Nota n.a.v. het (nader/tweede nader/enz.) verslag : Nota naar aanleiding van het verslag
35 870 Wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in verband met de tweede evaluatie van de wet, het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de omvorming van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting tot publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan
Nr. 10 NOTA NAAR AANLEIDING VAN HET VERSLAG
Ontvangen 14 december 2022
Met belangstelling hebben wij kennisgenomen van de vragen van de fracties van de VVD,
D66, PVV, CDA, SP, PvdA, ChristenUnie en de SGP in het verslag van de vaste commissie
voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport over het voorstel van wet houdende wijziging
van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in verband met de tweede evaluatie
van de wet, het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de omvorming van
de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting tot publiekrechtelijk zelfstandig
bestuursorgaan. Wij danken de leden voor hun inbreng en gaan graag hieronder in op
de gestelde vragen. De vragen uit het verslag zijn letterlijk overgenomen in cursieve
opmaak. De antwoorden zijn in gewone opmaak weergegeven.
De antwoorden in paragraaf 6 van deze nota naar aanleiding van het verslag zijn mede
namens de Minister van Binnenlandse Zaken en Koninkrijksrelaties, in verband met de
omvorming van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: Sdkb) tot
een publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan. De Sdkb zal na de omvorming de naam
College donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna: het College) voeren. Net als
in de memorie van toelichting is bij de beantwoording van de vragen de volgende lijn
aangehouden: waar wordt ingegaan op de huidige situatie wordt gesproken van de «Sdkb»,
waar specifiek wordt ingegaan op de toekomstige situatie wordt gesproken van het «College».
Inhoudsopgave
I. Algemeen
1. Inleiding en inhoud van het wetsvoorstel
2. Uiteenzetting van de huidige wettelijke regeling
3. Wijzigingen omtrent medische gegevens van de donor
4. Regeling voor monitoring van het maximumaantal verwekkingen per donor
5. Regeling voor het uitwisselen van gegevens van andere nakomelingen van dezelfde donor
6. College donorgegevens kunstmatige bevruchting
7. Verhouding tot andere regelgeving
8. Toezicht en handhaving
9. Financiële gevolgen en regeldrukgevolgen
10. Advies en consultatie
II. Artikelsgewijs
III. Overig
IV. Nota van wijziging
I. Algemeen
1. Inleiding en inhoud van het wetsvoorstel
De leden van de
PVV-fractie
willen weten hoeveel Nederlandse donoren er nu zijn. Hoeveel daarvan zijn A-donor
of B-donor? Hoe groot is de vraag naar donoren? Klopt het dat er soms twee tot drie
jaar gewacht moet worden? Is de regering voornemens hier iets aan te doen? Zo ja,
wat? Zo nee, waarom niet?
De Sdkb heeft alleen zicht op het aantal geregistreerde donoren. Momenteel zijn dat
in totaal 7.164 donorregistraties, waarvan 5.800 spermadonorregistraties en 1.364
eiceldonorregistraties.1
Tenminste alle donoren van na de inwerkingtreding van de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting (hierna: Wdkb) in 2004 zijn bekende donoren. Het gaat om ongeveer 6.200
registraties van ná 2004.
Voor zover de leden willen weten hoe groot de vraag naar donoren is, geldt dat dit
niet bekend is, omdat dit niet centraal wordt geregistreerd. De meeste klinieken hebben
een wachtlijst, maar in theorie zou een vrouw op meerdere of zelfs alle wachtlijsten
kunnen staan. Er is geen wettelijke grondslag voor klinieken om deze gegevens uit
te wisselen. Het kan voorkomen dat de wachttijd tot behandelen kan oplopen tot 3 jaar.
Dat heeft niet alleen te maken met het aanbod van donorgameten (donorgeslachtscellen),
maar ook met andere zaken zoals personeelstekort.
Op de vraag van de leden of de regering voornemens is om hier iets aan te doen, antwoord
ik dat ik geen actieve rol voor de overheid zie als het gaat om het zorgdragen voor
voldoende donoren. Ik laat het aan het veld om hierin naar eigen inzicht te handelen.
Genoemde leden van de PVV-fractie vragen ook of er een afdoend controlemechanisme
is om te controleren hoeveel kinderen een donor reeds heeft voortgebracht.
Op dit moment is het niet mogelijk om dergelijke gegevens van donoren tussen klinieken
uit te wisselen. Met de voorgestelde wijziging van de Wdkb verkrijgt het College een
wettelijke grondslag om te monitoren of een donor reeds actief is bij een andere kliniek
en hoeveel vrouwen er behandeld zijn met de geslachtscellen van één donor. Op deze
manier kan worden geborgd dat bij klinieken in Nederland maximaal 12 vrouwen met gebruikmaking
van de geslachtscellen van één donor mogen worden behandeld.
De leden van de PVV-fractie vragen tot slot in welke Europese landen er nog anoniem
gedoneerd kan worden? Kunnen genoemde leden daar een overzicht van krijgen. Zijn deze
landen ook actief in Nederland, bijvoorbeeld met wervingsacties? Zo ja, welke maatregelen
kunnen hiertegen getroffen worden?
In meer dan de helft van de Europese landen is het anoniem doneren van geslachtscellen
de norm. Anoniem doneren is niet mogelijk in Duitsland, Finland, Georgië, Ierland,
Kroatië, Malta, Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Turkije, Verenigd Koninkrijk, Zweden
en Zwitserland. In Bosnië-Herzegovina, Denemarken, Hongarije en Rusland is het zowel
mogelijk om anoniem te doneren als om als bekende donor te doneren.
Tot op heden heeft alleen een Spaanse kliniek in een tijdsbestek van meerdere jaren
enkele keren reclame gemaakt voor fertiliteitsbehandelingen met anonieme donorgameten
(IVF Spain). Vanuit een oogpunt van toezicht en handhaafbaarheid is het niet opportuun
geacht om in de Nederlandse wetgeving het aanprijzen door buitenlandse klinieken van
fertiliteitsbehandelingen, die in het betreffende land geoorloofd zijn, te verbieden.
Van meer dan aanprijzen zal evenwel geen sprake kunnen zijn, omdat als gynaecologen
in Nederland handelingen verrichten ten behoeve van deze buitenlandse klinieken zij
niet conform de uitgangspunten van de beroepsgroep handelen. De Nederlandse Vereniging
voor Obstetrie en Gynaecologie (hierna: NVOG) heeft het standpunt ingenomen dat voor
handelingen ten behoeve van anonieme donatie van eicellen, sperma of embryo’s niet
de hulp van Nederlandse gynaecologen kan worden ingeroepen. Een in Nederland werkende
gynaecoloog werkt niet mee aan de monitoring van fertiliteitstrajecten en voert geen
onderzoeken uit in opdracht van buitenlandse fertiliteitsklinieken waarbij gebruikgemaakt
wordt van anonieme donoren. Dit is vastgelegd in het Standpunt van de NVOG Niet meewerken aan vruchtbaarheidsbehandelingen waarbij gebruikgemaakt wordt van eicellen,
sperma of embryo’s van anonieme donoren.2
De European Sperm bank (hierna: ESB) heeft onlangs een vestiging geopend in Nederland.
De ESB is een Deense onderneming die zich richt op het verzamelen, bewaren en (internationaal)
distribueren van menselijk sperma voor fertiliteitsbehandelingen. Het lichaamsmateriaal
zal na donatie naar het buitenland gaan en eventueel in het buitenland worden toegepast.
Hierdoor valt het uiteindelijke gebruik van het lichaamsmateriaal buiten ons toezicht.
Het is daardoor mogelijk dat bij het gebruik in het buitenland de donor anoniem blijft
en dat het lichaamsmateriaal bij meer dan twaalf vrouwen wordt toegepast. Op grond
van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal is aan ESB een erkenning als
orgaanbank op grond van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal verleend,
omdat ESB aannemelijk heeft gemaakt te voldoen aan de eisen omtrent kwaliteit en veiligheid
van het gebruik van lichaamsmateriaal.
De leden van de
SP-fractie
constateren dat waar de regering nu stelt dat het kunnen switchen van B-donor naar
A-donor onwenselijk is, dit bij de totstandkoming van de Wdkb in 2002 toch anders
is verwoord. Is het feit dat dit nu als onwenselijk wordt bestempeld het gevolg van
voortschrijdend inzicht – al dan niet (mede) ingegeven door onderzoek – of is er bij
de totstandkoming van de wet in 2002 niet voldoende zorgvuldig geformuleerd?
Uit de wetsgeschiedenis kan worden afgeleid dat bij de totstandkoming van de Wdkb
onvoldoende rekening is gehouden met de mogelijkheid dat een donor die aanvankelijk
ermee instemde dat zijn persoonsidentificerende gegevens bekend mochten worden gemaakt
aan het donorkind, later op die beslissing zou terugkomen. Hierdoor is ongelukkigerwijs
in de overgangsregeling van artikel 12 Wdkb geen onderscheid gemaakt tussen A- en
B-donoren. In dit onderscheid wordt met de nota van wijziging alsnog voorzien.
Tenslotte zien de leden van de SP-fractie dat de mogelijkheid voor geswitchte B-donoren
wordt behouden om hun identiteit geheim te houden vanwege zwaarwegende argumenten.
Kan de regering voorbeelden geven van zulke zwaarwegende argumenten?
Het is niet goed mogelijk om voorbeelden te geven, omdat de vraag of in een individueel
geval sprake is van een zwaarwegend belang moet worden beantwoord aan de hand van
de concrete feiten en omstandigheden van dat geval in het licht van de maatschappelijke
opvattingen op dat moment. Het is dus niet zo dat een bepaalde omstandigheid (bijvoorbeeld
een psychische stoornis) altijd een zwaarwegend belang kan opleveren.
De leden van de
PvdA-fractie
wijzen op het tekort aan donoren in Nederland, waardoor gebruik gemaakt wordt van
buitenlandse donoren. Hiermee wordt het recht op informatie over afstamming bemoeilijkt.
Op welke wijze kan het aantal Nederlandse donoren worden verhoogd? Welke voorbeelden
van overheidsbemoeienis op dit vlak zijn er in andere landen? Welke stappen gaat de
regering zetten om het aantal donoren te verhogen?
Het recht op afstammingsinformatie is ook geborgd wanneer gebruik gemaakt wordt van
buitenlandse donoren, mits de fertiliteitsbehandeling plaatsvindt in een Nederlandse
kliniek. Op grond van de Wdkb moeten klinieken de gegevens van donoren van geslachtscellen
registreren in het register van de Sdkb, ook als gebruik gemaakt wordt van geslachtscellen
van buitenlandse donoren.
Wervingsacties van klinieken hebben volgens de Special Interest Group Gameetdonatie,
onderdeel van de NVOG, tot op heden vrijwel geen donoren opgeleverd. Aandacht van
de media met betrekking tot het onderwerp donorconceptie is meer effectief gebleken.
Klinieken zouden in samenwerking met Fiom en het Landelijk informatiepunt donorconceptie
(hierna: LIDC) kunnen overwegen een wervingscampagne te starten of het onderwerp via
verschillende media onder de aandacht te brengen.
Ook in de landen om ons heen, zoals in het Verenigd Koninkrijk, is er een tekort aan
gameetdonoren en wordt op verschillende manieren geprobeerd om de vraag en het aanbod
in balans te brengen. Er lijkt niet een specifieke methode te zijn om het aantal donoren
succesvol te verhogen. De Schotse overheid is in 2021 in samenwerking met de National
Health Service (NHS) gestart met een eerste nationale campagne om sperma- en eiceldonoren
te werven. De campagne is gestart omdat uit onderzoek bleek dat mensen weinig over
dit onderwerp weten en niet weten waar en hoe ze kunnen doneren. Over de resultaten
hiervan is (nog) geen informatie beschikbaar.
Ik zie geen actieve rol voor de overheid op dit terrein. Ik laat het aan het veld
om hierin naar eigen inzicht te handelen.
De leden van de PvdA-fractie vragen voorts waarom bemiddeling voor anonieme sperma-
of eiceldonatie, zoals een Spaanse IVF-kliniek in Nederland uitvoert, niet wordt verboden?
Vanuit een oogpunt van toezicht en handhaafbaarheid is het niet opportuun geacht om
in de Nederlandse wetgeving het aanprijzen door buitenlandse klinieken van fertiliteitsbehandelingen,
die in het betreffende land geoorloofd zijn, te verbieden. Van meer dan aanprijzen
zal evenwel geen sprake kunnen zijn, omdat gynaecologen die in Nederland handelingen
verrichten ten behoeve van deze klinieken niet conform de uitgangspunten van de beroepsgroep
handelen. De NVOG heeft het standpunt ingenomen dat voor handelingen ten behoeve van
anonieme donatie van eicellen, sperma of embryo’s niet de hulp van Nederlandse gynaecologen
kan worden ingeroepen. Een in Nederland werkende gynaecoloog werkt niet mee aan de
monitoring van fertiliteitstrajecten en voert geen onderzoeken uit in opdracht van
buitenlandse fertiliteitsklinieken waarbij gebruikgemaakt wordt van anonieme donoren.
Dit is vastgelegd in het Standpunt van de NVOG Niet meewerken aan vruchtbaarheidsbehandelingen waarbij gebruikgemaakt wordt van eicellen,
sperma of embryo’s van anonieme donoren.3
2. Uiteenzetting van de huidige wettelijke regeling
2.1 De registratie en het beheer van de donorgegevens
De leden van de D66-fractie constateren dat het aanbod van donoren niet overeenkomt met de vraag van wensouders.
Hiertoe wenden steeds meer wensouders zich tot donoren die niet geregistreerd zijn
in Nederlandse klinieken. Zo zijn er bijvoorbeeld geregistreerde donoren die mogelijk
ook als privédonor optreden. Hierdoor wordt het risico gelopen dat het aantal moeders
per donor in het register van het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna:
het College) onbetrouwbaar is. Kan de regering toelichten hoe privédonoren zich (vrijwillig)
kunnen laten registreren om dit risico te beperken?
Er bestaat geen register waarin donoren die in de privésfeer sperma doneren zich al
dan niet vrijwillig kunnen registreren. Registratie van donoren vindt alleen plaats
wanneer spermadonatie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt, omdat in dat geval
met zekerheid vastgesteld kan worden dat bij de fertiliteitsbehandeling gebruik is
gemaakt van betreffende donor en de link tussen de donor en het donorkind met een
bepaalde mate van zekerheid gemaakt kan worden. Het is niet wenselijk een niet-handhaafbare
registratieplicht in te voeren voor handelingen in de privésfeer.4
De betreffende leden van de D66-fractie wijzen er voorts op dat door het beperkte
donoraanbod er steeds meer wensouders zijn die zich tot buitenlandse klinieken wenden.
Er zijn feiten bekend van massadonoren die zich in binnen- en buitenland aanbieden
als donor. Kan de regering toelichten op welke wijze, bijvoorbeeld door middel van
Europese gegevensuitwisseling, wordt ingezet om het aantal moeders per donor te begrenzen,
passend bij de Nederlandse richtlijnen? Ook om de afstammingsinformatie voor donorkinderen
verwekt door een buitenlandse donor toegankelijker te maken.
Het is niet in EU-wetgeving vastgelegd hoeveel vrouwen per donor behandeld mogen worden.
Dit betreft een ethische kwestie waar lidstaten zelf over gaan. Er is op dit moment
ook geen Europees registratiesysteem voor donoren om dat inzichtelijk te maken. Hierdoor
is er dus geen zicht op hoeveel vrouwen er mogelijk in het buitenland zijn behandeld
met de geslachtscellen van één (buitenlandse) donor. In het kader van het voorstel
voor een Europese verordening lichaamsmateriaal zal het kabinet aandacht vragen voor
en de suggestie doen om het in dat voorstel nieuw geïntroduceerde register met betrekking
tot het gebruik van lichaamsmaterialen ook in te zetten voor het bijhouden van het
aantal vrouwen dat is behandeld met de geslachtscellen van één donor.5 Ook zet Nederland zich binnen de Stuurgroep Mensenrechten op het gebied van Biogeneeskunde
en Gezondheid (CD-BIO) blijven inzet om de Nederlandse waarborgen ter zake uit te
dragen.
Wanneer wensouders gebruik maken van een buitenlandse spermadonor en de behandeling
plaatsvindt in een Nederlandse kliniek, is de kliniek wettelijk verplicht de gegevens
van de donor te registreren bij de Sdkb, ook als het gaat om een buitenlandse donor.
Op deze manier is voorzien in de mogelijkheid dat donorkinderen wanneer zij de leeftijd
van 16 jaar hebben bereikt, kunnen beschikken over de persoonsidentificerende gegevens
van de donor. Met het voorliggende wetsvoorstel wordt beoogd te borgen dat de geslachtscellen
van één donor, inclusief een buitenlandse donor, in Nederland bij de behandeling van
maximaal 12 vrouwen wordt gebruikt.
De D66-fractieleden vragen verder of de regering uitgebreid kan toelichten hoe andere
Europese landen de donorregistratie hebben georganiseerd?
Een aantal landen heeft wetgeving waardoor de eicel- of spermadonor niet langer anoniem
kan zijn. Dit is het geval in Duitsland, Finland, Georgië, Ierland, Kroatië, Malta,
Nederland, Noorwegen, Oostenrijk, Turkije, Verenigd Koninkrijk, Zweden en Zwitserland.
Hoewel deze landen hetzelfde uitgangspunt hebben, zijn er verschillen in hun regelgeving.
In de landen waar de mogelijkheid is afgeschaft om anoniem te doneren, worden de gegevens
van de donor en van de vrouw die behandeld is, opgeslagen in een al dan niet centraal
register. In de landen waar sprake is van een centraal register, is dit opgezet door
de overheid. Hierna wordt van een aantal landen de donorregistratie besproken.
Zweden nam als eerste land ter wereld een wet aan die een einde maakte aan de anonimiteit
van donoren. Deze wet trad in werking op 1 maart 1985. De gegevens van donoren zijn
niet in een centraal register geregistreerd. Donorkinderen moeten zich bij de kliniek
waar de fertiliteitsbehandeling destijds heeft plaatsgevonden melden voor informatie.
Elke kliniek houdt de gegevens intern bij en de klinieken zijn verplicht de identificerende
gegevens 70 jaar te bewaren. In Zweden vraagt men geen toestemming aan de donor voordat
de gegevens worden verstrekt aan het donorkind.
In het Verenigd Koninkrijk is in augustus 1991 de Human Fertilisation and Embryology
Act6 in werking getreden. Deze wet vereist sinds 2008 dat de Human Fertilization and Embryology
Authority (HFEA)7 een centraal register bijhoudt van onder meer het gebruik van gedoneerde eicellen,
sperma en embryo's. Donorkinderen hebben vanaf hun 18e jaar het recht om te weten
wie hun donor is.
In Duitsland dienen klinieken sinds 1 juli 2018 de identificeerbare informatie van
donoren te registreren in een centraal register en deze informatie 110 jaar te bewaren.
Donorkinderen van vóór 1 juli 2018 hebben ook recht op toegang tot hun afstammingsinformatie,
maar in de praktijk zijn veel dossiers uit het verleden niet bewaard gebleven.
In Ierland is het sinds het najaar van 2018 wettelijk niet meer mogelijk om anoniem
te doneren.8 Identificeerbare informatie van de donor wordt in een register opgeslagen, zodat
donorkinderen vanaf de leeftijd van 18 jaar deze informatie op kunnen vragen. Ook
worden de kinderen geregistreerd die zijn geboren als gevolg van geassisteerde voortplanting
met gebruik van een donor. Deze registratie-bepaling is op 4 mei 2020 in werking getreden.
De Minister van Volksgezondheid heeft het Nationale register van Donor-Conceived Persons9 opgezet en beheert dit. Dit register bevat informatie over het kind, de ouders, de
donor en de instelling waar de behandeling heeft plaatsgevonden.
In Denemarken is in 2012 een wet aangenomen waarmee het mogelijk is geworden om te
kiezen tussen anonieme en identificeerbare donoren. In Denemarken vindt er vanuit
de overheid geen donorregistratie plaats. Donorkinderen moeten voor afstammingsinformatie
contact opnemen met de kliniek waar de fertiliteitsbehandeling heeft plaatsgevonden.
In België is anoniem doneren nog steeds het uitgangspunt, mits er sprake is van een
«gekende» donor. De huidige Wet Medisch begeleide voortplanting dateert uit 2007.10 Wanneer donorgameten gebruikt worden, moet het fertiliteitscentrum alle gegevens
die zouden kunnen leiden tot identificatie van de donor, ontoegankelijk maken. In
België is geen sprake van een centrale registratie.
Deze leden vragen voorts welke plannen de regering heeft om het aanbod van het aantal
donoren meer overeenkomstig te maken met de vraag van wensouders?
Ik zie geen actieve rol voor de overheid als het gaat om het aanbod van donoren van
geslachtscellen overeenkomstig te maken met de vraag van wensouders. Ik zie wel een
rol voor de overheid als het gaat om zorg te dragen voor voldoende betrouwbare en
toegankelijke afstammingsinformatie en ondersteuning aan donorkinderen, wensouders
en donoren.
De leden van de
CDA-fractie
merken op dat uit de memorie van toelichting blijkt dat met de onderhavige wetswijziging
naast de bestaande persoonsidentificerende gegevens, voortaan ook het geslacht van
de donor geregistreerd zal moeten worden. De reden hiervoor is dat hiermee duidelijk
kan worden afgeleid of het om een zaadcel- of eiceldonor gaat. Genoemde leden vragen
of de regering dit nader kan toelichten, mede in verband met het feit dat sinds enkele
jaren het juridische geslacht veranderd kan worden. Heeft het nog zin om het geslacht
van de donor vast te leggen, nu er niet meer per se een een-op-een verband bestaat
tussen het juridische geslacht van de donor en de vraag of er sprake is van een zaadcel-
of eiceldonor?
In het wetsvoorstel is voorgesteld om het geslacht als een persoonsidentificerend
gegeven toe te voegen, zodat uit het registratiesysteem kan worden afgeleid of het
om een zaadcel- of eiceldonor gaat. Naar aanleiding van de opmerking van de leden
van de CDA-fractie is aanleiding gezien het wetsvoorstel hierop aan te passen via
een tweede nota van wijziging, in die zin dat niet langer het geslacht maar het «type
donatie» moet worden vermeld (zaadcel- of eicel). Dat gegeven zal dan ook worden verstrekt
als onderdeel van de fysieke en sociale donorgegevens. In de meeste gevallen zal het
type donatie corresponderen met het geslacht van de donor.
