Verslag (initiatief)wetsvoorstel (nader) : Verslag
35 870 Wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting in verband met de tweede evaluatie van de wet, het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de omvorming van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting tot publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan
Nr. 9 VERSLAG
Vastgesteld 21 juni 2022
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, belast met het voorbereidend
onderzoek van voorliggend wetsvoorstel, heeft de eer als volgt verslag uit te brengen
van haar bevindingen.
Onder het voorbehoud dat de in het verslag opgenomen vragen en opmerkingen afdoende
door de regering worden beantwoord, acht de commissie de openbare behandeling van
het wetsvoorstel voldoende voorbereid.
Inhoudsopgave
blz.
I.
ALGEMEEN
2
1.
Inleiding en inhoud van het wetsvoorstel
3
2.
Uiteenzetting van de huidige wettelijke regeling
3
3.
Wijzigingen omtrent medische gegevens van de donor
6
4.
Regeling voor monitoring van het maximumaantal verwekkingen per donor
9
5.
Regeling voor het uitwisselen van gegevens van andere nakomelingen van dezelfde donor
12
6.
College donorgegevens kunstmatige bevruchting
13
7.
Verhouding tot andere regelgeving
15
8.
Toezicht en handhaving
15
9.
Financiële gevolgen en regeldrukgevolgen
16
10.
Advies en consultatie
16
II.
ARTIKELSGEWIJS
18
III.
OVERIG
19
IV.
NOTA VAN WIJZIGING
19
I. ALGEMEEN
De leden van de VVD-fractie hebben kennisgenomen van de voorgestelde wijziging van het wetsvoorstel Wet donorgegevens
kunstmatige bevruchting bevruchting in verband met de tweede evaluatie van de wet,
het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de omvorming van de Stichting
donorgegevens kunstmatige bevruchting tot publiekrechtelijk zelfstandig bestuursorgaan
(hierna: het wetsvoorstel). Zij hebben hierover nog enkele vragen en opmerkingen.
De leden van de D66-fractie hebben met interesse het voorstel tot wijziging van de wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting gelezen. Donorkinderen willen graag weten van wie zij afstammen. Helaas
blijkt er een groot aantal knelpunten in de uitvoeringspraktijk te zijn. Om dit recht
te waarborgen en om de knelpunten op te lossen hebben deze leden met betrekking tot
dit voorstel verdere vragen.
De leden van de PVV-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van voorliggend wetsvoorstel en hebben een
paar vragen en opmerkingen.
De leden van de CDA-fractie hebben kennisgenomen van de voorgestelde wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige
bevruchting (Wdkb). Dit wetsvoorstel maakt het onder andere eenvoudiger voor kinderen
en volwassenen die geboren zijn uit een kunstmatige bevruchting om te achterhalen
wie hun ouders en hun halfbroers en -zussen zijn. De leden van de CDA-fractie steunen
de hoofdlijnen van dit wetsvoorstel, aangezien zij het recht van het kind op informatie
over zijn afstamming zwaarder laten wegen dan het recht op privacy van de donor. Deze
leden hebben wel nog enkele vragen en opmerkingen.
De leden van de SP-fractie hebben kennisgenomen van de wetswijziging en hebben daarbij nog enkele vragen.
De leden van de PvdA-fractie hebben met belangstelling kennisgenomen van het wetsvoorstel. Zij zijn van mening
dat het niet weten van wie je afstamt een leven kan bepalen en dat donorkinderen recht
hebben op toegang tot hun afstammings- en verwantschapsgegevens.
De leden van de ChristenUnie-fractie hebben kennisgenomen van het voorstel van de regering om de Wdkb te wijzigen. Deze
leden concluderen dat het terecht is door de bevindingen uit de tweede evaluatie van
de Wdkb, het actieplan ter ondersteuning van donorkinderen en de uitspraken van de
rechter in de zaken rond het switchen van B-donor naar A-donor de Wdkb wordt gewijzigd.
Zij lezen in dit wetsvoorstel een stap in de goede richting om de belangen van donorkinderen
en wensouders te beschermen. Deze leden zien de meerwaarde van de wettelijke grondslag
voor een maximumaantal verwekkingen per donor. Deze leden juichen dan ook de bijbehorende
centrale registratie van donoren toe.
De leden van de SGP-fractie hebben kennisgenomen van het wetsvoorstel. Zij delen de opvatting van de regering
dat het voor donorkinderen van groot belang is om over hun afstamming te worden voorgelicht
en daarover informatie te kunnen opvragen. Zij danken de regering voor de uitvoerige
toelichting op het voorstel. Genoemde leden maken graag gebruik van de mogelijkheid
om de regering hierover enkele vragen te stellen.
1. Inleiding en inhoud van het wetsvoorstel
De leden van de PVV-fractie willen weten hoeveel Nederlandse donoren er nu zijn. Hoeveel daarvan zijn A-donor
of B-donor? Hoe groot is de vraag naar donoren? Klopt het dat er soms twee tot drie
jaar gewacht moet worden? Is de regering voornemens hier iets aan te doen? Zo ja,
wat? Zo nee, waarom niet? Genoemde leden vragen ook of er een afdoend controlemechanisme
is om te controleren hoeveel kinderen een donor reeds heeft voortgebracht.
Deze leden vragen in welke Europese landen er nog anoniem gedoneerd kan worden? Kunnen
genoemde leden daar een overzicht van krijgen. Zijn deze landen ook actief in Nederland,
bijvoorbeeld met wervingsacties? Zo ja, welke maatregelen kunnen hiertegen getroffen
worden?
De leden van de SP-fractie constateren dat waar de regering nu stelt dat het kunnen switchen van B-donor naar
A-donor onwenselijk is, dit bij de totstandkoming van de Wdkb in 2002 toch anders
is verwoord. Is het feit dat dit nu als onwenselijk wordt bestempeld het gevolg van
voortschrijdend inzicht – al dan niet (mede) ingegeven door onderzoek – of is er bij
de totstandkoming van de wet in 2002 niet voldoende zorgvuldig geformuleerd?
Tenslotte zien de leden van de SP-fractie dat de mogelijkheid voor geswitchte B-donoren
wordt behouden om hun identiteit geheim te houden vanwege zwaarwegende argumenten.
Kan de regering voorbeelden geven van zulke zwaarwegende argumenten?
De leden van de PvdA-fractie wijzen op het tekort aan donoren in Nederland, waardoor gebruik gemaakt wordt van
buitenlandse donoren. Hiermee wordt het recht op informatie over afstamming bemoeilijkt.
Op welke wijze kan het aantal Nederlandse donoren worden verhoogd? Welke voorbeelden
van overheidsbemoeienis op dit vlak zijn er in andere landen? Welke stappen gaat de
regering zetten om het aantal donoren te verhogen? Waarom wordt bemiddeling voor anonieme
sperma- of eiceldonatie, zoals een Spaanse IVF-kliniek in Nederland uitvoert, niet
verboden?
2. Uiteenzetting van de huidige wettelijke regeling
De leden van de PvdA-fractie hebben altijd gepleit voor een veilig systeem waarbij enerzijds voldoende donoren
beschikbaar zijn, maar zij hechten vooral waarde aan een regeling waarbij donorkinderen
het recht hebben te weten van wie zij afstammen.
2.1. De registratie en het beheer van de donorgegevens
De leden van de D66-fractie constateren dat het aanbod van donoren niet overeenkomt met de vraag van wensouders.
Hiertoe wenden steeds meer wensouders zich tot donoren die niet geregistreerd zijn
in Nederlandse klinieken. Zo zijn er bijvoorbeeld geregistreerde donoren die mogelijk
ook als privédonor optreden. Hierdoor wordt het risico gelopen dat het aantal moeders
per donor in het register van het College donorgegevens kunstmatige bevruchting (hierna:
het College) onbetrouwbaar is. Kan de regering toelichten hoe privédonoren zich (vrijwillig)
kunnen laten registreren om dit risico te beperken?
Ook zijn er door het beperkte donoraanbod steeds meer wensouders die zich tot buitenlandse
klinieken wenden. Er zijn feiten bekend van massadonoren die zich in binnen- en buitenland
aanbieden als donor. Kan de regering toelichten op welke wijze, bijvoorbeeld door
middel van Europese gegevensuitwisseling, wordt ingezet om het aantal moeders per
donor te begrenzen, passend bij de Nederlandse richtlijnen? Ook om de afstammingsinformatie
voor donorkinderen verwekt door een buitenlandse donor toegankelijker te maken. Kan
de regering verder uitgebreid toelichten hoe andere Europese landen de donorregistratie
hebben georganiseerd?
Deze leden vragen voorts welke plannen de regering heeft om het aanbod van het aantal
donoren meer overeenkomstig te maken met de vraag van wensouders?
De leden van de CDA-fractie merken op dat uit de memorie van toelichting blijkt dat met de onderhavige wetswijziging
naast de bestaande persoonsidentificerende gegevens, voortaan ook het geslacht van
de donor geregistreerd zal moeten worden. De reden hiervoor is dat hiermee duidelijk
kan worden afgeleid of het om een zaadcel- of eiceldonor gaat. Genoemde leden vragen
of de regering dit nader kan toelichten, mede in verband met het feit dat sinds enkele
jaren het juridische geslacht veranderd kan worden. Heeft het nog zin om het geslacht
van de donor vast te leggen, nu er niet meer per se een een-op-een verband bestaat
tussen het juridische geslacht van de donor en de vraag of er sprake is van een zaadcel-
of eiceldonor?
