Lijst van vragen : Lijst van vragen over concentratie van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen (Kamerstuk 31765-612)

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft een aantal vragen
voorgelegd aan de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over de brieven Concentratie
van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen (Kamerstuk 31 765, nr. 615) en Toekomstige organisatie van zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen
(Kamerstuk 31 765, nr. 612).

De fungerend voorzitter van de commissie, Kuiken

De adjunct-griffier van de commissie, Bakker

Nr

Vraag

 
 

1.

Is er een overzicht van andere complexe zorgvormen die de komende kabinetsperiode
worden geconcentreerd?

2.

Hoeveel gespecialiseerde artsen en verpleegkundigen werken op de verschillende (kinder)hartchirurgie
afdelingen?

3.

Wat zijn de gevolgen voor de toegankelijkheid van kindzorg van het sluiten van de
(kinder)hartchirurgie in Leiden en Groningen?

4.

Wat zijn de gevolgen voor de personele bezetting van het sluiten van de (kinder)hartchirurgie
in Leiden en Groningen?

5.

Wat zijn de gevolgen voor de financiën van de ziekenhuizen van het sluiten van de
(kinder)hartchirurgie in Leiden en Groningen?

6.

Hoe vaak en wanneer is bestuurlijk overleg geweest tussen het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport en de vier ziekenhuizen?

7.

Moeten de zorgverleners die nu in Leiden en Groningen werken, overstappen naar Utrecht
en Rotterdam als de zorg wordt geconcentreerd? Zo ja, is er contact geweest met de
chirurgen en verpleegkundigen over de vraag of zij dat willen?

8.

Wat zijn de overwegingen geweest bij de beslissing om de kinderhartcentra in Leiden
en Groningen te sluiten?

9.

Is bij de beslissing tot concentratie van de kinderhartcentra rekening gehouden met
patiëntgerichte uitkomsten en is er overleg geweest met de cliëntenraden?

10.

Klopt het dat de kwaliteit van zorg van alle huidige kinderhartcentra gelijkwaardig
is? Zo niet, waarin zitten de verschillen?

11.

Waarom worden er niet meer kinderhartchirurgen opgeleid, aangezien er slechts twaalf
kinderhartchirurgen zijn?

12.

Hoe is de verdeling van de twaalf kinderhartchirurgen over de huidige centra?

13.

Hoeveel patiënten worden jaarlijks in elk van de vier huidige kinderhartcentrum behandeld?

14.

Bent u het eens met de stelling uit het eerdere rapport van de commissie Lie, waarin
staat dat meer dan 500 operaties per centrum averechts werkt, kwetsbaar is en te groot
om te managen?

15.

Hoeveel gespecialiseerd zorgpersoneel hebben de huidige kinderhartcentra nu? Hoeveel
gespecialiseerd personeel is er nodig na de concentratie naar twee centra?

16.

Is onderzocht of het gespecialiseerde zorgpersoneel bereid is te verhuizen, met name
het personeel in Groningen? Zo ja, wat was de uitkomst? Zo nee, waarom niet? Gezien
de personeelstekorten in de zorg en de woningnood in de Randstad is dit toch een cruciaal
punt?

17.

Hoe ziet u het gegeven dat de papieren werkelijkheid niet altijd strookt met de emoties
in de praktijk, en dat nu de emoties tussen de centra hoog oplopen, kans op verslechtering
van samenwerking en verlies aan kwaliteit bestaat? Hoe kan dit opgelost worden?

18.

Hoe duidt u de uitspraak van het Erasmus MC: «een kwetsbare patiënt vervoeren naar
een ander ziekenhuis brengt ingrijpende risico’s met zich mee. Dit geldt ook voor
de vertraging die dit veroorzaakt»? Pleit dit niet juist voor meer regionale spreiding
in plaats van alles in de randstad te concentreren?

19.

Ontstaan door de sluiting van twee kinderhartcentra geen wachtlijsten voor behandelingen
bij de resterende twee centra? Hoe wordt dit gewaarborgd?

20.

Wordt na sluiting van de kinderhartcentra in Leiden en Groningen gemonitord of de
zorg achteruit gaat of dat de kindersterfte toeneemt? Zo nee, waarom niet? Zo ja,
welke voorwaarden zijn dan van toepassing om de beslissing te heroverwegen?

21.

In hoeverre is er sprake van topklinisch-medische kapitaalvernietiging in Groningen
en Leiden, mochten de kinderhartcentra daar sluiten?

22.

Hoe ziet de huidige samenwerking tussen de kinderhartcentra van het Universitair Medisch
Centrum (UMC) Utrecht en het UMC Groningen eruit? Waarom is dit niet toekomstbestendig?

23.

Kunt u ingaan op de volgende nadelen van concentratie en beargumenteren waarom desondanks
toch voor concentratie gekozen is?

– Toename van de afstand tot zorg leidt tot meer gezondheidsrisico’s;

– Risico’s door verlies aan informatie bij toename van overdrachten en ICT-problematiek;

– Risico’s van personeelsproblemen bij verandering van locatie en organisatie.

24.

Is een impactanalyse uitgevoerd naar de vraag wat de sluiting van het kinderhartcentrum
in Groningen betekent voor personeel, organisatie, patiënten en de maatschappelijke
consequenties voor de regio? Zo nee, waarom niet en bent u bereid dat alsnog te doen?

25.

Kunt u per locatie aangeven hoeveel kinderen in 2020 en 2021 de behandeling hebben
gekregen die nu wordt geconcentreerd?

26.

Wat is het gevolg voor de ketenzorg bij de locaties waar deze behandeling wordt geconcentreerd,
met andere woorden: de gevolgen voor de aanpalende specialismen op die locaties?

27.

Kunt een overzicht geven van alle kwaliteitscriteria die mee zijn genomen in de beslissing
om deze zorg te concentreren naar deze twee locaties (dus o.a. mortaliteit, morbiditeit)?

28.

Klopt het dat er alleen foetale interventies worden uitgevoerd bij foetussen in Leiden?
Kan deze zorg zomaar worden verplaatst naar Utrecht of Rotterdam?

29.

Kunt u per locatie aangeven hoe zij momenteel scoren op de kwaliteitscriteria die
gekoppeld zijn aan de behandeling die nu geconcentreerd wordt?

30.

Hoeveel kinderen met een aangeboren hartafwijkingen moeten per jaar met spoed, te
weten binnen drie uur, geopereerd worden (met andere woorden: dat er zoveel spoed
is dat zorg in het UMC Utrecht en het Erasmus MC niet mogelijk is)?

31.

Waarom zijn de betrokken UMC's en de vakgroep cardiothoracale chirurgie er zelf niet
uitgekomen om een keuze te maken voor twee centra?

32.

Wat is het gevolg voor poli’s, onderzoeken en diagnose én 24-uurs spoedzorg die nodig
zijn na een dergelijke operatie?

33.