Genoemde leden van de CDA-fractie lezen dat in de kabinetsreactie op de Tweede evaluatie
van de Wdkb11 is aangegeven dat zal worden nagegaan hoe het registratiesysteem van het CIBG zodanig
kan worden aangepast dat er automatisch gesignaleerd wordt wanneer niet alle gegevens
volledig zijn ingevuld door de klinieken. Deze leden vragen wat hier de stand van
zaken van is.
De Sdkb heeft het registratiesysteem aangepast zodat gesignaleerd wordt wanneer gegevens
van donoren ontbreken. Deze toets op volledigheid geldt voor registraties door klinieken
van donoren die zijn gekoppeld aan kunstmatige bevruchtingen van ná 2004.
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen voorts waarom pas na uiterlijk 24 weken na
de kunstmatige bevruchting gegevens aan de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting
(Sdkb) beschikbaar worden gesteld. Waarom niet vooraf? Waarom hoeft een kliniek het
verloop van de zwangerschap niet te volgen? Het zou bijvoorbeeld kunnen voorkomen
dat een bepaalde donor telkens een miskraam geeft.
Aanvankelijk gold op grond van het Reglement van de Sdkb een termijn van 60 weken.12 Dit is in 2011 gewijzigd naar 24 weken.13 Een verlaging van de termijn bleek noodzakelijk te zijn in verband met de taak van
de Sdkb in de zgn. «meemoeder-adoptieprocedure».14 Bij het bepalen van de nieuwe termijn is gekozen voor 24 weken, omdat dan sprake
is van een doorgaande zwangerschap en op grond van de huidige medische inzichten van
een levensvatbaar kind. Door klinieken de mogelijkheid te bieden om tot uiterlijk
24 weken na de kunstmatige bevruchting de gegevens aan te leveren, kan zoveel als
mogelijk worden voorkomen dat het registratiesysteem registraties bevat die vanwege
een miskraam niet correct zijn en eigenlijk ongedaan zouden moeten worden gemaakt.
Voor zover miskramen al gerelateerd zouden kunnen worden aan de geslachtscellen van
een bepaalde donor, is het aan de klinieken om hierop actie te ondernemen. Dit valt
buiten het doel van de Wdkb en in het verlengde daarvan buiten het registratiesysteem
van de Sdkb.
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen of de regering ook kan reageren op de punten
van de Stichting Donorkind. Hoe denkt de regering over het punt van de Stichting Donorkind
dat donorkinderen zelf geregistreerd dienen te worden en niet, zoals in artikel 2
Wdkb wordt gesteld, enkel de zwangerschappen tot 24 weken, moeders en donorvaders?
Het voorstel van Stichting Donorkind om donorkinderen zelf te registreren is terug
te voeren op hun standpunt dat donorkinderen niet afhankelijk moeten zijn van de bereidheid
van ouders om hen over hun afstamming voor te lichten. Het kabinet is van mening dat
de primaire verantwoordelijkheid voor het informeren van kinderen over hun afstamming
bij de ouders of andere personen met gezag ligt. Dat geldt voor alle kinderen, niet
alleen voor donorkinderen. Via het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming
wordt in artikel 1:247 van het Burgerlijk Wetboek voorzien in een verplichting voor
de ouder om het kind voor te lichten over diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen
die samenhangen met het ouderlijk gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het
gebruik van donorgameten.
De leden van de CDA-fractie wijzen er op dat wordt nagegaan hoe automatisch gesignaleerd
kan worden wanneer niet alle gegevens volledig door de klinieken zijn ingevuld. De
leden vragen wat hier de stand van zaken van is. Waarom stoppen we het proces niet
voordat dit gerealiseerd is?
De Sdkb heeft het registratiesysteem aangepast zodat gesignaleerd wordt wanneer gegevens
van donoren ontbreken. Deze toets op volledigheid geldt voor registraties door klinieken
van donoren die zijn gekoppeld aan kunstmatige bevruchtingen van ná 2004. De Sdkb
heeft in 2021 een tussentijdse controle uitgevoerd. Klinieken hebben toen van de Sdkb
een overzicht gekregen van donorregistraties van ná 2004 waarbij identificerende donorgegevens
niet volledig zijn geregistreerd en zijn verzocht deze aan te vullen. Deze controle
is in september 2022 herhaald.
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen of de regering de medische risico’s erkent
die voor donorkinderen bestaan wanneer zij niet zijn ingelicht over de wijze van hun
conceptie. Erkent de regering het feit dat indien de donorkinderen hierover niet zijn
ingelicht, zij ook geen afweging kunnen maken van de risico’s voor henzelf? Hoe weegt
de regering de medische risico’s voor het donorkind als zij het niet weten?
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen waarom de regering de suggestie van de Stichting
Donorkind niet volgt om ouders en donorkinderen enkele keren (bijvoorbeeld op de leeftijd
acht, 12 en 16 jaar) een voorlichtende brief te laten sturen (bijvoorbeeld door het
College). Hierin zou bijvoorbeeld een aanbod tot hulp bij het inlichten van hun kind
kunnen worden opgenomen. Tevens zou hier voorlichting over de sociale en medische
risico’s van het niet ingelicht zijn over de wijze van conceptie en het niet ingelicht
zijn over eventuele erfelijke aandoeningen kunnen worden opgenomen. Deze brief zou
daarnaast donorkinderen kunnen voorlichten over hun rechten om biologische familieleden
via de donor te leren kennen.
Het kabinet is van mening dat de primaire verantwoordelijkheid voor het informeren
van kinderen over hun afstamming bij de ouders of andere personen met gezag ligt.
Dat geldt voor alle kinderen, niet alleen voor donorkinderen. Via het voorstel van
de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel 1:247 van het Burgerlijk
Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het kind voor te lichten over
diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die samenhangen met het ouderlijk
gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het gebruik van donorgameten.
Er is wel een rol van de overheid als het gaat om beschikbaar stellen van voldoende
informatie over het belang van openheid over de ontstaansgeschiedenis. Donorkinderen,
(wens-) ouders, en donoren kunnen bij Fiom terecht met allerlei vragen op dit terrein.
Fiom ontvangt van het Ministerie van VWS een instellingssubsidie als expertisecentrum
op het gebied van onder meer afstammingsvragen. Daarnaast is veel informatie te vinden
op de website van het digitale Landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC). Dit
informatiepunt is tot stand gekomen door samenwerking tussen de Stichting Donorkind,
Stichting Meer dan Gewenst, Fiom, het POINT-netwerk en de NVOG Special Interest Group
Gameetdonatie. Door de inrichting van dit digitale informatiepunt is alle informatie
rond donorconceptie op één centraal punt te vinden. Het Ministerie van VWS financiert
dit digitale informatiepunt ook.
Specifiek met betrekking tot een eventuele erfelijke aandoening bij de donor geldt
dat ik aanleiding heb gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde
regeling aan te passen. Met het nieuw voorgestelde artikel 3c wordt zoveel mogelijk
aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen»
van de Vereniging Klinische Genetici Nederland (hierna: VKGN). Deze richtlijn voorziet
in een uniform proces van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het
vaststellen van een erfelijke aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt
een donor is en hij zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren),
dan voorziet de nieuw voorgestelde regeling erin dat het College aan de klinisch geneticus
de contactgegevens van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die
gegevens beschikt, verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch
geneticus. In dat geval kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind
bewerkstelligen. De nieuwe regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind
hoeft dus niet te hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke
aandoening bij de donor.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen waarom ervoor gekozen is de verplichting om medische gegevens te registreren
die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind, te laten vervallen.
De huidige in artikel 2 Wdkb neergelegde verplichting voor klinieken om bepaalde medische
gegevens te registreren die door huisartsen kunnen worden opgevraagd, komt te vervallen,
omdat uit de tweede evaluatie van de Wdkb is gebleken dat deze regeling geen betekenis
meer heeft. Klinieken plegen een aspirant-donor niet te accepteren als bij die donor
sprake is van een aandoening die van belang kan zijn voor de gezonde ontwikkeling
van een kind. Sinds de inwerkingtreding van de Wdkb zijn slechts in 36 gevallen de
medische gegevens van een donor bij de huisarts van een donorkind opgevraagd. In die
gevallen konden ofwel geen gegevens worden verstrekt, dan wel slechts minimale gegevens
waar de huisarts niet veel mee kon. Er is daarom besloten om de huidige regeling te
vervangen door een nieuwe regeling die van toepassing is als bij de donor sprake is
van een erfelijke aandoening. Ik verwijs hiervoor naar de tweede nota van wijziging.
Overigens geldt dat medische «erfelijke gegevens» die eerder wel zijn geregistreerd,
worden bewaard en ook opvraagbaar blijven voor de huisarts.
Genoemde leden van de PvdA-fractie vragen waarom ervoor is gekozen donorkinderen zelf
niet te registreren in plaats van alleen de zwangerschappen tot 24 weken, moeders
en donoren. Waar de overheid kunstmatige bevruchting via een donor wettelijk regelt,
zou ook voor donorkinderen het recht op informatie over afstamming wettelijk geregeld
moeten zijn, zo menen deze leden. Waarom zou de verantwoordelijkheid van de overheid
om een en ander wettelijk goed te regelen stoppen bij de totstandkoming van de zwangerschap
en waarom vallen donorkinderen niet onder die verantwoordelijkheid?
De Wdkb regelt niet de kunstmatige bevruchting via een donor. De Wdkb voorziet erin
dat kinderen die als gevolg van een kunstmatige bevruchting zijn geboren, informatie
over hun afstamming kunnen achterhalen. Dit vereist dat een donorkind bekend is met
zijn of haar ontstaansgeschiedenis. Het kabinet is van mening dat de primaire verantwoordelijkheid
voor het informeren van kinderen over hun afstamming bij de ouders of andere personen
met gezag ligt. Dat geldt voor alle kinderen, niet alleen voor donorkinderen. Via
het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel 1:247
van het Burgerlijk Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het kind
voor te lichten over diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die samenhangen
met het ouderlijk gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het gebruik van donorgameten.
De PvdA-fractieleden wijzen erop dat het voor de ontwikkeling van het donorkind en
de relatie met diens ouders beter is het kind zo jong mogelijk in te lichten over
de afstamming. Welke rol speelt de overheid in het stimuleren van het zo vroeg mogelijk
inlichten van donorkinderen over hun afstamming?
Via het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel
1:247 van het Burgerlijk Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het
kind voor te lichten over diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die
samenhangen met het ouderlijk gezag. Dit betreft een verplichting waar geen specifieke
sanctie op is voorzien. Het is voor de overheid in algemene zin onmogelijk om te controleren
en sanctioneren dat ouders kinderen voorlichten over de afstamming. In voorkomende
gevallen kan de rechter desverzocht deze voorlichting wel opdragen aan ouders en zo
nodig een specifieke civielrechtelijk sanctie daarbij opleggen, zoals een dwangsom.15
Het is belangrijk dat (wens)ouders worden voorgelicht over het belang van openheid
naar hun kinderen over hun ontstaansgeschiedenis en dat ouders ondersteuning kunnen
krijgen als zij moeite hebben dat gesprek met hun kinderen aan te gaan. Het is van
belang dat er betrouwbare informatie en voorlichting over donorconceptie en de consequenties
daarvan laagdrempelig beschikbaar zijn. Fiom ontvangt van het Ministerie van VWS in
dat kader een instellingssubsidie als expertisecentrum op het gebied van onder meer
afstammingsvragen. Zowel (wens)ouders als donorkinderen en donoren kunnen bij Fiom
terecht met allerlei vragen en ondersteuning op dit terrein. Fiom doet dit onder andere
via informatie op de website, webinars, workshops en onderzoek en kennisdeling. Daarnaast
is er informatie beschikbaar op de website van het LIDC. Dit informatiepunt is tot
stand gekomen door samenwerking tussen de Stichting Donorkind, Stichting Meer dan
Gewenst, Fiom, het POINT-netwerk en de NVOG Special Interest Group Gameetdonatie.
Door de inrichting van het digitale informatiepunt is alle informatie rond donorconceptie
op één centraal punt te vinden. Open zijn over donorconceptie is een van de kernboodschappen.
Het Ministerie van VWS financiert dit digitale informatiepunt.
De leden van de PvdA-fractie vragen verder wat bekend is over de aantallen ouders
die hun (donor)kind niet vertellen over de afstamming? Hoe is de verhouding hierbij
tussen hetero-ouders, die in veel gevallen hun onvruchtbaarheid (hebben) moeten verwerken
enerzijds en alleenstaande moeders en «roze» ouders anderzijds? Deze leden wijzen
erop dat voor alleenstaande moeders en «roze» ouders maatschappelijke organisaties
bestaan die hen ondersteunen, zoals Bam-mam en Meer dan gewenst. Voor hetero ouders
met donorkinderen bestaat deze ondersteuning niet, hoe kan daar in voorzien worden?
Er wordt steeds van uitgegaan dat er in Nederland naar schatting 40.000 donorkinderen
verwekt zijn met behulp van geslachtscellen van een anonieme donor vóór 2004. Hier
zijn echter geen gegevens over bekend. Hoeveel personen uit deze groep ook weten dat
zij op deze manier zijn verwekt is ook niet bekend. Alle ouders van donorkinderen
(dus ook ouders die een heterorelatie hebben) kunnen bij Fiom terecht voor informatie
en ondersteuning. Fiom organiseert bijvoorbeeld workshops «Praten met je kind over
donorconceptie».16 Hier kunnen ouders informatie krijgen en kunnen zij ervaringen uitwisselen met andere
ouders. Ook is op de website van het landelijk informatiepunt donorconceptie (LIDC)
informatie te vinden voor alle ouders en vertellen ouders (zowel alleenstaande moeders
als «roze» ouders en ouders die een heterorelatie hebben) over hun ervaringen.
De leden van de PvdA-fractie vragen voorts waarom ervoor wordt gekozen de verantwoordelijkheid
voor het voorlichten van de donorkinderen geheel bij de ouders te leggen, wetende
dat niet alle ouders daadwerkelijk alle informatie aan hun (donor)kind zullen geven
en wetende dat dit tot grote schade bij de kinderen kan leiden. Deze leden menen dat
een actievere rol van de overheid hierin zou kunnen worden ingevuld door ten minste
ook donorkinderen zelf te registreren. Hoe is dat in andere landen geregeld? Wat is
het oordeel van de regering over het voorstel van de Stichting Donorkind en van het
FIOM om ouders en donorkinderen, op een bepaalde leeftijd, een brief te sturen met
voorlichting en het aanbod tot ondersteuning bij het vertellen over de afstamming?
Welke argumenten zijn er tegen het actief informeren van een donorkind over de donatie
en de mogelijkheden die het kind heeft om meer informatie te verkrijgen?
Voor zover mij bekend is, worden binnen Europa alleen in Ierland sinds 4 mei 2020
donorkinderen (kinderen die zijn geboren als gevolg van geassisteerde voortplanting
met gebruik van een donor) geregistreerd. Buiten Europa is dat enkel het geval in
Nieuw-Zeeland en in de staat Victoria in Australië.
In Nederland worden donorkinderen niet geregistreerd. Het uitgangspunt is dat ouders
de verantwoordelijkheid hebben hun kind te informeren over hun afstamming en dat ouders
deze verantwoordelijkheid nemen. Het kabinet is voornemens het door gezagdragers geven
van voorlichting aan het kind over de ontstaansgeschiedenis als een positieve wettelijke
verplichting op te nemen in het burgerlijk wetboek (voorgenomen artikel 1:247, derde
lid van het Burgerlijk Wetboek). Het recht van het kind op afstammingsinformatie wordt
zo vastgelegd als onderdeel van de rechten en plichten van de gezagsdragers. Daarbij
is het van belang dat (wens-)ouders worden voorgelicht over het belang van openheid
naar hun kinderen over de ontstaansgeschiedenis en dat ouders ondersteuning kunnen
krijgen als zij moeite hebben dat gesprek met hun kinderen aan te gaan. Het ministerie
financiert zowel Fiom als het LIDC voor het beschikbaar stellen van betrouwbare informatie
aan donorkinderen, (wens)ouders en donoren. Ook biedt Fiom ondersteuning op maat.
De betreffende leden van de PvdA-fractie willen weten welke wetenschappelijke informatie
er is over de schade door het niet weten versus de mogelijke schade die een kind zou
kunnen oplopen als het kind wel actief wordt benaderd? Welke informatie is er over
de verschillende leeftijden waarop dat zou kunnen gebeuren?
Per definitie is het niet mogelijk de groep donorkinderen die geen weet heeft van
de eigen ontstaansgeschiedenis te onderzoeken. Derhalve kan geen vergelijkend onderzoek
worden uitgevoerd.
Het registreren van donorkinderen is in Ierland pas op 4 mei 2020 in werking getreden.
Een donorkind dat in Ierland een geboorteakte opvraagt, wordt geïnformeerd dat er
aanvullende informatie beschikbaar is met betrekking tot zijn of haar ontstaansgeschiedenis.
Omdat het hierbij gaat om recente wetgeving en de betreffende kinderen nog geen 18
jaar zijn, is er nog geen ervaring opgedaan met deze werkwijze. In de staat Victoria
in Australië is de registratie van donorkinderen in 2010 wettelijk verplicht geworden.
Er is ook hier nog niet bekend wat het effect is op donorkinderen wanneer ze (ongevraagd)
de mededeling krijgen dat er aanvullende informatie beschikbaar is over hun ontstaansgeschiedenis
op het moment dat ze als volwassene hun geboorteakte opvragen. Dat is pas voor het
eerst het geval in 2028.
De leden van de
SGP-fractie
lezen dat als geslachtscellen van een buitenlandse donor via een buitenlandse bank
aan een kliniek zijn geleverd, het aan de kliniek is om met de buitenlandse bank afspraken
te maken over de aanlevering van fysieke en sociale gegevens van de donor. De kliniek
is verplicht om deze gegevens te registreren en kan dat dus niet achterwege laten
bij een buitenlandse donor. Genoemde leden vragen de regering hoe dit in de praktijk
functioneert. Lukt het inderdaad om de donorgegevens van een buitenlandse donor te
registreren? Wordt hierop toegezien?
In Nederland zijn klinieken wettelijk verplicht om de gegevens van een donor van wie
de geslachtscellen zijn gebruikt bij een fertiliteitsbehandeling te registreren bij
de Sdkb. Dit is ook het geval als het gaat om een buitenlandse donor. Wanneer de kliniek
niet beschikt over de gegevens van een donor kunnen de geslachtscellen van deze donor
niet worden gebruikt.
2.2. De verstrekking van de donorgegevens
De leden van de
VVD-fractie
lezen dat indien een donor geen toestemming geeft voor de verstrekking van diens persoonsgegevens,
het bestuur van de Sdkb een belangenafweging dient te verrichten. Met deze belangenafweging
zijn nog geen ervaringen opgedaan. Op welke manier wordt het bestuur op deze opdracht
voorbereid en welke instrumenten krijgt hij om deze afweging ordentelijk te kunnen
maken, vragen de genoemde leden aan de regering. Hoe worden ervaringen de komende
tijd gemonitord?
Het bestuur van de Sdkb (na inwerkingtreding van het wetsvoorstel: het College) wordt
ondersteund door een adviescommissie. De adviescommissie en het bestuur hebben de
afgelopen periode geoefend met fictieve testcasussen. Tot de peildatum (25 november
2022) hebben zich nog geen reële casussen voorgedaan, omdat het nog niet is voorgekomen
dat een donor van ná 2004 zich heeft verzet tegen verstrekking met een beroep op zwaarwegende
belangen.
De Sdkb verstrekt medische gegevens op verzoek aan de huisarts van het donorkind.
De regering schrijft dat de feitelijke verstrekking schriftelijk geschiedt. De leden
van de
CDA-fractie
vragen of deze informatieverstrekking verplicht digitaal wordt indien de Wet elektronische
gegevensuitwisseling aangenomen zou worden. Deelt de regering de mening dat het beter
is om deze informatieverstrekking ook verplicht (in ieder geval) digitaal te laten
plaatsvinden, zodat de administratieve lasten voor huisartsen geminimaliseerd kunnen
worden?
De vraag van de betreffende leden ziet op de verstrekking van medische gegevens van
een donor door de Sdkb aan een huisarts. De Sdkb is geen zorgverlener en valt dus
niet onder de reikwijdte van het door de leden genoemde wetsvoorstel dat primair gericht
is op het elektronisch uitwisselen van gegevens tussen zorgverleners. Er is ook geen
reden om te voorzien in een digitale gegevensverstrekking door de Sdkb aan de huisarts.
De regeling inzake de verstrekking van medische gegevens zal immers op grond van het
onderhavige wetsvoorstel komen te vervallen (paragraaf 3.1 van de memorie van toelichting).
Reeds geregistreerde erfelijke gegevens zullen worden bewaard en opvraagbaar blijven
voor huisartsen, maar naar verwachting zal in slechts een incidenteel geval van deze
voorziening gebruik worden gemaakt.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen waarom het mogelijk is dat een huisarts medische gegevens opvraagt van de
donor van een donorkind, zonder dat het donorkind daarvan op de hoogte wordt gesteld.
In welke situaties zou dit moeten worden voorkomen en welk belang wordt ermee gediend?
In de Wdkb is niet voorgeschreven dat de Sdkb het donorkind op de hoogte moet stellen
van de gegevensverstrekking aan de huisarts. Voor een huisarts zal echter uitsluitend
in het kader van de geneeskundige behandeling van het donorkind reden kunnen bestaan
om medische gegevens van de donor op te vragen. Er mag dan ook van uit worden gegaan
dat de huisarts dit met het donorkind (of diens wettelijk vertegenwoordiger) heeft
besproken. Voor de goede orde wordt erop gewezen dat de regeling inzake de verstrekking
van medische gegevens op grond van het onderhavige wetsvoorstel zal komen te vervallen
(paragraaf 3.1 van de memorie van toelichting). Reeds geregistreerde erfelijke gegevens
zullen evenwel worden bewaard en opvraagbaar blijven voor huisartsen.