Genoemde leden lezen dat in de kabinetsreactie op de Tweede evaluatie van de Wdkb1 is aangegeven dat zal worden nagegaan hoe het registratiesysteem van het CIBG zodanig
kan worden aangepast dat er automatisch gesignaleerd wordt wanneer niet alle gegevens
volledig zijn ingevuld door de klinieken. Deze leden vragen wat hier de stand van
zaken van is.
Genoemde leden vragen voorts waarom pas na uiterlijk 24 weken na de kunstmatige bevruchting
gegevens aan de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb) beschikbaar
worden gesteld. Waarom niet vooraf? Waarom hoeft een kliniek het verloop van de zwangerschap
niet te volgen? Het zou bijvoorbeeld kunnen voorkomen dat een bepaalde donor telkens
een miskraam geeft.
Genoemde leden vragen of de regering ook kan reageren op de punten van de Stichting
Donorkind. Hoe denkt de regering over het punt van de Stichting Donorkind dat donorkinderen
zelf geregistreerd dienen te worden en niet, zoals in artikel 2 Wdkb wordt gesteld,
enkel de zwangerschappen tot 24 weken, moeders en donorvaders?
Er wordt nagegaan hoe automatisch gesignaleerd kan worden wanneer niet alle gegevens
volledig door de klinieken zijn ingevuld. De leden van de CDA-fractie vragen wat hier
de stand van zaken van is. Waarom stoppen we het proces niet voordat dit gerealiseerd
is?
Genoemde leden vragen of de regering de medische risico’s erkent die voor donorkinderen
bestaan wanneer zij niet zijn ingelicht over de wijze van hun conceptie. Erkent de
regering het feit dat indien de donorkinderen hierover niet zijn ingelicht, zij ook
geen afweging kunnen maken van de risico’s voor henzelf? Hoe weegt de regering de
medische risico’s voor het donorkind als zij het niet weten?
Genoemde leden vragen waarom de regering de suggestie van de Stichting Donorkind niet
volgt om ouders en donorkinderen enkele keren (bijvoorbeeld op de leeftijd acht, 12
en 16 jaar) een voorlichtende brief te laten sturen (bijvoorbeeld door het College).
Hierin zou bijvoorbeeld een aanbod tot hulp bij het inlichten van hun kind kunnen
worden opgenomen. Tevens zou hier voorlichting over de sociale en medische risico’s
van het niet ingelicht zijn over de wijze van conceptie en het niet ingelicht zijn
over eventuele erfelijke aandoeningen kunnen worden opgenomen. Deze brief zou daarnaast
donorkinderen kunnen voorlichten over hun rechten om biologische familieleden via
de donor te leren kennen.
De leden van de PvdA-fractie vragen waarom ervoor gekozen is de verplichting om medische gegevens te registreren
die van belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind, te laten vervallen.
Genoemde leden vragen waarom ervoor is gekozen donorkinderen zelf niet te registreren
in plaats van alleen de zwangerschappen tot 24 weken, moeders en donoren. Waar de
overheid kunstmatige bevruchting via een donor wettelijk regelt, zou ook voor donorkinderen
het recht op informatie over afstamming wettelijk geregeld moeten zijn, zo menen deze
leden. Waarom zou de verantwoordelijkheid van de overheid om een en ander wettelijk
goed te regelen stoppen bij de totstandkoming van de zwangerschap en waarom vallen
donorkinderen niet onder die verantwoordelijkheid?
Deze leden wijzen erop dat het voor de ontwikkeling van het donorkind en de relatie
met diens ouders beter is het kind zo jong mogelijk in te lichten over de afstamming.
Welke rol speelt de overheid in het stimuleren van het zo vroeg mogelijk inlichten
van donorkinderen over hun afstamming? Wat is bekend over de aantallen ouders die
hun (donor)kind niet vertellen over de afstamming? Hoe is de verhouding hierbij tussen
hetero-ouders, die in veel gevallen hun onvruchtbaarheid (hebben) moeten verwerken
enerzijds en alleenstaande moeders en «roze» ouders anderzijds? Deze leden wijzen
erop dat voor alleenstaande moeders en «roze» ouders maatschappelijke organisaties
bestaan die hen ondersteunen, zoals Bam-mam en Meer dan gewenst. Voor hetero ouders
met donorkinderen bestaat deze ondersteuning niet, hoe kan daar in voorzien worden?
De leden van de PvdA-fractie vragen voorts waarom ervoor wordt gekozen de verantwoordelijkheid
voor het voorlichten van de donorkinderen geheel bij de ouders te leggen, wetende
dat niet alle ouders daadwerkelijk alle informatie aan hun (donor)kind zullen geven
en wetende dat dit tot grote schade bij de kinderen kan leiden. Deze leden menen dat
een actievere rol van de overheid hierin zou kunnen worden ingevuld door ten minste
ook donorkinderen zelf te registreren. Hoe is dat in andere landen geregeld? Wat is
het oordeel van de regering over het voorstel van de Stichting Donorkind en van het
FIOM om ouders en donorkinderen, op een bepaalde leeftijd, een brief te sturen met
voorlichting en het aanbod tot ondersteuning bij het vertellen over de afstamming?
Welke argumenten zijn er tegen het actief informeren van een donorkind over de donatie
en de mogelijkheden die het kind heeft om meer informatie te verkrijgen? Welke wetenschappelijke
informatie is er over de schade door het niet weten versus de mogelijke schade die
een kind zou kunnen oplopen als het kind wel actief wordt benaderd? Welke informatie
is er over de verschillende leeftijden waarop dat zou kunnen gebeuren?
De leden van de SGP-fractie lezen dat als geslachtscellen van een buitenlandse donor via een buitenlandse bank
aan een kliniek zijn geleverd, het aan de kliniek is om met de buitenlandse bank afspraken
te maken over de aanlevering van fysieke en sociale gegevens van de donor. De kliniek
is verplicht om deze gegevens te registreren en kan dat dus niet achterwege laten
bij een buitenlandse donor. Genoemde leden vragen de regering hoe dit in de praktijk
functioneert. Lukt het inderdaad om de donorgegevens van een buitenlandse donor te
registreren? Wordt hierop toegezien?
2.2. De verstrekking van de donorgegevens
De leden van de VVD-fractie lezen dat indien een donor geen toestemming geeft voor de verstrekking van diens
persoonsgegevens, het bestuur van de Sdkb een belangenafweging dient te verrichten.
Met deze belangenafweging zijn nog geen ervaringen opgedaan. Op welke manier wordt
het bestuur op deze opdracht voorbereid en welke instrumenten krijgt hij om deze afweging
ordentelijk te kunnen maken, vragen de genoemde leden aan de regering. Hoe worden
ervaringen de komende tijd gemonitord?
De Sdkb verstrekt medische gegevens op verzoek aan de huisarts van het donorkind.
De regering schrijft dat de feitelijke verstrekking schriftelijk geschiedt. De leden
van de CDA-fractie vragen of deze informatieverstrekking verplicht digitaal wordt indien de Wet elektronische
gegevensuitwisseling aangenomen zou worden. Deelt de regering de mening dat het beter
is om deze informatieverstrekking ook verplicht (in ieder geval) digitaal te laten
plaatsvinden, zodat de administratieve lasten voor huisartsen geminimaliseerd kunnen
worden?
De leden van de PvdA-fractie vragen waarom het mogelijk is dat een huisarts medische gegevens opvraagt van de
donor van een donorkind, zonder dat het donorkind daarvan op de hoogte wordt gesteld.
In welke situaties zou dit moeten worden voorkomen en welk belang wordt ermee gediend?
Ook vragen deze leden waarom de persoonsidentificerende gegevens van de donor, die
uitsluitend aan het donorkind worden verstrekt, pas worden verstrekt na een verzoek
van het donorkind vanaf diens zestiende jaar. Welk argument is er om dit pas vanaf
16 jaar toe te staan en niet vanaf bijvoorbeeld 12 jaar? Is de leeftijd waarop een
donorkind dit wil weten en kan begrijpen niet per kind verschillend? Zijn er situaties
bekend waarin een donorkind in de leeftijd van 12–16 jaar juist erg geholpen zou zijn
met bekendheid met de gegevens van zijn of haar donor? Welke situaties zijn hierin
denkbaar? Welke argumenten zijn aan te voeren tegen een verlaging van deze leeftijdsgrens?
Zijn in het jaar 2021 verzoeken van donorkinderen voor persoonsidentificerende gegevens
binnengekomen bij de Sdkb? Kan vanaf 2021, wanneer de eerste onder de regeling van
2004 vallende donorkinderen 16 jaar worden, onderzoek gedaan worden naar de vraag
of, en in hoeverre, deze kinderen het als een belasting hebben ervaren dat zij echt
hebben moeten wachten tot hun zestiende verjaardag?
