Home
Kamerstukken

Initiatiefnota : Initiatiefnota

35 651 Initiatiefnota van het lid Bergkamp over ouderen met een verstandelijke beperking

Nr. 2
INITIATIEFNOTA

1. Inleiding

«Wat als ik mijn kind overleef?»

Een vreselijke gedachte voor ouders. Maar sommige ouders kampen met de omgekeerde
gedachte, namelijk:

«Wat als mijn kind mij overleeft?»

Deze gedachte komt onder ouders van kinderen met verstandelijke beperkingen1 steeds vaker voor. Door bijvoorbeeld de toegenomen welvaart, stand van de medische
wetenschap en gezonde voeding, neemt de levensverwachting van mensen met een beperking
de afgelopen jaren toe.2
,
3 De levensverwachting van mensen met verstandelijke beperkingen is echter nog steeds
fors lager dan die van mensen zonder verstandelijke beperkingen. Dat is grotendeels
afhankelijk van de intensiteit van de verstandelijke beperkingen en de bijkomende,
vaak heftige aandoeningen.

Met deze initiatiefnota wil de initiatiefnemer de bekendheid vergroten van deze groep
en de unieke ondersteuningsbehoeften die zij heeft, om daarmee een bijdrage te leveren
aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning aan deze mensen. Hopelijk draagt het
er ook aan bij dat ouders van kinderen met verstandelijke beperkingen meer rust krijgen,
als ze zichzelf de vraag stellen: «Wat als mijn kind mij overleeft?»

In Nederland hebben 77.965 mensen van het Centrum voor Indicatiestelling Zorg (CIZ)
een verstandelijk gehandicapt-indicatie (hierna: VG-indicatie) ontvangen.4 Het gaat daarbij om mensen met verstandelijke beperkingen als dominante grondslag,
wat niet uitsluit dat zij ook kampen met bijvoorbeeld somatische, lichamelijke ofwel
zintuigelijke handicaps of beperkingen. In deze initiatiefnota zal de initiatiefnemer
zich richten op de problematiek die samenhangt met het ouder worden met verstandelijke
beperkingen. Op jonge leeftijd kunnen deze kinderen vaak bij hun ouders thuis leven,
die een persoonsgebonden budget (pgb), een modulair pakket thuis (mpt) of een volledig
pakket thuis (vpt) ontvangen. Maar het merendeel woont in een zorginstelling (ook
wel intramurale zorg) waar het zorg in natura ontvangt. Naarmate de groep ouder wordt,
neemt het aantal mensen met verstandelijke beperkingen dat alleen intramurale zorg
in natura ontvangt toe, zie de tabellen in bijlage 15. In de zorginstellingen werken 173.166 medewerkers dag in, dag uit met veel passie
en plezier om ervoor te zorgen dat eenieder persoonlijke zorg ontvangt. Deze initiatiefnota
richt zich op ouderen met verstandelijke beperkingen die intramuraal zorg ontvangen
vanuit de Wet langdurige zorg, tenzij expliciet vermeld staat dat dit niet het geval
is. Dit neemt niet weg dat er ook binnen het sociaal domein de nodige uitdagingen
zijn, bijvoorbeeld bij het vinden van werk (vanuit de Participatiewet), de ondersteuning
van deze groep (vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning 2015) en zelfstandig
wonen voor ouderen met verstandelijke beperkingen. Voor een duidelijke afbakening
van deze initiatiefnota is echter gekozen om deze te richten op ouderen met verstandelijke
beperkingen die intramuraal zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg. Dat wil
niet zeggen dat de aanbevelingen niet ook interessant kunnen zijn voor ouderen met
beperkingen die niet onder de Wet langdurige zorg vallen.

Op welke leeftijd het specifieke verouderingsproces begint, is voor iedereen anders.
Dit geldt evenzeer voor mensen met verstandelijke beperkingen. Maar naast ieders persoonlijke
situatie, hangt het ook af van het feit of men licht, matig dan wel ernstig beperkt
is. Mensen met het syndroom van Down en mensen met een ernstige (meervoudige) beperking
worden vanaf 40 jaar tot de doelgroep gerekend. Bij mensen met matige verstandelijke
beperkingen spreekt men vanaf 50 jaar en ouder van «ouderen». Tot slot, ligt deze
«grens» bij mensen met licht verstandelijke beperkingen rond de 65 jaar. Deze initiatiefnota
richt zich voornamelijk op ouderen uit de eerste twee groepen omdat zij hoofdzakelijk
zorg ontvangen vanuit de Wet langdurige zorg.6 Voor een verdere inkleuring van de problemen van ouderen met verstandelijke beperkingen,
verwijst de indiener graag naar de geanonimiseerde verhalen in bijlage 27, aangeleverd door Marian Maaskant, onderzoeker en adviseur voor de langdurige zorg
met een specialisatie in de zorg voor mensen met verstandelijke beperkingen. Gezien
de gehanteerde «leeftijdsgrenzen» in deze initiatiefnota is het interessant om te
kijken naar de tabellen in bijlage 1. Daar is te zien dat binnen de zorgprofielen
verstandelijk gehandicapt wonen met intensieve begeleiding en intensieve verzorging
(ook wel VG-5) en verstandelijk gehandicapt wonen met begeleiding en volledige verzorging
en verpleging (ook wel VG-8), het merendeel van de mensen met een indicatie in een
zorginstelling ouder is dan 50 jaar. Dit is respectievelijk 67,2% en 58,2% van de
mensen. Het betreft dus een grote doelgroep.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft de afgelopen jaren diverse
actieprogramma’s gepresenteerd die op ouderen met verstandelijke beperkingen betrekking
zouden kunnen hebben. De programma’s «Eén tegen eenzaamheid», «Volwaardig leven», «Thuis in het Verpleeghuis» of «Onbeperkt meedoen!»8 hebben echter de zorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen niet expliciet
benoemd. Met deze initiatiefnota vraagt de initiatiefnemer speciale aandacht voor
de steeds groter wordende groep ouderen met verstandelijke beperkingen, hun naasten
en de vele zorgprofessionals.9

2. Wat moet ik nu voor straks?

«Ik maak mij zorgen over de toekomst van mijn zoon»

