Verslag van een algemeen overleg : Herdruk verslag van een algemeen overleg, gehouden op 9 oktober 2019, over Gegevensuitwisseling in de zorg/Gegevensbescherming
27 529 Informatie- en Communicatietechnologie (ICT) in de Zorg
Nr. 195 HERDRUK1
VERSLAG VAN EEN ALGEMEEN OVERLEG
Vastgesteld 6 november 2019
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 9 oktober 2019
overleg gevoerd met de heer Bruins, Minister voor Medische Zorg en Sport, over:
– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 7 maart 2019 inzake reactie
op verzoek commissie inzake het artikel op Elsevier.nl van 6 februari 2019 over «Nederlandse
ziekenhuizen kwetsbaar voor cyberaanvallen» (Kamerstuk 27 529, nr. 181);
– de brief van de Minister van Buitenlandse Zaken d.d. 15 maart 2019 inzake fiche: Aanbeveling
voor een Europees uitwisselingsformaat voor elektronische patiëntendossiers (Kamerstuk
22 112, nr. 2785);
– de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 1 april 2019 inzake
reactie op de toezegging over nadere informatie over de mogelijkheden van uniformering/standaardisering
van secundaire processen in de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de Wet langdurige zorg
(Wlz) (Kamerstuk 34 857, nr. 17);
– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 9 april 2019 inzake gegevensuitwisseling
in de zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 183);
– de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 17 april 2019
inzake reactie op het verzoek van het lid Raemakers, gedaan tijdens de regeling van
werkzaamheden van 16 april 2019, over een feitenrelaas van acties die de regering
sinds april 2018 heeft ingezet om het risico op datalekken in de (jeugd)zorg te verminderen
(Kamerstukken 31 839 en 32 761, nr. 637);
– de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 15 april 2019
inzake reactie op het verzoek van het lid Westerveld, gedaan tijdens de regeling van
werkzaamheden van 11 april 2019, over het datalek in de jeugdzorg (Kamerstukken 31 839 en 32 761, nr. 636);
– de brief van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport d.d. 6 mei 2019 inzake
broncode van het PGB2.0-systeem (Kamerstuk 25 657, nr. 317);
– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 26 april 2019 inzake reactie
op het verzoek van het lid Edgar Mulder, gedaan tijdens de regeling van werkzaamheden
van 2 april 2019, over het opslaan van gegevens van patiënten in Google Cloud (Kamerstuk
31 476, nr. 25);
– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 1 juli 2019 inzake reactie
op verzoek commissie over het advies van de Raad Volksgezondheid & Samenleving «Waarde(n)volle
zorgtechnologie. Een verkennend advies over de kansen en risico's van kunstmatige
intelligentie in de zorg» (Kamerstuk 27 529, nr. 186);
– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 12 juli 2019 inzake elektronische
gegevensuitwisseling in de zorg (Kamerstuk 27 529, nr. 189);
– de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 4 september 2019 inzake
vervanging UZI-certificaten (Kamerstuk 26 643, nr. 629).
Van dit overleg brengt de commissie bijgaand geredigeerd woordelijk verslag uit.
De voorzitter van de commissie, Lodders
De griffier van de commissie, Post
Voorzitter: Van Otterloo
Griffier: Bakker
Aanwezig zijn tien leden der Kamer, te weten: Agema, Van den Berg, Ellemeet, Hijink,
Kerstens, Van Kooten-Arissen, Van Otterloo, Raemakers, Sazias en Veldman,
en de heer Bruins, Minister voor Medische Zorg en Sport.
Aanvang 13.44 uur.
De voorzitter:
Aan de orde is het algemeen overleg over gegevensuitwisseling in de zorg en gegevensbescherming.
Naast mij zit de Minister voor Medische Zorg en Sport, de heer Bruins. Links van mij
zitten de Kamerleden: mevrouw Van den Berg van het CDA, meneer Raemakers van D66,
meneer Hijink van de SP, meneer Veldman van de VVD, meneer Kerstens van de PvdA en
mevrouw Ellemeet van GroenLinks. De spreektijd per fractie is maximaal vijf minuten.
Ik zal voorzitten totdat de heer Van Otterloo is gearriveerd. En daar is hij net.
Aan u, meneer Van Otterloo.
Voorzitter: Van Otterloo
De voorzitter:
Dank u, mevrouw Agema. We hebben officieel de tijd tot 17.45 uur. Het is aan alle
leden en aan de Minister om uit te maken of ze al die tijd nodig hebben, maar we sluiten
in ieder geval om 17.45 uur. Ik geef graag als eerste het woord aan mevrouw Van den
Berg van de VVD.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Mevrouw Van den Berg is sinds haar 18de al lid van het CDA, dus dat zit er denk ik
niet in.
Voorzitter. Goede zorg anno 2019 betekent dat digitale dossiers op orde zijn en gegevens
goed uitgewisseld kunnen worden. Maar het gaat toch vaak mis. Gevolg: de patiëntveiligheid
loopt gevaar en er gaat veel tijd verloren door dubbel inklokken en patiënten die
voor de derde keer hetzelfde moeten vertellen. En niet te vergeten: zorgverleners
die overbelast raken omdat ze 40% van de tijd aan administratie moeten besteden. Ik
heb het vaker gezegd: smartphones zijn er in vele merken, maar die kunnen allemaal
met elkaar sms'en, e-mailen en bellen. Het CDA wil een eenduidige wijze van registratie,
eenduidige taal, gestandaardiseerde communicatie tussen systemen en verplichte aansluiting
bij schakelpunten. Ik ben verheugd over de brief van de Minister van 12 juli, maar
voor ons mag het veel meer en veel sneller. Geen duizend bloemen meer die bloeien,
en geen vrijwilligheid en vrijblijvendheid meer met betrekking tot ICT-keuzes. Zakken
met geld worden op deze manier verspild. Men gaat door met de oude systemen, omdat
men de data niet goed kan overzetten. «Legacy» noemen ze dat met een mooi woord. In
mijn motie had ik gevraagd te onderzoeken hoe het verplicht kan worden gesteld dat
toegang tot data en zorgsystemen gestandaardiseerd wordt. De Minister stelt in zijn
brief van 9 april dat hij dit heeft gerealiseerd. Ik mis echter het onderwerp standaardiseren.
Graag een reactie van de Minister.
Voorzitter. In zijn brief van juli stelt de Minister dat als je de infrastructuur
regelt, je goed kunt uitwisselen. Maar ik hoor van alle kanten uit het veld dat dat
niet klopt. Ten eerste heb je daar eenduidige systemen voor nodig, en dat is nog niet
het geval. Maar met name: als de ene arts collegiaal wil overleggen met de andere
arts, is er nog geen patiënt-behandelrelatie. Het overleg is een overschrijding van
de AVG, de gegevensverordening, en dat is onwerkbaar. In het huidige systeem wordt
zo'n overleg, dat dus eigenlijk niet mocht plaatsvinden, opgenomen in logging. Het
is goed dat logging bestaat, maar op deze manier wordt er heel veel gelogd en is het
echte misbruik van het systeem niet meer te onderzoeken of te handhaven. Zorgverleners
moeten zich nu iedere keer via een tweestaps-ID identificeren. Dat betekent: iedere
keer opnieuw naam en password invoeren in plaats van dat men dat met een kaart zou
kunnen doen. Graag een reactie van de Minister. Kan hij daar opnieuw naar kijken?
Voorzitter. Dan gespecificeerde toestemming. De Wet aanvullende bepalingen verwerking
persoonsgegevens in de zorg moet worden aangepast. Dat begrijpen we uit de brief.
Maar waarom niet het voorbeeld van Estland volgen? De patiënt geeft er toestemming
voor dat bij acute hulp de zorgverlener een basisset mag inzien. Als iemand dat onterecht
doet, volgt ontslag op staande voet.
Voorzitter. Ik heb het vanmorgen in de media al gehad over de aanbodkant, de ICT-leveranciers.
ChipSoft heeft naar ik hoor uit het veld bijna 60% van de markt en maakt 45% winst.
Ik hoor ook dat de systemen niet adequaat en gebruikersonvriendelijk zijn. Concurrent
Epic is blijkbaar niet beter. Deze bedrijven dicteren niet alleen de kosten, maar
ook het tempo van wijzigingen. «Vendor lock-in», met een mooi woord. Het CDA is klaar
met deze gang van zaken. Als je grote winst wilt maken, moet je taartjes gaan verkopen,
en niet met publiek geld je portemonnee vullen; en dan ook nog met een product dat
als niet-toereikend wordt gezien. Is de Minister bereid onderzoek te doen naar de
aanmerkelijke marktmacht van ICT-leveranciers in de zorg? Graag een reactie. Is de
Minister bereid mogelijk te maken dat zorgaanbieders collectief gaan onderhandelen
met ICT-leveranciers? Is de Minister bereid om de omzetten en winsten van ICT-leveranciers
in kaart te brengen?
Voorzitter. Dan de bescherming van de patiënten. De Patiëntenfederatie vraagt om aanpassing
van het Wetboek van Strafvordering met betrekking tot onlinegezondheidsgegevens, het
realiseren van uniforme regelgeving voor het opvragen van gegevens, en een informatieloket.
Dat lijken ons als CDA logische punten. Graag een reactie van de Minister.
Ten slotte hebben wij nog enkele vragen naar aanleiding van de brief die gisteren
is binnengekomen. Het CDA wil geen procesregistraties, maar focus op uitkomstenregistraties.
Kwaliteitsregistraties staan onder druk vanwege de administratieve lasten. Hoe staat
het met het komen tot één systeem van onafhankelijke dataverwerking van patiëntgegevens
en kwaliteitsregistraties?
Ten tweede. Alle ziekenhuizen blijken nu aangesloten te zijn bij Z-CERT. Is de Minister
bereid om ggz-instellingen daartoe te verplichten?
Goed dat de Minister herbeoordeelt of de zorg een vitale sector is. Wanneer weten
we het tijdpad van de herbeoordeling?
Mijn laatste vraag: wat is de voortgang met betrekking tot pgb 2.0? Loopt dat nog
op schema? We horen namelijk dat slechts een handvol gemeenten heeft toegezegd om
mee te werken.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel, mevrouw Van den Berg van het CDA. De heer Hijink van de SP wenst een interruptie.
De heer Hijink (SP):
Ik heb een vraag aan mevrouw Van den Berg. Zij zegt aan de ene kant dat ziekenhuizen
en anderen niet aan één softwareleverancier moeten vastzitten, want die maken enorme
winsten en ziekenhuizen kunnen er vervolgens niet meer van af. Dat ben ik heel erg
met haar eens. Tegelijk stelt zij het Landelijk Schakelpunt, het LSP, verplicht als
infrastructuur waarover de communicatie moet plaatsvinden. Ook het LSP is ontwikkeld
en wordt onderhouden door één bedrijf: een Amerikaans bedrijf. Ze wil dat verplicht
stellen, terwijl ze aan de andere kant de ziekenhuizen juist wil verlossen van die
vendor lock-in. Ik ben benieuwd hoe zij daarnaar kijkt.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Ik vind het belangrijk dat men is aangesloten bij een schakelpunt of schakelpunten;
dat men bij wijze van spreken van Goes naar Groningen informatie kan overdragen. Of
dat bij het Landelijk Schakelpunt is, vind ik minder relevant. Als anderen zeggen
dat je dat in de combi ook kunt regelen, vind ik dat prima, maar het gaat mij erom
dat het zorggeld ook daar dan niet onnodig wordt verkwist. Nogmaals: het gaat mij
niet om één leverancier, het gaat mij erom dat je het systeem moet kunnen overdragen.
De heer Hijink (SP):
Dan zijn we het hopelijk eens dat de standaarden open moeten zijn en dat een en ander
voor iedereen toegankelijk is. De infrastructuur waarover de medische gegevens getransporteerd
worden, moet niet tot dezelfde problemen gaan leiden zoals we nu in ziekenhuizen zien.
Als we het daarover eens zijn, ben ik tevreden.
De voorzitter:
Het woord is aan de heer Raemakers van D66.
De heer Raemakers (D66):
Dank u wel, voorzitter. Snelle, elektronische uitwisseling van medische gegevens kan
de zorg verbeteren, fouten voorkomen en levens redden, bijvoorbeeld wanneer een ambulanceteam
in één oogopslag kan zien welke allergie iemand heeft of welke medicijnen iemand slikt.
Hetzelfde geldt natuurlijk voor de ziekenhuizen. Maar op dit moment zet gebrekkige
gegevensuitwisseling de patiëntveiligheid onder druk, zegt het overgrote deel van
de medisch specialisten. Het is dan ook de hoogste tijd dat we de obstakels voor makkelijke
gegevensuitwisseling tussen artsen en tussen zorgprofessionals wegnemen. Anno 2019
had de fax allang uit het ziekenhuis weg moeten zijn. Eenheid van taal en techniek
is noodzakelijk, en er moeten verplichte open standaarden komen. Ik hoor daarom graag
van deze Minister wanneer in 2020 hij zijn wetsvoorstel hierover denkt af te hebben
en tegen welke obstakels hij nu nog aanloopt. Vorige week is toegezegd dat er in het
Informatieberaad gesproken zou worden over snellere informatiedeling in de acute zorg.
Ik hoor graag wat daarvan de voortgang is.
Voorzitter. Het belangrijkste punt dat ik vandaag wil maken, is het patiëntgeheim.
Dat punt is aangedragen door de Patiëntenfederatie. Mevrouw Van den Berg sprak er
al kort over. Het gaat vooral over informatie die niet door de zorgprofessional wordt
gevraagd, maar die door uitkeringsinstanties, verzekeraars en gemeenten wordt opgevraagd.
Het kan ook gaan over informatie die door gezondheidsapps is gegenereerd, of die in
een persoonlijke gezondheidsomgeving staat; de PGO. D66 vindt het van belang dat patiënten
altijd kunnen weten met wie hun medische gegevens worden gedeeld, maar ook dat de
patiënt het recht krijgt om te zeggen: u mag deze informatie uit mijn medisch dossier
wel hebben, maar die informatie niet. Als je bij de gemeente bijvoorbeeld een parkeerkaart
aanvraagt, is het heel onlogisch als de gemeente jouw hele medisch dossier wil zien.
Je zou dan als patiënt moeten kunnen zeggen: ik wil alleen maar dat gedeelte afgeven
dat relevant is voor deze vraag. Onderzoek van de Patiëntenfederatie toont aan dat
instanties patiënten vaak onder druk zetten. In het vorige AO riep ik de Minister
daarom op om werk te maken van het patiëntgeheim. Dat wil ik nu weer doen, want zijn
reactie is niet genoeg. De Minister wijst erop dat onder andere de AVG al veel algemene
regels voor gegevensuitwisseling stelt. De Minister vindt het daarom niet nodig een
apart patiëntgeheim voor medische gegevens in de wet op te nemen. Maar de bevindingen
van de Patiëntenfederatie tonen aan dat het wel degelijk nodig is om naast het medisch
beroepsgeheim ook in de wet een patiëntgeheim op te nemen; een patiëntgeheim dat iedereen
kent en ook gaat toepassen.
Daartoe doe ik drie verzoeken aan de Minister. Een: leg het patiëntgeheim vast in
een wettelijke standaard, die een aparte zorgplicht oplegt aan de partijen wanneer
zij patiënten om inzage vragen in persoonlijke medische gegevens. Deze wettelijke
standaard moet duidelijk maken aan welke extra waarborgen deze organisaties zich precies
moeten houden en wat de consequenties zijn van schending. Twee: geef de Autoriteit
Persoonsgegevens opdracht om een tak te creëren die specifiek toezicht houdt op de
naleving van het patiëntgeheim en de zorgplicht. Zorg dat patiënten hier terechtkunnen
met al hun vragen over wanneer en onder welke voorwaarden medische gegevens mogen
worden gedeeld. Op dit moment hebben we de AVG-Helpdesk, maar die ziet vooral toe
op zorgmedewerkers en is niet zozeer ingericht voor de patiënt. Wij vinden dat we
meer moeten doen voor de patiënten. En drie: gebruik de financiële middelen die de
Minister in zijn brief noemt vooral voor de campagne voor PGO's en e-health. Wij willen
dat de financiële middelen vooral worden gebruikt om patiënten, burgers, beter bewust
te maken van hun rechten, zodat zij bekend worden met de rechten die ze hebben en
met het hopelijk nieuwe recht van patiëntgeheim. Kan de Minister toezeggen dat die
middelen daarnaartoe gaan?
Voorzitter. Ik wil het in mijn laatste minuut graag hebben over gespecificeerde toestemming.
In het oorspronkelijke wetsvoorstel zouden patiënten in één keer toestemming geven
voor de uitwisseling van al hun gegevens. Dat was privacytechnisch gezien onwenselijk.
Daarvoor is gespecificeerde toestemming ontstaan. Er zouden 160 toestemmingsvinkjes
komen. Dat vonden we als politiek te veel. We hebben toen gezegd dat het er minder
moesten worden; 28 toestemmingsvinkjes is toen op tafel gekomen. Volgens het ATR ontstaan
er dan risico's met de kwaliteit van zorg en de patiëntveiligheid. D66 wil zich aansluiten
bij wat mevrouw Van den Berg van het CDA zei. Zou het een optie kunnen zijn dat als
een zorgverlener een medisch dossier van een patiënt raadpleegt, je als patiënt de
melding krijgt: «Deze zorgverlener heeft in jouw dossier gekeken»? Is dat niet een
interessante uitkomst? Dit noemt het ATR ook.
Tot slot, voorzitter. Het ATR benoemt ook het zogenaamde opt-outmodel, dus dat je
kunt kiezen welke zorgverleners zeker niet in jouw dossier mogen kijken. Kunnen we
daar geen combinatie van maken? Dus één het Estlandmodel, en twee een opt-outmodel.
Wat denkt de Minister van zo'n combinatie om uit deze impasse te komen?
Voorzitter, dank u wel.
De voorzitter:
De heer Hijink wil nog een vraag stellen.
De heer Hijink (SP):
Die vraag gaat over de voorstellen van de heer Raemakers over het patiëntgeheim. Ik
vraag me af hoe die voorstellen zich verhouden tot de huidige bescherming van medische
gegevens door het medisch beroepsgeheim. Je kunt je afvragen waarom externe, derde
partijen bij burgers zouden aankloppen voor medische gegevens. Je kunt als wetgever
regelen dat dat altijd in samenspraak gebeurt met een arts – meestal de huisarts –
dus dat derde partijen per definitie niet bij of via jouw PGO of op een andere manier
om medische gegevens kunnen vragen, en dat wij altijd zorgen dat de beschrijving van
medische gegevens vastligt bij de mensen die het beste daarmee kunnen omgaan, en dat
zijn de zorgverleners; de artsen.
De heer Raemakers (D66):
Ik ben het helemaal met de heer Hijink eens dat bedrijven geen inzage mogen hebben
in PGO's en gezondheidsapps, omdat zij over de rug van patiënten winst maken met bepaalde
gegevens. Maar er zijn situaties waarin je medische gegevens wel moet geven, bijvoorbeeld
als een verzekeraar medische informatie wil, of als het UWV je gegevens wil om te
beoordelen of je een bepaalde uitkering wel of niet krijgt. Uit het onderzoek van
de Patiëntenfederatie blijkt echter dat het punt is, dat instanties vaak het hele
dossier vragen en zeggen: geef je hele dossier, anders krijg je de uitkering niet.
Patiënten zitten dan in een afhankelijke positie en durven geen nee te zeggen. Je
zou patiënten veel meer op hun recht moeten wijzen om, in samenspraak met de arts,
te zeggen dat ze van het grote medisch dossier alleen maar een specifiek gedeelte
hoeven te geven. Dat recht zou ik graag beter in de wet opnemen.
De heer Hijink (SP):
Dat is geen antwoord op mijn vraag. Het gaat erom in hoeverre heel goedbedoelde ideeën
voor een patiëntgeheim ten koste kunnen gaan van het medisch beroepsgeheim, en misschien
zelfs wel tot een uitholling van het medisch geheim kunnen leiden. Daar zou ik bij
D66 de aandacht voor willen vragen. Als extra wetgeving voor een patiëntgeheim betekent
dat burgers verantwoordelijkheid krijgen over het bewaken van hun medische data, kan
dat zomaar eens een verslechtering betekenen ten opzichte van de huidige situatie.
Een verslechtering van de bescherming van medische gegevens, omdat die door het medisch
geheim nu eigenlijk beter beschermd zijn.
De voorzitter:
Mevrouw Ellemeet op hetzelfde punt?
De heer Raemakers (D66):
Ik wil eerst antwoorden, als het kan.
Een verslechtering is zeker niet de bedoeling. Het is juist de bedoeling van D66 om
te zeggen: we hebben een medisch geheim, en iedereen kent het. Wat je als patiënt
met je arts wisselt, blijft in principe tussen jou en de arts; buiten uitzonderlijke
gevallen. Het medisch beroepsgeheim is heel belangrijk, maar niemand in Nederland
weet welke rechten hij als patiënt heeft ten opzichte van zulke organisaties. We willen
het medisch beroepsgeheim volledig in stand houden. We willen daarnaast, als extra
waarborg voor de privacy van de patiënt, een patiëntgeheim.
De voorzitter:
Mevrouw Ellemeet, GroenLinks.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Nog even hierop door. Ik begrijp de zorg van de heer Raemakers wel. Je wilt niet dat
instanties die recht hebben op of aanspraak kunnen maken op informatie die ze moeten
hebben, te veel informatie krijgen, en dat daarmee ongewenste dingen gebeuren. Je
wilt dat kunnen scheiden. Maar omgedraaid willen we natuurlijk ook niet dat we informatie
buitensluiten voor artsen. We moeten heel goed onderscheid maken tussen instanties
die «niet arts» zijn en om andere redenen de medische informatie nodig hebben, en
hoe het patiëntgeheim daar een bijdrage aan kan leveren zonder dat we daarmee weer
extra fuss gaan creëren en datgene wat we al heel goed geregeld hebben met de WGBO
nog weer ingewikkelder maken. Als ik één ding concludeerde nadat ik me op dit debat
had voorbereid, is dat het superingewikkeld is. Onze opdracht is om het niet onnodig
nog ingewikkelder te maken. Dat is mijn zorg met het patiëntgeheim. Laten we onderscheid
maken tussen wat artsen nodig hebben – daar hebben we volgens mij goede regelgeving
voor – en wat we nog moeten regelen voor het overige gedeelte. Is de heer Raemakers
het daarmee eens?
De heer Raemakers (D66):
Daar ben ik het mee eens, want dat patiëntgeheim zit op de vragen die verzekeraars,
gemeenten en uitkeringsinstanties aan jou als patiënt stellen. Het medisch beroepsgeheim
staat daar echt los van. Dat is echt iets anders. We hebben een systeem voor gespecificeerde
toestemming. We moeten kijken dat het niet te ingewikkeld wordt, want we willen dat
artsen in het belang van patiënten goed informatie kunnen wisselen. De Minister is
met een wet bezig. Dat vinden we heel belangrijk. We willen juist dat het delen van
informatie gemakkelijker wordt: dat artsen om patiënten te helpen beter informatie
kunnen wisselen. Maar D66 zou het ook mooi vinden, net als het CDA, dat je daarin
als patiënt een stukje regie hebt, en dat je ook inzage kunt hebben in welke arts
jouw dossier heeft bekeken. Dat zouden we kunnen regelen.
De voorzitter:
Oké. Dan is nu het woord aan de heer... Mevrouw Ellemeet nog?
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Ik zie de risico's dat instanties te veel informatie krijgen, maar we moeten heel
behoedzaam zijn als het gaat om nog meer systemen optuigen, nog meer taken bij patiënten
neerleggen en nog meer bureaucratie. Aan de ene kant willen we dat de patiënt zelf
kan beslissen. Aan de andere kant weten we allemaal dat er zo veel van ons gevraagd
wordt. Overziet iedereen dat? We moeten de voors en tegens goed wegen. Wat mij betreft
zou dat een opdracht aan de Minister zijn: werk het eerst eens uit, zodat we een goed
overzicht hebben van waar we mensen nu weer mee opzadelen, voordat een goedbedoeld
idee misschien toch averechts uitwerkt.
De heer Raemakers (D66):
Maar het ís uitgezocht. De Minister heeft een hele juridische analyse gemaakt. De
Patiëntenfederatie heeft een aanvullend onderzoek gedaan. De Minister zegt dat er
geen nieuwe regels nodig zijn, omdat we algemene regels hebben. Maar in het onderzoek
van de Patiëntenfederatie staan tientallen voorbeelden van patiënten die aangeven
dat zij bepaalde informatie niet met het UWV of met de verzekeraar wilden delen, in
een afhankelijke positie zaten en onder druk werden gezet om toch hun hele medisch
dossier te delen. Dát vinden wij onwenselijk. Patiënten moeten het recht hebben om
te zeggen: voor die parkeerkaart hoef ik alleen maar aan te tonen dat ik niet goed
kan lopen, en mijn hele geschiedenis van de ggz van 30 jaar geleden speelt echt geen
rol bij het aanvragen van deze parkeerkaart. Dat is belangrijk voor patiënten.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Er is inderdaad al veel uitgezocht, maar ik hoor de heer Raemakers ook zeggen dat
artsen daar dan misschien weer bij betrokken moeten worden. De heer Hijink, bedoel
ik. Je kunt ook suggesties doen, zoals: hoe gaan we dit uitwerken? We moeten uitkijken
dat we allerlei professionals, naast patiënten, niet met meer werk en administratielast
opzadelen. Dat is mijn punt. We moeten heel behoedzaam zijn bij het creëren van nog
meer bureaucratie.
De voorzitter:
Mevrouw Sazias op dit punt.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Ik deel heel erg de mening van mevrouw Ellemeet. Hoe meer we gaan optuigen, hoe ingewikkelder
het wordt, en hoe meer we vragen van de professionals; daar ben ik ook heel bang voor.
De heer Raemakers sprak over de AVG-Helpdesk. Misschien is dat een manier om het van
de zorgprofessionals weg te houden: door die helpdesk misschien groter te maken.
De heer Raemakers (D66):
Ik heb een en ander even bekeken op de site van de AVG-Helpdesk voor medewerkers in
de zorg. Volgens mij is het prima als het gaat over de medewerkerskant. Maar D66 zou
graag zien dat er ook voor patiënten een medisch loket komt waar je met vragen terechtkunt.
Bijvoorbeeld: deze verzekeringsinstantie vraagt mij mijn medisch dossier helemaal
te delen en dat wil ik helemaal niet. Welke rechten heb ik? Welk deel van mijn dossier
moet ik wel geven? Patiënten weten het niet. Patiënten voelen zich nu onder druk gezet
en hebben niemand aan wie ze dat kunnen voorleggen. Zoiets zou er wel moeten komen.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan is nu het woord aan de heer Hijink van de SP.
De heer Hijink (SP):
Dank, voorzitter. Ik zou net als mevrouw Van den Berg graag aandacht willen voor de
positie van de grote softwarebedrijven. Bij De Monitor op televisie hebben we kunnen
zien hoe zij op dit moment de ziekenhuizen in hun macht lijken te hebben. Ondertussen
lopen zorgverleners vast. Ze krijgen niet wat ze nodig hebben en zitten vast aan leveranciers,
waar ze soms niet meer goed mee kunnen werken. Als het aan de SP ligt, neemt de Minister
meer regie om de positie van de zorgaanbieders tegenover de softwaregiganten te versterken.
Hoe vaak betalen ziekenhuizen grote bedrijven voor praktisch dezelfde software? Je
mag ervan uitgaan dat heel veel zorggeld in de zakken van softwarebedrijven verdwijnt,
als een bedrijf als ChipSoft winstmarges van wel 45% haalt. Is de Minister het daarmee
eens? Welke mogelijkheden ziet hij voor ziekenhuizen en andere zorgaanbieders om gezamenlijk
op te trekken voor lagere prijzen en meer samenwerking en uiteindelijk ook meer kwaliteit,
zoals we ook met de farmaceuten doen? Graag een reactie op die vraag.
Voorzitter. Dergelijke winsten zijn bedenkelijk, zolang er ook nog zo veel grootschalige
storingen zijn in de ziekenhuizen. De SP heeft daar al veel vaker aandacht voor gevraagd.