De PvdA-fractieleden vragen ook waarom de persoonsidentificerende gegevens van de
donor, die uitsluitend aan het donorkind worden verstrekt, pas worden verstrekt na
een verzoek van het donorkind vanaf diens zestiende jaar. Welk argument is er om dit
pas vanaf 16 jaar toe te staan en niet vanaf bijvoorbeeld 12 jaar? Is de leeftijd
waarop een donorkind dit wil weten en kan begrijpen niet per kind verschillend? Zijn
er situaties bekend waarin een donorkind in de leeftijd van 12–16 jaar juist erg geholpen
zou zijn met bekendheid met de gegevens van zijn of haar donor? Welke situaties zijn
hierin denkbaar? Welke argumenten zijn aan te voeren tegen een verlaging van deze
leeftijdsgrens?
De leeftijdsgrens van 16 jaar is bij de totstandkoming van de Wdkb bepaald. Uit de
wetsgeschiedenis kan worden afgeleid dat de wetgever hierbij er van uitgegaan is dat
uit de praktijk zou blijken dat veel donorkinderen, in ieder geval op jongere leeftijd,
een voldoende beeld van de donor kunnen vormen op basis van de fysieke en sociale
donorgegevens. Indien een donorkind ook de identiteit van de donor wil weten, is de
wetgever van mening geweest dat een verzoek om verkrijging van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor van het donorkind zelf afkomstig moet zijn en niet van diens
ouders of een andere wettelijke vertegenwoordiger.17 In lijn met de leeftijdsgrenzen van de Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst
(hierna: WGBO), is daarom de leeftijdsgrens van 16 jaar gehanteerd. Leeftijdsgrenzen
voor het bepalen van wilsbekwaamheid bij kinderen zijn altijd complex, elk kind is
immers anders. Het zou echter in de praktijk ondoenlijk zijn om per casus vast te
stellen of een kind wilsbekwaam is om een verzoek tot verstrekking van de persoonsidentificerende
gegevens in te dienen. Zoals ik in de kabinetsreactie op de tweede evaluatie van de
Wdkb heb aangegeven18, heb ik aan ZonMw verzocht om onderzoek te laten uitvoeren naar de leeftijdsgrenzen
in de Wdkb. Doel van het onderzoek is een concreet advies over een zorgvuldige onderbouwing
van en omgang met de leeftijdsgrenzen in de Wdkb. De onderzoeksresultaten worden begin
2023 verwacht en zullen dan met uw Kamer worden gedeeld.
Ten aanzien van de vraag of mij situaties bekend zijn waarin een donorkind in de leeftijd
van 12–16 jaar juist erg geholpen zou zijn met bekendheid met de gegevens van de donor,
geldt dat de Sdkb soms wordt benaderd door ouders van donorkinderen die jonger zijn
dan 16 jaar die aangeven dat hun kind er eerder aan toe is te weten wie zijn donor
is en heel nieuwsgierig is naar de donor. In hoeverre donorkinderen er daadwerkelijk
bij gebaat zijn de donor reeds op jonge leeftijd te kennen (voor de leeftijd van 16
jaar) is mij echter niet bekend.
De leden van de PvdA-fractie vragen verder of in het jaar 2021 verzoeken van donorkinderen
voor persoonsidentificerende gegevens zijn binnengekomen bij de Sdkb? Kan vanaf 2021,
wanneer de eerste onder de regeling van 2004 vallende donorkinderen 16 jaar worden,
onderzoek gedaan worden naar de vraag of, en in hoeverre, deze kinderen het als een
belasting hebben ervaren dat zij echt hebben moeten wachten tot hun zestiende verjaardag?
De Sdkb wordt soms benaderd door ouders van donorkinderen die jonger zijn dan 16 jaar
die aangeven dat hun kind er eerder aan toe is te weten wie zijn donor is en heel
nieuwsgierig is naar de donor. In hoeverre donorkinderen er daadwerkelijk bij gebaat
zijn de donor reeds op jonge leeftijd te kennen (voor de leeftijd van 16 jaar) is
niet bekend. De resultaten van het onderzoek door ZonMw naar leeftijdsgrenzen in de
Wdkb worden in januari 2023 verwacht en zullen dan met uw Kamer worden gedeeld. Mogelijk
geven deze resultaten aanleiding hier verder onderzoek naar te doen.
De leden van de PvdA-fractie vragen waarom een donor die onder de Wdkb, die inwerking
trad in 2004, nog toestemming moet geven voor het geven van persoonsidentificerende
gegevens aan het donorkind. Aangezien het recht op informatie over afstamming de kern
van de wet vormt, zou een mededeling dat deze informatie is verstrekt voldoende moeten
zijn, zo menen deze leden.
Gelet op het belang van het donorkind bij het verkrijgen van zijn of haar afstammingsinformatie
vormt in de Wdkb de verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van de donor
aan het donorkind inderdaad het uitgangspunt. Het is echter niet zo dat aan de belangen
van de donor in het geheel geen betekenis toekomt. Gedurende de jaren kunnen zich
omstandigheden voordoen waardoor er voor de donor zwaarwegende belangen ontstaan om
anoniem te blijven. Door de donor te informeren over het verzoek van het donorkind
en hem daarbij toestemming te vragen voor de verstrekking, wordt de donor in de gelegenheid
gesteld om eventuele zwaarwegende belangen aan te voeren. Zoals in de memorie van
toelichting is aangegeven, ligt de bewijslast op dat punt bij de donor. De donor moet
dus aannemelijk maken dat zijn belangen zodanig zwaarwegend zijn dat deze prevaleren
boven de gevolgen voor het donorkind ingeval van het niet verstrekken van de gegevens.
Naar verwachting zal die situatie zich slechts in een uitzonderlijk incidenteel geval
voordoen.
De leden van de
ChristenUnie-fractie
vragen de regering hoe vaak inmiddels, sinds 2004, persoonsidentificerende gegevens
aan donorkinderen zijn verstrekt. Zij vragen voorts hoe vaak dit door de donor geweigerd
werd en in hoeveel gevallen de Sdkb een beslissing moest nemen over het verstrekken
van deze gegevens.
Ervan uitgaande dat hier wordt gedoeld op aanvragen om persoonsidentificerende gegevens
van de donor waarbij de behandeling ná 2004 heeft plaatsgevonden, geldt dat er tot
de peildatum (25 november 2022) 44 aanvragen zijn afgehandeld. Tot de peildatum is
het niet voorgekomen dat een donor van ná 2004 zich heeft verzet tegen verstrekking
met een beroep op zwaarwegende belangen. In 42 gevallen is het bestuur van de Sdkb
tot verstrekking van de gegevens overgegaan. In één geval heeft de aanvrager zelf
de aanvraag geannuleerd en in een ander geval heeft de aanvrager niet alle benodigde
informatie aangeleverd.
3. Wijzigingen omtrent medische gegevens van de donor
De leden van de
PVV-fractie
vinden dat alle donorgegevens dezelfde bewaartijd moeten hebben van 80 jaar. Waarom
wijkt dit soms af? Hoe kan dit beter geregeld worden?
De Wdkb bepaalt dat de Sdkb alle bij haar geregistreerde gegevens omtrent donoren
ten minste 80 jaar moet bewaren, te rekenen vanaf de dag waarop de gegevens zijn ontvangen.
Voor zover gegevens over donoren bij klinieken berusten, hanteert de Inspectie Gezondheidszorg
en Jeugd (hierna: IGJ) het uitgangspunt dat die gegevens ook 80 jaar moeten worden
bewaard.
Genoemde leden van de PVV-fractie willen het liefst een eenduidige regeling voor overleden
donoren. Zij vragen of het niet het beste is om in alle gevallen (zowel voor donoren
van voor als van na 2004) uit te gaan van het principe «ja, tenzij», zodat gegevens
verstrekt kunnen worden tenzij er een zwaarwegend belang is.
Voor donoren die ná 2004 hebben gedoneerd en ten tijde van een verzoek van een donorkind
om verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens reeds zijn overleden, bevat
de Wdkb een regeling die uitgaat van «ja, tenzij» (artikel 3, derde lid, Wdkb). Het
«tenzij» betreft dan eventuele zwaarwegende belangen die door de nabestaanden van
de donor kunnen worden aangevoerd. Voor donoren van vóór 2004 ontbreekt een regeling
in de Wdkb, die wordt met de nota van wijziging alsnog voorgesteld. Die regeling sluit
aan bij het regime zoals die geldt voor donoren van vóór 2004 als zij nog in leven
zijn, namelijk dat de persoonsidentificerende gegevens alleen worden verstrekt als
namens de donor toestemming wordt verleend. Indachtig de belangen die ook aan de donor
toekomen, wordt het niet passend geacht om bij deze donoren, enkel vanwege hun overlijden,
een ander regime te gaan hanteren.
De PVV-fractieleden vragen verder of de regering nader kan toelichten wanneer er precies
sprake is van een zwaarwegend belang? Hoe vaak komt dit voor? Hoe toetst de adviescommissie
dit? Wie zijn lid van de adviescommissie? Door wie en hoe worden zij benoemd?
Het is niet goed mogelijk om voorbeelden van zwaarwegende belangen te geven. De vraag
of in een individueel geval sprake is van een zwaarwegend belang moet namelijk worden
beantwoord aan de hand van de concrete feiten en omstandigheden van dat geval in het
licht van de maatschappelijke opvattingen op dat moment. Het is dus niet zo dat een
bepaalde omstandigheid (bijvoorbeeld een psychische stoornis) altijd een zwaarwegend
belang kan opleveren.
In 2021 hebben de eerste donorkinderen van ná 2004 de leeftijd van 16 jaar bereikt.
Tot de peildatum (25 november 2022) is het nog niet voorgekomen dat naar aanleiding
van een verzoek van een donorkind een belangenafweging moest worden uitgevoerd, omdat
in geen van de gevallen de donor (van ná 2004) zich heeft verzet tegen verstrekking
met een beroep op zwaarwegende belangen. De adviescommissie en het bestuur hebben
de afgelopen periode geoefend met fictieve testcasussen, maar hebben dus nog geen
ervaring kunnen opdoen met reële casussen.
Wat betreft de adviescommissie geldt dat de leden door het bestuur van de Sdkb (na
inwerkingtreding van het wetsvoorstel: het College) worden benoemd. De huidige adviescommissie
bestaat uit mr. J.H. Ghurahoo-van der Tol (jurist), prof. dr. W.J. Dondorp (ethicus)
en S. Vink Msc (deskundige op pedagogisch terrein). De leden van de adviescommissie
worden voor een termijn van 4 jaar benoemd, met eenmalig de mogelijkheid tot verlenging
van 4 jaar.
Over de wijze van toetsing door de adviescommissie geldt het volgende. Bij de beoordeling
of er sprake is van zwaarwegende belangen, zoals bedoeld in artikel 3, tweede lid,
Wdkb, wordt aan de hand van een beoordelingsformulier ten minste getoetst op de volgende
punten:
a. de donor voorziet een ernstige aantasting van zijn c.q. haar belangen, wanneer diens
persoonsidentificerende gegevens aan het donorkind worden verstrekt;
b. de donor kan aannemelijk maken dat de bedoelde aantasting van de belangen bij verstrekking
van diens persoonsidentificerende gegevens daadwerkelijk zal plaatsvinden;
c. de te verwachten aantasting van de belangen van de donor is zo ernstig dat de persoonsidentificerende
gegevens niet verstrekt mogen worden, ondanks de gevolgen die dit voor het donorkind
kan hebben.
Elk adviescommissielid beoordeelt de aangedragen belangen vanuit de eigen beroepsexpertise
en met in inachtneming van het beoordelingsformulier en het geldend recht, in het
bijzonder de Wdkb, het Besluit donorgegevens kunstmatige bevruchting en het Reglement
Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting. De procedure is vastgelegd in het
huishoudelijk reglement van de adviescommissie.
3.1. Huidige registratieplicht
De leden van de
CDA-fractie
lezen dat in het kader van de Tweede evaluatie van de Wdkb de onderzoekers hebben
geconstateerd dat wanneer sprake is van aandoeningen bij een aspirant-donor die van
belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind, de klinieken deze aspirant-donor
op dit moment niet accepteren. Genoemde leden vragen of het bekend is hoe vaak aspirant-donoren
om deze reden niet geaccepteerd worden. Deze leden vragen tevens of het bij deze weigeringen
altijd gaat om genetische aandoeningen, die ook onder de nieuwe regeling geregistreerd
zullen worden. Is het naar de mening van de regering te verwachten dat ook onder de
nieuwe regeling donoren geweigerd zullen worden als zij deze aandoeningen hebben?
In het «Landelijk standpunt spermadonatie» van de NVOG en de Vereniging voor Klinische
Embryologie (hierna: KLEM) van april 201819 staat de procedure voor het screenen van aspirant donoren beschreven. De genetische
anamnese wordt zorgvuldig afgenomen en bij twijfel wordt een donor niet aangenomen.
Naast een genetische screening vindt ook een algemene en een psychologische screening
plaats en wordt de kwaliteit van het sperma gescreend. Op grond van de uitkomsten
van die screeningen kan een donor ook worden geweigerd.
De beroepsgroepen (NVOG en KLEM) hebben beroepsrichtlijnen en kwaliteitsstandaarden
opgesteld. Op basis daarvan zullen onder de nieuwe regeling de donoren wel of niet
geweigerd worden net zoals in de huidige situatie het geval is.
3.2. Nieuwe regeling inzake medische gegevens over genetische aandoening donor
De leden van de
VVD-fractie
zijn positief over het uitbreiden van de mogelijkheden om donorkinderen te informeren
over mogelijke genetische aandoeningen. Zij lezen echter in de memorie dat een donorkind
boven de 12 jaar alleen een melding krijgt over een mogelijke genetische aandoening
wanneer deze is aangesloten bij de Sdkb (of, na het ingaan van deze wetswijziging,
het College). Waarom wordt niet aan alle donorkinderen deze kans geboden, zo vragen
genoemde leden. Op welke manier worden donorkinderen geïnformeerd over de (on)mogelijkheid
zich te laten informeren over een genetische aandoening wanneer zij niet zijn aangesloten
bij de Sdkb? Wat vindt de regering ervan dat hier mogelijk een ongelijkheid ontstaat
in de kans van verschillende donorkinderen op een gezonde ontwikkeling? Dit kan ook
het geval zijn als ouders besluiten het kind niet te informeren over het feit dat
het verwekt is door middel van een donor. Hierbij heeft het donorkind geen weet van
zijn afstamming en dus ook niet van mogelijke genetische risico’s. Alhoewel een donorkind
het recht heeft om genetische risico’s niet te willen weten, lijkt dit in dit geval
niet op te gaan. Hier wordt namelijk beslist door de ouders. Is de regering het ermee
eens dat een dergelijke situatie onwenselijk is? Hoe kan in een dergelijke situatie
een donorkind zich bewust worden van en/of geïnformeerd worden over mogelijke genetische
aandoeningen? Tot slot vragen deze leden hoe bij het «recht op niet weten» in het
kader van genetische aandoeningen de medisch-ethische principes worden toegepast?
Ik heb aanleiding gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde regeling
ingeval van een erfelijke aandoening bij de donor aan te passen. Met het nieuw voorgestelde
artikel 3c wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden
bij erfelijke aandoeningen» van de VKGN. Deze richtlijn voorziet in een uniform proces
van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het vaststellen van een erfelijke
aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt een donor is en hij
zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de
nieuw voorgestelde regeling erin dat het College de klinisch geneticus de contactgegevens
van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt,
verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval
kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
De nieuwe regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind hoeft dus niet te
hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke aandoening bij
de donor.
In de richtlijn van de VKGN wordt aandacht gegeven aan het «recht op niet weten».
Bij het informeren van familieleden over erfelijkheidsrisico’s gaat het om een afweging
tussen enerzijds de belasting van het ontvangen van dergelijke, mogelijk als verontrustend
ervaren informatie en het «recht op niet weten», en anderzijds de potentiële gezondheidswinst
(te realiseren via preventieve maatregelen en/of behandeling) en/of reproductieve
en andere levenskeuzen die men kan maken. Om hier mee rekening te houden is trapsgewijze
informatie belangrijk. Het in één keer geven van veel gedetailleerde informatie maakt
het uitoefenen op het recht van niet weten moeilijker.
De VVD-fractieleden lezen tevens in de toelichting dat een donor geen toestemming
meer hoeft te geven aan een kliniek om behandelde vrouwen te informeren over het bestaan
van een genetische aandoening wanneer dit blijkt uit onderzoek. Wel staat er dat het
gepast is indien de klinieken de donor hierover informeren. Aangezien het hierbij
gaat om persoonlijke en vertrouwelijke medische gegevens van de donor, vragen deze
leden waarom dit een vrijblijvendheid is en welke onderbouwing de regering heeft om
klinieken niet te verplichten donoren te informeren. Op welke manier verhoudt dit
zich tot het medisch beroepsgeheim?
De in het wetsvoorstel opgenomen grondslag voor klinieken om behandelde vrouwen te
kunnen informeren over een eventuele erfelijke aandoening bij de donor, is met de
tweede nota van wijziging komen te vervallen. De reden daarvoor is dat met de nieuwe
regeling wordt voorzien in een adequate informatiemogelijkheid aan at-risk familieleden
conform de VKGN-richtlijn.
Voorts hebben deze leden van de VVD-fractie verschillende vragen over het gebruik
van buitenlands donorzaad. Op welke manier worden Nederlandse klinieken geïnformeerd
als bij een buitenlandse donor een genetische aandoening wordt geconstateerd? Zijn
er hindernissen voor het ontvangen van deze medische gegevens uit het buitenland,
en hebben buitenlandse klinieken geen andere regelgeving omtrent het gebruik van medische
gegevens van donoren, waardoor de werking van de Wdkb wordt gefrustreerd?
Op basis van Europese regelgeving dienen alle Europese lidstaten ervoor te zorgen
dat de weefselinstellingen over duidelijke procedures beschikken om klinieken in kennis
te stellen van ernstige bijwerkingen en andersom. In Nederland verloopt dit via TRIP
Nationaal bureau voor hemo- en biovigilantie (hierna: TRIP). TRIP draagt ook zorg
voor het doorzetten van een melding bij het Europese platform «Rapid Alert system
for human Tissues and Cells» voor het melden van genetische afwijkingen.
De leden van de CDA-fractie lezen dat bij de intake van een donor reeds wordt gevraagd naar diens bereidheid
om te zijner tijd aan een genetisch onderzoek mee te werken mocht op een later tijdstip
een vermoeden van een genetische aandoening rijzen. Donoren die op dat moment aangeven
daartoe niet bereid te zijn, moeten door de klinieken worden geweigerd. Deze leden
vragen wat er gebeurt als de donor – ondanks het feit dat hij bij de intake toestemming
heeft gegeven – uiteindelijk alsnog weigert mee te werken.
Als het noodzakelijk is dat de donor getest wordt inzake het vermoeden van een erfelijke
aandoening en hij weigert hieraan mee te werken, dan zal hij niet meer worden ingezet
als donor.
De casus wordt dan besproken met de klinisch genetici. Afhankelijk van de ernst van
de erfelijke aandoening en de kans dat de aandoening afkomstig is van de donor kunnen
ook (andere) donorkinderen (en eventueel hun moeders) worden gescreend op de aandoening.
De CDA-fractieleden lezen dat indien het genetisch onderzoek bij de donor inderdaad
het vermoeden van een genetische aandoening bevestigt, de kliniek op grond van het
nieuwe artikel 3c deze informatie mag delen met andere behandelde vrouwen. Deze leden
vragen of vrouwen ook van tevoren mogen/kunnen aangeven over een dergelijke genetische
aandoening niet geïnformeerd te willen worden. Een genetische aandoening bij de donor
hoeft immers niet altijd tot een aandoening bij het donorkind te leiden. Heeft de
vrouw in dit geval het recht op niet weten?
De in het wetsvoorstel opgenomen grondslag voor klinieken om behandelde vrouwen te
kunnen informeren over een eventuele erfelijke aandoening bij de donor, is met de
tweede nota van wijziging komen te vervallen. De reden daarvoor is dat met de nieuwe
regeling wordt voorzien in een adequate informatiemogelijkheid aan at-risk familieleden
conform de VKGN-richtlijn. Met de in de tweede nota van wijziging voorgestelde regeling
wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden bij
erfelijke aandoeningen» van de VKGN. Deze richtlijn voorziet in een uniform proces
van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het vaststellen van een erfelijke
aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt een donor is en hij
zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de
nieuw voorgestelde regeling erin dat het College de klinisch geneticus de contactgegevens
van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt,
verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval
kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
In de richtlijn van de VKGN wordt aandacht gegeven aan het «recht op niet weten».
Bij het informeren van familieleden over erfelijkheidsrisico’s gaat het om een afweging
tussen enerzijds de belasting van het ontvangen van dergelijke, mogelijk als verontrustend
ervaren informatie en het «recht op niet weten», en anderzijds de potentiële gezondheidswinst
(te realiseren via preventieve maatregelen en/of behandeling) en/of reproductieve
en andere levenskeuzen die men kan maken. Om hier mee rekening te houden is trapsgewijze
informatie belangrijk. Het in één keer geven van veel gedetailleerde informatie maakt
het uitoefenen op het recht van niet weten moeilijker.
De leden van de CDA-fractie wijzen er voorts op dat de regering schrijft dat in het
geval van een buitenlandse donor klinieken met buitenlandse spermabanken afspraken
plegen te maken over het melden van (vermoedens van) genetische aandoeningen bij de
donor. De leden vragen waarom het niet wettelijk verplicht wordt om hierover afspraken
te maken in de overeenkomsten met buitenlandse spermabanken.
Mij is niet bekend dat de thans gehanteerde werkwijze niet afdoende is. Het maken
van afspraken met buitenlandse spermabanken is opgenomen in het «Landelijk standpunt
spermadonatie» en de IGJ kan zo nodig toezicht op de naleving daarvan houden.
Genoemde leden van de CDA-fractie begrijpen dat het Landelijk standpunt spermadonatie
een veldnorm is en geen wet. Houdt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) toezicht
op toepassing van deze norm? Zo niet, waarom wordt er dan voor gekozen om de wettelijke
bepaling niet vast te houden om zo te voorkomen dat (buitenlandse) cowboys een kliniek
starten zonder aan deze norm te voldoen?