– Ouder van een kind met verstandelijke beperkingen

Als ouder wil je dat een kind in een vertrouwde omgeving opgroeit. Ongeacht de beperkingen
of handicap. Uiteraard kan het zijn dat eventuele beperkingen dusdanig ernstig zijn
dat thuis wonen, zelfs met intensieve zorg, niet mogelijk is en dus intramurale zorg
nodig is. Van de groep 30.935 mensen van 18 tot 35 jaar met een VG-indicatie, ontvangt
ruim 60% zorg gefinancierd vanuit het persoonsgebonden budget. Deze kinderen wonen
dan vaak bij hun ouders10 of in pgb-ouderinitiatieven.11 Ouders van kinderen en jongvolwassenen met verstandelijke beperkingen zijn veel bezig
met de zorg voor hun kind. De vraagstukken die in de rest van deze initiatiefnota
besproken worden, klinken voor hen nog ver weg. Tegelijkertijd is er wel een aantal
zaken die nu al zouden kunnen leiden tot meer rust. Want wat gaat er straks, wanneer
een kind bijvoorbeeld wel intramurale zorg zou moeten ontvangen, allemaal veranderen
voor haar of hem? En kunnen ouders dan nog wel, eventueel samen met hun kind, kiezen
waar zij of hij gaat wonen en is daar genoeg plek? En wie helpt de ouders met het
maken van deze keuzes en hoe weten ze überhaupt welke keuzes gemaakt moeten worden?
Wie is het bekende gezicht bij wie zij terecht kunnen als er iets verandert met hun
kind?

De initiatiefnemer stelt voor – zo ver als mogelijk – één aanspreekpunt in de zorgverlening
te organiseren. Ouders worden moedeloos van telkens weer het hele verhaal over hun
dochter of zoon op te moeten dreunen. Op dit moment loopt er in het kader van het
programma Volwaardig Leven een pilot met gespecialiseerde cliëntondersteuning.12 Honderd mensen met verstandelijke beperkingen en hun naasten krijgen twee jaar lang
gespecialiseerde hulp van een cliëntondersteuner. Deze cliëntondersteuner helpt en
denkt met iemand mee over de zorg en ondersteuning: wat past bij de cliënt en welke
keuzes kan de cliënt maken? Zo helpt een cliëntondersteuner om de hulpvraag duidelijk
te maken. De cliëntondersteuner kent namelijk het zorgaanbod in de buurt en kan bijvoorbeeld
aanwezig zijn bij een gesprek met een zorginstelling. De cliëntondersteuner betrekt
ook expliciet de familie, mantelzorgers en vrijwilligers bij het zoeken naar oplossingen.
De gespecialiseerde cliëntondersteuner uit de pilot ondersteunt hen niet alleen bij
de organisatie van de zorg, maar kan eventueel ook mentale steun bieden aan het gehele
gezin. De initiatiefnemer ondersteunt deze pilot van harte, maar ziet ook ruimte voor
andere verbeteringen. Een kind met een VG-indicatie heeft wettelijk recht op cliëntondersteuning.13 Maar een cliëntondersteuner kan ook van waarde zijn ná het proces rondom de eerste
indicatiestelling. Juist bij wijzigingen in de indicatie, bijvoorbeeld als gevolg
van een toegenomen zorgvraag, kan een cliëntondersteuner van waarde zijn. Voor een
ouder kan het fijn zijn om dan weer opnieuw informatie, advies of hulp bij zorgbemiddeling
te ontvangen voor deze nieuwe fase. Een zorgkantoor en/of zorginstelling dient er
dus voor te zorgen dat kinderen met verstandelijke beperkingen en de naasten, bij
dergelijke wijzigingen actief gewezen worden op het recht op cliëntondersteuning.
Ook dienen zij hierbij in te zetten op dezelfde cliëntondersteuner die eerder in het
traject de ouders en hun kind heeft geadviseerd. Het bekende gezicht wordt door ouders,
maar ook door de kinderen zelf, enorm gewaardeerd. De Minister van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport dient met zorgkantoren in overleg te treden om te regelen dat «het
bekende gezicht» het uitgangspunt wordt.

Zoals gezegd zorgen ouders van jongvolwassenen met verstandelijke beperkingen vaak
nog thuis voor hen. Toch is er op instellingsniveau al een aantal zaken die nu kunnen
zorgen voor rust. Allereerst de mogelijkheid van logeeropvang. Binnen de Wet langdurige
zorg heeft de verzekerde recht op logeeropvang14 voor maximaal 156 etmalen per jaar15 om de mantelzorgers te ontlasten. Per 1 januari 2020 geldt er meer flexibiliteit
in het aantal dagen logeeropvang in de gehandicaptenzorg en ouderenzorg. Veel ouders
zijn op de hoogte van de logeeropvang, maar nog lang niet iedereen. Naast het vergroten
van de bekendheid, dient de Minister te onderzoeken hoe logeeropvang structureler
ingezet kan worden. De specifieke behoeften van de jongvolwassenen en hun ouders kunnen
dan beter onder de loep genomen worden. Denk daarbij aan de uitdagingen die de logeeropvang
met zich meebrengt voor bijvoorbeeld zorginstellingen, maar ook aan vragen zoals «Waar
kan mijn kind straks terecht?», «Hoe maak ik daar een keuze in?» en «Zijn er dan straks
nog wel genoeg plekken?».

Het is van belang dat ouders op een makkelijke en overzichtelijke wijze zorginstellingen
kunnen vergelijken en zo een betere keuze kunnen maken. Zorgkaart Nederland is de
grootste ervaringssite voor de Nederlandse gezondheidszorg. Maar de site is incompleet
als het gaat om zorginstellingen die VG-zorg bieden. Zodra we alle zorginstellingen
op Zorgkaart Nederland kunnen zien, kan de informatie beter vergeleken worden. Op
deze manier kan een (toekomstige) cliënt en de familie een beter geïnformeerde keuze
maken. Dit vergt inspanning van zorginstellingen, maar levert op de lange termijn
ook winst op voor henzelf. Zij kunnen de informatie gebruiken om te vergelijken, te
spiegelen en om van te leren. Daarnaast bevat het programma Thuis in het Verpleeghuis
verschillende acties om de informatievoorziening binnen de ouderenzorgsector te eenduidig
te maken. Zo wordt er gewerkt aan betere informatie voor (toekomstige) cliënten en
hun naasten om een betere keuze te maken. Hierbij wordt ook gekeken hoe deze informatie
ingezet kan worden voor zorgaanbieders om ervan te leren en ten van inkoop en toezicht.16 Dat is belangrijk want eenduidige informatie zorgt voor lagere administratieve lasten
en meer inzicht in de kwaliteit van zorg. Ook in de gehandicaptenzorg wordt er informatie
verzameld binnen het programma Volwaardig Leven, maar er kan nog beter inzicht geboden
worden voor de cliënt.17 Deze informatieverzameling in het programma Volwaardig Leven over de gehandicaptenzorg
zou op een gelijk niveau gesteld moeten worden met het programma Thuis in het Verpleeghuis.