Operaties worden uitgesteld en soms is de acute zorg niet bereikbaar. Recentelijk
was er in het Amphia Ziekenhuis in Breda een grote storing waardoor de spoedeisende
hulp niet bereikbaar was. Hoe reageert de Minister daarop? Wat doet hij om de samenwerking
te verbeteren en de kwaliteit van zorg te garanderen?
De SP vindt het een hele goede zaak dat de Minister met wetgeving komt om het delen
van data via standaarden te gaan afdwingen, en dat gegevens beter gedeeld gaan worden.
Dat is echt een hele goede zaak. De vraag is wel: zorgt de Minister overal in de zorg
dan ook daadwerkelijk voor open standaarden? Die open standaarden zijn een cruciale
voorwaarde voor de onafhankelijkheid van software in de hele zorgsector. Gelden de
open standaarden bijvoorbeeld ook voor het Landelijk Schakelpunt, het LSP? Oftewel,
voor de AORTA-zorginfrastructuur? Kunnen de ontwikkelde zorginformatiebouwstenen –
sorry voor al deze termen, voorzitter, maar ik kan er ook niets aan doen; dat zijn
de standaarden waarmee de medische gegevens worden verpakt – ook gebruikt worden zonder
het LSP? Dat zou bij een open standaard natuurlijk wel moeten. En klopt het wat Privacy
First zegt, dat het LSP feitelijk indirect verplicht wordt voor het medicatieproces
wanneer de AORTA-standaard verplicht wordt? Hoe wordt voorkomen dat de ziekenhuizen
die hiermee werken straks opnieuw vastzitten aan één leverancier waar zij niet meer
van af kunnen?
Het Adviescollege toetsing regeldruk is al voorbijgekomen. Het ATR heeft vastgesteld
dat de gespecifieerde toestemming voor het delen van medische gegevens niet werkbaar
is. Dat is een duidelijk standpunt. De vraag is wel wat de Minister nu gaat doen.
Het lijkt heel logisch om nu naar een andere oplossing te gaan kijken, en wel om data
beschikbaar te stellen aan de zorgverleners in het zorgproces, in plaats van aan alle
zorgverleners waaraan vooraf toestemming is gegeven. Hoe kijkt de Minister daarnaar?
Wat zou het betekenen als we op deze manier gegevens gaan delen? Hoe leest de Minister
de opmerkingen van de ATR dat je ook zou kunnen kiezen voor vertrouwen in instellingen
en een inzagerecht achteraf voor patiënten? Is het wel zo logisch om medische gegevens
voor alle zorgaanbieders in beginsel toegankelijk te maken? Het is eigenlijk logischer
om te kiezen voor «data volgt zorg», in plaats van andersom. Is de Minister het met
die constatering van de SP eens?
Voorzitter. Dan de bescherming van gegevens. De SP ziet nog altijd grote risico's
als het beheer van medische gegevens niet langer beschermd wordt door het medisch
beroepsgeheim van artsen. Huisartsen geven bij ons aan dat derden, soms ook commerciële
partijen, met de AVG in de hand een beroep doen op het kosteloos ter beschikking stellen
van medische gegevens. Wat vindt de Minister daarvan?
Iedereen mag een PGO of persoonlijke gezondheidsomgeving ontwikkelen. Bedrijven kunnen
daarmee aan de slag en het ministerie betaalt € 7,50 voor iedere gebruiker die op
één zo'n PGO inlogt. Het is een openhouseconstructie waar Minister De Jonge grappig
genoeg iedere keer gehakt van maakt als het gaat om de jeugdzorg, omdat het niet werkt.
Er worden miljoenen euro's gestoken in apps waarvan we nu niet weten of iemand erop
zit te wachten en of ze niet exact hetzelfde doen als een concurrerende app. Waarom
kiest de Minister niet voor een gerichtere aanpak? Heeft hij eigenlijk wel goed in
beeld waar behoefte aan is? Is er überhaupt breed in ons land behoefte aan dit soort
apps, aan dit soort PGO's? Loopt daar onderzoek naar? Of laat hij duizend bloemen
bloeien en hoopt hij er maar het beste van? Heeft de Minister al een plan over hoe
de PGO's na deze subsidieregeling betaald gaan worden? Is het bijvoorbeeld de bedoeling
dat de zorgverzekeraars dat straks gaan betalen, na 2022, als de Minister zou kiezen
voor verlenging? Kan hij toezeggen dat het gebruik van een PGO, en daarmee het delen
van medische data, nooit van invloed zal zijn op de hoogte van de premie of op de
toegang tot zorg? Ik krijg graag van de Minister een toezegging op dit punt.
Voorzitter. Ik ben bijna klaar. De Minister ziet niets in het voorstel van de Patiëntenfederatie
voor een patiëntgeheim. De vraag is wel: op welke manier gaat hij dan misbruik van
medische gegevens voorkomen? Zijn mensen voldoende in staat om hun medische gegevens
in apps voldoende af te schermen tegen bedrijven, verzekeraars en derden, die daar
feitelijk niets mee te maken hebben? Ik krijg op dat punt ook graag nog een reactie.
De voorzitter:
U was al ruimhartig met interrupties, maar u roept ook ruimhartig interrupties op,
merk ik. Eerst mevrouw Van den Berg.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Meneer Hijink en ik hebben eerder vragen gesteld over de persoonlijke gezondheidsomgeving.
Ook wij hebben zorgen over zo'n openhouseconstructie, die ertoe kan leiden dat de
hele wereld kan meedoen. Vindt de heer Hijink dan dat er maar een of twee modules
ontwikkeld moeten worden, in plaats van de situatie waarin iedereen nu de kans krijgt
om het te ontwikkelen en we dan straks tegen de zorgverzekeraars zeggen: ja, dan moet
je wel alles betalen wat in de markt is? Daar wil ik wel graag een reactie op hebben.
De heer Hijink (SP):
Ik weet het niet zeker, maar volgens mij heb ik in het vorige debat gevraagd of het
niet voor de hand zou liggen om één soort basisfunctionaliteit te bouwen die voor
de meeste Nederlanders genoeg is; als je er al op zit te wachten om iedere dag inzicht
te hebben in je medische gegevens. Ik weet niet meer precies wat de Minister toen
heeft gezegd. Misschien kan hij daar alsnog op antwoorden. Ik vind het vreemd dat
voor deze aanpak is gekozen. Ik heb eens een beetje zitten grasduinen in wat er nu
gemaakt wordt. Tenzij ik het verkeerd zie, wordt er volgens mij heel veel gemaakt
dat feitelijk hetzelfde is. Je kunt videobellen met je zorgverlener, je kunt zelf
metingen toevoegen, en zo nog eens wat van die dingen. Het is allemaal handig en ik
snap ook dat een bepaalde groep daar best behoefte aan kan hebben, maar ik begrijp
niet zo heel goed waarom het ministerie twintig verschillende appbouwers twintig exacte
kopieën van zo'n PGO laat ontwikkelen, want er wordt wel goed voor betaald.
De heer Raemakers (D66):
Ik had een vraag over het punt waar de heer Hijink mee afsloot, namelijk dat de Minister
niets ziet in het patiëntgeheim van de Patiëntenfederatie. De SP vraagt aan de Minister
wat hij dan wel gaat doen om te zorgen dat patiënten in hun recht staan bij vragen
van verzekeraars en dergelijke. Maar ik zou eigenlijk willen vragen: wat is het voorstel
van de SP om de mensen die hun hele medisch dossier niet aan iedereen willen geven,
beter te beschermen?
De heer Hijink (SP):
Ik vind het uberhaupt geen goed idee dat je aan patiënten, aan burgers, vraagt om
voor een indicatiestelling hun volledige hebben en houden over te dragen aan commerciële
verzekeraars of een gemeente. Het is juist heel gebruikelijk en ook heel goed dat
je, als je bijvoorbeeld een hulpmiddel nodig hebt bij de gemeente, op advies van de
huisarts een bepaalde aanbeveling krijgt: meneer kan niet lopen, want hij heeft deze
of deze ziekte, en dat zou hem het recht moeten geven op deze voorziening bij de gemeente.
Je moet de verantwoordelijkheid voor de bescherming van medische gegevens niet te
gemakkelijk overdragen aan burgers zelf, omdat ik denk dat dat risicovol is. In een
patiëntendossier of in een PGO heb je dat risico sowieso al, omdat een kopie daarvan
in je mobiele telefoon terechtkomt. Daar zitten dus al genoeg risico's aan. Ik ben
heel benieuwd hoe de Minister aankijkt tegen een vorm van patiëntgeheim, of dat het
wellicht op een andere manier verbeterd zou kunnen worden, maar in beginsel zou ik
zeggen: laten we de bescherming van medische data zo veel mogelijk laten waar die
thuishoort.
De voorzitter:
Nog een keer de heer Raemakers.
De heer Raemakers (D66):
Het punt van de heer Hijink was dat we moeten uitkijken dat het huidige medisch beroepsgeheim
niet interfereert met het patiëntgeheim. Daar ben ik het helemaal mee eens. Het patiëntgeheim
zou echt een aanvulling moeten zijn. Maar hoe kijkt de heer Hijink ertegenaan dat
patiënten met gezondheidsapps hun eigen gegevens kunnen meten, en dat die op dit moment
niet beschermd worden? In dat geval heb je niets aan het medisch beroepsgeheim, wat
je meet die gegevens zelf met je telefoon. Die gegevens moeten ook beschermd worden.
Erkent de heer Hijink dat er voor die zelf gecreëerde gegevens door middel van een
PGO of gezondheidsapps wel degelijk meer wettelijke bescherming nodig is?
De heer Hijink (SP):
Hier overstijgt het ietwat mijn kennis. Als ik het goed heb, maar dat weet de Minister
ongetwijfeld beter, zit er op die PGO's juist wel een basale vorm van gegevensbescherming,
maar daar laat ik mij graag over bijpraten. Dat weet ik niet.
De voorzitter:
Dat komt aan de orde in de eerste termijn van de Minister. De heer Veldman van de
VVD.
De heer Veldman (VVD):
Dank u wel, voorzitter. In het belang van elke patiënt moet informatie tussen artsen
op een goede manier gedeeld kunnen worden. Het is bijzonder handig als een opererend
arts weet dat de patiënt op de operatietafel bloedverdunners slikt. Ik heb eerlijk
gezegd nog nooit een patiënt ontmoet die niet wilde dat zijn of haar informatie werd
gedeeld als dat in het belang van de patiënt zelf is. Goede zorg op de juiste plek
vereist de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek. Anno 2019 kan
en moet dit op een verantwoorde manier digitaal kunnen gebeuren. In andere sectoren
dan de zorg is digitale gegevensuitwisseling al volstrekt normaal.
Als ik de verschillende brieven die op de agenda van dit AO staan goed tot me neem,
is dat in de zorg helaas nog niet het geval. Door gebrekkige digitale gegevensuitwisseling
worden er vervolgens vermijdbare fouten gemaakt en gebeuren er ongelukken die voorkomen
hadden kunnen worden. Verschillende zorgaanbieders hebben eigen systemen die niet
met elkaar communiceren, waarbij zorgaanbieders ook nog eens een eigen taal spreken.
Het zal u niet verbazen: binnen de VVD staat BB voor Bruno Bruins, maar bij artsen
staat het soms voor bovenbeen en dan weer voor bovenbuik. Vorig jaar nam de Kamer
een motie aan die de regering opriep de regie te nemen en tevens te onderzoeken of
het mogelijk is een wettelijke basis te creëren voor het verplichten van een goede,
verantwoorde en veilige elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders.
Het is goed te zien dat de Minister deze handschoen opgepakt heeft. Ik steun de Minister
volledig bij zijn inzet met als uitgangspunt: digitaal is het nieuwe normaal. Er liggen
echter grote uitdagingen, zowel in de infrastructuur als in de bescherming van gegevens.
Voorzitter. Eerst de infrastructuur. Het digitale zorglandschap is in grote mate versnipperd,
waardoor gegevensuitwisseling niet tot stand komt, terwijl er tegelijkertijd een paar
dominante spelers op de markt zijn. Het uitgangspunt «digitaal is het nieuwe normaal»
vraagt om eenduidige, open en afdwingbare standaarden naar alle zorgverleners. Het
vraagt om een veilig systeem en het vraagt ook om een voor de patiënt toegankelijk
en begrijpelijk systeem. Een veilig systeem betekent ook dat medische gegevens niet
in verkeerde handen komen. Even los van alle techniek: het is echt onbestaanbaar dat
er medische gegevens in een winkelwagentje van de supermarkt belanden, of dat medische
gegevens van bekende Nederlanders op straat belanden. Dit soort onacceptabele dingen
kan ik de Minister niet aanrekenen. Ik wil hem wel oproepen om vanuit de regierol
die hij nu op zich neemt wettelijk te regelen dat er voor al het medisch personeel
een loggingsysteem aanwezig is, zodat direct te achterhalen is wie er zonder enige
relevante reden medische gegevens van de patiënt inkijkt en er disciplinaire maatregelen
getroffen kunnen worden tegen mensen die onbevoegd rondneuzen. In Estland bestaat
zo'n systeem. Daar zijn medische gegevens door professionals gewoon in te zien, maar
patiënten kunnen ook zien wie er in hun dossier heeft gekeken. Hoe staat de Minister
tegenover het Estlandsysteem?
Voorzitter. Wat de veiligheid betreft heb ik een vraag aan de Minister over DigiD.
De toegang van mensen tot hun persoonlijke gegevens gaat via DigiD. De Autoriteit
Persoonsgegevens heeft aangegeven dat de betrouwbaarheid van DigiD niet goed genoeg
is voor specifiek medische gegevens. Dit moet binnen twee jaar opgelost zijn. Wat
is de stand van zaken?
Voorzitter. Ik sprak ook over een voor de patiënt toegankelijk en begrijpelijk systeem.
Medische gegevens moeten eigendom zijn en blijven van de patiënt. Het uitgangspunt
moet vervolgens zijn dat medische informatie in het belang van de patiënt uitgewisseld
kan worden tussen zorgprofessionals, tenzij de patiënt via een opt-out aangeeft dat
niet te willen. Dat voorkomt allerlei ingewikkelde keuzemogelijkheden voor patiënten.
De Minister heeft afgelopen vrijdag in een brief laten weten dat hij mede op advies
van het Adviescollege toetsing regeldruk, het ATR, de conclusie trekt dat het traject
van gespecificeerde toestemming geven door de patiënt in wie wel en wie niet toestemming
krijgt om over zijn medische gegevens te beschikken, op bezwaren stuit. Hij ziet voorlopig
van dat traject af, want als patiënten bewust of onbewust geen toestemming verlenen,
kunnen medische gegevens niet uitgewisseld worden. Ik wil de Minister vragen dit nader
toe te lichten, want zegt hij nu eigenlijk dat alle infrastructuren die met zo'n systeem
werken straks verboden gaan worden? Wat is het verschil ten opzichte van de huidige
situatie? Loopt de patiëntveiligheid in de situatie met die gespecificeerde toestemming
meer gevaar dan nu? Welk probleem is er daadwerkelijk als acute situaties uitgezonderd
zijn, zoals dat nu al het geval is? Wat is het gevaar met uitwisseling binnen de behandelrelatie?
Welk recht doet het niet verder gaan op de weg van gespecificeerde toestemming aan
het recht van de patiënt om over zijn eigen gegevens te beschikken? Is ook hier Estland
niet het voorbeeld dat eventueel gevolgd kan worden?
Dank u wel.
De voorzitter:
Dan is nu het woord aan de heer Kerstens, Partij van de Arbeid.
De heer Kerstens (PvdA):
Dank u wel, voorzitter. Ik ben het met de Minister eens. Even los van het feit dat
de zorg zelf natuurlijk vooral gebaat is bij contact van mens tot mens, moet ook in
de zorg van de eenentwintigste eeuw digitaal het nieuwe normaal worden. De tijd dat
de patiënt tegen de derde zorgverlener die hij ziet voor de derde keer zijn verhaal
moet vertellen, dat hij van de ene naar de andere arts wordt gestuurd met een grote
enveloppe die hij onderweg echt niet mag kwijtraken, of dat die laatste arts nog even
moet wachten tot de fax binnen is, moeten we zo ondertussen toch wel hebben gehad.
Tegelijkertijd weten we dat zorg en ICT niet altijd een gelukkig huwelijk is. Je medische
gegevens op de achterkant van een boodschappenlijst in een winkelkarretje in de supermarkt;
het overkwam bijvoorbeeld patiënten van het HagaZiekenhuis hier in Den Haag. Een realityster
die in de krant moet lezen dat er in datzelfde HagaZiekenhuis driftig in haar medisch
dossier is gesnuffeld. Alle privéinformatie die jeugdzorg van je heeft, waaronder
je grootste geheimen; voor iedereen te zien. Het Amphia Ziekenhuis in Breda, dat vorige
week zowat een dag lang voor een deel plat lag door een storing; medewerkers en patiënten
die niet wisten hoe en wat. Het Amphia was niet het eerste ziekenhuis dat het overkwam.
Het Gelre ziekenhuis in Apeldoorn en Zutphen, het Meander Medisch Centrum in Amersfoort,
de Noordwest Ziekenhuisgroep in Alkmaar en Den Helder, ziekenhuis Medisch Spectrum
Twente, het VUmc in Amsterdam: allemaal gingen ze het Bredase ziekenhuis al voor.
En dan twee grote spelers die de ICT-markt in de zorg hebben verdeeld: ChipSoft en
Epic. Zorgverleners doen massaal hun beklag over die bedrijven en over hun software,
maar zijn er wel aan overgeleverd. Terwijl het overgrote deel van de zorgmedewerkers
ondanks het zoveelste actieprogramma van het ministerie zucht onder de steeds toenemende
administratie, zegt meer dan de helft van de artsen dat ze elke dag opnieuw te maken
hebben met gedoe, omdat systemen niet op elkaar aansluiten en elkaar niet verstaan.
Vier op de vijf van hen geeft aan dat dat ten koste gaat van de veiligheid van patiënten.
Hoe vindt de Minister zelf dat het gaat met de ICT in de zorg? Die ICT moet zorgverlener
en patiënt helpen in plaats van hen in de ellende te storten. Hoe kijkt de Minister
in dat opzicht naar al die voorvallen en signalen, die overigens het resultaat zijn
van nog geen kwartiertje googelen. Stelt het hem gerust of doet het alarmbellen rinkelen?
Is het de verantwoordelijkheid van elke individuele zorgverlener, van elke individuele
zorginstelling, of ziet hij een rol voor zichzelf weggelegd? En zo ja, welke dan?
De Minister heeft eerder gezegd, na stevig aandringen van de Kamer, meer de regie
te zullen nemen als het gaat om digitalisering van gegevensuitwisseling, meer tempo
te willen maken en elektronische gegevensuitwisseling verplicht te gaan stellen. Hoe
ziet dat eruit? Zo vraag ik de Minister. Deze maand, waarin we nog maar negen dagen
ver zijn, moest hij constateren dat niet alleen de Wet BIG II maar ook de Wabvpz «niet
ging vliegen»; dat waren zijn eigen woorden. Wabvpz is nog zo'n fraaie afkorting.
Dat is trouwens de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg,
zoals we allemaal weten.
Daarnaast heb ik één vraag en een aantal concrete verzoeken aan de Minister. De vraag
betreft pgb 2.0. Collega Van den Berg vroeg daar ook al naar. Het BIT maakte daar
destijds gehakt van, en vanuit het ministerie werden we toen geconfronteerd met een
soort niets-aan-het-handjehouding. Hoe staat het met de verdere ontwikkeling van het
BIT? Want ik krijg dezelfde signalen uit het land als mevrouw Van den Berg.
Dan mijn verzoeken. Ik zei het net al: als het om ICT in de zorg gaat, ligt de regie
nu niet bij de Minister maar bij twee grote spelers. Twee grote spelers bovendien
waar flink over wordt geklaagd en die zelf flink binnenlopen. Net als mevrouw Van
den Berg aangaf, wil ik dat de Minister daar een onderzoek naar instelt, omdat het
geen gezonde situatie is; om in zorgtermen te spreken. Ik wil ook, net als mevrouw
Van den Berg, dat tegenover die clubs geen eenlingen, geen individuele instellingen
staan die nauwelijks een onderhandelingspositie hebben, maar een collectief of meerdere
collectieven, zodat er sprake is van een gelijkwaardigere positie.
Als tweede vraag ik de Minister, naar aanleiding van de grote storingen bij het Amphia
en al die andere ziekenhuizen die ik net opnoemde, of hij daar toch eens in kan duiken.
Is er in al die storingen geen patroon te ontdekken? Of gaat het misschien toch om
een reeks van geen enkel verband met elkaar houdende incidenten? Het zou kunnen.
Het derde verzoek aan de Minister is om snel werk te maken van een vlotte, digitale
implementatie van medicijngegevens in de keten. De KNMP dringt daarop aan en ik ben
het met hen eens. Ik zie het grote belang en de urgentie van een en ander. Meer overdrachtsmomenten
vragen om meer en betere gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en apothekers.
De Minister ziet het belang ook, hoop ik.
Het vierde verzoek aan de Minister gaat over het mogelijk snel toekennen van een zogenaamde
leesbevoegdheid aan medisch specialisten. Zij vragen daar massaal om. En ook dat snap
ik, weer vanuit het oogpunt van patiëntveiligheid.
Tot slot, voorzitter. Het lijkt ietwat te schuren met sommige van de vorige punten,
maar ik wil toch wijzen op de recente suggesties van het Rathenau Instituut als het
gaat om het vanuit de burger geredeneerd verantwoord delen van medisch data. De Patiëntenfederatie
wees ons daar ook al op. Ik heb daar samen met collega Ploumen al eens eerder Kamervragen
over gesteld. Hoe kijkt de Minister daarnaar? Is hij bereid om bij de burger en de
patiënt het bewustzijn over zijn of haar data en wat daarmee zou kunnen gebeuren,
te vergroten? Als je mij vraagt is dat de kern van die suggesties.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan is nu het woord aan mevrouw Ellemeet van GroenLinks.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dank u wel, voorzitter. Ik was vorige week vrijdag in Enschede bij het MST, het ziekenhuis.
Ik kreeg daar een prachtig verhaal te horen van reumatologen die veel meer in die
eerste lijn werken. Dat is eigenlijk precies wat verschillende partijen hier graag
willen, namelijk zorg nou dat de zorg op de juiste plek geleverd wordt en voorkom
onnodig bezoek aan het ziekenhuis. De reumatoloog die ik daar sprak gaf aan dat dat
heel mooi is, maar dat het in de praktijk lastig is om zo te werken omdat je maar
heel beperkt gegevens kunt delen, bijvoorbeeld met het ziekenhuis, als je vanuit die
eerste lijn werkt. Dus dat was voor mij weer even een check – want het is allemaal
hele technische taaie kost – dat het hier gaat over het in de praktijk kunnen werken
zoals je wilt werken, en dat dit daar een randvoorwaarde voor is.
Een ander voorbeeld dat we iedere dag horen, gaat over de artsen en ook verpleegkundigen
die horendol worden van de administratielast. Daar is ook weer recent onderzoek naar
gedaan. We schrappen allemaal regels, maar in de praktijk voelen zorgverleners dat
niet. Dat heeft ook weer alles met dit onderwerp te maken. We hebben het zo ingewikkeld
gemaakt dat we van zorgverleners, en ook van patiënten trouwens, vragen om iedere
keer opnieuw informatie aan te leveren. Dit raakt aan de ene kant aan een ambitie
die wij geformuleerd hebben: we willen de zorg op de juiste plek organiseren. Het
raakt aan de andere kant aan een enorm urgent probleem: we dreigen zorgverleners kwijt
te raken op het moment dat we ons dat totaal niet kunnen veroorloven. We hebben iedereen
keihard nodig. Ze zouden niet de helft van hun tijd met administratie bezig moeten
zijn. Dat vraagt dus om meer regie van de Minister. Die heeft hij ook toegezegd, als
het om dit onderwerp gaat, maar wat GroenLinks betreft kan daar nog wel een tandje
bij. Hoe ziet de Minister de digitale snelweg voor zich die er moet komen? Kan hij
nog één keer uitleggen op welke manier hij het mogelijk wil maken dat gestandaardiseerd
wordt dat iedereen op dezelfde digitale snelweg aangesloten is?
Een andere vraag die ik voor de Minister heb, gaat over het tegengaan van misbruik.
We hadden het er al over. We horen van de Patiëntenfederatie dat het patiëntgeheim
een oplossing zou kunnen zijn. Daar sta ik zeker open voor. Mijn enige zorg is: zadelen
we patiënten, en mogelijk ook anderen, niet op met extra verrichtingen die misschien
niet nodig zijn? Misschien is het wel nodig. Misschien heeft de heer Raemakers gelijk,
zoals hij het presenteert, maar ik moet nog overtuigd worden. Ik hoor dus graag nog
een toelichting daarop van de Minister.
Dan nog een ander punt waar de Minister wat GroenLinks betreft meer regie kan pakken.
Mevrouw Van den Berg heeft het vanochtend ook al in de media gepresenteerd: we zouden
beter moeten onderzoeken hoe het zit met de marktmacht van die grote softwareleveranciers.
Dat is een heel terecht punt. De hele sector is afhankelijk van deze leveranciers.
Dat leidt tot heel veel ellende. Zelfs zo dat zorgverleners zich geïntimideerd voelen
en er niet openlijk over durven te klagen. Dat kunnen we niet accepteren. Wat gaan
we daaraan doen? Hoe zorgen we dat de softwareleveranciers dienstbaar zijn aan de
zorg in plaats van andersom? Graag een reactie daarop van de Minister.
Ik kom op privacy versus praktische oplossingen. Dat is politiek gezien misschien
wel het ingewikkeldste punt, want voor je het weet verzanden we hier in de techniek.
Een beetje in navolging op de collega's is mijn vraag: hoe gaan we dit nu zo vormgeven
dat zorgverleners ermee uit de voeten kunnen en we geen eindeloze handelingen van
patiënten vragen, maar er wel voor zorgen dat de privacy gewaarborgd is? Is het inderdaad
handiger om het om te draaien, zodat je als patiënt kunt zien welke artsen en welke
verpleegkundigen inzage hebben gehad in jouw dossier? Is dat voldoende? De Minister
heeft het ook over «privacy by design». Dat vind ik een hele mooie term, maar ik begrijp
hem niet. Kan hij die term toelichten? Waar is dat een oplossing voor? En hoe moeten
we dat precies begrijpen? Hij heeft het over het uitwisselen van de behandelrelatie.
In hoeverre biedt die oplossing ook een oplossing als het gaat om privacyissues? Voor
GroenLinks is privacy een belangrijk onderwerp. Tegelijkertijd deel ik met de VVD
het inzicht: als patiënten in een acute situatie zitten en ze moeten geholpen worden,
dan willen ze geholpen worden en dan moet privacy geen belemmering zijn.
Voorzitter. We hebben het hier eigenlijk vooral over een systeem dat we aan het finetunen
zijn en dat al behoorlijk ingewikkeld is, maar ik mis ook in dit debat de aandacht
voor de oplossingen op de korte termijn. Hoe belangrijk dat ook is, we kunnen het
ons niet veroorloven om in een achterafkamertje met allerlei beraden te werken aan
een systeem dat over vijf jaar goed zou moeten functioneren, terwijl we morgen al
oplossingen nodig hebben. Welke oplossingen kan de Minister op de korte termijn bieden,
zodat we al eerder gegevens kunnen uitwisselen, artsen hun werk kunnen doen en patiënten
daar tevreden mee kunnen zijn? De artsen noemen zelf de leesbevoegdheid. Het gaat
erom dat je inzage hebt in een dossier, bijvoorbeeld in een ander ziekenhuis. Je kunt
daar zelf niks in veranderen; dat is dus op de lange termijn geen oplossing, want
uiteindelijk wil je dat het patiëntendossier compleet is, maar het kan er wel voor
zorgen dat er in ieder geval snelle informatieoverdracht is. Staat de Minister daarvoor
open? Hoe neemt hij de terechte klachten over de administratielast rond gegevensuitwisseling
mee in zijn aanpak regeldruk? In hoeverre heeft het daar een volwaardige plek? Wat
kan de Minister op korte termijn doen om de klachten voor een deel weg te nemen?
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan is nu het woord aan mevrouw Sazias namens 50PLUS.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Dank u wel, voorzitter. We spreken vandaag over een babylonische spraakverwarring
in de zorg-ICT. Dat is leuk gezegd, maar het is eerlijk gezegd een bende, met systemen
die niet op elkaar aangesloten zijn, zodat een hulpverlener soms met een papiertje
op de fiets naar een andere hulpverlener moet, die de gegevens dan vervolgens weer
helemaal handmatig moet inkloppen. Dat kost te veel tijd, te veel capaciteit en te
veel geld. Wat dat betreft is het goed dat de Minister dit gaat aanpakken, want niemand
begrijpt waarom dit anno 2019 nog zo'n probleem is.
Net als andere collega's waren wij echt geschokt door de uitzending van De Monitor,
waaruit bleek dat het mogelijk is dat twee grote ICT-bedrijven ziekenhuizen in Nederland
gewoon in gijzeling houden. En dan de schandalige winsten die worden gemaakt, van
45%; dat is zorggeld dat niet naar de handen aan het bed kan. Daarom zitten we nu
met reeksen gescheiden dossiers die niet met elkaar verbonden kunnen worden. Een ziekenhuis
in Den Bosch heeft hetzelfde systeem als de Universiteit Utrecht, van dezelfde leverancier,
en ze zijn niet met elkaar te verbinden. Niet de zorginstellingen of de ziekenhuizen
frustreren de uitwisseling van gegevens, maar de ICT. Daarom is het heel goed dat
de Minister een aantal zaken wettelijk gaat regelen en een verplichte certificering
van infrastructuren en ICT-systemen gaat invoeren. Maar hoe kunnen we straks voorkomen,
met de nieuwe eisen die we gaan stellen, dat diezelfde ICT-jongens zich weer verkneukelen
en zich nu al rijk rekenen aan de veranderingen die ze moeten gaan doen? Want nogmaals,
dat is zorggeld. Mevrouw Van den Berg en nog een andere collega – ik geloof meneer
Kerstens – willen graag dat u het gaat onderzoeken, maar wat mij betreft moet u het
meteen aanpakken. Het daarnaartoe weglekken van zorggeld is gewoon misbruik.
De voorzitter:
Mevrouw Van Kooten-Arissen heeft een interruptie.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Even een punt van orde. Er wordt nu iemand beëdigd. Wordt daar niet voor geschorst?
Niet? Ik kan het eigenlijk niet maken om daar niet heen te gaan. Ik ben dan heel even
afwezig. Kan ik mijn bijdrage na de PVV doen?
De voorzitter:
Dat kan. Dan sluit u daarna aan. Mevrouw Sazias vervolgt haar betoog.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Ik eindigde met dat ik vind dat er geen onderzoek meer nodig is naar de grote winsten
en de manier waarop ICT-bedrijven de ziekenhuizen kunnen gijzelen, maar dat ik graag
zie dat de Minister een en ander zo snel mogelijk aanpakt.
Ook de nieuwe Algemene verordening gegevensbescherming is soms een belemmerende factor
in de doorstroom van gegevens. Hoe belangrijk ik de privacy ook vind en hoe zeer ik
ook het patiëntgeheim van de heer Raemakers onderschrijf, mijn specialist moet bijvoorbeeld
iedere keer een vinkje zetten om de informatie naar de huisarts door te zetten. Dat
kan niet in één keer. Dat moet iedere keer weer opnieuw. Dat zijn overbodige handelingen
die alles bij elkaar te veel opleveren. Wanneer denkt de Minister dat dit nieuwe systeem
eindelijk gaat vloeien? De wet wordt op 1 januari 2021 gepubliceerd. Vanaf dan gelden
de opgelegde verplichtingen. U schrijft in de brief dat er vanaf dat moment een geleidelijke
groei van verplichtingen van gegevensuitwisseling wordt beoogd en dat het stelsel
zal kunnen groeien tot een compleet, landelijk dekkend en zorgsectoroverstijgend stelsel.
Maar wanneer moet het klaar zijn? En wat bedoelt u met «zorgsectoroverstijgend»?
Dan tot slot. Waarom stappen we niet over op het systeem waarbij iedereen zijn eigen
medisch dossier op zo'n klein plastic pasje heeft, en zelf bij zich heeft? Ik wil
daar echt eventjes aandacht voor vragen. Dat maakt de invoering en ook het bewaken
van privacy veel makkelijker. Je hebt het altijd bij je en je bepaalt zelf aan wie
je je pasje met je gegevens geeft. Ik ben benieuwd naar de reactie van de Minister.
Tot zover mijn bijdrage, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan is nu de beurt aan mevrouw Agema van de PVV.
Mevrouw Agema (PVV):
Dank u wel, voorzitter. We bespreken hier vandaag eigenlijk twee onderwerpen, namelijk
het uitwisselen van medische gegevens en het beschermen van medische gegevens. Ik
begin met het laatste.
Dat het beschermen van medische gegevens te wensen overlaat, lezen we herhaaldelijk
terug in de media. In het vorige overleg sprak mijn collega er al zijn zorgen over
uit dat de zorgsector kampioen is in het lekken van medische data. En dat is dit jaar
niet minder geworden. Nu heeft de Autoriteit Persoonsgegevens afgelopen zomer eindelijk
een eerste boete uitgedeeld onder de Algemene verordening gegevensbescherming. Het
HagaZiekenhuis kreeg maar liefst € 460.000 boete vanwege de grove schending van het
medisch dossier van Samantha de Jong. Hoewel ik de boete geheel terecht vind, vraag
ik mij wel twee dingen af. In de eerste plaats: het ziekenhuis moet voor 2 oktober
de beveiliging verbeterd hebben, anders krijgt het iedere twee weken nog eens een
boete van € 100.000. Op 9 september jongstleden bleek echter dat de patiëntgegevens
van het HagaZiekenhuis in een supermarkt in Rijswijk zijn gevonden. Ik vraag mij dus
af of de situatie wel verbeterd is en hoe het met die dwangsom staat. Kan de Minister
hierop ingaan?
Twee. Wat gebeurt er als mevrouw De Jong weer in het HagaZiekenhuis wordt opgenomen?
De 85 mensen die onbevoegd in haar dossier rondsnuffelden zijn immers niet ontslagen.
Wel degene van het winkelwagentje, niet de 85 anderen. Punt twee op dit punt: gisteren
bleek uit de jaarlijkse stresstest van BDO Accountants dat het HagaZiekenhuis zich
in een financieel zorgelijke situatie bevindt. En dat betreft dan 2018. Maar hoe ziet
het er voor dit jaar uit? Welke invloed heeft deze boete hierop? Zijn de bestuurders
wel verantwoord bezig om zo veel zorggeld door hun vingers te laten glippen? Wie is
uiteindelijk de dupe van deze boete van bijna een half miljoen? Zoals ik al zei is
de medewerker die de patiëntgegevens in de supermarkt achterliet ontslagen. Maar wanneer
heeft een datalek consequenties voor de bestuurders? Graag een reactie.
Het mag duidelijk zijn dat zolang het beschermen van medische gegevens niet op orde
is, we met de uitwisseling van medische gegevens extra zorgvuldig moeten omgaan. We
strijden dan ook al meer dan tien jaar tegen het elektronisch patiëntendossier en
het Landelijk Schakelpunt, ofwel het massaal landelijk delen en uitwisselen van je
complete medische dossier. Niet omdat we tegen digitalisering zijn, maar omdat medische
gegevens tot de meest privacygevoelige en persoonlijke onderwerpen behoren. We zijn
van mening dat het Landelijk Schakelpunt hier te weinig waarborgen voor biedt. De
boete die het HagaZiekenhuis heeft gekregen, onderstreept dat maar weer eens.
Dat de zorgsector staat te springen om het uitwisselen van zo veel mogelijk medische
data, is vanuit hun standpunt wellicht begrijpelijk. Het vermindert de onnodige administratielast,
het verhoogt de efficiëntie, het levert minder vertraging op en het bespaart de zorgverleners
tijd en moeite. Maar is dit niet op een andere manier te bereiken? Kijk eens naar
de belangen van de patiënt. Waarom is het stimuleren van het zo veel mogelijk delen
van medische data van belang voor de patiënt? Krijgen zij zo meer grip op hun gezondheid?
Is dat al eens onderzocht? Hoe kijkt de Minister aan tegen de waarschuwing van het
Rathenau Instituut dat het begrip «datasolidariteit» de patiëntenrechten en de privacybescherming
onder druk zet?
Natuurlijk moeten er gegevens uitgewisseld worden als het gaat om patiëntveiligheid.
Maar als je op de spoedeisende hulp wordt binnengebracht met een gebroken heup, wat
voor nut heeft het dan om te weten dat je vijf jaar eerder een maagzweer of een depressie
of een abortus hebt gehad? Dat hoeft het spoedeisendehulppersoneel toch allemaal niet
te weten? Wat wel nut heeft, zijn gegevens over je medicijngebruik, je bloedgroep,
je allergie, je actuele ziektesituatie, en of je diabetes hebt of COPD. En het allerbelangrijkste
is dat die gegevens up-to-date en nog steeds van toepassing zijn. Wij pleiten daarom
al jaren voor een beknopte medische dataset, een set van cruciale, actuele en medische
gegevens die de patiënt bij zich draagt. Dat kan de vorm hebben van een chipkaart
of een app op je telefoon. Ik wil de Minister daarom vragen om te reageren op het
pleidooi van Jan Hazelzet, hoogleraar kwaliteit en uitkomsten van zorg aan het Erasmus
MC. Hij zegt dat een standaardbasisset medische gegevens de oplossing is voor de huidige
ICT-problemen in de zorg. Wat weerhoudt de Minister om een dergelijke set van medische
basisgegevens verplicht te stellen? Een dergelijke basisset is veel sneller te realiseren
en is een stuk eenvoudiger dan het omvangrijke Landelijk Schakelpunt, met al dan niet
gespecificeerde toestemming.
Met de toestemming is ook nog wel wat loos. Het ging al een aantal keren over medische
gegevens die missen of ontbreken of op een knullige manier worden overgedragen. Veel
te vaak worden gegevens wel gekoppeld terwijl patiënten nadrukkelijk hebben aangegeven
dat niet te willen. Ook daar is echt nog het nodige in loos.
Ik had het over de pas. Daar hebben we het al tien jaar over. De pas die je zelf in
handen hebt. De pas waarmee je toestemming geeft en weer intrekt. In noodsituaties
heb je nog wat aan zo'n pas, want als je in een noodsituatie je bsn zou moeten geven
terwijl je bewusteloos bent, kun je dat niet geven. De pas draag je bij je, al dan
niet met pincode. Je kunt bij de basisset in noodsituaties wellicht een kraakcode
voegen.
Het is nu in de praktijk mogelijk om achter iemands identiteit en burgerservicenummer
te komen. Ik heb daar ook bij mijn collega's zorgen over gehoord. Ik vind dat echt
niet goed. Kortom, vanwege de privacygevoeligheid en de complexiteit van het Landelijk
Schakelpunt roep ik de Minister op het voorstel van professor Hazelzet te laten onderzoeken
en de uitkomst op een zo kort mogelijke termijn terug te koppelen naar de Kamer.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. Er is een vraag van mevrouw Van den Berg.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
De vorige keer hebben de heer Raemakers en ik een motie ingediend waarin we zeggen
dat iemands naw-gegevens, allergieën, ziektes en medicijngebruik in noodsituaties
onmiddellijk ter beschikking zouden moeten zijn. Is dat wat mevrouw Agema bedoelt,
dat je dat op zo'n pas zou moeten hebben?
Mevrouw Agema (PVV):
Dan zou ik de motie even goed moeten bekijken.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Daar heeft u wel op gestemd, zeg ik maar.
Mevrouw Agema (PVV):
Dan is het antwoord ja. Waarom stelt u die vraag dan?
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Een pas die je bij je hebt, kan je namelijk ook heel makkelijk ontnomen worden. Als
je het in het systeem hebt staan, waarbij er tussen systemen die mogelijkheid is,
is dat dus toch wat anders dan als je hem zelf constant in je portemonnee bij je hebt,
zoals ik van mevrouw Agema begrijp. Dat laatste kan gevoelig zijn als de pas ontvreemd
wordt.
Mevrouw Agema (PVV):
Nee, want in wezen heb je daar een pincode bij en die voeg je daar niet aan toe, net
als bij je bankpasje. Twee: voor de systematiek waar u het over heeft, heb je een
bsn nodig. Als je bewusteloos bent, kun je dat sowieso niet geven. Wellicht is er
een noodkraakcode aan zo'n pasje toe te voegen, die dus niet door een dief te gebruiken
is, maar wel door spoedeisendehulpposten.
De voorzitter:
Dan is nu het woord aan mevrouw Kooten-Arissen van de gelijknamige fractie.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Dank u wel voorzitter. Fijn dat ik even de tijd kreeg om mijn oude partijgenoot te
feliciteren met haar beëdiging.
Onze gezondheid en onze privacy zijn van levensbelang, maar als de patiënt in het
belang van zijn gezondheid de regie over zijn medische gegevens uit handen geeft en
daarmee ongewild grote privacyrisico's loopt, moet de overheid de regie terugpakken
en het probleem oplossen. Een van de onderwerpen waarover wij vandaag vergaderen,
is de vermeende kwetsbaarheid van ziekenhuizen voor cyberaanvallen. Het tweede is
het voornemen van de Minister om medische elektronische gegevensuitwisseling wettelijk
verplicht te stellen. En er is het voornemen van de Minister om digitaal het nieuwe
normaal te maken voor gegevensuitwisseling in de zorg.
In deze bijdrage wil ik aangeven dat deze drie verschillende aandachtspunten van de
Minister dezelfde problemen opleveren en daarom ook relatief makkelijk op te lossen
zijn. Onder druk van de zorgkoepels wordt momenteel hard gewerkt aan de infrastructuur
voor informatiedeling via het Landelijk Schakelpunt ofwel het LSP. De overheid heeft
officieel geen rol meer in deze infrastructuur sinds de motie over het epd van het
Kamerlid Anne Mulder. De infrastructuur voor informatiedeling in de zorg is hierdoor
primair in handen van de markt. En hoewel door de Eerste Kamer is afgedwongen dat
er keuzevrijheid moet zijn tussen de verschillende delingssystemen in de zorg, zien
we momenteel een informatiesysteem zonder alternatieven ontstaan. Sinds de voornoemde
motie die de Staat heeft doen terugtrekken uit de ontwikkeling van de informatie-infrastructuur,
is er feitelijk geen prikkel die de ontwikkeling van alternatieven voor het LSP stimuleert.
De markt is niet in staat om deze keuzevrijheid aan te bieden, want de zorgaanbieders
willen voornamelijk goede zorg leveren. Dat is ook logisch. Zij hebben daardoor niet
de behoefte en de tijd om zich te verdiepen in de ingewikkelde techniek. De zorgverzekeraars,
verenigd in de VZVZ, hebben er geen belang bij om dubbel te betalen voor meerdere
systemen. Ik vraag de Minister wat zijn oplossing hiervoor is. Het feit dat de Eerste
Kamer officieel heeft bedongen dat er alternatieven naast elkaar moeten bestaan om
keuzevrijheid te garanderen, krijgt in deze markt weinig weerklank. De overheid doet
er nog een schepje bovenop door met de VIPP-regeling feitelijk te eisen dat medische
gegevens moeten kunnen worden opgevraagd door middel van AORTA en dat is precies het
systeem waarop alleen het LSP past. Dit is al eerder aangestipt.
Het is belangrijk om te weten dat AORTA van het LSP geen open standaard is. De interfaces
of API's en de specificatie van AORTA zijn namelijk volledig verbonden aan één infrastructuur,
het LSP, en kunnen niet zonder het LSP gebruikt worden. Dat betekent dat het gebruik
of de verplichting van de standaard feitelijk een vendor lock-in vormt. Dat is niet
wat normaal gesproken met een open standaard wordt bedoeld, want die kan vrij gebruikt
worden zonder de zogenaamde koppelverkoop. AORTA is een landelijke standaard, verbonden
met het LSP, en het LSP wordt overigens werkend gehouden en gebouwd door een Amerikaans
bedrijf; dat laatste is al benoemd door de SP. Dat is toch niet iets wat wij moeten
willen als wij de privacy van de patiënt willen beschermen. Hierdoor ontstaat de situatie
waarin de keuzevrijheid voor de patiënt teniet wordt gedaan. Waarom kiest de Minister
er niet voor om aan te sturen op open koepelvlakken waardoor ook alternatieven voor
het LSP kunnen worden aangeboden?
Ik roep de Minister op om de regie over de gegevensbescherming in de zorg weer ferm
terug te pakken. Het gebruik van alleen het LSP vergroot het aanvalsvlak voor hacks
en gegevenslekken. Door de informatie van alle patiënten te vervoeren over één soort
infrastructuur is immers een grote kwetsbaarheid ontstaan. Feitelijk kent de centralistische
opzet van het LSP potentieel maar liefst 200.000 zwakke punten, namelijk elke professional
die vergeet zijn pc uit te zetten of te blokkeren voordat hij naar de koffieautomaat
loopt. Hoe kwetsbaar is volgens de Minister het LSP voor bijvoorbeeld cyberaanvallen,
in vergelijking met de huidige systemen? Is de Minister het met mij eens dat centrale
systemen beveiligingstechnisch gevoeliger zijn? Waarom kiest de Minister er niet voor
om de gegevensdeling op te zetten vanuit de decentrale infrastructuur?
Voorzitter. Cybersecurity werkt doorgaans het beste wanneer de te beschermen systemen
decentraal zijn opgezet. Waarom wordt er niet gekozen voor een systeem waarbij artsen
onderling gegevens uitwisselen op basis van hun professionele verantwoordelijkheid?
Daarmee bedoel ik dus decentraal en kleinschalig delen. Op deze manier is het niet
nodig om alle informatie over dezelfde datakruispunten te laten lopen en is er een
minder grote kans op cyberongelukken.
Tot slot wil ik de Minister vragen hoe het staat met de aangenomen motie-Van Kooten-Arissen/Hijink
(29 515, nr. 426) waarin de regering wordt verzocht om privacy- en burgerrechtenorganisaties actief
te betrekken in de kerngroep en expertgroep van het Informatieberaad Zorg. Mij bereiken
berichten dat dit nog steeds niet het geval is en dat deze privacy- en burgerrechtenorganisaties
nog steeds niet bij het Informatieberaad worden toegelaten.
Voorzitter, dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. Mevrouw Ellemeet heeft een vraag.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Mevrouw Van Kooten-Arissen legt terecht de nadruk op privacy. Dat verrast niet en
het is denk ik ook belangrijk dat er kritische vragen zijn: zijn die standaarden echt
open en kan dat niet op een andere manier? Dat is terecht, maar tegelijkertijd hoor
ik haar niet over de problemen die zorgverleners en patiënten nu ervaren. We hebben
nu een probleem, omdat we heel beperkt gegevens kunnen uitwisselen. We kunnen gaan
bouwen aan een heel mooi systeem dat hopelijk rekening houdt met alle privacyissues,
maar we hebben ook te maken met acute problemen. We hebben nu al personeelstekorten,
artsen worden nu al gek van die administratielasten en artsen kunnen hun werk nu al
niet op een andere plek doen. Erkent mevrouw Van Kooten-Arissen dat we ook op de korte
termijn voor praktische oplossingen zullen moeten kiezen?
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Daar ben ik het van harte mee eens. Ik zei in mijn bijdrage al dat zorgprofessionals
goede zorg willen leveren. Zij hebben helemaal niet de behoefte of de tijd om zich
te verdiepen in ingewikkelde informatiesystemen. Ik vind ook dat de Minister een hele
belangrijke taak heeft om een systeem op te zetten dat weinig administratie vergt,
waarmee in acute en in alle andere gevallen goed informatie gedeeld kan worden, maar
waarbij ook de privacy veilig is; dat is van groot belang voor de patiënt. Ik zie
dat niet gebeuren met dat logge systeem dat nu wordt opgezet, waar alleen het LSP
de infrastructuur is die de informatie kan delen. Dus ik ben het van harte eens met
GroenLinks.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat is mooi, maar ik hoor dat nog niet vertaald terug in praktische voorstellen, want
dan wordt het gewoon lastiger. Artsen zijn erover aan het nadenken en komen ook met
een concreet voorstel. Geef artsen nou bijvoorbeeld die leesbevoegdheid! Laat ze nu
inzage krijgen in epd's als een patiënt niet is geregistreerd in het eigen ziekenhuis.
Staat mevrouw Van Kooten-Arissen ook open voor zulke concrete voorstellen waarmee
we in ieder geval een deel van de problemen op korte termijn kunnen wegnemen?
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Jazeker, dat lijkt me van levensbelang. Maar het is ook van groot belang dat we gaan
kijken naar de koepelvlakken en dat we het delen van informatie op decentraal niveau
organiseren, waardoor je niet een heel log systeem krijgt waar zowel de patiënt als
de gezondheid en de privacy niet mee gebaat zijn. Dus ik ben het van harte met GroenLinks
eens, maar we moeten ook kijken naar de privacy.
De voorzitter:
Mevrouw Van den Berg.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Even een aanvulling op wat mevrouw Ellemeet net vroeg. Mevrouw van Kooten-Arissen
heeft het nu dus ook over decentrale systemen. Ze zegt dat we het dan decentraal kunnen
uitwisselen. Ik vind het op zich wel een geruststellend gevoel dat, als ik in Groningen
ben en mijn been breek, ze daar toch wel iets van mijn data kunnen hebben terwijl
ik in Goes woon. Hoe ziet mevrouw van Kooten-Arissen dat dan praktisch voor zich?
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Ik ben heel blij met de vraag, want er is vaak de verwarring of dit nu over regionale
zorg gaat of over het decentraal delen; dat is iets anders. Je kunt naar een ziekenhuis
in Groningen gaan en je huisarts in Woerden zegt dan bijvoorbeeld: ik geef het ziekenhuis
in Groningen op een niet-centrale manier, dus met een decentraal georganiseerd informatiesysteem,
toestemming om de gegevens van mijn patiënt in te zien. Dus regionale zorg is iets
heel anders dan een informatiesysteem dat decentraal deelt.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Ik weet niet of mevrouw Van Kooten-Arissen en ik het helemaal eens zijn, maar ik wil
het hier maar even bij laten.
De voorzitter:
Dan heeft de Minister aangegeven dat hij graag een kwartier schorsing wil, omdat de
teller al boven de 100 vragen staat. Het vergt enige tijd om deze te beantwoorden.
De vergadering wordt van 14.57 uur tot 15.12 uur geschorst.
De voorzitter:
Als iedereen wil gaan zitten, dan is het woord nu aan de Minister voor zijn eerste
termijn.
Minister Bruins:
Voorzitter, hartelijk dank. Er zijn een aantal vragen gesteld en tevens een aantal
aansporingen uitgesproken, waaronder een aansporing om die elektronische gegevensuitwisseling
in de zorg nu eens goed te regelen. Ik ben het daar van harte mee eens. Dat is de
reden waarom ik heb aangekondigd dat wij een wet gaan maken over de digitale gegevensuitwisseling,
in taal en in techniek. In techniek omdat wij dan dezelfde open standaarden krijgen,
dezelfde NEN-normen, zodat leveranciers weten waar ze zich aan moeten houden. Ik denk
dat dat enorm gaat helpen in het aantal leveranciers dat op de markt kan komen. Daarover
later meer.
Maar er moet ook eenheid in taal komen. De afkorting «BB» die de heer Veldman gebruikte
– ik heb het voorbeeld zelf ook weleens genoemd – is exemplarisch voor een zorgsector
waarin iedereen heel erg op zijn eigen manier de begrippen definieerde, wat de uitwisseling
niet ten goede komt. Je zou kunnen zeggen dat je dit soort blokkades, dit soort opstoppingen
en dit soort mismatches eerder op het spoor komt door een punt te maken van die elektronische
gegevensuitwisseling. Want voorheen kon je alles in een papieren mapje stoppen – papier
was geduldig – en dan kon je dat mapje uit de kast pakken of niet. Maar op het moment
dat je toewerkt naar elektronische gegevensuitwisseling in de zorg moet er een eenduidigheid
in taal en een eenduidigheid in techniek zijn.
Daarvoor heb ik u wetgeving toegezegd en die gaan we in het komende jaar ook bespreken.
Ik kom straks nog even terug op de planning, want daar heeft de heer Raemakers naar
gevraagd. Ik moet zeggen dat wij het onszelf ook niet makkelijk hebben gemaakt. Ik
roep de motie-Tan in herinnering die in 2011 door de Kamer is aangenomen. Daarin kreeg
de toenmalige Minister van VWS de opdracht om de totstandkoming van elektronische
gegevensuitwisseling aan het veld over te laten. Je kunt je voorstellen dat het veld
daar ook vele jaren naartoe heeft gewerkt en u heeft in deze periode in de Kamer heel
duidelijk gemaakt dat u eigenlijk vindt dat die regie door de overheid weer moet worden
teruggepakt. Daarom voel ik ook steun voor het wetsvoorstel en ik vind het heel erg
prettig dat u vanmiddag de aansporing uitspreekt om een beetje uptempo te maken met
die wet.
Bij de voorbereiding van die wet werk ik graag samen met de veldpartijen, omdat je
voor de uitwisseling van elektronische gegevens in de zorg moet categoriseren in de
zin van «wat eerst en wat later»; die uitwisseling is makkelijk gezegd, maar het zijn
er zo enorm veel. Ik heb u in de brief van rond de zomer aangegeven dat er een stuk
of dertien prioritaire thema's zijn gemaakt, die later zijn ingedikt tot een stuk
of vier, te beginnen met beelduitwisseling. Waarom beelduitwisseling? Nou, als beelduitwisseling
digitaal kan worden geregeld zou dat fijn zijn, want dan hebben we niet meer de dvd
nodig die we op de buik van de patiënt in de ambulance moeten meegeven. Het digitaal
recept is een ander voorbeeld van prioritaire elektronische gegevensuitwisseling.
Dat kan dan een einde maken aan de fax. De verpleegkundige overdracht is een volgende,
omdat die voor de patiënt heel belangrijk is, maar ook heel veel voorkomt in het land.
Dat zou dus ook een prioritair thema zijn. En als laatste de uitwisseling van de Basisgegevensset
Zorg, ook dat woord is in eerste termijn meermalen gevallen.
Ik vond het belangrijk om te kijken of je een aantal thema's samen met veldpartijen
kon prioriteren en als eerste kunt aanpakken, omdat dat daarmee ook een beetje tractie
geeft; dat geeft een beetje snelheid op het moment dat wij die wet hebben gemaakt.
Die vier thema's hebben we dus prioritair gemaakt en meerderen van u zijn op die vier
ingegaan. Er is nog een vijfde vorm van gegevensuitwisseling prioritair gemaakt, namelijk
de gegevensuitwisseling tussen ambulance en spoedeisende hulp. Dus nu hebben we er
al vijf.
Wat ik nou moet doen, ook in samenspraak met dat Informatieberaad, is zeggen: beste
mensen, kunt u en kan uw achterban deze alle vijf tegelijk als prioritaire thema's
aan, of moeten wij daarin een keuze maken om in die vijf weer een volgorde aan te
brengen? Ik vertel u dit om aan te geven dat het groot en veelomvattend is waarmee
wij bezig zijn. Ik probeer daar structuur in aan te brengen en ik probeer het veld
daarin mee te nemen. Het grote voordeel is dat ook zij tempo willen maken; allemaal,
u en ook ik, hebben we de brieven gekregen van alle partijen die in het Informatieberaad
aan tafel zitten. Nu is het nog zorgen dat iedereen zich het eerst wil buigen over
dezelfde thema's. Zoals gezegd kom ik straks nog even terug op de planning, maar ik
denk dat deze wetgeving ons gaat helpen.
Ik wil u nog een (wets)voorstel melden. Deze is van geheel andere omvang, maar wel
belangrijk denk ik. Dat gaat over wat de dokter nou eigenlijk mag doen bij acute zorg.