Op grond van artikel 2 van de Wet kwaliteit, klachten en geschillen zorg (Wkkgz) zijn
zorgaanbieders verplicht goede zorg aan te bieden. In dat verband zijn zorgaanbieders
onder meer verplicht om te handelen in overeenstemming met de professionele standaard,
zoals bepaald door de betrokken medische beroepsgroep. Klinieken zijn derhalve verplicht
om zich te houden aan het Landelijk Standpunt en de IGJ houdt daar toezicht op.
Genoemde leden vragen voorts of het klopt dat indien het huidige wetsvoorstel wordt
aangenomen, ouders van donorkinderen jonger dan 12 jaar ingelicht kunnen worden over
erfelijke aandoeningen die worden geconstateerd bij de donor of een halfzus en/of
-broer van dezelfde donor, maar dat wanneer het betreffende donorkind boven de 12
jaar is, hij of zij niet ingelicht kan worden indien hij of zij zich nog niet heeft
gemeld bij het College.
Ik heb aanleiding gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde regeling
ingeval van een erfelijke aandoening bij de donor aan te passen. Met het nieuw voorgestelde
artikel 3c wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden
bij erfelijke aandoeningen» van de VKGN. Deze richtlijn voorziet in een uniform proces
van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het vaststellen van een erfelijke
aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt een donor is en hij
zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de
nieuw voorgestelde regeling erin dat het College de klinisch geneticus de contactgegevens
van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt,
verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval
kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
De nieuwe regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind hoeft dus niet te
hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke aandoening bij
de donor. Er geldt ook geen leeftijdsgrens.
Is er een bijzondere vergunning nodig om een kliniek te starten of valt men slechts
onder de Wet toetreding zorgaanbieders (Wtza) qua meld- en vergunningplicht, zo vragen
deze leden.
Naast de eisen van de Wet toetreding zorgaanbieders zal een kliniek die fertiliteitsbehandelingen
wil aanbieden, ook moeten beschikken over een erkenning op grond van de Wet veiligheid
en kwaliteit lichaamsmateriaal.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen hoeveel gevallen bekend zijn waarbij pas later bekend werd dat de donor een
genetische aandoening had/heeft die van belang is voor een gezonde ontwikkeling van
het donorkind of voor een mogelijk dragerschap van een genetische aandoening bij het
donorkind. Deze leden geven met de regering de voorkeur aan een wettelijke grondslag
voor het delen van medische gegevens. Zij vragen waarom het informeren van de donor
slechts als «gepast» wordt gezien indien medische gegevens worden doorgegeven aan
behandelde vrouwen en waarom hiervoor geen verplichting bestaat.
Dit wordt gemeld bij TRIP en kan opgevraagd worden. Meldingen zijn verplicht.20
De in het wetsvoorstel opgenomen grondslag voor klinieken om behandelde vrouwen te
kunnen informeren over een eventuele erfelijke aandoening bij de donor, is met de
tweede nota van wijziging komen te vervallen. De reden daarvoor is dat met de nieuwe
regeling wordt voorzien in een adequate informatiemogelijkheid aan at-risk familieleden
conform de VKGN-richtlijn. De vraag van de betreffende leden over het informeren van
de donor behoeft dus geen beantwoording meer.
De leden van de PvdA-fractie vragen hoe de waarborging dat een donorkind op de hoogte
is van een genetische aandoening bij de donor in de praktijk verloopt, nu gekozen
wordt voor het niet actief informeren van het donorkind. Deze leden vragen of het
recht op niet-weten zwaarder moet wegen en daarmee het feit dat het College donorkinderen
niet actief benadert wanneer melding is gedaan van een genetische aandoening bij een
donor. Zij vragen of voldoende bekend wordt bij donorkinderen dat een initieel verzoek
gedaan moet worden voor informatie over een melding van een genetische aandoening,
om ooit geïnformeerd te worden indien die situatie zich werkelijk voordoet. Hoe worden
donorkinderen en hun ouders hierover geïnformeerd? Hoe verloopt de door een huisarts
of andere zorgverlener te doorlopen procedure om de volledige informatie te verkrijgen
voor het donorkind, in het geval hij of zij ooit een verzoek daartoe heeft gedaan
en indien hij of zij op een zeker tijdstip wel actief wordt geïnformeerd door het
College over een inmiddels gedane melding van een genetische aandoening? Hoeveel tijd
kost dat?
Ik heb aanleiding gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde regeling
ingeval van een erfelijke aandoening bij de donor aan te passen. Met het nieuw voorgestelde
artikel 3c wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden
bij erfelijke aandoeningen» van de VKGN. Deze richtlijn voorziet in een uniform proces
van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het vaststellen van een erfelijke
aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt een donor is en hij
zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de
nieuw voorgestelde regeling erin dat het College de klinisch geneticus de contactgegevens
van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt,
verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval
kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
De nieuwe regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind hoeft dus niet te
hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke aandoening bij
de donor. Er geldt ook geen leeftijdsgrens.
In de richtlijn van de VKGN wordt aandacht gegeven aan het «recht op niet weten».
Bij het informeren van familieleden over erfelijkheidsrisico’s gaat het om een afweging
tussen enerzijds de belasting van het ontvangen van dergelijke, mogelijk als verontrustend
ervaren informatie en het «recht op niet weten», en anderzijds de potentiële gezondheidswinst
(te realiseren via preventieve maatregelen en/of behandeling) en/of reproductieve
en andere levenskeuzen die men kan maken. Om hier mee rekening te houden is trapsgewijze
informatie belangrijk. Het in één keer geven van veel gedetailleerde informatie maakt
het uitoefenen op het recht van niet weten moeilijker.
Genoemde leden van de PvdA-fractie zijn van mening dat informatie over genetische
aandoeningen iets anders is dan informatie over de identiteit van de donor. Naast
de schade door niet te weten van wie je afstamt, kunnen de gevolgen van het niet-weten
van informatie over genetische aandoeningen groot zijn en een donorkind kan hierdoor
mogelijk te laat de juiste zorg en screening krijgen. Deze leden menen dat het toch
niet zo kan zijn dat volwassen donorkinderen niet actief worden geïnformeerd omdat
wettelijk is geregeld dat de kliniek alleen de moeder informeert. Wat gebeurt er indien
een volwassen donorkind geen contact meer heeft met de ouders, of wanneer de ouders
inmiddels zijn overleden? Deze leden vinden het merkwaardig dat volwassen donorkinderen
afhankelijk van hun ouders zouden moeten zijn voor het verkrijgen van informatie die
rechtstreeks betrekking heeft op hun gezondheid en hun leven. Hoe wordt ervoor gezorgd
dat alle ouders voldoende zijn ingelicht en voldoende in staat zijn om hun kind in
te lichten en te laten kiezen? Hoe worden ouders die al voor deze wetswijziging een
donorkind kregen, geïnformeerd? Aangezien dit niet volledig gegarandeerd kan worden,
bevreemdt het deze leden dat de keuze is gemaakt om donorkinderen niet zelf te informeren.
Wat is de argumentatie van de regering om er niet voor te kiezen om donorkinderen
actief te benaderen in het geval van genetische aandoeningen? Wat is ertegen om donorkinderen
ook te registreren zodat zij actief benaderd kunnen worden?
Het kabinet is van mening dat de primaire verantwoordelijkheid voor het informeren
van kinderen over hun afstamming bij de ouders of andere personen met gezag ligt.
Dat geldt voor alle kinderen, niet alleen voor donorkinderen. Via het voorstel van
de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel 1:247 van het Burgerlijk
Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het kind voor te lichten over
diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die samenhangen met het ouderlijk
gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het gebruik van donorgameten.
Op grond van de in de tweede nota van wijziging nieuw voorgestelde regeling ingeval
van een erfelijke aandoening zal een donorkind actief worden geïnformeerd. Dat zal
ook rechtstreeks gebeuren, indien het College beschikt over de contactgegevens van
het donorkind. Als het College niet over die gegevens beschikt, verstrekt het de contactgegevens
van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval kan de klinisch geneticus via
de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
Ten aanzien van het melden van genetische aandoeningen vragen de leden van de
ChristenUnie-fractie
waarom de regering heeft gekozen voor een meldingsplicht van de Sdkb/het College
aan klinieken, maar niet voor een meldingsplicht aan donorkinderen. Zij vragen de
regering om precies te omschrijven welke verplichting er voor klinieken is om de moeder
te informeren. Zij vragen of donorkinderen alleen worden geïnformeerd over een genetische
aandoening van hun donor als zij daar uit eigen beweging om vragen of kenbaar maken
hierover in de toekomst geïnformeerd te willen worden. Kan de regering nader ingaan
op de ethische afweging die hieraan ten grondslag ligt? Voorts vragen zij wat er nu
wettelijk geregeld is als de donor een ernstige genetische aandoening blijkt te hebben.
Zij vragen welke opvolging de regering wenselijk acht en hoe dit wettelijk is verankerd.
Daarbij verzoeken zij ook om nader in te gaan op de situatie waarbij de moeder reeds
overleden is.
Ik heb aanleiding gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde regeling
ingeval van een erfelijke aandoening bij de donor aan te passen. Met het nieuw voorgestelde
artikel 3c wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden
bij erfelijke aandoeningen» van de VKGN. Deze richtlijn voorziet in een uniform proces
van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het vaststellen van een erfelijke
aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt een donor is en hij
zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de
nieuw voorgestelde regeling erin dat het College de klinisch geneticus de contactgegevens
van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt,
verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval
kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
De nieuwe regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind hoeft dus niet te
hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke aandoening bij
de donor.
4. Regeling voor monitoring van het maximumaantal verwekkingen per donor
De leden van de
VVD-fractie
lezen dat er in de nieuwe regeling voor is gekozen het aantal behandelde vrouwen
waarbij gebruik is gemaakt van de geslachtscellen van de donor te registreren en niet
het aantal nakomelingen. Genoemde leden vinden dat een donorkind precies moet kunnen
weten hoeveel broers en/of zussen hij of zij heeft, en zien in deze manier van registreren
het risico op een discrepantie ten opzichte van de realiteit. Leiden donorbevruchtingen
immers niet altijd tot nakomelingen en kunnen er tegelijkertijd meer nakomelingen
uit één donorbevruchting ontstaan. Kan de regering deze keuze verder toelichten, zo
vragen deze leden. Wat zijn de (on)mogelijkheden van het registeren van nakomelingen
in plaats van bevruchtingen? Hoe beoordeelt de regering de mogelijke discrepantie
die hier kan ontstaan in relatie tot de doelen van de Wdkb?
Bij de totstandkoming van de Wdkb heeft de wetgever er niet voor gekozen om klinieken
te verplichten het verloop van de zwangerschap en geboorte te moeten volgen. Nu de
registratieverplichting van artikel 2 van de Wdkb niet geldt of komt te vervallen
zodra komt vast te staan dat de bevruchting niet tot de geboorte van een kind heeft
geleid (artikel 2, vierde lid, van de Wdkb), zal de discrepantie tussen het aantal
geregistreerde behandelingen en het daadwerkelijke aantal nakomelingen in beginsel
beperkt zijn.
Ook lezen deze leden van de VVD-fractie dat in het registratiesysteem een aparte voorziening
zal worden gemaakt voor lesbische stellen die een donorbevruchting willen ondergaan.
Zal ook rekening worden gehouden met transkoppels?
Er geldt een aparte voorziening indien twee vrouwen een relatie met elkaar hebben
en beiden een kunstmatige donorbevruchting willen ondergaan met gebruikmaking van
dezelfde geslachtscellen van de donor. In dat geval worden zij in het registratiesysteem
aangemerkt als één behandelde vrouw om te borgen dat zij kinderen kunnen krijgen die
genetisch aan elkaar verwant zijn. Indien deze situatie zich voordoet bij een transkoppel,
is de voorziening ook op hen van toepassing.
De VVD-fractieleden vragen voorts hoe klinieken worden geïnformeerd over buitenlandse
donoren. Ontvangen zij voldoende informatie over de donor als de buitenlandse klinieken
niet dezelfde wettelijke eisen hebben als Nederlandse klinieken? Kan hierbij gegarandeerd
worden dat geen gebruikt gemaakt wordt van zogenoemde «superdonoren» die via verschillende
buitenlandse klinieken zeer veel doneren, waarna dit in Nederland terecht komt?
Nederlandse klinieken moeten zich houden aan de Nederlandse wet- en regelgeving. Zij
kunnen pas gebruik maken van een (buitenlandse) donor als zij beschikken over alle
informatie van de donor die nodig is voor de registratie bij de Sdkb. Daarbij geldt
dat alleen bij een behandeling in een kliniek gegarandeerd kan worden dat in Nederland
de geslachtscellen van een donor bij de fertiliteitsbehandeling van maximaal 12 vrouwen
worden gebruikt. Dat geldt zowel voor buitenlandse donoren als voor Nederlandse donoren,
aangezien ook Nederlandse donoren buiten de klinieken om als privédonor kunnen fungeren.
De leden van de
CDA-fractie
vragen wat in 1992 de onderbouwing is geweest van de norm van maximaal 25 kinderen
per donor. Is de regering het ermee eens dat het niet in het belang is van een (donor)kind
om meer dan 20 à 25 halfbroers en -zussen te hebben?
In de betreffende CBO-richtlijn «Medisch-technische aspecten van kunstmatige donorinseminatie»
is aangegeven dat geen verhoging van het risico op consanguïniteit (oftewel inteelt)
plaatsvindt bij 25 of minder kinderen per donor. In deze richtlijn is zijdelings aandacht
voor de eventuele psychologische gevolgen van kunstmatige inseminatie voor het donorkind
en de wensouders, maar niet expliciet wat het betekent om (veel) halfbroers of -zussen
te hebben. Naar het effect van veel halfbroers en -zussen op het donorkind is tot
op heden nog weinig onderzoek gedaan. Uit recent onderzoek is naar voren gekomen dat
het hebben van halfbroers en -zussen veel gevoelens en vragen op kan roepen bij donorkinderen
en dat de behoefte aan ondersteuning daarbij wisselend is.21
De leden van de
SGP-fractie
steunen het voorstel om het aantal verwekkingen per donor per AMvB te maximeren, te
registreren en te monitoren door het nieuw te vormen College. Zij lezen dat de voorgestelde
regeling geldt voor de kunstmatige donorbevruchtingen die door de klinieken in Nederland
worden verricht. Donorbevruchtingen die buiten het zicht van de klinieken plaatsvinden
(dus in het buitenland of in privésituaties), vallen dus buiten het bereik van de
Wdkb. Genoemde leden vragen de regering hoe vaak het naar haar schatting voorkomt
dat donorbevruchtingen buiten het zicht van klinieken plaatsvinden. Hoe wil de regering
bevorderen dat ook deze gegevens worden geregistreerd?
Er is geen schatting te maken van het aantal donorbevruchtingen buiten het zicht van
de klinieken, omdat dit in de privésfeer plaatsvindt.
De leden van de SGP-fractie lezen dat wordt gekozen voor een maximum van 12 gezinnen
per donor. Kan de regering inhoudelijk onderbouwen waarom voor dit aantal is gekozen?
Waarom is bijvoorbeeld niet gekozen voor een, vijf, acht, tien, 15 of 20 gezin(nen)
per donor (om maar wat aantallen te noemen)?
De Gezondheidsraad heeft in 2012–2013 in opdracht van de Minister van VWS de CBO-richtlijn
Het maximumaantal kinderen per spermadonor geëvalueerd en heeft geadviseerd om het huidige maximum te handhaven. Destijds waren
er geen doorslaggevende argumenten om het aantal omhoog dan wel omlaag aan te passen.
totdat er meer gegevens komen over psychologische gevolgen van niet-anonieme donatie.
De CBO-richtlijn kwam op basis van een berekening uit op een totaal van 25 kinderen.
Voor het in maximumaantal van twaalf is aangesloten bij het Landelijk standpunt spermadonatie.
In dit standpunt is aangegeven dat het maximale aantal kinderen per donor wordt bepaald
door verschillende aspecten tegen elkaar af te wegen. Deze aspecten zijn de kans op
inteelt, de kans op het wijdverspreiden van een genetische aandoening, het belang
van het kind, de overwegingen van de donor en het belang van de wensmoeder en de partner.
Voorts vragen de leden van de SGP-fractie waarom de regering er niet voor heeft gekozen
om het maximumaantal in de wet zelf op te nemen. Is er reden om aan te nemen dat dit
maximumaantal door de stand van de wetenschap zal worden gewijzigd?
Op dit moment zijn er geen signalen, maar het kan niet worden uitgesloten dat op basis
van voortschrijdend (wetenschappelijk) inzicht aanpassing van het maximumaantal gewenst
is. Het is daarom wenselijk om het maximumaantal bij algemene maatregel van bestuur
te bepalen.
De SGP-fractieleden wijzen er voorts op dat de regering eerder heeft toegezegd om
de traceerbaarheid van buitenlandse spermadonoren en het grote aantal nakomelingen
van spermadonoren te agenderen in internationale gremia. Kan de regering toelichten
hoe zij hieraan invulling heeft gegeven en wat de vorderingen zijn?
Binnen Europa wordt verschillend gedacht over de traceerbaarheid van (buitenlandse)
donoren. Landen hebben op het terrein van medische ethiek een grote mate van beleidsruimte.
Wel wordt in Europees verband getracht een grotere eenheid op dit onderwerp te bereiken,
bijvoorbeeld in het kader van het Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens
en de waardigheid van het menselijk wezen met betrekking tot de toepassing van de
biologie en de geneeskunde (Biogeneeskundeverdrag, Trb. 1997, 113) en onderliggende protocollen van de Raad van Europa. Echter, om de nationale beleidsruimte
op dit terrein te behouden heeft Nederland dit verdrag niet geratificeerd. Hiervan
is de Tweede Kamer in 2015 op de hoogte gebracht.22 Nederland neemt wel actief deel aan de vergaderingen van het aan dit Verdrag verbonden
Steering Committee on bioethics (CD-BIO) en brengt daar ook haar standpunten ter zake
in. Zo ook ten behoeve van het door de (toen nog) DH-BIO23 in oktober 2019 aan de Committee of Ministers on Parliamentary Assembly uitgebrachte
advies (Recommendation 2156 (2019) «Anonymous donation of sperm and oocytes: balancing
the rights of parents, donors and children»). In dat advies wordt aanbevolen anonieme
gameetdonatie op te heffen, zodat donorkinderen hun afstammingsinformatie kunnen achterhalen.
Daarnaast wordt onder meer aanbevolen om begeleiding bij het verstrekken van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor te regelen, een register in te stellen zodat donorgegevens makkelijk
verstrekt kunnen worden en een bovengrens in te stellen voor het maximumaantal donaties
per donor.24 Ook in de toekomst zal Nederland zich binnen de CD-BIO blijvend inzetten om de Nederlandse
waarborgen ter zake uit de dragen. De invloed van Nederland is echter beperkt omdat
Nederland zoals gezegd geen verdragspartij is bij het Biogeneeskundeverdrag.
De traceerbaarheid van buitenlandse spermadonoren en het grote aantal nakomelingen
van spermadonoren die internationaal opereren staan ook op de agenda van een intergouvernementele
stuurgroep van de Raad van Europa, de European Committee on Legal Co-operation (CDCJ).
Nederland neemt ook actief deel aan deze vergaderingen. De stuurgroep ziet de relevantie
en toegevoegde waarde van het opstellen van een conceptaanbeveling over de rechten
van nakomelingen van spermadonoren om hun oorsprong te kennen en beveelt aan een voorstel
daartoe in te dienen bij het Comité van Ministers. Dit Comité heeft op 5 oktober 2022
ingestemd met deze werkwijze.
Daarnaast zal het kabinet in het kader van het voorstel voor een verordening lichaamsmateriaal
aandacht vragen en de suggestie doen om het nieuw geïntroduceerde donorregister voor
lichaamsmaterialen ook in te zetten voor het bijhouden van het aantal vrouwen dat
is behandeld met de geslachtscellen van één donor.25
De leden van de SGP-fractie vinden het, net als de regering, onwenselijk wanneer donoren
grote aantallen kinderen verwekken. Kan de regering nader toelichten waarom het niet
mogelijk of wenselijk is om het wettelijk maximum voor alle donoren vast te stellen,
ook als er buiten de klinieken om is gehandeld?
Zoals ik in januari van dit jaar reeds heb aangegeven in een brief aan de Tweede Kamer
over «spermadonoren met honderden kinderen willen alleen maar helpen»26, heb ik geen middelen tot mijn beschikking om ervoor te zorgen dat donoren zich bij
spermadonatie buiten de klinieken om conformeren aan de in Nederland geldende richtlijnen.
Het is niet wenselijk een niet handhaafbare registratieplicht in te voeren voor handelingen
in de privésfeer. Bovendien heeft registratie weinig zin als de donor vervolgens zijn
diensten anoniem aanbiedt op bijvoorbeeld internet of in het buitenland en er wensouders
zijn die van die diensten gebruik blijven maken. Registratie van donoren is geborgd
wanneer spermadonatie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt en na inwerkingtreding
van het voorliggende wetsvoorstel zal het maximumaantal te behandelen vrouwen per
donor centraal worden gemonitord. Het maximumaantal vrouwen dat behandeld wordt met
de geslachtscellen van één donor kan alleen worden gemonitord als de kunstmatige inseminatie
in een kliniek plaatsvindt. Wanneer de (kunstmatige) bevruchting in de privésfeer
plaatsvindt is het niet mogelijk te controleren van welke donor de geslachtscellen
zijn gebruikt. De betrouwbaarheid van een register van donoren die buiten de klinieken
om zijn gebruikt is daarom niet te garanderen.
4.1. Uiteenzetting van de voorgestelde regeling
De leden van de
CDA-fractie
lezen dat het voorstel is om bij AMvB te regelen dat er een maximumaantal van 12 behandelde
vrouwen per donor komt. De regering geeft aan dat dit in de praktijk kan betekenen
dat er meer dan 25 kinderen van één donor geboren kunnen worden, indien er per vrouw
of gezin gemiddeld meer dan twee kinderen geboren worden. Genoemde leden vragen of
is overwogen om naast het maximumaantal van 12 behandelde vrouwen óók de maximumnorm
van 25 kinderen te handhaven. Wat is de overweging geweest de maximumnorm van 25 kinderen
per donor helemaal los te laten?
