Inbreng verslag schriftelijk overleg : Inbreng verslag van een schriftelijk overleg over de beleidsreactie op het rapport van de NAR over ervaringen van volwassenen, ouders en zorgverleners met ABA behandelingen (Kamerstuk 25424-698)

In de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport bestond bij enkele fracties
behoefte een aantal vragen en opmerkingen voor te leggen aan de Staatssecretaris van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport (V.P.G. Karremans) over de brief van 11 juni 2024
inzake Beleidsreactie op het rapport van de NAR over ervaringen van volwassenen, ouders
en zorgverleners met ABA behandelingen (Kamerstuk 25 424, nr. 698)

De fungerend voorzitter van de commissie,

Eerdmans

Adjunct-griffier van de commissie,

Sjerp

Inhoudsopgave

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie

II. Reactie van de Staatssecretaris

I. Vragen en opmerkingen vanuit de fracties

Vragen en opmerkingen van de leden van de PVV-fractie

De leden van de PVV-fractie hebben de beleidsreactie op het rapport van het Nederlands
Autisme Register (NAR) over ervaringen van volwassenen, ouders en zorgverleners met
ABA behandelingen met enige ontsteltenis gelezen en hebben hierover nog enkele vragen
en opmerkingen.

De richtlijn beschrijft dat Applied Behavioural Analysis (ABA) een effectief hulpmiddel
kan zijn bij het aanleren van gewenste gedragingen, maar dat nader onderzoek nog nodig
is om effectiviteit te bewijzen, hiervoor is de Staatssecretaris nog in gesprek met
het Nederlands Jeugdinstituut (NJi). De leden van de PVV-fractie zijn zeer benieuwd
naar de ontwikkelingen hiervan, maar zouden graag zien dat er eerst onderzoek plaatsvindt
alvorens verantwoord verder te gaan met de behandelingen. Wat wordt er precies bedoeld
met «gewenste gedragingen»? Gewenst, voor wie? Graag een nadere uitleg van de Staatssecretaris
op dit punt.

De leden van de PVV-fractie zijn blij dat de Staatssecretaris het rapport naar de
Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) heeft gestuurd en de gemelde signalen serieus
neemt. Genoemde leden hopen dat als er meer mensen zijn die onjuist bejegend zijn,
zij de moed en kracht hebben om aangifte te doen. Echter deze leden vragen de Staatssecretaris
waarom er na het verschijnen van dit rapport niet harder is ingegrepen.

Waarom wordt deze behandeling vandaag de dag nog steeds gegeven, terwijl er twijfels
zijn en er geen bewezen effectiviteit is over de resultaten? Waarom mag een dergelijke
behandelmethode voortduren bij bewezen schade voor een deel van de populatie? Het
blijkt dat 1 op de 3 schade ervaart door ABA behandelingen. De leden van de PVV-fractie
vinden het onvoorstelbaar dat de vorige Staatssecretaris niet direct heeft ingegrepen.
Er wordt in het rapport gesproken over vrijheidsbeperkingen, uitschelden en er zijn
zelfs mensen die PTSS hebben opgelopen na het krijgen van een ABA behandeling, wanneer
grijpt de Staatssecretaris dan wel in? Hoeveel trauma vindt de Staatssecretaris aanvaardbaar?
De leden van de PVV-fractie vinden de actiepunten die de vorige Staatssecretaris aanhaalde
niet passend bij de grote negatieve gevolgen van ABA (gerelateerde) behandelingen
en hopen dat de huidige Staatssecretaris meer verantwoordelijkheid neemt.

Wat is de reactie van de Staatssecretaris op de brandbrief van het Leerlingen Belang
Voortgezet Speciaal Onderwijs (LBVSO)? Genoemde leden ontvangen graag een uitgebreide
reflectie op alle genoemde punten in deze brief. Deelnemen aan een ABA behandeling
werd in 15% van de gevallen geadviseerd door een leraar of schoolmedewerker, in hoeverre
zijn deze gekwalificeerd voor het geven van dergelijk advies? Tevens zegt 15% van
de volwassenen dat ABA zelfs verplicht werd gesteld door de school, gaat dit om dezelfde
15%? Mag een school een behandeling verplicht stellen? Wat zijn de consequenties wanneer
de ouders niet achter dit «advies» staan? 15% van de ouders geeft aan dat «ABA de
enige optie was toen mijn kind thuis zat», waarom zijn er geen andere opties? Graag
nadere uitleg van de Staatssecretaris op dit punt. Voor wat betreft de kinderen die
niet meer naar school gingen, wat was hier de reden van? Staat dit thuis zitten in
relatie met het eisen van behandeling door de school? De vorige Staatssecretaris gaf
aan in gesprek te gaan met scholen over de «adviezen» die zij geven. Wat wordt er
actief gedaan aan de scholen /medewerkers die ouders en leerlingen onder druk hebben
gezet om een ABA behandeling te volgen? Wordt hierop gehandhaafd?