De leden van de PvdA-fractie vragen waarom een donor die onder de Wdkb, die inwerking
trad in 2004, nog toestemming moet geven voor het geven van persoonsidentificerende
gegevens aan het donorkind. Aangezien het recht op informatie over afstamming de kern
van de wet vormt, zou een mededeling dat deze informatie is verstrekt voldoende moeten
zijn, zo menen deze leden.
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen de regering hoe vaak inmiddels, sinds 2004, persoonsidentificerende gegevens
aan donorkinderen zijn verstrekt. Zij vragen voorts hoe vaak dit door de donor geweigerd
werd en in hoeveel gevallen de Sdkb een beslissing moest nemen over het verstrekken
van deze gegevens.
3. Wijzigingen omtrent medische gegevens van de donor
De leden van de PVV-fractie vinden dat alle donorgegevens dezelfde bewaartijd moeten hebben van 80 jaar. Waarom
wijkt dit soms af? Hoe kan dit beter geregeld worden?
Genoemde leden willen het liefst een eenduidige regeling voor overleden donoren. Zij
vragen of het niet het beste is om in alle gevallen (zowel voor donoren van voor als
van na 2004) uit te gaan van het principe «ja, tenzij», zodat gegevens verstrekt kunnen
worden tenzij er een zwaarwegend belang is.
Kan de regering nader toelichten wanneer er precies sprake is van een zwaarwegend
belang? Hoe vaak komt dit voor? Hoe toetst de adviescommissie dit? Wie zijn lid van
de adviescommissie? Door wie en hoe worden zij benoemd?
3.1. Huidige registratieplicht
De leden van de CDA-fractie lezen dat in het kader van de Tweede evaluatie van de Wdkb de onderzoekers hebben
geconstateerd dat wanneer sprake is van aandoeningen bij een aspirant-donor die van
belang kunnen zijn voor de gezonde ontwikkeling van het kind, de klinieken deze aspirant-donor
op dit moment niet accepteren. Genoemde leden vragen of het bekend is hoe vaak aspirant-donoren
om deze reden niet geaccepteerd worden. Deze leden vragen tevens of het bij deze weigeringen
altijd gaat om genetische aandoeningen, die ook onder de nieuwe regeling geregistreerd
zullen worden. Is het naar de mening van de regering te verwachten dat ook onder de
nieuwe regeling donoren geweigerd zullen worden als zij deze aandoeningen hebben?
3.2. Nieuwe regeling inzake medische gegevens over genetische aandoening donor
De leden van de VVD-fractie zijn positief over het uitbreiden van de mogelijkheden om donorkinderen te informeren
over mogelijke genetische aandoeningen. Zij lezen echter in de memorie dat een donorkind
boven de 12 jaar alleen een melding krijgt over een mogelijke genetische aandoening
wanneer deze is aangesloten bij de Sdkb (of, na het ingaan van deze wetswijziging,
het College). Waarom wordt niet aan alle donorkinderen deze kans geboden, zo vragen
genoemde leden. Op welke manier worden donorkinderen geïnformeerd over de (on)mogelijkheid
zich te laten informeren over een genetische aandoening wanneer zij niet zijn aangesloten
bij de Sdkb? Wat vindt de regering ervan dat hier mogelijk een ongelijkheid ontstaat
in de kans van verschillende donorkinderen op een gezonde ontwikkeling? Dit kan ook
het geval zijn als ouders besluiten het kind niet te informeren over het feit dat
het verwekt is door middel van een donor. Hierbij heeft het donorkind geen weet van
zijn afstamming en dus ook niet van mogelijke genetische risico’s. Alhoewel een donorkind
het recht heeft om genetische risico’s niet te willen weten, lijkt dit in dit geval
niet op te gaan. Hier wordt namelijk beslist door de ouders. Is de regering het ermee
eens dat een dergelijke situatie onwenselijk is? Hoe kan in een dergelijke situatie
een donorkind zich bewust worden van en/of geïnformeerd worden over mogelijke genetische
aandoeningen? Tot slot vragen deze leden hoe bij het «recht op niet weten» in het
kader van genetische aandoeningen de medisch-ethische principes worden toegepast?
Tevens lezen deze leden in de toelichting dat een donor geen toestemming meer hoeft
te geven aan een kliniek om behandelde vrouwen te informeren over het bestaan van
een genetische aandoening wanneer dit blijkt uit onderzoek. Wel staat er dat het gepast
is indien de klinieken de donor hierover informeren. Aangezien het hierbij gaat om
persoonlijke en vertrouwelijke medische gegevens van de donor, vragen deze leden waarom
dit een vrijblijvendheid is en welke onderbouwing de regering heeft om klinieken niet
te verplichten donoren te informeren. Op welke manier verhoudt dit zich tot het medisch
beroepsgeheim?
Voorts hebben deze leden verschillende vragen over het gebruik van buitenlands donorzaad.
Op welke manier worden Nederlandse klinieken geïnformeerd als bij een buitenlandse
donor een genetische aandoening wordt geconstateerd? Zijn er hindernissen voor het
ontvangen van deze medische gegevens uit het buitenland, en hebben buitenlandse klinieken
geen andere regelgeving omtrent het gebruik van medische gegevens van donoren, waardoor
de werking van de Wdkb wordt gefrustreerd?
De leden van de CDA-fractie lezen dat bij de intake van een donor reeds wordt gevraagd naar diens bereidheid
om te zijner tijd aan een genetisch onderzoek mee te werken mocht op een later tijdstip
een vermoeden van een genetische aandoening rijzen. Donoren die op dat moment aangeven
daartoe niet bereid te zijn, moeten door de klinieken worden geweigerd. Deze leden
vragen wat er gebeurt als de donor – ondanks het feit dat hij bij de intake toestemming
heeft gegeven – uiteindelijk alsnog weigert mee te werken.
Indien het genetisch onderzoek bij de donor inderdaad het vermoeden van een genetische
aandoening bevestigt, mag de kliniek op grond van het nieuwe artikel 3c deze informatie
delen met andere behandelde vrouwen. Deze leden vragen of vrouwen ook van tevoren
mogen/kunnen aangeven over een dergelijke genetische aandoening niet geïnformeerd
te willen worden. Een genetische aandoening bij de donor hoeft immers niet altijd
tot een aandoening bij het donorkind te leiden. Heeft de vrouw in dit geval het recht
op niet weten?
In het geval van een buitenlandse donor plegen klinieken met buitenlandse spermabanken
afspraken te maken over het melden van (vermoedens van) genetische aandoeningen bij
de donor, zo schrijft de regering. De leden van de CDA-fractie vragen waarom het niet
wettelijk verplicht wordt om hierover afspraken te maken in de overeenkomsten met
buitenlandse spermabanken.
Genoemde leden begrijpen dat het Landelijk standpunt spermadonatie een veldnorm is
en geen wet. Houdt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) toezicht op toepassing
van deze norm? Zo niet, waarom wordt er dan voor gekozen om de wettelijke bepaling
niet vast te houden om zo te voorkomen dat (buitenlandse) cowboys een kliniek starten
zonder aan deze norm te voldoen?
Genoemde leden vragen voorts of het klopt dat indien het huidige wetsvoorstel wordt
aangenomen, ouders van donorkinderen jonger dan 12 jaar ingelicht kunnen worden over
erfelijke aandoeningen die worden geconstateerd bij de donor of een halfzus en/of
-broer van dezelfde donor, maar dat wanneer het betreffende donorkind boven de 12
jaar is, hij of zij niet ingelicht kan worden indien hij of zij zich nog niet heeft
gemeld bij het College.
Is er een bijzondere vergunning nodig om een kliniek te starten of valt men slechts
onder de Wet toetreding zorgaanbieders (Wtza) qua meld- en vergunningplicht, zo vragen
deze leden.
De leden van de PvdA-fractie vragen hoeveel gevallen bekend zijn waarbij pas later bekend werd dat de donor een
genetische aandoening had/heeft die van belang is voor een gezonde ontwikkeling van
het donorkind of voor een mogelijk dragerschap van een genetische aandoening bij het
donorkind. Deze leden geven met de regering de voorkeur aan een wettelijke grondslag
voor het delen van medische gegevens. Zij vragen waarom het informeren van de donor
slechts als «gepast» wordt gezien indien medische gegevens worden doorgegeven aan
behandelde vrouwen en waarom hiervoor geen verplichting bestaat.
De leden van de PvdA-fractie vragen hoe de waarborging dat een donorkind op de hoogte
is van een genetische aandoening bij de donor in de praktijk verloopt, nu gekozen
wordt voor het niet actief informeren van het donorkind. Deze leden vragen of het
recht op niet-weten zwaarder moet wegen en daarmee het feit dat het College donorkinderen
niet actief benadert wanneer melding is gedaan van een genetische aandoening bij een
donor. Zij vragen of voldoende bekend wordt bij donorkinderen dat een initieel verzoek
gedaan moet worden voor informatie over een melding van een genetische aandoening,
om ooit geïnformeerd te worden indien die situatie zich werkelijk voordoet. Hoe worden
donorkinderen en hun ouders hierover geïnformeerd? Hoe verloopt de door een huisarts
of andere zorgverlener te doorlopen procedure om de volledige informatie te verkrijgen
voor het donorkind, in het geval hij of zij ooit een verzoek daartoe heeft gedaan
en indien hij of zij op een zeker tijdstip wel actief wordt geïnformeerd door het
College over een inmiddels gedane melding van een genetische aandoening? Hoeveel tijd
kost dat?