De reden om een maximumaantal van 12 behandelde vrouwen te hanteren, is gelegen in
het feit dat dit beter aansluit op de registratiesystematiek van de Wdkb. Overschrijding
van het aantal van 25 kinderen zal zich naar verwachting slechts in een enkel geval
voordoen, gelet op het al jarenlange stabiele gemiddelde van minder dan 2 kinderen
per vrouw.
De leden van de CDA-fractie vragen wat er in de huidige, bestaande regeling gebeurt
als het maximum van 25 kinderen van een bepaalde donor is bereikt. Worden dan bijvoorbeeld
alle rest-donorcellen vernietigd, aangezien deze toch niet meer gebruikt mogen worden?
Hoe wordt hier vervolgens onder de nieuwe regeling mee omgegaan, aangezien er in deze
nieuwe regeling in theorie juist sprake is van een open-einde regeling zonder maximum
aan het aantal kinderen per donor?
Als de geslachtscellen van een donor zijn gebruikt bij de behandeling van het maximumaantal
vrouwen, dan mogen deze niet meer worden gebruikt ten behoeve van de totstandkoming
van een zwangerschap. Tenzij de donor heeft bepaald dat de geslachtscellen voor andere
doeleinden ter beschikking worden gesteld (bijvoorbeeld wetenschappelijk onderzoek),
moeten deze worden vernietigd. Dit volgt uit artikel 7 Embryowet. Dat het maximumaantal
niet langer is verbonden aan het aantal kinderen (25) betekent niet dat de regeling
een open einde heeft. Er geldt immers wel degelijk een maximum, namelijk maximaal
12 behandelde vrouwen.
De CDA-fractieleden vragen voorts of de regering het ermee eens is dat 12 gezinnen
per donor een wereldwijd maximum zou moeten zijn. Is de regering bereid om te onderzoeken
hoe geborgd zou kunnen worden dat voor moeders behandeld in Nederland het maximum
van 12 gezinnen ook wereldwijd geldt (door bijvoorbeeld afspraken met klinieken, spermabanken,
meer werving Nederlandse donoren etc.)?
Niet alle Europese landen hanteren dezelfde waarborgen als in Nederland. Landen hebben
op het terrein van medische ethiek een grote mate van beleidsruimte. Ik zie geen mogelijkheid
om te borgen dat een maximumaantal van 12 vrouwen per donor wereldwijd geldt. Wanneer
wensouders gebruik maken van de geslachtscellen van een buitenlandse donor moeten
zij zich ervan bewust zijn dat de geslachtscellen van deze donor mogelijk ook in andere
landen worden gebruikt bij fertiliteitsbehandelingen. Op het aantal behandelingen
buiten Nederland kan ik geen invloed uitoefenen, omdat dit zich buiten Nederland en
dus de Nederlandse wetgeving voltrekt.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen waarom er niet voor wordt gekozen om ook privédonoren te registreren. Is onderzocht
in hoeverre ouders die gebruik maken van een privédonor bereid zijn deze te laten
registreren om op die manier de verantwoordelijkheid te nemen en te kunnen controleren
of de donor niet boven een maximumaantal kinderen komt? Waarom wordt van deze donoren
geen register bijgehouden?
Het is niet wenselijk een niet handhaafbare registratieplicht in te voeren voor handelingen
in de privésfeer. Er is niet onderzocht in hoeverre ouders die gebruik maken van een
privédonor bereid zijn deze te laten registreren. Voor een betrouwbaar registratiesysteem
is het een voorwaarde dat álle ouders de donor laten registreren. Het is niet te controleren
of zij dit daadwerkelijk doen, waardoor de betrouwbaarheid van het register niet kan
worden gegarandeerd. Registratie van donoren is geborgd wanneer spermadonatie via
een Nederlandse kliniek plaatsvindt.
Genoemde leden van de PvdA-fractie vragen in hoeverre het mogelijk is om ervoor te
zorgen dat voor moeders die in Nederlandse klinieken worden behandeld, het maximum
van 12 gezinnen ook wereldwijd geldt. Wat kan meer gedaan worden ten aanzien van afspraken
met buitenlandse klinieken en spermabanken en de werving van meer Nederlandse donoren?
Hoe gaat dit opgepakt worden?
Ik zie geen mogelijkheid om te borgen dat een maximumaantal van 12 vrouwen per donor
wereldwijd geldt. Wanneer wensouders gebruik maken van de geslachtscellen van een
buitenlandse donor moeten zij zich ervan bewust zijn dat de geslachtscellen van deze
donor mogelijk ook in andere landen worden gebruikt bij fertiliteitsbehandelingen.
Op het aantal behandelingen buiten Nederland kan ik geen invloed uitoefenen, omdat
dit zich buiten Nederland en dus de Nederlandse wetgeving voltrekt. Ik zie geen actieve
rol voor de overheid als het gaat om het werven van donoren.
De leden van de
ChristenUnie-fractie
vragen of de regering een code op basis van het Burgerservicenummer (BSN) heeft overwogen.
De optie van een code op basis van het burgerservicenummer is overwogen. Deze optie
bleek echter niet goed uitvoerbaar, omdat buitenlandse donoren niet over een burgerservicenummer
beschikken.
In het licht van sommige excessen met buitenlandse donoren en de nadelen die een donorkind
ondervindt in de informatiepositie met een buitenlandse donor, zijn er grote bedenkingen
bij de leden van de ChristenUnie-fractie. Zij vragen hoe de regering dit weegt in
relatie tot het recht op afstammingsinformatie van donorkinderen. Op welke wijze vindt
de regering dat het voorliggende wetsvoorstel bijdraagt aan het beter reguleren van
buitenlandse donoren? Welke wettelijke mogelijkheden ziet de regering verder als mogelijkheden
en welke afwegingen zijn daarbij gemaakt, zo vragen deze leden. Zij vragen voorts
om de beleidsmatige stappen toe te lichten die de regering naast deze wetgeving kan
zetten.
Klinieken in Nederland zijn wettelijk verplicht om de gegevens van een donor wiens
geslachtscellen zijn gebruikt bij een fertiliteitsbehandeling, door te geven aan de
Sdkb, ook als deze van buitenlandse donoren afkomstig zijn. Dit betekent dat bij een
fertiliteitsbehandeling in een Nederlandse kliniek nooit gebruik gemaakt kan worden
van een anonieme donor. Het recht van een kind om te weten van wie het afstamt is
daarmee via de Wdkb ook geborgd als het een buitenlandse donor betreft. Het voorliggende
wetsvoorstel reguleert niet specifiek het gebruik van buitenlandse donoren, de voorgestelde
wijzigingen zijn van toepassing ongeacht of sprake is van een buitenlandse donor.
Ik ben niet voornemens het gebruik van buitenlandse donoren wettelijk te verbieden.
Het tekort aan Nederlandse donoren maakt dat er gebruik gemaakt wordt van buitenlandse
donoren om te voldoen aan de vraag van wensouders. Het wel of niet gebruiken van een
buitenlandse donor is een afweging die wensouders moeten maken. Het is van belang
dat wensouders toegang hebben tot betrouwbare informatie zodat ze de consequenties
van hun keuze kunnen overzien. Betrouwbare informatie is te vinden op de website van
het LIDC en op de website van Fiom, expertisecentrum op onder meer het terrein van
verwantschapsvragen. Het Ministerie van VWS financiert deze organisaties.
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen in het licht van de aangenomen motie Dik-Faber
en Bergkamp27 naar de recente inspanningen van de Nederlandse overheid om in internationale gremia
zoals het Committee on bioethics (DH-BIO) de waarborgen die de Nederlandse wetgeving
biedt onder de aandacht te brengen. Welke voornemens heeft de regering op dit gebied
en welke resultaten worden nagestreefd? Daarnaast vragen genoemde leden in het licht
van deze motie om nadere informatie over de omvang van donatie door buitenlandse donoren
aan klinieken.
Nederland zal zich binnen de Stuurgroep Mensenrechten op het gebied van Biogeneeskunde
en Gezondheid (CD-BIO) blijvend inzetten om de Nederlandse waarborgen ter zake uit
de dragen. Sinds 1 januari 2022 vervangt de CD-BIO de Commissie bioethiek (DH-BIO).
De invloed van Nederland is echter beperkt omdat Nederland, zoals eerder aangegeven,
geen verdragspartij is bij het Biogeneeskundeverdrag om de nationale beleidsruimte
op dit terrein te behouden. Hiervan is de Kamer in 2015 op de hoogte gebracht.28 Wanneer de voorkeur wordt gegeven aan Europese wetgeving op dit terrein zal dit geregeld
moeten worden via het Europese parlement.
De traceerbaarheid van buitenlandse spermadonoren en het grote aantal nakomelingen
van spermadonoren die internationaal opereren staan ook op de agenda van een intergouvernementele
stuurgroep van de Raad van Europa, de European Committee on Legal Co-operation (CDCJ).
Nederland neemt ook actief deel aan deze vergaderingen. De stuurgroep ziet de relevantie
en toegevoegde waarde van het opstellen van een conceptaanbeveling over de rechten
van nakomelingen van spermadonoren om hun oorsprong te kennen en beveelt aan een voorstel
daartoe in te dienen bij het Comité van Ministers. Dit Comité heeft op 5 oktober 2022
ingestemd met deze werkwijze.
Daarnaast zal het kabinet in het kader van het voorstel voor een verordening lichaamsmateriaal
aandacht vragen en de suggestie doen om het nieuw geïntroduceerde donorregister voor
lichaamsmaterialen ook in te zetten voor het bijhouden van het aantal vrouwen dat
is behandeld met de geslachtscellen van één donor.29
Er zijn in Nederland 13 fertiliteitsklinieken waar wensouders terecht kunnen voor
een KID-behandeling. Van deze 13 klinieken werken er 10 samen met buitenlandse spermabanken.30 Het aantal buitenlandse donaties is mij niet bekend, omdat dit geen gegeven is dat
centraal wordt geregistreerd.
Genoemde leden van de ChristenUnie-fractie vragen de regering daarnaast welke regulering
zij wenselijk acht op het gebied van Nederlandse donoren die doneren aan buitenlandse
spermabanken. Zij vragen hoe deze opvatting zich verhoudt tot de lijn met de voorgestelde
wetgeving voor een maximumaantal vrouwen aan wie gedoneerd wordt. Zij vragen om een
reflectie waarom de Nederlandse norm niet gehanteerd lijkt te worden voor donoren
aan buitenlandse banken.
Ik heb geen zicht op donoren die zich als spermadonor bij buitenlandse spermabanken
aanbieden en zie geen mogelijkheid om dit te reguleren omdat dit buiten Nederland
plaatsvindt.
De leden van de ChristenUnie-fractie wijzen tenslotte ook op de mogelijkheid die Nederlandse
donoren nog hebben om anoniem te doneren aan een buitenlandse spermabank. Deze leden
pleiten voor een bemiddelingsverbod voor anonieme sperma- en eiceldonatie en een wervingsverbod
in Nederland voor vruchtbaarheidsbehandelingen in het buitenland. Hoe rijmt de regering
het anoniem doneren met de waarborgen die de Nederlandse wetgeving aan donorkinderen
biedt?
Als de spermadonatie plaatsvindt in Nederland moeten de spermabanken zich houden aan
Nederlandse wet- en regelgeving. Dat betekent onder meer dat, met inachtneming van
artikel 13, tweede lid, van Richtlijn 2004/23/EG31 en de bijlage bij die richtlijn, de donor geïnformeerd moet worden over de mogelijkheid
dat het gedoneerde lichaamsmateriaal kan worden gebruikt bij een fertiliteitsbehandeling
in het buitenland. Ook moet de donor geïnformeerd worden dat daarbij niet gegarandeerd
is dat het gebruik plaatsvindt conform de Nederlandse wet- en regelgeving die gebaseerd
is op wat in Nederland medisch-ethisch verantwoord wordt geacht, met inbegrip van
het hiervoor al genoemde «Landelijk standpunt spermadonatie» van de NVOG en de KLEM
van april 2018. Het is aan de donor om op basis van deze informatie hierover een persoonlijk
besluit te nemen.
4.2. Uitwerking van de regeling in de praktijk
Is overwogen een wettelijke grondslag te creëren voor een verbod op donatie via meerdere
klinieken, zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie. Hierbij vragen ze voorts om te delen welke afwegingen de regering heeft gemaakt voor
de huidige keuze. Deze leden lezen dat indien op verzoek van een kliniek minder moedercodes
worden gereserveerd dan het wettelijke maximum, een andere kliniek nog codes kan reserveren
als een donor zich daar meldt. Terwijl dit dan niet meer strookt met de informatie
op basis waarvan een vrouw een keuze maakt voor een donor. Vindt de regering dit ook
een onwenselijke situatie?
Om zoveel als mogelijk te bewerkstelligen dat een donor slechts bij één kliniek actief
kan zijn, is in het wetsvoorstel bepaald dat het College in beginsel alle aan een
donorcode verbonden beschikbare moedercodes ten behoeve van één kliniek reserveert.
In de regel zullen klinieken dat zelf ook wensen. Dat in het wetsvoorstel geen algemeen
verbod is opgenomen voor donatie via meerdere klinieken, is omdat het daardoor bijvoorbeeld
mogelijk blijft dat een vrouw die na een eerste behandeling verhuist, zich voor opvolgende
behandelingen kan wenden tot een kliniek in de buurt van haar nieuwe woonadres.
4.3. Overgangsregeling van 25 kinderen naar 12 behandelde vrouwen
De leden van de
VVD-fractie
lezen dat de wetswijziging ervoor zal zorgen dat een donor die voordat deze wetswijziging
zal ingaan, ermee akkoord is gegaan met het laten verwekken van maximaal 25 kinderen,
nu naar een maximum van 12 behandelde vrouwen zal worden omgezet. De kliniek is verplicht
de donor hierover te informeren. Hoe zal dit worden uitgevoerd? Wat gebeurt er indien
er geen contact kan worden opgenomen? Wat gebeurt er indien het een buitenlandse donor
betreft die via een buitenlandse kliniek heeft gedoneerd? Worden er naast deze regeling
nog meer maatregelen getroffen om massadonatie tegen te gaan, zo vragen deze leden.
Een donor mag zelf bepalen bij hoeveel vrouwen zijn geslachtscellen worden gebruikt
met een maximum van 12 vrouwen. Minder mag dus, meer niet. Een kliniek zal een redelijke
inspanning moeten verrichten om de donor te informeren over de omzetting van het maximumaantal
van 25 kinderen naar 12 vrouwen. Als dat niet lukt en de donor hier dus niet van op
de hoogte gesteld kan worden, zal het maximumaantal van 12 vrouwen per donor aangehouden
worden (dan wel naar rato een lager maximumaantal vrouwen als de donor ook een lager
maximumaantal kinderen had bepaald.
Er kunnen geen maatregelen getroffen worden om massadonatie via internet en social
media tegen te gaan. Dit vindt plaats in de privésfeer en het is niet wenselijk een
niet handhaafbare registratieplicht in te voeren voor handelingen in de privésfeer.
5. Regeling voor het uitwisselen van gegevens van andere nakomelingen van dezelfde
donor
De leden van de
VVD-fractie
lezen dat er in de Wdkb een regeling zal worden opgenomen die erin voorziet dat donorkinderen
de persoonsidentificerende gegevens van halfbroers en -zussen uitgewisseld krijgen
wanneer zij dat wensen. Dit geschiedt uitsluitend op basis van instemming, zo lezen
deze leden, omdat de belangen van donorkinderen in deze kwestie gelijk zijn. Bestaat
er een risico dat dit mogelijk zal leiden tot (juridische) conflicten tussen donorkinderen
onderling, vragen deze leden. Ook lezen deze leden dat donorkinderen alleen in contact
kunnen komen met hun halfbroers en -zussen indien deze zich hebben gemeld bij het
College. Hierdoor zullen sommige donorkinderen buiten hun wil om niet met elkaar in
contact kunnen komen. Een oplossing zou zijn om donorkinderen zonder tussenkomst van
de Sdkb met elkaar in contact te laten komen. Ziet de regering hierin een mogelijkheid?
Het is niet de verwachting dat donorkinderen via een juridisch geschil contact met
andere nakomelingen van dezelfde donor kunnen afdwingen, daargelaten het praktische
punt dat zij niet op de hoogte kunnen zijn van de identiteit van die andere nakomelingen
als die niet hebben ingestemd met gegevensuitwisseling. Aan donorkinderen die wel
in contact willen komen met andere nakomelingen van dezelfde donor wordt met het onderhavige
wetsvoorstel daartoe een voorziening van overheidswege aangeboden. Die voorziening
verloopt via het College, aangezien die beschikt over de gegevens van donorkinderen
die zich hebben gemeld. Donorkinderen die niet van deze voorziening gebruik wensen
te maken, kunnen gebruik maken van de bestaande mogelijkheden zoals sociale media
of particuliere DNA-tests.
De leden van de
CDA-fractie
begrijpen dat als er voor leeftijdsgrenzen wordt gekozen, er wordt aangesloten bij
de leeftijdsgrenzen van de Wet geneeskundige behandelovereenkomst (Wgbo). Waarom mogen
in dit verband kinderen vanaf 12 jaar dan echter niet reeds informatie over nakomelingen
van dezelfde donor opvragen als de (wettelijke) ouders daar toestemming voor geven?
Waarom wordt in dat geval juist weer afgeweken van de leeftijdsgrenzen van de Wgbo?
Bij de totstandkoming van de Wdkb is de wetgever van mening geweest dat een verzoek
om verkrijging van de persoonsidentificerende gegevens van de donor van het donorkind
zelf afkomstig moet zijn en niet van diens ouders of een andere wettelijke vertegenwoordiger.
In lijn hiermee is het wenselijk geacht dat het verzoek om de persoonsidentificerende
gegevens van andere nakomelingen van dezelfde donor te verkrijgen en de instemming
dat de eigen persoonsidentificerende gegevens aan anderen mogen worden verstrekt,
ook van het donorkind zelf afkomstig moet zijn. Om die reden is dezelfde leeftijdsgrens
gehanteerd.
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen of het leeftijdsvereiste (een verzoek kan
pas ingediend worden door een donorkind dat tenminste 16 jaar is) ook betekent dat
het donorkind bij het doen van een verzoek geen gegevens krijgt van halfbroers en
-zussen die de leeftijd van 16 jaar nog niet hebben bereikt. Krijgen zij in dat geval
wel te horen dat er nog meer halfbroers en/of -zussen zijn (en hoeveel), zonder daarbij
de precieze identiteitsgegevens te ontvangen? Krijgen deze donorkinderen vervolgens
automatisch wel een bericht als op een later moment de halfbroer en/of -zus wél de
leeftijd van 16 jaar heeft bereikt (en toestemming heeft gegeven gegevens uit te wisselen)?
Zo niet, betekent dat dan niet dat donorkinderen meerdere keren – verdeeld over meerdere
jaren – een verzoek zouden moeten doen om zeker te weten dat ze al hun halfbroers
en -zussen leren kennen?
Het is juist dat donorkinderen alleen de persoonsidentificerende gegevens kunnen krijgen
van andere nakomelingen van dezelfde donor die ook de leeftijd van 16 jaar hebben
bereikt. Het wetsvoorstel voorziet wel in de mogelijkheid dat een donorkind geïnformeerd
kan worden over het aantal behandelingen waarbij gebruik is gemaakt van de geslachtscellen
van de donor. Het wetsvoorstel voorziet er ook in dat een donorkind op de hoogte wordt
gesteld van de persoonsidentificerende gegevens van andere nakomelingen van dezelfde
donor als die zich later melden bij het College. Het donorkind hoeft dus niet periodiek
herhaalde verzoeken in te dienen.
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen voorts of het klopt dat donorkinderen van
vóór 1 juni 2004 met deze regeling hun halfbroers en -zussen kunnen achterhalen, óók
als er sprake is van een expliciete A-donor (zolang de gegevens bekend zijn).
De voorgestelde regeling geldt ook voor donorkinderen van vóór 2004 ingeval van een
A-donor, waarbij echter wel vereist is dat er voldoende gegevens beschikbaar moeten
zijn om andere nakomelingen van die donor te kunnen achterhalen.
De CDA-fractieleden vragen tenslotte hoeveel donorkinderen en donoren momenteel ingeschreven
staan in de Fiom KID-DNA databank, waar donorkinderen die voor 2004 zijn verwekt en
donoren die voor 2004 hebben gedoneerd, zich gratis kunnen inschrijven.
Sinds de oprichting van de Fiom KID-DNA Databank in 2010 hebben 886 donoren en 2.674
donorkinderen zich aangemeld (gegevens t/m 31 augustus 2022). Inmiddels zijn er 26
(29%) donoren gematcht met één of meerdere donorkinderen en zijn er 72 (27%) donorkinderen
gematcht met hun donor. Voor actuele cijfers wordt verwezen naar de website van Fiom.32
De leden van de
PvdA-fractie
vragen net als bij de leeftijdsgrens voor het opvragen van persoonsidentificerende
gegevens naar de argumentatie voor het hanteren van eenzelfde leeftijdsgrens voor
het opvragen van gegevens over nakomelingen van dezelfde donor. Wat is de argumentatie
voor het zo nadrukkelijk willen voorkomen van het bekend worden van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor vóór het zestiende jaar van het donorkind? Welke onderzoeken
wijzen erop dat het schadelijk voor een donorkind zou zijn om vóór het zestiende jaar
in contact te komen met nakomelingen van eenzelfde donor of met de identiteit van
de donor? In het algemeen wordt contact met broers en zussen toch juist als noodzakelijk
voor de ontwikkeling gezien?
Bij de totstandkoming van de Wdkb is de wetgever van mening geweest dat een verzoek
om verkrijging van de persoonsidentificerende gegevens van de donor van het donorkind
zelf afkomstig moet zijn en niet van diens ouders of een andere wettelijke vertegenwoordiger.
In lijn hiermee is het wenselijk geacht dat het verzoek om de persoonsidentificerende
gegevens van andere nakomelingen van dezelfde donor te verkrijgen en de instemming
dat de eigen persoonsidentificerende gegevens aan anderen mogen worden verstrekt,
ook van het donorkind zelf afkomstig moet zijn. Om die reden is dezelfde leeftijdsgrens
gehanteerd.