In welke mate is de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) betrokken geweest in het voortraject
van dit voorgenomen besluit en hoe kijkt zij aan tegen de (regionale) toegankelijkheid
van zorg in de brede zin?

34.

Is een impactanalyse gedaan van dit voorgenomen besluit? Zo ja, kunt u deze delen
met de Kamer? Zo nee, waarom niet en bent u bereid dit alsnog te doen?

35.

Wat zijn de belangrijkste argumenten om niet te kiezen voor het UMC Groningen en het
Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) – Amsterdam Universitair Medische Centra
(Amsterdam UMC) als locaties voor deze behandeling?

36.

Kunt u een tijdlijn geven van het eerste idee om deze zorg te concentreren tot het
moment dat het voorgenomen besluit is genomen (december 2021)?

37.

Hoe is de afweging gemaakt tussen alle zorg in een levensloop bij één locatie, versus
gespecialiseerde behandeling op de ene locatie en vervolgzorg op een andere locatie?

38.

Wat zijn de eerdere lessen van het concentreren van kankerzorg voor kinderen (in de
communicatie, de betrokkenheid van de UMC's en de betrokkenheid van de NZa)?

39.

Hoeveel kinderen met aangeboren hartafwijkingen worden per centra geopereerd in Duitsland
en België?

40.

Waarom is ervoor gekozen om geografische spreiding niet mee te nemen als wegingsfactor
terwijl alle centra de nodige kwaliteit kunnen leveren?

41.

Is rekening gehouden met een spin-off effect voor andere afdelingen, als de afdeling
voor aangeboren hartafwijkingen wordt gesloten? Zo ja, hoe?

42.

Is rekening gehouden met het feit dat hartpatiënten beperkt belastbaar zijn, dus ook
qua reistijd? Zo ja, hoe?

43.

Heeft de erkenning voor Expertisecentra voor Zeldzame aandoeningen een rol gespeeld
bij de beslissing het UMC Groningen uit te sluiten?

44.

Waarom is het DC3-plan niet beoordeeld in het kader van de afweging die nu gemaakt
het is (op weg naar het congenitale hartcentrum van Europa van Erasmus/Radboud UMC,
UMCG en het Centrum Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL))?

45.

Waarom wordt voor de behandeling van volwassen aangeboren hartafwijkingen (AHA)-patiënten
onderscheid gemaakt tussen hoog-complexe en minder complexe ingrepen?

46.

Welke interventies zijn hoog complex en welke minder complex?

47.

Wat verstaat u onder levensloopzorg?

48.

Hoe zijn de UMC's betrokken bij de besluitvorming?

49.

Welke criteria zijn gebruikt om tot het besluit te komen om te kiezen voor deze twee
centra en welke zwaarte hadden die criteria?

50.

Welke partijen zijn betrokken geweest bij het besluitvormingsproces en/of hebben advies
gegeven?

51.

Kunt u aangeven waarom de keuze voor deze twee centra nu zoveel verschilt met de keuzes
die in eerste instantie zijn gemaakt naar aanleiding van het advies van de commissie
Lie uit 2009?

52.

Kunt u aangegeven of afzonderlijk is gesproken met de UMC’s Rotterdam en Utrecht voorafgaand
aan het besluit? Zo ja, wat is hier besproken?

53.

Kunt u aangeven op grond van welke aanvullende informatie u tot de uiteindelijke keuze
voor het Erasmus MC en UMC Utrecht is gekomen?

54.

Heeft u bij uw keuze voor de centra in Rotterdam en Utrecht ook rekening gehouden
met de (bredere) consequenties voor de andere centra, bijvoorbeeld voor de acute kindzorg
in Noord- en Oost Nederland, de zorg voor patiënten (met name kinderen) met Pulmonale
Hypertensie (in heel Nederland) en transplantatiezorg bij kinderen?

55.

Heeft u er rekening mee gehouden dat deze beslissing eerder landelijk geconcentreerde
trajecten (Pulmonale Hypertensie en transplantatie) raakt? Wat zijn de gevolgen daarvoor?

56.

Kunt u aangeven op welke wijze u de adviezen van de Inspectie voor de gezondheidszorg
en Jeugd (IGJ) heeft afgewogen tegen het visierapport over de toekomst van de zorg
voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen, ten aanzien van het onderscheid tussen
complexe en minder complexe interventies bij aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

57.

Kunt u aangeven waarom uw standpunt van het visierapport afwijkt en u ervoor kiest
bij volwassenen alleen de zeer complexe interventies te concentreren? Is concentratie
van zorg niet voor alle interventies van aangeboren hartafwijkingen van belang en
waar legt u dan de grens?

58.

Vindt u dat alleen een hoog complexe aandoening ingrijpend is voor de kwaliteit van
leven van een persoon?

59.

Waarom vindt u voor de laag- en matig complexe hartafwijkingen de aanwezigheid van
levensloopzorg van minder doorslaggevend belang?

60.

Kunt u aangeven waarom bereikbaarheid van zorg, zoals ook bepleit door patiënten en
patiëntvertegenwoordigers, geen rol heeft gespeeld bij uw keuze?

61.

Heeft u het belang van levensloopzorg meegewogen als selectiecriteria? Zo ja, hoe?

62.

Kunt u aangeven wat de financiële consequenties zijn van de keuze voor de twee UMC's?

63.

Kunt u aangeven wat moet gebeuren met de nu supergespecialiseerde zorg, zoals zorg
voor Pulmonale Hypertensie, het kinderlongtransplantatieprogramma of de gecombineerde
orgaantransplantaties die alleen in Groningen plaatsvinden?

64.

Wat is de reden geweest om geen impactanalyse aan de NZa te vragen?

65.

Hoe kunt u een goede afweging maken zonder impactanalyse?

66.

Kunt u aangeven hoe de acute kindzorg kan worden geborgd, nu door het verdwijnen van
de behandeling van aangeboren hartafwijkingen veel van de benodigde kennis, faciliteiten
en menskracht verloren dreigt te gaan?

67.

Kunt u aangeven welke gevolgen er zijn in de zorgketen voor levensbedreigend zieke
en/of gewonde kinderen in Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel wanneer de kinderthoracale
chirurgie niet meer beschikbaar is het in UMC Groningen?

68.

Hoe ziet u de spoedeisende behandeling van drenkelingen, kinderen met een ernstige
bloedvergiftiging of kinderen in een reanimatiesetting voor zich, wanneer faciliteiten
niet meer beschikbaar zijn door het verdwijnen van kinderthoracale chirurgie in centra
waar de kinderthoracale chirurgie een essentieel onderdeel vormt in de zorgketen voor
deze kinderen?

69.

Waarom stelt u dat de beslissing van concentratie enkel effect heeft op planbare zorg?

70.

Heeft u de consequenties voor de acute zorg van het sluiten van centra onderzocht?

71.

Hoe zijn de consequenties voor de kinder-intensive care (IC)-capaciteit meegewogen
in de beslissing? Kunnen het Erasmus MC en het UMC Utrecht voldoende kinder-IC-capaciteit
opbouwen?