Tot slot wil een ouder zeker weten dat er voldoende plekken zijn in de zorginstelling,
wanneer de zorg thuis niet meer lukt. Vooral omdat mensen met verstandelijke beperkingen
steeds ouder worden18 en relatief meer ouderen met verstandelijke beperkingen in een zorginstelling verblijven
dan jongeren met verstandelijke beperkingen19, ligt het in lijn der verwachtingen dat in de toekomst meer intramurale zorgplekken
voor ouderen met verstandelijke beperkingen nodig zijn. De precieze vraag hiernaar
dient dus onderzocht te worden op basis van demografische ontwikkelingen.

Concreet:

• Zorg dat mensen met een VG-indicatie en hun naasten, zo veel als mogelijk, met dezelfde
cliëntondersteuner kunnen schakelen.

• Alle zorginstellingen moeten te vinden zijn op ZorgkaartNederland.nl.

• Versterk de informatiepositie van (toekomstige) cliënten, naasten en zorginstellingen
door alle relevante (spiegel)informatie op een eenduidige wijze beschikbaar te stellen.

• Onderzoek of het aanbod van zorginstellingen in de toekomst toereikend is gezien de
demografische ontwikkeling van de groep mensen met verstandelijke beperkingen.

3. Eenzaamheid & afhankelijkheid?

«Eenzaamheid onder ouderen met verstandelijke beperkingen werkt heel anders dan bij
ouderen zonder verstandelijke beperkingen. Eenzaamheid is heftiger en intenser. »

– Zorgprofessional

«Wat als mijn kind mij overleeft? Ik kan nu nog dagelijks langskomen bij mijn kind,
maar dat wordt voor mij ook steeds moeilijker. En wat als ik er straks niet meer ben,
heeft hij of zij dan enkel nog de hulpverleners of nemen de overige naasten ook zorg
over?» Een greep uit de vragen waar een ouder van een volwassen kind met verstandelijke
beperkingen mee worstelt.

De meeste ouderen met verstandelijke beperkingen die intramurale zorg nodig hebben,
wonen een groot gedeelte van hun leven al beschut of met zorg binnen handbereik.20 Dit beperkt hen sterk in hun mogelijkheden om een sociaal netwerk op te bouwen, zoals
anderen dit vaak doen. Het is voor mensen met verstandelijke beperkingen in een intramurale
zorginstelling immers lastig deel te nemen aan de maatschappij. Ze ontmoeten vooral
gelijken: mensen die ook in het zorgsysteem zitten en eveneens moeilijk contact leggen.
Daar komt bij dat hun eigen emotionele, sociale en cognitieve vaardigheden vaak in
geringe mate ontwikkeld zijn. Juist op deze vaardigheden wordt een beroep gedaan als
zij een band met anderen willen opbouwen. Vaak is er sprake van een grote discrepantie
tussen cognitief en sociaal-emotioneel functioneren.

Door deze combinatie van factoren lukt het veel mensen met verstandelijke beperkingen
in de praktijk niet om duurzame vriendschappen op te bouwen. In plaats daarvan worden
zij vooral afhankelijk van hun begeleiders, enkele vrijwilligers en familieleden.
Vaak zijn dit de ouders.21 Vaker nog zijn oudere mensen met verstandelijke beperkingen aangewezen op één mantelzorger,
de zogenoemde «spilzorger». Zij zijn vele uren per week in de weer om de oudere persoon
met verstandelijke beperkingen bij te staan, wat de keuze voor een zorginstelling
indirect beperkt omdat de «spilzorger» graag in de buurt van de persoon met verstandelijke
beperkingen woont. Samen met de professionele begeleiding zorgen zij als vertrouwenspersoon
voor continuïteit, rust en stabiliteit.

Met het ouder worden van degene met verstandelijke beperkingen, wordt echter ook de
«spilzorger» steeds ouder.22 Dit is over het algemeen de vader of moeder. Valt deze weg en zijn er geen zussen
of broers die deze rol kunnen overnemen, dan blijft de oudere met verstandelijke beperkingen
zonder vertrouwenspersoon achter. Daarom is het belangrijk dat tijdig, proactief in
kaart wordt gebracht welke volwassenen met verstandelijke beperkingen kwetsbaar zijn.
Wie leunt bijvoorbeeld volledig op één ouder en hoe lang is de verwachting dat diegene
de mantelzorg nog in dezelfde mate op zich kan nemen? Door dit soort vragen systematisch
te stellen kan op tijd worden ingespeeld op de leemte die mogelijk in de nabije toekomst
moet worden gevuld. Er moet een instrument ontwikkeld worden, in samenspraak met de
landelijke kennisorganisatie voor de langdurige zorg (Vilans) en de gehandicaptensector,
om de afhankelijkheid beter en sneller in kaart te brengen.

Dit is echter maar een deel van de oplossing.23 Wat blijft is dat ouderen met verstandelijke beperkingen vaak een klein sociaal netwerk
hebben. En dit kan tot serieuze problemen leiden.24 Een te beperkt sociaal netwerk is namelijk de belangrijkste oorzaak van eenzaamheid.25 En eenzaamheid heeft een grote invloed op de fysieke en mentale gesteldheid van deze
kwetsbare ouderen. Eenzaamheid verhoogt onder meer de kans op een beroerte, hartziekten,
stress en depressies.26
,
27
,
28 Het is daarom belangrijk vroegtijdig stappen te zetten om te voorkomen dat mensen
met verstandelijke beperkingen eenzaam oud worden.