De leden van de PvdA-fractie kregen te horen dat ruim 95 procent van de donorkinderen
die zich daarover hebben uitgesproken het logisch vindt om, in het geval andere donorkinderen
hen zoeken, direct benaderd te worden in plaats van alleen indien zij zich zelf hebben
aangemeld. Over welke informatie beschikt de regering hierbij?
Deze informatie is mij niet bekend. Gezien het recht op privacy is het naar mijn mening
van belang dat donorkinderen zelf kunnen aangeven of zij wel of niet contact willen
met andere donorkinderen.
Hoe wordt gegarandeerd dat alle donorkinderen toegang hebben tot informatie over nakomelingen
van de donor waar zij zelf van afstammen, en hoe kan dit worden gegarandeerd als donorkinderen
zelf niet worden geregistreerd? Waarom wordt het systeem niet vereenvoudigd, door
wanneer een donorkind vraagt om informatie over nakomelingen van dezelfde donor, deze
andere donorkinderen gewoon te vragen of zij al dan niet contact willen?
Het wetsvoorstel gaat er van uit dat donorkinderen eenmalig actief moeten aangeven
dat zij in contact willen komen met andere nakomelingen van dezelfde donor. Als zij
dat eenmaal hebben gedaan, worden zij vanzelf op de hoogte gesteld van eventuele nakomelingen
van dezelfde donor die zich later pas bij het College melden. Naar mijn oordeel vormt
die eenmalige melding geen onoverkomelijke drempel en wordt daarmee recht gedaan aan
de belangen van donorkinderen die er geen prijs op stellen om actief door het College
te worden benaderd.
6. College donorgegevens kunstmatige bevruchting
6.1.1 De wijze van omvorming
De leden van de
ChristenUnie-fractie
vragen of de regering heeft overwogen om de wettelijke verantwoordelijkheid van het
beheer van het centraal digitaal registratiesysteem van de Sdkb naar het CIBG te verplaatsen.
Zij vragen naar de verschillende afwegingen en nadrukkelijk ook wat de afwegingen
waren om daar niet voor te kiezen. Zij vragen om nader te omschrijven welke verantwoording
het CIBG aflegt voor een goede afhandeling en wie daarop toeziet.
Het agentschap CIBG is een uitvoeringsorganisatie van het Ministerie van VWS en is
daarmee hiërarchisch ondergeschikt aan de Minister van VWS. Vanwege de verschillende
belangen die spelen bij verstrekking van donorgegevens is het wenselijk dat de degene
die daarover beslist iets meer op afstand van het ministerie staat. Vandaar dat ten
aanzien van deze taakuitvoering is gekozen voor een onafhankelijke stichting die niet
hiërarchisch ondergeschikt is.
Met dit wetsvoorstel blijft dan ook het oorspronkelijke instellingsmotief van de Sdkb
als zbo, namelijk de behoefte aan onafhankelijke oordeelsvorming op grond van specifieke
deskundigheid, nog steeds onverkort gelden. De omvorming van een privaatrechtelijke
naar een publiekrechtelijke rechtsvorm maakt dit niet anders. Onveranderd blijft daarmee
ook dat geen sprake is van hiërarchisch ondergeschiktheid aan de Minister van VWS.
Ook blijft, zoals geadviseerd33, de technische uitvoering van de registratie en het secretariaat bij het CIBG. Het
secretariaat staat onder het gezag van de Sdkb (na inwerkingtreding van het wetsvoorstel:
het College) en legt over de werkzaamheden ook uitsluitend verantwoording af aan het
bestuur van de Sdkb (na inwerkingtreding van het wetsvoorstel: het bestuur van het
College).
Het beleggen van publieke taken bij een zbo brengt met zich mee dat de ministeriële
verantwoordelijkheid voor de uitvoering van die taken beperkt is. Omdat een Minister
ten aanzien van een publiekrechtelijk zbo over meer bevoegdheden beschikt dan ten
aanzien van een privaatrechtelijk zbo en derhalve beter invulling kan geven aan zijn
ministeriële (stelsel)verantwoordelijkheid, is besloten over te gaan tot omvorming
van de Sdkb tot een publiekrechtelijk zbo zonder rechtspersoonlijkheid.
6.1.2 De gevolgen van de omvorming
De leden van de
CDA-fractie
merken op dat de regering aangeeft dat voor het financieel toezicht op de Sdkb door
de omvorming van een privaatrechtelijke naar een publiekrechtelijke rechtsvorm voortaan
afdeling 1 van hoofdstuk 4 van de Kaderwet zelfstandig bestuursorgaan (zbo’s) gaat
gelden, in plaats van afdeling 3 van hetzelfde hoofdstuk. Verderop in deze paragraaf
geeft de regering echter aan dat dit geen wezenlijke wijziging met zich meebrengt,
omdat bijna alle artikelen uit deze afdeling reeds nu op grond van artikel 37 van
de Kaderwet zbo’s van toepassing zijn. Genoemde leden vragen of de regering kan toelichten
welke wijzigingen rond het financieel toezicht op de Sdkb nu echter wel doorgevoerd
worden.
De bepalingen met betrekking tot het financieel toezicht blijven inhoudelijk hetzelfde
op het moment dat de omvorming naar een publiekrechtelijke rechtsvorm plaatsvindt
en afdeling 1 van hoofdstuk 4 rechtstreeks van toepassing wordt. Op grond van artikel
37 van de Kaderwet zbo’s is afdeling 1 (Begroting publiekrechtelijke zelfstandige
bestuursorganen) van hoofdstuk 4 met betrekking tot het financieel toezicht van toepassing,
indien «een zelfstandig bestuursorgaan uitsluitend de bij de wet, krachtens de wet
bij algemene maatregel van bestuur of krachtens de wet bij ministeriële regeling opgedragen
taken en daaruit onmiddellijk voortvloeiende werkzaamheden uitvoert». Dat is het geval
voor de Sdkb, waardoor deze afdeling via artikel 37 nu ook al geldt voor het privaatrechtelijke
zbo Sdkb. Overigens zal afdeling 2 van hoofdstuk 4 niet langer van toepassing zijn
vanwege het verlies van rechtspersoonlijkheid, maar dat heeft in de praktijk geen
inhoudelijke gevolgen.
Welke invloed heeft het omvormen van de Sdkb van privaatrechtelijke rechtsvorm naar
publiekrechtelijke rechtsvorm op de rechtsprocedures die partijen dienen te volgen,
zo vragen de leden van de
ChristenUnie-fractie. Zij vragen of dit gevolgen heeft voor huidige lopende procedures.
Het omvormen van de Sdkb van privaatrechtelijke rechtsvorm naar publiekrechtelijke
rechtsvorm heeft geen gevolgen voor de huidige lopende rechtsprocedures. In artikel
IV van het wetsvoorstel is namelijk bepaald dat in wettelijke procedures en rechtsgedingen
waarbij de Sdkb is betrokken, met ingang van het tijdstip van inwerkingtreding van
het wetsvoorstel het College in de plaats van de Sdkb treedt.
6.2 Wettelijke borging van inspraak van betrokkenen
De leden van de
VVD-fractie
lezen dat in de wettelijke borging van inspraak van betrokkenen een samengestelde
commissie een advies dient te geven over het door de donor aangegeven zwaarwegende
belang om zijn identiteit niet prijs te geven. Het beoordelen van belangen is een
ingewikkelde kwestie. Zijn er richtlijnen beschikbaar of is er jurisprudentie aanwezig
waarop de adviescommissie zich kan beroepen? Wat gebeurt er als de adviescommissie
niet tot een eenduidig advies komt richting het College? Kan de regering toelichten
wat de status is van het advies? In hoeverre kan het College besluiten hiervan af
te wijken en wat zijn dan de te nemen stappen? Graag ontvangen deze leden een toelichting
op dit proces.
In 2021 hebben de eerste donorkinderen van ná 2004 de leeftijd van 16 jaar bereikt.
Tot de peildatum (25 november 2022) is het nog niet voorgekomen dat naar aanleiding
van een verzoek van een donorkind een belangenafweging moest worden uitgevoerd, omdat
in geen van de gevallen de donor (van ná 2004) zich heeft verzet tegen verstrekking
met een beroep op zwaarwegende belangen. De adviescommissie en het bestuur hebben
de afgelopen periode geoefend met fictieve testcasussen, maar hebben dus nog geen
ervaring kunnen opdoen met reële casussen. De adviescommissie zal een voorliggend
geval op de eigen merites moeten beoordelen, op dit moment zijn er geen richtlijnen
beschikbaar en evenmin is er jurisprudentie waarop de adviescommissie zich kan beroepen.
Als meer ervaring is opgedaan met de belangenafweging is het wel mogelijk dat zich
een lijn ontwikkelt op grond waarvan duidelijk is dat bepaalde belangen die door een
donor worden aangevoerd, in de regel niet zwaarwegend genoeg zijn om verstrekking
van diens persoonsidentificerende gegevens tegen te houden. Het advies dat de adviescommissie
aan het bestuur van de Sdkb (na inwerkingtreding van het wetsvoorstel: het College)
uitbrengt, is – conform de aanduiding ervan – adviserend van aard. Het uiteindelijke
besluit om wel of niet tot verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens van
de donor over te gaan, ligt bij het bestuur van de Sdkb (na inwerkingtreding van het
wetsvoorstel: het College) en het kan daarbij afwijken van het advies van de adviescommissie.
In dat geval moet het bestuur dan wel gemotiveerd aangeven waarom wordt afgeweken
van het advies (artikel 3:50 Algemene wet bestuursrecht, hierna: Awb).
Voorts lezen deze leden dat een adviescommissie eraan kan bijdragen dat donorkinderen
niet te lang in onzekerheid verkeren en snel uitsluitsel krijgen over het wel of niet
krijgen van de gegevens van hun donor. Wat wordt hier qua tijdsspanne onder verstaan,
zo vragen deze leden. Zijn hier richtlijnen voor en op welke manier wordt over dit
proces gecommuniceerd richting de donorkinderen?
Bij de behandeling van verzoeken worden de termijnen aangehouden, zoals die voor aanvragen
zijn vastgelegd in de Awb. Dit betekent dat uiterlijk binnen acht weken een beslissing
op een verzoek wordt genomen (artikel 4:13, tweede lid, Awb). Betrokkenen worden steeds
in iedere stap van de procedure per brief geïnformeerd over waar in het proces ze
zich bevinden, wat de volgende stap is en op welke termijn ze weer een reactie kunnen
verwachten.
De leden van de
CDA-fractie
merken op dat sinds 2021 de eerste donorkinderen die na de volledige inwerkingtreding
van de Wdkb zijn verwekt de leeftijd van 16 jaar hebben bereikt. Sindsdien is het
dus mogelijk dat er geschillen zijn ontstaan tussen donorkinderen die willen weten
wie de donor was, en donors die zich vanwege voor hen zwaarwegende belangen hiertegen
verzetten. Genoemde leden vragen hoeveel van deze zaken zich tot op dit moment hebben
voorgedaan, en hoe deze zaken tot nu toe zijn verlopen. Hoeveel zaken heeft het bestuur
van de Sdbk tot nu toe kunnen afhandelen, en hoeveel zaken zijn er voor de rechter
gekomen? Hoe vaak is het verzoek van een donorkind uiteindelijk afgewezen vanwege
zwaarwegende belangen van de donor?
Deze leden vragen tevens of bijgehouden wordt welke zwaarwegende belangen van de donor
voor de adviescommissie en het College voldoende reden was voor het afwijzen van het
verzoek van een donorkind.
Ervan uitgaande dat hier wordt gedoeld op aanvragen om persoonsidentificerende gegevens
van de donor waarbij de behandeling ná 2004 heeft plaatsgevonden, geldt dat er tot
de peildatum (25 november 2022) 44 aanvragen zijn afgehandeld. Tot de peildatum is
het niet voorgekomen dat een donor van ná 2004 zich heeft verzet tegen verstrekking
met een beroep op zwaarwegende belangen. In 42 gevallen is het bestuur van de Sdkb
tot verstrekking van de gegevens overgegaan. In één geval heeft de aanvrager zelf
de aanvraag geannuleerd en in een ander geval heeft de aanvrager niet alle benodigde
informatie aangeleverd. Het is tot op heden dus nog niet voorgekomen dat een donor
van ná 2004 weigerde toestemming te geven en daarbij zwaarwegende belangen heeft aangevoerd.
De adviescommissie zal een voorliggend geval op de eigen merites moeten beoordelen,
op dit moment zijn er geen richtlijnen beschikbaar en evenmin is er jurisprudentie
waarop de adviescommissie zich kan beroepen. Als meer ervaring is opgedaan met de
belangenafweging is het wel mogelijk dat zich een lijn ontwikkelt op grond waarvan
duidelijk is dat bepaalde belangen die door een donor worden aangevoerd, in de regel
niet zwaarwegend genoeg zijn om verstrekking van diens persoonsidentificerende gegevens
tegen te houden.
De leden van de
PvdA-fractie
kunnen zich vinden in de wettelijke samenstelling van het College waarin ook plaats
is voor een donorkind. Deze leden zien een belangrijke taak voor de adviescommissie.
Deze zal immers in geval van een weigering van de donor om persoonsidentificerende
gegevens vrij te geven, een advies aan het College geven, na de belangenafweging.
Wat wordt bedoeld met een «interne» commissie? Deze leden gaan ervan uit dat de leden
van de adviescommissie allen geen lid van het College zijn. Wie stelt de samenstelling
van de adviescommissie vast en hoe wordt ervoor gezorgd dat zowel het perspectief
van donorkinderen als van donoren is vertegenwoordigd? Voor welke periode worden de
leden van de adviescommissie benoemd en hoe wordt de expertise van deze commissie
gewaarborgd? Begrijpen deze leden het goed dat de adviescommissie zodanig wordt samengesteld
dat de leden meteen beschikbaar zijn als het College een advies vraagt en dat dan
ook op korte termijn kunnen leveren? Kan beschreven worden hoe een en ander zich in
de praktijk precies zal voltrekken?
Informatie over de werkwijze van de adviescommissie is opgenomen in het huishoudelijk
reglement van de adviescommissie, dat onder meer is gepubliceerd op de website van
de Sdkb.34 De adviescommissie bestaat uit een jurist, een ethicus en een pedagoog/psycholoog.
Het bestuur van de Sdkb (na inwerkingtreding van het wetsvoorstel: het College) benoemt
de leden van de adviescommissie voor een termijn van 4 jaar met eenmalig de mogelijkheid
tot verlenging van 4 jaar. De leden van de adviescommissie kunnen uiteraard geen lid
zijn van het bestuur.
De adviescommissie wordt ad hoc bij elkaar geroepen op het moment dat een donor zwaarwegende
belangen aanvoert die beoordeeld moeten worden. De procedure staat omschreven in het
huishoudelijk reglement van de adviescommissie dat te raadplegen is via de website
van de Sdkb. In het kort omvat de procedure het volgende. Het bestuur van de Sdkb
verzoekt de adviescommissie om te beoordelen of de door de donor aangedragen belangen
aangemerkt kunnen worden als zwaarwegende belangen waardoor verstrekking van persoonsidentificerende
gegevens van de donor aan het donorkind achterwege zou moeten blijven, zoals bedoeld
in artikel 3, tweede lid, Wdkb. De donor wordt in de gelegenheid gesteld om de belangen
mondeling toe te lichten aan de adviescommissie. Nadat alle adviescommissieleden de
aangedragen belangen individueel op grond van het beoordelingsformulier en vanuit
de eigen expertise hebben beoordeeld, bespreekt de adviescommissie deze in een gezamenlijke
vergadering en verwerkt deze tot één gezamenlijk advies. Het bestuur neemt op basis
van het advies het besluit over de verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens.
Hierbij worden termijnen gehanteerd overeenkomstig de Awb. Dat betekent dat donor
en donorkind in principe binnen 8 weken een beslissing tegemoet kunnen zien vanaf
het moment dat de donor de belangen aandraagt bij Sdkb. Eventueel kan een beslissing
op grond van Awb verdaagd worden. Donor en donorkind krijgen hier dan melding van,
inclusief de reden en de nieuwe beslistermijn.
7. Verhouding tot andere regelgeving
7.1 Bestaande wetgeving
Op grond van artikel 5 van de Embryowet kunnen uitsluitend meerderjarigen die in staat
zijn tot redelijke waardering van hun belangen ter zake, hun geslachtscellen ter beschikking
stellen. De leden van de
CDA-fractie
vragen of de regering kan reflecteren op de huidige leeftijd van 18 jaar naar aanleiding
van het rapport Leeftijdsgrenzen van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving
35.
In het genoemde rapport wordt geadviseerd de grens van de jeugdhulpplicht op de korte
termijn van 18 naar 21 jaar te verhogen, in sommige gevallen zelfs naar 23 jaar. Het
verhogen van de bovengrens van de jeugdhulpplicht is volgens de Raad voor Volksgezondheid
& Samenleving de eerste noodzakelijke stap richting een betere positie voor kwetsbare
jongeren. Met het verhogen van deze grens hebben kwetsbare jongeren langer een vangnet,
waarmee voorkomen kan worden dat ze in een neerwaartse spiraal terechtkomen van sociale
of psychische problemen, schulden, criminaliteit of dakloosheid.
De in het rapport voorgestelde verhoging van de leeftijdsgrens ziet daarmee uitsluitend
op de bescherming van kwetsbare jongeren. De leeftijdsgrens van 18 jaar die in het
algemeen in Nederland gehanteerd wordt, is de huidige leeftijd waarop iemand volgens
de wet als meerderjarige wordt aangeduid. Met het bereiken van deze leeftijd gaan
verschillende rechten en plichten gepaard. Vanaf dat moment kan iemand die in staat
is tot redelijke waardering van zijn belangen dus op grond van de Embryowet zijn geslachtscellen
ter beschikking stellen. Het rapport geeft geen aanleiding om hier in dit geval nu
van af te wijken.
Genoemde leden van de CDA-fractie vragen of spermadonaties door Nederlandse klinieken
ook aan buitenlandse klinieken worden verkocht. Wordt de donor daarover vooraf om
toestemming gevraagd?
Hierover wordt geen centrale administratie bijgehouden. Als spermadonaties ook aan
buitenlandse klinieken worden verkocht, moet de donor op grond van het hiervoor reeds
genoemde artikel 13, tweede lid, van Richtlijn 2004/23/EG en de bijlage bij die richtlijn
worden geïnformeerd over de mogelijkheid dat het gedoneerde lichaamsmateriaal kan
worden gebruikt bij een fertiliteitsbehandeling in het buitenland. Ook moet de donor
geïnformeerd worden dat daarbij niet gegarandeerd is dat het gebruik plaatsvindt conform
de Nederlandse wet- en regelgeving die gebaseerd is op wat in Nederland medisch-ethisch
verantwoord wordt geacht, met inbegrip van het hiervoor al genoemde «Landelijk standpunt
spermadonatie» van de NVOG en de KLEM van april 2018.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen in hoeverre het opheffen van het moratorium ten aanzien van het kweken van
embryo’s voor onderzoeksdoeleinden zich verhoudt tot voorliggend wetsvoorstel. In
dit verband vragen deze leden welk tijdspad de regering verwacht dat de initiatiefnemers
zullen hanteren ten aanzien van de in het regeerakkoord aangekondigde voorbereidingen
voor initiatiefwetgeving in dezen.
De Wdkb ziet op het gebruik van embryo’s ten behoeve van een zwangerschap. Dit staat
los van de eventuele opheffing van het verbod op het kweken van embryo’s ten behoeve
van wetenschappelijk onderzoek. Volgens het coalitieakkoord kunnen de fracties van
D66 en VVD een initiatiefwetsvoorstel daartoe indienen. Binnen welk tijdspad zij voornemens
zijn om dat te doen is mij niet bekend.
7.2. Voorstel Wet kind, draagmoederschap en afstamming
De leden van de
CDA-fractie
vragen wat de meest recente stand van zaken is rond de voorbereiding van het wetsvoorstel
Wet kind, draagmoederschap en afstamming. Deze leden vragen tevens of er na het aannemen
van het wetsvoorstel Wet kind, draagmoederschap en afstamming op basis van het voorgenomen
artikel 1:247, derde lid van het Burgerlijk Wetboek (het ouderlijk gezag krijgt de
verplichting om het kind voor te lichten over diens afstemming), er een sanctie op
zal staan als kinderen erachter komen dat zij donorkind zijn, zonder dat zij dit van
het ouderlijk gezag hebben vernomen. Zo ja, welke sanctie zou dat zijn?
Via het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel
1:247 van het Burgerlijk Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het
kind voor te lichten over diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die
samenhangen met het ouderlijk gezag. Dit betreft een verplichting waar geen specifieke
sanctie op is voorzien. Het is voor de overheid in algemene zin onmogelijk om te controleren
en sanctioneren dat ouders kinderen voorlichten over de afstamming. In voorkomende
gevallen kan de rechter desverzocht deze voorlichting wel opdragen aan ouders en zo
nodig een specifieke civielrechtelijk sanctie daarbij opleggen, zoals een dwangsom.36
De leden van de
PvdA-fractie
vragen of zij goed begrijpen dat de, in het voorliggende wetsvoorstel voorgestelde,
registratie van gegevens onderdeel wordt van het in de Wdkb geregelde centrale afstammingsregister
met donorgegevens wanneer de Wet kind, draagmoederschap en afstamming van kracht zal
worden.
Het register zoals voorzien in het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming
is vooralsnog gericht op de registratie van gegevens bij draagmoederschap. Op dit
moment zijn er geen plannen om het register met donorgegevens op grond van de Wdkb
en het register van gegevens bij draagmoederschap te integreren. Wel zal op termijn
kunnen worden bezien op welke wijze mensen die op zoek zijn naar afstammingsinformatie
zo veel mogelijk via een centraal punt kunnen worden doorgeleid naar de bij de overheid
beschikbare gegevens.
8. Toezicht en handhaving
In het onderhavige wetsvoorstel ontbreekt een evaluatiebepaling. In diverse gezondheidswetten
is standaard een evaluatiebepaling opgenomen. Artikel 32 Embryowet bepaalt dat de
Minister iedere vijf jaar aan de Staten-Generaal een verslag zendt over de doeltreffendheid
en de effecten van deze wet in de praktijk. De leden van de
VVD-fractie
vragen waarom ervoor is gekozen in dit wetsvoorstel geen evaluatiebepaling op te
nemen?