Het valt de leden van de PVV-fractie op dat uit het onderzoek blijkt dat hoe verder
je van de ABA behandeling afstaat, des te meer tevreden je erover bent. De zorgprofessionals
blijken het meest tevreden, maar is dat niet als een slager die zijn eigen vlees keurt?
Welke waarde kan hieraan gegeven worden?

In het onderzoek geven sommige ouders aan dat hun kind dankzij de ABA behandeling
dusdanige ontwikkelingen heeft doorgemaakt, zoals leren praten en zindelijk worden,
wat bijdraagt aan een zelfstandiger leven. Zij stellen dat deze vooruitgang zonder
ABA niet bereikt zou zijn. Maar kan dit stellig bewezen worden? Is hier onderzoek
naar gedaan?

Vragen en opmerkingen van de leden van de GroenLinks-PvdA-fractie

De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie hebben de beleidsreactie gelezen en hebben
hierover en het rapport zelf nog enkele vragen.

Allereerst willen deze leden veel sterkte wensen aan kinderen en volwassenen die de
behandeling, of delen daarvan, negatief hebben ervaren en soms blijvende negatieve
gevolgen ervaren. Dat kan en mag natuurlijk nooit de bedoeling zijn van een behandeling.
Net als het gebruik maken van straffen, het ongewenst vastpakken of andere vormen
van dwang of vrijheidsbeperkingen. Genoemde leden waren dan ook destijds al positief
over het besluit om nader onderzoek te doen. Wel hebben zij vragen over de opzet van
het onderzoek. Zo zijn deze leden benieuwd waarom er gekozen is voor een kleine steekproef?
In het onderzoek wordt zelf gesteld dat de steekproef mogelijk geen goede representatie
is van alle autistische mensen die een ABA behandeling hebben gehad en dat er voorzichtigheid
geboden is bij het generaliseren van de bevindingen. De vorige Staatssecretaris herhaalt
dit ook in de beleidsreactie. Waarom is er niet gekozen voor een meer representatieve
steekproef? En hoe verhoudt de kleine onderzoekspopulatie zich tot het hoofddoel van
het onderzoek, namelijk het in kaart brengen van ervaringen en meningen over ABA interventies?
Kan de Staatssecretaris uitleggen waarom is gekozen voor dit hoofddoel en niet bijvoorbeeld
is gekozen voor onderzoek waarbij juist de kwaliteit van de behandelingen is onderzocht
of beleidsmatige verbeteringen in kaart worden gebracht?

De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen ook dat de grootste groep mensen die
de vragenlijst hebben ingevuld, geen ABA ervaring heeft. Waarom is die groep zoveel
groter dan de groep die wel ABA ervaring heeft? Voorts vragen genoemde leden waarom
volwassen met autisme, ouders en zorgverleners zijn bevraagd, maar niet kinderen met
autisme. Mist hierdoor niet de input van een belangrijke groep? Is er een reden waarom
kinderen niet gevraagd zijn? Deze leden vragen of hier contact is gezocht met het
LBVSO, mede omdat de onderzoekers opmerken dat het aantal klachten dat binnen is gekomen
bij het LBVSO vele malen hoger ligt, terwijl het voor het onderzoek moeilijk bleek
deelnemers te vinden. Is overwogen om via het LBVSO een oproep te doen om zo juist
ook ervaringen op te halen van personen die al eerder hun ervaringen hebben gedeeld?
Zo nee, waarom niet? Bij de focusgroepen is hetzelfde te zien, de groep autistische
volwassenen met ABA ervaring is veel kleiner dan de andere groepen door te weinig
aanmeldingen. Hoe kan dit? Is de groep mensen (kinderen of volwassenen) met de ABA
ervaring niet de belangrijkste groep om te horen?