72.

Welke afweging is gemaakt bij de keuze om de zorg te concentreren in twee in plaats
van drie centra, terwijl volgens de beroepsgroep concentratie in drie centra voldoende
is?

73.

Hoe ziet u het aansluiten op een hartlongmachine vanuit het Noorden van Nederland
straks voor zich? Beseft u dat in geval van levensbedreigende omstandigheden elke
minuut telt en men dan zo’n 180 kilometer met de ambulance naar de Randstad moet?

74.

Hoe beïnvloedt de keuze voor het Erasmus MC en het UMC Utrecht de zorgketen in het
LUMC-Amsterdam UMC en het UMC Groningen bij het opvangen van acuut levensbedreigend
zieke kinderen?

75.

Welke andere specialistische zorg wordt het komende jaar gecentraliseerd? Worden deze
keuzes ook in relatie tot elkaar gewogen?

76.

Hoe kan de vertrouwensbreuk tussen de UMC’s, die zich negatief naar elkaar hebben
uitgelaten in het nieuws, hersteld worden?

77.

Heeft u laten berekenen wat het sluiten van het hartcentrum in het UMC Groningen doet
met de overlevingskansen van mensen die in het Noorden aan de hartlongmachine moeten?

78.

Kunt u aangeven hoe rekening is gehouden met het effect van het besluit tot de gekozen
hartcentra in relatie tot de tot nu toe gedane concentraties (zoals bijvoorbeeld bij
Pulmonale Hypertensie en (kinder)orgaantransplantaties) en wat de effecten daarop
zijn?

79.

Is in het besluit meegewogen dat het UMC Groningen geen problemen heeft met het aantrekken
van personeel, terwijl dat in de Randstad wel het geval is?

80.

Hoe verhoudt dit besluit zich tot het ontwikkelen van gebieden in de Regio?

81.

Heeft u in beeld gebracht wat het sluiten van een centrum in de regio (het Noorden)
voor impact heeft op de aantrekkelijkheid van dit gebied, bijvoorbeeld om te wonen
en te werken?

82.

Is gekeken naar de effecten van het besluit op de kinder-IC-capaciteit, zowel bij
de centra die de zorg behouden als de centra die de zorg verliezen? Kunt u deze effecten
uiteenzetten? Heeft u uitvraag gedaan bij de verschillende centra of en hoe zij in
staat zijn om de capaciteit op het gebied van de kinder-IC uit te breiden?

83.

Kunt u aangeven waarom voor wat betreft de spreiding van functies nu voor de tweede
keer uitdrukkelijk voor Utrecht is gekozen?

84.

Waarom gaat u voorbij aan het advies van de samenwerkende patiëntvertegenwoordigers,
die hebben gepleit voor een grondige impactanalyse, waarbij de consequenties van voornemens
worden meegewogen in de besluitvorming en waarbij ook gekeken wordt naar aspecten
als beschik- en bereikbaarheid van zorg, voor alle patiënten en patiënten met aangeboren
hartafwijkingen in het bijzonder?

85.

Kunt u aangeven waar in Nederland kinderlongtransplantaties moeten plaatsvinden als
het centrum in Groningen sluit?

86.

Is het u bekend dat de behandeling van aangeboren hartafwijkingen nauw verbonden is
aan de behandeling van Pulmonale Hypertensie en de mogelijkheid van (kinder-) longchirurgie
en longtransplantatie? Zo ja, hoe is dit meegenomen in de afweging?

87.

Welke faciliteiten acht u noodzakelijk voor een centrum voor kinderhartchirurgie?
Hoe is het belang van een compleet kinderziekenhuis inclusief een volledig kinderchirurgisch
team meegewogen in het locatiebesluit? Welke centra voldoen aan de gestelde randvoorwaarden
wat betreft personele en materiële capaciteiten?

88.

Welke meerwaarde kan een impactanalyse hebben bij het besluit voor specifieke locaties
voor complexe hartinterventies?

89.

Heeft u een volledig overzicht van de ziekenhuizen in Nederland die extracorporele
membraanoxegenatie (ECMO) toepassen bij kinderen? Hoe heeft deze expertise meegespeeld
in het locatiebesluit? Hoe is in het locatiebesluit meegewogen dat ECMO ook toegepast
kan worden zonder tussenkomst van een cardio-thoracale kinderchirurg?

90.

Kunt u aangeven waarom de keuze voor deze twee centra nu zoveel verschilt met de keuzes
die in eerste instantie zijn gemaakt naar aanleiding van het advies van de commissie
Lie uit 2009?

91.

Bent u bereid op korte termijn een impactanalyse van eventuele sluiting van elke locatie
uit te laten voeren waarin u de impact op zorgkwaliteit, toekomstbestendigheid ziekenhuis,
leefbaarheid regio, personeel en patiënt meeneemt?

92.

Kunt u aangeven of u, op basis van genoemde uitkomsten van de verschillende centra
op de website van de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, waar openbare gegevens
te vinden zijn over de aantallen en uitkomsten van congenitale cardiothoracale chirurgie
in Nederland1, nog steeds op dezelfde conclusie uitkomt?

93.

Kunt u aangeven hoe de acute kindzorg in Noord-Nederland kan worden geborgd, nu door
het dreigende verdwijnen van de behandeling van aangeboren hartafwijkingen veel van
de benodigde kennis, faciliteiten en menskracht verloren dreigt te gaan?

94.

Hoe ziet u de spoedeisende behandeling van drenkelingen, kinderen met een ernstige
bloedvergiftiging of kinderen in een reanimatiesetting voor zich, wanneer kritische
faciliteiten niet meer beschikbaar zijn door het verdwijnen van kinderthoracale chirurgie
in centra waar de kinderthoracale chirurgie een essentieel onderdeel vormt in de zorgketen
voor deze kinderen?

95.

Kunt u aangeven hoe de zorg zoals Extra Corporeal Life Support (ECLS) straks nog in
Noord-Nederland geleverd kan worden wanneer het gespecialiseerde personeel dat hiervoor
nodig wordt geacht, niet meer in het Noorden werkzaam is?

96.

Klopt het dat Leiden momenteel het enige centrum in Nederland is dat foetale interventies
uitvoert bij foetussen met een hartritmestoornis of aangeboren hartafwijking, waardoor
de kinderen nog voor de geboorte worden behandeld? Klopt het dat deze zorg niet zomaar
kan worden verplaatst en bij sluiting in Oostenrijk zal moeten plaatsvinden? Hoe heeft
u dit meegewogen in het besluit?

97.

Waarom is de samenwerking van artsen van het UMC Utrecht, die voorheen de complexe
operaties in het UMC Groningen uitvoerden, gestopt en welk effect heeft dit gehad
op de kwaliteit?

98.