De Wdkb en het onderhavige wetsvoorstel bevatten inderdaad geen evaluatiebepaling.
Ondanks het ontbreken van een wettelijke evaluatieplicht daartoe is de Wdkb sinds
de inwerkingtreding ervan tweemaal geëvalueerd (in 2011/12 en 2019) en wordt met het
onderhavige wetsvoorstel navolging gegeven aan meerdere aanbevelingen uit de tweede
wetsevaluatie.
De leden van de VVD-fractie achten het van belang om tussentijds de vinger aan de
pols te kunnen houden over de werking van deze wet, in afwachting van de volgende
evaluatie. De IGJ is belast met het toezicht op de naleving van de Wdkb. Kan de regering
toezeggen met de IGJ in gesprek te zullen gaan over een eventuele jaarrapportage van
de Wdkb, gelijkluidend aan de jaarrapportage die geleverd wordt bij de Wet afbreking
zwangerschap?
De Sdkb, die tot taak heeft om uitvoering te geven aan de Wdkb, heeft wel de beschikking
over dergelijke gegevens en maakt van deze gegevens een jaarverslag, waarin ze onder
meer in gaat op geregistreerde gegevens van behandelingen, aanvragen voor donorgegevens
en ouderschapsverklaringen en afhandeling van aanvragen. Hierdoor is dus inzicht in
de beschikbare gegevens. Er is dus al sprake van een jaarrapportage met gegevens over
aantallen behandelingen die vallen onder de Wdkb, vergelijkbaar met de jaarrapportages
met betrekking tot de Wet afbreking zwangerschap.
De IGJ kan een last onder dwangsom opleggen als de registratieverplichting niet wordt
nageleefd. De leden van de
CDA-fractie
vragen waarom een kliniek niet onmiddellijk wordt gesloten in een dergelijk geval?
Waarom is de maximale boete blijkbaar een boete van slechts de derde categorie en
ten hoogste zes maanden hechtenis? Waarom is de strafmaat niet veel zwaarder?
Het instrument van een last onder dwangsom biedt naar mijn oordeel een adequaat middel
om naleving van de registratieverplichting door klinieken af te dwingen. Daarbij geldt
dat de hoogte van de te verbeuren dwangsom kan worden aangepast op de concrete casus
en is die niet beperkt tot de boetehoogte van de derde categorie. Daarmee biedt dit
instrument meer mogelijkheden tot maatwerk dan bijvoorbeeld de maatregel van onmiddellijke
sluiting van een kliniek. Er is geen aanleiding gezien om met het onderhavige wetsvoorstel
de huidige in artikel 11 Wdkb neergelegde strafmaat aan te passen bij gebreke van
signalen dat daartoe een noodzaak zou bestaan.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen hoe het toezicht op het nakomen van de meldplicht ten aanzien van medische
gegevens en ten aanzien van genetische aandoeningen, vormgegeven zal worden door de
IGJ. Hoe gaat dit toezicht er in de praktijk precies uitzien? Hoe worden het toezicht
en het inzagerecht ingepast in de werkzaamheden van de IGJ en hoe kan worden nagegaan
in welke mate en op welke wijze het toezicht daadwerkelijk heeft plaatsgevonden? Op
welke wijze is toezicht op gegevensdeling van klinieken naar donoren, behandelde vrouwen
en zorgverleners vormgegeven?
Ik heb aanleiding gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde regeling
ingeval van een erfelijke aandoening bij de donor aan te passen. De nieuwe regeling
gaat niet langer uit van een melding door de kliniek, maar door de klinisch geneticus
conform de «Richtlijn informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen» van
de VKGN. De IGJ kan toezien op de naleving van die richtlijn.
Sinds 2019 heeft de IGJ een grotere bevoegdheid om de naleving van de Wdkb te handhaven.
Kan de regering aangeven hoe de handhaving op dit moment in de praktijk functioneert,
zo vragen de leden van de
SGP-fractie
. De regering stelt dat eerder geconstateerde misstanden (onderzoek uit 2016) een
uitzondering lijken te zijn geweest. Is er recenter onderzoek van de IGJ beschikbaar
waaruit blijkt dat dit inderdaad het geval was? Kan de regering nader toelichten hoe
de IGJ het maximum van 12 gezinnen controleert en handhaaft? Heeft de IGJ weleens
handhavend opgetreden in de afgelopen jaren?
De naleving van de Wdkb is vast onderdeel van het Toetsingskader dat de IGJ hanteert
in haar toezicht op fertiliteitsklinieken en semenbanken. Dit betreft zowel het reguliere
toezicht (periodieke bezoeken aan de klinieken) als het incidententoezicht. Ook onderzoekt
de IGJ signalen en meldingen die zij vanuit de Sdkb of betrokkenen ontvangt over het
aanleveren van gegevens door klinieken. Voorliggende wetswijziging voorziet in een
grondslag voor het College om het aantal behandelde vrouwen per donor te registreren
en te monitoren. Een kliniek kan op grond van de voorgestelde wetswijziging bij een
behandeling alleen gebruik maken van een donor met een door het College verstrekte
donorcode en een aan die donorcode gekoppelde moedercode. Alleen in die gevallen kan
registratie plaatsvinden.
Er is geen recenter thematisch onderzoek dan het onderzoek uit 2016. Vanuit het risico-
en incidententoezicht is de IGJ sindsdien geen signalen tegengekomen die tot een herhaling
van een dergelijk thematisch onderzoek noopten.
9. Financiële gevolgen en regeldrukgevolgen
De leden van de
ChristenUnie-fractie
wijzen op het belang van informatie over en counseling bij donorconceptie. Hoe ziet
de regering erop toe dat in alle klinieken een uitgebreide voorlichting en counseling
van wensouders en donoren plaatsvindt?
De NVOG heeft twee standpunten opgesteld waarin de counseling aan de orde komt. Het
gaat om het hiervoor reeds genoemde Landelijk standpunt spermadonatie37 en het standpunt Geassisteerde voortplanting met gedoneerde gameten en gedoneerde
embryo’s.38 Ook is in het Modelreglement Embryowet de counseling specifiek opgenomen. De IGJ
houdt toezicht op de naleving van wet- en regelgeving door de fertiliteitsklinieken.
10. Advies en consultatie
10.1 Paragraaf 1: inleiding en inhoud van het wetsvoorstel
De leden van de D66-fractie lezen dat het wetsvoorstel bepaalt dat het College een belangenafweging maakt na
daarover advies te hebben ingewonnen van een adviescommissie indien een donor (van
voor de inwerkingtreding van de wet in 2004) anoniem wenst te blijven. Enkel bij zwaarwegende
belangen aan de zijde van de donor kan een gerechtvaardigd beroep worden gedaan op
deze zwaarwegende belangen, van de donor die anoniem wenst te blijven, terwijl de
zwaarwegende belangen van het donorkind (terecht) als een gegeven worden aangenomen.
Aangegeven wordt dat niet op voorhand kan worden geschetst in welke situaties een
dergelijk beroep zou kunnen slagen omdat het om uitzonderlijke gevallen zal moeten
gaan. Kan de regering een verdere toelichting geven over deze belangenafweging?
Bovengenoemde belangenafweging is nu al onderdeel van de wet. Is de regering reeds
bekend met gevallen waarin een belangenafweging in het voordeel van de anonieme donor
is uitgevallen? Beschikt de regering over gegevens aangaande hoe vaak vervolgens door
een donorkind bezwaar en beroep is aangetekend?
Op dit moment is de belangenafweging waarop de betreffende fractieleden doelen, alleen
aan de orde als een donor van ná 2004 weigert in te stemmen met de gegevensverstrekking
aan het donorkind. Na inwerkingtreding van het wetsvoorstel is de belangenafweging
ook aan de orde als een B-donor van vóór 2004 weigert in te stemmen.
In 2021 hebben de eerste donorkinderen van ná 2004 de leeftijd van 16 jaar bereikt.
Tot de peildatum (25 november 2022) is het nog niet voorgekomen dat naar aanleiding
van een verzoek van een donorkind een belangenafweging moest worden uitgevoerd, omdat
in geen van de gevallen de donor (van ná 2004) zich heeft verzet tegen verstrekking
met een beroep op zwaarwegende belangen. De adviescommissie en het bestuur hebben
de afgelopen periode geoefend met fictieve testcasussen, maar hebben dus nog geen
ervaring kunnen opdoen met reële casussen. De adviescommissie zal een voorliggend
geval op de eigen merites moeten beoordelen, op dit moment zijn er geen richtlijnen
beschikbaar en evenmin is er jurisprudentie waarop de adviescommissie zich kan beroepen.
Als meer ervaring is opgedaan met de belangenafweging is het wel mogelijk dat zich
een lijn ontwikkelt op grond waarvan duidelijk is dat bepaalde belangen die door een
donor worden aangevoerd, in de regel niet zwaarwegend genoeg zijn om verstrekking
van diens persoonsidentificerende gegevens tegen te houden.
Over de werkwijze van de adviescommissie is het volgende vermeld op de website van
de Sdkb.39
«Artikel 3 – Beoordeling aangedragen belangen, vierde lid. Bij de beoordeling of er
sprake is van zwaarwegende belangen, zoals bedoeld in artikel 3, tweede lid van de
wet, wordt aan de hand van een beoordelingsformulier ten minste getoetst op de volgende
punten:
a. de donor voorziet een ernstige aantasting van zijn c.q. haar belangen, wanneer diens
persoonsidentificerende gegevens aan het donorkind worden verstrekt;
b. de donor kan aannemelijk maken dat de bedoelde aantasting van de belangen bij verstrekking
van diens persoonsidentificerende gegevens daadwerkelijk zal plaatsvinden;
c. de te verwachten aantasting van de belangen van de donor is zo ernstig dat de persoonsidentificerende
gegevens niet verstrekt mogen worden, ondanks de gevolgen die dit voor het donorkind
kan hebben;
d. indien van toepassing, overige punten waarop de aangedragen belangen zijn getoetst.»
De D66-fractieleden merken op dat het bekend is dat donorkinderen er zowel medisch
als psychologisch belang bij hebben te weten dat zij donorkind zijn. Daarnaast hebben
zij, mede op grond van het Internationaal Verdrag voor de Rechten van het Kind (IVRK),
het recht om dit te weten. Er zijn echter nog altijd ouders die ervoor kiezen dit
naar hun kind te verzwijgen. De leden van de D66-fractie vragen welke middelen worden
ingezet om te zorgen dat de rechten van donorkinderen worden gewaarborgd. Is de regering
voornemens om zich hiertoe verder in te spannen? Vindt de regering dat het enkel aan
ouders is om kinderen hierover te informeren? Kan de regering reflecteren op de suggestie
van het FIOM40 om donorkinderen zelf te registreren bij het Cdkb, zodat zij zelf nadere afstammingsinformatie
kunnen opvragen?
Het voorstel van Fiom om donorkinderen zelf te registreren is terug te voeren op het
standpunt dat donorkinderen niet afhankelijk moeten zijn van de bereidheid van ouders
om hen over hun afstamming voor te lichten. Het kabinet is van mening dat de primaire
verantwoordelijkheid voor het informeren van kinderen over hun afstamming bij de ouders
of andere personen met gezag ligt. Dat geldt voor alle kinderen, niet alleen voor
donorkinderen. Via het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt
in artikel 1:247 van het Burgerlijk Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder
om het kind voor te lichten over diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen
die samenhangen met het ouderlijk gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het
gebruik van donorgameten. Dit betreft een verplichting waar geen specifieke sanctie
op is voorzien. Het is voor de overheid in algemene zin onmogelijk om te controleren
en sanctioneren dat ouders kinderen voorlichten over de afstamming.
Deze leden van de D66-fractie lezen dat indien er een erfelijke aandoening wordt vastgesteld,
bijvoorbeeld via een halfbroer of -zus, ouders van donorkinderen onder de 12 jaar
hierover worden ingelicht. Kan de regering toelichten hoe wordt omgegaan met informatie
indien donorkinderen boven de 12 jaar zijn? Kan de regering aangeven of en hoe ouders
voldoende worden toegerust om gezondheidsinformatie te begrijpen en te delen? Erkent
de regering dat donorkinderen preventieve gezondheidsonderzoeken mislopen omdat zij
niet weten dat zij een risico lopen op een erfelijke aandoening? Kan de regering toelichten
op welke wijze hier verandering in wordt gebracht?
Ik heb aanleiding gezien om via een tweede nota van wijziging de voorgestelde regeling
ingeval van een erfelijke aandoening bij de donor aan te passen. Met het nieuw voorgestelde
artikel 3c wordt zoveel mogelijk aangesloten bij de «Richtlijn informeren van familieleden
bij erfelijke aandoeningen» van de VKGN. Deze richtlijn voorziet in een uniform proces
van informatievoorziening aan «at-risk familieleden», na het vaststellen van een erfelijke
aanleg bij een zogenoemde «indexpatiënt». Als de indexpatiënt een donor is en hij
zelf niet beschikt over contactgegevens van (een) donorkind(eren), dan voorziet de
nieuw voorgestelde regeling erin dat het College de klinisch geneticus de contactgegevens
van het donorkind kan verstrekken. Als het College niet over die gegevens beschikt,
verstrekt het de contactgegevens van de moeder aan de klinisch geneticus. In dat geval
kan de klinisch geneticus via de moeder contact met het donorkind bewerkstelligen.
De nieuwe regeling gaat uit van actief informeren. Een donorkind hoeft dus niet te
hebben aangegeven dat het geïnformeerd wil worden over een erfelijke aandoening bij
de donor. Er geldt geen leeftijdsgrens.
De klinisch geneticus zal het donorkind (of bij minderjarigheid de ouder(s) daarvan)
nader informeren over de erfelijke aanleg die bij de donor is geconstateerd. Het counselen
van indexpatiënten over alle aspecten behorend bij een vastgestelde genetische (aanleg
voor een) aandoening alsmede het informeren van at-risk familieleden over de erfelijke
aanleg behoort tot de taak en verantwoordelijkheid van een klinisch geneticus.
De leden van de D66-fractie lezen verder dat het FIOM1 aangeeft er behoefte is om alle donoren van voor 2004 actief te benaderen met de
vraag of hun gegevens verstrekt mogen worden als het donorkind daar om vraagt. Is
de regering bereid dit te doen? Zo nee, waarom niet?
Ik vind het niet wenselijk om alle A-donoren van vóór 2004 aan te schrijven zonder
dat is gebleken dat een donorkind de verstrekking van diens persoonsidentificerende
gegevens wenst. Zodra een donorkind wel concreet daartoe een verzoek indient, vindt
aanschrijving plaats.
De leden van de
CDA-fractie
vragen op welke wijze de regering voornemens is om het in het afstammingsregister
– waarvoor de Wet kind, draagmoederschap en afstamming een grondslag zal gaan bieden
– mogelijk te maken voor kinderen om onafhankelijk van de bereidheid van hun ouders
te achterhalen of zij donorkind zijn.
Het register zoals voorzien in het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en afstamming
is vooralsnog gericht op de registratie van gegevens bij draagmoederschap. Op dit
moment zijn er geen plannen om het register met donorgegevens op grond van de Wdkb
en het register van gegevens bij draagmoederschap te integreren. Wel zal op termijn
kunnen worden bezien op welke wijze mensen die op zoek zijn naar afstammingsinformatie
zo veel mogelijk via een centraal punt kunnen worden doorgeleid naar de bij de overheid
beschikbare gegevens. In het register van de Sdkb worden donorkinderen niet geregistreerd
door de klinieken omdat klinieken niet automatisch op de hoogte zijn van de geboorte
van een donorkind. De klinieken registreren alleen de gegevens van de donor en de
gegevens van de moeder. De primaire verantwoordelijkheid voor het informeren van kinderen
over hun afstamming ligt bij de ouders of andere personen met gezag. Dat geldt voor
alle kinderen, niet alleen voor donorkinderen.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen per wanneer de verplichting wordt verwacht voor ouders om een donorkind in
te lichten over zijn afstamming. Zij lezen dat deze verplichting niet in de voorliggende
wetswijziging wordt opgenomen omdat in het wetsvoorstel Wet kind, draagmoederschap
en afstamming wordt geregeld dat in het Burgerlijk Wetboek een bepaling wordt opgenomen
dat het ouderlijk gezag mede de verplichting omvat om het kind voor te lichten over
diens afstamming. Deze leden vragen wanneer de beide wetsvoorstellen, Wdkb en Wet
kind, draagmoederschap en afstamming naar verwachting van kracht zullen worden.
Het kabinet is van mening dat de primaire verantwoordelijkheid voor het informeren
van kinderen over hun afstamming bij de ouders of andere personen met gezag ligt.
Dat geldt voor alle kinderen, niet alleen voor donorkinderen. Via het voorstel van
de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel 1:247 van het Burgerlijk
Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het kind voor te lichten over
diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die samenhangen met het ouderlijk
gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het gebruik van donorgameten. Dit betreft
een verplichting waar geen specifieke sanctie op is voorzien. Het is voor de overheid
in algemene zin onmogelijk om te controleren en sanctioneren dat ouders kinderen voorlichten
over de afstamming.
Het is op dit moment te prematuur om de vraag over de verwachte inwerkingtreding van
het onderhavige wetsvoorstel en het voorstel van de Wet kind, draagmoederschap en
afstamming te doen.
De leden van de PvdA-fractie kunnen zich vinden in de bezwaren van verschillende instanties
en deskundigen die erop wijzen dat donorkinderen niet afhankelijk zouden moeten zijn
van de bereidheid van hun ouders om hen voor te lichten over hun afstamming. Zij menen
dat de controle op het nakomen van de in het Burgerlijk Wetboek op te nemen verplichting,
lastig te controleren is en een aanvullende regeling nodig kan zijn. Zij menen dat
er een verschil bestaat tussen een aantekening op een geboorteakte en het afstammingsregister,
voor wat betreft de toegankelijkheid voor een donorkind. Is het immers niet aannemelijk
dat een donorkind eerder een geboorteakte inziet dan toevallig een aanvraag doet bij
het afstammingsregister, in de situatie dat ouders geen informatie hebben gegeven
over de afstamming?
In de kabinetsreactie op de tweede evaluatie van de Wdkb41 heeft het kabinet aangegeven dat de donorstatus niet in de geboorteakte zal worden
opgenomen. De reden is dat juridisch ouderschap niet altijd samenvalt met genetisch
ouderschap. Informatie over genetische afstamming op de geboorteakte zou in het buitenland
onbedoelde gevolgen kunnen hebben: de genetische ouder kan als ouder worden gezien,
terwijl enkel is bedoeld informatie te geven over de genetische afstamming. De mening
van het kabinet is op dit punt niet gewijzigd.
De leden van de PvdA-fractie begrijpen niet dat enerzijds het Burgerlijk Wetboek zodanig
wordt aangepast dat de verplichting ontstaat voor ouders dat zij hun kind moeten inlichten
over diens afstamming, terwijl anderzijds, wetende dat deze verplichting niet te controleren
is, er niet voor wordt gekozen donorkinderen ook te registreren. Wanneer ouders niet
aan de verplichting voldoen, kan de overheid dit corrigeren en de kinderen actief
benaderen met voor hen wezenlijke informatie, zo vinden deze leden.
Het kabinet is van mening dat de primaire verantwoordelijkheid voor het informeren
van kinderen over hun afstamming bij de ouders of andere personen met gezag ligt.
Dat geldt voor alle kinderen, niet alleen voor donorkinderen. Via het voorstel van
de Wet kind, draagmoederschap en afstamming wordt in artikel 1:247 van het Burgerlijk
Wetboek voorzien in een verplichting voor de ouder om het kind voor te lichten over
diens afstamming, als onderdeel van de verplichtingen die samenhangen met het ouderlijk
gezag. Daaronder valt ook de voorlichting over het gebruik van donorgameten. Dit betreft
een verplichting waar geen specifieke sanctie op is voorzien. Het is voor de overheid
in algemene zin onmogelijk om te controleren en sanctioneren dat ouders kinderen voorlichten
over de afstamming. In de voorlichting en counseling in het kader van draagmoederschap
zal aan dit onderwerp ook aandacht worden besteed en het belang daarvan zal worden
belicht.
Het is ook niet mogelijk een betrouwbaar systeem in te richten voor het registreren
van donorkinderen. De plicht om door te geven dat een kind is geboren dat de donorstatus
heeft, zou bij de ouder(s) van het donorkind liggen. De verwekking van een kind met
behulp van donorgameten kan immers ook in de privésfeer of in het buitenland plaatsvinden.
Het is echter niet te controleren of ouders zich houden aan deze wettelijke meldplicht.
Vanuit het oogpunt van toezicht- en handhaafbaarheid is het daarom niet opportuun
geacht het melden wettelijk te verplichten.
10.2 Paragraaf 2: uiteenzetting van de huidige wettelijke regeling
De regering geeft in reactie op enkele respondenten aan dat de leeftijdsgrenzen niet
worden losgelaten omdat in de Wgbo is vastgesteld dat een kind pas vanaf 16 jaar wilsbekwaam
wordt geacht. De leden van de
CDA-fractie
vragen of de regering nader kan onderbouwen waarom wilsbekwaamheid van belang is
voor het mogen weten wie je ouders zijn. Genoemde leden vragen verder hoe dit zit
met meerderjarige wilsonbekwamen.
De leeftijdsgrens van 16 jaar is bij de totstandkoming van de Wdkb bepaald. Uit de
wetsgeschiedenis kan onder meer worden afgeleid dat de wetgever van mening was dat
een verzoek om verkrijging van de persoonsidentificerende gegevens van de donor van
het donorkind zelf afkomstig moet zijn en niet van diens ouders of een andere wettelijke
vertegenwoordiger.42 In lijn met de leeftijdsgrenzen van de WGBO is daarom de leeftijdsgrens van 16 jaar
gehanteerd. Leeftijdsgrenzen voor het bepalen van wilsbekwaamheid bij kinderen zijn
altijd complex, elk kind is immers anders. Het zou echter in de praktijk ondoenlijk
zijn om per casus vast te stellen of een kind wilsbekwaam is om een verzoek tot verstrekking
van de persoonsidentificerende gegevens in te dienen. Zoals ik in de kabinetsreactie
op de tweede evaluatie van de Wdkb heb aangegeven43, heb ik aan ZonMw verzocht om onderzoek te laten uitvoeren naar de leeftijdsgrenzen
in de Wdkb. Doel van het onderzoek is een concreet advies over een zorgvuldige onderbouwing
van en omgang met de leeftijdsgrenzen in de Wdkb. De onderzoeksresultaten worden begin
2023 verwacht en zullen dan met uw Kamer worden gedeeld.