Dit betekent dat we sterker moeten inzetten op de vergroting van hun sociale netwerk.
De kwaliteit van de contacten is daarbij bepalend. Variatie is van belang en het hebben
van contacten buiten de familiaire kring29, denk bijvoorbeeld aan vrijwilligers. Om dit te bewerkstelligen is een proactieve
insteek van zowel zorginstellingen als naasten vereist. Het is voor mensen van buitenaf
namelijk ook erg lastig een duurzaam contact met iemand met verstandelijke beperkingen
op te bouwen. Het is een sociale uitdaging, waarbij de zorginstelling ook onbedoeld
een drempel kan vormen.30 Een zorginstelling, gericht op zorgverlening en met veel begeleiding, kan immers
minder uitnodigend overkomen voor vrijwilligers. Er liggen op dit vlak dan ook kansen.
Bijvoorbeeld kansen om de samenwerking te zoeken met externe partijen, zoals de gemeenten
en verpleeghuizen, en zo ouderen met verstandelijke beperkingen vaker buiten de eigen
deur met anderen in contact te laten komen. Het is hiervoor dus van belang dat in
gesprek met bijvoorbeeld Actiz, MantelzorgNL en de VNG, wordt gekeken naar creatieve
initiatieven buiten de eigen zorginstelling. Door samen te werken met bijvoorbeeld
de Vereniging Nederlandse Organisaties Vrijwilligerswerk (NOV) en andere relevante
partijen moet (de bekendheid van) vrijwilligerswerk binnen de gehandicaptensector
een impuls krijgen.

Waar het kan, is het belangrijk dat mensen met verstandelijke beperkingen de ruimte
krijgen om zelf de regie over hun eigen leven te voeren.31 Tegelijkertijd zijn de meeste mensen met verstandelijke beperkingen erbij gebaat
dat zij bij het maken van financiële en persoonlijke beslissingen worden ondersteund
door een vertegenwoordiger.32 De vertegenwoordiger33 kan knopen doorhakken als degene met verstandelijke beperkingen zijn of haar belangen
zelf niet meer goed kan behartigen. Een vertegenwoordiger kan ofwel door de rechter
worden benoemd tot wettelijk vertegenwoordiger, dan wel buitengerechtelijk als familievertegenwoordiger
worden aangewezen na overleg tussen de zorgverlener en de familie waarbij dit schriftelijk
vastgelegd moet worden.34

Het is van groot belang dat deze vertegenwoordiging tijdig wordt geregeld, ook voor
degenen met verstandelijke beperkingen bij wie dit in eerste instantie nog niet nodig
is of niet nodig lijkt te zijn. Nu de levensverwachting van mensen met verstandelijke
beperkingen blijft stijgen, krijgen zij in toenemende mate te maken met ouderdomsziekten
zoals mobiliteitsproblemen, en dementie.35 En omdat mensen met verstandelijke beperkingen eerder «oud» worden, treden deze ziekten
al eerder op: tussen de 6 en 20 jaar eerder.36 Het is daarom essentieel dat op tijd wordt vastgelegd, indien mogelijk in samenspraak
met de cliënt met verstandelijke beperkingen, wie voor welke beslissingen als vertegenwoordiger
mag optreden, voordat de oudere met verstandelijke beperkingen wilsonbekwaam wordt.
Uit de gesprekken die de initiatiefnemer met zorgverleners heeft gevoerd, is naar
voren gekomen dat dit in de praktijk niet altijd goed is vastgelegd. Het eerder aangehaalde
instrument om afhankelijkheid in kaart te brengen kan helpen om eerder en vaker het
gesprek te voeren over vertegenwoordiging met ouderen met verstandelijke beperkingen,
diens naasten en/of vertegenwoordigers.

Concreet:

• Ontwikkel voor zorginstellingen een geschikt instrument om eerder in kaart te brengen
welke ouderen met verstandelijke beperkingen kwetsbaar zijn in hun ondersteuning,
door een grote mate van afhankelijkheid van een «spilzorger».

• Voer eerder en vaker, aan de hand van het ontwikkelde instrument, het gesprek over
vertegenwoordiging bij het maken van financiële en persoonlijke beslissingen. Zorginstellingen
moeten, in overleg met de oudere met verstandelijke beperkingen en diens naasten,
aansturen op een verzoek tot vertegenwoordiging bij de kantonrechter of schriftelijk
vastlegging van afspraken over de familievertegenwoordiging.

• Zet actief in op de uitbreiding van het natuurlijke sociale netwerk van ouderen met
verstandelijke beperkingen middels initiatieven buiten de zorginstelling zelf.

• Vergroot de bekendheid van vrijwilligerswerk binnen de gehandicaptensector, met name
voor ouderen met verstandelijke beperkingen.

4. Gezond ouder: van wetenschap naar praktijk

«Niemand heeft mij ooit verteld dat het ouder worden bij mijn kind zo anders verloopt
als bij mij.»

– Ouder van een kind met verstandelijke beperkingen

Iedereen wil dat zijn kinderen de beste mogelijke zorg ontvangen. Daarbij wil een
ouder dat de nieuwste inzichten worden toegepast. Maar hoe kunnen al die zorgverleners
die nieuwe inzichten nou goed toepassen? Wie let er straks op de gezondheid van mijn
kind met verstandelijke beperkingen?

Groot epidemiologisch onderzoek naar ouderen met verstandelijke beperkingen was tot
het eind van de vorige eeuw nooit echt uitgevoerd. Begin jaren ’90 voerde Rijksuniversiteit
Limburg, in samenwerking met Stichting Pepijn, een eerste onderzoek uit bij zo’n 1.500
cliënten van zorginstellingen in Noord-Brabant en Limburg.37 In de periode van 2008 tot 2013 is een tweede grootschalig epidemiologisch onderzoek
gedaan naar de publieke gezondheid van ouderen met verstandelijke beperkingen in Nederland.
Dit type onderzoek heeft nog veel te winnen ten opzichte van onderzoek naar ouderen
zonder verstandelijke beperkingen, want hierover is reeds veel wetenschappelijk onderzoek
beschikbaar. Beide onderzoeken, zowel vanuit de Rijksuniversiteit Limburg als vanuit
het Erasmus Medisch Centrum en de Universiteit Groningen (getiteld Gezond Ouder met
verstandelijke beperkingen, ook wel GOUD), hebben veel inzicht geboden in de gezondheidstoestand
van ouderen met verstandelijke beperkingen en de factoren die daarmee verbonden zijn.