Genoemde leden zijn van mening dat informatie over genetische aandoeningen iets anders
is dan informatie over de identiteit van de donor. Naast de schade door niet te weten
van wie je afstamt, kunnen de gevolgen van het niet-weten van informatie over genetische
aandoeningen groot zijn en een donorkind kan hierdoor mogelijk te laat de juiste zorg
en screening krijgen. Deze leden menen dat het toch niet zo kan zijn dat volwassen
donorkinderen niet actief worden geïnformeerd omdat wettelijk is geregeld dat de kliniek
alleen de moeder informeert. Wat gebeurt er indien een volwassen donorkind geen contact
meer heeft met de ouders, of wanneer de ouders inmiddels zijn overleden? Deze leden
vinden het merkwaardig dat volwassen donorkinderen afhankelijk van hun ouders zouden
moeten zijn voor het verkrijgen van informatie die rechtstreeks betrekking heeft op
hun gezondheid en hun leven. Hoe wordt ervoor gezorgd dat alle ouders voldoende zijn
ingelicht en voldoende in staat zijn om hun kind in te lichten en te laten kiezen?
Hoe worden ouders die al voor deze wetswijziging een donorkind kregen, geïnformeerd?
Aangezien dit niet volledig gegarandeerd kan worden, bevreemdt het deze leden dat
de keuze is gemaakt om donorkinderen niet zelf te informeren. Wat is de argumentatie
van de regering om er niet voor te kiezen om donorkinderen actief te benaderen in
het geval van genetische aandoeningen? Wat is ertegen om donorkinderen ook te registreren
zodat zij actief benaderd kunnen worden?
Ten aanzien van het melden van genetische aandoeningen vragen de leden van de ChristenUnie-fractie waarom de regering heeft gekozen voor een meldingsplicht van de Sdkb/het College
aan klinieken, maar niet voor een meldingsplicht aan donorkinderen. Zij vragen de
regering om precies te omschrijven welke verplichting er voor klinieken is om de moeder
te informeren. Zij vragen of donorkinderen alleen worden geïnformeerd over een genetische
aandoening van hun donor als zij daar uit eigen beweging om vragen of kenbaar maken
hierover in de toekomst geïnformeerd te willen worden. Kan de regering nader ingaan
op de ethische afweging die hier aan ten grondslag ligt? Voorts vragen zij wat er
nu wettelijk geregeld is als de donor een ernstige genetische aandoening blijkt te
hebben. Zij vragen welke opvolging de regering wenselijk acht en hoe dit wettelijk
is verankerd. Daarbij verzoeken zij ook om nader in te gaan op de situatie waarbij
de moeder reeds overleden is.
4. Regeling voor monitoring van het maximumaantal verwekkingen per donor
De leden van de VVD-fractie lezen dat er in de nieuwe regeling voor is gekozen het aantal behandelde vrouwen
waarbij gebruik is gemaakt van de geslachtscellen van de donor te registreren en niet
het aantal nakomelingen. Genoemde leden vinden dat een donorkind precies moet kunnen
weten hoeveel broers en/of zussen hij of zij heeft, en zien in deze manier van registreren
het risico op een discrepantie ten opzichte van de realiteit. Leiden donorbevruchtingen
immers niet altijd tot nakomelingen en kunnen er tegelijkertijd meer nakomelingen
uit één donorbevruchting ontstaan. Kan de regering deze keuze verder toelichten, zo
vragen deze leden. Wat zijn de (on)mogelijkheden van het registeren van nakomelingen
in plaats van bevruchtingen? Hoe beoordeelt de regering de mogelijke discrepantie
die hier kan ontstaan in relatie tot de doelen van de Wdkb?
Ook lezen deze leden dat in het registratiesysteem een aparte voorziening zal worden
gemaakt voor lesbische stellen die een donorbevruchting willen ondergaan. Zal ook
rekening worden gehouden met transkoppels?
Deze leden vragen hoe klinieken worden geïnformeerd over buitenlandse donoren. Ontvangen
zij voldoende informatie over de donor als de buitenlandse klinieken niet dezelfde
wettelijke eisen hebben als Nederlandse klinieken? Kan hierbij gegarandeerd worden
dat geen gebruikt gemaakt wordt van zogenoemde «superdonoren» die via verschillende
buitenlandse klinieken zeer veel doneren, waarna dit in Nederland terecht komt?
De leden van de CDA-fractie vragen wat in 1992 de onderbouwing is geweest van de norm van maximaal 25 kinderen
per donor. Is de regering het ermee eens dat het niet in het belang is van een (donor)kind
om meer dan 20 à 25 halfbroers en -zussen te hebben?
De leden van de SGP-fractie steunen het voorstel om het aantal verwekkingen per donor per AMvB te maximeren,
te registreren en te monitoren door het nieuw te vormen College. Zij lezen dat de
voorgestelde regeling geldt voor de kunstmatige donorbevruchtingen die door de klinieken
in Nederland worden verricht. Donorbevruchtingen die buiten het zicht van de klinieken
plaatsvinden (dus in het buitenland of in privésituaties), vallen dus buiten het bereik
van de Wdkb. Genoemde leden vragen de regering hoe vaak het naar haar schatting voorkomt
dat donorbevruchtingen buiten het zicht van klinieken plaatsvinden. Hoe wil de regering
bevorderen dat ook deze gegevens worden geregistreerd?
De leden van de SGP-fractie lezen dat wordt gekozen voor een maximum van 12 gezinnen
per donor. Kan de regering inhoudelijk onderbouwen waarom voor dit aantal is gekozen?
Waarom is bijvoorbeeld niet gekozen voor een, vijf, acht, tien, 15 of 20 gezin(nen)
per donor (om maar wat aantallen te noemen)?
Voorts vragen de leden van de SGP-fractie waarom de regering er niet voor heeft gekozen
om het maximumaantal in de wet zelf op te nemen. Is er reden om aan te nemen dat dit
maximumaantal door de stand van de wetenschap zal worden gewijzigd?
De regering heeft eerder toegezegd om de traceerbaarheid van buitenlandse spermadonoren
en het grote aantal nakomelingen van spermadonoren te agenderen in internationale
gremia. Kan de regering toelichten hoe zij hieraan invulling heeft gegeven en wat
de vorderingen zijn?
De leden van de SGP-fractie vinden het, net als de regering, onwenselijk wanneer donoren
grote aantallen kinderen verwekken. Kan de regering nader toelichten waarom het niet
mogelijk of wenselijk is om het wettelijk maximum voor alle donoren vast te stellen,
ook als er buiten de klinieken om is gehandeld?
4.1. Uiteenzetting van de voorgestelde regeling
De leden van de CDA-fractie lezen dat het voorstel is om bij AMvB te regelen dat er een maximumaantal van 12
behandelde vrouwen per donor komt. De regering geeft aan dat dit in de praktijk kan
betekenen dat er meer dan 25 kinderen van één donor geboren kunnen worden, indien
er per vrouw of gezin gemiddeld meer dan twee kinderen geboren worden. Genoemde leden
vragen of is overwogen om naast het maximumaantal van 12 behandelde vrouwen óók de
maximumnorm van 25 kinderen te handhaven. Wat is de overweging geweest de maximumnorm
van 25 kinderen per donor helemaal los te laten?
Deze leden vragen wat er in de huidige, bestaande regeling gebeurt als het maximum
van 25 kinderen van een bepaalde donor is bereikt. Worden dan bijvoorbeeld alle rest-donorcellen
vernietigd, aangezien deze toch niet meer gebruikt mogen worden? Hoe wordt hier vervolgens
onder de nieuwe regeling mee omgegaan, aangezien er in deze nieuwe regeling in theorie
juist sprake is van een open-einde regeling zonder maximum aan het aantal kinderen
per donor?
Deze leden vragen of de regering het ermee eens is dat 12 gezinnen per donor een wereldwijd
maximum zou moeten zijn. Is de regering bereid om te onderzoeken hoe geborgd zou kunnen
worden dat voor moeders behandeld in Nederland het maximum van 12 gezinnen ook wereldwijd
geldt (door bijvoorbeeld afspraken met klinieken, spermabanken, meer werving Nederlandse
donoren etc.)?
De leden van de PvdA-fractie vragen waarom er niet voor wordt gekozen om ook privédonoren te registreren. Is onderzocht
in hoeverre ouders die gebruik maken van een privédonor bereid zijn deze te laten
registreren om op die manier de verantwoordelijkheid te nemen en te kunnen controleren
of de donor niet boven een maximum aantal kinderen komt? Waarom wordt van deze donoren
geen register bijgehouden?
Genoemde leden vragen in hoeverre het mogelijk is om ervoor te zorgen dat voor moeders
die in Nederlandse klinieken worden behandeld, het maximum van 12 gezinnen ook wereldwijd
geldt. Wat kan meer gedaan worden ten aanzien van afspraken met buitenlandse klinieken
en spermabanken en de werving van meer Nederlandse donoren? Hoe gaat dit opgepakt
worden?