Een patiënt komt in het ziekenhuis en heeft acute zorg nodig. Velen van u, waaronder
mevrouw Van den Berg, mevrouw Ellemeet en mevrouw Sazias, hebben gevraagd hoe de arts
dan aan de informatie komt die hij nodig heeft om de juiste zorg te verlenen. Hij
kijkt dan in een regionaal systeem of in het LSP, om te kijken of er een zorgverlener
is die informatie heeft over die ene patiënt die op de acutezorgafdeling is gebracht.
Je kunt dus in een regionaal systeem kijken en je kunt ook in het LSP kijken. Bij
het LSP speelt nu dat inmiddels dertien mensen toestemming hebben gegeven, maar ook
nog 4 miljoen mensen niet. Daardoor is dus niet alle benodigde informatie in die acute
situatie altijd beschikbaar of volledig. Daarom ben ik aan het kijken of ik kan verplichten
dat er een basale set patiëntgegevens elektronisch beschikbaar kan komen voor het
geval van acute zorg, omdat dat behulpzaam is voor de zorg die kan worden verleend
en omdat de patiënt niet altijd bij machte is om op dat moment uit te spreken wie
zijn zorgverlener is. Dus die Basisgegevensset Zorg als patiëntsamenvatting leent
zich hier inhoudelijk goed voor. Ik wil eigenlijk proberen u nog dit jaar een voorstel
voor te leggen; dat zal wel een aanpassing van de wet zijn. Dat was het op het punt
van regie.
Voorzitter. Dan zou ik nu graag de vragen willen beantwoorden van de verschillende
fracties.
De voorzitter:
Eerst een vraag van mevrouw Van Kooten-Arissen, op dat laatste punt denk ik.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Ik wil de Minister graag vragen: waar komt die basisset nou precies vandaan? Vanuit
welk systeem wordt die ontsloten? Ik heb begrepen dat daar nog wat onduidelijkheid
over kan ontstaan.
Minister Bruins:
Op dit moment ben ik aan het onderzoeken of ik iets nieuws moet bedenken of dat we
gebruik kunnen maken van bestaande gegevens. Het zou mij dierbaar zijn als wij ons
kunnen baseren op iets wat al bestaat en wat wij op een handige manier kunnen toepassen,
een handige manier in de zin dat het niet leidt tot extra administratieve lasten.
Ik ga u daar een voorstel voor doen, maar daar moet u nog even op wachten. Ik wil
u dat voor het einde van het jaar brengen.
Voorzitter. Dan zijn er veel vragen gesteld over veel verschillende onderwerpen. Ik
denk dat het goed is om de verschillende onderwerpen langs te lopen. In het verloop
zal dan soms blijken dat een vraag al eerder aan bod is geweest en die kan ik dan
wegstrepen.
De voorzitter:
Mevrouw Ellemeet.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Nog even een vraag over het eerste, want de Minister kondigt nu ook nog een extra
wet aan zodat we die basisgegevensset in acute gevallen altijd beschikbaar maken voor
artsen. Even om het goed te begrijpen: dat kan natuurlijk pas als de andere wet, die
de Minister heeft aangekondigd en waarmee hij volgend jaar komt, van kracht is. En
even qua planning: het een kan niet zonder het ander, want daarvoor hebben we het
systeem dan toch nog niet paraat?
Minister Bruins:
Er zijn al heel veel gegevens. Ik vind dit een heel belangrijk thema. Ik denk dat
al veel mensen toestemming hebben gegeven om hun zorggegevens ter beschikking te stellen,
in het geval van een behandelnoodzaak. Maar ik vind 4 miljoen mensen die nog geen
toestemming hebben gegeven best wel heel veel. Begrijpt u mij niet verkeerd, ik zal
ook in het wetsvoorstel wel rekening houden met een opt-out; als het al een wet moet
worden. Ik vind dat mensen zelf moeten nadenken, maar dan ga ik het wel zo maken dat
ik een werkvorm bedenk, het liefst op basis van al beschikbare gegevens. Als het nodig
is om die in een wet voor te leggen, ga ik dat doen. Die staat dan los van het wetsvoorstel
over gegevensuitwisseling tussen professionals in 2020. Mijn oogmerk is om deze vooruit
te laten lopen op de wet van volgend jaar.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Ik vind het een heel goed idee, dat is het probleem niet, maar ik denk meer praktisch.
Is het probleem alleen dat die 4 miljoen mensen nog geen toestemming hebben gegeven,
of is het probleem ook dat we voor een deel van die mensen de gegevens nog niet digitaal
beschikbaar hebben?
Minister Bruins:
Er zijn dus al heel veel mensen die al wel toestemming hebben gegeven, maar ik weet
niet zeker of het iedereen altijd evengoed voor de bril staat dat het bij acute zorg
voor de arts wel heel lastig werken is om in dossiers te kijken. Als je geen toestemming
hebt gegeven, kan een arts niet zomaar in dossiers kijken. Dat is het. Dat probeer
ik aan te raken en daarvoor wil ik met voorrang, dit jaar nog, komen met een aanpassing
van de wet. Als het op een niveau van lagere regelgeving kan, vind ik dat ook dierbaar.
Maar het lijkt me praktisch om dit snel te regelen.
De voorzitter:
De Minister gaat verder.
Minister Bruins:
De Minister gaat beginnen met beginnen, voorzitter.
Als eerste met de vragen van mevrouw Van den Berg over het punt van de standaardisatie.
Ik maakte mijn algemene opmerking over de wet, omdat ik denk dat wat wij beogen met
standaardisatie via die wet kan worden vormgegeven. De eenvormigheid in taal en techniek
vind ik in beide kanten een verregaande vorm van standaardisatie. Dat helpt en dat
zit in die wetgeving. U weet dat ik met die zogeheten VIPP-programma's ook beoog dat
zorgpartijen gegevens op een elektronische manier gereed stellen zodat ze makkelijker
uitwisselbaar kunnen worden, mits met toestemming van de burger.
Ik wil verder dat het open standaarden zijn – de heer Hijink vroeg hiernaar – zodat
wij ook langs die weg zullen zien dat zich meerdere leveranciers op de markt kunnen
gaan begeven. Velen van u hebben gewezen op twee grote leveranciers. Het klinkt nauwelijks
als een geruststelling, maar er zijn ook een paar kleine leveranciers. Ik denk dat
door met open standaarden te werken, je kunt zien dat die markt echt gaat veranderen.
Die NEN-normen zijn open standaarden en ik denk dat dat zal helpen.
Mevrouw Van den Berg wees ook op de motie over standaardisatie van toegang tot data.
Wat ik daar nog over wil zeggen is dat het VIPP-programma niet iets is dat terugkomt
in het hoofdlijnenakkoord, want daar is budget voor beschikbaar. Er is geld uitgetrokken
om te komen tot het organiseren van die standaardisatie van gegevens door zorgpartijen.
Ik heb daarbij hulp aangeboden gekregen van VNO-NCW, dat een manifest voor data heeft
gemaakt waarbij ze hebben aangegeven niet te willen concurreren op data. Dat lijkt
mij een terechte opmerking. We zijn er nog niet, maar ik denk dat ik u in Q4 volgend
jaar die wet kan voorleggen. De rest van de planning komt zo.
Dan stelde mevrouw Van den Berg een vraag over de infrastructuur. Zij zegt dat als
je de infrastructuur goed hebt geregeld, je dan al ook al goed kunt uitwisselen. Dat
klopt niet. Het is niet alleen de techniek, maar ook de taal. Het is en-en. De uitwisseling
van taal en het gebruik van dezelfde definities, ook dat willen wij regelen in het
wetsvoorstel dat ik hier noem.
Dan het punt van het inzien van een basisset bij acute hulp. Mevrouw Van den Berg
heeft als eerste verwezen naar het voorbeeld van Estland, en ook andere partijen hebben
dat gedaan. Ik heb gezegd wat ik daaraan zou willen doen. Ik weet niet of het precies
zo zal zijn als in Estland, want ik weet dat daar de opvattingen en de regels over
privacy van een gans andere orde zijn dan in Nederland. Maar ik probeer wel het punt
te adresseren, namelijk het punt van het inzien van de basisset bij acute hulp.
De voorzitter:
Mevrouw Van den Berg heeft een interruptie.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Even nog op het vorige punt, waar de Minister het had over de infrastructuur. Ik ben
met name ook ingegaan op de klachten die ik uit het hele land krijg. Mevrouw Ellemeet
bracht ook naar voren dat de ene arts even wilde overleggen met de andere arts, maar
dat dat niet kon volgens de AVG. Dan wordt het dus eigenlijk als een breach genoteerd.
Dan betekent het dus dat je wel 1.000 van die misbruikloginregistraties krijgt, omdat
artsen toch met elkaar willen overleggen. Vervolgens is het zo dat het hele systeem
van logging dus helemaal niets meer zegt. Er is nog geen behandelrelatie, maar de
huisarts wil bijvoorbeeld even overleggen met de specialist en gegevens kunnen uitwisselen,
maar dat kan dan niet; hierover stond gisteren nog een artikel in Skipr.
Minister Bruins:
Dat punt komt ook later in mijn betoog nog naar voren. Volgens mij kan die uitwisseling
voor collegiaal overleg al wel. Dat kan binnen de bestaande regels die in de Wet op
de geneeskundige behandelovereenkomst zijn opgenomen. We hebben het nu een keer uitgesproken:
de WGBO. Op basis van die wet, gecombineerd met de AVG-regels – die twee moet je steeds
in het oog houden – is er volgens mij veel meer mogelijk. Maar ik heb ook geluisterd
naar de opmerkingen van de heer Daniëls van de Federatie Medisch Specialisten, die
ook een soort handelingsverlegenheid kende; ik zeg het even in mijn woorden. Hij zei:
ik krijg de indruk dat het vaak niet mag. Ik wil daar met de federatie en de Autoriteit
Persoonsgegevens verder over praten, maar er mag veel meer en er kan veel meer binnen
de afspraken van de bestaande privacyregels van de AVG. Het zou enorm helpen. Ik kom
daarop terug in het kader van het patiëntgeheim. Als wij geen nieuwe regels hoeven
te maken door de bestaande regels uit te leggen, ben ik daar een groot voorstander
van. Ik zoek het langs die route. Ik ben aan het zoeken naar een werkvorm en zal daarvoor
even contact hebben met de FMS, omdat er echt veel meer kan en omdat het collegiaal
overleg wel mogelijk is. Als daar handelingsverlegenheid wordt gevoeld, wil ik die
wegnemen, want dat komt ten goede aan de patiënt en aan de professionaliteit van de
artsen die hun dagelijks werk moeten doen.
De heer Veldman (VVD):
Ik weet niet of de Minister nog verder ingaat op dat Estlandse systeem. Ik proef een
beetje dat hij zei dat daar anders met privacy wordt omgegaan dan hier. Dat verbaast
mij een beetje, omdat Estland ook gewoon lid is van de Europese Unie en moet voldoen
aan de Europese richtlijnen. Wij hebben juist onze AVG op basis van die Europese richtlijnen
vormgegeven en daardoor zijn een aantal dingen strenger geworden. Die strengheid in
privacy geldt dus ook voor Estland. Wat maakt dan dat daar een aantal dingen wel kunnen?
Dat zal vast ook met cultuur te maken hebben, maar als het werkt, is het dan niet
een voorbeeld om wat dieper in te duiken, in relatie tot de problemen waar wij tegenaan
lopen?
Minister Bruins:
Ik doelde inderdaad op dat culturele punt. Ik heb onlangs de gelegenheid gehad om
met de CIO van de overheid van Estland te spreken; ik weet niet of ik de goede functiebenaming
heb. Ik geloof dat zij inderdaad uit een hele andere cultuur en achtergrond komen
als het gaat om de gegevensbescherming. Zij hebben een enorme sprong gemaakt, juist
in die elektronische data-uitwisseling. Ik vind dat zij daarin op ons voorlopen. Zij
hebben daar ook minder moeite met centrale systemen, die bijvoorbeeld in de motie-Tan
in 2011 niet werden voorgestaan door de Kamer. Zij komen van een ander vertrekpunt.
De heer Veldman heeft zeker gelijk als het gaat om logging. Wij zouden daarin best
nog van Estland kunnen leren. Ik kijk dus wel degelijk ook naar Estse ervaringen.
Door meerdere leden van uw Kamer is gesproken over de marktmacht van de leveranciers.
Moeten we onderzoek doen naar de aanmerkelijke marktmacht? Ook hiervoor geldt dat
de ACM hierin haar eigen afwegingen maakt. Waar is sprake van een verstoorde markt
en grijp ik daarop in? De ACM heeft mij laten weten in gesprek te gaan met de zorgsector
over de mogelijkheden en de risico's van allerlei vormen van samenwerking tussen zorgaanbieders
bij de inkoop van ICT. Dus ook dat is een positief geladen onderwerp. Er kan dus op
dat punt veel meer. De ACM gaat in gesprek met de zorgsector om te kijken waar die
samenwerking kan worden opgezocht, zodat de zorgpartijen sterker staan in hun inkoop
ten opzichte van de IT-leveranciers. Dat is één.
Is de Minister bereid om mogelijk te maken dat zorgaanbieders collectief gaan onderhandelen?
Op dit moment kijk ik samen met de zorgpartijen hoe ik kan ondersteunen bij het bundelen
van de krachten in onderhandelingen met bijvoorbeeld de epd-leveranciers voor ziekenhuizen.
Ik wil dat gesprek graag hebben. Er wordt gewerkt aan iets dat tot een afspraak op
het punt van epd-leveranties moet komen. Dus ja, daarin kies ik een actievere rol.
Dan het derde punt, wat ook door de heer Hijink werd gemaakt. Wat gaan we doen met
ICT-partijen...
Gezondheid, mevrouw Agema!
Mevrouw Agema (PVV):
Dat krijg je als je geneesmiddel voor langere tijd niet beschikbaar is, voorzitter.
Minister Bruins:
Ik keer even terug naar het onderwerp. Collega's De Jonge, Blokhuis en ik hebben u
een brief gestuurd over winst maken in de zorg. Ik vind dat wij de ICT-partijen die
werkzaam zijn in de zorg daarbij moeten betrekken. Ik wil ze graag bij dat debat betrekken
en ze ook langs dezelfde werkwijze beoordelen. Ik vind namelijk dat het partijen zijn
die zich ervan bewust moeten zijn dat ze in een maatschappelijk veld werken en dat
bovenmatige woekerwinsten en grote graaibedragen daarin niet thuishoren. Dit debat
over winst in de zorg staat volgens mij op de rol voor november. Ik wil het dan over
de farmacie, over andere aanbieders en over de ICT-sector hebben.
De heer Hijink (SP):
De Minister begint zelf al over de farmaceuten. Ik heb die parallel niet voor niks
gemaakt natuurlijk. Ik vraag de Minister wat voor lessen hij leert van de manier waarop
wij met de farmaceutische industrie omgaan bij het verlagen van de prijzen voor geneesmiddelen,
of althans het proberen deze te verlagen. En wat voor lessen kun je daaruit leren
voor de idiote bedragen die worden betaald voor de bouw van ICT? Sterker nog, voor
vergelijkbare softwaresystemen voor verschillende ziekenhuizen wordt soms wel tot
twintig keer toe dezelfde hoge prijs betaald. Welke parallellen trekt de Minister
en wat gaat hij daarmee doen? Welke stappen gaat hij de komende maanden zetten?
Minister Bruins:
Het is moeilijk om het debat van november helemaal vooruit te voeren. U weet dat ik
bij medicijnprijzen een punt maak van de transparantie van de kostenopbouw. Ik denk
dat dit in de kern hier ook geldt. Je moet inzichtelijk maken wat er dan zo nieuw
is ten opzichte van de eerste keer, als je een systeem voor de twintigste keer verkoopt.
Het woord transparantie herkent u van mij, want dat gebruik ik ook altijd bij de medicijnprijzen
en de farmabedrijven; ik vind transparantie in prijsopbouw een trefwoord dat hoort
bij het debat dat ik moet voeren over winst in de zorg.
De heer Hijink (SP):
Een tweede vraag sluit aan bij de kritiek die bij De Monitor heel duidelijk naar voren
kwam. Die vraag gaat over de zorgverleners zelf die, op het moment dat ze een extra
applicatie nodig hebben, tot in den treure moeten onderhandelen en leuren om het voor
elkaar te krijgen, ondanks dat ze niet eens weten of het in een ander ziekenhuis allang
geregeld is. Mijn vraag aan de Minister is hoe hij niet alleen samen gaat optrekken
met bestuurders van ziekenhuizen, maar hoe hij ook zorgverleners gaat betrekken bij
dit hele proces van gezamenlijk optrekken tegen de softwaregiganten.
Minister Bruins:
Ik sprak net over het Informatieberaad. Dat zijn de partijen uit het veld die om de
tafel zitten om te spreken over het delen van gegevens, het uitwisselen van gegevens
en het onderhandelen met IT-partijen. VWS is daarbij de voorzitter. Ik weet niet of
dit thema daar al aan bod is geweest, maar anders hoort het daar thuis om er met die
partijen over te spreken. Het bundelen van krachten is hierbij behulpzaam. In veel
gevallen kan de ACM daarbij steun verlenen en soms kan VWS daarbij steun verlenen.
Ik zal dit thema bij dit Informatieberaad aan de orde stellen.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Ik wil toch nog even terugkomen op wat de Minister net aangaf over de ACM. Hij zegt
dat hij in gesprek gaat met de sector om hiernaar te kijken. Nu hebben wij een paar
weken geleden van de ACM een richtlijn gekregen, getiteld «juiste zorg op de juiste
plek», om meer samenwerking te bereiken. Betreft dit een soortgelijke samenwerking?
En tegelijk daaraan gekoppeld: in die richtlijn is uitdrukkelijk herhaald dat niet
mag worden gesproken over tarieven, en dit is nou precies het punt waar het om gaat.
In andere debatten hebben we ook gesproken over de paramedici die richting de zorgverzekeraar
geen vuist kunnen maken en nu blijven we volgens mij toch nog zitten met het punt
dat die ziekenhuizen, als het echt over tariefonderhandelingen gaat, niet de ruimte
krijgen om daarin samen op te trekken.
Minister Bruins:
Deze vraag is te specifiek. Dit moet ik echt nagaan. Ik heb voorafgaand aan dit debat
aan ACM gevraagd of zij bereid is om met de sector in gesprek te gaan over de mogelijkheden
en risico's van voorgenomen samenwerkingen tussen zorgaanbieders bij de inkoop van
ICT. Het antwoord daarop was bevestigend. Dat vind ik behulpzaam. Net zoals ik de
handleiding waar mevrouw Van den Berg naar verwijst behulpzaam vind. Ik wil de vraag
best adresseren en er bij u op terugkomen. De bereidheid bij de ACM is er en dat vind
ik belangrijk. Ik vind het ook belangrijk om te benoemen dat de ACM hier een punt
van maakt. Dat is anders dan een aantal jaren geleden, want toen was de kennis bij
de ACM op het gebied van de zorg veel minder. Nu heeft de ACM daar een eigen afdeling
voor; zo zeg ik het maar even huiselijk.
De voorzitter:
De voorzitter ziet nog een vinger en die behoort aan de heer Kerstens.
De heer Kerstens (PvdA):
En die heeft een vraag in het verlengde van het onderwerp waarop mevrouw Van den Berg
zojuist interrumpeerde. Als ik de Minister goed beluister, ziet hij ook wel dat er
iets aan de hand is met een paar grote marktspelers in de zorg op het terrein van
ICT. Er zijn best een aantal dingen in gang gezet die die markt een beetje gaan veranderen.
U geeft iets aan over winsten die gemaakt mogen worden, u geeft iets aan over de open
standaarden en u zegt iets over de ACM die ernaar gaat kijken. Als de Minister nou
met ons over een tijdje tot de conclusie komt dat het allemaal niet genoeg zoden aan
de dijk zet, is hij dan bereid om andere middelen te hanteren om die blijkbaar ook
door hem als ongewenst ervaren situatie naar het verleden te verwijzen?
Minister Bruins:
De stem van de heer Kerstens buigt een beetje af naar begrafenisniveau. Ik wil proberen
de stembuiging toch weer een beetje omhoog te brengen. In mijn inleiding heb ik betoogd
dat ik denk dat de wet die wij voor ogen hebben, door standaardisering en open standaarden
een nieuw speelveld gaat opleveren. Gaat dat automatisch, vanzelf en binnen één dag?
Nee. Ik denk wel dat het een stap voorwaarts is, een grote stap zelfs. Ik denk dat
we bij de wetsbehandeling ook nog van de industrie gaan horen, omdat zij ook een mening
heeft over het wetsvoorstel. Ik denk wel dat het een hele concrete werkwijze is, die
ook echt anders is dan wat er in de periode 2011–2019 is behandeld. Dat marktpartijen
en zorgaanbieders zich hebben gedragen op basis van de uitkomst van een debat dat
hier in de Kamer is gevoerd, vind ik volstrekt logisch. Er waait nu echter een andere
wind. Dat moeten we wel markeren.
De heer Kerstens (PvdA):
Ja voorzitter, het was niet mijn bedoeling om met mijn stembuiging een wetsvoorstel
van de Minister ten grave te dragen. Daar is hij zelf veel beter in. Dat is een grapje
en daar kan hij tegen. Het speelveld gaat veranderen en er waait ook een andere wind.
Dat is helder en dat hoor ik ook duidelijk uit de mond van de Minister, niet omdat
hij dat nu zegt maar door de bewegingen die hij ook in gang zet. Heeft de Minister
een begin van een beeld wanneer we dat met z'n allen zouden moeten merken? Wanneer
kijken we elkaar met z'n allen aan om in een jubelstemming te zeggen «kijk, dat heeft
allemaal goed gewerkt!»?
Minister Bruins:
Als ik dat nog mag meemaken, meneer Kerstens, dat u jubelt bij wetgeving die wij succesvol
tot een einde brengen, dan lijkt mij dat fantastisch. Ik hoop echt dat er een andere
wind gaat waaien al voordat we de wet in de Tweede en Eerste Kamer hebben behandeld.
Ik denk dat dat echt de bakens verzet.
De voorzitter:
Oké, maar nog geen polonaise dus. De heer Hijink.
De heer Hijink (SP):
Na de reactie van de Minister op de vraag van mevrouw Van den Berg ben ik toch een
beetje in verwarring geraakt. Toen ik net vroeg naar de inkoopmacht en wat we gaan
doen om de samenwerking richting die softwaregiganten te verbeteren, was ik in de
veronderstelling dat het ook ging over de prijzen en de tarieven die worden betaald.
De Minister zei: jazeker, kijk ook wat ik in de farmacie graag wil, zo veel mogelijk
transparantie over hoe prijzen tot stand komen. Dat is mooi, dacht ik toen. Totdat
de interruptie van mevrouw Van den Berg kwam en de Minister zich alweer een beetje
terugtrok, terwijl hij zei: ik weet niet of het wel mag gaan over de prijsvorming
en over de tarieven en de inkoopmacht richting de grote softwarebedrijven. Wat mij
betreft is dat cruciaal. Als het niet over prijzen en tarieven mag gaan en over de
vraag of wij te veel betalen voor de software die in ziekenhuizen wordt gebruikt,
schieten we er natuurlijk niet heel veel mee op. Ik hoor daarom graag de bevestiging
dat het wel degelijk daarover moet gaan. Als de ACM zegt «ja, dat is ingewikkeld en
dat mag eigenlijk niet», moet de Minister misschien toch eens nadenken over verdergaande
stappen om dat te gaan afdwingen.
Minister Bruins:
De Minister is de hele dag aan het nadenken en krijgt er pijn van in de kop.
Voorzitter. Ik heb aan de ACM gevraagd – daarom formuleer ik ook zo precies – of zij
bereid is om in gesprek te gaan met de zorgsector over mogelijkheden en risico's van
de voorgenomen samenwerking tussen zorgaanbieders bij de inkoop van ICT. De vraag
van mevrouw Van den Berg was een precisering: waarom mag het dan niet gaan over de
tarieven? Ik moet het antwoord op die vraag schuldig blijven. Ik weet het niet en
ga dit voorleggen aan de ACM. Maar als het gaat over voorgenomen samenwerking tussen
zorgaanbieders voor de inkoop van ICT, dan is dat samen een vuist, een bundel maken.
Dat vind ik een heel goede ontwikkeling. Ik ben ook blij dat de ACM die bereidheid
heeft. De heel specifieke vraag van mevrouw Van den Berg moet ik eventjes navragen
bij de ACM. Ik heb net gezegd dat ik dat ga doen.
De heer Hijink (SP):
Dat is goed, alleen vroeg ik de Minister welke parallellen hij ziet met de farmaceuten.
De Minister klopte zichzelf op de borst en zei dat hij heel erg van transparantie
en openheid is en van zo veel mogelijk zicht op hoe een prijs tot stand komt. Het
lijkt me hartstikke goed dat we zicht krijgen op hoe de prijsvorming van ICT in de
ziekenhuizen tot stand komt, zodat we kunnen zien hoe een softwareleverancier een
winst van 45% kan maken. Dat lijkt me heel erg handig om in beeld te hebben. Mevrouw
Van den Berg heeft volkomen gelijk: als er niet over die tarieven gesproken mag worden,
als ziekenhuizen niet onderling mogen afstemmen welke tarieven zij betalen voor hun
ICT, voor hun software, dan schieten we er niet zo heel veel mee op. Het is prima
dat de Minister dat bij de ACM gaat navragen. Ik hoop dat hij daar snel op terug kan
komen. Als wij dat inzicht in de prijsvorming, die de Minister ook wil, niet krijgen,
en als ziekenhuizen niet samen mogen optrekken als het gaat om de prijs zij daadwerkelijk
bepalen, dan moeten wij volgens mij meer doen. Dan komen we er niet met de stappen
die de Minister nu zet.
De voorzitter:
De Minister heeft toegezegd het na te gaan.
Minister Bruins:
Ja, en ik heb de bereidheid en de toezegging van ACM zo precies als ik hem heb gekregen
verteld. Het ging om een verdergaande vraag van mevrouw Van den Berg, die ik graag
bereid ben te beantwoorden. Die staat wat mij betreft los van de vraag of we medicijnenreuzen
vragen naar hun transparantie. Hier zit geen Minister die zich op de borst klopt,
want er is nog ongelofelijk veel werk te doen. Op de vraag van de heer Hijink of er
een parallel te zien is met de IT-sector zeg ik: ja, wat mij betreft is daar hetzelfde
onderwerp aan bod: transparantie over prijsopbouw. Dat is misschien weer net iets
anders dan tarieven, maar dat thema zal ons de komende tijd niet loslaten.
De voorzitter:
Mevrouw Van den Berg nog.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Ik weet dat het mijn laatste interruptie is, maar ik haak toch even aan bij wat mijnheer
Hijink naar voren bracht. Ik heb in het verleden altijd gewerkt voor de werkgeverskant,
maar van de vakbonden één ding geleerd: een vinger kan je breken, maar een vuist niet.
Op het moment dat de ziekenhuizen wel met elkaar mogen overleggen maar niet samen
kunnen onderhandelen, zijn ze een hond die wel kan blaffen, maar niet kan bijten.
Dat wil ik toch nog graag even meegeven.
De voorzitter:
Zo zie je, iedereen heeft zijn eigen leertraject. De Minister.
Minister Bruins:
Ik zie de heer Kerstens glimmen, voorzitter. Die heeft nu een tegeltjeswijsheid die
vanavond nog op de schouw gaat.
Voorzitter. Ik wil toe naar het patiëntgeheim. Mevrouw Van de Berg vroeg wat ik vind
van het voorstel van de Patiëntenfederatie over het patiëntgeheim. Ook de heer Raemakers
heeft daarnaar gevraagd. Om maar met de deur in huis te vallen: ik denk dat de bestaande
bescherming via de AVG voldoende is. Ik heb aan de hand van de nota van de Patiëntenfederatie
een juridische analyse laten maken die ik heb gedeeld met de Patiëntenfederatie, en
overigens ook met uw Kamer, om te kijken of er licht zit tussen de opvattingen vanuit
de Patiëntenfederatie en vanuit VWS, want het is onze analyse. Dat is niet het geval.
De Patiëntenfederatie bestrijdt niet wat in onze juridische analyse staat.