Uit het eerste onderzoek van het GOUD-consortium, bestaande uit zorgorganisaties,
het Erasmus MC en de Universiteit Groningen, is naar voren gekomen dat het «vroeg
oud worden» van mensen met verstandelijke beperkingen niet zozeer een genetische basis
lijkt te hebben, maar het resultaat is van een opeenstapeling van ongunstige factoren
gedurende hun levensloop.38 De onderzoekers constateren dat de gezondheid van mensen met verstandelijke beperkingen
daarom sterk kan worden verbeterd, als deze diverse ongunstige factoren worden aangepakt.
Het gaat daarbij om fitheid, voeding en mentale gesteldheid zoals depressie- en angstsymptomen.39

Bij de GOUD-studie lag de focus op aanknopingspunten ter preventie van het ongezond
ouder worden van mensen met verstandelijke beperkingen. Zo bleek bijvoorbeeld dat
een tekort aan vitamine D bij 42% van de ouderen met verstandelijke beperkingen voorkomt.
9% heeft zelfs een ernstig vitamine D-tekort. Dit terwijl slechts 45% van de ouderen
met verstandelijke beperkingen vitamine D-supplementen krijgt. Nu de kennis hierover
voorhanden is, zou de praktijk ermee aan de slag kunnen. Helaas komt van implementatie
in de praktijk nog niet altijd evenveel terecht. Dat is een gemiste kans. Meer onderzoek
is inderdaad belangrijk, maar men moet ook de huidige resultaten aangrijpen om verbeteringen
door te voeren. Door de deskundigheid van het personeel te verhogen, kan de gezondheid
van de ouderen met verstandelijke beperkingen worden bevorderd.

Om de kennis tot uitvoering te brengen, is een aantal zaken nodig. Allereerst blijkt
uit gesprekken dat binnen opleidingen voor zorgprofessionals te weinig aandacht is
voor het ouder worden van mensen met verstandelijke beperkingen. Het is belangrijk
dat de opgedane kennis van de eerdere studies al vanaf de opleiding bijgebracht wordt
aan toekomstige zorgverleners. Daarnaast moeten de onderzoeksresultaten van de diverse
studies worden omgezet in praktisch toepasbare kennisproducten, zoals richtlijnen,
handleidingen en zorgprotocollen. De enkele opname in dergelijke kennisproducten,
biedt in de praktijk te weinig concrete handvatten. Vervolgens moet de implementatie
van de kennisproducten prioriteit krijgen, wat een extra inspanning van zorgverleners
vraagt. Volgens de GOUD-studies vereist dit eigenaarschap («wie gaat wat invoeren?»),
kennis en kunde («hoe gaan we dat doen? »), visie en beleid («wat wil de zorginstelling
met de nieuwe kennisproducten doen?») en de juiste randvoorwaarden (bijvoorbeeld:
«creëren de zorginstelling, NZa en IGJ ruimte voor het invoeren van nieuwe kennisproducten?»).
Hoe deze factoren beter kunnen samenkomen bij een zorginstelling dient het Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in samenwerking met de sector te onderzoeken.
Verschillende zorgverleners geven daarnaast aan dat er meer kennis gedeeld moet worden.
Het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport moet deze kennisdeling tussen
zorgverleners, in samenwerking met Vilans en zorginstellingen faciliteren, coördineren
maar vooral ook aanjagen.

Kennis in de langdurige zorg wordt lang niet altijd goed gedeeld. Zo zijn de «best
practices» van individuele zorgverleners over het algemeen niet breed beschikbaar
voor de overige zorgverleners in het veld.40 Wil men dat de gezondheid van ouderen met verstandelijke beperkingen verbetert, dan
is het allereerst van belang dat eventuele bestaande tekortkomingen in de gezondheid
van ouderen met verstandelijke beperkingen onderkend worden. Daarna is het van belang
dat zorgverleners meer doen dan kennis delen. Zij moeten ook hun ervaringen over de
uitvoering van kennis vaker delen. Bijvoorbeeld over de toepassing van de richtlijnen
en welke randvoorwaarden zij of anderen, zoals de zorginstellingen, hiervoor gesteld
hebben. Of wie binnen de organisatie verantwoordelijk zijn en welke experts ingeschakeld
zijn. Op deze manier voorkomen we dat iedere zorgverlener steeds opnieuw het wiel
moet uitvinden. Uiteindelijk zijn alle partijen hierbij gebaat, maar vooral de ouderen
met verstandelijke beperkingen, die nu soms nog onnodig kampen met een slechte gezondheid.

Vanuit het veld klinkt de wens om de kennisdeling landelijk te coördineren. Het is
hierbij interessant om te kijken naar de aanpak van V&VN, de beroepsvereniging voor
verpleegkundigen en verzorgenden. Voor de implementatie van verpleegkundige en verzorgende
richtlijnen en andere praktijkgerichte aanpakken, die leiden tot kwaliteitsverbetering
van de zorg, leiden zij zogeheten «implementatie-coaches» op. Dit zijn in de regel
verpleegkundige «voortrekkers» die met behulp van een stapsgewijze evidence-based
aanpak binnen een eigen team een «vernieuwing» implementeren. Aansluitend kan de landelijke
kennisorganisatie voor langdurende zorg, Vilans, de opgedane kennis over de implementatie
het beste delen via de kennispleinen voor de ouderen- of gehandicaptensector. Op die
manier kan een bredere bekendheid gegeven worden aan de beschikbare digitale kennisbronnen
over ouderen met verstandelijke beperkingen, zoals de leidraad «Ouderen in het vizier»
en de «Toolkit ouderen».

Concreet:

• Onderzoek hoe de vereisten voor een goede implementatie van kennis zo goed mogelijk
kunnen samenkomen bij zorginstellingen.

• Faciliteer en coördineer de kennisdeling tussen zorgverleners over de implementatie
van onderzoeksresultaten ten behoeve van de gezondheid van ouderen met verstandelijke
beperkingen en jaag deze aan.

• Onderzoek op welke wijze implementatie-experts het beste kunnen worden ingezet om
te zorgen dat opgedane kennis succesvol wordt gebruikt in de praktijk.

5. Arbeidsmarkt & innovatie

«We kunnen zo veel van elkaar leren»

– Persoonlijk begeleider

Terwijl de zorgvraag blijft stijgen, wordt gekwalificeerd zorgpersoneel steeds schaarser.
Als gevolg van deze ontwikkelingen lopen de tekorten in bijna alle zorgdomeinen op.
Zo ook in de zorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen; een populatie die door
vergrijzing steeds groter wordt.41 Uit onderzoek blijkt dat maar liefst 68% van de zorginstellingen in de gehandicaptenzorg
kampt met moeilijk vervulbare vacatures.42 Om de tekorten aan te pakken, worden zorgverleners gedwongen terug te vallen op oproepkrachten,
zoals zzp’ers en flexwerkers. Dit is geen duurzame oplossing. Zo ontstaat een negatieve
spiraal: de toenemende werkdruk leidt tot een groot verloop en hoog ziekteverzuim,
waardoor de werkdruk nog verder stijgt, wat de sector op haar beurt weer minder aantrekkelijk
maakt.43 Deze negatieve spiraal heeft tot gevolg dat de kwaliteit van de verstandelijke gehandicaptenzorg,
een sector die bekend staat om zijn professionaliteit, steeds verder onder druk komt
te staan.44

