkt dat er geen objectieve gegevens beschikbaar
zijn die iets zeggen over de omvang en zorgvraag van de groep mensen die niet thuis
kunnen overlijden maar geen 24/7 formele zorg nodig hebben. Op basis van actuele gegevens
kan wel een indicatief beeld worden geschetst van redenen voor opname. Onderzoek laat
zien dat mensen die in een hospice worden opgenomen vrijwel altijd zorgbehoeften hebben
in meerdere domeinen van palliatieve zorg, waardoor er doorgaans geen sprake is van
één dominante zorgvraag. Naast medische problematiek spelen sociale factoren, zoals
overbelasting van mantelzorgers, een beperkt netwerk en een ongeschikte thuissituatie,
vaak een doorslaggevende rol. Ook volgens inzichten uit de Registratierapportages16 van VPTZ en Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) is bij opname veelal sprake van
symptomen op meerdere domeinen van palliatieve zorg, waarmee het verloop van de zorgvraag
veelal onvoorspelbaar is. Opname uitsluitend op basis van een sociale indicatie is
zelden aan de orde, vrijwel altijd is dan ook verpleegkundige zorg nodig. De medische
indicatie met de verklaring van de geschatte levensverwachting van maximaal drie maanden
is standaard voor elke opname.

Hospices zijn een mooi voorbeeld van gemeenschapszin, passend bij de visie Samen leven
tot het laatst. Ze ontstaan veelal uit burgerinitiatief waarbij formele en informele
zorg nauw met elkaar samenwerken, en maken mogelijk dat mensen die niet thuis kunnen
overlijden dit wel kunnen op een plek waar liefdevolle zorg en ondersteuning wordt
geboden in huiselijke sfeer. Binnen de hospicezorg bestaat een grote variëteit aan
organisatievormen en daarbij genoemde knelpunten op het gebied van gelijke beschikbaarheid,
kwaliteit en betaalbaarheid van hospicezorg.17 Dit vraagt om aandacht voor regie op capaciteit en doelmatige inzet van schaarse
middelen en zorgverleners. Hier gaan dilemma’s mee gepaard. Bijvoorbeeld rond de kwetsbaarheid
van kleinschalige hospices.18 Of de wens om te sterven op de plek van voorkeur, terwijl niet altijd alles mogelijk
is.

Hoewel richtinggevende kaders noodzakelijk zijn, hecht ik eraan om het stimuleren
van maatschappelijk initiatief en samenwerking tussen formele en informele zorg hierbij
niet uit het oog te verliezen.

5. Tot slot

Het plan van aanpak voor toekomstbestendige hospicezorg is eind van dit jaar gereed.
Voor wat betreft de evaluatie van de subsidieregeling zal ik in de tweede helft van
dit jaar samen met veldpartijen bezien op welke wijze de aanbevelingen bij de eerstvolgende
verlenging kunnen worden betrokken. Ik verwacht uw Kamer in het voorjaar van 2027
te kunnen informeren over de verlenging van de subsidieregeling.

Met de visie en de agenda Samen leven tot het laatst kunnen we de gezamenlijke koers
met een gedeeld verhaal inzetten. In een beweging naar goede en passende palliatieve
zorg en ondersteuning als onderdeel van de reguliere zorg en het sociaal domein.

De Minister van Langdurige Zorg, Jeugd en Sport, W.R.C. Sterk