Het weerwoord van de heer Raemakers zou kunnen zijn dat hij wel twintig voorbeelden
heeft liggen waarbij niet goed is omgesprongen met gegevensbescherming. Dat is mijn
afdronk. Ik ken ze ook. Het zijn zaken die bij de Autoriteit Persoonsgegevens aanhangig
zijn gemaakt of moeten worden gemaakt. Misschien moeten we dat gewoon doen en checken
of dat gebeurd is. Daarvoor is geen nieuwe wet nodig. Het belang van privacybescherming
acht ik groot; dat betogen we hier al een tijdje. Het is belangrijk dat goede zorg
wordt verleend en dat daarvoor op grond van de behandelovereenkomst gegevens beschikbaar
komen, maar steeds op basis van proportionaliteit. Instanties als het UWV hebben ook
medische gegevens nodig, maar het gaat dus om gegevens die ze nodig hebben om te komen
tot een beslissing en niet om andere gegevens. Als ik het zo mag uitdrukken: de AVG
acht ik een dijk en het is niet nodig om daar een tweede dijk naast te leggen. Dat
is mijn standpunt, waarover ik de Kamer bij brief heb ingelicht.
De voorzitter:
De heer Raemakers op dit punt.
De heer Raemakers (D66):
D66 stelt de vraag of dat helemaal juist is. Op bladzijde 5 van de brief schrijft
de Minister inderdaad dat de AVG voldoende is en dat, gelet op het bovenstaande, aanvullende
wet- en regelgeving niet nodig is. Dat is wat de Minister hier mondeling toelicht.
Ga ik dan naar bladzijde 7 en de analyse die VWS heeft gemaakt over het afgeleid verschoningsrecht,
dan wordt daar geschreven: «Het eerste criterium brengt met zich mee dat gegevens
uit bijvoorbeeld een medisch dossier onder het afgeleid verschoningsrecht kunnen vallen,
maar» – en dan komt het – «gegevens die op een andere manier zijn gegenereerd (bijvoorbeeld
in een stappenteller) niet. Ook niet als zij in een PGO worden opgeslagen.» Een stappenteller
is zo'n gezondheidsapp. Dus uit de eigen juridische analyse van VWS blijkt wel degelijk
dat er elementen zijn die nu op geen enkele manier in de wet worden beschermd. Herkent
de Minister dat dat zo is? Wat gaat hij daaraan doen?
Minister Bruins:
Hier spelen twee punten. Volgens mij zijn ze wel beschermd onder de AVG, ook die stappentellergegevens.
Als je die niet prijs wilt geven, dan moet je ze voor jezelf houden en hoef je ze
niet te delen. Het punt van de bewustwording is belangrijk en dat wil ik graag met
de Patiëntenfederatie bespreken. Dat is een punt waar velen van u op gereageerd hebben.
Weten mensen goed genoeg waar hun persoonsgegevens, hun medische gegevens, zijn? Weten
zij goed genoeg hoe zij tegen misbruik kunnen optreden? Hebben ze hun eigen gegevens
voldoende in zicht? Met name op het punt van bewustwording is nog veel werk te doen.
Daarvoor wil ik middelen vrijmaken en samen met de Patiëntenfederatie een campagne
blijven opzetten. Er is al veel gedaan, maar ik vind dat we daar nog een schep bovenop
moeten doen. Ik zoek het niet in nieuwe regelgeving.
De voorzitter:
De heer Raemakers nog.
De heer Raemakers (D66):
Dat we ten aanzien van UWV en verzekeringsinstanties inzetten op meer bewustwording
is goed. Hoe we dat dan doen en noemen maakt niet zo veel uit. Het gaat nu even om
het punt of er nog een lacune in de wet zit. In de literatuur staat dat er voor zorgaanbieders
een aanvulling op de AVG is. Dat is het zogenaamde medisch beroepsgeheim dat bestaat
uit een zwijgplicht en een geheimhoudingsplicht. Dat is het verschoningsrecht. Maar
uit de juridische literatuur blijkt dat dat niet geldt voor de gezondheidsapps en
de persoonlijke gezondheidsomgeving. Dat is het eerste probleem. Het tweede probleem
is dat het, als het in bepaalde gevallen al zou bestaan, alleen geldt voor natuurlijke
personen en niet voor rechtspersonen. Dit is wat de experts aangeven als je ze op
dit punt bevraagt. Over die bewustwording zijn we het wel eens, maar even los daarvan:
kan het zo zijn dat er op dit punt toch nog wat lacunes in de wetgeving zitten?
Minister Bruins:
Als daar zorgen over zijn, dan is het mijn taak om die zorgen weg te nemen. Laat dat
duidelijk zijn. Als er vragen leven bij de heer Raemakers of enige andere fractie
ben ik graag bereid om me daarin te verdiepen. Dat doe ik dan samen met de Patiëntenfederatie,
want zij hebben het punt van het patiëntgeheim aangekaart. Uiteindelijk willen we
allemaal hetzelfde, namelijk dat onze gezondheidsgegevens op een veilige wijze worden
bewaard en uitgewisseld. Daarom ook deelde ik mijn juridische analyse niet alleen
met u, maar ook met de Patiëntenfederatie. De analyse werd langs die kant niet bestreden.
Ik ga graag na of er een lacune is. Het is altijd interessant om dat goed uit te zoeken.
Dat is wat anders dan zeggen dat daar een aparte nieuwe regeling voor moet komen.
Dat is niet de koers die ik wil volgen. Daarnaast denk ik dat we nog veel aan de bewustwording
moeten doen.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Ik heb een vraag die hieraan grenst. Hoeveel verantwoordelijkheid wil je bij de patiënt
zelf leggen? Soms lijkt het alsof die vraag in de politiek tot taboe verklaard is.
Er zullen altijd mensen kwetsbaar zijn voor instanties die misbruik willen maken van
hun informatie. Dat is een vraag die we hier moeten bespreken. Met hoeveel eigen regie
willen we patiënten opzadelen? Je wil eigen regie voor patiënten, maar je moet ook
heel goed kijken of je die indamt met een patiëntgeheim en of dat voldoende is of
niet. En in hoeverre komen we op voor kwetsbare patiënten met een eigen PGO die zo
meteen benaderd worden door instanties die gewoon misbruik van hun gegevens willen
maken? Dan kun je de AVG of het patiëntgeheim hebben, maar hoe gaan we zorgen dat
die mensen beschermd worden tegen instanties die misbruik willen maken van hun informatie?
Deelt de Minister deze zorg?
Minister Bruins:
Zeker, want dit onderwerp blijft nog een tijdje bij ons. We hebben vanmiddag slechts
heel kort gesproken over MedMij en de ontwikkeling van de PGO's. Ik vind het aan de
ene kant heel belangrijk dat mensen, patiënten, burgers, inzicht krijgen in hun eigen
gegevens. Dan kun je namelijk bepalen aan wie je ze uitdeelt, als ik dat zo mag zeggen.
Maar daar kan niet iedereen makkelijk mee omgaan. In de sfeer van bewustwording en
voorlichting is daar nog wel wat bij nodig. Ik denk ook dat een groep mensen in Nederland,
vooral chronische patiënten, veel gebruik zal maken van PGO's en dat zij de eerste
groep zijn. Niet heel Nederland zal zich storten op een PGO of op het afsprakenkader
MedMij. Tegelijkertijd weten wij dat data worden gezien als het nieuwe goud. Dus daar
zul je ongelofelijk voorzichtig mee moeten zijn. Het is niet voor niets dat voor datalekken
in de communicatie boetes worden opgelegd, dat er maatregelen worden genomen en dat
helaas ook mensen worden ontslagen als ze een faux pas maken. Daarbij gaat het niet
alleen om Barbie.
Het kortste antwoord op de vraag van mevrouw Ellemeet is: ja, ik deel die zorg. We
moeten maatregelen daarvoor bedenken, de vinger aan de pols houden en hoge eisen stellen
aan de veiligheid van de uitwisseling van gegevens, zoals in de wet die ik u voorleg.
Maar ook moeten voor het afsprakenkader MedMij alleen data bijeen worden gebracht
in een app die alleen jij hebt en moet er ongelofelijk streng op worden toegezien
dat de appbouwer niet zelf met de data aan de haal gaat. Zo is het overigens iets
te huiselijk uitgelegd.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Het is ontzettend belangrijk om de juiste balans te vinden, zodat we de mensen die
daar behoefte aan hebben de ruimte geven om de regie zelf te voeren en zodat we tegelijkertijd
de vinger aan de pols houden, zoals de Minister zegt. Ik leg het zo uit dat we heel
precies moeten monitoren wat er gebeurt met gegevens, welke mensen in de problemen
komen en hoe we dat kunnen voorkomen. We moeten er niet te lichtzinnig over praten.
Niet iedereen heeft er behoefte aan of voorziet de risico's. Ik denk dat dat het ook
is. Je kunt een heel eind komen met voorlichting, maar ik vrees dat je niet alle problemen
zult voorkomen, ook al heb je de beste voorlichting van de wereld. Op welke manier
wil de Minister monitoren of er sprake is van misbruik en zo ja, wat is hij dan bereid
om te doen?
Minister Bruins:
Bij de verschillende onderwerpen die we aan bod hebben, zoals de wet van volgend jaar
en de gespecificeerde toestemming, is er de zoektocht naar proportionaliteit: voor
welke gegevens moeten mensen toestemming geven en in welke situaties? Bewustwording
speelt daarbij altijd een rol. Ik zeg op dit punt geen monitor toe, maar ik vind dat
wij bij de verschillende onderwerpen die wij bespreken steeds moeten kijken naar het
goede evenwicht – u gebruikte dat woord zelf – tussen de zorg voor de patiënten en
de privacybescherming. Dan is er nog een derde hoekje: zorgen dat het niet weer een
ongelofelijke bak administratieve lasten oplevert.
De voorzitter:
De heer Raemakers nog en dan gaat de Minister door met zijn betoog.
De heer Raemakers (D66):
Ik wil toch even terugkomen op wat de Minister net zei: dat de Patiëntenfederatie
het eens was met de juridische analyse van VWS. Ik heb de brief van 2 oktober van
de Patiëntenfederatie er nog even bijgepakt. Als eerste punt schrijven zij dat de
huidige wetgeving onvoldoende bescherming biedt en dat ze het op één heel duidelijk
juridisch punt echt niet met de Minister eens zijn. Er hoeft niet een hele nieuwe
wet te worden gebouwd. Daar gaat het niet om. Kan de Minister toezeggen dat op het
punt dat de Patiëntenfederatie noemt over de persoonlijke gezondheidsomgeving en het
verschoningsrecht et cetera, dat ik zo juist heb toegelicht, nog eens goed wordt gekeken
of daarin juridische lacunes zitten en dat hij die samen met de Patiëntenfederatie
en privacyexperts oplost als blijkt dat die er zijn?
Minister Bruins:
Als het gaat over de lacunes heb ik net al gezegd dat ik geen misverstanden wil laten
bestaan. De juridische analyse werd door de Patiëntenfederatie niet bestreden. Zo
is het mij gemeld. Als er nadere vragen zijn en er lacunes worden gezien of als we
moeten doorpraten over dat verschoningsrecht, ben ik graag bereid om dat te doen,
zeg ik via de voorzitter tegen de heer Raemakers en ook tegen de Patiëntenfederatie.
De voorzitter:
Gaat u verder.
Minister Bruins:
Dan zijn we bij de volgende vragen van mevrouw Van den Berg. Hoe staat het met het
komen tot één systeem van onafhankelijke dataverwerking van patiëntgegevens en kwaliteitsregistraties?
Mevrouw Van den Berg refereerde aan de aanbeveling van de commissie-Van der Zande.
Inmiddels is er een kwartiermaker aangesteld om het programmaplan voor de uitwerking
van die aanbevelingen van de commissie-Van der Zande te maken. Dat programma start
naar verwachting begin 2020.
Dan de vragen over Z-CERT, de zorgcertificering. Daar is door mevrouw Ellemeet in
het verleden een motie over ingediend. Een van de onderdelen daarvan is onderzoeken
of de dienstverlening van Z-CERT een publieke taak moet zijn. Onderzoek dat en kom
voor het eind van het jaar terug, was de oproep in de motie. Dat doen we. Als mevrouw
Van den Berg vraagt of we kunnen kijken of de ggz daarbij moet worden meegenomen en
ook een verplichte sector moet zijn, dan doe ik dat. Ik geef daar aan het eind van
het jaar berichten over.
Dan de vitale infrastructuur. Gaat de Minister herbezien en herbeoordelen of zorg
een vitale sector is? Dat is best een mooie vraag. Voor de zomer van 2020 heeft uw
Kamer de uitkomsten van die herbeoordeling en kunnen wij daarover spreken.
Dan nog een vraag over pgb 2.0. Wat is de voortgang? Loopt dat nog op schema? Dat
moet ik even bij collega De Jonge navragen, dus dat zal ik doen. Ik hoop hiermee de
vragen van mevrouw Van den Berg beantwoord te hebben.
De voorzitter:
In 50 minuten. Ik hoop dat de rest wat sneller gaat.
Minister Bruins:
Ik zou niet durven spreken over «de rest», voorzitter.
De voorzitter:
Er waren nog zeven sprekers na mevrouw Van den Berg, dus...
Minister Bruins:
Ik dacht zelfs acht.
De voorzitter:
Ja, acht.
Minister Bruins:
Voorzitter, ik heb een aantal thema's benoemd. De heer Raemakers vroeg wat mijn planning
is voor de wet die ik in mijn inleiding noemde. Mijn planning is als volgt. In het
eerste kwartaal van 2020 de internetconsultatie; dat moet. In het tweede kwartaal
het verwerken van die reacties in de ministerraad. Dan gaan we in de zomervakantie
naar de Raad van State en vraag ik heel vriendelijk met de pet in de hand of het een
beetje kan opschieten; dat is het derde kwartaal. Dan kan ik u in het vierde kwartaal
het wetsvoorstel aanbieden en kunnen wij daarover spreken.
Dan de gespecificeerde toestemming. Wil de Minister een combinatie van het vertrouwensmodel
samen met opt-out als alternatief meenemen in zijn wetsvoorstel? U heeft van mij een
brief gehad over de gespecificeerde toestemming vooraf. Het gaat over het vooraf beschikbaar
stellen van medische gegevens voor een nog onbekend later gebruik en niet over het
uitwisselen van alle elektronische medische gegevens. Daar is in de Kamer lang over
gesproken, ook in de vorige periode. De vraag is welke toestemmingsvereisten structureel
vooraf moeten gelden voor de gespecificeerde toestemming, GTS. De eerste gedachte
was dat u en ik en alle Nederlanders 160 regeltjes moeten langslopen en 160 vinkjes
moeten zetten. Je ziet al gauw dat dat een onwerkbare manier is. Er is dus een andere
werkwijze bedacht waarover ik u heb geïnformeerd. Die is een stuk eenvoudiger, maar
vraagt nog steeds 28 afwegingen. Als de burger dat onbewust niet goed invult, kan
dat leiden tot klachten, claims en tuchtrechtelijke procedures, maar ook tot tekortschietende
behandeling. Dus dat is het ook niet. Het ATR, de regeldrukinstantie, heeft daar de
vinger op gelegd. Ik vind dat we iets anders moeten bedenken. Daar heb ik een beetje
tijd voor nodig. Ik had gedacht dat we hier allang uit zouden zijn. Ik kom er in de
loop van 2020 op terug; ik denk in het tweede kwartaal.
Meneer Raemakers doet de suggestie om het vertrouwensmodel samen met opt-out als alternatief
mee te nemen. Ik wil daar best naar kijken, maar ik ben niet erg hoopvol, omdat een
opt-outmodel op grond van de AVG niet mogelijk is bij infrastructuren die werken met
beschikbaarstelling vooraf. Dat is de haar die in de soep zit. Dus nog een keer: een
opt-outmodel is op grond van de AVG niet mogelijk bij infrastructuren die werken met
beschikbaarstelling vooraf, en we zijn juist op zoek naar beschikbaarstelling vooraf
en het geven van de gespecifieerde toestemming daarvoor. Een opt-outregeling past
niet bij de AVG-bescherming die erop zit.
De heer Raemakers (D66):
Even om het goed te begrijpen. Ik pak de brief van het ATR erbij. Die doen inderdaad
de twee suggesties waarvan ik heb gevraagd of we die kunnen combineren. Je weet nog
niet dat je bepaalde zorg nodig hebt en op een gegeven moment gaat een zorgverlener
in jouw medisch dossier kijken. Het voorstel is dat de patiënt daarin de regie krijgt
en ziet of de zorgverlener in zijn dossier heeft gekeken. Dat is het een beetje het
Estlandmodel. Stel je nou voor dat je zo'n melding krijgt en dat je als patiënt denkt:
ik wil niet dat die zorgverlener in mijn dossier kijkt, dus voor een volgende keer
verwijder ik die. Kunnen we zo'n systeem met elkaar bedenken?
Minister Bruins:
Op grond van de AVG kan dat niet. Ik zal de toelichting erbij zoeken. Ik moet sowieso
over dit vraagstuk bij u terugkomen. Laat ik zeggen dat de 160 vinkjesroute niet moet
en we 28 vinkjes ook nog te veel vinden, zeker als dat geen oplossing voor het vraagstuk
is. We moeten iets beters bedenken. Als het ATR twee suggesties doet, doen we er sowieso
goed aan om daarop te antwoorden. Ik begreep dat de opt-out op grond van de AVG niet
mogelijk is. Ik moet die toelichting er nog eens even bij zoeken. Dit over de gespecificeerde
toestemming.
Dan de uitwisseling van gegevens van de ambulance met de SEH, de spoedeisende hulp.
Dat is een vijfde prioriteit. Wij overleggen nog dit jaar met het Informatieberaad.
In mijn inleiding zei ik dat we al vier prioriteiten hebben benoemd. Nog een vijfde
erbij? Tja, je kunt niet met twee voeten in een schoen, laat staan met vijf voeten
in een schoen. We moeten eens even kijken wat dan wel en niet de prioriteit krijgt.
Dan de vraag of de Minister kan toezeggen dat geld voor bewustwording voor het gebruik
van e-health ook zal worden gebruikt om mensen beter bewust te maken van hun rechten
en plichten als het gaat om data. Dat kan heel goed, dus dat kan ik toezeggen. Dan
heb ik denk ik ook de vragen van de heer Raemakers beantwoord.
Dan de vragen van de heer Hijink. Eerst het punt van de leveranciers. Ik denk dat
ik op dat punt ben ingegaan.
Dan de storing bij het Amphia Ziekenhuis. Er wordt mij gevraagd wat ik vind van die
storing. Wat mij betreft is goede, toegankelijke en veilige informatie-uitwisseling
met de patiënt en tussen zorgaanbieders van groot belang en wordt die van steeds groter
belang. We proberen een elektronische gegevensuitwisseling tot stand te brengen. Storingen
en hiaten daarin zijn natuurlijk heel vervelend. Ziekenhuizen zijn in de eerste plaats
zelf verantwoordelijk voor de beschikbaarheid van informatie. Die informatie raakt
aan de goede zorg in de eigen instelling. Ze moeten dus ook zelf passende maatregelen
nemen om computerstoringen te voorkomen of daartegenop te treden. Je moet je eigen
back-upmaatregelen nemen, je plan B-maatregelen organiseren. Dus je moet ook technische
achtervangsystemen met de bijbehorende noodprocedures op een goede manier organiseren.
Ook in de Nederlandse regelgeving, in de NEN-normen waarover ik sprak in het kader
van de aangekondigde wet, worden informatieveiligheid en de achtervang, die deugdelijke
procedures, benoemd. Dus het is ongelofelijk lastig. Steeds meer ziekenhuizen weten
dat het punt van storingen in IT hen kan raken en zijn steeds beter in staat daar
maatregelen voor te nemen. Maar soms gaat het met horten en stoten. Ik zeg het in
mijn woorden.
Zo'n casus waarbij informatie over Samantha in het HagaZiekenhuis op straat ligt,
willen we natuurlijk niet hebben. Patiënten moeten weten dat hun data in de ziekenhuizen
veilig zijn. Dat is net zo goed een stuk van de bedrijfsvoering als een oplossing
zoeken voor IT-storingen.
De heer Kerstens (PvdA):
Toch een vraag daarnaar. Ik heb een heel rijtje ziekenhuizen opgenoemd die in een
relatief korte periode te kampen hadden met grote storingen. Dat is iets anders dan
dat mensen onbevoegd in je dossier snuffelen, waar de kwestie die de Minister als
laatste aankaartte over ging. Heeft hij niet de behoefte om te weten of er een rode
draad te ontdekken is of dat het gewoon toevallig bij een heleboel ziekenhuizen in
een relatief korte periode is gebeurd? Dat was meer mijn vraag. Is daar een rode draad
in te ontdekken, wat is die dan en heeft de Minister niet zelf de behoefte om dat
te weten?
Minister Bruins:
Die vraag zit in het mapje Kerstens. We zijn nu bij het mapje Hijink.
De Onderzoeksraad voor Veiligheid kijkt naar de IT-storingen in de zorg. Ik verwacht
dat wij van dat rapport zullen kunnen leren.
Dan de vraag naar de open standaarden. Ik denk dat ik die beantwoord heb. Eenheid
in taal en techniek is onderdeel van de wet die wij volgend jaar behandelen en een
onderdeel van de eenheid in techniek is dat het open standaarden worden. Zorgt de
Minister in de wet voor open standaarden? Ja, het is mijn oogmerk om er open standaarden
van te maken. Gelden die open standaarden ook voor het LSP? Ja, die gelden ook voor
het LSP. Kunnen de zorginformatiebouwstenen over het LSP worden uitgewisseld? Ja,
die kunnen over het LSP worden uitgewisseld. Technisch is het mogelijk dat de zorginformatiebouwstenen
over het LSP worden uitgewisseld. Zorginformatiebouwstenen kunnen ook over andere
infrastructuren worden uitgewisseld. De heer Hijink weet dat er heel veel verschillende
infrastructuren zijn.
Dan het LSP en het medicatieproces. Wordt het LSP verplicht in het medicatieproces?
Nee, het LSP wordt niet wettelijk verplicht in het medicatieproces. Ik streef ernaar
om open standaarden voor taal en techniek te verplichten voor het medicatieproces.
Als het LSP of andere infrastructuren hieraan voldoen, kunnen zij gebruikt worden
door de zorgverleners.
Dan de leveranciers. Ik denk dat ik daar voldoende op ben ingegaan. Ik ben ook ingegaan
op de gespecificeerde toestemming en het patiëntgeheim.
De voorzitter:
De heer Hijink mist toch nog iets.
De heer Hijink (SP):
Dat kan heel kort, hoor. Ik ga natuurlijk af op informatie die ik van anderen krijg.
Het is een ontzettend technisch onderwerp, maar ik heb begrepen dat AORTA, het systeem
dat gebruikt wordt binnen het LSP, geen open standaard is. Als in het kader van het
medicatieproces het voorgeschreven AORTA gebruikt wordt als enige middel om mee te
werken, ben je feitelijk gebonden aan het LSP. Er wordt heel hard nee geschud, maar
ik wil dat graag nog een keer uitgelegd hebben.
Minister Bruins:
De heer Hijink rept van een voorschrift of een verplichting voor AORTA. Daarvan is
geen sprake. Als de heer Hijink of de vragensteller achter de heer Hijink daarop een
toelichting wil, wil ik best meer informatie geven. Ik ben graag bereid om dat na
te gaan, maar het is geen verplichte standaard. Ik wil toewerken naar open standaarden
voor taal en techniek. Mevrouw Van Kooten-Arissen stelt deze vragen ook altijd; dan
heb ik die alvast in haar richting beantwoord. Van haar heb ik eigenlijk deze vraag
geleerd.
De heer Hijink (SP):
Ik vind het prima om het op een andere manier te doen. Ik kan me ook voorstellen dat
we dat op schrift doen. Dan kunnen we het goed uitvechten, want dit is voor een normaal
mens niet meer te begrijpen. Inclusief voor mijzelf.
Minister Bruins:
Voorzitter, mag ik na dit AO contact leggen met de heer Hijink? Dan kunnen we de goede
vraag preciseren. Ik wil die graag beantwoorden en het antwoord delen met de Kamer,
zodat er geen ruis ontstaat.
De voorzitter:
Dit wordt genoteerd als een toezegging.
Minister Bruins:
Dat is fijn. Voorzitter, tot zover de vragen van de heer Hijink.
Dan de heer Veldman. De heer Veldman sprak over medische gegevens en vroeg wie de
juridische eigenaar is. Er is een langlopend debat over de vraag of je eigenaar van
iets kan zijn als je het niet kan aanraken. Waar iedereen zich op kan verenigen, en
dat vind ik heel belangrijk, is dat je de beschikking krijgt over je eigen gegevens.
Dan blijven we een beetje weg van de discussie over eigendom. Daar kunnen juristen
langer over praten dan dit debat duurt. Het gaat er wat mij betreft om dat je als
patiënt, als burger en als mens, de beschikking krijgt over je eigen zorggegevens.
Er was een vraag over de gespecificeerde toestemming. Daar ben ik op ingegaan. Er
was ook een vraag over de voortgang van DigiD, de versnelling bij het Ministerie van
Binnenlandse Zaken om DigiD betrouwbaar genoeg te maken voor gebruik bij medische
gegeven. Ik begrijp van de Staatssecretaris van BZK dat hij op 23 september een brief
over de voortgang heeft geschreven. We zijn er nog niet. Veel burgers kunnen nog geen
gebruikmaken van het juiste inlogmiddel. Ik heb begrepen dat aan de Kamer de Wet digitale
overheid is aangeboden. Vanuit mijn perspectief is het de beste voortgang om die wet
snel te behandelen, want dat helpt. Ik weet niet of dat het juiste antwoord is. Dat
waren de vragen die ik nog had liggen van de heer Veldman.
Dan de heer Kerstens. Over de belangrijkste punten van regie heb ik het inmiddels
gehad. Over pgb 2.0 is dezelfde vraag eerder gesteld; dat moet ik checken bij collega
De Jonge. Over de leveranciers en de IT-storing bij Amphia hebben we het gehad.
Dan het uitwisselen van medicatiegegevens. Gaat u snel werken aan verwerken van medicatiegegevens
in de keten? Ik neem aan dat de vragensteller «uitwisselen» bedoelt. Ja, digitaal
receptenverkeer is een van de prioritaire gegevensuitwisselingen die bij wet moeten
worden verplicht.
Dan de leesrechten; dat is de vraag van de FMS. Daar ben ik ook eerder op ingegaan.
Dan het bewustzijn onder burgers en patiënten vergroten als het gaat over het verantwoord
delen van informatie. Ik heb naar aanleiding van het patiëntgeheim gezegd dat ik voorshands
geen behoefte zie aan aanpassing van de regelgeving, maar dat bewustwording een belangrijke
taak is. De Patiëntenfederatie besteedt daar heel veel aandacht en energie aan. Ik
ga kijken of ik mijn hulp kan aanbieden om meer en krachtiger – structureler is het
niet het goede woord – die aandacht met de Patiëntenfederatie te delen.
De heer Kerstens (PvdA):
Ik wilde nog vragen of het dan structureler wordt, maar daar gaf de Minister al een
antwoord op. Het Rathenau Instituut heeft de Kamerleden en waarschijnlijk ook het
ministerie een aantal suggesties gedaan in het kader van die bewustwording. Dat varieert
van het nadenken over gedragscodes voor ontwikkelaars en dergelijke tot misschien
zelfs het oprichten van een instituut. Nou ga ik daar niet per se voor pleiten. Ik
vraag de Minister wel om bij het geven van verdere invulling aan de ook door hem noodzakelijk
geachte bewustwording van ons allemaal, de omgang van derden met onze data mee te
nemen en serieus naar dat rapportje van het Rathenau Instituut te kijken. Daar staan
wellicht wat handzame aanbevelingen en suggesties in.
Minister Bruins:
Dat gaan we doen. Dat is belangrijk.
Voorzitter. Dan de vragen gesteld door mevrouw Ellemeet van GroenLinks. De eerste
vraag van mevrouw Ellemeet was hoe de digitale snelweg er voor de Minister uit ziet.
De ideale standaard is dat alle zorgverleners kunnen aansluiten op de digitale snelweg.
Daar moeten we naartoe werken. Daarvoor is nodig dat de digitale uitwisselingen gestandaardiseerd
plaatsvinden, zodat de juiste informatie veilig kan worden gedeeld. Het is een beetje
hoog over, maar dat is waarnaar wij streven. Daarna komen alle vraagstukken over de
leveranciers, de veiligheid, de waarborgen voor burgers en het creëren van awareness.
Aan de hand van de wet zullen we daar vast nog over spreken. Maar het begint met de
eenvormigheid van taal en techniek.
Dan het opzadelen van patiënten met extra verrichtingen. Dat ging over de administratieve
lasten, als ik het me goed herinner. Ik hoed mij ervoor om dat nu uit te spreken,
maar als die wet uiteindelijk goed geïmplementeerd is, kost de overdracht van de ene
verpleegkundige aan de andere heel veel minder tijd. Maar: «underpromise and overdeliver»,
dus voorzichtig zijn lijkt mij hier op zijn plek. Die kant moet het wel opgaan: minder
administratieve last, meer werkplezier en beter voor de patiënt. Het is mijn oogmerk
om dat te bereiken na het behandelen en bespreken van de wet. Daar moet onze aandacht
op gericht zijn.
Over de leveranciers hebben we het gehad, en ook over privacy by design. Daarmee bedoelen
we van tevoren nadenken over welke nare consequenties er kunnen zijn voor de privacy
van patiënten. Het lijkt mij heel goed als je die kunt voorkomen door bij het ontwerp
fouten voor te zijn. Dat is privacy by design. Die filosofie moet in de wet komen
die ik u aanbied.
Wat kun je op korte termijn doen om gegevensuitwisseling te bevorderen? Dat is een
beetje de categorie «het is mooi die wet van volgend jaar, maar wat kan nu?» Het is
eigenlijk de oproep van FMS-voorzitter Daniëls over het over en weer inregelen van
leesbevoegdheid voor epd's door zorginstellingen. Nogmaals, dat kan al. Dat past gewoon
onder de WGBO, de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Er zijn voorbeelden
van ziekenhuizen die daarover afspraken hebben gemaakt met de omliggende huisartsen.
Toen wij dit debat voorbereidden, dachten we dat het misschien een idee zou zijn om
een good practice-bijeenkomst te organiseren om te kijken of we de eerder genoemde
handelingsverlegenheid eruit kunnen halen. Ik denk dat ik dat ga aanbieden aan FMS
en NVZ, en dan eens ga zien wie nog meer aan tafel moet aanschuiven. Het is doodzonde
als die handelingsverlegenheid blijft bestaan, terwijl de overtuiging aan onze kant
is dat het al mag. Dat was het voor dit punt, voorzitter.
Over de administratieve lasten hebben we het gehad. Dan denk ik dat ik ook de vragen
van mevrouw Ellemeet heb beantwoord.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Wat betreft de administratieve lasten ging het over de zorgverleners die daar nu last
van hebben. Voor de patiënten ging het om de bevoegdheden die we bij hen leggen. Moeten
zij meer handelingen gaan verrichten doordat ze toestemming geven? De Minister heeft
aangegeven dat hij gaat uitzoeken hoe dat kan, want aan de ene kant wil je de privacy
waarborgen en wil je dat de patiënt er wat over te zeggen heeft, en aan de andere
kant wil je die patiënt niet met allemaal extra verrichtingen opzadelen. De heer Raemakers
vroeg of we de opt-outoptie kunnen combineren met achteraf zien wie er in jouw dossiers
heeft gekeken. Ik trek dit even uit elkaar. Zegt het ATR dat de optie om achteraf
te zien wie er in jouw dossiers heeft gekeken mogelijk is en dat men geen bezwaren
ziet? Daar heb ik de Minister niet over gehoord. Of ik heb niet goed opgelet.
Minister Bruins:
Twee dingen. We hebben het gehad over de structurele specifieke toestemming vooraf.
Daar moet ik een nieuw voorstel voor voorleggen. De bedoeling is dat het voor burgers
geen administratieve last wordt en ik ben daar iets praktisch voor aan het bedenken.
Dan het andere punt. De vraag of dat nu al mag, of je een melding kan krijgen als
een zorgverlener in jouw dossier heeft gekeken, ga ik eerst intern en anders met de
Autoriteit Persoonsgegevens bespreken. Dat is de suggestie die de heer Raemakers deed.
Ik weet niet of iedereen dat wil, maar ik vind het interessant of je die mogelijkheid
kunt creëren. Dat ga ik na. Ik kan er nu geen concreet antwoord op geven. Ik moet
het nagaan. Nogmaals, ik vind dat wel interessant.
Voorzitter. Tot zover de vragen van mevrouw Ellemeet. Dan de vragen van mevrouw Sazias
van 50PLUS. Ik ben inmiddels ingegaan op het punt van de leveranciers, naar aanleiding
van de uitzending van De Monitor.
Mevrouw Sazias zei: het is mooi dat je in 2020 met die wet komt, maar als dat per
werkveld van medicatieoverdracht, beeldoverdracht enzovoorts gaat, dan kan het nog
wel enige tijd duren voordat we de hele zorg rond zijn. Ik kan op dit moment geen
andere planning geven dan dat ik die wet in 2020 wil behandelen in deze Kamer. Dat
durf ik wel aan. Maar daarna zijn er per onderwerp nog wel een paar stappen te zetten.
Ik ga proberen een planning te maken en meer inzicht te bieden. De prioriteiten in
het Informatieberaad zijn zo gekozen dat daar heel veel zorgpartijen voor nodig zijn.
We doen eigenlijk de moeilijkste stappen eerst. Die hebben ook veel voordeel voor
de patiënt. Ze zijn niet zomaar gekozen. Als je daarmee heel veel patiënten kunt helpen,
denk ik dat het daarna een stuk sneller gaat. Maar soms is het twee stapjes vooruit,
één stapje achteruit. Als je met elkaar vier prioriteiten hebt bepaald en er komt
een vijfde langszij, dan moet ik toch even terug naar het Informatieberaad. Daar zitten
al die veldpartijen die ons allemaal brieven hebben geschreven. Er is bij mij weleens
een beetje verwondering dat je afspraken hebt gemaakt wat je het eerst gaat aanpakken
en dat iedereen daarnaar heeft gekeken, en dat er dan toch weer een vijfde bij komt.
Ik zal u er niet mee vermoeien, maar ook in het Informatieberaad zijn er natuurlijk
verschillende zielen in één borst.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Ik begrijp de Minister, en hij vermoeit mij daar geenszins mee. Toch vind ik het fijn
als hij daar bij de nadere uitwerking een penning met termijnen aan probeert te hangen.
Dat is ook voor de leveranciers van belang. Zo houdt u er ook de druk op.
Minister Bruins:
Dat zeker. Daarom spreek ik ook een klein beetje open en vanuit mijn hart over de
vergaderingen in het Informatieberaad. Alles wat we nu vooraf samen kunnen bedenken,
scheelt ons straks bij de internetconsultatie. Als daarop weer allemaal opmerkingen
komen, zet ons dat terug in de tijd. Daarom hoop ik een beetje uptempo te geven voor
de wetsbehandeling, voor wat het waard is. Ik probeer u bij de wetsbehandeling een
doorkijkje te bieden naar wanneer we kunnen zeggen dat de veilige elektronische gegevensuitwisseling
tussen zorgaanbieders in Nederland gefikst is. Het is nog te globaal. Ik wil het iets
preciezer doen en een soort kalendertje maken. Ik denk dat ik dat doe bij de behandeling
van de wet.
Mevrouw Sazias vroeg ook wat ik bedoel met «zorgsectoroverschrijdend». Wat mij betreft
gaat het over zorgverleners, zorgaanbieders en leveranciers, ongeacht hoe de zorg
wordt bekostigd. Ik probeer echt én zorgaanbieders én zorgverleners én leveranciers
onder de werking van de wet te brengen. Dat is breed.
Dan de zorgpas. Mevrouw Agema heeft daar ook naar gevraagd. Ik zal niet refereren
aan Frankrijk, maar daar kennen ze het systeem van de zorgpas als vervanging van het
dossier bij een zorgaanbieder. Ik ben er geen voorstander van. Uit eerder onderzoek
is gebleken dat het gebruik van een zorgpas een aantal nadelen kent. Zo heb je in
het geval van nood of spoedsituaties en bij verlies of vergeten van de pas of pincode
geen toegang tot medische gegevens. Daarom hebben wij een andere keuze gemaakt in
de richting van MedMij en heeft dat mijn voorkeur.
Voorzitter, ik hoop ik dat daarmee ook de vragen van mevrouw Sazias heb beantwoord.
De volgende spreker was mevrouw Agema. De eerste vraag van mevrouw Agema ging over
het HagaZiekenhuis. Dat moet voor 2 oktober de veiligheid hebben verbeterd. Op 9 september
bleek dat patiëntgegevens in een supermarkt waren gevonden. Hoe ziet de situatie eruit
en is die verbeterd? Het HagaZiekenhuis heeft ons laten weten dat het onderzoek heeft
gedaan naar de datalekken. Tegen de betrokken medewerkers zijn maatregelen genomen.
Het betreft een waarschuwing voor de 85 medewerkers die in het dossier van mevrouw
De Jong hebben gekeken en een vooraankondiging dat ontslag volgt bij herhaling. Daarnaast
is er ontslag voor de medewerker die de patiëntgegevens in een winkelwagentje heeft
achtergelaten. De afweging om in de verschillende doch beide ernstige gevallen verschillende
maatregelen op te leggen is natuurlijk aan het HagaZiekenhuis zelf. Voor de volledigheid
wijs ik erop dat de Autoriteit Persoonsgegevens toezicht houdt op de naleving van
de bescherming van de gegevens.
Mevrouw Agema (PVV):
Eén en hetzelfde ziekenhuis met twee ernstige incidenten; de ene dader krijgt ontslag
en de andere 85 een waarschuwing. Wat vindt de Minister hier eigenlijk van? Vindt
hij dat in dit soort gevallen dit keer maar een willekeurige sanctie moet volgen?
Of vindt hij dat er ontslag moet volgen als er onbevoegd in dossiers gekeken wordt?
Minister Bruins:
Hier is het aan de toezichthoudende instantie en ik volg de redenering van de toezichthoudende
instantie, dus van de AP.
Mevrouw Agema (PVV):
En die is?
Minister Bruins:
Dat is de redenering: de AP heeft toezicht gehouden en het HagaZiekenhuis heeft maatregelen
genomen. Ik treed daar niet in. Ik ga er ook niet een mening over vormen. Ze hebben
hun eigen afweging gemaakt van wat er hoort bij de ernst van de overtredingen of de
activiteiten die daar al dan niet hebben plaatsgevonden. Daar spreek ik geen oordeel
over uit. Het is echt aan de partijen die daar de verantwoordelijkheid voor hebben.
Dat is enerzijds de Autoriteit Persoonsgegevens en aan de andere kant het HagaZiekenhuis.
Mevrouw Agema (PVV):
Dus de Minister tuigt een heel systeem op, waarop eigenlijk sinds het in 2010 afgewezen
is, toch stilletjes en stukje bij beetje verder doorgedramd wordt. Het wordt ons stukje
bij beetje meer door de strot geduwd. Dan gaat het mis of dan gaat het zelfs faliekant
mis, en dan volgt er voor 85 man eigenlijk alleen een waarschuwing en één andere wordt
wel ontslagen. En dan zegt de Minister: dat is niet mijn verantwoordelijkheid. De
Minister kan toch niet zo ver gaan met een systeem waarin de veiligheid en controle
van patiëntengegevens zo met voeten worden getreden als in deze casus en dan zeggen:
maar nu schaar ik me achter die en die. Hij moet toch in dat systeem, waarvoor hij
de systeemverantwoordelijke is, ook inbouwen wat de consequentie is op het moment
dat er malversaties mee zijn? Zoals fraude, maar ook dit soort snuffelen in de gegevens
van mensen? Wij moeten hier toch bepalen wat de consequentie is? Als de Minister vindt
dat dat niet zo is, waarom hoort het bepalen van de consequentie dan niet bij zijn
verantwoordelijkheid?
Minister Bruins:
Nogmaals, de Autoriteit Persoonsgegevens houdt toezicht op de naleving van de bescherming
van de persoonsgegevens. Het is hun taak en daar ga ik niet iets bij- of afdoen. Het
is hun taak. Daarnaast ligt er een verantwoordelijkheid bij de raad van bestuur van
het ziekenhuis en die heeft maatregelen genomen. Dus ik ga er niet in treden. Ik ga
er niets aan toevoegen en ik ga er ook niets aan afdoen.
Voorzitter. Er waren nog meer vragen over de privacy van gegevens. Welke invloed heeft
een boete? Ik zou menen dat het uitdelen van een boete een straffend karakter heeft
met als oogmerk om toekomstige overtredingen tegen te gaan. Wie is de dupe van die
boete van een kleine half miljoen? In dit geval dus het Haga dat de boete moet voldoen.
Wanneer hebben datalekken gevolgen voor bestuurders? Ik heb al gezegd dat de Autoriteit
Persoonsgegevens de toezichthoudende instantie is; de afweging welke maatregel aan
de instelling wordt opgelegd en of dit gevolgen heeft voor de bestuurders is aan de
toezichthouder. Dus dit zijn allemaal onderwerpen die ik daar wil adresseren.
Mevrouw Agema (PVV):
Maar het maakt het hele systeem natuurlijk wel heel erg kwetsbaar als we hier wettelijk
gezien helemaal geen stok achter de deur hebben. Wat als er voor de bestuurders van
het Haga geen enkele consequentie is en de boete gewoon van het instellingsbudget
afgaat. Dan zijn de patiënten dus uiteindelijk de dupe, door een kleiner budget en
weet ik veel wat. En dan zegt de Minister: maar ja, zo is het systeem. Ziet de Minister
dan geen enkele mogelijkheid om hier bijvoorbeeld wettelijk of op een andere manier
de veiligheid in te bouwen dat er automatisch consequenties volgen, zodra het misgaat
op deze majeure schaal?
Minister Bruins:
Nogmaals, we hebben in Nederland het toezicht op de naleving van de bescherming van
persoonsgegevens opgedragen aan de Autoriteit Persoonsgegevens. Dus daar is het toezicht
belegd en niet elders. Daar wil ik ook aan vasthouden. Het is hun verantwoordelijkheid
en het is hun taak om dat toezicht te organiseren.
Mevrouw Agema (PVV):
Ten slotte, voorzitter. Dit gaat natuurlijk uiteindelijk helemaal spaak lopen. Als
je zo'n systeem opbouwt en daarmee steeds verder-, verder- en verdergaat, ondanks
het feit dat de Eerste Kamer het gewoon al afgewezen heeft in 2010, en als je verdergaat
met pushen en druk leggen op de samenleving, terwijl je geen goede veiligheidsmaatregelen
of stokken achter de deur hebt, waardoor deze dingen gebeuren, dan gaat het uiteindelijk
straks helemaal mis. Want ik zie een Minister die alleen maar bezig is in een totaal
geïdealiseerde wereld.
Een heel concreet voorbeeld: ik moest op een gegeven moment mijn verstandskies laten
trekken en iedere keer als ik weer bij het ziekenhuis was, werd er weer bloed afgenomen.
Ik zeg op een gegeven moment: waarom doen jullie dat nou iedere keer; jullie weten
toch wel welke bloedgroep ik heb? Toen zeiden ze: ja, maar dat is niet voor iedere
patiënt zo, want we hebben patiënten die de ene week bloedgroep A, de volgende week
bloedgroep O en de week daarna weer bloedgroep B hebben. Toen ik vroeg hoe dat dan
kon, was het antwoord: er is nog steeds grote fraude natuurlijk. Dus als je doorgaat
met dit systeem in een niet-geïdealiseerde wereld, een wereld waarin mensen op het
moment dat een BN'er binnenkomt bij een ziekenhuis maar gewoon gaan rondsnuffelen
of waarin mensen frauderen met identiteitsgegevens, gaat het uiteindelijk faliekant
mis met dit systeem. Ik heb er echt zorgen over of de Minister wel buiten de lijntjes
van een geïdealiseerd systeem kan denken en of het niet echt belangrijk is dat er
meer wettelijke mogelijkheden komen.
Minister Bruins:
Ik val in herhaling. De vraag ging over patiëntgegevens, in dit geval van Barbie,
Samantha de Jong. Daarop heb ik antwoord gegeven. Ik heb gezegd wie de toezichthoudende
instantie is en hoe de rolverdeling is tussen de AP en de raad van bestuur van het
HagaZiekenhuis. Daar doe ik niets aan bij of af. Ik geloof niet dat ik in dit debat
probeer aan te geven dat we in een geïdealiseerde omgeving leven. Ik denk dat er nog
een hoop werk aan de winkel is om gegevensuitwisseling tussen zorgprofessionals op
een elektronische manier mogelijk te maken. Ik denk dat het de wens van ons allen
is om dat op een veilige manier te doen, maar ook op een manier die de patiënt ten
goede komt, niet alleen in een reguliere zorgbehoefte, maar ook in een acute zorgbehoefte.
Ik geloof dat we daar vanmiddag over spreken.
Dat sluit ook aan bij een volgende vraag die mevrouw Agema heeft gesteld. Wat is dan
het belang van de patiënt bij die gegevensuitwisseling? Ik denk eigenlijk dat er veel
voordelen zijn als we bereiken wat we willen bereiken, namelijk een goede en veilige
gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders, omdat dan vermijdbare fouten tot het verleden
gaan behoren. Ik geloof dat mevrouw Van den Berg de eerste was die daar in haar inleiding
over sprak. Het wordt makkelijker om informatie uit te wisselen en daarmee wordt overtypen
overbodig. Ook een groot voordeel is dat mensen niet steeds hun verhaal opnieuw hoeven
te vertellen. Dat lijkt mij ontzettend prettig. Daar is door velen van u hier vanmiddag
op gewezen. Voordelen zijn verder dat onderzoeken niet onnodig moeten worden herhaald,
dat patiënten zien dat hun diagnose sneller kan worden gesteld en dat behandelplannen
er eerder zijn. Dat kan misschien ook nog het voordeel hebben dat je als patiënt minder
stress hebt. Voordeel is ook dat dokters meer tijd overhouden om te dokteren en zich
minder hoeven te verliezen in allerlei IT-dingen. Dus als je nou vraagt «waar streef
je naar en naar welk ideaalbeeld zou je toe willen werken?», dan zijn dit allemaal
voordelen die volgens mij in het belang van de patiënt zijn.
Mevrouw Agema (PVV):
Maar dit is echt een totale fantasiewereld. Natuurlijk moet je je verhaal opnieuw
vertellen als je bij een specialist komt. Zo iemand ziet tien mensen per uur. Natuurlijk
moet je iedere keer je verhaal vertellen. Ze moeten zich jouw situatie toch weer eigen
maken? Ik vertelde zojuist over mijn verstandskies en dat er iedere keer bloed geprikt
moet worden, omdat een patiënt de ene keer bloedgroep A heeft en dan weer bloedgroep
O, en mensen dus nog bij bosjes lopen te frauderen. Wat lost het op aan vermijdbare
fouten, als het gaat om identiteitsfraude? Wat lost het op aan acute situaties? Het
is een fantasiewerkelijkheid van de Minister.
Minister Bruins:
Ik kan in ieder geval niet zeggen dat u het op een begrafenistoon aan mij overbrieft.
Dat vind ik al heel plezierig. Zo kan het ook. Daar kan de heer Kerstens nog wat van
leren, maar ik dring niet aan, meneer Kerstens. Nee. Maar het is toch fijn als het
makkelijker wordt om informatie uit te wisselen en dat overtypen overbodig wordt?
Het is toch fijn dat je, als je bij dezelfde arts komt, niet elke keer je verhaal
opnieuw hoeft te vertellen maar alleen de laatste ervaringen, omdat er al informatie
over jouw patiëntverleden bij de arts beschikbaar is? Het is toch fijn dat onderzoeken
niet onnodig worden herhaald? Er zitten toch veel voordelen aan? Daar kunt u mij niet
van afbrengen. Ik ga niet zover om te zeggen dat het een rooskleurige toekomst is,
maar dat we met regie vanuit het parlement stappen zetten om die gegevensuitwisseling
beter te maken, dat lijkt me echt een hartstikke goede ontwikkeling.
Mevrouw Agema (PVV):
Voorzitter, helemaal ten slotte. Kijk, dat onderzoeken niet steeds herhaald moeten
hoeven worden, daar gaan het elektronische patiëntendossier of gegevensuitwisseling
natuurlijk helemaal niets aan veranderen. Je komt bij zo'n ziekenhuis en je krijgt
iedere keer diezelfde bloedproef omdat mensen gewoon identiteitsfraude plegen. Je
kunt automatiseren wat je wilt, maar er moet steeds opnieuw onderzoek gedaan worden
omdat ze steeds opnieuw moeten weten of ze nog wel dezelfde persoon voor zich hebben.
Dat is mijn grote kritiekpunt. De Minister blijft echt bezig in een geïdealiseerde
wereld. Als hij de identiteitsfraude niet aanpakt, met name in grote ziekenhuizen
in ons land waar Jan en alleman illegaal op één zorgpasje probeert zorg te krijgen,
dan gaat hij die vermijdbare gevallen niet verminderen. Datzelfde geldt voor het steeds
opnieuw vertellen van je verhaal. Iedere keer als ik in de spreekkamer bij een arts
kom, weten ze precies wie ik ben en wat ik doe en meestentijds gaat het over wat we
hier in deze ruimte bespreken, maar ik moet ook iedere keer mijn verhaal opnieuw doen,
want die man of die vrouw kan er niets aan doen dat hij zoveel patiënten ziet. Dus
de geïdealiseerde wereld van minder onderzoek en dit en dat: dat gaat het patiëntendossier
en de koppeling daarvan helemaal niet oplossen. Ik geloof het echt niet.
Minister Bruins:
In mijn ideale wereld hoop ik ook de stemmen van de PVV te krijgen voor het wetsvoorstel,
maar ik constateer dat ik nog wel een beetje water door de zee moet laten stromen
om te zorgen dat dat voor elkaar komt. De denkbeelden over het belang van gegevensuitwisseling
lopen tussen mevrouw Agema en mij echt uit elkaar, maar ik houd toch vast aan mijn
idee om u een wet voor te leggen om elektronische gegevensuitwisseling gemakkelijker,
beter en veiliger mogelijk te maken. Ik denk dat de zorg daarmee gediend is, en dat
ook de patiënt als mens daarmee gediend is.
Voorzitter. Ik had nog één vraag liggen. Wat vindt de Minister van een idee van Jan
Hazelzet over een beknopte set van actuele data? Het technisch uitwisselen van zo'n
basisset lost niet alle problemen met gegevensuitwisseling op. Voor de acute zorg
is die wellicht handig, maar voor geplande zorg is veel meer nodig, bijvoorbeeld het
beeld of het zorgplan. En dan is de BgZ slechts een beginnetje. Ik heb er dus nog
niet een uitgekristalliseerd beeld van, maar ik geloof niet dat de BgZ het probleem
oplost waar wij vanmiddag over spreken, namelijk gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders.
Tot zover de vragen die zijn gesteld van de zijde van mevrouw Agema.
Tot slot heb ik nog vragen liggen van mevrouw Van Kooten-Arissen op het punt van de
leveranciers en het bieden van keuzevrijheid voor zorgaanbieders. Ik denk dat ik op
dat punt ben ingegaan. Ik vind het van belang dat we met behulp van de wet tot open
standaarden komen. Als die open standaarden er zijn, denk ik dat er zich meer zorgaanbieders
op de markt gaan begeven.
Dan was er de vraag of de Minister kan aangeven waarom de VIPP-regelingen gebruikmaken
van het LSP en niet van open standaarden. In de VIPP-regelingen wordt niet verwezen
naar het LSP. VIPP-regelingen schrijven resultaten voor en niet welke systemen of
infrastructuren moeten worden gebruikt. Bij uitwisseling van verschillende soorten
gegevens wordt gebruikgemaakt van verschillende infrastructuren. Beelduitwisseling
vindt bijvoorbeeld plaats via XDS-netwerken. Partijen zijn vrij om de infrastructuur
te kiezen die geschikt is voor het type informatie dat uitgewisseld dient te worden.
Dan de vraag: hoe kwetsbaar is LSP voor cyberaanvallen? Mijn antwoord is dat LSP en
AORTA voldoen aan de relevante normen voor informatiebeveiliging. Dat zijn de NEN-normen.
Daar zijn er verschillende van en die worden bij regelmaat geaudit.
Voorzitter. Dan tot slot het punt van de decentrale gegevensuitwisseling. Waarom kiest
de Minister niet voor decentrale gegevensuitwisseling? Ik streef juist naar een decentraal
informatiestelsel. Er is en zal in Nederland niet één infrastructuur zijn of komen.
Er zijn rond de 40 infrastructuren, waarvan het LSP er een is. Deze infrastructuren
ondersteunen ieder nu al verschillende soorten gegevensuitwisselingen. Voor het uitwisselen
van informatie zullen deze infrastructuren met elkaar verbonden moeten worden. Dat
is handig in het voorbeeld dat mevrouw Van den Berg gaf, over de zorg die in Goes
begint en in Groningen eindigt. Om zorgaanbieders aan elkaar te verbinden, ongeacht
welke infrastructuur ze gebruiken, moeten deze infrastructuren voldoen aan dezelfde
standaarden voor taal en techniek. Om dit bereiken kom ik dus met die wet.
Voorzitter, tot zover.
De voorzitter:
Oké. Dank u wel. Mevrouw Van Kooten-Arissen.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Dat was een hele snelle beantwoording van heel veel vragen. Dat roept ook weer heel
veel vragen op, maar ik zal proberen het kort te houden. Ik wil de Minister het volgende
vragen. De zorgverzekeraars financieren in principe het LSP en zien er niet zo heel
veel in om vervolgens een ander systeem te gaan financieren. Dus hoe zorg je dan dat
er openkoepelvlakken ontstaan waardoor de informatie meer decentraal kan worden gedeeld?
Daar streeft de Minister gelukkig wel naar. Wat bedoelt de Minister nou precies met
«open standaarden»? Als AORTA en het LSP daaronder vallen, heb je in principe toch
maar één infrastructuur waarop je dan moet aansluiten? En dat is nou juist in strijd
met het feit dat het een open standaard is. Daarover wil ik toch wat meer duidelijkheid
van de Minister.
Minister Bruins:
De eerste vraag was de volgende. De zorgverzekeraars financieren het LSP. Hoe kijkt
de Minister dan aan tegen andere infrastructuren? Wie financiert die dan? Diezelfde
zorgverzekeraars. Dus al die verschillende infrastructuren worden allemaal door de
zorgverzekeraars gefinancierd. Dat lijkt me ook een prima route. Ik weet ook niet
een alternatieve bron die dat zou moeten financieren. Dan de vraag of AORTA onder
die open standaarden valt: het antwoord is nee.
De voorzitter:
Dan vraag ik even een schorsing van twee minuten. We beginnen om 16.50 uur. O, mevrouw
Van Kooten nog.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Ja, heel graag, voorzitter. Het grote probleem is nou juist dat de zorgverzekeraars
ontzettend veel geld hebben gestoken in de ontwikkeling van het LSP en er in de praktijk
niet heel veel in zien om andere systemen te gaan financieren. Dus ik wil heel graag
van de Minister weten of hij nu ziet dat er sprake is van openkoepelvlakkenontwikkeling
en dat de zorgverzekeraars van zin zijn om te investeren in andere systemen. Want
in de praktijk is het nog zo dat alle infrastructuren op het LSP rusten.
Minister Bruins:
De vraag van mevrouw Van Kooten klinkt in mijn oren als «zien de zorgverzekeraars
de nieuwe wet, met de open standaarden die ik voorsta, dan wel zitten?» Het antwoord
is ja. De zorgverzekeraars doen mee of zijn aangehaakt bij het Informatieberaad, en
staan achter het idee om te komen tot deze vorm; namelijk het idee van de wet zoals
ik u eerder vanmiddag heb uitgelegd. Dus daar ben ik hoopvol over.
De voorzitter:
Ja, nog een keer.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Voorzitter, ik had nog een vraag gemist. Hoe staat het met de uitvoering van mijn
motie over de burgerrechtenorganisaties, dus de privacyorganisaties, die zouden aansluiten
bij de vergaderingen van het Informatieberaad?
Minister Bruins:
Eens even kijken: er is ruimte voor toetreding van expertgroepen, bijvoorbeeld de
expertgroep informatievoorziening en privacy. Dit jaar is naar aanleiding van de motie
– uw motie, mevrouw Arissen, zeg ik via de voorzitter – Privacy First actief benaderd.
Naar ik begrijp en naar ik word geïnformeerd is er door deze groep nog niet gekozen
om deel te nemen, maar de ruimte is dus geboden.
Tot zover, voorzitter.
De voorzitter:
Oké. Twee minuten schorsing, en dan gaan we verder met de tweede termijn van de kant
van de Kamer.
De vergadering wordt van 16.50 uur tot 16.55 uur geschorst.
De voorzitter:
We beginnen met de tweede termijn van de kant van de Kamer. Ik stel even vast dat
we tot nu toe tien toezeggingen van de Minister hebben. Die zullen we aan het eind
voorlezen. Dit is ook een oproep om de tweede termijn te beperken. Op dit moment hebben
we een en driekwart minuut, dus een minuut en 45 seconden, voor de tweede termijn.
Mevrouw Van den Berg.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Dank u wel, voorzitter. Op de eerste plaats in ieder geval dank aan de Minister voor
zijn antwoorden en dank dat hij nog verschillende acties op dit dossier neemt. Ik
heb nog wel een paar vragen, maar ik wil in eerste instantie aangeven dat wij, ook
gezien de aard van het ontwerp, toch graag een VAO willen aanvragen om hierover nog
even verder door te kunnen praten. Ik heb in ieder geval al genoteerd dat wij schriftelijk
nog van de Minister bericht krijgen over Z-CERT en de vraag of de ggz daar ook bij
kan. Ik heb genoteerd dat wij volgend jaar zomer een nader bericht krijgen over hoe
het zit met de zorg als vitale sector, dat de Minister nog terugkomt op de pgb-vragen
en ook schriftelijk zal reageren op de ACM. De Minister overweegt zelfs een bijeenkomst
om te praten over de door hem benoemde handelingsverlegenheid met de AVG. Ik wil de
Minister vragen om daarover schriftelijk terug te koppelen, alsmede over de voortgang
bij de commissie-Van der Zande.
Dan heb ik op dit moment ook nog eens concreet de volgende vraag. De Patiëntenfederatie
had expliciet gevraagd om een loket waar burgers – en dus niet alleen hulpverleners
– terechtkunnen, en aan de andere kant ook om de bewustwording van professionals.
En dan mijn allerlaatste vraag, voorzitter. De Minister zegt dat hij eind 2020 met
de wet komt. Wat is de reden dat dit niet bijvoorbeeld al volgend jaar zomer zou kunnen?
Dank u wel.
De voorzitter:
De heer Raemakers.
De heer Raemakers (D66):
Voorzitter, dank u wel. Volgens mij hebben we vandaag weer een interessant debat gehad
over gegevensuitwisseling in de zorg. Er zijn best veel zaken waarover we het eens
zijn, zoals de gebrekkige gegevensuitwisseling, die soms zelfs gevaarlijk is. De Federatie
Medisch Specialisten heeft dat punt duidelijk gemaakt. Nou, volgens mij willen we
allemaal breed dat dat wordt opgepakt. We zijn blij met het tijdspad dat de Minister
geschetst heeft. We zijn het er volgens mij ook over eens dat er een alternatief moet
komen voor de gespecificeerde toestemming, ook voor die 28 hokjes. Daar gaat de Minister
ook mee aan de slag.
Maar waar we het nog niet helemaal over eens zijn is het patiëntgeheim. Ik wil nogmaals
benadrukken dat volgens D66 het patiëntgeheim echt een aanvulling is op het medisch
beroepsgeheim en dat het ook geen extra last neerlegt bij de patiënt. Het is juist
iets voor patiënten die zelf de regie willen nemen. Die zeggen: ik ben de baas over
mijn eigen gegevens en ik bepaal welke gegevens ik ga delen met het UWV of met de
gemeente, want ik wil ze juist niet allemaal delen. Dus het gaat juist over een versterking
van de eigen regie voor die patiënten die dat willen.
Voorzitter. Mijn laatste punt sluit aan bij het medisch loket, dat mevrouw Van den
Berg van het CDA heeft genoemd. De Minister heeft in eerste termijn een toezegging
gedaan over de gelden die hij in de brief noemt voor de toegevoegde waarde van PGO's
en e-health. Daar wil hij een campagne voor gaan voeren en daar komen financiële middelen
voor beschikbaar. Hij heeft al de toezegging gedaan dat hij dat geld vooral gaat inzetten
om patiënten meer bewust te maken. Zou de Minister ook kunnen toezeggen dat een deel
van de financiële middelen die in de Kamerbrief worden genoemd, worden besteed om
bij de Autoriteit Persoonsgegevens een medisch loket op te richten waar burgers met
hun vragen over privacy in de zorg terechtkunnen?
Dank u wel.
De voorzitter:
Dan is het woord aan de heer Hijink.
De heer Hijink (SP):
Dank, voorzitter. Ik heb het in de eerste termijn gehad over de winsten van de grote
ICT-leveranciers in de zorg, met name in de ziekenhuizen, en de uitzending van De
Monitor hierover. Het is natuurlijk onvoorstelbaar dat zij zulke enorme winsten kunnen
maken; het zijn miljoenenwinsten. Het is onvoorstelbaar dat zij tot 45% rendement
kunnen maken op zorggeld, op geld dat is opgebracht vanuit premies en belastingen,
geld dat bedoeld is voor de zorg en dat nu verdwijnt in de private zakken van ICT-bedrijven.
Dat vinden wij een hele slechte zaak. Het is goed dat de Minister zegt de ziekenhuizen
gezamenlijk te laten optrekken tegen deze softwaregiganten, maar ik maak me wel zorgen
over de uitwerking daarvan. Als nu al duidelijk is dat mededinging straks een bezwaar
gaat opleveren voor gezamenlijke onderhandelingen als het gaat om de prijs, dan ben
ik bang dat we er straks niet zo heel veel mee gaan opschieten. Dus ik wil de Minister
vragen om nu alvast te gaan nadenken over wat hij aanvullend kan gaan doen om de prijzen
die we betalen voor software te verlagen. Dat doet hij bij de farmaceuten ook. Ik
zou hem willen aanmoedigen om dat bij de ICT ook te gaan doen.
Dan had ik nog wat vragen gesteld over de PGO's. Die zijn niet of niet zo heel erg
goed beantwoord; met name de vraag hoe het in de toekomst gaat met de financiering
van de PGO's. Nu is het € 7,50 per iedere individuele inlog per PGO. Dat is een beetje
een ratjetoe. Als ik op tien verschillende PGO's inlog, krijgt diegene van mij dus
tien keer € 7,50. Dat is echt een beetje een raar construct. Ik vraag me af of de
Minister al een plan heeft hoe hij daarmee verder wil. Is het idee dat de zorgverzekeraar
straks de PGO's gaan financieren? Wat betekent dat dan straks voor de premieontwikkeling?
Gaan wij dan straks meer zorgpremie betalen, omdat er een hele batterij is van tientallen
en straks misschien wel honderden verschillende PGO's, die allemaal vergelijkbare
dingen of hetzelfde doen, maar waarvoor we wel allemaal gezamenlijk gaan betalen?
Ik had ook de vraag gesteld wat dit voor de rol van de verzekeraars betekent. Hebben
zij hier straks grip op? Kunnen zij straks eisen stellen aan hun verzekerden? Kunnen
ze zeggen: jij mag best bij ons een verzekering afsluiten, maar dan moet je ook dit
of dat PGO gebruiken. Hoe zorgen we dat we een en ander op een goede manier uit elkaar
gaan houden? Graag nog een reactie op dat punt.
De voorzitter:
Dan is het woord aan de heer Veldman.
De heer Veldman (VVD):
Ja, voorzitter. Dank aan de Minister voor de beantwoording van de verschillende vragen.
We wisten al dat er een wet aan zou komen met open standaarden en dat er gezorgd zou
worden voor eenduidigheid. Dat is heel mooi. Ik denk dat het ook goed is dat de Minister
een wet voor de basale set van gegevens aankondigt. Voor beide geldt: kwaliteit moet
bovenaan staan, maar snelheid is best wenselijk. Dus als het tijdstraject korter kan
dan de Minister schetste, dan denk ik dat dat heel erg helpt.
Wat betreft de gespecificeerde toestemming snap ik de beantwoording van de Minister.
Hij heeft in de brief aangekondigd dat hij hier in 2020 op terugkomt. Ik heb nog wel
behoefte aan een wat verdere duiding van de richting die de Minister op wil gaan.
Ik vraag dat niet om hier de discussie te voeren over of je het nu moet hebben over
wie de eigenaar van de gegevens is. Ik snap dat dat juridisch soms lastig is. Maar
«de beschikking hebben over» staat voor mij gelijk aan aangeven wie dan over die gegevens
mag beschikken, anders dan jijzelf als patiënt. Daar zit volgens mij nog steeds de
uitdaging. We hebben het met een aantal sprekers gehad over het Estlandse model. De
Minister heeft aangegeven dat hij daarnaar wil kijken. Ik kan me voorstellen dat de
Minister in zijn nadere duiding van welke kant hij op wil kijken, ook meeneemt hoe
Estland daarin voor ons als voorbeeld kan dienen, zodat we daar met elkaar hetzelfde
beeld over hebben. Dat helpt sowieso. Het helpt ook dat we dan met elkaar kunnen bepalen
in hoeverre het nou van onze cultuur afwijkt – dat was een terechte opmerking van
de Minister – en in hoeverre het nou gewoon koudwatervrees betreft, waar we gewoon
eens een keer doorheen moeten? Mijn ervaring is dat als je door het koude water heen
bent, je het meestal erg warm krijgt. En dat helpt.
De voorzitter:
De heer Kerstens.
De heer Kerstens (PvdA):
Dank u wel, voorzitter. Ik dank de Minister voor zijn antwoorden en voor al zijn toezeggingen.
Het liep zo'n beetje een op tien; dat is een mooie score. Met betrekking tot de reeks
van ICT-incidenten bij ziekenhuizen heeft hij aangegeven dat hij het oordeel van de
Onderzoeksraad voor Veiligheid afwacht. Dat is logisch. Dat doen we allemaal. Ik denk
dat hij daarmee ook aangeeft dat hij de resultaten van het onderzoek en de conclusies
serieus zal nemen. Hoewel het OVV over zijn eigen tijdpad gaat, heeft de Minister
misschien iets meer zicht dan ik wanneer we de resultaten van het onderzoek tegemoet
kunnen zien.
Ik ben blij dat de Minister ook ziet dat er toch sprake is van ongezonde verhoudingen
op de ICT-markt in de zorg. Hij kondigt een aantal stappen aan die volgens hem het
speelveld echt gaan veranderen. Dat hoop ik met hem, maar ik ben het wel met de heer
Hijink eens dat het een taaie materie is. Ik denk dat er aardig wat ziekenhuizen met
handen en voeten gebonden zijn, bijvoorbeeld doordat ze vastzitten aan meerjarencontracten.
Dan heb ik het nog niet eens over wat mededinging wel of niet mogelijk maakt als het
gaat om samenwerken. Ik vraag me af of het allemaal wel zo snel en in voldoende mate
gebeurt, zoals de Minister lijkt te veronderstellen. Daar komen we vast nog over te
spreken, wellicht als de Minister inderdaad ingaat op de uitnodiging die ik in een
interruptie heb gedaan om te kijken welke aanvullende stappen mogelijk zijn.
Voorzitter. Als het gaat over het risico dat derden met je gegevens op de loop gaan,
ben ik blij met de opmerkingen van de Minister dat hij echt stappen wil gaan zetten
om de bewustwording bij mensen te verbeteren, en dat hij daarbij ook de suggesties
van het Rathenau Instituut serieus gaat betrekken. Ik vraag me wel af of we er daarmee
zijn. Ik denk dat er meer nodig is dan alleen maar het vergroten van de bewustwording
van de mensen, hoe belangrijk dat ook is.
Ten slotte, als het gaat over de kortetermijnoplossingen en de leesbevoegdheid, ben
ik blij met de suggestie die de Minister zelf deed, om eens met het veld in gesprek
te gaan en misschien aan de hand van goede voorbeelden te laten zien dat er al heel
veel kan en dat er misschien wel meer kan dan heel veel artsen denken.
Ten slotte heeft de Minister aangegeven dat hij bij zijn collega gaat informeren hoe
het staat met de voortgang van pgb 2.0; ik weet niet hoe het in de toezeggingen precies
is verwoord. Volgens mij is daar overigens al sprake van een vertraging. Misschien
kan hij daarbij ook zeggen wanneer hij verwacht dat zijn collega daarover iets richting
de Kamer gaat melden?
Minister Bruins:
Ja, ik heb de collega aan een touwtje. Dat zou heerlijk wezen.
De voorzitter:
Ja. Nee, dat is zo. Prima. Mevrouw Ellemeet.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Een tijdje terug heeft de Minister in een talkshow aangegeven dat iedere Nederlander
toch «vroemmm» wil horen. Nou, ik denk dat dat op dit dossier klopt. Dus hier mag
hij het zeggen. Volgens mij willen wij die digitale snelweg allemaal en willen we
ook dat er vaart gemaakt wordt op die digitale snelweg. Dus op dit terrein ben ik
het van harte eens met die vroemmm, maar er moet nog wel het een en ander gebeuren.
Ik ben blij dat de wet voor de set verzamelde gegevens er gaat komen. Ik denk dat
het goed is dat de Minister gaat kijken of we al op korte termijn de mogelijkheid
hebben om een signaal te krijgen als artsen in jouw medisch dossier hebben gekeken.
Ik vraag de Minister wanneer hij denkt ons daarover te kunnen informeren.
Ik ben het eens met de heer Kerstens dat bewustwording ontzettend belangrijk is. Maar
mogelijk is dat echt niet genoeg als het gaat om misbruik maken van mensen en hun
medische gegevens. De Minister was wat ambivalent over monitoren of niet. Aan de ene
kant zegt hij: ja, natuurlijk gaan we dat in de gaten houden. Maar hij zegt ook: ik
ga dit niet apart monitoren. Dus wat gaat hij doen? Gaat hij het nu wel of niet monitoren?
Ten slotte over de ICT-leveranciers en de rol van de ACM. We moeten inkoopmacht geven
aan de zorgaanbieders. Wat mijn fractie betreft moeten we moeten uiteindelijk afspraken
kunnen maken over tarieven. Maar er worden nu ook slimme trucjes uitgehaald. Je hebt
hetzelfde systeem, maar dan in verschillende brokjes in één ziekenhuis, en die brokjes
kunnen niet met elkaar communiceren. Er wordt dan weer extra financiering gevraagd
om die op elkaar aan te laten sluiten. Daarover hebben we het vanmiddag eigenlijk
nog helemaal niet gehad, maar ik vraag de Minister om ook daarop in te grijpen. Hoe
wil de Minister dat doen? Wil hij die ICT-leveranciers aanspreken op het feit dat
zij hun onderdelen wel heel handig in de markt zetten en weer extra geld vragen voor
het aansluiten van de verschillende onderdelen? Dit is gewoon een slim spel dat niet
thuishoort in de markt. Ik vraag de Minister er wat aan te doen.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Het lijken net farmaceuten. Mevrouw Sazias.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Dank u wel, voorzitter. Ik heb eigenlijk nog een vraag uit de eerste termijn, die
min of meer open is. Ik dacht: die bewaar ik nog even. De Minister zegt dat als eenmaal
al die standaarden open zijn, het veld ook voor andere aanbieders veel toegankelijker
is. Maar ik maak mij zorgen over het volgende, en daarover gaat mijn vraag ook. Voordat
het eenmaal zover is, moeten de bestaande twee reuzen eerst de boel open gaan maken.
Ik ben bang dat die zich nu al helemaal zitten te verkneukelen over de komende opdrachten.
Dus hoe zorgen we ervoor dat er niet weer diezelfde winsten gemaakt worden op de aanpassing
die we nu van ze vragen? Ik kijk enorm uit naar het debat over winst in de zorg, maar
ik zou graag nu al antwoord op dit punt willen hebben. Ik kijk uit naar het debat.
Ik kijk ook uit naar de verdere uitwerking van de wet, want dat die er moet komen,
is zeker.
De voorzitter:
Dank u wel. Mevrouw Van Kooten-Arissen, tot slot.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Voorzitter. Dank voor de beantwoording van de Minister. Ik heb het even nagevraagd.
Nou is het zo dat Privacy First wel gebeld is voor de commissie waarover de Minister
het had, maar ik heb me laten vertellen dat die commissie, met alle respect, een soort
tandeloze praatclub is waar niet de bestuurlijke beslissingen worden genomen. Dat
gebeurt juist in de kerngroep en daarom stond ook heel expliciet in het dictum van
de aangenomen motie-Van Kooten-Arissen/Hijink het uitdrukkelijke verzoek om de burgerrechtenorganisaties
en privacyorganisaties uit te nodigen voor de kerngroep van het Informatieberaad Zorg.
Wil de Minister er zorg voor dragen dat die partijen alsnog voor die kerngroep van
het Informatieberaad worden uitgenodigd?
Over de financiering door zorgverzekeraars van andere systemen dan het LSP. Ik hoor
de Minister zeggen dat hij mogelijk wil maken dat er decentrale systemen komen. Is
de Minister bereid om de ontwikkeling van open decentrale uitwisselingsarchitectuur
voor medische gegevens actief te ondersteunen en te onderzoeken wat nodig is om dit
te realiseren? Wil hij dit dan ook bij dezen toezeggen?
Voorzitter, dank u wel.
De voorzitter:
De Minister.
Minister Bruins:
Voorzitter, dank. Bij de voorbereiding van een debat vraag je je altijd af of het
mogelijk zou zijn er twee of drie onderwerpen uit te halen en die voorop te zetten
in de beantwoording, omdat eigenlijk iedereen daarover gesproken heeft. Vandaag zat
ik een beetje te aarzelen of ik er een of twee onderwerpen uit kon halen en welke
dat dan zouden moeten zijn. Uiteindelijk heb ik ervoor gekozen om van elke spreker
alle vragen te beantwoorden, omdat er toch veel variatie zit in de thema's die aan
de orde waren. Er is wel steeds een onderliggende toon of zo je wilt: bromtoon. Die
is namelijk dat we willen dat de regie vanuit de overheid op elektronische gegevensuitwisseling
snel en veilig vorm krijgt. Dat is ook waar we aan werken.
Ik vind het best moeilijk om de vraag naar een voorspelling te beantwoorden; de vraag
over wat het effect van zo'n wet zal zijn. Maar ik ben ervan overtuigd dat het een
stevige werking heeft en dat de marktpartijen zich daardoor anders zullen moeten gedragen.
Als je straks niet aan de standaarden voldoet, als je niet voldoet aan de NEN-normen,
dan zal je niet meer actief kunnen zijn op de Nederlandse markt. Dat is voor kleine
partijen lastig, maar dat is voor die grote partijen zeker zo lastig. Dus ze moeten
wel. Ik zal deze stevigheid ook terugbrengen in de wet en daar zullen we dan het debat
over voeren. Het is niet een tandeloos iets. Het gaat echt een belangrijk verschil
maken. Dat moest ik eventjes kwijt.
Voorzitter. Mevrouw Van den Berg kondigde een VAO aan. Daar ben ik trots op. Dan kunnen
we het er nog een keer over hebben. Ook dat zal niet de laatste keer zijn dat we over
dit onderwerp spreken, maar dat is heel goed.
Voorzitter. Dan vroeg mevrouw Van den Berg om te kijken of we een schriftelijke terugkoppeling
over twee dingen kunnen bieden. Ten eerste over handelingsverlegenheid en de good
practice-bijeenkomst die ik noemde. Ik ga eerst eens eventjes polsen of die handelingsverlegenheid
ten onrechte is. Als sommige ziekenhuizen al goede afspraken hebben over het uitwisselen
van gegevens, wat volgens mijn informatie zo is, dan wil ik daar een bijeenkomst over
organiseren. En daar kan ik ook heel goed een verslag van maken dat ik dan ook heel
goed met de Kamer kan delen. Geen enkel bezwaar en best goed, want wie het leest kan
er ook nog wat van opsteken.
Mevrouw Van den Berg heeft ook gevraagd of er een schriftelijke terugkoppeling kan
komen over het werk van de commissie-Van der Zande, de kwartiermaker. Jazeker. Dat
gaan we doen, maar ik moet even kijken wat het goede moment is. Die kwartiermaker
moet ook wat te melden hebben. Ik ga even kijken wat het goede moment is, maar in
het eerste halfjaar van het volgend jaar moet er in ieder geval wel wat te melden
zijn.
Dan kom ik bij de vraag of een loket mogelijk is. De heer Raemakers vulde aan: een
medisch loket voor burgers met vragen over gegevensbescherming. Ik denk dat ik daarover
eens even met de AP in gesprek moet. Dat is de toezegging die ik u eigenlijk wil doen.
Is dat wat? Voelt de AP daar ook voor? Ze hebben zeker een soort mogelijkheid dat
mensen als u en ik met de AP bellen om een vraag te stellen. Of zij een loket specifiek
voor de zorg willen inrichten, ga ik navragen. Dat wil ik in uw beider richting zeggen.
De heer Raemakers (D66):
Dank voor die toezegging. Zou de Minister dan ook kunnen toezeggen dat hij nog even
wacht met de specifieke invulling van die financiële middelen, zoals in de brief genoemd,
totdat hij een antwoord heeft van de AP over dat medisch loket? Want anders hebben
we straks het geld van de brief uitgegeven, terwijl we nog niet weten of dat misschien
nodig is voor het medisch loket.
Minister Bruins:
Ja. Voor het wachten met uitgeven van geld, ben je bij een VVD'er al gauw aan het
goede adres. Dus dat doen we. Nee, in alle serieusheid: ik begrijp de vraag. Dus bewustwording
blijft een belangrijk punt en daar kunnen we het goed voor gebruiken. Maar wat dat
loket betreft ga ik ernaar kijken.
Voorzitter. Dan was er nog één vraag van mevrouw Van den Berg. Die ging over de planning
van de wet. Het was ook een van u die er daarna over sprak. Kan het ook sneller? Ik
heb u in kwartalen aangezegd wat ik denk dat er volgend jaar kan gebeuren. Ik heb
tijd nodig voor de consultatie en het verwerken van de uitkomsten van die consultatie.
Dus de consultatie in Q1: die tijd heb ik echt nodig. Als in de verwerking en de aanbieding
aan de ministerraad iets van tijd kan worden gewonnen, dan helpt mij dat. De Raad
van State: dat is toch lastig, omdat daar de zomerperiode in zit. Daarom heb ik Q4
2020 gezegd, maar als het beetje eerder kan, zou het mij dierbaar zijn. Het zou heel
prettig zijn als dit kabinet deze wet zowel in de Tweede als in de Eerste Kamer kan
afronden. Dat zou ik echt mooi vinden, maar dat vergt wel hulp van velen.
Voorzitter, dat waren de vragen die zijn gesteld door mevrouw Van den Berg.
Met de heer Raemakers ben ik het nog niet helemaal eens over het patiëntgeheim en
de behoefte aan extra wettelijke maatregelen. Toch heb ik sterk het gevoel dat de
heer Raemakers en ik aan dezelfde kant van het touw trekken, omdat we natuurlijk graag
willen dat mensen hun zorggegevens veilig weten. Daarop moeten we aansturen. Ik denk
dat het dus goed is, zoals ik in de eerste termijn heb gezegd, dat ik nog eens met
de Patiëntenfederatie om de tafel ga zitten om te kijken waarin nu nog een lacune
zit. Met betrekking tot het punt van het verschoningsrecht is JenV al bezig om daar
een aparte regeling voor te maken. Ik weet niet of mij dat goed genoeg voor de bril
staat en ik weet niet of het de Patiëntenfederatie goed genoeg voor de bril staat,
maar daar moeten we het eens even over hebben. Ik zou het fijn vinden als ik de zorgen
van de Patiëntenfederatie kan wegnemen. En omdat u mij ook altijd aanspreekt op het
teveel aan regels, in de zin van administratieve last, wil ik daar ook een punt van
maken. Twee dijken zijn niet noodzakelijkerwijs beter dan één dijk. Dus daar zit ik
een beetje mee, maar daarover heb ik gezegd wat ik heb gezegd in de eerste termijn.
Over het medisch loket heb ik dan inmiddels gesproken.
Dan in de richting van de heer Hijink nog het volgende.
De voorzitter:
Mevrouw Van den Berg had nog een vraag.
Mevrouw Van den Berg (CDA):
Ja, want ik had begrepen dat meneer Raemakers daar ook een vraag over gesteld had.
We hebben op verzoek van de Patiëntenfederatie gesproken over het loket voor burgers,
maar ook over een bewustwording bij juist de professionals, zodat ze beter weten hoe
ze met gegevens om moeten gaan. Ik dacht dat u dat daarnet misschien ook zou meegeven
aan meneer Raemakers.
Minister Bruins:
Nou goed, ik ging toch praten met de Patiëntenfederatie. In alle oprechtheid: ik heb
ze daar nu niet over gehoord. Ik heb gehoord dat het hen juist ging om de bewustwording
van burgers over data-uitwisseling, en dat dat het punt is waar ze als Patiëntenfederatie
logischerwijze op uitleunen. Ik ga geen onderwerpen uit de weg, dus ik ga er even
over praten met de Patiëntenfederatie. Maar het is niet een bekend punt en ik heb
het ook niet aangeraakt in de eerste termijn.
In de richting van de heer Hijink zeg ik over de winst van de IT-bedrijven: ik denk
dat ik er goed aan doe om die discussie volgende maand bij het winst-AO te voeren.
Over het punt van de PGO's ben ik blijkbaar niet duidelijk geweest. Inderdaad, in
de pilotfase is er nu een mogelijkheid voor burgers om kosteloos via een subsidie
gebruik te maken van de eerste PGO's die er zijn. Ik ben aan het nadenken over de
toekomstige financiering, dus na de pilotfase. Wat ik natuurlijk niet wil, is dat
het leidt tot een verhoging van de zorgpremie. Dat is niet de route die ik zoek.
Er was nog een vraag van de heer Hijink over de rol van de verzekeraars. Krijgen zij
grip op het al dan niet aanschaffen van PGO's als een eerste beginnetje, om daarna
ook zicht te krijgen op de gegevens die in zo'n PGO worden verzameld? Ook dat hebben
we eerder gewisseld. Dat willen we absoluut niet. Dat gaat niet gebeuren.
De heer Hijink (SP):
Dat roept de vraag op wie er dan wel voor gaat betalen. Het lijkt me toch slim dat
als je iets invoert, je nadenkt over hoe we het voor de lange termijn betaalbaar gaan
maken. Ik weet niet of het verstandig is om de PGO's bij de zorgverzekeraars onder
te gaan brengen. Het kan misschien ook op een andere manier. Misschien moeten mensen
het dan helemaal zelf gaan betalen. Ik zou gewoon graag willen dat de Minister daar
bijtijds over gaat nadenken en niet pas tegen de tijd dat we er 300 hebben en eigenlijk
niet meer zo goed weten wat we ermee moeten.
Minister Bruins:
Ik geloof niet dat we er 300 hebben. Ik geloof dat we er nu zes of zeven hebben, zo'n
soort aantal. Ik ben er wel over aan het nadenken. Ik zou willen beginnen met dat
je zelf voor een PGO moet betalen als je die wil hebben, en dat de financiering dus
niet via een zorgpremie moet. Zover is het denken daarover dus gevorderd. Als de pilotfase
is afgelopen, wil ik daarbij ook een voorstel formuleren over hoe ik een en ander
verder voor ogen zie. Wat ik niet wil, is dat we het pad opgaan dat zorgverzekeraars
verzekerden gaan verplichten tot het gebruik van PGO's en het afgeven van gegevens.
Daarvoor is het nadrukkelijk niet bedoeld.
De heer Hijink (SP):
Nu zegt de Minister tussen neus en lippen door eigenlijk dat mensen dus zelf voor
de PGO's moeten gaan betalen. Dan vraag ik me toch wel af wat nu eigenlijk het doel
is van de ontwikkeling van de PGO's. Als het namelijk de bedoeling is dat de gezondheid
van mensen verbetert, dat het inzicht in de medische gegevens verbetert en het uiteindelijk
ook een collectief doel dient, bijvoorbeeld dat chronisch zieken met gebruikmaking
van een PGO juist hun gezondheid beter kunnen monitoren en daardoor misschien ook
lagere zorgkosten gaan ontwikkelen, dan zou dat een reden kunnen zijn om het wel collectief
te gaan financieren. Dus als de Minister nu opeens zegt dat de mensen het zelf moeten
gaan betalen, dan gaat het in een halfuurtje tijd opeens twee heel verschillende kanten
op. Dan zou ik toch graag in de loop van dit jaar gewoon een brief krijgen over hoe
hij de financiering van de PGO's in de toekomst voor zich ziet, zodat we daar een
fatsoenlijk debat over kunnen hebben.
Minister Bruins:
Wij zijn de uitwerking van die PGO's aan het voorbereiden. Daar is een zekere periode
voor afgesproken. Na ommekomst van de pilotfase doe ik u een voorstel over hoe nu
verder, en daarbij betrek ik ook de financiering. Het denken daarover is niet uitgekristalliseerd,
zoals ik u net heb aangegeven, maar mijn redenering begint ermee dat als een burger
zelf die gegevens wil hebben en die zelf wil verzamelen, hij ook zelf die PGO moet
aanschaffen. Dat was de start van mijn redenering, maar het verbaast mij in het geheel
niet dat de heer Hijink net aan de andere kant begint en zegt dat ze ook collectief
gefinancierd zouden kunnen worden. Misschien moeten we beide kanten bij het voorstel
betrekken. Daarover volgt later meer, voorzitter.
De voorzitter:
Kort dan.
De heer Hijink (SP):
Ik wil markeren dat de Minister dus eigenlijk niet echt een idee heeft van wat nu
het doel is van de ontwikkeling van PGO's. Is het nou een collectief doel, namelijk
het verbeteren van de gezondheid van mensen en met name van chronisch zieken, die
a meestal heel weinig budget hebben om dit soort dingen te kunnen betalen en b aan
de andere kant het grootste belang kunnen hebben bij juist het monitoren van hun gezondheid
en het gebruiken van een PGO voor het verbeteren van hun gezondheid? Wat wil hij nou
eigenlijk precies? Ik vind het vreemd dat hij aan de ene kant zegt dat het nog niet
uitgekristalliseerd is en dat we nog moeten bekijken hoe we het gaan invullen, terwijl
hij aan de andere kant al heel duidelijk een voorschot neemt op hoe het in zijn ogen
zou moeten gebeuren, namelijk dat de rekening straks is voor degene die gebruikmaakt
van zo'n ding.
Minister Bruins:
En dat is helemaal niet zo'n gekke redenering. Het gebeurt weleens vaker dat je een
brood koopt en er zelf voor betaalt. Nee, het gaat hier niet over brood; het gaat
over PGO's. De komende periode zullen we echt nog wel vaker over PGO's spreken. Volgens
mij staat er in november nog een AO over e-health gepland. Ik heb in het eerste kwartaal
nog een voortgangsbericht te maken over MedMij, dus over de PGO's. Het lijkt mij dus
een goed idee om dan wat verder op de structurele financiering van de PGO's in te
gaan; verder dan ik nu heb gedaan met eventjes een paar eerste inleidende opmerkingen.
Dan heeft u die informatie in ieder geval eerder dan na ommekomst van de pilots. We
kunnen dan ook iets meer zeggen over in wiens belang het is om die gegevens te hebben
en te verzamelen. Maar de terughoudendheid om die gegevens bij verzekeraars beschikbaar
te krijgen die u bij mij proeft, moet wel luid en duidelijk klinken. Voorzitter, dat
was in de richting van de heer Hijink.
Dan in de richting van de heer Veldman. De heer Veldman zei over die Gespecificeerde
Toestemming Structureel vooraf, de GTS: het is met die ene stapel vinkjes niet gelukt
en het is met die andere stapel vinkjes niet gelukt; welke route zou je daarmee nou
willen volgen? Ik zou het het mooist vinden als de infrastructuur voor het uitwisselen
van gegevens de behandelrelatie volgt, en dus zo min mogelijk werkt met het vooraf
beschikbaar stellen van gegevens. Dat zou ik het liefst willen. Dus hoe meer wij kunnen
onderbrengen in de WGBO, de behandelovereenkomst tussen patiënt en zorgaanbieder,
des te plezieriger het mij lijkt. Dus ik ben aan het zoeken naar een route in die
richting. Maar zoals gezegd, ik heb hem nog niet. Er is mij een duiding gevraagd en
dit is de duiding die ik op dit moment heb. Kijk ik ook naar de ervaringen in Estland?
Ja, ik kijk ook naar de ervaringen in Estland.
In de richting van de heer Kerstens: de OVV geeft aan mij geen planning af. Maar misschien
kent u zelf mensen bij de OVV? Meneer Kerstens kent nogal wat mensen. Dus nee, ik
weet het niet; ik heb de planning niet.
Het punt over het Rathenau Instituut en de vraag of bewustwording voldoende is. Ik
denk dat we daar altijd de vinger bij zullen moeten leggen, want wij zijn van het
thema veilig gebruik van zorggegevens. En zoals veel onderwerpen in de zorg loopt
dat thema echt nog wel een tijdje met ons mee. Ik heb u toegezegd dat ik me verdiep
in de aanbeveling van het Rathenau-rapport.
De opmerking over de leesbevoegdheid. U was tevreden met het idee van de good practice-bijeenkomst.
En dan het portaal pgb 2.0. Dat moet ik echt even vragen aan collega De Jonge. Dat
zit in zijn portefeuille, dus het lijkt me ook het handigst dat hij u daarover informeert.
De voorzitter:
Ja. De heer Kerstens.
De heer Kerstens (PvdA):
Dat laatste lijkt me uiteraard het handigst. Ik begrijp dat de Minister aan zijn collega
gaat vragen om even richting de Kamer te komen met de stand van zaken.
Als het over het onderzoek van de OVV gaat: ja, ik ken daar iemand, namelijk de voorzitter,
maar die ga ik niet hierover benaderen. Kunnen we met de Minister afspreken dat, zodra
de OVV met zijn bevindingen komt, de Minister richting de Kamer komt met een reactie
daarop? Dat hij daarin aangeeft welke mogelijke aanknopingspunten hij al of niet ziet
om iets met die bevindingen te doen, geredeneerd vanuit zijn eigen verantwoordelijkheid
en de regie die hij wil hebben?
Minister Bruins:
Zo'n beleidsreactie is vanuit mijn portefeuille natuurlijk heel goed te doen. Dat
wil ik graag toezeggen. Dat lijkt me niet echt bezwaarlijk.
Voorzitter. Ik kom bij «mevrouw Vroemmm», bij mevrouw Ellemeet. Nee, dit mag niet,
he? Ik wist niet dat mevrouw Ellemeet naar WNL keek op zondagochtend, voorzitter.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Mijn favoriete programma.
Minister Bruins:
Ja, van mij ook; sommige afleveringen nog meer dan andere.
Maak tempo: ja, ik denk ook dat dat moet. Ik vind dat als we erin slagen om nog wat
sneller... Ik denk dat Q4 al behoorlijk ambitieus is, gelet op wat er nog afgerond
moet worden, maar die opmerking snap ik goed.
Het punt van de inkijk in dossiers. De heer Raemakers deed een suggestie waarvan ik
zei dat ik die interessant vind. Ik weet niet precies of het heel veel tijd nodig
heeft om te kijken of wij het een goed idee vinden, maar zullen we kijken of we bij
de begroting een antwoord hebben? O, dat is niet goed. Dit jaar nog? Nou, we proberen
om dit jaar eventjes een appreciatie van dat idee te geven. Ik denk niet dat het dan
bij de begroting al af is. Die is over drie weken en dat is blijkbaar net te snel,
maar we doen het wel dit jaar, dus nog in dit kwartaal. Vroemmm.
Dan kom ik bij het punt van misbruik en monitoren, en waarom we er niet een aparte
monitor op zetten. Ik bedoelde eigenlijk te zeggen dat ik u niet de zoveelste monitor
wil aanbieden, waarvan ik na drie jaar niet meer weet waar ik het moet zoeken. Ik
zou dit onderwerp graag bij de wetsbehandeling betrekken. Dat vind ik een inhoudelijke
route. Bij die gelegenheid zou ik me dan eens even kunnen verstaan met de AP en welke
signalen zij krijgen. Die kan ik dan bij de voorbereiding betrekken; ook in getallen.
Ik wil proberen het toe te spitsen op een bepaald onderwerp, in dit geval dan de wet
die we in 2020 gaan behandelen. En als u het goed vindt, zou ik én de AP én misschien
ook de Patiëntenfederatie willen raadplegen om te kijken of ik van hen wat feiten
kan krijgen die ik kan gebruiken bij de voorbereiding van de wet.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Het is mij nu nog niet helemaal duidelijk geworden. Waar het mij om ging, is dat sommige
mensen benaderd zullen worden en dan niet doorhebben dat ze informatie weggeven die
niet echt voor de zorg maar voor iets anders gebruikt wordt. Dus het ging mij erom
om dát te monitoren, en dan vind ik getallen niet eens zo belangrijk. Die zijn natuurlijk
ook belangrijk, maar wat we volgens mij juist willen weten, en liefst zo vroeg mogelijk,
is of dat gebeurt en hoe we dat kunnen voorkomen. Ik denk dat het dus eigenlijk meer
een kwalitatieve vraag is.
Minister Bruins:
Oké. Dat kan ook. Ik zit even te zoeken. Data zijn het nieuwe goud. Mensen bewustmaken
van het feit dat gegevensuitwisseling... Voor de gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders
is er de wet. Tegelijkertijd hebben we het ook over het beschikbaar maken van patiëntgegevens
via de MedMij-omgeving. Daar zit het aspect van bewustwording in. Dus ik zat te kijken
of ik in aanloop naar het maken van de wet nog eens wat meer aandacht daarvoor moet
hebben. Ik wil dus eens even horen van de Patiëntenfederatie wat voor signalen daar
leven en ik wil ook de Autoriteit Persoonsgegevens eens even raadplegen. En toen dacht
ik: dan wil ik dat thema ook betrekken bij de voorbereiding van de wet. Ik bedoel
dat ik het in de beleidsmatige zin erbij wil betrekken, want ik weet niet zeker of
het een plek in de wet moet krijgen. Daar zat ik dus een beetje naar te zoeken, omdat
ik het daaraan wou ophangen. Maar het gaat misschien meer over de bewustwording dan
over de aantallen.
Ik vind het dus een goed thema, maar ik zit even te zoeken naar wanneer ik u dat kan
aanbieden zonder dat ik u elk jaar opnieuw een monitor aanbied. Ik denk dat het zijn
werk moet hebben in een andere richting. Ik moet even zoeken: misschien is het ook
handiger om eens eventjes te kijken naar het medisch loket en de bewustwording langs
die route, en of ik u via die route iets van informatie kan aanreiken. Maar pin me
er niet op vast. Ik kom er op terug. Het is op het randje van bewustwording, dat mensen
zich bewust zijn dat je data uitgeeft en dat daar ook risico's aan verbonden zijn.
Dat is het punt waar het u om gaat, en dat snap ik heel goed. Ik denk dat ik het dan
niet onder de wet schaar, maar onder bewustwording. En dan moet ik even zoeken wanneer
ik u een goede brief kan sturen over een medisch loket, over de financiering daarvan
en over het gesprek daarover met de AP; dan kom ik ook even op dit punt terug. Daarmee
heb ik dat geadresseerd.
Voorzitter. Dan heb ik nog één vraag. Die heb ik niet helemaal goed begrepen. Die
ging over brokjes informatie, aanvullende brokjes van leveranciers, wat dan toch heel
ingewikkeld was. Ik heb die vraag niet goed begrepen.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Wat ik vaak hoor, is dat ziekenhuizen binnen hun eigen huis verschillende systemen
hebben die wel door dezelfde leverancier geleverd zijn, maar die onderling niet goed
te koppelen zijn. Dat is gewoon een verdienmodel van deze leveranciers, omdat je dan
dus weer extra moet betalen om binnen je eigen ziekenhuis onderdelen gekoppeld te
krijgen. Heel veel ziekenhuizen worstelen hiermee. Mijn punt is het volgende. We kunnen
kijken wat de ACM op termijn kan gaan doen en we kunnen kijken wat we met de inkoop
kunnen gaan doen. Maar dit is nu al aan de orde en dit is een misstand waar we vanaf
willen; volgens mij willen we dat best wel Kamerbreed. Dus mijn vraag aan de Minister
was om dit punt aan de orde te stellen bij deze leveranciers. Ik vind dat ze hier
gewoon op aangesproken moeten worden.
Minister Bruins:
Ik heb het in de eerste termijn gehad over het epd en gebundelde inkoop. Ik denk dat
ik het liever bij dat onderwerp wil betrekken. Want als je gezamenlijk kunt inkopen
en gezamenlijk eisen stelt aan de inkoop, is dat volgens mij veel krachtiger. De IT-leveranciers
gaan gewoon door met versies maken en zeggen: versie 3 kan meer dan versie 2. Daar
maak ik me geen enkele illusie over. Dus ik wil ze er wel op aanspreken, maar dat
is me eigenlijk te algemeen. Daar verwacht ik nou niet direct iets van. Ik zie uw
punt. Ik wil die perverse prikkels ook niet en ik wil dus ook niet iets gaan organiseren
waarbij er per gegevensuitwisseling moet worden afgerekend of betaald. Dat lijkt me
een mooi verdienmodel voor leveranciers, maar die route moeten we niet op. Daarom
heb ik in de eerste termijn gezegd: laten we aandacht hebben voor transparantie en
gebundelde inkoop, en het in die route zoeken.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat lijkt me ook heel goed. Alleen, wanneer ga je weer iets nieuws inkopen? Sommige
ziekenhuizen zitten nu vast aan systemen en kunnen hier nu gewoon niet omheen. Dus
volgens mij moeten we en-en doen. Ik ben het met de Minister eens. Ik zou het het
liefst ook reguleren, dus als de Minister nog andere mogelijkheden ziet hoor ik het
graag. Het was meer dat we dit punt vanmiddag eigenlijk niet hebben benoemd, maar
het is wel een probleem, en het helpt ook niet om zelfs binnen een ziekenhuis de gegevensuitwisseling
te bevorderen. Dus als we echt op de korte termijn stappen willen zetten, moeten we
die ziekenhuizen hierin tegemoetkomen. Zij hebben hier last van; dat krijgen we terug.
Dus ik denk dat we moeten kijken... Misschien moet ik het meer als een vraag richting
de Minister formuleren. Kan hij kijken op welke manier hij dit probleem mede kan verhelpen?
Minister Bruins:
Ik ga het nog anders doen. Ik ga het verslag van vanmiddag, en ook deze vraag, meenemen
naar het Informatieberaad. Daar zitten al die partijen om de tafel. En dan ga ik eens
eventjes kijken of het al aan bod is geweest – dat heb ik niet goed voor de bril –
en of het inderdaad een urgent vraagstuk is waar je met een gezamenlijke aanpak ook
meters kunt maken. Dus ik adresseer het in het Informatieberaad. Dat komt dit jaar
nog bij elkaar; ik dacht op 3 december. Dus ik ga vragen of het daar op de agenda
kan.
Voorzitter. Dan in de richting van mevrouw Sazias over «de reuzen die zich verkneukelen».
Ik geloof, nee, ik weet zeker dat ik heb betoogd dat die reuzen zich niet gaan verkneukelen,
want als we die nieuwe wet hebben gemaakt moeten ook zij aan de standaarden voldoen.
Daar kunnen ze niet omheen. Die gelden voor allemaal. Voldoe je niet aan de standaarden,
dan kun je niet meer leveren in Nederland. Dat is de route die we opgaan.
Dan tot slot in de richting van mevrouw Van Kooten-Arissen, voorzitter.
De voorzitter:
De voorzitter ziet een interruptie. Mevrouw Sazias.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Ik weet dat ze verplicht worden tot diezelfde standaarden, maar dat neemt niet weg
dat ik zorgen heb over de facturen die ze daarover sturen. Ook al zegt u dat het verplicht
wordt, de facturen gaan alsnog naar de ziekenhuizen. Pas daarna, als het open is,
kunnen andere bedrijven zich in het speelveld mengen, maar daaraan voorafgaand gaat
de gijzeling nog steeds voort.
Minister Bruins:
Als wij een nieuwe wet maken en als die is aangenomen in de Tweede en Eerste Kamer,
dan krijgt die wet effect. Die wet krijgt effect, nadat hij in beide Kamers is aangenomen.
Bij nieuwe contractuele relaties, nieuwe aanbestedingen, die vanaf dat moment effectief
worden, moeten alle partijen in Nederland zich houden aan die nieuwe normen. Dus tot
die tijd zal de bestaande situatie voortduren. Of misschien is er een partij die luistert
naar dit debat en denkt: ik kan beter nu de bakens verzetten dan wachten tot de ommekomst
van de wet. We moeten niet de illusie hebben dat op de dag na invoering van de wet
de wereld volledig is veranderd. Je hebt contractuele relaties waar heel veel partijen
bij zijn betrokken.
Mevrouw Sazias (50PLUS):
Wat ik bedoel is dat deze bedrijven een breiwerkje hebben gemaakt. Dat is hun eigen
patroontje, maar dat moet nu gestandaardiseerd worden. Maar voordat ze die standaarden
kunnen invoeren, moeten ze toch eerst hun eigen breiwerkje losmaken. Waar ik nou bang
voor ben, is dat voor het losmaken van dat breiwerkje de rekening ook bij de zorg
terechtkomt.
Minister Bruins:
Ik denk dat standaardisering en het toewerken naar eenvormigheid, alle partijen in
Nederland treft, zodat je die standaardisering zo voordelig mogelijk maakt. Natuurlijk
zullen daarmee kosten gemoeid zijn, maar dat is zo bij elke doorontwikkeling van elke
software. Dus ik denk dat die partijen gaan proberen goed op de prijs te letten, want
ze moeten hun breiwerkjes wel weer verkocht krijgen. Daar ben ik van overtuigd.
Voorzitter. Tot slot, in de richting van mevrouw Van Kooten-Arissen. Zij is van mening,
of zij heeft gehoord, dat Privacy First het niet goed genoeg vindt om in een praatclub
te zitten, want het zou een tandeloze praatclub zijn. Ik weet het niet: zo wordt er
eigenlijk niet gepraat in het Informatieberaad; het is vooral een kwestie van gegevens
uitwisselen, informatie uitwisselen en meningen uitwisselen. Maar ik zal het verzoek,
zoals dat is gedaan door mevrouw Van Kooten-Arissen, agenderen in het Informatieberaad
van 3 december.
De voorzitter:
Ik heb het idee dat mevrouw Arissen zich onbegrepen voelt.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Nou, voorzitter, het zijn mijn woorden en niet die van de organisatie Privacy First.
Ik praat hier nu namens mijzelf. Dit zijn mijn woorden, dit is zoals ik heb begrepen
waar die commissie voor staat. Het gaat erom dat mijn motie expliciet vraagt of groepen,
bijvoorbeeld Privacy First of andere burgerrechtenorganisaties, worden uitgenodigd
voor de kerngroep van het Informatieberaad. Daar zit geen woord Spaans tussen, denk
ik. Die motie is aangenomen in de Kamer. Daarmee is het niet alleen mijn verzoek,
maar een verzoek van de Kamer aan de regering, om de burgerrechtenorganisaties uit
te nodigen voor deze kerngroep, en niet voor die commissie.
Minister Bruins:
Het lijkt mij het interessantst voor Privacy First als zij een inhoudelijke discussie
voeren. Die inhoudelijke discussie wordt gevoerd in werkgroepen en daarvoor zijn zij
uitgenodigd. Maar als dat niet de goede snaar is of niet de snaar die geraakt had
moeten worden, dan zal ik dus het verzoek agenderen in het Informatieberaad van 3 december.
Voorzitter. Dan was er nog één vraag, namelijk of ik de open architectuur, de open
standaarden, wil bevorderen. In de eerste termijn heb ik gezegd dat ik dat inderdaad
van zins ben, want wat mij betreft hoort dat bij de eenheid van taal en techniek die
in het wetsvoorstel naar voren moet komen.
De voorzitter:
Ja, mevrouw Van Kooten-Arissen.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
De vraag ging eigenlijk over de ontwikkeling van de open decentrale uitwisselingsarchitectuur
voor medische gegevens. Wil de Minister toezeggen om die ontwikkeling actief te ondersteunen?
Minister Bruins:
Volgens mij doen wij dat al.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Nee, want als ik dat vraag, zegt de Minister: de zorgverzekeraars financieren nu het
LSP, en zij gaan ook de decentrale infrastructuren bekostigen. Maar laten we heel
eerlijk zijn: dat gaan ze nooit doen, want er gaat ontzettend veel geld om in het
LSP. Daarin hebben de zorgverzekeraars geïnvesteerd. Ik vraag de Minister of hij actief
wil stimuleren dat die decentrale infrastructuren naast het LSP er komen en kunnen
bestaan. Want de motie-Tan uit de Eerste Kamer heeft de Minister verboden om zich
met financiering en beleidsmatig nog te bemoeien met het LSP. Daarom hebben de zorgverzekeraars
het opgepakt. Maar het is de Minister met geen letter verboden om andere decentrale
systemen te ondersteunen en daarmee dus de blinde vlekken in de infrastructuur op
te vullen.
Minister Bruins:
Zoals ik dat al eerder deze middag heb aangeven: ik geloof dat er 40 van die infrastructuren
zijn en dat lijkt mij een heleboel. Die structuren worden bekostigd door de zorgverzekeraars
en dat lijkt me een goede betalende partij. Dus daar ben ik eigenlijk wel heel gelukkig
mee. Ik wou het eigenlijk maar gewoon in de richting leiden dat dat zo blijft en dat
die rekening niet ergens anders wordt geparkeerd.
De voorzitter:
Tot slot dan.
Mevrouw Van Kooten-Arissen (vKA):
Nee, dat is gewoon pertinent niet waar. AORTA bijvoorbeeld heeft een LSP-infrastructuur.
Als je gebruik wilt maken van AORTA, heb je ook te maken met een LSP-infrastructuur.
Ik vraag de Minister heel expliciet of hij actief de ontwikkeling van die decentrale
systemen wil ondersteunen, want dat gaan de zorgverzekeraars echt niet doen. Op dit
moment is er een soort monopolie van het LSP en daarmee is zowel de zorgverlener als
de patiënt niet gebaat.
Minister Bruins:
Ik geloof dat we elkaar niet goed begrijpen, of ik val in herhaling. Ik dacht dat
er tientallen van die decentrale infrastructuren zijn. Die worden allemaal betaald
door de zorgverzekeraars. Dat lijkt me een prima plek om zo te houden. Dus ik zie
eigenlijk niet wat ik anders zou moeten. Ik promoot het ook. De zorgverzekeraars worden
uitgenodigd om dat ook te blijven doen. Dat lijkt me ook krek de goede route.
De voorzitter:
Ook met het oog op de tijd stel ik voor om de toezeggingen voor te lezen. Dan zijn
we precies op tijd klaar. Maar we krijgen eerst de vaststelling dat er een VAO is
aangevraagd door mevrouw Van den Berg.
– Ik heb een aantal toezeggingen. Tien was nog niet voldoende, dus u merkt wel hoeveel
het er uiteindelijk zijn geworden.
– De Kamer ontvangt nog dit jaar een (wets)voorstel over de basisgegevens in zorg in
het geval van acute zorg. Dat is toegezegd aan de hele commissie, omdat iedereen er
vragen over heeft gesteld.
Minister Bruins:
Bij deze toezegging heb ik het volgende gezegd. Als het een wetsvoorstel moet zijn,
dan maak ik een wetsvoorstel. Als het een wetswijziging moet zijn, dan kunnen we dat
doen. Als het een lagere regel is, dan is dat mij lief, want dan gaat het een stukje
sneller.
De voorzitter:
Zoals die hier schriftelijk staat, staat er (wets), dus tussen haakjes. Dus dat biedt
ook de mogelijkheden om andere wegen te bewandelen om hetzelfde te bereiken.
– De Minister informeert de Kamer schriftelijk over de vraag of tarieven worden meegenomen
door de ACM in de gesprekken met de sector over de mogelijkheden en de risico's omtrent
samenwerking bij de inkoop van ICT.
– De Minister komt schriftelijk terug op het mogelijk bestaan van juridische lacunes
rondom gezondheidsgegevens. Hij doet dat in samenwerking met de Patiëntenfederatie.
– Bij het onderzoek van de publieke rol van Z-CERT zal de ggz-sector worden betrokken.
Hierover wordt de Kamer eind van dit jaar bericht.
– Voor de zomer van 2020 wordt de Kamer geïnformeerd over de herbeoordeling van de vitale
sector.
– De Kamer wordt schriftelijk geïnformeerd over de voortgang van het pgb 2.0-systeem.
– In het vierde kwartaal van 2020 wordt het wetsvoorstel over de elektronische gegevensuitwisseling
aan de Kamer gestuurd.
– Uiterlijk bij de wetsbehandeling van deze wet zal de Minister een nadere kalender
aanbieden met betrekking tot de veilige gegevensuitwisseling.
– In het tweede kwartaal van 2020 doet de Minister de Kamer een voorstel voor de herijking
van de invoering van gespecificeerde toestemming. Hierbij zal hij de twee suggesties
van het ATR meenemen.
– Na het AO zal de Minister schriftelijk terugkomen op de vraag van de heer Hijink over
open standaarden.
– Als de handelingsverlegenheid van artsen ten onrechte blijkt, zal de Kamer schriftelijk
worden geïnformeerd over de opbrengsten van de bijeenkomst die dan zal worden georganiseerd
met de NVZ en de FMS over handelingsverlegenheid onder medische professionals.
– De Minister zal de resultaten van het onderzoek van de Onderzoeksraad voor Veiligheid
naar de incidenten van storingen in ziekenhuizen na het verschijnen hiervan aan de
Kamer sturen en er een reactie op geven.
– Er zal een schriftelijke terugkoppeling aan de Kamer worden gestuurd over de eerste
resultaten van de kwartiermaker Van der Zande in het eerste halfjaar van 2020.
– De Kamer zal nader worden geïnformeerd over de financiering van de PGO's.
– De Kamer zal schriftelijk worden geïnformeerd over de financiële middelen voor de
bewustwordingscampagne voor patiënten en het gesprek met de Autoriteit Persoonsgegevens
over een mogelijk medisch loket.
– Nog dit kwartaal zal de Minister een appreciatie naar de Kamer sturen over het idee
van een melding achteraf aan burgers, wanneer een zorgverlener het elektronisch patiëntendossier
heeft ingezien.
– In aanloop naar de Wet gegevensuitwisseling zal de Minister nader ingaan op bewustwording
van de risico's van het delen van gezondheidsdata onder burgers.
Dit waren ze alle zeventien. Ja? Ik zie alleen maar tevreden gezichten om mij heen.
Of dat ook zo is bij de ambtenaren die het allemaal moeten waarmaken, is een ander
verhaal.
Ik sluit deze vergadering onder dankzegging aan de Minister en zijn ambtenaren voor
de medewerking, de collega's voor hun bijdrage, de mensen op de tribune voor hun aanwezigheid
en de mensen thuis die hebben meegeluisterd.
Sluiting 17.50 uur.
Ondertekenaars
-
Eerste ondertekenaar
W.J.H. Lodders, voorzitter van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport -
Mede ondertekenaar
H.J. Post, griffier
Gerelateerde documenten
Hier vindt u documenten die gerelateerd zijn aan bovenstaand Kamerstuk.