Het is daarom van groot belang dat meer personeel wordt geworven. Werken in de gehandicaptenzorg
blijkt niet heel hoog op het «verlanglijstje» van zorgprofessionals te staan.45 De initiatiefnemer is blij met initiatieven zoals de website wateenvak.nl, waar belangstellenden
alle benodigde informatie over een loopbaan in de gehandicaptenzorg kunnen krijgen
en met potentiële werkgevers in contact kunnen komen.46

De beste plek om mensen op grote schaal vroegtijdig in aanraking te laten komen met
de verstandelijk gehandicaptenzorg is via het onderwijs. Om echt te ervaren hoe het
werk in deze sector is, zou de verstandelijke gehandicaptenzorg in diverse relevante
opleidingen aan bod moeten komen. De initiatiefnemer constateert – samen met zorginstellingen
– dat dit helaas nog niet altijd gebeurt. De verstandelijk gehandicaptenzorg is in
de meeste opleidingen onderbelicht en komt soms zelfs geheel niet voor, al helemaal
niet de zorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen. Dit is zonde. Zeker omdat
de ervaring leert dat velen juist gegrepen worden47
,
48 door het werk in deze sector zodra ze ermee in aanraking komen.49

De initiatiefnemer acht het daarom van groot belang dat meer onderwijsinstellingen
in opleidingen als hbo-verpleegkunde en sociaal pedagogische hulpverlening aandacht
besteden aan de verstandelijk gehandicaptenzorg. De beroepspraktijkvorming en/of stages
in de studie lenen zich daar goed voor. Onderwijsinstellingen in het hoger beroepsonderwijs
gaan in principe zelf over de invulling van hun curricula. Zij worden getoetst door
de Nederlands-Vlaamse Accreditatieorganisatie (NVAO). Dit neemt niet weg dat het Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport in samenwerking met het Ministerie van Onderwijs,
Cultuur en Wetenschap de onderwijsinstellingen actief en bij herhaling op deze lacune
in hun opleidingen kan wijzen. Bijvoorbeeld door docenten te wijzen op specifieke
kennisbundels voor ouderen met verstandelijke beperkingen, zoals die van Vilans voor
docenten in het mbo en hbo over ouderen met een verstandelijke beperking.50 Ook kunnen de ministeries de samenwerking tussen onderwijsinstellingen en zorginstellingen
stimuleren en faciliteren. De initiatiefnemer hoopt dat op deze manier meer potentieel
personeel op tijd kennis kan maken met deze zorgsector.

Daarnaast is het van belang dat de zij-instroom wordt gestimuleerd. Helaas vissen
de verschillende zorgdomeinen meestal in dezelfde vijver. Om die reden zal ook naar
meer creatieve oplossingen gezocht moeten worden. De initiatiefnemer kreeg vanuit
het veld al enkele mooie initiatieven mee, die een breder platform verdienen. Zo heeft
een grote zorginstelling een proef lopen waarbij statushouders aan de slag gaan in
de zorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen, op het gebied van welzijn. Zij
mogen studeren en werken in Nederland. Voor een uitbreiding van dit initiatief zou
de samenwerking met partijen zoals het Centraal Orgaan opvang Asielzoekers, Vluchtelingenwerk
en Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland kunnen worden gezocht. Ook de sociaaleconomische
Raad (SER) pleitte onlangs nog voor een effectievere ondersteuning van vluchtelingen
met een verblijfsvergunning bij het zoeken naar werk.51 Een ander punt, dat de initiatiefnemer meermaals heeft aangedragen is het uitbreiden
van contracten binnen de zorg. Landelijk ligt de zogeheten deeltijdfactor52 op 0,86.53 Ondanks dat de deeltijdfactor binnen de «gehandicaptenzorg» met 0,73 hoger ligt dan
voor de zorgsector als geheel (0,67), blijkt uit onderzoek dat ook binnen de gehandicaptenzorg
veel mensen hun contract uitgebreid zouden willen zien.54 Uit onderzoek blijkt dat deze deeltijdfactor vooral historisch gegroeid is, maar
dat zorginstellingen zelf, door bijvoorbeeld wijzigingen aan te brengen in hun personeelsbeleid
en organisatie, hier zelf ook het beste stappen in kunnen zetten.55

Om de zorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen te verbeteren is het niet alleen
van belang dat er meer gekwalificeerd personeel komt of mensen meer kunnen werken,
maar ook dat de beschikbare krachten zo efficiënt mogelijk worden benut. Vanwege de
oplopende tekorten moet het gehele zorgproces zo doeltreffend mogelijk worden ingericht.
Technologische innovatie is daarbij essentieel om het aanbod te verruimen. Dit kan
door de fysieke en psychische belasting van het beschikbare personeel te verminderen.
Anderzijds kan technologie ook de zorgvraag van ouderen met verstandelijke beperkingen
verminderen, door hun zelfredzaamheid te verhogen of mantelzorg te versterken.56 De tijdwinst die aan de vraag- en aanbodzijde kan worden gerealiseerd, zal de werkdruk
verbeteren en de kwaliteit van de zorg ten goede komen.

Daarom moet meer geïnvesteerd worden in technologische ontwikkelingen voor de verstandelijke
gehandicaptenzorg. Op dit moment worden al verschillende nieuwe technieken getest,
op het gebied van digitale ondersteuning en sociale robots.57 Dit gebeurt onder meer via de Innovatie Impuls Gehandicaptenzorg vanuit het Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.58 Om de verandering en vernieuwing te versnellen, heeft de Kamer het amendement-Bergkamp/Hermans
aangenomen dat deze impuls voor 2019 met € 3,5 miljoen ophoogt.59 De initiatiefnemer hoopt dat deze lijn de komende jaren op zijn minst zal worden
voortgezet. Daarnaast ziet de initiatiefnemer nog verdere kansen, bijvoorbeeld in
cofinanciering van innovatieprojecten door het ministerie en de zorginstellingen.
Zo’n gezamenlijke aanpak zou als vliegwiel kunnen functioneren. De initiatiefnemer
hecht daarbij grote waarde aan een landelijke strategie, om te voorkomen dat projecten
langs elkaar heen werken. De initiatiefnemer wil dat de regering een actievere rol
op zich neemt als het gaat om de verankering van innovaties, analoog aan hetgeen de
gewijzigde motie-Pia Dijkstra/Aukje de Vries60 de regering opdraagt voor de medisch specialistische zorg. Zorginstellingen kunnen
namelijk overal in het land telkens opnieuw het wiel uitvinden, maar het lijkt de
initiatiefnemer een beter idee om «het uitgevonden wiel» te verankeren in de gehele
sector.