De leden van de GroenLinks-PvdA fractie zijn ook benieuwd waarom er gekozen is om
in het rapport de term ABA behandeling te gebruiken voor alle ABA gerelateerde behandelingen,
terwijl het onderzoek deskundigen aanhaalt die juist stellen dat ABA «geen uniforme
therapie» is. Door het samen te pakken lijkt het lastig om verschillen in beleving
tussen behandelmethoden en methodieken op te sporen? In hoeverre zou vervolgonderzoek
nuttig zijn?

De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie lezen in het onderzoek wat de veronderstelde
positieve effecten zijn volgens eerder onderzoek, maar weinig over de effecten op
het welzijn van de betrokkene zelf. Verder lezen zij dat weinig bekend is over lange
termijneffecten. Toch wordt de therapie veel aangeraden en door het NJi beschreven
als «een van de best onderzochte aanpakken die uit onderzoek effectief zijn gebleken».
Hoe verhoudt zich dit tot elkaar?

Genoemde leden lezen dat de Staatssecretaris het niet als zijn rol ziet om een oordeel
te vellen over welke behandelingen door jeugdprofessionals worden aangeboden en willen
aangeven dat zij ook niet de inhoudelijke kennis hebben om te oordelen over de inhoud
van behandelingen. Maar wel vinden zij dat het Ministerie van VWS en de IGJ een rol
hebben in de kwaliteitscontrole en zijn zij van mening dat moet worden ingegrepen
als behandelingen mogelijk schadelijk zijn (op korte of lange termijn). Daarom horen
zij graag of de Staatssecretaris daar met dit rapport in handen aanleiding toe ziet.
Zo nee, zou dit dan niet onderzocht moeten worden? In dat licht vragen zij ook wat
de Staatssecretaris heeft gedaan met het rapport met klachten van het LBVSO.

De leden van de GroenLinks-PvdA fractie lezen dat de Staatssecretaris in de beleidsreactie
professionals oproept om in samenspraak met ervaringsdeskundigen na te denken over
een kwalitatief passend zorgaanbod voor jongeren met autisme en jongeren met autisme
en een verstandelijke beperking, en dit indien nodig verder te ontwikkelen. Kan in
beeld worden gebracht wat voor zorgaanbod er op dit moment is voor deze groepen?

De Staatssecretaris heeft het rapport onder de aandacht van de IGJ gebracht in verband
met de ervaringen met dwang, vrijheidsbeperkende middelen en straffen die naar voren
komen in het rapport. Heeft de IGJ eerder meldingen van dien aard gehad als het gaat
om ABA behandelingen? Zo ja, hoeveel en wat is daarmee gedaan? Zo nee, hoe verklaart
de Staatssecretaris dat? Wat gaat de IGJ met dit rapport doen? Deze leden lezen ook
dat de onderzoekers een samenvatting van het LBVSO-rapport hebben mogen inzien over
de 1126 klachten die het LBVSO tussen 2021 en 2023 kreeg. Is overwogen om onder voorwaarde
van geheimhouding het hele rapport in te zien of strookt dit niet met privacyrichtlijnen?

Genoemde leden lezen ook dat een aantal klachten gaat over specifieke locaties of
instellingen. Weet de Staatssecretaris welke instellingen dit zijn en gaat de IGJ
nader onderzoek doen? Zo nee, waarom niet? Ook rapporteert het LBVSO over dwangbehandelingen
en dwang vanuit bijvoorbeeld jeugdzorgorganisaties of gemeenten. Gaat de IGJ dit verder
onderzoeken?

De leden van de GroenLinks-PvdA fractie lezen dat de Staatssecretaris in gesprek gaat
met de verschillende beroepsgroepen over de uitkomsten van dit onderzoek en de kwaliteitsstandaarden
die worden gehanteerd bij ABA behandelingen. Is dat gesprek al geweest? Zo ja, wat
is daaruit gekomen? Zo nee, wanneer zal dat gesprek plaatsvinden? Is er ook al gesproken
met de gemeenten en scholen die speciaal onderwijs aanbieden naar aanleiding van het
rapport?

De leden van de GroenLinks-PvdA-fractie zijn ook benieuwd welke kwaliteitsstandaarden
er op dit moment voor ABA behandelingen en ABA behandelaren zijn. Zijn die voldoende
ontwikkeld? Zo nee, waarom zijn die er nog niet? In hoeverre houden die kwaliteitsstandaarden
ook rekening met de veiligheid van de personen die worden behandeld?

Genoemde leden lezen ook dat er tot op heden in Nederland geen gevalideerde opleiding
is. Klopt de aanname dat een aantal van de hulpverleners hun opleiding in het buitenland
volgt? In hoeverre is er een kwaliteitscontrole op gevalideerde opleidingen in het
buitenland? Wat vindt de Staatssecretaris van de kritiek van hulpverleners dat diploma’s
en certificaten te makkelijk behaald kunnen worden? Wat vindt de Staatssecretaris
ervan dat er online diverse commerciële cursussen aangeboden worden? Vindt er een
kwaliteitscontrole plaats op al deze opleidingen en modules? Hoe controleren gemeenten
de aanbieders? Wat vindt de Staatssecretaris van de constatering in het rapport dat
een kwart van de deelnemers aangeeft dat er geen nazorg werd geboden?

Tot slot horen deze leden graag van de Staatssecretaris of er al gesprekken zijn geweest
met professionals over kwaliteitsstandaarden en over de druk die sommige ouders voelen
vanuit scholen, gemeenten of jeugdzorginstellingen om een ABA behandeling te volgen.
Ook willen zij weten of de Staatssecretaris gesprekken heeft gehad met het LBVSO en
de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) die oproepen tot een verbod op ABA. Zo
ja, wat is er uit die gesprekken gekomen?

Vragen en opmerkingen van de leden van de VVD-fractie

De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de beleidsreactie op het rapport
van het NAR over ervaringen van volwassenen, ouders en zorgverleners met ABA behandelingen.
Genoemde leden hebben nog enkele vragen en opmerkingen.

De leden van de VVD-fractie zijn benieuwd naar de uitkomsten van de gesprekken met
het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) en de gesprekken met de verschillende beroepsgroepen
naar aanleiding van het onderzoek. Als deze gesprekken nog niet hebben plaatsgevonden,
zijn deze leden benieuwd naar de reden hiervoor en vragen om een indicatie op welke
termijn dit wel gaat gebeuren. Daarnaast vragen zij of het gesprek met de Vereniging
van Nederlandse Gemeenten (VNG) inmiddels heeft plaatsgevonden en zo ja, wat de uitkomst
van dit gesprek is.

Het NAR geeft in het rapport aan: «De resultaten moeten voorzichtig worden bekeken
omdat sommige groepen mensen mogelijk niet goed vertegenwoordigd zijn». De leden van
de VVD-fractie zijn benieuwd hoe de Staatssecretaris zelf de algehele kwaliteit van
het onderzoek beoordeelt en wat dit betekent voor de conclusies die uit het rapport
getrokken kunnen worden en de implicaties hiervan voor de professionele ondersteuningspraktijk.
Daarnaast vragen deze leden wat deze beoordeling door de Staatssecretaris voor invloed
heeft op de bovengenoemde gesprekken.

De leden van de VVD-fractie hebben eerder aandacht gevraagd voor de klachten die zijn
gemeld over de ABA behandelingen1, door gestelde Kamervragen van de leden Tielen, Paul en Verkuijlen (allen VVD). Is
de Staatssecretaris van mening dat het opgeleverde rapport van het NAR voldoende recht
doet aan de 450 klachten die zijn gemeld bij het LBVSO over ABA, evenals signalen
van ouders en professionals dat kinderen baat hebben gehad bij een behandeling die
van ABA is afgeleid?

De leden van de VVD-fractie vinden het goed dat de verantwoordelijkheid voor het ontwikkelen
van kwaliteitsstandaarden met betrekking tot ABA behandelingen bij de zorgprofessionals
ligt. Genoemde leden vragen of de Staatssecretaris er zicht op heeft dat dit in voldoende
mate gebeurt, dat deze kwaliteitsstandaarden van adequate kwaliteit zijn en dat deze
in voldoende mate gehandhaafd worden op dit gebied.

Tot slot lezen de leden dat deelnemers het grotendeels eens waren over dat ABA niet
bij elk kind effectief is en ook niet passend is bij elk kind. Wordt dit, in het kader
van samen beslissen, duidelijk genoeg aangegeven bij gesprekken over mogelijke ABA
behandelingen

Vragen en opmerkingen van de leden van de NSC-fractie

De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van de beleidsreactie op het rapport
van de NAR over ervaringen van volwassenen, ouders en zorgverleners met ABA behandelingen.
Genoemde leden hebben hierover nog enkele opmerkingen en vragen.

De leden van de NSC-fractie zijn geschrokken van het aantal van meer dan 1500 klachten
over ABA die zijn binnengekomen bij het LBVSO. En ook van de heftigheid van de klachten
zoals ook gerapporteerd in het NAR rapport, waaronder <<dwang om taken uit te voeren>>,
<<vrijheidsbeperkingen>>, <<afpakken van voorwerpen>> en <<uitschelden>>. Kan de Staatssecretaris
aangeven hoeveel instellingen er bij hem bekend zijn die momenteel ABA behandelingen
en van ABA afgeleide behandelingen aanbieden? Kunt u daarbij ook een inschatting geven
hoeveel kinderen momenteel een ABA behandeling krijgen in deze instellingen? Kan de
Staatssecretaris reflecteren op de verhouding tussen het aantal binnengekomen klachten
bij het LBVSO en het aantal kinderen dat momenteel een behandeling ontvangt? Kan de
Staatssecretaris een inschatting geven hoeveel mensen momenteel ABA behandelingen
geven binnen deze instellingen? Hoe verhoudt dit aantal behandelaren zich met het
volgens het aantal officieel geregistreerde ABA behandelaren in Nederland, namelijk
128 volgens het NAR rapport? En kan de Staatssecretaris op deze verhouding tussen
dit aantal behandelaren en het aantal gecertificeerde behandelaren reflecteren?

De leden van de NSC-fractie lezen dat van de volwassenen met autisme die ABA hebben
gekregen circa 40% negatief is. Zij geven ook aan negatieve gevolgen te hebben ervaren
van ABA behandelingen, zoals een negatief zelfbeeld, vaker overprikkeld zijn of minder
vertrouwen. In hoeverre vindt de Staatssecretaris zo'n hoog percentage van negatieve
ervaringen acceptabel voor een behandeling? Kan de Staatssecretaris concrete voorbeelden
noemen van andere behandelingen die in Nederland aan kinderen geboden worden die zoveel
negatieve ervaringen van de gebruikers zelf opleveren?

Genoemde leden lezen verder dat van de ouders/vertegenwoordigers 65% tevreden is over
de ABA behandeling bij hun kind en dat zorgprofessionals zelfs >80% positief zijn
over ABA behandelingen. Hoe verklaart de Staatssecretaris het verschil in tevredenheid
tussen mensen die zelf ABA behandelingen hebben ondergaan en ouders/vertegenwoordigers
en zorgprofessionals? Is de Staatssecretaris het met de leden van de NSC-fractie eens
dat de ervaringen van gebruikers van de behandeling zelf belangrijker zijn dan die
van anderen bij de beoordeling van de effectiviteit en uitkomst van de behandeling?

De leden van de NSC-fractie hebben kennisgenomen van het statement van Prof. Dr. C.J.
Rieffe naar aanleiding van het NAR rapport: «Focus op gedragsverandering betekent
een verloochening van autisme als vorm van neurodiversiteit, of van autisme als persoonlijkheidsvorm,
en dat is een fundamenteel verkeerd uitgangspunt dat psychisch leed veroorzaakt. De
opmerking van ouders aan VWS, die VSW vermelde in de overheidsnota 12 april 2024 aan
VWS: «tevreden én angstig te zijn dat ABA stopt» toont precies het schijnbare dilemma
dat de vraag om ABA te verbieden oproept: veel ouders zien gedragsveranderingen op
basis van ABA in hun kind, en ervaren dit als positief. Echter het LBVSO zegt terecht:
de gedragsveranderingen zijn alleen maar op face value, terwijl de psychologische
schade die je daarmee kan aanrichten pas later komt. Dit blijkt ook wel uit de reacties
van personen met autisme zelf, hoe zij dit hebben ervaren.» Kan de Staatssecretaris
op dit statement reflecteren als het gaat om het verschil in tevredenheid tussen ouders/wettelijk
vertegenwoordigers en personen met autisme zelf over ABA?

In de beleidsreactie lezen de leden van de NSC-fractie dat de vorige Staatssecretaris
aangeeft dat de verantwoordelijkheid voor de inhoud en kwaliteit van behandelingen
bij zorgprofessionals ligt, daar ook hoort te liggen en dat het aan professionals
is om te bepalen welke behandeling voor welk kind het meeste geschikt is. In hoeverre
acht de Staatssecretaris de zorgprofessionals beter in staat om ABA behandelingen
te beoordelen op effectiviteit voor kinderen dan personen met autisme met ervaringen
met ABA, mede gegeven de grote discrepantie tussen de tevredenheid over de behandelingen
tussen hen? Deelt u de mening dat het belangrijk is dat professionals ervaringsdeskundigen
en hun ervaringen betrekken bij hun professionele kennis, wetenschap en inzichten
over effectiviteit? Kan de Staatssecretaris aangeven in hoeverre ervaringen van personen
met autisme nu betrokken zijn bij de huidige aanbevelingen van professionals ten aanzien
van ABA behandelingen?

De vorige Staatssecretaris geeft aan dat professionals aan zet zijn om bijbehorende
kwaliteitsstandaarden te ontwikkelen. De leden van de NSC-fractie hebben vernomen
dat ABA professionals de Dutch Association Behavior Analysis (DABA) aan het oprichten
zijn en spreken over het belang van kwaliteitsborging. Deelt u de mening dat het van
groot belang is dat hierbij ook personen met autisme en ABA ervaringen betrokken worden?
En hoe gaat de Staatssecretaris dit stimuleren?

In het artikel2
Ouders eisen verbod op autismebehandeling voor kinderen | Trouw lezen de leden van de NSC-fractie dat Stefan de Graaf, gediplomeerd ABA behandelaar,
schat dat de helft tot driekwart van de ABA trainingen in Nederland niet deugen. Kan
de Staatssecretaris hierop reflecteren? Welke instantie moet hier handhaven en heeft
die instantie wel voldoende capaciteit? Zo niet, is het niet beter om ABA behandelingen
nu te verbieden totdat de kwaliteit op orde is, ook gegeven de vele grote negatieve
gerapporteerde effecten door volwassenen met autisme die ABA behandelingen ondergaan
hebben?

De leden van de NSC-fractie lezen dat de Staatssecretaris in gesprek is met het Nederlands
Jeugdinstituut (NJi) over de kennis die beschikbaar is over trainingen en cognitieve
gedragstherapie voor kinderen en adolescenten met autisme en een hoger niveau van
verstandelijk functioneren. Kan de Staatssecretaris een update geven van de status
van deze gesprekken? In hoeverre ontwikkelt het aanbod zich van andere behandelingen
die niet onder de ABA paraplu vallen en in hoeverre kan de Staatssecretaris dit verder
stimuleren?

Genoemde leden begrijpen dat er nog niet veel duidelijkheid is over de lange termijn
effecten van ABA. Komt er ook een lange termijn studie naar mogelijk schadelijke effecten
van ABA?

De vorige Staatssecretaris geeft aan dat een behandeling altijd een vrije keuze moet
zijn. Tegelijkertijd begrijpen deze leden vanuit de klachten die binnengekomen zijn
bij het LBVSO dat dit niet altijd het geval is. Wat gaat de Staatssecretaris concreet
ondernemen om dit in de toekomst te voorkomen?

De leden van de NSC- fractie Nieuw hebben begrepen dat in de gemeenten Den Haag en
Amsterdam het beleid ten aanzien van de financiering van ABA behandelingen ter discussie
staat. Kan de Staatssecretaris aangeven hoe het met deze discussie staat en wat de
overwegingen van deze gemeentes zijn?

Vragen en opmerkingen van de leden van de D66-fractie

De leden van de D66-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van de beleidsreactie
op het rapport van het Nederlands Autisme Register (NAR) over ervaringen van volwassenen,
ouders en zorgverleners met Applied Behavioural Analysis (ABA) behandelingen.

Deze leden maken zich grote zorgen over de vele signalen die zij hebben ontvangen
van jongeren die schade of zelfs trauma’s hebben opgelopen door zulke behandelingen.
Wat betreft de leden van de D66-fractie zou onze samenleving open moeten staan voor
alle mensen, ook mensen met een vorm van autisme. Als dat niet goed gaat, dan zou
de samenleving het gedrag moeten veranderen en niet mensen met een vorm van autisme.
Vanwege deze overtuiging en de genoemde signalen staan wij kritisch ten opzichte van
ABA behandelingen en hebben de leden van de D66-fractie het initiatief genomen tot
een grondig onderzoek om te komen tot effectieve actie om mensen met autisme goed
te kunnen helpen. De leden van de D66-fractie danken het NAR voor het onderzoek dat
gedaan is en hebben nog de volgende vragen over de beleidsreactie.

De leden van de D66-fractie vinden het ronduit teleurstellend dat de Staatssecretaris
in de beleidsreactie eigenlijk geen enkele concrete actie onderneemt ten aanzien van
de gemelde misstanden bij ABA behandelingen, terwijl deze door het NAR onderzoek niet
weersproken worden. Veel jongeren die een emotionele oproep hebben gedaan en naar
voren zijn gestapt met ernstige misstanden voelen zich niet gehoord door de politiek,
wanneer er eerst maandenlang verwezen wordt naar een onderzoek en daarna alleen geconcludeerd
wordt dat de Staatssecretaris zich er niet mee wil bemoeien. Waar ligt voor de Staatssecretaris
de grens? Zou er wel ingegrepen worden indien er een behandeling zou zijn die collectief
gefinancierd wordt waarbij 10.000 mensen traumatische klachten hebben en 90% van de
deelnemers negatief oordeelt? En indien de Staatssecretaris zich op de Jeugdwet beroept
waarin geen behandelingen kunnen worden verboden, is de Staatssecretaris dan bereid
om wetswijziging te overwegen? Zijn er veel andere landen waar ABA behandelingen ruim
worden toegepast en met collectieve middelen worden gefinancierd?

De leden van de D66-fractie merken op dat de beleidsreactie veel oproepen bevat of
gesprekken aankondigt. Is er reeds gevolg gegeven aan deze oproepen en hebben de aangekondigde
gesprekken reeds plaatsgevonden? Is er een start van een nieuw passend zorgaanbod
voor deze kinderen? Heeft er actie plaatsgevonden nadat de signalen van vrijheidsbeperkingen
en geweld onder de aandacht zijn gebracht bij deInspectie Gezondheidszorg en Jeugd
(IGJ)? Heeft het gesprek met het Nederlands Jeugdinstituut (NJi) al gevolg gehad?

De leden van de D66-fractie merken op dat de Nederlandse Vereniging voor Autisme concludeert
dat kwaliteitsstandaarden de risico’s op trauma’s en andere schade niet wegnemen.
Kan de Staatssecretaris hierop reageren en bent u bereid de beleidsreactie op dit
punt te herzien en aan te scherpen?

De leden van de D66-fractie hebben kennisgenomen van de grote hoeveelheid van (zeer)
negatieve ervaringen die zijn gedeeld met het Leerlingenbelang Voortgezet Speciaal
Onderwijs (LBVSO) met ABA behandelingen. Hoe reflecteert de Staatssecretaris op deze
signalen aan de hand van het onderzoek van NAR en waarom refereert de Staatssecretaris
daar niet naar in de kabinetsreactie, terwijl deze signalen de aanleiding waren voor
het onderzoek? Is het LBVSO betrokken geweest bij de opzet van het onderzoek en zo
nee, waarom heeft de Staatssecretaris daar niet op toegezien?

De leden van de D66-fractie lezen dat het aantal deelnemers aan het onderzoek dat
zelf een ABA behandeling heeft ondergaan zeer beperkt is, namelijk slechts 39. Daarbij
gaat het ook om volwassenen die circa 18 jaar geleden een ABA behandeling hebben gehad.
Neemt de Staatssecretaris in zijn overweging ook mee dat de behandelingen sindsdien
kunnen zijn veranderd? Is er gekeken om op een andere manier met de betreffende kinderen
zelf te spreken of hen te betrekken in de afwegingen die gemaakt moeten worden ten
aanzien van ABA behandelingen? In de beleidsreactie wordt een gebalanceerd beeld geschetst
van positieve en negatieve ervaringen met ABA behandelingen, maar zou een percentage
van 40% van deelnemers die negatief oordeelt over een behandeling niet aanleiding
moeten zijn voor ingrijpen? Kent de Staatssecretaris andere behandelvormen waar zo’n
groot deel van de deelnemers negatief over is en nog steeds voorkomt in Nederland?

De leden van de D66-fractie maken uit veel signalen op dat de mate van klachten over
ABA behandelingen ook vaak voortkomen uit de kwaliteit van de betreffende behandelaar
en of deze aan de gestelde opleidingseisen voldoet. Waarom gaat het onderzoek en de
beleidsreactie daar niet op in? Deze leden willen namelijk ook benadrukken signalen
te ontvangen van ouders of kinderen die juist erg te spreken zijn over hun ABA behandeling.
Is de Staatssecretaris bereid nader onderzoek te doen naar de naleving van kwaliteitseisen
bij ABA behandelingen? Ligt het grote verschil in de ervaringen met ABA behandelingen
in het naleven van kwaliteitseisen of ligt daar iets anders aan ten grondslag? Is
de Staatssecretaris bereid om beter te onderzoeken hoe in deze sector beter onderscheid
gemaakt kan worden tussen aanbieders die voldoen aan de kwaliteitscriteria en zij
die dat niet zijn in het toezicht?

Vragen en opmerkingen van de leden van de BBB-fractie

De leden van de BB-fractie hebben kennisgenomen van de beleidsreactie op het rapport
van de NAR over ervaringen van volwassenen, ouders en zorgverleners met ABA behandelingen.
Deze leden hebben hierover de volgende vragen aan de Staatssecretaris.

Genoemde leden lezen dat een aanzienlijk deel van de volwassenen met autisme negatieve
ervaringen hebben met ABA (40%), en dat zij aangeven nog steeds last te hebben van
de gevolgen van dergelijke behandelingen. Hoe kan het dat de behandelaren zich daar
nauwelijks van bewust lijken? Worden de patiënten conform de Wet op de geneeskundige
behandelingsovereenkomst (WGBO) wel voldoende voorgelicht over mogelijke risico's?

Ook vragen deze leden waarom de Staatssecretaris geen concrete stappen heeft ondernomen
om de ernst van de klachten over ABA duidelijk en transparant te maken voor het publiek,
ondanks de bekende risico's en bezwaren.

Daarnaast vragen genoemde leden welke specifieke preventieve maatregelen momenteel
worden genomen om de risico's op trauma en schade door ABA behandelingen te minimaliseren.
En, wellicht nog belangrijker, kan de Staatssecretaris bewijs leveren van de effectiviteit
van deze maatregelen?

Verder vragen de leden van de BBB-fractie welke concrete en onafhankelijke bewijsstukken
de Staatssecretaris heeft dat de huidige ABA kwaliteitsstandaarden effectief zijn
in het voorkomen van schade en trauma. Hoe kunnen deze standaarden verdedigd worden
gezien de omvangrijke meldingen van ernstige schade en het gebrek aan objectief bewijs
voor hun effectiviteit? Zijn er huidige of toekomstige lange termijn studies die de
impact van ABA op de ontwikkeling van kinderen en hun welzijn volgen?

Tot slot willen de leden van de BBB-fractie benadrukken dat voor de autismegemeenschap
respectvol en veilig zorgaanbod belangrijk zijn. Het collectief van zorgprofessionals
is nu aan zet om dit zorgaanbod te ontwikkelen en realiseren. Deze leden zijn van
mening dat het Ministerie van VWS een rol heeft om de zorgprofessionals en zorgorganisaties
in dit traject te ondersteunen, bijvoorbeeld door het inschakelen van een onafhankelijk
kennisinstituut. Is de Staatssecretaris bereid om deze ondersteuning aan te bieden?

Vragen en opmerkingen van de leden van de SP-fractie

De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de beleidsreactie op het rapport
van de NAR over ervaringen van volwassenen, ouders en zorgverleners met ABA behandelingen.
Genoemde leden hebben hier nog enkele vragen en opmerkingen over.

De leden van de SP-fractie merken op dat er een grote diversiteit is aan behandelingen
die onder het label ABA vallen. Een deel daarvan berokkent schade aan mensen met autisme,
maar het lijkt op dit moment nog onduidelijk om welke precieze behandelingen dit precies
gaat. Welke stappen zit de Staatssecretaris om duidelijk te krijgen welke ABA behandelingen
dit precies betreft?

De leden van de SP-fractie benadrukken dat lichamelijke straffen onacceptabel zijn
in de zorg. Toch blijkt uit het rapport dat dit bij ABA behandelingen wel is voorgekomen.
Zij delen de oproep van de voormalige Staatssecretaris om dit te melden bij de IGJ,
maar zij vragen of de IGJ dit ook breder gaat bekijken dan enkel de specifieke meldingen
die zij hierover krijgen.

De leden van de SP-fractie lezen in de beleidsreactie van de Staatssecretaris niets
over wat er moet gebeuren aan de gebrekkige opleiding van sommige ABA behandelaren.
Wat is de Staatssecretaris van plan om aan deze problematiek te doen?

De leden van de SP-fractie begrijpen dat de Staatssecretaris geen eindeloze mogelijkheden
heeft, maar zij benadrukken wel dat het feit dat de ervaringen van mensen die ABA
behandelingen hebben ondergaan wel een zeer verontrustend signaal is. Hoe is de Staatssecretaris
van plan om zich ervoor in te zetten dat deze negatieve ervaringen zullen afnemen?

II. Reactie van de Staatssecretaris