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen of de regering een code op basis van het Burgerservicenummer (BSN) heeft overwogen.
In het licht van sommige excessen met buitenlandse donoren en de nadelen die een donorkind
ondervindt in de informatiepositie met een buitenlandse donor, zijn er grote bedenkingen
bij de leden van deze fractie. Zij vragen hoe de regering dit weegt in relatie tot
het recht op afstammingsinformatie van donorkinderen. Op welke wijze vindt de regering
dat het voorliggende wetsvoorstel bijdraagt aan het beter reguleren van buitenlandse
donoren? Welke wettelijke mogelijkheden ziet de regering verder als mogelijkheden
en welke afwegingen zijn daarbij gemaakt, zo vragen deze leden. Zij vragen voorts
om de beleidsmatige stappen toe te lichten die de regering naast deze wetgeving kan
zetten.
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen in het licht van de aangenomen motie Dik-Faber
en Bergkamp2 naar de recente inspanningen van de Nederlandse overheid om in internationale gremia
zoals het Committee on bioethics (DH-BIO) de waarborgen die de Nederlandse wetgeving
biedt onder de aandacht te brengen. Welke voornemens heeft de regering op dit gebied
en welke resultaten worden nagestreefd? Daarnaast vragen genoemde leden in het licht
van deze motie om nadere informatie over de omvang van donatie door buitenlandse donoren
aan klinieken.
Genoemde leden vragen de regering daarnaast welke regulering zij wenselijk acht op
het gebied van Nederlandse donoren die doneren aan buitenlandse spermabanken. Zij
vragen hoe deze opvatting zich verhoudt tot de lijn met de voorgestelde wetgeving
voor een maximum aantal vrouwen aan wie gedoneerd wordt. Zij vragen om een reflectie
waarom de Nederlandse norm niet gehanteerd lijkt te worden voor donoren aan buitenlandse
banken.
De leden van de ChristenUnie-fractie wijzen tenslotte ook op de mogelijkheid die Nederlandse
donoren nog hebben om anoniem te doneren aan een buitenlandse spermabank. Deze leden
pleiten voor een bemiddelingsverbod voor anonieme sperma- en eiceldonatie en een wervingsverbod
in Nederland voor vruchtbaarheidsbehandelingen in het buitenland. Hoe rijmt de regering
het anoniem doneren met de waarborgen die de Nederlandse wetgeving aan donorkinderen
biedt?
4.2. Uitwerking van de regeling in de praktijk
Is overwogen een wettelijke grondslag te creëren voor een verbod op donatie via meerdere
klinieken, zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie. Hierbij vragen ze voorts om te delen welke afwegingen de regering heeft gemaakt voor
de huidige keuze. Deze leden lezen dat indien op verzoek van een kliniek minder moedercodes
worden gereserveerd dan het wettelijke maximum, een andere kliniek nog codes kan reserveren
als een donor zich daar meldt. Terwijl dit dan niet meer strookt met de informatie
op basis waarvan een vrouw een keuze maakt voor een donor. Vindt de regering dit ook
een onwenselijke situatie?
4.3. Overgangsregeling van 25 kinderen naar 12 behandelde vrouwen
De leden van de VVD-fractie lezen dat de wetswijziging ervoor zal zorgen dat een donor die voordat deze wetswijziging
zal ingaan, ermee akkoord is gegaan met het laten verwekken van maximaal 25 kinderen,
nu naar een maximum van 12 behandelde vrouwen zal worden omgezet. De kliniek is verplicht
de donor hierover te informeren. Hoe zal dit worden uitgevoerd? Wat gebeurt er indien
er geen contact kan worden opgenomen? Wat gebeurt er indien het een buitenlandse donor
betreft die via een buitenlandse kliniek heeft gedoneerd? Worden er naast deze regeling
nog meer maatregelen getroffen om massadonatie tegen te gaan, zo vragen deze leden.
5. Regeling voor het uitwisselen van gegevens van andere nakomelingen van dezelfde
donor
De leden van de VVD-fractie lezen dat er in de Wdkb een regeling zal worden opgenomen die erin voorziet dat donorkinderen
de persoons-identificerende gegevens van halfbroers en -zussen uitgewisseld krijgen
wanneer zij dat wensen. Dit geschiedt uitsluitend op basis van instemming, zo lezen
deze leden, omdat de belangen van donorkinderen in deze kwestie gelijk zijn. Bestaat
er een risico dat dit mogelijk zal leiden tot (juridische) conflicten tussen donorkinderen
onderling, vragen deze leden. Ook lezen deze leden dat donorkinderen alleen in contact
kunnen komen met hun halfbroers en -zussen indien deze zich hebben gemeld bij het
College. Hierdoor zullen sommige donorkinderen buiten hun wil om niet met elkaar in
contact kunnen komen. Een oplossing zou zijn om donorkinderen zonder tussenkomst van
de Sdkb met elkaar in contact te laten komen. Ziet de regering hierin een mogelijkheid?
De leden van de CDA-fractie begrijpen dat als er voor leeftijdsgrenzen wordt gekozen, er wordt aangesloten bij
de leeftijdsgrenzen van de Wet geneeskundige behandelovereenkomst (Wgbo). Waarom mogen
in dit verband kinderen vanaf 12 jaar dan echter niet reeds informatie over nakomelingen
van dezelfde donor opvragen als de (wettelijke) ouders daar toestemming voor geven?
Waarom wordt in dat geval juist weer afgeweken van de leeftijdsgrenzen van de Wgbo?
Genoemde leden vragen of het leeftijdsvereiste (een verzoek kan pas ingediend worden
door een donorkind dat tenminste 16 jaar is) ook betekent dat het donorkind bij het
doen van een verzoek geen gegevens krijgt van halfbroers en -zussen die de leeftijd
van 16 jaar nog niet hebben bereikt. Krijgen zij in dat geval wel te horen dat er
nog meer halfbroers en/of -zussen zijn (en hoeveel), zonder daarbij de precieze identiteitsgegevens
te ontvangen? Krijgen deze donorkinderen vervolgens automatisch wel een bericht als
op een later moment de halfbroer en/of -zus wél de leeftijd van 16 jaar heeft bereikt
(en toestemming heeft gegeven gegevens uit te wisselen)? Zo niet, betekent dat dan
niet dat donorkinderen meerdere keren – verdeeld over meerdere jaren – een verzoek
zouden moeten doen om zeker te weten dat ze al hun halfbroers en -zussen leren kennen?
Genoemde leden vragen of het klopt dat donorkinderen van vóór 1 juni 2004 met deze
regeling hun halfbroers en -zussen kunnen achterhalen, óók als er sprake is van een
expliciete A-donor (zolang de gegevens bekend zijn).
Deze leden vragen tenslotte hoeveel donorkinderen en donoren momenteel ingeschreven
staan in de Fiom KID-DNA databank, waar donorkinderen die voor 2004 zijn verwekt en
donoren die voor 2004 hebben gedoneerd, zich gratis kunnen inschrijven.
De leden van de PvdA-fractie vragen net als bij de leeftijdsgrens voor het opvragen van persoonsidentificerende
gegevens naar de argumentatie voor het hanteren van eenzelfde leeftijdsgrens voor
het opvragen van gegevens over nakomelingen van dezelfde donor. Wat is de argumentatie
voor het zo nadrukkelijk willen voorkomen van het bekend worden van de persoonsidentificerende
gegevens van de donor vóór het zestiende jaar van het donorkind? Welke onderzoeken
wijzen erop dat het schadelijk voor een donorkind zou zijn om vóór het zestiende jaar
in contact te komen met nakomelingen van eenzelfde donor of met de identiteit van
de donor? In het algemeen wordt contact met broers en zussen toch juist als noodzakelijk
voor de ontwikkeling gezien?
De leden van de PvdA-fractie kregen te horen dat ruim 95 procent van de donorkinderen
die zich daarover hebben uitgesproken het logisch vindt om, in het geval andere donorkinderen
hen zoeken, direct benaderd te worden in plaats van alleen indien zij zich zelf hebben
aangemeld. Over welke informatie beschikt de regering hierbij?
Hoe wordt gegarandeerd dat alle donorkinderen toegang hebben tot informatie over nakomelingen
van de donor waar zij zelf van afstammen, en hoe kan dit worden gegarandeerd als donorkinderen
zelf niet worden geregistreerd? Waarom wordt het systeem niet vereenvoudigd, door
wanneer een donorkind vraagt om informatie over nakomelingen van dezelfde donor, deze
andere donorkinderen gewoon te vragen of zij al dan niet contact willen?
6. College donorgegevens kunstmatige bevruchting
6.1.1. De wijze van omvorming
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen of de regering heeft overwogen om de wettelijke verantwoordelijkheid van het
beheer van het centraal digitaal registratiesysteem van de Sdkb naar het CIBG te verplaatsen.
Zij vragen naar de verschillende afwegingen en nadrukkelijk ook wat de afwegingen
waren om daar niet voor te kiezen. Zij vragen om nader te omschrijven welke verantwoording
het CIBG aflegt voor een goede afhandeling en wie daarop toeziet.
6.1.2. De gevolgen van de omvorming
De leden van de CDA-fractie merken op dat de regering aangeeft dat voor het financieel toezicht op de Sdkb door
de omvorming van een privaatrechtelijke naar een publiekrechtelijke rechtsvorm voortaan
afdeling 1 van hoofdstuk 4 van de Kaderwet zelfstandig bestuursorgaan (zbo’s) gaat
gelden, in plaats van afdeling 3 van hetzelfde hoofdstuk. Verderop in deze paragraaf
geeft de regering echter aan dat dit geen wezenlijke wijziging met zich meebrengt,
omdat bijna alle artikelen uit deze afdeling reeds nu op grond van artikel 37 van
de Kaderwet zbo’s van toepassing zijn. Genoemde leden vragen of de regering kan toelichten
welke wijzigingen rond het financieel toezicht op de Sdkb nu echter wel doorgevoerd
worden.
Welke invloed heeft het omvormen van de Sdkb van privaatrechtelijke rechtsvorm naar
publiekrechtelijke rechtsvorm op de rechtsprocedures die partijen dienen te volgen,
zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie. Zij vragen of dit gevolgen heeft voor huidige lopende procedures.
6.2. Wettelijke borging van inspraak van betrokkenen
De leden van de VVD-fractie lezen dat in de wettelijke borging van inspraak van betrokkenen een samengestelde
commissie een advies dient te geven over het door de donor aangegeven zwaarwegende
belang om zijn identiteit niet prijs te geven. Het beoordelen van belangen is een
ingewikkelde kwestie. Zijn er richtlijnen beschikbaar of is er jurisprudentie aanwezig
waarop de adviescommissie zich kan beroepen? Wat gebeurt er als de adviescommissie
niet tot een eenduidig advies komt richting het College? Kan de regering toelichten
wat de status is van het advies? In hoeverre kan het College besluiten hiervan af
te wijken en wat zijn dan de te nemen stappen? Graag ontvangen deze leden een toelichting
op dit proces.
Voorts lezen deze leden dat een adviescommissie eraan kan bijdragen dat donorkinderen
niet te lang in onzekerheid verkeren en snel uitsluitsel krijgen over het wel of niet
krijgen van de gegevens van hun donor. Wat wordt hier qua tijdsspanne onder verstaan,
zo vragen deze leden. Zijn hier richtlijnen voor en op welke manier wordt over dit
proces gecommuniceerd richting de donorkinderen?
De leden van de CDA-fractie merken op dat sinds 2021 de eerste donorkinderen die na de volledige inwerkingtreding
van de Wdkb zijn verwekt de leeftijd van 16 jaar hebben bereikt. Sindsdien is het
dus mogelijk dat er geschillen zijn ontstaan tussen donorkinderen die willen weten
wie de donor was, en donors die zich vanwege voor hen zwaarwegende belangen hiertegen
verzetten. Genoemde leden vragen hoeveel van deze zaken zich tot op dit moment hebben
voorgedaan, en hoe deze zaken tot nu toe zijn verlopen. Hoeveel zaken heeft het bestuur
van de Sdbk tot nu toe kunnen afhandelen, en hoeveel zaken zijn er voor de rechter
gekomen? Hoe vaak is het verzoek van een donorkind uiteindelijk afgewezen vanwege
zwaarwegende belangen van de donor?
Deze leden vragen tevens of bijgehouden wordt welke zwaarwegende belangen van de donor
voor de adviescommissie en het College voldoende reden was voor het afwijzen van het
verzoek van een donorkind.
De leden van de PvdA-fractie kunnen zich vinden in de wettelijke samenstelling van het College waarin ook plaats
is voor een donorkind. Deze leden zien een belangrijke taak voor de adviescommissie.
Deze zal immers in geval van een weigering van de donor om persoonsidentificerende
gegevens vrij te geven, een advies aan het College geven, na de belangenafweging.
Wat wordt bedoeld met een «interne» commissie? Deze leden gaan ervan uit dat de leden
van de adviescommissie allen geen lid van het College zijn. Wie stelt de samenstelling
van de adviescommissie vast en hoe wordt ervoor gezorgd dat zowel het perspectief
van donorkinderen als van donoren is vertegenwoordigd? Voor welke periode worden de
leden van de adviescommissie benoemd en hoe wordt de expertise van deze commissie
gewaarborgd? Begrijpen deze leden het goed dat de adviescommissie zodanig wordt samengesteld
dat de leden meteen beschikbaar zijn als het College een advies vraagt en dat dan
ook op korte termijn kunnen leveren? Kan beschreven worden hoe een en ander zich in
de praktijk precies zal voltrekken?
7. Verhouding tot andere regelgeving
7.1. Bestaande wetgeving
Op grond van artikel 5 van de Embryowet kunnen uitsluitend meerderjarigen die in staat
zijn tot redelijke waardering van hun belangen ter zake, hun geslachtscellen ter beschikking
stellen. De leden van de CDA-fractie vragen of de regering kan reflecteren op de huidige leeftijd van 18 jaar naar aanleiding
van het rapport Leeftijdsgrenzen van de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving3.
Genoemde leden vragen of spermadonaties door Nederlandse klinieken ook aan buitenlandse
klinieken worden verkocht. Wordt de donor daarover vooraf om toestemming gevraagd?
De leden van de PvdA-fractie vragen in hoeverre het opheffen van het moratorium ten aanzien van het kweken van
embryo’s voor onderzoeksdoeleinden zich verhoudt tot voorliggend wetsvoorstel. In
dit verband vragen deze leden welk tijdspad de regering verwacht dat de initiatiefnemers
zullen hanteren ten aanzien van de in het regeerakkoord aangekondigde voorbereidingen
voor initiatiefwetgeving in dezen.
7.2. Voorstel Wet kind, draagmoederschap en afstamming
De leden van de CDA-fractie vragen wat de meest recente stand van zaken is rond de voorbereiding van het wetsvoorstel
Wet kind, draagmoederschap en afstamming. Deze leden vragen tevens of er na het aannemen van het
wetsvoorstel Wet kind, draagmoederschap en afstamming op basis van het voorgenomen
artikel 1:247, derde lid van het Burgerlijk Wetboek (het ouderlijk gezag krijgt de
verplichting om het kind voor te lichten over diens afstemming), er een sanctie op
zal staan als kinderen er achter komen dat zij donorkind zijn, zonder dat zij dit
van het ouderlijk gezag hebben vernomen. Zo ja, welke sanctie zou dat zijn?
De leden van de PvdA-fractie vragen of zij goed begrijpen dat de, in het voorliggende wetsvoorstel voorgestelde,
registratie van gegevens onderdeel wordt van het in de Wdkb geregelde centrale afstammingsregister
met donorgegevens wanneer de Wet kind, draagmoederschap en afstamming van kracht zal
worden.
8. Toezicht en handhaving
In het onderhavige wetsvoorstel ontbreekt een evaluatiebepaling. In diverse gezondheidswetten
is standaard een evaluatiebepaling opgenomen. Artikel 32 Embryowet bepaalt dat de
Minister iedere vijf jaar aan de Staten-Generaal een verslag zendt over de doeltreffendheid
en de effecten van deze wet in de praktijk. Waarom is ervoor gekozen in dit wetsvoorstel
geen evaluatiebepaling op te nemen? De leden van de VVD-fractie achten het van belang om tussentijds de vinger aan de pols te kunnen houden over
de werking van deze wet, in afwachting van de volgende evaluatie. De IGJ is belast
met het toezicht op de naleving van de Wdkb. Kan de regering toezeggen met de IGJ
in gesprek te zullen gaan over een eventuele jaarrapportage van de Wdkb, gelijkluidend
aan de jaarrapportage die geleverd wordt bij de Wet afbreking zwangerschap?
De IGJ kan een last onder dwangsom opleggen als de registratieverplichting niet wordt
nageleefd. De leden van de CDA-fractie vragen waarom een kliniek niet onmiddellijk wordt gesloten in een dergelijk geval?
Waarom is de maximale boete blijkbaar een boete van slechts de derde categorie en
ten hoogste zes maanden hechtenis? Waarom is de strafmaat niet veel zwaarder?
De leden van de PvdA-fractie vragen hoe het toezicht op het nakomen van de meldplicht ten aanzien van medische
gegevens en ten aanzien van genetische aandoeningen, vorm gegeven zal worden door
de IGJ. Hoe gaat dit toezicht er in de praktijk precies uitzien? Hoe worden het toezicht
en het inzagerecht ingepast in de werkzaamheden van de IGJ en hoe kan worden nagegaan
in welke mate en op welke wijze het toezicht daadwerkelijk heeft plaatsgevonden? Op
welke wijze is toezicht op gegevensdeling van klinieken naar donoren, behandelde vrouwen
en zorgverleners vormgegeven?
Sinds 2019 heeft de IGJ een grotere bevoegdheid om de naleving van de Wdkb te handhaven.
Kan de regering aangeven hoe de handhaving op dit moment in de praktijk functioneert,
zo vragen de leden van de SGP-fractie. De regering stelt dat eerder geconstateerde misstanden (onderzoek uit 2016) een
uitzondering lijken te zijn geweest. Is er recenter onderzoek van de IGJ beschikbaar
waaruit blijkt dat dit inderdaad het geval was? Kan de regering nader toelichten hoe
de IGJ het maximum van 12 gezinnen controleert en handhaaft? Heeft de IGJ weleens
handhavend opgetreden in de afgelopen jaren?
9. Financiële gevolgen en regeldrukgevolgen
De leden van de ChristenUnie-fractie wijzen op het belang van informatie over en counseling bij donorconceptie. Hoe ziet de regering erop toe dat in alle klinieken een uitgebreide
voorlichting en counseling van wensouders en donoren plaatsvindt?
10. Advies en consultatie
10.1 Paragraaf 1: inleiding en inhoud van het wetsvoorstel
De leden van de D66-fractie lezen dat het wetsvoorstel bepaalt dat het College een belangenafweging maakt na
daarover advies te hebben ingewonnen van een adviescommissie indien een donor (van
voor de inwerkingtreding van de wet in 2004) anoniem wenst te blijven. Enkel bij zwaarwegende
belangen aan de zijde van de donor kan een gerechtvaardigd beroep worden gedaan op
deze zwaarwegende belangen, van de donor die anoniem wenst te blijven, terwijl de
zwaarwegende belangen van het donorkind (terecht) als een gegeven worden aangenomen.
Aangegeven wordt dat niet op voorhand kan worden geschetst in welke situaties een
dergelijk beroep zou kunnen slagen omdat het om uitzonderlijke gevallen zal moeten
gaan. Kan de regering een verdere toelichting geven over deze belangenafweging?
Bovengenoemde belangenafweging is nu al onderdeel van de wet. Is de regering reeds
bekend met gevallen waarin een belangenafweging in het voordeel van de anonieme donor
is uitgevallen? Beschikt de regering over gegevens aangaande hoe vaak vervolgens door
een donorkind bezwaar en beroep is aangetekend?
Het is bekend dat donorkinderen er zowel medisch als psychologisch belang bij hebben
te weten dat zij donorkind zijn. Daarnaast hebben zij, mede op grond van het Internationaal
Verdrag voor de Rechten van het Kind (IVRK), het recht om dit te weten. Er zijn echter
nog altijd ouders die ervoor kiezen dit naar hun kind te verzwijgen. De leden van
de D66-fractie vragen welke middelen worden ingezet om te zorgen dat de rechten van
donorkinderen worden gewaarborgd. Is de regering voornemens om zich hiertoe verder
in te spannen? Vindt de regering dat het enkel aan ouders is om kinderen hierover
te informeren? Kan de regering reflecteren op de suggestie van het FIOM4 om donorkinderen zelf te registreren bij het Cdkb, zodat zij zelf nadere afstammingsinformatie
kunnen opvragen?
Deze leden lezen dat indien er een erfelijke aandoening wordt vastgesteld, bijvoorbeeld
via een halfbroer of -zus, ouders van donorkinderen onder de 12 jaar hierover worden
ingelicht. Kan de regering toelichten hoe wordt omgegaan met informatie indien donorkinderen
boven de 12 jaar zijn? Kan de regering aangeven of en hoe ouders voldoende worden
toegerust om gezondheidsinformatie te begrijpen en te delen? Erkent de regering dat
donorkinderen preventieve gezondheidsonderzoeken mislopen omdat zij niet weten dat
zij een risico lopen op een erfelijke aandoening? Kan de regering toelichten op welke
wijze hier verandering in wordt gebracht?
Deze leden lezen dat het FIOM1 aangeeft er behoefte is om alle donoren van voor 2004 actief te benaderen met de
vraag of hun gegevens verstrekt mogen worden als het donorkind daar om vraagt. Is
de regering bereid dit te doen? Zo nee, waarom niet?
De leden van de CDA-fractie vragen op welke wijze de regering voornemens is om het in het afstammingsregister
– waarvoor de Wet kind, draagmoederschap en afstamming een grondslag zal gaan bieden –
mogelijk te maken voor kinderen om onafhankelijk van de bereidheid van hun ouders
te achterhalen of zij donorkind zijn.
De leden van de PvdA-fractie vragen per wanneer de verplichting wordt verwacht voor ouders om een donorkind in
te lichten over zijn afstamming. Zij lezen dat deze verplichting niet in de voorliggende
wetswijziging wordt opgenomen omdat in het wetsvoorstel Wet kind, draagmoederschap
en afstamming wordt geregeld dat in het Burgerlijk Wetboek een bepaling wordt opgenomen
dat het ouderlijk gezag mede de verplichting omvat om het kind voor te lichten over
diens afstamming. Deze leden vragen wanneer de beide wetsvoorstellen, Wdkb en Wet
kind, draagmoederschap en afstamming naar verwachting van kracht zullen worden.
De leden van de PvdA-fractie kunnen zich vinden in de bezwaren van verschillende instanties
en deskundigen die erop wijzen dat donorkinderen niet afhankelijk zouden moeten zijn
van de bereidheid van hun ouders om hen voor te lichten over hun afstamming. Zij menen
dat de controle op het nakomen van de in het Burgerlijk Wetboek op te nemen verplichting,
lastig te controleren is en een aanvullende regeling nodig kan zijn. Zij menen dat
er een verschil bestaat tussen een aantekening op een geboorteakte en het afstammingsregister,
voor wat betreft de toegankelijkheid voor een donorkind. Is het immers niet aannemelijk
dat een donorkind eerder een geboorteakte inziet dan toevallig een aanvraag doet bij
het afstammingsregister, in de situatie dat ouders geen informatie hebben gegeven
over de afstamming?
De leden van de PvdA-fractie begrijpen niet dat enerzijds het Burgerlijk Wetboek zodanig
wordt aangepast dat de verplichting ontstaat voor ouders dat zij hun kind moeten inlichten
over diens afstamming, terwijl anderzijds, wetende dat deze verplichting niet te controleren
is, er niet voor wordt gekozen donorkinderen ook te registreren. Wanneer ouders niet
aan de verplichting voldoen, kan de overheid dit corrigeren en de kinderen actief
benaderen met voor hen wezenlijke informatie, zo vinden deze leden.
10.2 Paragraaf 2: uiteenzetting van de huidige wettelijke regeling
De regering geeft in reactie op enkele respondenten aan dat de leeftijdsgrenzen niet
worden losgelaten omdat in de Wgbo is vastgesteld dat een kind pas vanaf 16 jaar wilsbekwaam
wordt geacht. De leden van de CDA-fractie vragen of de regering nader kan onderbouwen waarom wilsbekwaamheid van belang is
voor het mogen weten wie je ouders zijn. Genoemde leden vragen verder hoe dit zit
met meerderjarige wilsonbekwamen.
De leden van de PvdA-fractie vragen wanneer de resultaten van het onderzoek naar de onderbouwing van leeftijdsgrenzen
wordt verwacht. Wat is er uit het overleg met ZonMw gekomen?
10.3 Paragraaf 5: regeling voor het uitwisselen van gegevens van nakomelingen van
dezelfde donor
De leden van de CDA-fractie vragen er bevestiging voor dat het klopt dat als een donor met succes, op grond van
zwaarwegende belangen, de bekendmaking van zijn identiteit heeft weten te voorkomen,
dit vervolgens niet betekent dat donorkinderen niet meer gegevens kunnen uitwisselen
met nakomelingen van dezelfde donor, zelfs als dit betekent dat de identiteit van
de donor daardoor alsnog bekend zou kunnen worden.
In het wetsvoorstel wordt bewust gesproken van «nakomelingen van dezelfde donor».
De leden van de SGP-fractie begrijpen waarom deze keuze wordt gemaakt. Toch vragen zij de regering om hier nader
op te reflecteren. Deelt de regering de opvatting dat hoewel het niet meer zo wordt
genoemd, er in dergelijke situaties nog steeds daadwerkelijk sprake is van «halfbroers»
of «halfzussen». Begrijpt de regering de zorg dat de voortplanting en familiebanden
op deze manier verder worden «vertechniseerd»?
II. ARTIKELSGEWIJS
Onderdeel E
Het bestuur van het College moet de donor onverwijld schriftelijk in kennis stellen
van een voorgenomen verstrekking van zijn persoonsgegevens, alsmede van de gronden
waarop dit voornemen berust. De donor kan hier vervolgens bezwaar tegen maken. De
leden van de CDA-fractie vragen waarom ervoor wordt gekozen om de bezwaartermijn te verlengen van 30 dagen
naar zes weken, aangezien de regering zelf aangeeft dat deze periode voor het betrokken
donorkind emotioneel zwaar kan zijn.
Indien verstrekking van de persoonsidentificerende gegevens achterwege blijft omdat
de belangen van de donor zwaarwegender worden geacht dan die van het donorkind, kan
het donorkind tegen die beslissing bezwaar maken bij het College. Genoemde leden vragen
of het donorkind in een dergelijk geval de reden van de afwijzing te weten komt. Is
het denkbaar dat de zwaarwegende reden om de gegevens niet te verstrekken een (potentieel)
tijdelijke reden is? Krijgt een donorkind in dat geval de mogelijkheid om later (dan
de bezwaartermijn) alsnog bezwaar te maken? Of kan een donorkind later nogmaals een
verzoek indienen?
Artikel 12a
De leden van de ChristenUnie-fractie vragen of de regering kan onderbouwen waarom er met de voorgestelde wijziging geen
sprake is van rechtsongelijkheid tussen donorkinderen van A-donoren en B-donoren van
voor 2004. Waarom heeft de regering er niet voor gekozen om ook A-donoren onder de
overgangsregeling te laten vallen? Kan de regering onderbouwen welke psychosociale
en pedagogische aspecten zijn meegewogen in deze keuze?
Deze leden vragen ook om in te gaan op de vraag op welke wijze artikel 7 IVRK geldt
voor donorkinderen van A-donoren.
Wat vindt de regering van de suggestie om alle A-donoren van voor 2004 te benaderen
of hun identiteit bekend kan worden gemaakt, zo vragen de leden van de ChristenUnie-fractie.
III. OVERIG
De leden van de VVD-fractie lezen in de brief dat het niet mogelijk of wenselijk is om een niet handhaafbare
registratieplicht in te voeren voor handelingen in de privésfeer. Kan de regering
dit standpunt verder toelichten? Bekend is dat belangenorganisaties zoals de Stichting
Donorkind een meerwaarde zien in een centrale registratie omdat deze behoefte bestaat
onder wensouders. Ook al is het register vrijblijvend van karakter, geeft het wensouders
die kiezen voor donatie in de privésfeer een extra kans op controle en biedt het ook
de donor in kwestie een extra zekerheid. Genoemde leden vragen of de regering kan
toelichten waarom zij een vrijblijvend register niet wenselijk acht en wat de voordelen
en de nadelen hiervan zouden kunnen zijn?
Genoemde leden onderschrijven het belang van goede voorlichting over donorconceptie,
vooral nu wensouders vaker lijken te kiezen voor een anonieme donor via internet of
in het buitenland. Heeft de regering meer informatie over de beweegredenen van wensouders
die steeds meer kiezen voor donatie buiten de klinieken om? Is bekend of het Landelijk
Informatiepunt Donorconceptie (LIDC) veel hulpvragen krijgt over donatie via internet?
Zo nee, hoe kan dat? Kan worden toegelicht op welke manier in het LIDC aandacht wordt
besteed aan de consequenties van anonieme donatie via het internet of sociale media?
Kan ook worden toegelicht op welke manier wensouders worden gestimuleerd om te kiezen
voor een spermadonor via een Nederlandse kliniek, zoals de regering adviseert?
Er komen steeds meer zaken van massadonatie aan het licht waarbij donorkinderen die
zijn verwekt vóór 2004, tientallen- soms wel honderden halfbroers en -zussen blijken
te hebben. In een aantal recent aan het licht gekomen casussen zijn hierbij artsen
of gynaecologen betrokken. Bij donorkinderen bestaat een grote behoefte aan een onafhankelijk
onderzoek naar de omvang van dit probleem. Is de regering het ermee eens dat de overheid
een inspanning moet leveren om de schade te beperken van kinderen die in het verleden
niet zijn beschermd door vigerende wet- en regelgeving? Zo ja, waarom acht zij een
onafhankelijk onderzoek naar dit probleem dan niet wenselijk? Op welke manier zou
de regering voor deze donorkinderen een extra inspanning willen en kunnen leveren?
IV. NOTA VAN WIJZIGING
De leden van de VVD-fractie hebben nog enkele vragen over de toelichting op de regeling ten aanzien van kinderen
van B-donoren in de nota van wijziging. De regering stelt dat de «ja, tenzij» regeling
kan worden toegepast op zowel donoren van ná 2004 als B-donoren van vóór 2004, omdat
beide groepen hun geslachtscellen hebben gedoneerd in de wetenschap dat donorkinderen
vanaf hun zestiende jaar aanspraak kunnen maken op hun persoonsidentificerende gegevens.
Deze donoren hebben deze keuze echter gemaakt in de context van andere wet- en regelgeving:
vóór 2004 was anoniem doneren nog mogelijk, na 2004 niet meer. Dit maakt dat in het
geval van een mogelijke belangenafweging, er bij donoren van vóór 2004 rekening dient
te worden gehouden met de vraag in hoeverre de donor, op grond van de met de kliniek
gemaakte afspraken over de verstrekking van zijn persoonsidentificerende gegevens,
er rekening mee kon houden dat zijn gegevens op enig moment aan het donorkind zouden
kunnen worden verstrekt.
Op pagina 7 van de nota van wijziging wordt omschreven wat wordt verstaan onder dit
type afspraken, te weten «minder concrete afspraken of afspraken met een voorwaardelijk
karakter». Deze toelichting biedt, zo vinden deze leden, ruimte voor verschillende
interpretaties. Kan de regering toelichten hoe zij is gekomen tot deze definitie?
Kan zij reflecteren op de vraag in hoeverre van donoren van vóór 2004 kan worden verwacht
dat zij ondanks vigerende wet- en regelgeving anticiperen op bekendmaking van hun
donorgegevens? Kan de regering daarbij toelichten waarom zij denkt dat deze definitie
voldoende handvatten geeft aan de commissie die een advies moet uitbrengen over de
belangenafweging tussen donor en donorkind?
Voorts lezen deze leden dat de vraag wat wordt verstaan onder «zwaarwegende belangen»
afhangt van de concrete omstandigheden van het geval en de maatschappelijke opvattingen
ten tijde van de beoordeling. Kan de regering een toelichting geven op de vraag op
welke terreinen de omstandigheden van een donor zullen worden beoordeeld? Daarbij
vragen zij op welke manier de maatschappelijke opvattingen zullen worden beoordeeld.
Het gaat hier immers om een medisch-ethisch vraagstuk waarover de opvattingen in de
samenleving zeer uiteen kunnen lopen. Op welke manier moet de adviescommissie hier
invulling aan geven? Denkt de regering dat de gegeven definities werkbaar zijn voor
de adviescommissie?
De leden van de CDA-fractie vragen hoe het überhaupt kan dat zogenaamde B-donoren van vóór 2004 hun toestemming
konden weigeren voor het verstrekken van persoonsidentificerende gegevens op het moment
dat een donorkind hiertoe een verzoek had ingediend bij de Sdkb. Waarom is er destijds
voor gekozen om in de overgangsbepaling geen duidelijk onderscheid tussen A-donoren
en B-donoren te maken?
Het nieuwe artikel 12a heeft onmiddellijke werking. Dit betekent dat het artikel niet
alleen van toepassing is op verzoeken die na inwerkingtreding van het onderhavige
wetsvoorstel worden ingediend, maar ook op verzoeken die op dat moment in behandeling
zijn. Genoemde leden vragen of dit ook geldt voor donorkinderen die inmiddels een
rechtszaak hebben verloren (zoals in de eerste zaak beschreven in de toelichting).
Krijgen zij alsnog de gevraagde informatie, of moeten zij een nieuwe aanvraag indienen?
De leden van de SP-fractie lezen dat met de nota van wijziging het niet meer mogelijk wordt voor B-donoren van
voor 2004 om te switchen naar A-donor. In de wetswijziging wordt al voorgesorteerd
op een dergelijke wijziging, er werd dus al over deze bepaling nagedacht toen de wetswijziging
werd opgesteld. Ook wordt er in de reactie van de regering op het jaarverslag 2018
van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting5 al ingegaan op dit probleem, en dat het achteraf wijzigen van de B-status naar de
A-status niet wenselijk is. Toch is eerst de wetswijziging ingediend, en elf maanden
later is daarop door de regering alsnog een wijziging in de vorm van de nota van wijziging
gekomen. Genoemde leden vragen de regering om toe te lichten waarom voor deze volgorde
en werkwijze is gekozen. Was het niet beter geweest om een wetswijziging naar de Kamer
te sturen waarin het aanpakken van deze switchmogelijkheid al was opgenomen?
De voorzitter van de commissie, Smals
De adjunct-griffier van de commissie, De Vrij
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
B.M.G. Smals, voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport -
Mede ondertekenaar
A.M. de Vrij, adjunct-griffier
Stemmingsuitslagen
Aangenomen met handopsteken
| Fracties | Zetels | Voor/Tegen |
|---|---|---|
| VVD | 34 | Voor |
| D66 | 24 | Voor |
| PVV | 17 | Voor |
| CDA | 14 | Voor |
| PvdA | 9 | Voor |
| SP | 9 | Voor |
| GroenLinks | 8 | Voor |
| ChristenUnie | 5 | Voor |
| FVD | 5 | Voor |
| PvdD | 5 | Voor |
| DENK | 3 | Voor |
| Groep Van Haga | 3 | Voor |
| JA21 | 3 | Voor |
| SGP | 3 | Voor |
| Volt | 2 | Voor |
| BBB | 1 | Voor |
| BIJ1 | 1 | Voor |
| Fractie Den Haan | 1 | Voor |
| Gündogan | 1 | Tegen |
| Omtzigt | 1 | Voor |
Gerelateerde documenten
Hier vindt u documenten die gerelateerd zijn aan bovenstaand Kamerstuk.