Concreet:

• Zorg voor een betere samenwerking tussen onderwijsinstellingen en zorginstellingen,
zodat theorie en praktijk goed aansluiten op elkaar.

• Stimuleer dat in de relevante opleidingen meer aandacht wordt besteed aan de verstandelijk
gehandicaptenzorg, vooral de specifieke zorg en kennis die nodig is voor ouderen met
verstandelijke beperkingen. Voer hiervoor actief het gesprek met de verschillende
onderwijsinstellingen waarbij bijvoorbeeld de uitkomsten van de eerdere onderzoeken
gebruikt worden als leidraad.

• Zet meer in op innovatieve vormen van zij-instroom binnen de gehandicaptensector.
En zorg, indien gewenst, voor contractuitbreiding.

• Maak inzichtelijk hoe de cofinanciering voor innovatie binnen de sector loopt en veranker
en verspreid bewezen effectieve innovaties.

6. Intimiteit

«Ik wil wel een vriendje, maar niet vrijen, bah! Maar kusjes geven, daar hou ik wel
van!»

– MVB cliënte (56 jaar oud)

Het bespreken van intimiteit, waaronder seksualiteit, met hun kinderen is voor veel
ouders ongemakkelijk. Voor ouders van kinderen met verstandelijke beperkingen, kan
dit extra moeilijk zijn. Hoe bespreek ik als ouder intimiteit met mijn kind, maar
ook: hoe doen de zorgverleners dat? Hoe maak ik bijvoorbeeld voorbehoedsmiddelen bespreekbaar?

Intimiteit lijkt, zoals het Sociaal Cultureel Planbureau concludeert61, haast onlosmakelijk verbonden met volwassen worden. Terwijl ouderen vaak als niet
intiem worden weggezet. Over intimiteit en ouderen bestaan veel vooroordelen en stereotypen.62 Ook over mensen met een handicap wordt vaak stereotyperend gedacht als het gaat over
intimiteit.63 Vaak wordt bij mensen met verstandelijk beperkingen gedacht dat zij ofwel volledig
onschuldig, naïef en niet intiem zijn, ofwel dat zij niet in staat zijn hun impulsen
te controleren.64
,
65 Deze stereotyperingen en taboes komen samen wanneer gesproken wordt over ouderen
met verstandelijke beperkingen. Mede door Kamervragen66, het Manifest intimiteit en seksualiteit in de ouderenzorg67 en het eerder genoemde beleidssignalement van het Sociaal Cultureel Planbureau, begint
het taboe op intimiteit in het verpleeghuis langzamerhand doorbroken te worden. Er
is echter nog een lange weg te gaan, zo zegt ook psycholoog en seksuoloog Ingrid van
Kempen.68

Maar voor ouderen met verstandelijke beperkingen is er nog meer te winnen op het gebied
van intimiteit. Mensen met verstandelijke beperkingen zijn, zoals eerder al vermeld,
een zeer heterogene groep kijkend naar de mate van beperkingen, communicatieve en
sociale vaardigheden en andere individuele factoren. En waar sommigen geheel niet
bezig zijn met liefde en intimiteit is het merendeel hier wel naar op zoek.69 Hiermee omgaan vereist als zorgprofessional de nodige kennis.70 Het bespreekbaar maken van intimiteit is een belangrijke opgave. Daarbij gaat het
niet alleen om de negatieve aspecten, zoals de (terechte) zorgen over grensoverschrijdend
gedrag en weerbaarheid, maar ook om de positieve aspecten. Wat betekent intimiteit
voor iemand, hoe ziet dit eruit en wat heeft de cliënt daarvoor nodig? Gelukkig wordt
bij een groeiend aantal zorginstellingen tijdens de zorgplanbesprekingen ook stilgestaan
bij het onderwerp «intimiteit». Toch blijft, vooral binnen de gehandicaptenzorg, intimiteit
iets waar meer over gesproken kan worden. Gesprekken over intimiteit worden door een
zorgverlener nog vaak gevoerd vanuit een eigen referentiekader en het blijft een taboe-onderwerp.

Concreet:

• Onderzoek hoe binnen opleidingen en bijscholingstrajecten meer aandacht besteed kan
worden aan intimiteit onder ouderen met verstandelijke beperkingen.

7. Palliatieve zorg

«De dood van mijn broer kwam wel heel plotseling. Of hadden we dit toch al kunnen zien
aankomen?»

– Zus van een oudere met verstandelijke beperkingen

«Bij het leven hoort ook waardig sterven. Maar hoe gaat dat straks met mijn kind,
als ik zijn hand niet meer kan vasthouden? Ik wil niet dat mijn kind straks pijn heeft
en dat niemand dat ziet.» Palliatieve zorg wordt verleend om de kwaliteit van leven
in de laatste levensfase zo goed als mogelijk te houden. Dit is zowel voor de patiënt
als diens naasten erg belangrijk. De palliatieve zorg is er om lijden te voorkomen
of te verlichten. Dat kan door psychosociale en lichamelijke problemen – waaronder
pijn – te diagnosticeren en te behandelen.71 Bij ouderen met verstandelijke beperkingen blijkt dit echter extra complex. Vaak
wordt pas laat vastgesteld dat de palliatieve fase is aangebroken. Dit heeft meerdere
oorzaken. Om te beginnen hebben ouderen met verstandelijke beperkingen veelal moeite
om hun klachten duidelijk kenbaar te maken. Ze kampen met communicatieproblemen, waardoor
het voor de zorgverleners en familie lastig is hun boodschap goed te interpreteren.72 Daarnaast hebben ouderen met verstandelijke beperkingen vaak meerdere aandoeningen
tegelijk. Dit maakt het moeilijk in te schatten, wanneer zij echt in de laatste levensfase
zijn aanbeland.73 Daar komt bij dat in de zorg voor ouderen met verstandelijke beperkingen weinig beleid
op en kennis over de palliatieve fase is.74 Door deze combinatie van factoren is het extra lastig tijdig de juiste diagnose te
stellen.