Heeft u in ogenschouw genomen dat de situatie met name op het gebied van de acute
zorg voor levensbedreigend zieke en/of gewonde kinderen in Noord-Nederland een andere
is dan de centra uit de randstad? Zo ja, kunt u dit toelichten? Zo nee, kunt u aangeven
waarom het in uw ogen niet verschillend is?

99.

Kunt u aangeven wat moet gebeuren met de nu supergespecialiseerde zorg, zoals zorg
voor pulmonale hypertensie, het kinderlongtransplantatieprogramma of de gecombineerde
orgaantransplantaties die momenteel alleen in Groningen plaatsvinden?

100.

Is in de overwegingen meegenomen dat ook patiënten uit Duitsland gebruikmaken van
het UMC Groningen? Zo nee, waarom niet?

101.

Waarom is geen gedegen impactanalyse gedaan van een dergelijk ingrijpend besluit naar
de gevolgen van deze concentratie voor de zorg, het onderzoek en het onderwijs, maar
ook de financiële consequenties hiervan? Klopt het dat de NZa het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport tot twee keer toe heeft aangeboden om een impactanalyse uit te voeren
en dat dit aanbod is afgewezen?

102.

Waarom is in uw brief geen enkele onderbouwing gegeven van informatie waarop de keuze
Utrecht en Rotterdam is gebaseerd? Welke criteria zijn dan wel doorslaggevend geweest
bij de keuze, aangezien u zelf aangeeft dat geen van de criteria doorslaggevend is
geweest bij de keuze? Welke andere «concrete feiten en omstandigheden zoals die mij
bekend zijn op basis van alle vergaarde informatie» bedoelt u?

103.

Hoe bent u tot selectie van deze criteria gekomen? Zijn deze criteria met de UMC’s
afgestemd en zijn de UMC’s van tevoren gevraagd om gegevens, ten aanzien van deze
criteria aan te leveren? Is gekeken naar objectieve criteria die de huidige kwaliteit
van de centra beoordelen, zoals de Europese erkenning European Reference Network (ERN)
voor CAHAL en het Erasmus MC en de nationale expertisecentrum voor zeldzame aandoeningen
(EZCA)-erkenning voor het CAHAL en het Erasmus MC?

104.

Waarom is concentratie naar twee centra noodzakelijk terwijl de beroepsgroep zelf
aangeeft dat concentratie naar drie centra voldoende is? Waarom kiest u ervoor om
verder te concentreren dan noodzakelijk is volgens internationale normen? Klopt het
dat er nergens in Europa, of de rest van de wereld deze zorg zo extreem wordt geconcentreerd?

105.

Waarom is er (bijvoorbeeld door de NZa) geen gedegen impactanalyse gedaan van een
dergelijk ingrijpend besluit naar de gevolgen van deze concentratie voor de zorg,
het onderzoek en het onderwijs, maar ook de financiële consequenties hiervan? Klopt
het dat de NZa het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport tot twee keer
toe heeft aangeboden om een impactanalyse uit te voeren en dat dit aanbod is afgewezen?

106.

Op welke kwaliteitsrichtlijnen doelt u, en waarom juist op deze? Welke definitie van
kwaliteit wordt gehandhaafd? Zou de huidige kwaliteit van de centra niet meer maatgevend
moeten zijn in het selectieproces, aangezien u zich richt op (toekomstige) kwaliteit?
Hoe is hier bijvoorbeeld de ECZA- en ERN-erkenning meegenomen?

107.

Kunt u aangeven waarom u aan het advies van de Patiëntenverenigingen voorbijgaat,
aangezien de samenwerkende patiëntvertegenwoordigers in hun advies hebben gepleit
voor een grondige impactanalyse, waarbij de consequenties van voornemens worden meegewogen
in de besluitvorming en waarbij ook gekeken wordt naar aspecten als beschikbaarheid
en bereikbaarheid van zorg, voor alle patiënten en patiënten met aangeboren hartafwijkingen
in het bijzonder?

108.

Kunt u aangeven of gekeken is naar de effecten van het besluit op het gebied van de
kinder-IC-capaciteit, zowel bij de centra die de zorg behouden als de centra die de
zorg verliezen? Kunt u deze effecten uiteenzetten? Heeft u uitvraag gedaan bij de
verschillende centra of en hoe zij in staat zijn om de capaciteit op het gebied van
kinder-IC uit te breiden?

109.

In hoeverre worden speciale programma’s (zoals foetale interventies, elektrofysiologie
bij kinderen, operaties voor congenitally corrected transposition of the great arteries
(ccTGA) e.a.) gewaarborgd na concentratie van de zorg?

110.

Wat betekent de locatiekeuze voor de regionale spreiding van de kinder-IC-capaciteit?
Heeft u hierbij meegewogen wat dit betekent voor ouders en de bezoekmogelijkheden
van kinderen, zeker indien herhaalde opname aan de orde is? Wat betekent dit voor
hen bij alle controle- en vervolgafspraken?

111.

Hoe en in welke mate zijn neveneffecten van het sluiten van locaties – bijvoorbeeld
in Leiden – meegewogen zoals bijvoorbeeld het effect op de activiteiten bij bedrijven
en spin-offs waarmee intensief samengewerkt wordt om nieuwe innovatieve behandelingen
voor aangeboren hartafwijkingen te ontwikkelen?

112.

Bent u op de hoogte van de economische consequentie die het heeft om de kinderhartchirurgie
weg te halen bij het CAHAL, aangezien met honderden bedrijven en spin-offs intensief
wordt samengewerkt op het Bio Science Park?

113.

Klopt het, aangezien Leiden momenteel het enige centrum in Nederland is dat foetale
interventies uitvoert bij foetussen met een hartritmestoornis of aangeboren hartafwijking
waardoor de kinderen nog voor de geboorte worden behandeld, dat deze zorg niet zomaar
kan worden verplaatst en bij sluiting in Oostenrijk zal moeten plaatsvinden? Zo ja,
hoe heeft u dit meegewogen in het besluit?

114.

Bent u ervan op de hoogte dat het verzorgingsgebied van het UMC Groningen ongeveer
3,3 miljoen mensen betreft?

115.

Op welke manier zijn de raden van bestuur betrokken bij het besluit? Op welke manier
is er met hen overleg gevoerd over het voornemen om dit besluit te nemen?

116.

Heeft u bij uw keuze voor de centra in Rotterdam en Utrecht ook rekening gehouden
met de (bredere) consequenties voor de andere centra, bijvoorbeeld voor de acute kindzorg
in Noord- en Oost Nederland, de zorg voor patiënten (met name kinderen) met Pulmonale
Hypertensie (in heel Nederland) en transplantatiezorg bij kinderen? Heeft u in ogenschouw
genomen dat deze beslissing eerder landelijk geconcentreerde trajecten (Pulmonale
Hypertensie en transplantatie) raakt?

117.

Klopt het dat het minimumgetal van 60 hartoperaties bij pasgeborenen per jaar is gebaseerd
op een artikel van Kansky et al., waarin dit specifieke getal een niet-significante
uitkomst was? Zo ja, wat zegt dit over de onderbouwing van dit getal?

118.

Kunt u, aangezien de behandeling van aangeboren hartafwijkingen nauw is verbonden
aan de behandeling van Pulmonale Hypertensie en de mogelijkheid van (kinder-) longchirurgie
en longtransplantatie, toelichten waarom de erkenningen voor beide functies geen rol
hebben gespeeld bij de keuze voor de nu aangewezen centra voor de behandeling van
AHA-patiënten? Kunt u aangeven waar in Nederland kinderlongtransplantaties moeten
plaatsvinden als het centrum in Groningen sluit?

119.

Klopt het dat het minimumgetal van 300 kinderhartoperaties per jaar is gebaseerd op
een artikel van Kansky et al., waarin de laagste mortaliteit werd gerapporteerd in
de groep ziekenhuizen die tussen de 250 en de 350 van deze operaties per jaar uitvoerde?
Zo ja, wat zegt dit over de onderbouwing van dit getal?

120.

Welke impact heeft de keuze voor deze twee centra op het opleidingsaanbod bij de betreffende
UMC’s?

121.

Bent u bereid om alsnog een impactanalyse uit te laten voeren waarin in ieder geval
de volgende openstaande vragen worden onderzocht:

– Wordt spoedzorg goed gewaarborgd?

– Wat zijn de gevolgen voor het verplegend personeel?

– Wat zijn de gevolgen voor de kinder-IC-capaciteit voor andere aandoeningen en de
samenwerking met aanpalende specialismes?

– Wat is nodig voor de duurzame financiering van shared care centra?

– Wat is de impact op de reisafstand van patiënten en wat zijn mogelijkheden om patiënten
hierbij te ondersteunen?

– Welke consequenties zijn er voor het onderwijsaanbod bij de verschillende UMC’s?

122.

Kunt u aangeven, aangezien in uw brief en in de adviezen van de commissie Bartelds
en de IGJ levensloopzorg als belangrijke criterium wordt aangehaald – hetgeen betekent
dat alle hartinterventies bij patiënten met een AHA binnen één instelling en op één
locatie worden uitgevoerd – waarom u dan – in tegenstelling tot het advies van de
beroepsgroepen, niet alle interventies in twee of drie centra wil concentreren? Kunt
u aangeven waarom voor de behandeling van volwassen AHA-patiënten onderscheid gemaakt
wordt tussen hoog-complexe en minder complexe ingrepen? Kunt u aangeven welke interventies
waartoe behoren?

123.

Kunt u aangeven wat u verstaat onder levensloopzorg en of dit bij uw keuze voor centra
levensloopzorg een uitgangspunt is geweest?

124.

Wat betekent het dat het UMC Utrecht begin december 2021 geen erkenning als Expertisecentrum
voor Zeldzame Aandoeningen voor aangeboren hartafwijkingen heeft gekregen en de andere
drie centra wel en hier ook niet tegen in bezwaar is gegaan? Is dit gegeven meegewogen
in de keuze?

125.

Hoe heeft u in uw locatiekeuze meegewogen dat het LUMC als landelijk verwijscentrum
functioneert als het gaat om kinderelektrofysiologie en ablaties bij zuigelingen en
jonge kinderen?

126.

Waarom kan het besluit voor concentratie voor patiënten met een aangeboren hartafwijking
niet worden uitgesteld? Waarom is hier nu haast mee?

127.

Hoe heeft u in uw locatiekeuze meegewogen dat het LUMC het enige centrum in Nederland
is met een foetaal interventieprogramma?

128.

Kunt u aangeven hoe het besluitvormingsproces er heeft uitgezien en of dit proces
volgens u voor alle betrokkenen transparant is geweest? Hoe is hier vooraf over gecommuniceerd?

129.

Kunt u aangeven op welke wijze de UMC’s zijn betrokken bij de besluitvorming?

130.

Kunt u aangeven op welke wijze de UMC’s zijn betrokken bij de besluitvorming? Op welke
wijze zijn de UMC’s vooraf om input gevraagd? Zijn de selectiecriteria vooraf gedeeld
met de UMC’s?

131.

Kunt u aangeven of vooraf de selectiecriteria zijn gedeeld met de UMC’s?

132.

Kunt u toelichten hoe u tot de keuze bent gekomen om te centreren in twee in plaats
van drie centra?

133.

Wat houdt het precies in als een ziekenhuis wel shared care blijft aanbieden? Voor
welke ingrepen of behandelingen kan een shared care unit volstaan en voor welke ingrepen
of behandelingen moet naar een van de twee centra voor aangeboren hartafwijkingen
worden uitgeweken?

134.

Kunt u de weging van de criteria en daarmee de motivatie voor uw besluit delen?

135.

Kunt u aangegeven op welke wijze de UMC’s om input is gevraagd voorafgaand aan de
gemaakte keuze?

136.

Kunt u aangeven wie er allemaal hebben bijgedragen aan het besluit?

137.

Kunt u aangeven welke rol de toekomstige regiobeelden die de NZa gaat opstellen, in
dit dossier gespeeld hebben?

138.

Kunt u, aangezien in uw brief wordt genoemd dat de keuze voor twee centra genomen
is op basis van gesprekken met zorgprofessionals, aangeven welke professionals dat zijn geweest, aangezien de commissie Bartelds
in haar eindverslag twee of drie centra stelt en geen harde uitspraak doet over twee
centra?

139.

Kunt u aangeven hoe uitbreiding van de noodzakelijke IC-capaciteit in Rotterdam en
Utrecht is te realiseren in het licht van de huidige bestaande personeelsproblemen?

140.

Kunt u aangeven wat er gecommuniceerd is aan de UMC’s over de beschikbaarheid van
de vergunning, de verdelingsprocedure, het aanvraagtijdvak en de toe te passen criteria?

141.

Kunt u aangeven hoe de erkenningen als expertisecentra die door het Ministerie van
Volksgezondheid, Welzijn en Sport worden verstrekt, in de afweging bij het besluit
zijn meegenomen?

142.

Wat heeft u gedaan met het plan dat door vijf UMC’s (LUMC, Amsterdam UMC, Erasmus
MC, Radboud UMC, en UMC Groningen) in de zomer van 2021 is aangeboden, namelijk de
vorming van een Dutch Congenital Cardiac Collaboration (DC3: één nationaal virtueel
centrum met drie interventielocaties: LUMC, Erasmus MC en UMC Groningen)?

143.

Kunt u aangeven hoe u kijkt naar de wens van de patiëntenorganisaties om de zorg vorm
te geven in een landelijk (virtueel) centrum en of u DC3 hiervoor geschikt acht?

144.

Zijn de meest recente mortaliteitscijfers van de verschillende centra voor kinderhartchirurgie
meegewogen in de locatiebeslissing? Hoe zijn deze cijfers getoetst en geobjectiveerd?
Op welke wijze zijn deze cijfers onderdeel van de afweging en beleidskeuze voor de
geselecteerde centra?

145.

Kunt u aangeven waarom de keuze voor deze twee centra nu zoveel verschilt met de keuzes
die in eerste instantie zijn gemaakt naar aanleiding van het advies van de commissie
Lie uit 2009?

146.

Zijn de kwaliteitscijfers die over 2020 verschenen nadat de IGJ advies heeft uitgebracht,
meegenomen in het besluit?

147.

Kunt u aangeven waarom u de keuze voor twee centra door IGJ, ondanks het feit dat
die is gemaakt op basis van een wetenschappelijke publicatie die lage status heeft
van hooguit een level drie retrospectieve cohort studie, toch heeft gevolgd?

148.

Hoeveel hartchirurgen die alle operaties doen (complete portfolio) zijn er in Nederland
en over hoeveel jaar gaan zij met pensioen?

149.

Kunt u aangegeven of er afzonderlijk is gesproken met de UMC’s Rotterdam en Utrecht
voorafgaand aan het besluit en zo ja, wat hierbij is besproken?

150.

Kunt u aangeven op welke wijze u de adviezen van de IGJ heeft afgewogen tegen het
visierapport over de toekomst van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen
ten aanzien van het onderscheid tussen complexe en minder complexe interventies bij
aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen?

151.

Kunt u aangeven waarom uw standpunt van het visierapport afwijkt en u ervoor kiest
bij volwassenen alleen de zeer complexe interventies te concentreren? Is concentratie
van zorg niet voor alle interventies van aangeboren hartafwijkingen van belang en
waar legt u dan de grens?

152.

Waarom stelt u in uw besluit dat u «voor de laag en matig complexe hartafwijkingen
de aanwezigheid van levensloopzorg van minder doorslaggevend» vindt?

153.

Kunt u aangeven op basis van exact welke gegevens en op basis van welke criteria en
weging u uiteindelijk tot uw keuze voor juist deze centra is gekomen?

154.

Klopt het dat u van mening bent dat alle betrokken UMC’s voldoen aan de door u gestelde
vijf criteria? Kunt u per centrum en per criterium aangeven hoe de centra scoren?

155.

Kunt u een overzicht geven van de afwegingen per UMC en daarbij ingaan op de vraag
in hoeverre zij zelfstandig en ten opzichte van elkaar voldoen aan de door u gestelde
criteria?

156.

Kunt u aangeven hoe uitbreiding van de noodzakelijke IC-capaciteit in Rotterdam en
Utrecht is te realiseren in het licht van de huidige bestaande personeelsproblemen?

157.

Heeft u in uw criteria de geografische ligging meegewogen?

158.

U stelt dat geografie van ondergeschikt belang is, maar kunt u uiteenzetten waarom
het Maastricht UMC+ ervoor kiest om op dit dossier samen te werken met Leuven en Aken,
in plaats van Rotterdam of Utrecht?

159.

Kunt u aangeven waarom bereikbaarheid van zorg – zoals ook bepleit door patiënten
en patiëntvertegenwoordigers – geen rol heeft gespeeld bij uw keuze?

160.

In hoeverre heeft u in uw beslissing voor de centra rekening gehouden met het non-regressie
beginsel (beschikbare passende zorg mag alleen maar beter worden en niet slechter)
zoals dat door het Kinderrechtencomité is geformuleerd?

161.

Heeft u het belang van levensloopzorg meegewogen als selectiecriterium?

162.

Kunt u aangeven wat de financiële consequenties zijn van uw keuze? Waar ligt hierbij
de prioriteit, bij betaalbaarheid of toegankelijkheid?

163.

Kunt u aangeven hoe de noodzakelijke capaciteitsuitbreiding van IC-bedden binnen de
huidige arbeidsmarktproblematiek en woningmarkt voor (kinder-) IC-verpleegkundigen
te realiseren valt?

164.

Kunt u uw visie op de (ontwikkelingen van de) kindergeneeskundige zorg delen?

165.

Welke gevolgen heeft uw besluit voor de acute zorg in Groningen en Leiden?

166.

Kunt u aangeven waarom u in uw besluit niet het DC3-initiatief heeft meegewogen en
waarom u hiervan ook geen melding maakt in de brief van 20 december 2021?

167.

Welke impact heeft de keuze voor deze twee centra op de regionale werkgelegenheid?

168.

Kunt u garanderen dat de zorg van patiënten met Pulmonale Hypertensie in de toekomst
gewaarborgd is, nu het enige erkende centra in Groningen dreigt te verdwijnen? Hoe
wilt u de zorg voor patiënten (kinderen en volwassenen) met Pulmonale Hypertensie
waarborgen als de interventies bij kinderen en hoog-complexe interventies bij volwassenen
worden geconcentreerd naar twee locatie locaties, niet zijnde het UMC Groningen?

169.

Kunt u aangeven welke gevolgen er zijn in de zorgketen voor levensbedreigend zieke
en/of gewonde kinderen in Groningen, Friesland, Drenthe en Overijssel wanneer de kinderthoracale
chirurgie niet meer beschikbaar is het in UMCG?

170.

Welke gevolgen heeft het besluit voor de beschikbaarheid van Extracorporele membraanoxygenatie
(ECMO) in Leiden en Groningen?

171.

Hoe ziet u de spoedeisende behandeling van drenkelingen, kinderen met een ernstige
bloedvergiftiging of kinderen in een reanimatiesetting voor zich, wanneer kritische
faciliteiten niet meer beschikbaar zijn door het verdwijnen van kinderthoracale chirurgie
in centra waar de kinderthoracale chirurgie een essentieel onderdeel vormen in de
zorgketen voor deze kinderen?

172.

Heeft dit besluit gevolgen voor de drenkelingenzorg, dat het UMC Groningen verleent
vanwege de waterrijke omgeving?

173.

Kunt u aangeven hoe u de processen van het opvangen van acuut levensbedreigend zieke
kinderen, het stabiliseren en vervolgens het overplaatsen van deze kinderen voor zich
ziet? Wat is daar volgens de u voor nodig?

174.

Kunt u aangeven hoe en in hoeverre rekening is gehouden met de vraag of het besluit
tot nu toe gedane concentraties (zoals bijvoorbeeld bij Pulmonale Hypertensie en (kinder)orgaantransplantaties)
raakt?

175.

Kunt u garanderen dat er geen waardevol zorgpersoneel onnodig uit de zorg wegvloeit?
Kunt u nader ingaan op de personele consequenties van dit besluit?

176.

Kunt u nader ingaan op de mogelijkheid dat een braindrain in Noord- en Oost-Nederland
zou kunnen ontstaan als gevolg van dit besluit?

177.

Kunt u aangeven wat vanuit internationaal perspectief nodig geacht wordt qua faciliteiten
in een hartcentrum om levensbedreigend zieke en/of gewonde kinderen te behandelen?

178.

Kunt u aangeven hoe de zorg zoals ECLS straks nog in Noord-Nederland geleverd kan
worden wanneer het gespecialiseerde personeel dat hiervoor nodig is, geacht wordt
niet meer in het Noorden werkzaam te zijn?

179.

Kunt u aangeven welke maatregelen zullen worden getroffen om de voor de acute (kind-)zorg
noodzakelijke faciliteiten (ook financieel) in de lucht te houden? Denkt u hierbij
aan het inzetten van een beschikbaarheidsvergoeding?

180.

Welke centra leveren nu het volledige palet van levensloopzorg?

181.

Hoe is de huidige teamopbouw qua leeftijd en ervaring in de centra en wat is de te
verwachten in- en uitstroom?

182.

Hoe heeft u in uw besluit de consequenties voor kinder-intensive care capaciteit meegewogen?
Hoe is bij het voorliggende besluit rekening gehouden met de grote uitbreiding van
de kinder-intensive care capaciteit in Utrecht en Erasmus die hiervoor noodzakelijk
is, terwijl deze in Leiden en Groningen dreigt te verdwijnen of sterk af te nemen?

183.

Wat zijn de mogelijkheden van de centra qua opschaling van bijvoorbeeld IC-capaciteit,
kunnen alle centra bijvoorbeeld voldoende IC-verpleegkundigen leveren? Hoeveel IC-bedden
heeft ieder centrum? Hoeveel kinderen kunnen tegelijkertijd per centrum kunstmatig
beademd worden op de IC? Heeft ieder centrum ECLS beschikbaar?

184.

Klopt het dat u in uw rol als hoofd van het Erasmus MC initiator is geweest van het
DC3-plan?

185.

Kunt u aangeven hoe het kan dat u uzelf in uw vorige functie verzette tegen nog meer
concentratie van kindzorg bij het UMC Utrecht (vanwege het Prinses Maxima Centrum)
en daardoor een plan opstelde waar spreiding van hoog-complexe zorg over de andere
centra werd voorgesteld, en nu juist nog meer zorg concentreert bij het UMC Utrecht?

186.

Kunt u verklaren waarom u als bestuurder van Erasmus MC aanstuurde op drie centra,
maar als Minister kiest voor twee centra?

187.

Op basis waarvan is de IGJ tot de rekensom gekomen zoals in haar advies staat?

188.

Waarop baseert de IGJ haar stelling dat minder kinderen geboren gaan worden en dat
alleen in de Randstad het aantal kinderen toeneemt?

189.

Welke internationale richtlijnen en/of internationaal geaccepteerde volumenormen heeft
de IGJ gebruikt in haar besluitvorming?

190.

Welke rol heeft de Nederlandse Verenging voor Kindergeneeskunde gespeeld in de besluitvorming
over het toewijzen van centra?

191.

Kan een lobby-overzicht worden gegeven waarop wordt aangegeven welke personen op welke
momenten namens welke instellingen hebben gesproken met het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport over dit dossier?

192.

Kan worden aangegeven of in het besluitvormingsproces de belangen van kinderen zijn
onderzocht en meegewogen, zoals de Kinderombudsman in haar brief vroeg?

193.

Op welke wijze is de invulling en robuustheid van de medische opleidingen in de verschillende
universitaire medische centra betrokken?

194.

Is het u bekend dat in de huidige centra voor kinder- en congenitale hartchirurgie
op wezenlijk verschillende manier operaties worden geselecteerd voor de telling van
het aantal dat het volume per leeftijdscategorie weergeeft, en dat als gevolg daarvan
sommige centra een veel groter volume aan congenitale hartoperaties lijken te doen?
Zo ja, hoe is dit meegenomen bij het nemen van dit besluit?

195.

Op welke wijze heeft u de beschikbaarheid van medisch personeel (denk aan de IC-verpleegkundigen
voor deze afdelingen) betrokken? Welke opleidingscapaciteit hebben de verschillende
centra voor de IC-verpleegkundigen en hoe is dit de afgelopen jaren ingevuld? Is dit
een aspect dat meeweegt in de besluitvorming?

196.

Wat betekent dit besluit voor de zorg voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking?

197.

Is duidelijk welke personele groei nodig is in Rotterdam en Utrecht? Zo ja, hoe wordt
dat ingevuld?

198.

Is bij de keuze voor deze twee centra rekening gehouden met het gegeven dat verplegend
personeel mee zou moeten verhuizen, bijvoorbeeld van Groningen naar Utrecht? Zo nee,
waarom niet?

199.

Bent u bereid om met de UMC’s in gesprek te gaan met als doel een integraal plan op
te stellen voor de toekomstige verdeling van hoogcomplexe, laagvolume specialistische
zorg over alle UMC’s, zodat niet iedere keer enkel en alleen over één specialistisch
onderwerp een besluit wordt genomen? Zo nee, waarom niet?

200.

Kan aangegeven worden hoe het patiëntperspectief in het genoemde visiedocument is
vertegenwoordigd, als dit niet in direct verband is?

201.

Hoe zijn de vijf genoemde selectiecriteria gewogen in uw besluit over de toekomstige
organisatie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen? Welke criteria zijn doorslaggevend
geweest in het proces? Hoe zijn de selectiecriteria tot stand gekomen? Zijn de UMC’s
meegenomen in de gekozen criteria?

202.

Hoe zijn de selectiecriteria opgebouwd? Welke selectiefactoren liggen hier aan ten
grondslag?

203.

Welke partijen zijn betrokken geweest bij het keuzeproces en het uiteindelijke besluit
om de zorg te concentreren in het Erasmus MC en het UMC Utrecht?

204.

Wat zijn de overwegingen geweest om geen impactanalyse te laten doen naar de gevolgen
van uw besluit om de zorg te concentreren in het Erasmus MC en het UMC Utrecht voor
zorg, onderzoek, personeel en onderwijs?

205.

Kunt u aangeven met welke zorgprofessionals is gesproken, aangezien in uw brief wordt
genoemd dat de keuze voor twee centra genomen is op basis van gesprekken met zorgprofessionals?

206.

Wat is de stand van zaken met betrekking tot het opzetten van verschillende shared
care-modellen? Wat zijn de stappen die moeten genomen om tot shared care te komen?

207.

Hoe hebben de vijf UMC’s gescoord op de gekozen selectiecriteria?

208.

Welke data is gebruikt bij de keuze tussen de verschillende ziekenhuizen? Is deze
data geleverd door de UMC’s? Is de aangeleverde data gecontroleerd?

209.

Wat is de financiële impact van de beslissing om de zorg in twee UMC’s te centreren?
Wat betekent dit voor de lokale economie en innovatieontwikkeling rond het LUMC-Amsterdam
UMC en UMC Groningen?

210.

Is de bereikbaarheid van zorg een factor is geweest in de keuze tussen de UMC’s? Zo
ja, hoe dan? Zo nee, waarom wordt dit niet gezien als relevante factor?

211.

Wat betekent de keuze voor het Erasmus MC en het UMC Utrecht voor de behandelingen
die alleen in het LUMC-Amsterdam UMC en het UMC Groningen beschikbaar zijn? Zullen
het Erasmus MC en het UMC Utrecht foetale interventies bij foetussen met een hartritmestoornis
of aangeboren hartafwijking uitvoeren, Pulmonale Hypertensie gaan behandelen en transplantatiezorg
bij kinderen overnemen?

212.

Wat is volgens u de juiste invulling van het shared care principe, aangezien u aangeeft
dat met shared care de zorg in de regio ook goed geborgd kan worden?

213.

Hoe zal een eventueel onafhankelijk persoon die de transitie moet begeleiden, gekozen
worden? Welke criteria zijn er voor de keuze van zo’n procesbegeleider?

214.

Op basis waarvan zijn de criteria tot stand gekomen waarop het besluit tot de aanwijzing
van de twee centra gebaseerd is?

215.

Kunt u voor elk van de vijf criteria een kwalitatieve duiding geven voor elk van de
vijf centra?

216.

Hoe bent u tot de selectie van de in de brief genoemde criteria gekomen? Zijn deze
criteria met de UMC’s afgestemd? Is gekeken naar objectieve criteria die de huidige
kwaliteit van de centra beoordelen, zoals de Europese ERN-erkenning voor CAHAL, het
Erasmus MC en UMC Groningen en de nationale ECZA-erkenning voor CAHAL en het Erasmus
MC?

217.

Waarom heeft u in uw criteria regionale spreiding niet meegewogen?

218.

Kunt u, gezien in uw brief en in de adviezen van de commissie Bartelds en de IGJ levensloopzorg
als belangrijke criterium wordt aangehaald – hetgeen betekent dat alle hartinterventies
bij patiënten met een aangeboren hartafwijking binnen één instelling en op één locatie
worden uitgevoerd – aangeven waarom u niet alle interventies in twee of drie centra
wil concentreren? Kunt u aangeven waarom voor de behandeling van volwassen AHA-patiënten
onderscheid gemaakt wordt tussen hoog-complexe en minder complexe ingrepen? Kunt u
aangeven welke interventies waartoe behoren?

219.

Kunt u aangeven op basis van exact welke gegevens en op basis van welke criteria en
weging u uiteindelijk tot uw keuze voor juist deze centra bent gekomen?

220.

Welke criteria zijn wel doorslaggevend geweest bij de keuze, aangezien u aangeeft
dat geen van de in de brief genoemde criteria doorslaggevend is geweest bij de keuze?
Welke andere «concrete feiten en omstandigheden zoals die mij bekend zijn op basis
van alle vergaarde informatie» bedoelt u?

221.

Op welke kwaliteitsrichtlijnen doelt u in het tweede criterium? Waarom juist deze?
Welke definitie van kwaliteit wordt daarbij gehanteerd? U richt zich op (toekomstige)
kwaliteit, maar zou de huidige kwaliteit van de centra dan niet meer maatgevend moeten
zijn in het selectieproces? Waarom is besloten om een ECZA-erkend centrum te sluiten
en een centrum dat geen ECZA-erkenning voor aangeboren hartafwijkingen heeft open
te houden, aangezien de ECZA-erkenning voor aangeboren hartafwijkingen een kwaliteitstoekenning
is die maar aan twee centra in Nederland is toegekend in oktober 2021?

222.

Hoe heeft het aantal cardio-thoracale chirurgen per kinderhartcentrum het locatiebesluit
beïnvloed? Is hierbij rekening gehouden met de mogelijkheid voor chirurgen om zich
toe te leggen op een sub-specialisme? Hoeveel chirurgen acht u voldoende voor een
maatschappelijk aanvaardbare dienstbelasting? Hoe is de leeftijdstijdopbouw en senioriteit
van de chirurgen hierin meegewogen?

223.

Wat is de belangrijkste reden dat de betrokken centra niet zelf tot een voorstel hebben
kunnen komen? Wat is er gedaan om dit te begeleiden vanuit het Ministerie van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport?

224.

Wat is de impact van concentratie op de aanpalende disciplines in tweede en eerste
lijn? In hoeverre speelt geografische spreiding een rol in die beroepsgroepen, met
betrekking tot regionale arbeidsmarkt?

225.

Is voorafgaand en na afloop van de besluitvorming omtrent de concentratie van zorg
voor patiënten met een aangeboren hartafwijking, contact geweest met de betreffende
centra die deze zorg verlenen over de gevolgen van dit besluit? Zo nee, waarom niet
en wanneer zal dit wel plaatsvinden?

226.

Is de omgeving (patiënten, huisartsen en overige betrokken organisaties) betrokken
bij de discussie en besluitvorming rondom de concentratie van zorg voor patiënten
met een aangeboren hartafwijking? Zo nee, waarom niet? Zo ja, hoe is deze discussie
gevoerd?

227.

Kan aangegeven worden wat de concentratie betekent voor 1) kritiek planbare zorg 2)
semi-acute zorg en 3) acute zorg voor patiënten met een aangeboren hartafwijking in
Nederland?

228.

Is de geografische spreiding van centra ook meegenomen in de afweging omtrent concentratie?
Zo ja, kan deze afweging inzichtelijk gemaakt worden? Zo nee, waarom is dit gegeven
niet meegenomen?

229.

Hoe wordt gewaarborgd dat met dit concentratiebesluit specialistische kennis niet
verloren zal gaan?

230.

Op welke manier komen volumenormen voor kwalitatief goede zorg tot stand? Hebben de
verschillende centra eenzelfde definitie gehad bij de rapportage ten aanzien van deze
volumenormen? Zo nee, hoe wordt dit geijkt? Is bijvoorbeeld uitgesloten dat het ene
centrum operaties bij volwassenen wel meetelt en een ander niet? Gaat u in overleg
met de Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie om de verschillen in de tellingen
te analyseren en zo nodig te corrigeren?

231.

Hoe beoordeelt u de onderbouwing van de IGJ bij de volumenormen voor kwalitatief goede
zorg, nu van diverse kanten de zorg is geuit dat een aantal studies die hieraan ten
grondslag liggen, verouderd zijn?

232.

Kunt u een analytische berekening geven van de winst van een concentratie naar twee
centra met een wetenschappelijke onderbouwing van de relatie tussen operatievolume
en mortaliteit?

233.

Waarom bent u voor de zorg aan volwassenen afgeweken van het advies van de IGJ, om
daar geen verdere concentratie te realiseren?

234.

Hoe komen alle vier de centra uit de vergelijking op basis van het geschetste afwegingskader
uit de brief van 20 december 2021? Op basis waarvan zijn Erasmus MC en UMC Utrecht
uiteindelijk geselecteerd? Welke afweging is daarbij gemaakt en wat zijn daarbij lastige
elementen geweest?

X Noot

1

Nederlandse Vereniging voor Thoraxchirurgie, «Congenitale Cardio-thoracale chirurgie»
(https://www.nvtnet.nl/registratie/congenitale-cardio-thoracale-chirurgie).