Ingeval van een meerderjarige die niet in staat is om zijn eigen belangen goed te
behartigen, geldt in algemene zin dat een wettelijk vertegenwoordiger bevoegd kan
zijn om namens diegene bepaalde handelingen te verrichten. Het zal van de concrete
casus afhangen of een wettelijk vertegenwoordiger zichzelf bevoegd acht om namens
een wilsonbekwaam meerderjarig donorkind een verzoek om verstrekking van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor in te dienen.
De leden van de
PvdA-fractie
vragen wanneer de resultaten van het onderzoek naar de onderbouwing van leeftijdsgrenzen
wordt verwacht. Wat is er uit het overleg met ZonMw gekomen?
De onderzoeksresultaten worden begin 2023 verwacht en zullen dan met uw Kamer worden
gedeeld.
10.3 Paragraaf 5: regeling voor het uitwisselen van gegevens van nakomelingen van
dezelfde donor
De leden van de
CDA-fractie
vragen er bevestiging voor dat het klopt dat als een donor met succes, op grond van
zwaarwegende belangen, de bekendmaking van zijn identiteit heeft weten te voorkomen,
dit vervolgens niet betekent dat donorkinderen niet meer gegevens kunnen uitwisselen
met nakomelingen van dezelfde donor, zelfs als dit betekent dat de identiteit van
de donor daardoor alsnog bekend zou kunnen worden.
Als op grond van een verrichte belangenafweging is besloten om de persoonsidentificerende
gegevens van een donor niet aan een donorkind te verstrekken, staat de wettelijke
regeling er niet aan in de weg dat dit donorkind wel in contact kan komen met nakomelingen
van dezelfde donor.
In het wetsvoorstel wordt bewust gesproken van «nakomelingen van dezelfde donor».
De leden van de
SGP-fractie
begrijpen waarom deze keuze wordt gemaakt. Toch vragen zij de regering om hier nader
op te reflecteren. Deelt de regering de opvatting dat hoewel het niet meer zo wordt
genoemd, er in dergelijke situaties nog steeds daadwerkelijk sprake is van «halfbroers»
of «halfzussen». Begrijpt de regering de zorg dat de voortplanting en familiebanden
op deze manier verder worden «vertechniseerd»?
Naar aanleiding van de consultatie zijn de aanduidingen «halfbroers» en «halfzusters»
vervangen door de term «nakomelingen van dezelfde donor», louter op grond van de veronderstelling
dat dit beter aansluit bij de beleving van donorkinderen. De door de leden genoemde
vertechnisering is hier zeker niet beoogd.
II. Artikelsgewijs
Onderdeel E
Het bestuur van het College moet de donor onverwijld schriftelijk in kennis stellen
van een voorgenomen verstrekking van zijn persoonsgegevens, alsmede van de gronden
waarop dit voornemen berust. De donor kan hier vervolgens bezwaar tegen maken. De
leden van de
CDA-fractie
vragen waarom ervoor wordt gekozen om de bezwaartermijn te verlengen van 30 dagen
naar zes weken, aangezien de regering zelf aangeeft dat deze periode voor het betrokken
donorkind emotioneel zwaar kan zijn.
Het gaat hier om een bezwaar in de zin van de Awb. Het is wenselijk geacht om aan
te sluiten bij de in die wet geldende bezwaartermijn van zes weken. Voor de volledigheid
is het goed om te benadrukken dat als de donor heeft ingestemd met de verstrekking
op grond van de voorgestelde wijziging van artikel 3, vierde lid, Wdkb de verstrekking
direct na het uitbrengen van het voornemen kan plaatsvinden. Het ligt in die situatie
immers niet in de rede dat de donor bezwaar zal maken. Een bezwaar van de donor zal
in beginsel dus alleen aan de orde zijn als hij heeft betoogd dat er aan zijn zijde
zwaarwegende belangen zijn die in de weg staan aan de verstrekking van zijn persoonsidentificerende
gegevens, maar de belangenafweging in zijn nadeel is uitgevallen. In dat geval zal
het donorkind zich er evenwel bewust van zijn dat de kans aanwezig is dat de donor
bezwaar zal maken tegen de voorgenomen verstrekking.
Indien verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens achterwege blijft omdat
de belangen van de donor zwaarwegender worden geacht dan die van het donorkind, kan
het donorkind tegen die beslissing bezwaar maken bij het College. Genoemde leden vragen
of het donorkind in een dergelijk geval de reden van de afwijzing te weten komt. Is
het denkbaar dat de zwaarwegende reden om de gegevens niet te verstrekken een (potentieel)
tijdelijke reden is? Krijgt een donorkind in dat geval de mogelijkheid om later (dan
de bezwaartermijn) alsnog bezwaar te maken? Of kan een donorkind later nogmaals een
verzoek indienen?
Als het verzoek van een donorkind om verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens
van de donor wordt afgewezen, zal in dat besluit de reden voor de afwijzing worden
vermeld voor zover dat mogelijk is met het oog op het behoud van de anonimiteit van
de donor. Mochten de zwaarwegende belangen aan de zijde van de donor een (potentieel)
tijdelijk karakter hebben, dan kan het donorkind op een later tijdstip nogmaals een
verzoek indienen.
Artikel 12a
De leden van de
ChristenUnie-fractie
vragen of de regering kan onderbouwen waarom er met de voorgestelde wijziging geen
sprake is van rechtsongelijkheid tussen donorkinderen van A-donoren en B-donoren van
voor 2004. Waarom heeft de regering er niet voor gekozen om ook A-donoren onder de
overgangsregeling te laten vallen? Kan de regering onderbouwen welke psychosociale
en pedagogische aspecten zijn meegewogen in deze keuze?
Deze leden vragen ook om in te gaan op de vraag op welke wijze artikel 7 IVRK geldt
voor donorkinderen van A-donoren.
Het belang van donorkinderen bij verkrijging van afstammingsinformatie staat buiten
kijf, ongeacht of het donorkind van vóór of ná 2004 is. Echter, artikel 7 IVRK, noch
enige andere rechtsbepaling biedt een donorkind een absoluut recht op doorbreking
van de anonimiteit van de donor.44 Ook aan de belangen van de donor komt betekenis toe. Bij de totstandkoming van de
Wdkb is de wetgever er van uit gegaan dat de uitwerking van artikel 7 IVRK niet zover
kan gaan dat personen die geen enkele rekening behoefden te houden met het bekend
worden van hun persoonsidentificerende gegevens, hiermee alsnog zouden worden geconfronteerd.
Om die reden kunnen A-donoren van vóór 2004 desgewenst hun anonimiteit behouden. Naar
mijn oordeel vormt dit in juridisch opzicht nog steeds een juiste balans tussen de
rechten van donoren en die van donorkinderen.
Wat vindt de regering van de suggestie om alle A-donoren van voor 2004 te benaderen
of hun identiteit bekend kan worden gemaakt, zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie.
Ik vind het niet wenselijk om alle A-donoren van vóór 2004 aan te schrijven zonder
dat is gebleken dat een donorkind de verstrekking van diens persoonsidentificerende
gegevens wenst. Zodra een donorkind wel concreet daartoe een verzoek indient, vindt
aanschrijving plaats.
III. Overig
De leden van de
VVD-fractie
lezen in de brief dat het niet mogelijk of wenselijk is om een niet handhaafbare
registratieplicht in te voeren voor handelingen in de privésfeer. Kan de regering
dit standpunt verder toelichten? Bekend is dat belangenorganisaties zoals de Stichting
Donorkind een meerwaarde zien in een centrale registratie omdat deze behoefte bestaat
onder wensouders. Ook al is het register vrijblijvend van karakter, geeft het wensouders
die kiezen voor donatie in de privésfeer een extra kans op controle en biedt het ook
de donor in kwestie een extra zekerheid. Genoemde leden vragen of de regering kan
toelichten waarom zij een vrijblijvend register niet wenselijk acht en wat de voordelen
en de nadelen hiervan zouden kunnen zijn?
Een register zou alleen de door de leden geschetste mogelijkheid van controle of zekerheid
kunnen bieden als sprake is van een betrouwbaar registratiesysteem. Zowel ten aanzien
van wensouders als donoren is echter sprake van een niet handhaafbare registratieplicht,
waardoor de betrouwbaarheid van het register niet kan worden gegarandeerd. Registratie
van donoren is geborgd wanneer spermadonatie via een Nederlandse kliniek plaatsvindt.
Genoemde leden van de VVD-fractie onderschrijven het belang van goede voorlichting
over donorconceptie, vooral nu wensouders vaker lijken te kiezen voor een anonieme
donor via internet of in het buitenland. Heeft de regering meer informatie over de
beweegredenen van wensouders die steeds meer kiezen voor donatie buiten de klinieken
om?
Er is mij geen onderzoek bekend naar de beweegredenen van wensouders die kiezen voor
een spermadonor buiten de klinieken om.
De VVD-fractieleden vragen verder of bekend is of het Landelijk Informatiepunt Donorconceptie
(LIDC) veel hulpvragen krijgt over donatie via internet? Zo nee, hoe kan dat? Kan
worden toegelicht op welke manier in het LIDC aandacht wordt besteed aan de consequenties
van anonieme donatie via het internet of sociale media? Kan ook worden toegelicht
op welke manier wensouders worden gestimuleerd om te kiezen voor een spermadonor via
een Nederlandse kliniek, zoals de regering adviseert?
Het LIDC is een online informatiepunt. Op de website van het LIDC is betrouwbare informatie
te vinden over donorconceptie en wordt doorverwezen naar organisaties waar mensen
met persoonlijke (hulp)vragen terecht kunnen. Het LIDC is niet toegerust om zelf hulpvragen
te beantwoorden, bezoekers van donorconceptie.nl worden daar dan ook niet toe uitgenodigd.
De informatie op donorconceptie.nl informeert wensouders over de risico’s van het
gebruik van donoren die zich via het internet aanbieden, zoals over het risico van
oneigenlijke motivatie van donoren en misleiding.
Het LIDC informeert wensouders ook over de consequenties voor hun kind wat betreft
de keuzes die zij maken. Bijvoorbeeld in het geval van een donor die vele malen doneert,
waardoor donorkinderen later mogelijk geconfronteerd worden met vele halfbroers en
-zussen.
Op de website van het LIDC is expliciet aandacht voor de consequenties van het kiezen
voor een donor van een buitenlandse spermabank.45
Er komen steeds meer zaken van massadonatie aan het licht waarbij donorkinderen die
zijn verwekt vóór 2004, tientallen- soms wel honderden halfbroers en -zussen blijken
te hebben. In een aantal recent aan het licht gekomen casussen zijn hierbij artsen
of gynaecologen betrokken. Bij donorkinderen bestaat een grote behoefte aan een onafhankelijk
onderzoek naar de omvang van dit probleem. Is de regering het ermee eens dat de overheid
een inspanning moet leveren om de schade te beperken van kinderen die in het verleden
niet zijn beschermd door vigerende wet- en regelgeving? Zo ja, waarom acht zij een
onafhankelijk onderzoek naar dit probleem dan niet wenselijk? Op welke manier zou
de regering voor deze donorkinderen een extra inspanning willen en kunnen leveren?
Zonder twijfel is het van groot belang dat ook de donorkinderen van vóór 2004 kunnen
beschikken over betrouwbare afstammingsinformatie. In geval het de situatie betreft
dat artsen of gynaecologen hun eigen sperma hebben gebruikt bij fertiliteitsbehandelingen,
nemen de betrokken ziekenhuizen hun verantwoordelijkheid en zorgen zij voor steun
aan de donorkinderen en hun ouders. Uit onafhankelijk onderzoek, dat de betrokken
ziekenhuizen in gang hebben gezet, komt naar voren dat er veelal geen medische dossiers
meer aanwezig zijn of dat de misstanden niet naar voren komen na raadpleging van de
medische dossiers. Ook zijn conform de geldende regels, na het verlopen van de wettelijke
bewaringstermijn, de medische dossiers vernietigd. Een groot onafhankelijk onderzoek
heeft daarom weinig zin. Ondersteuning van donorkinderen die te maken hebben met misstanden
in het verleden of het vermoeden hebben hiermee te maken te hebben, is desondanks
zeker van belang. Over hoe de ondersteuning van deze donorkinderen het best vorm kan
krijgen ben ik in gesprek met de relevante partijen, zoals Stichting donorkind en
Fiom.
IV. Nota van wijziging
De leden van de
VVD-fractie
hebben nog enkele vragen over de toelichting op de regeling ten aanzien van kinderen
van B-donoren in de nota van wijziging. De regering stelt dat de «ja, tenzij» regeling
kan worden toegepast op zowel donoren van ná 2004 als B-donoren van vóór 2004, omdat
beide groepen hun geslachtscellen hebben gedoneerd in de wetenschap dat donorkinderen
vanaf hun zestiende jaar aanspraak kunnen maken op hun persoonsidentificerende gegevens.
Deze donoren hebben deze keuze echter gemaakt in de context van andere wet- en regelgeving:
vóór 2004 was anoniem doneren nog mogelijk, na 2004 niet meer. Dit maakt dat in het
geval van een mogelijke belangenafweging, er bij donoren van vóór 2004 rekening dient
te worden gehouden met de vraag in hoeverre de donor, op grond van de met de kliniek
gemaakte afspraken over de verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens,
er rekening mee kon houden dat zijn gegevens op enig moment aan het donorkind zouden
kunnen worden verstrekt.
Op pagina 7 van de nota van wijziging wordt omschreven wat wordt verstaan onder dit
type afspraken, te weten «minder concrete afspraken of afspraken met een voorwaardelijk
karakter». Deze toelichting biedt, zo vinden deze leden, ruimte voor verschillende
interpretaties. Kan de regering toelichten hoe zij is gekomen tot deze definitie?
Kan zij reflecteren op de vraag in hoeverre van donoren van vóór 2004 kan worden verwacht
dat zij ondanks vigerende wet- en regelgeving anticiperen op bekendmaking van hun
donorgegevens? Kan de regering daarbij toelichten waarom zij denkt dat deze definitie
voldoende handvatten geeft aan de commissie die een advies moet uitbrengen over de
belangenafweging tussen donor en donorkind?
Voorts lezen deze leden dat de vraag wat wordt verstaan onder «zwaarwegende belangen»
afhangt van de concrete omstandigheden van het geval en de maatschappelijke opvattingen
ten tijde van de beoordeling. Kan de regering een toelichting geven op de vraag op
welke terreinen de omstandigheden van een donor zullen worden beoordeeld? Daarbij
vragen zij op welke manier de maatschappelijke opvattingen zullen worden beoordeeld.
Het gaat hier immers om een medisch-ethisch vraagstuk waarover de opvattingen in de
samenleving zeer uiteen kunnen lopen. Op welke manier moet de adviescommissie hier
invulling aan geven? Denkt de regering dat de gegeven definities werkbaar zijn voor
de adviescommissie?
Voor een goede beantwoording van de gestelde vragen acht ik het verstandig om eerst
de voorgestelde regeling inzake B-donoren nog even kort te duiden. Op grond van die
regeling wordt een onderscheid gemaakt tussen A-donoren en B-donoren. Voor A-donoren,
dus donoren die niet hebben ingestemd met de verstrekken van hun persoonsidentificerende
gegevens, blijft de overgangsregeling van artikel 12 Wdkb («nee, tenzij») van toepassing.
Voor de andere donoren (B-donoren) gaat het nieuwe artikel 12a Wdkb gelden («ja, tenzij»).
Dit zijn dus donoren die er bewust voor gekozen hebben om niet zonder meer anoniem
te willen blijven, ondanks dat dat in die tijd het uitgangspunt was. De afspraken
die deze B-donoren met de klinieken hebben gemaakt, kunnen, zo is gebleken uit verschillende
dossiers, evenwel verschillend van aard zijn. Dit kan variëren van een onvoorwaardelijke
instemming met de verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens tot een afspraak
waarbij de kliniek eerst de donor informeert over een verzoek van een donorkind en
de donor op dat moment nog kan bepalen of hij wel of niet dat verzoek wil honoreren.
Met andere woorden, er kunnen tussen klinieken en B-donoren hele concrete afspraken
zijn gemaakt, maar ook minder concrete afspraken of afspraken met een voorwaardelijk
karakter. Het zal van de individueel gemaakte afspraken afhangen of een zwaarwegend
belang aan de zijde van de donor in de weg staat aan verstrekking van diens persoonsidentificerende
gegevens aan een donorkind. Daarbij is de adviescommissie niet beperkt tot bepaalde
terreinen, het enige criterium is of het belang van de donor zwaarder weegt dan het
belang van het donorkind op verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens.
Dat zal voor de adviescommissie in voorkomend geval een zeer lastige afweging kunnen
zijn, maar ik heb er vertrouwen in dat de adviescommissie daartoe in staat zal zijn.
De leden van de
CDA-fractie
vragen hoe het überhaupt kan dat zogenaamde B-donoren van vóór 2004 hun toestemming
konden weigeren voor het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens op het moment
dat een donorkind hiertoe een verzoek had ingediend bij de Sdkb. Waarom is er destijds
voor gekozen om in de overgangsbepaling geen duidelijk onderscheid tussen A-donoren
en B-donoren te maken?
Uit de wetsgeschiedenis kan worden afgeleid dat bij de totstandkoming van de Wdkb
onvoldoende rekening is gehouden met de mogelijkheid dat een donor die aanvankelijk
ermee instemde dat zijn persoonsidentificerende gegevens bekend mochten worden gemaakt
aan het donorkind, later op die beslissing zou terugkomen. Hierdoor is ongelukkigerwijs
in de overgangsregeling van artikel 12 Wdkb geen onderscheid gemaakt tussen A- en
B-donoren. In zodanig onderscheid wordt met de nota van wijziging nu alsnog voorzien.
De CDA-fractieleden lezen dat het nieuwe artikel 12a onmiddellijke werking heeft.
Dit betekent dat het artikel niet alleen van toepassing is op verzoeken die na inwerkingtreding
van het onderhavige wetsvoorstel worden ingediend, maar ook op verzoeken die op dat
moment in behandeling zijn. Genoemde leden vragen of dit ook geldt voor donorkinderen
die inmiddels een rechtszaak hebben verloren (zoals in de eerste zaak beschreven in
de toelichting). Krijgen zij alsnog de gevraagde informatie, of moeten zij een nieuwe
aanvraag indienen?
Ten aanzien van het donorkind van wie in de eerste rechtszaak de vorderingen zijn
afgewezen, heeft de Sdkb aanleiding gezien om alsnog de procedure van artikel 3 Wdkb
toe te passen. De Sdkb is daartoe overgegaan nadat de rechtbank Den Haag in de tweede
zaak had uitgesproken dat als vaststaat dat sprake is van een B-donor, niet de overgangsregeling
van artikel 12 Wdkb maar de procedure van artikel 3 Wdkb moet worden gevolgd. Dat
in het geval van het donorkind van de eerste rechtszaak sprake was van een B-donor
is in die rechtszaak komen vast te staan. De Sdkb heeft zich er dus eigenstandig toe
ingespannen om dit donorkind alsnog in dezelfde positie te brengen als de donorkinderen
van wie in de tweede rechtszaak de vorderingen wel zijn toegewezen.
Op het moment dat het onderhavige wetsvoorstel in werking treedt, zal het College
bij openstaande aanvragen volgens het nieuwe regime handelen. Donorkinderen van wie
al een aanvraag loopt, zullen daarvoor dus geen nieuwe aanvraag hoeven in te dienen.
Wel kan het zo zijn dat het College aanvullende informatie nodig heeft om te kunnen
beoordelen of sprake is van een B-donor. Voor zover sprake was van een B-donor bij
een reeds eerder afgehandelde aanvraag, zal het donorkind een nieuwe aanvraag moeten
indienen. Via publieke kanalen zullen donorkinderen hierover zo goed mogelijk worden
geïnformeerd.
De leden van de
SP-fractie
lezen dat met de nota van wijziging het niet meer mogelijk wordt voor B-donoren van
voor 2004 om te switchen naar A-donor. In de wetswijziging wordt al voorgesorteerd
op een dergelijke wijziging, er werd dus al over deze bepaling nagedacht toen de wetswijziging
werd opgesteld. Ook wordt er in de reactie van de regering op het jaarverslag 2018
van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting
46
al ingegaan op dit probleem, en dat het achteraf wijzigen van de B-status naar de
A-status niet wenselijk is. Toch is eerst de wetswijziging ingediend, en elf maanden
later is daarop door de regering alsnog een wijziging in de vorm van de nota van wijziging
gekomen. Genoemde leden vragen de regering om toe te lichten waarom voor deze volgorde
en werkwijze is gekozen. Was het niet beter geweest om een wetswijziging naar de Kamer
te sturen waarin het aanpakken van deze switchmogelijkheid al was opgenomen?
Bij het opstellen van het onderliggende wetsvoorstel was de problematiek rondom «switchende
B-donoren» reeds in beeld. Op dat moment liepen er echter nog twee rechtszaken en
voor het opstellen van de regeling inzake B-donoren is het wenselijk geacht om de
uitkomst in die twee zaken af te wachten. In de tussenliggende periode is het wetsvoorstel
via internet geconsulteerd (zomer van 2020) en voor advies aan de Afdeling advisering
van de Raad van State voorgelegd (december 2020). In de twee rechtszaken is vervolgens
op 24 maart 2021 en 2 juni 2021 uitspraak gedaan. Het aanhouden van de indiening van
het wetsvoorstel om daarin direct – dus niet bij nota van wijziging – een regeling
inzake B-donoren mee te nemen, zou tot een aanzienlijke vertraging hebben geleid.
Ik heb het daarom wenselijk geacht om het wetsvoorstel vast zonder de regeling inzake
B-donoren bij uw Kamer in te dienen, teneinde aan uw Kamer de keuze te laten om desgewenst
vast een aanvang te maken met de schriftelijke behandeling van het wetsvoorstel in
afwachting van de nota van wijziging.
De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
E.J. Kuipers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport
Bijlagen
Gerelateerde documenten
Hier vindt u documenten die gerelateerd zijn aan bovenstaand Kamerstuk.