Het is daarom noodzakelijk dat de palliatieve zorgverlening voor mensen met verstandelijke
beperkingen wordt verbeterd. Dit kan door het vergroten van bewustzijn en kennis.
Dit begint bij het tegengaan van onderdiagnose. Hiervoor is inmiddels met steun van
ZonMw een instrument ontwikkeld: PALLI. Dit is een vragenlijst die huisartsen, persoonlijk
begeleiders en artsen voor verstandelijk gehandicapten helpt om te bepalen of en in
welke mate cliënten met verstandelijke beperkingen achteruit gaan in hun gezondheid.75 Dit instrument moet de komende jaren verder worden gevalideerd en geëvalueerd. Voor
dit laatste is het wenselijk als zorgverleners eenvoudig hun kennis met elkaar kunnen
delen. Om het instrument goed te kunnen hanteren en vervolgens gedurende een palliatief
traject goede zorg te kunnen leveren, moeten (toekomstige) medewerkers meer scholing
krijgen. Een wens die zorgverleners zelf benoemen.76 Bezitten zorgverleners eenmaal meer expertise, dan is het als laatste van belang
dat zij voor het palliatieve traject ook voldoende gespecialiseerde hulpmiddelen,
zoals pijninstrumenten en communicatiehulpmiddelen tot hun beschikking krijgen.77

De meeste mensen met verstandelijke beperkingen sterven in hun eigen omgeving. Thuis
of in de zorginstelling waar ze altijd hebben gewoond. Voor sommigen zal dit niet
mogelijk zijn en zij zullen daarom naar een hospice vertrekken. Een regulier hospice,
waar mensen in alle rust verblijven, is voor ouderen met (ernstige) verstandelijke
beperkingen meestal niet de beste plek. Zeker als ze zich moeilijk kunnen uiten of
bijvoorbeeld gedragsproblemen hebben, is speciale begeleiding nodig. In Nederland
is een zeer beperkt aantal hospices gespecialiseerd in de opvang van ouderen met verstandelijke
beperkingen. Kennis is dus schaars en geconcentreerd. Verspreiding van kennis is daarom
wenselijk. Op dit moment zet Stichting Agora zich hiervoor in, met zowel online als
offline verspreiding van kennis. Ook moet gekeken worden of meer gespecialiseerde
hospices wenselijk zijn, gezien de demografische ontwikkelingen van ouderen met verstandelijke
beperkingen.

Nog voordat ouderen met verstandelijke beperkingen zich in hun laatste levensfase
bevinden, komen ook de levenseindebeslissingen op tafel. Wil de oudere bijvoorbeeld
nog worden doorbehandeld en is medicatie wel of niet gewenst? Bij het maken van dit
soort levenseindebeslissingen, moet de persoon in kwestie zoveel mogelijk betrokken
worden. Dat gebeurt in de praktijk nog niet altijd.78 Het is ook niet eenvoudig of mogelijk ouderen met verstandelijke beperkingen bij
deze keuzes te betrekken. De communicatie is moeilijk en zij moeten nog in staat zijn
goed beslissingen te nemen.

In de optiek van de initiatiefnemer zit daar ook meteen de crux. Het draait, net als
bij diverse eerdere aspecten van deze nota om tijdigheid. Ouderen met verstandelijke
beperkingen kunnen én moeten zo veel mogelijk de regie over hun eigen levenseinde
krijgen, door middel van advance care planning. Dit is een proces waarbij de patiënt met de behandelende arts de wensen, doelen
en voorkeuren voor zorg rond het levenseinde bespreekt vooruitlopend op het moment
dat de patiënt zelf niet meer in staat is om beslissingen te nemen. Door, indien mogelijk,
op tijd aandacht te hebben voor de wensen van ouderen met verstandelijke beperkingen
rondom levenseindebeslissingen, kan veel twijfel worden weggenomen. Bij advance care
planning, hetgeen vanaf een bepaalde leeftijd herhaaldelijk onderdeel zou moeten worden
van de zorgplanbespreking, is het vanzelfsprekend verstandig de vertegenwoordiger(s)
te betrekken. Advance care planning moet niet gezien worden als eenmalige actie om
beslissingen te nemen en vast te leggen, maar als een proces waar steeds aan moet
worden gewerkt.79 In de communicatie dient men uiteraard te allen tijde rekening te houden met het
vermogen van degene met verstandelijke beperkingen om de keuzes te begrijpen. Het
eerder ontwikkelde instrument om afhankelijkheid van mantelzorgers in kaart te brengen,
kan betrokken worden bij deze advance care planning.

Concreet:

• Voorkom onderdiagnose in de palliatieve fase door een landelijk gecoördineerde implementatie
van het gevalideerde palliatieve zorg instrument PALLI.

• Vergroot het bewustzijn over en de kennis van de palliatieve fase bij ouderen met
verstandelijke beperkingen, door het faciliteren van (bij)scholing.

• Onderzoek of meerdere gespecialiseerde hospices in Nederland wenselijk zijn, gezien
de demografische ontwikkeling van de groep ouderen met verstandelijke beperkingen.

• Zorg dat advance care planning een standaardonderdeel wordt van zorgverlening in de
verstandelijke gehandicaptenzorg, zodat ouderen met verstandelijke beperkingen meer
regie over beslissingen rondom hun eigen levenseinde krijgen.

8. Financiële paragraaf

De voorstellen, die in deze initiatiefnota worden gedaan, zijn vrijwel geheel proces-
en beleidsmatig van aard waarbij de initiatiefnemer geen financiële gevolgen verwacht.
De inschatting is dat eventuele kosten dan dus ook gering zijn.

9. Dankwoord

De initiatiefnemer heeft met veel bevlogen mensen gesproken in aanloop naar deze initiatiefnota
en wil graag een aantal mensen bedanken voor het delen van hun soms zeer persoonlijke
ervaringen en goede verbetervoorstellen met betrekking tot de zorg en ondersteuning
van ouderen met verstandelijke beperkingen. Een bijzonder woord van dank gaat daarbij
uit naar VGN en Cordaan voor het organiseren van een bijzonder inspirerend werkbezoek
op de Gerrie Knetemannlaan. Voorts veel dank aan:

• Eliza Rocha

• Marion Kersten

• Marieke van Schijndel

• Agnes Bus

• Frank Bluiminck

• Marloes de Ruiter

• Tosca Woort

• Houda Riahi

• Sandra Both

• Nona de Fretes – Pelupessy

• Bette van Diepen

• Bianca Roos

• Annemarie Haverkamp

• Maria Hornman

• Marian Maaskant

10. Beslispunten

De initiatiefnemer stelt met deze nota voor dat de Kamer het standpunt inneemt om
de regering te verzoeken de volgende beleidsstandpunten te wijzigen: